Revista Latinoamericana de Bioética

Bioethical Aspects of Patients in a Minimally Conscious State

Considerações jurídicas, éticas e médico-legais sobre a reprodução post mortem em alguns países da Ibero-América: revisão integrativa

Resumo: A aplicação das técnicas de reprodução humana assistida após a morte de um dos genitores é uma realidade que vai ganhando relevância e apoio entre juízes e doutrinários, mas que ainda encontra uma ampia rejeição social, principalmente em face dos sérios conflitos moráis, éticos e religiosos. Vários países da região vêm discutindo a adaptação de suas leis diante do crescimento da casuística. Neste estudo, é realizada uma análise comparativa da esfera jurídica, ética e médico-legal dos países ibero-americanos, por meio de uma revisão integrativa. Foram recuperados 21 estudos primários que abordam a situação normativa da Argentina, do Brasil, da Colômbia , da Espanha, do Peru, de Portugal e do Uruguai. Do conjunto, unicamente o Uruguai e a Espanha têm normatização permissiva para a reprodução post mortem. O primeiro de forma expressa e o último de forma implícita. A legislação de Portugal é proibitiva para a maioria das técnicas, à exceção da transferência pòstuma de embriões. A Argentina, a Colômbia e o Peru estão desregulamentados. O Brasil encontra-se numa situação especial, pois, embora inexista regulamentação específica, debate-se o caráter vinculante de algumas normativas. Ainda, é discutido o papel da medicina legal ante os novos desafios bioéticos e biojurídicos, em termos práticos e teóricos, propondo uma participação no debate que antecede toda possível autorização.

Abstract: The application of assisted human reproduction techniques after the death of one of the genitors is a reality that has gained relevance and support among judges and doctrinaires, although it still finds a wide social rejection, mainly in the face of serious moral, ethical and religious conflicts. Several countries in the region have discussed adapting their laws to the growth of casuistry. In the study, a comparative analysis of the legal, ethical and medical sphere of ibero-American countries is carried out through an integrative review. 21 primary studies were obtained addressing the regulatory situation in Argentina, Brazil, Colômbia , Spain, Peru, Portugal and Uruguay. From these countries, only Uruguay and Spain have permissive regulation for post-mortem reproduction. The first, expressly and the last implicitly. Portugal's legislation is prohibitive for most techniques, with the exception of the posthumous transfer of embryos. Argentina, Colômbia and Peru are not regulated. Brazil is in a special situation, as, there is no specific regulation, the binding nature of some regulations is discussed. Finally, the role of legal medicine has been discussed in the face of new bioethical and biolegal challenges, in practical and theoretical terms, posing participation in the debate that precedes any possible authorization.

Resumen: La aplicación de las técnicas de reproducción humana asistida tras la muerte de uno de los genitores es una realidad que ha cobrado relevancia y apoyo entre jueces y doctrinarios, pero que aún encuentra amplio rechazo social, principalmente en cara a los serios conflictos morales, éticos y religiosos. Varios países de la región han discutido la adaptación de sus leyes ante el crecimiento de la casuística. En el estudio, se realiza un análisis comparativo de la esfera jurídica, ética y medicolegal de los países iberoamericanos, por medio de una revisión integrativa. Se rescataron 21 estudios primarios que abordan la situación normativa de Argentina, Brasil, Colombia , España, Perú, Portugal y Uruguay. De estos, únicamente Uruguay y España tienen regulación permisiva para la reproducción post mortem. El primero de forma expresa y el último de forma implícita. La legislación de Portugal es prohibitiva para la mayoría de las técnicas, a excepción de la transferencia póstuma de embriones. Argentina, Colombina y Perú están desregularizados. Brasil se encuentra en una situación especial, pues, aunque inexista regulación específica, se debate el carácter vinculante de algunas normativas. Por último, se ha discutido el rol de la medicina legal ante los nuevos desafíos bioéticos y biojurídicos, en términos prácticos y teóricos, planteando una participación en el debate que antecede toda posible autorización.

