INVESTIGACIÓN ORIGINAL

PERCEPCIÓN Y EXPERIENCIAS FRENTE A LA HIPERPLASIA EPITELIAL FOCAL EN UNA COMUNIDAD INDÍGENA HUITOTO/TICUNA DEL AMAZONAS COLOMBIANO

Knowledge, attitude, and practices about focal epithelial hyperplasia in the Huitoto/Ticuna native community of Colombian Amazon

Mauricio Rodríguez G.¹, Yahira R. Guzmán² Paola A. Tejada³, Ricardo Sánchez⁴, Catherine Rodríguez⁵

1. Profesor Asistente, Facultad de Odontología, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
Correspondencia: mrodriguezgo@unal.edu.co
2. Profesora, Facultad de Medicina, Universidad de La Sabana.
3. Psiquiatra, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá
4. Profesor Titular, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá.
5. Odontóloga, Facultad de Odontología, Universidad Nacional de Colombia, Bogotá

Resumen

Antecedentes. La hiperplasia epitelial focal, es una enfermedad frecuente en ciertas comunidades indígenas, es producida por un tipo de virus, en la que además parecen participar algunos otros factores socio-demográficos en su desarrollo y presentación.
Objetivo. Explorar los conocimientos, actitudes y prácticas de una comunidad indígena Huitoto Ticuna del Amazonas sobre la hiperplasia epitelial focal.
Material y métodos. De acuerdo a la presentación de los casos por familia, se diseñó una guía de entrevista considerando: percepción del problema, experiencias previas, impacto y manejo de las lesiones. Se escogieron 10 viviendas con casos positivos realizando entrevistas semiestruc-turadas y un análisis por subtópicos y por dominios, se aplicó metodología cualitativa para la obtención de la información, dentro de un estudio descriptivo.
Resultados. Participaron tres hombres y nueve mujeres; 11 pertenecían a la etnia Ticuna y una a la etnia Yagua. Los entrevistados se encontraron entre 17 y 46 años. Sólo dos casos se reportaron en niñas, el resto fueron reportados en niños, cuyas edades oscilaban entre los dos y ocho años. La lesión es conocida por la comunidad, pero para ellos no constituye un problema importante, ya que aparte de la implicación estética, no ocasiona sintomatología que interfiera de forma importante con su vida cotidiana. Consideran que la enfermedad se produce por contacto con elementos contaminados, niegan la posibilidad de contagio persona a persona. Para el tratamiento utilizan sustancias, como sal y ceniza, raspan las lesiones considerando que al salir la sangre, sale la enfermedad y además aplican tópicamente sustancias referidas por ellos como resinas vegetales.
Conclusiones. Como mecanismo etiológico principal refieren el contagio por medio de vectores, buscan eliminar la enfermedad por el aspecto estético; conocen métodos naturales para el tratamiento de estas lesiones, estos se caracterizan por utilizar los elementos de plantas y animales. Teniendo en cuenta la etiología viral, las campañas psicoeducativas deberán dirigirse a controlar factores de riesgo en el contagio no sólo por control de vectores, sino también persona a persona.

Palabras clave: hiperplasia epitelial focal, conocimientos, actitudes y práctica en salud; población indígena.

Summary

Background. Focal epitelial hyperplasia, is a frequent illness in certain native communities, produced by a virus, but, some others factors can play an important rol in its presentation.
Objective. To explore the knowledge, attitudes and practices of the Huitoto/ Ticuna indigenous community of the Colombian Amazon about focal epithelial hyperplasia.
Materials and methods. A diagnostic map is planned according how the cases are presented in each family. An interview guide is designed according: perception of the problem, previous experiences, impact ant treatment, choice 10 houses with positive cases accomplishing interviews to depth semi-structured and an analysis for sub-topics and for commands. Qualitative methodology for the obtaining of the information, inside a descriptive study was applicable.
Results. Three men and nine women. Eleven of the subjects belong to the ethnic group Ticuna and one from the ethnic group Yagua. The interviewed people were between 17 and 46 years old. Only two cases were reported in girls and the rest were in boys whose ages oscillated between two and eight years old. The injury is widely known, but for them it does not constitute a problem since aside from the aesthetic point; it does not cause symptoms that interfere with their daily life. They consider that the disease takes place by contact with contaminated elements. They deny the possibility of infection from person to person. For the handling of these injuries, they use substances, like salt and ash. They scrape the injuries believing that when leaving the blood, it leaves the disease.They topically apply substances referred by them as vegetal resins.
Conclusions. As an etiologic mechanism refers to the infection by means of vectors. The way to eliminate the disease is the aesthetic aspect. They know of natural methods for the handling of these injuries, which are characterized by the use of the elements such as plants and animals. Considering the viral etiology, psycho educational campaigns should be guided towards the risk of contagiousness from person to person.