A judicialização da saúde: a biopolítica e os parâmetros éticos na microjustiça de medicamentos no estado do Rio de Janeiro, Brasil

Resumo: a judicialização é fruto da complexidade da vida humana no meio político, econômico e social, com o envolvimento de diversos protagonistas, de distintas percepções e perspectivas, no espaço de disputa da microjustiça, ou seja, desde o início do conflito, o manejo, até o seu desfecho, mobilizando tanto o sistema de saúde quanto o sistema de justiça, na produção do cuidado com o cidadão. O objetivo deste estudo é investigar essa ideia de cuidado, do ponto de vista dos representantes do Judiciário, do Executivo e do próprio cidadão, assim como compreender a dinâmica entre a política da vida e a política sobre a vida, entre a biopotência e o biopoder, no contexto da judicialização de medicamentos no estado do Rio de Janeiro, no Brasil. A metodologia adotada para esta pesquisa contempla a abordagem qualitativa integrada com a análise da retórica dos relatos dos entrevistados. Ao final, com base nos argumentos processuais e nos relatos dos participantes da pesquisa, é possível identificar distintos parâmetros éticos que, presentes tanto nos argumentos processuais como no agir cotidiano dos participantes, orientam as tomadas de decisões e, por fim, refletir como tais parâmetros operam como potência de vida ou potência de morte para uma ética de cuidado.

Abstract: Prosecution is the result of the complexity of human life in the political, economic and social environment, with the commitment of various stakeholders, from different perceptions and perspectives in the concept of a micro justice dispute, which means that from the beginning of the conflict, its management, and outcome, mobilizing both the health system and the justice system, for the production of care to the citizen. The purpose of this article is to investigate this idea of care from the point of view of the representatives of the law, the executive and the citizens, to understand the dynamics between life policy and policy on life, biopower, within the framework of judicialization of medicines in the state of Rio de Janeiro, Brazil. The methodology used in the research considers the qualitative approach integrated with the analysis of the rhetoric of the interviewees' narrative. Finally, based on the processual arguments and narrative of the participants in the research, it is possible to identify different ethical parameters that are present in both the process arguments and also on the daily action of participants, guide decision-making; and reflect on how such parameters operate as life power or death power for a care ethic.

Resumen: La judicialización es fruto de la complejidad de la vida humana en el medio político, económico y social, con el compromiso de diversos protagonistas, desde diferentes percepciones y perspectivas, en el espacio de disputa de la microjusticia, es decir, desde el inicio del conflicto, el manejo, hasta su desenlace, movilizando tanto el sistema de salud como el sistema de justicia, en la producción del cuidado con el ciudadano. El propósito del artículo es investigar esta idea de cuidado desde el punto de vista de los representantes del Judiciario, del Ejecutivo y del proprio ciudadano, y comprender la dinámica entre política de la vida y política sobre la vida, entre biopotencia y biopoder, en el marco de la judicialización de medicinas en el estado de Rio de Janeiro, Brasil. La metodología empleada en la investigación contempla el enfoque cualitativo integrado con el análisis de la retórica de los relatos de los entrevistados. Por último, con base en los argumentos procesuales y los relatos de los participantes en la investigación, es posible identificar diferentes parámetros éticos que, presentes tanto en los argumentos procesuales como en el actuar cotidiano de los participantes, orientan las tomas de decisiones; además, reflexionar cómo tales parámetros operan como potencia de vida o potencia de muerte para una ética del cuidado.