Key words: focal epithelial hyperplasia, health knowledge, attitudes, practice, native population.

Introducción

La hiperplasia epitelial focal (H.E.F.), es una enfermedad frecuente en ciertas comunidades indígenas, es producida por un tipo de virus, en la que además parecen participar algunos otros factores socio-demográficos en su desarrollo y presentación. En algunos casos esta condición no es percibida como enfermedad pues no representa incapacidad alguna y puede pasar desapercibida puesto que regresa sola sin ningún tratamiento. Sin embargo, algunas presentaciones de la hiperplasia pueden ser tan importantes y sintomáticas que producen inquietud, molestia o alguna otra respuesta que obliga a quien la padece a consultar a los servicios de salud más cercanos a sus comunidades. También es cierto, que como hallazgo casual puede motivar alguna molestia para que los grupos familiares que presentan un número importante de casos en la familia indaguen por esta situación.

Esta hiperplasia de la mucosa bucal fue descrita por primera vez bajo el nombre de papiloma o hiperplasia poliposa múltiple, consiste en unas lesiones elevadas (pápulas) múltiples, sésiles, del mismo color de la mucosa adyacente normal, blandas a la palpación y asintomáticas (1). Las lesiones se pueden encontrar en la mucosa bucal de lengua, carrillos, mucosa gingival (2), paladar blando, mucosa de labio superior o inferior extendiéndose hasta la comisura labial, las lesiones tienden a hacerse menos visibles al ejercer tracción sobre la mucosa (3-5) (Figura 1).

La literatura señala como el primer reporte el hecho por Archard y Heck en 1965 quienes acuñaron el nombre de enfermedad de Heck; sin embargo en la literatura latinoamericana, Estrada (6,7) describió la presencia de verrugas orales de aspecto papilomatoso en indígenas Cara-mantas colombianos y en indígenas Katios del Chocó en 1956 y 1960 respectivamente. Reyes (8) mostró con fotografías las lesiones típicas de la mucosa del labio inferior en aborígenes Guatemaltecos. Otra publicación de Soneira y Fonseca (9) encontró 54 casos en niños indígenas venezolanos y por primera vez propusieron un origen viral. Con resultados de citología exfoliativa y biopsia demostraban la presencia de binucleación y acantolísis, también ilustraron en su artículo con fotografías las características clínicas e histopatológicas de la enfermedad.

Estos autores deberían ser reconocidos como los primeros que describieron ampliamente este tipo de lesiones.

Estas lesiones han sido encontradas en grupos indígenas de muchas partes del mundo Archard Witkop y Niswander (10) describieron estas lesiones en la literatura Americana; Archard y Heck (1) publicaron un artículo donde describieron las lesiones en 15 indígenas navajos de Nuevo México, dos indígenas no identificados del sur de Estados Unidos, un esquimal y un indígena savante del Brasil. Witkop y Niswander en su estudio mencionaron siete indígenas savante del Brasil, dos ladinos del Salvador y dos mayas de Guatemala.

La mayoría de los artículos que han descrito la entidad lo han hecho en indígenas de América Central, Norte y Suramérica (11,12); en Colombia se han reportado, entre otros ya mencionados, en indígenas puinaves del Departamento del Guainía (13), comunidades indígenas embera-chami del jardín Antioquia (14), la hiperplasia epitelial focal (H.E.F.) ha sido encontrada también en la mucosa bucal de chimpancés (15) y de conejos (16).

Estas lesiones aparecen, por lo general, en comunidades de similares condiciones geográficas, socioeconómicas y étnicas. Se presentan en pacientes de cinco a seis años de edad (17); aunque hay reportes de lesiones en pacientes hasta de setenta años, las lesiones son más frecuentes en mujeres que en hombres con una relación de 1:0.4.