Considerações bioéticas para a pesquisa científica de plantas medicinais contra o câncer no México

Resumen: El presente artículo de reflexión revisa aspectos bioéticos en estudios científicos de plantas utilizadas en medicina tradicional para el tratamiento del cáncer en México. El conocimiento de las plantas medicinales documentadas en la medicina tradicional se relaciona con enfermedades como el cáncer. Esta enfermedad presenta altas tasas de mortalidad en el mundo, lo que incrementa la necesidad de nuevos fármacos para la quimioterapia. Aquí las plantas medicinales juegan un papel importante. Así, al ejecutar un estudio de plantas medicinales se deben considerar aspectos bioéticos fundamentales para la medicina tradicional como el muestreo, el estudio fitoquímico y biológico en líneas celulares de cáncer, basándose en la normatividad vigente, en estándares internacionales del Instituto Nacional del Cáncer y, principalmente, en los cuatro principios básicos de la bioética. Concluimos que es tarea de la comunidad científica avalar o desmentir el uso tradicional de las plantas medicinales para el tratamiento de enfermedades. El estudio de especies vegetales debe cumplir criterios donde la teoría, la investigación y la práctica ofrezcan soluciones a largo plazo y la protección ética de estas, del conocimiento tradicional y de los pacientes que recurren a esta alternativa.

Abstract: The present reflection paper reviews bioethical aspects in scientific studies of plants used in traditional medicine for the treatment of cancer in Mexico. The knowledge of medicinal plants documented in traditional medicine is related to diseases such as cancer. This disease has high mortality rates worldwide, increasing the need for new chemotherapy drugs. Here medicinal plants play an important role. Thus, when executing a study of medicinal plants, fundamental bioethical aspects for traditional medicine such as sampling, phytochemical and biological study in cancer cell lines, based on current regulations, international standards of the National Cancer Institute and, mainly, the four basic principles of bioethics, should be considered. We conclude that it is the task of the scientific community to endorse or deny the traditional use of medicinal plants for the treatment of diseases. The study of plant species must meet criteria where theory, research and practice offer long-term solutions and the ethical protection of plant species, traditional knowledge and patients who resort to this alternative.

Resumo: Neste artigo de reflexão, são revisados aspectos bioéticos em estudos científicos de plantas utilizadas na medicina tradicional para tratar o câncer no México. O conhecimento das plantas medicinais documentadas na medicina tradicional está relacionado com doenças como o câncer. Essa doença apresenta altas taxas de mortalidade em todo o mundo, o que aumenta a necessidade de novos fármacos para a quimioterapia. Aqui, as plantas medicinais desempenham um papel importante. Assim, ao realizar um estudo de plantas medicinais, devem ser considerados aspectos bioéticos fundamentais para a medicina tradicional como a amostra, o estudo fitoquímico e biológico em linhas celulares de câncer, com base na normatividade vigente, em parâmetros internacionais do Instituto Nacional do Câncer e, principalmente, nos quatro princípios básicos da bioética. Concluímos que é tarefa da comunidade científica confirmar ou desmentir o uso tradicional das plantas medicinais para o tratamento de doenças. O estudo de espécies vegetais deve cumprir com critérios em que a teoria, a pesquisa e a prática ofereçam soluções em longo prazo e com a proteção ética destas, do conhecimento tradicional e dos pacientes que recorrem a essa alternativa.

Razões para redefinir a morte e sua crítica

Resumen: A más de cincuenta años del Informe de Harvard, la redefinición propuesta para la muerte continúa siendo problemática y no goza de un consenso internacional. La posibilidad de trasplantar órganos vitales y el avance de los soportes artificiales para el mantenimiento de algunas funciones sustantivas impulsó la necesidad de redefinir la noción de muerte. Al proponer nuevas definiciones surge también un conjunto de interrogantes éticos y técnicos. En este texto exponemos algunas de las principales razones y críticas a la pretensión de definir la muerte encefálica como muerte. Para dicho propósito, realizamos un análisis de las críticas que, sobre este punto, hizo Hans Jonas, así como las refutaciones a su posición. Por otra parte, presentamos algunos de los criterios en que se fundamentan las pruebas diagnósticas y la escasez del consenso en este sentido. De esta manera pretendemos mostrar que los diferentes puntos de vista para definir la muerte, a pesar de no lograr acuerdos entre las diferentes comunidades, requieren un análisis y debate continuos con el fin de dar atención sustentada a los factores que motivaron la redefinición de la muerte.

Abstract: Over fifty years from Harvard's report, the redefinition proposed for death still poses problems and has not reached international consensus. The possibility to transplant vital organs and the progress of artificial support to maintain some substantive functions raised the need to redefine the notion of death. Proposing new definitions also gives place to new ethical and technical questions. In this context we present some of the main reasons and criticism to the intention to define death as encephalic death. For such reasons we analyze some of the criticism made on this point by Hans Jonas, as well as challenges to his position. On the other hand, we present some of the criteria diagnostic tests are based on, and the lack of consensus in this regard. With his analysis we aim at showing that the different viewpoints to define death, despite not reaching agreement among different communities, require continued analysis and debate in order to give supported attention to the factors motivating the redefinition of death.

Resumo: Há mais de 50 anos do Relatório da Harvard, a redefinição proposta para a morte continua sendo problemática e não usufrui de um consenso internacional. A possibilidade de transplantar órgãos vitais e o avanço dos recursos artificiais para manter algumas funções substanciais impulsionou a necessidade de redefinir a noção de morte. Ao propor novas definições, surge também um conjunto de questionamentos éticos e técnicos. Neste texto, expomos algumas das principais razões e críticas da pretensão de definir a morte encefálica como morte. Para isso, realizamos uma análise das críticas que, desse ponto, Hans Jonas fez, bem como as refutações a suas posições. Por sua vez, apresentamos alguns dos critérios nos quais os exames diagnósticos e a escassez do consenso nesse sentido são fundamentados. Com esta análise, pretendemos mostrar que os diferentes pontos de vista para definir a morte, apesar de não chegarem a acordos entre as comunidades, requerem análise e debate contínuos a fim de dar atenção especial aos fatores que motivaram a redefinição da morte.

Tomada de decisões no fim da vida e crenças religiosas: opiniões e posicionamentos quanto à morte e à eutanásia na Argentina

Abstract: This paper analyzes the opinions on and attitudes towards the end of life among the population residing in Argentina. The data presented are taken from the Second National Survey of Religious Beliefs and Attitudes in Argentina, which was conducted on a multi-stage sample of 2421 cases in 89 districts throughout the country. Opinions about the end of life include positions in favor of euthanasia, requesting life extension through life support technologies, and leaving death to God's will. Religious beliefs and affiliations prove to be determining variables in the positions taken by Argentine citizens regarding the end of life, death, and euthanasia. Furthermore, among those without any religious affiliation, some positions of autonomy over their bodies stand out: prolonging life and bringing life to an end, which means that their support for euthanasia can be assumed. The data presented here intend to contribute to planning health policies about the end-of-life process. The different views on this process or, in other words, the beliefs, values, and needs of patients and their families have a unique relevance that must be considered in the organization of care settings in end-of-life contexts.

Resumen: el presente documento analiza las opiniones y actitudes hacia el final de la vida entre la población residente en Argentina. Los datos presentados fueron tomados de la Segunda Encuesta Nacional de Creencias y Posturas Religiosas en Argentina, que se realizó en una muestra en varias etapas para 2421 casos en 89 distritos de todo el país. Las opiniones sobre el final de la vida incluyen posiciones a favor de la eutanasia, la solicitud de prolongación de la vida por medio de tecnologías de soporte vital y dejar la muerte a la voluntad de Dios. Las creencias y afiliaciones religiosas demuestran ser variables determinantes en las posiciones tomadas por los ciudadanos argentinos en relación con el fin de la vida, la muerte y la eutanasia. Además, entre los que no tienen ninguna afiliación religiosa, destacan algunas posiciones de autonomía sobre sus cuerpos: prolongar la vida y poner fin a la vida, lo que significa que se puede asumir su apoyo a la eutanasia. Los datos presentados aquí tienen la intención de contribuir a la planificación de las políticas de salud sobre el proceso del final de vida. Las diferentes opiniones sobre este proceso o, en otras palabras, las creencias, valores y necesidades de los pacientes y sus familias tienen una relevancia única que debe considerarse en la organización de entornos de atención en contextos del final de la vida.