Otros autores sugieren la presencia de un factor genético ya que las lesiones tienden a aparecer en pacientes pertenecientes a un mismo grupo familiar (18,19). En 1969 Gómez, Calle, Arcila y Pindborg en una familia indígena estudiada en el departamento de Antioquia, sugieren algún factor genético relacionado con la aparición de las lesiones (20). En otros casos reportados en indígenas y esquimales se vio ocurrencia en grupos familiares y se postuló algún factor genético no determinado.

No se ha establecido un tratamiento específico para esta enfermedad, sin embargo el trauma y la estética han sido consideradas indicación para la extirpación quirúrgica; los procedimientos utilizados incluyen criocirugía, láser y escisión con bisturí, su elección depende muchas veces de la extensión de las lesiones. Por el origen viral propio de las lesiones ya demostrado, papiloma virus humano tipo 13 asociado al HLA-DR4 (21) y DNA viral del tipo 13 (22), también se ha sugerido el uso de antivirales eficaces contra papovavirus como lo es el interferón alfa 2a usado de manera intralesional; sin embargo, no existen estudios que hayan demostrado la eficacia de este tipo de tratamiento además de que se convertiría en una alternativa muy costosa (23,24).

En las comunidades huitoto-ticuna del Amazonas se han reportado casos de manera anecdótica, especialmente en la población de Puerto Esperanza. No se conocen estudios de tipo cualitativo en la literatura disponible, que exploren el valor que desde la cultura le dan las familias indígenas a este problema de salud bucal. Todos los reportes de casos y series de casos se limitan a establecer la distribución y comportamiento de la enfermedad en los grupos indígenas así como su causa viral, el probable mecanismo de transmisión y los factores genéticos asociados.

Teniendo en cuenta que en Colombia ni en otros países donde ocurre la enfermedad, no existen estudios encaminados a evaluar los conocimientos, actitudes y prácticas que los indígenas tienen frente a esta enfermedad, se diseñó un estudio de tipo cualitativo que permitiera dicha evaluación, con el fin de detectar el impacto de la enfermedad y determinar la necesidad de intervenciones desde el punto de vista preventivo o curativo.

Material y métodos

Este estudio se realizó en el mes de marzo de 2005 en la comunidad indígena que habita Puerto Esperanza. Esta zona hace parte de los corregimientos del departamento de Amazonas, en Colombia. Dicha comunidad está conformada por 376 personas distribuidas en 69 viviendas. La población está conformada por indígenas de las etnias Huitoto, Ticuna y Yagua.

El contacto inicial se realizó con el promotor de salud de Puerto Esperanza, quien hace parte de la comunidad y trabaja como promotor de salud hace 17 años. El primer caso de hiperplasia epitelial focal fue diagnosticado hace 10 años, se reportó al puesto de salud de Puerto Nariño y desde entonces se han descrito aproximadamente 40 casos, aunque en la actualidad algunos habitantes de la comunidad se han desplazado a otros corregimientos.

El promotor de salud realizó un mapa de las viviendas, especificando en cuáles de ellas se habían detectado casos positivos de H.E.F, y se comenzó a realizar entrevistas semiestructuradas por vivienda hasta encontrar información redundante. La mayoría de los indígenas entrevistados conocían la patología, hablaban español y colaboraron con las entrevistas, sólo en un caso se requirió de intérprete.

Se diseñó una guía de entrevista, que contemplaba los siguientes dominios: percepción del problema, experiencias previas, impacto y tratamiento. Se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas en personas de la comunidad y una entrevista al promotor de salud, básicamente para obtener información acerca de las características de la comunidad y otros datos importantes para el estudio. Las entrevistas fueron realizadas por dos entrevistadoras, grabadas en audio y se tomó registro por escrito de algunas impresiones adicionales.

Una vez terminada cada entrevista, las dos en-trevistadoras analizaron la información obtenida. Las entrevistas se transcribieron textualmente y fueron incorporadas en un solo documento de texto usando un programa para el procesamiento de textos (Word). Inicialmente se realizó una lectura de las trascripciones y posteriormente se agruparon los datos utilizando los cuatro aspectos mencionados anteriormente: percepción del problema, experiencias previas, impacto y manejo de las lesiones. Una vez el texto fue codificado detectando los fragmentos de texto referentes a cada uno de estos temas, se exploró cada área temática ubicando la información pertinente para cada categoría. Por último, se hizo una interpretación global de los resultados.