Resumo: Neste documento, analisam-se as opiniões e as atitudes no fim da vida entre a população residente na Argentina. Os dados apresentados foram coletados da Segunda Pesquisa Nacional de Crenças e Posicionamentos Religiosos na Argentina, que foi realizada numa amostra em várias etapas para 2.421 casos em 89 distritos de todo o país. As opiniões sobre o fim da vida incluem posicionamentos a favor da eutanásia, a solicitação de prolongação da vida por meio de tecnologias de apoio vital e deixar a morte à vontade de Deus. As crenças e as afiliações religiosas demonstram ser variáveis determinantes nos posicionamentos tomados pelos cidaçãos argentinos com relação ao fim da vida, à morte e à eutanásia. Além disso, entre os que não têm afiliação religiosa, destacam alguns posicionamentos de autonomia sobre seus corpos: prolongar a vida e dar fim a vida, o que significa que pode ser assumido seu apoio a eutanásia. Os dados apresentados aqui têm o objetivo de contribuir para planejar as políticas de saúde sobre o processo de fim da vida. As diferentes opiniões sobre esse processo ou, em outras palavras, as crenças, os valores e as necessidades dos pacientes e suas familias têm uma relevância única que deve ser considerado na organização de contextos de entornos de atenção em contextos no fim da vida.

A universalidade da filosofia dos cuidados paliativos: estudo de caso da Índia

Abstract: The modern hospice movement, which is the origin of what is now known as palliative care, derived strong inspiration from Christianity. Given this original Christian inspiration, the global spread of palliative care even to countries where Christianity is only a minority religion may look surprising. In line with the theory of the “secularization of hospice,” it could be argued that palliative care has spread globally because its underlying philosophy has become secular, allowing it to become universal. However, given the continuing importance of religion in many areas of palliative care, we could wonder how secular contemporary palliative care really is. This article argues that the universality of palliative care philosophy resides in its susceptibility to contextualization. Palliative care has become a global success story because people all over the world committed to palliative care's principles and ideas have contextualized these and developed models of palliative care delivery and even philosophy that are adapted to the local socio-economic and cultural-religious contexts. This article analyzes palliative care in India to illustrate this point, describing contextualized models of palliative care delivery and showing that palliative care physicians and nurses in India draw inspiration from their local context and religiosity.

Resumen: el movimiento moderno hospitalario, que es el origen de lo que ahora se conoce como cuidados paliativos, obtuvo una fuerte inspiración del cristianismo. Dada esta inspiración cristiana original, la propagación global de los cuidados paliativos incluso a países donde el cristianismo es sólo una religión minoritaria puede parecer sorprendente. En consonancia con la teoría de la “secularización de la hospitalización”, se podría argumentar que los cuidados paliativos se han extendido globalmente puesto que su filosofía subyacente se ha vuelto secular, lo que le permite convertirse en universal. Sin embargo, dada la importancia continua de la religión en muchas áreas de los cuidados paliativos, podríamos preguntarnos cuán seculares son realmente los cuidados paliativos contemporáneos. Este artículo argumenta que la universalidad de la filosofía de cuidados paliativos reside en su susceptibilidad a la contextualización. Los cuidados paliativos se han convertido en una historia de éxito mundial, ya que personas de todo el mundo comprometidas con los principios e ideas de los cuidados paliativos los han contextualizado y han desarrollado modelos de prestación de cuidados paliativos e incluso una filosofía que se adapta al contexto socioeconómico y cultural-religioso local. Este artículo analiza los cuidados paliativos en la India para ilustrar este punto a través de modelos contextualizados de prestación de cuidados paliativos, y muestra que los médicos y enfermeras de cuidados paliativos en la India se inspiran en su contexto local y religiosidad.