Resultados

Se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas en 10 viviendas diferentes. En cada vivienda podía haber una o más personas. Participaron en total 12 personas: tres hombres y nueve mujeres; 11 pertenecían a la etnia Ticuna y uno a la etnia Yagua. Las edades de los entrevistados se encontraron entre 17 y 46 años. Los entrevistados sólo en dos casos reportaron niñas con H.E.F, el resto reportaron casos en niños, el menor de los niños reportado con H.E.F tenía dos años y el mayor tenía ocho años, casi todos tenían más de cinco años.

Las entrevistas se realizaron en compañía del promotor de salud, quien tiene fácil acceso a las viviendas y para ese momento sabía en cuáles de ellas habían habido casos de hiperplasia epitelial focal; el promotor de salud colaboró con la interpretación en una entrevista en la cual la indígena no hablaba español. En las viviendas se entrevistaron a padres, hermanos o abuelos de niños que tenían o habían tenido las lesiones.

1. Percepción del problema

Muchas veces las madres no prestan atención a las lesiones en la boca, esto quiere decir que cuando las encuentran suele ser de forma casual y en muchos casos no hay una búsqueda activa de tratamiento. En algunos casos aunque sus hijos las hayan tenido o sepan de ellas, evitan hablar de las mismas por las razones que se evidencian en el aspecto tres de impacto.

Como mecanismos de origen de la lesión, la describen como una enfermedad, causada por coger cosas del suelo, animalitos (aunque no están en las verrugas) por morder frutas ácidas o semillas amargas, por comer lo que alguien ha dejado. También pueden salir espontáneamente. Son enfáticos en decir que no se transmite de persona a persona, se trasmite por intermedio de objetos.

"Bueno, dicen que no se si es verdad o que mi mamá o los abuelos dicen que cuando un niño guarda algo para un hermanito o pa la mamá que no tiene que volver a comerlo porque si él lo come aunque sea una fruta o lo que sea si el lo come entonces le salen las verrugas. Eso decían los abuelos"

Para los entrevistados, las lesiones no aparecen en niños muy pequeños, pero tampoco se ven en adultos mayores. Crecen con el tiempo, aunque a veces aparecen varias lesiones a la vez, por eso las consideran peligrosas, ya que creen que la propagación es un indicador de severidad. No son percibidas como dolorosas

Coinciden en no observar diferencias de género en la aparición de las lesiones.

2. Experiencias previas

No es fácil que ellos mismos noten las lesiones, a menos que sean muy grandes y sean visibles fácilmente o molesten para comer por el tamaño, lo que hace que se puedan morder.

Aquellos que recuerdan la edad de aparición de las lesiones, dicen que aparecen después de los dos años de edad. La mayoría no recuerda si hubo o no lesiones anteriormente. Una de las entrevistadas tenía lesiones activas pero no recordó la edad de inicio.

Es más fácil que hablen de las lesiones de personas que no son miembros de la familia. Las describen como lesiones "tupidas", que pueden durar entre un mes y tres años, la mayor duración depende de que "uno no se cuide".

3. Impacto

A pesar de decir que no les prestan atención, refieren que "se ven feas las verrugas", que cuando las tienen, otras personas los miran, les aconsejan ir a que se las curen.

Entrevistada:" ellos piensan pues a veces le miran y me dicen que tiene tu hijo yo no se que será que tiene, ellos le miran su boquita
Entrevistador 1: ¿Los vecinos?
Entrevistada: si
Entrevistador 1: y será que a ellos les preocupa que se les prenda o…
Entrevistada: si porque a veces ellos me dicen llévalo a un hospital para que le puedan dar su remedio, para que puedan saber lo que tiene"

La mayoría de las entrevistas mostraron un impacto a nivel estético. Particularmente los niños más grandes y adolescentes dicen que se ve mal, que la gente se burla.