Resumo: O movimento moderno hospitalar, que é a origem do que agora é conhecido como “cuidados paliativos”, derivou de uma forte inspiragao do cristianismo. Tendo em vista essa inspiração cristã original, a propagação global dos cuidados paliativos, inclusive a países onde o cristianismo é somente uma religião minoritária, pode parecer surpreendente. Em consonância com a teoria da secularização da hospitalização, poderia argumentar-se que os cuidados paliativos vêm se estendendo globalmente, visto que sua filosofia subjacente vem se tornado secular, o que lhe permite converter-se em universal. Contudo, considerando a importância contínua da religião em muitas áreas dos cuidados paliativos, poderíamos perguntar-nos quão seculares são realmente os cuidados paliativos contemporáneos. Neste artigo, argumenta-se que a universalidade da filosofía de cuidados paliativos reside em sua suscetibilidade a contextualização. Os cuidados paliativos vêm se tornando uma história de sucesso mundial, já que pessoas de todo o mundo comprometidas com os princípios e as ideias dos cuidados paliativos os têm contextualizado e tem desenvolvido modelos de prestação de cuidados paliativos e inclusive uma filosofía que é adaptada ao contexto socioeconômico e cultural-religioso local. No texto, são analisados os cuidados paliativos na Índia para ilustrar esse ponto por meio de modelos contextualizados de prestação de cuidados paliativos e é mostrado que os médicos e os enfermeiros de cuidados paliativos na Índia se inspiram em seu contexto local e em sua religiosidade.

Morte e complexidade

Abstract: There is no such thing as a science of death, although there is a science of life, as it happens. Death is not so much the subject matter of science but an experience, and death experiences we find abundantly in the literature. Now, experience is told not so much in a scientific tenure but as a narrative. Within the framework of bioethics, death comes closer, particularly what is usually known as end-of-life dilemmas, i.e., palliative care, a most sensitive arena, if there is any at all. This paper argues about the interplay or dialogue between death and complexity science. It claims that the knowledge of death is truly the knowledge of life and provides three arguments that lead to the central claim. The first argument is very much close to a kind of heuristic for knowing about death, while the second shows the challenge of knowing death. The third one consists of a reappraisal of death within an extensive cultural or civilizing framework. Lastly, some open-ended conclusions are drawn.

Resumen: No existe cosa tal como una ciencia de la muerte, sin embargo si existe una ciencia de la vida, por suerte. La muerte no se trata de un asunto de ciencia sino de una experiencia, y experiencias de muerte abundan en la literatura. De hecho, la experiencia se cuenta no tanto en un tono científico sino más bien como una narrativa. Dentro del marco de la bioética, la muerte se aborda de una manera más cercana, particularmente en los que se conocen como dilemas del fin de la vida, por ejemplo, el cuidado paliativo, una arena muy sensible, si es que la hay. Este artículo discute sobre la interacción o el diálogo entre la muerte y la ciencia de la complejidad. Afirma que el conocimiento de la muerte en verdad es el conocimiento de la vida y da tres argumentos que llevan a esta afirmación central. El primer argumento es muy cercano a un tipo de heurística por conocer acerca de la muerte, mientras que el segundo expone el reto de conocer la muerte. El tercero consiste en una revaluación de la muerte dentro de un amplio marco cultural o civilizador. Por último, se esbozan algunas conclusiones abiertas.

Resumo: Não existe uma ciência da morte como tal, contudo sim existe uma ciência da vida. A morte não se trata de um assunto de ciência, mas sim de uma experiência, e experiências de morte abundam na literatura. De fato, a experiência se conta não tanto em um tom científico, mas sim como uma narrativa. No âmbito da bioética, a morte é abordada de uma maneira mais íntima, particularmente no que se conhece como “dilemas do fim da vida”, por exemplo, no cuidado paliativo, uma arena muito sensível, sim é que a há. Neste artigo, discute-se sobre a interação ou o diálogo entre a morte e a ciência da complexidade. Afirma-se que o conhecimento da morte em verdade é o conhecimento da vida e são apresentados três argumentos que levam a essa afirmação central. O primeiro argumento é muito próximo de um tipo de heurística por conhecer sobre a morte, enquanto o segundo expõe o desafio de conhecer a morte. O terceiro consiste em uma reavaliação da morte dentro de um amplo referencial cultural ou civilizador. Por último, são esboçadas algumas conclusões abertas.

Por que usar argumentos religiosos no debate sobre a eutanásia é um tema problemático

Abstract: In discussions about assisted dying (euthanasia, assisted suicide), those who argue ‘against' legalisation often reason from a religious angle, whereas those ‘in favour' adopt a secular stance. The Dutch experience is more nuanced: here, euthanasia advocacy largely originated from protestant religious believers. In this contribution, I criticise the use of religious arguments favouring any specific position. Religion may provide a heuristic context to explore norms relevant in the discussion, and religion may help us formulate our personal stance. But when it comes to societal debates (often focusing on whether or not to legalise euthanasia), we should concentrate on legal, societal, empirical, and ethical arguments that are understandable to all.

Resumen: en discusiones sobre la muerte asistida (eutanasia, suicidio asistido), aquellos que argumentan estar “en contra” de la legalización a menudo razonan desde un ángulo religioso, mientras que los que están “a favor” adoptan una postura secular. La experiencia holandesa es más matizada: aquí, la defensa de la eutanasia se originó en gran medida por creyentes religiosos protestantes. En esta contribución, critico el uso de argumentos religiosos que favorezcan cualquier posición específica. La religión puede proveer un contexto heurístico para explorar normas relevantes en la discusión, y la religión puede ayudarnos a formular nuestra postura personal. Pero cuando se trata de debates sociales (a menudo enfocados en la legalización o no de la eutanasia), debemos concentrarnos en argumentos jurídicos, sociales, empíricos y éticos que sean comprensibles para todos.

Resumo: Em discussões sobre a morte assistida (eutanásia, suicidio assistido), os que argumentam estar “contra” a legalização com frequência pensam a partir de um ângulo religioso, enquanto os que estão “a favor” adotam um posicionamento secular. A experiência holandesa é mais fusionada: aqui, a defesa da eutanásia foi originada em grande medida por crentes religiosos protestantes. Nesta contribuição, critico o uso de argumentos religiosos que favoreçam qualquer posicionamento específico. A religião pode promover um contexto heurístico para explorar normas relevantes na discussão, e a religiao pode ajudarnos a formular nosso posicionamento pessoal. Contudo, quando é tratado de debates sociais (às vezes focados na legalização ou não da eutanásia), devemos concentrar-nos em argumentos jurídicos, sociais, empíricos e éticos que sejam compreensíveis para todos.

Jahi McMath, um novo transtorno da consciencia

Abstract: In this paper, I review the case of Jahi McMath, who was diagnosed with brain death (BD). Nonetheless, ancillary tests performed nine months after the initial brain insult showed conservation of intracranial structures, EEG activity, and autonomic reactivity to the “Mother Talks” stimulus. She was clinically in an unarousable and unresponsive state, without evidence of self-awareness or awareness of the environment. However, the total absence of brainstem reflexes and partial responsiveness rejected the possibility of a coma. Jahi did not have UWS because she was not in a wakefulness state and showed partial responsiveness. She could not be classified as a LIS patient either because LIS patients are wakeful and aware, and although quadriplegic, they fully or partially preserve brainstem reflexes, vertical eye movements or blinking, and respire on their own. She was not in an MCS because she did not preserve arousal and preserved awareness only partially. The CRS-R resulted in a very low score, incompatible with MCS patients. MCS patients fully or partially preserve brainstem reflexes and usually breathe on their own. MCS has always been described as a transitional state between a coma and UWS but never reported in a patient with all clinical BD findings. This case does not contradict the concept of BD but brings again the need to use ancillary tests in BD up for discussion. I concluded that Jahi represented a new disorder of consciousness, non-previously described, which I have termed “reponsive unawakefulness syndrome” (RUS).

Resumen: En este artículo, revisó el caso de Jahi McMath, quién fue diagnosticada con muerte encefálica (ME). No obstante, exámenes complementarios realizados nueve meses después de la lesión cerebral inicial mostraron conservación de las estructuras intracraneales, actividad en electroencefalografía EEG, y reactividad autonómica a estímulos llamados “Conversación de Madre”. Ella estaba clínicamente en un estado sin respuesta a los estímulos, sin evidencia de autoconciencia o conciencia del ambiente. Sin embargo, la ausencia total de reflejos del tronco encefálico y la capacidad de respuesta parcial rechazaron la posibilidad de un coma. Jahi no tenía síndrome de vigilia sin respuesta SVSR porque no estaba en un estado de vigilia y mostró una capacidad de respuesta parcial. Tampoco pudo ser clasificada como paciente LIS porque los pacientes LIS están despiertos y conscientes, y aunque tetrapléjicos, conservan total o parcialmente los reflejos del tronco encefálico, los movimientos oculares verticales u el parpadeo, y respiran por sí mismos. Ella no estaba en un EMC porque no preservaba la excitación y preservaba la conciencia solo parcialmente. La CRS-R dio una puntuación muy baja, incompatible con pacientes de EMC. Los pacientes de EMC preservan total o parcialmente los reflejos del tronco encefálico y, por lo general, respirar por sí solos. El EMC siempre se ha descrito como un estado de transición entre un coma y SVSR pero nunca se ha reportado en paciente con todos los hallazgos clínicos de ME. Este caso no contradice el concepto de ME pero vuelve a plantear la discusión acerca de la necesidad de utilizar exámenes complementarios en ME. Llegué a la conclusión de que Jahi representaba un nuevo trastorno de la conciencia, no descrito anteriormente, que he denominado "síndrome de no despertar con respuesta" (SNDR).

Resumo: Neste artigo, foi revisado o caso Jahi McMath, que foi diagnosticada com morte encefálica (ME). Contudo, exames complementares realizados nove meses depois da lesão cerebral inicial mostraram conservação das estruturas intracranianas, atividade em eletroencefalografia (EEG) e reatividade autonômica a estímulos chamados “Conversación de Madre”. Ela estava clinicamente em um estado sem resposta aos estímulos, sem evidência de autoconsciência ou consciência do ambiente. Contudo, a ausência total de reflexos do tronco encefálico e a capacidade de resposta parcial rejeitaram a possibilidade de um coma. Jahi não tinha síndrome de vigia sem resposta (SVSR), porque não estava em um estado de vigia e mostrou uma capacidade de resposta parcial. Também nao pode ser classificada como paciente LIS, porque estes estão acordados e conscientes, e ainda que tetraplégicos, conservam total ou parcialmente os reflexos do tronco encefálicos, os movimentos oculares verticais ou cintilação, e respiram por si próprios. Ela não estava em um EMC porque não preservava a excitação e preservava a consciencia somente parcialmente. A CRS-R deu uma pontuação muito baixa, incompatível com pacientes de EMC. Os pacientes de EMC preservam total ou parcialmente os reflexos do tronco encefálico e, em geral, respirar por si só. O EMC sempre foi descrito como um estado de transição entre coma e SVSR, mas nunca foi relatado em paciente com todos os achados clínicos de ME. Esse caso não contradiz o conceito de ME, mas volta a colocar a discussão sobre a necessidade de utilizar exames complementares em ME. Cheguei a conclusão de que Jahi representava um novo transtorno da consciencia, nao descrito anteriormente, que denominei “síndrome de resposta sem vigília” (SRSV)