Entrevistador 1: ¿No tener la verruguita? Te molesta, te pones triste. ¿Qué te causa? ¿Cómo te sientes tú con esa verruguita?
Entrevistado 2: Yo me siento mal. Me molesta que yo me vea rara

Algunas madres evitan que sus hijos jueguen con niños con lesiones, les da miedo les salgan también a ellos. Sin embargo esto no hace que a los niños con lesiones les impidan ir a la escuela.

"Pues había un niño por allí de la vuelta que frecuentaba mi casa entonces yo les dije, tenía muchas verrugas en el labio, yo le decía, él era el que me traía al niño (señala al hijo) no quiero que me traiga al niño, mira que el tiene eso y de pronto toma en el pocillo de ustedes, de pronto también le sale a ustedes, y yo les dije pues no volvió mas, pero siempre el viene, ellos lo invitan a comer y así pues yo le prohibí que viniera el niño aquí a la casa"

Refieren que estas lesiones no duelen, no molestan, pero piensan que pueden ser peligrosas porque podrían seguir creciendo. Es llamativo que algunos refieren que la enfermedad se puede convertir en cáncer.

En la comunidad quienes saben más de la enfermedad son los ancianos o personas de mayor edad, por eso otras personas de la comunidad les consultan.

4. Manejo de las lesiones

A veces estas lesiones remiten espontáneamente, aunque la mayoría considera que se requiere de una cura.

Todos refieren haber usado remedios caseros, resinas vegetales que se aplican varias veces al día por varios días (tres o cuatro) y con eso las lesiones "se pierden" (desaparecen), a veces las aruñan, les aplican sal o ceniza (la espuma de la ceniza caliente). Utilizan espinas de naranja para raspar, buscan que salga sangre. Utilizan pepitas rojas de guarati, el guamo (inga-espectabilis), el bracito de la cucha, el diente de piraña, el maíz, la lengua del caracol, semillas rojas y amargas, resina del palo "ojek" o pepita de tarapoto, (los que no tienen nombre científico son vocablos indígenas sin reconocimiento en la literatura etnobotánica) las lesiones se pierden lentamente después de tres días.

"O sea que hay muchas formas de quitarse esas verrugas, está la lenguita de caracol, se le saca y se le raspa, eso se desaparece sin que ud se de cuenta. Mira que yo tenía uno por acá, uno grandote por acá y yo le curé con el diente de piraña. Lo piqué así shshsh y cuando menos me di cuenta se desapareció"

Refieren que hay personas a las que no se les "pierde" la lesión (no desaparece). Aplican los mismos tratamientos sin importar la edad. Piensan que cuando son bien curadas, las lesiones no vuelven a salir, pero que hay gente que no sabe curar y entonces estas aparecen nuevamente. Si existiera algún tratamiento médico lo usarían y preferirían que fuera tópico.

Discusión

Puerto Esperanza constituye un ejemplo de una comunidad con condiciones geográficas, socioeconómicas y étnicas similares, que presenta una alta prevalencia de lesiones por hiperplasia epitelial focal (H.E.F), las características de presentación de las lesiones coinciden con las reportadas en la literatura (25).

La hiperplasia epitelial focal es una patología reconocida por todos los miembros de la comunidad encuestados. En todos los hogares entrevistados también había conocimiento sobre por lo menos una forma de manejo de la lesión. Ninguno de estos casos fue atendido por personal médico u odontológico.

Con respecto a las prácticas utilizadas o conocidas por los entrevistados, es clara la transmisión oral del conocimiento, a partir de las personas de mayor edad de la comunidad, consideran que con los manejos que ellos mismos realizan, las lesiones desaparecen con el tiempo, en este sentido, es posible que algunas de las lesiones tengan un curso autolimitado y puedan desaparecer espontáneamente y no por los manejos instaurados.

Conclusiones

Los datos mencionados poseen valor en términos de la necesidad de promover y reforzar los recursos comunitarios, siendo en esta comunidad específicamente una buena vía de acceso el promotor de salud.

Dado que se conoce que esta es una patología de tipo infecto contagioso, debe insistirse en destacar que la modificación de las prácticas y comportamientos humanos resulta esencial en la disminución del número de casos presentados. Esto incluye la modificación de factores sociales y culturales que favorecen la transmisión. Estos factores se encuentran predominantemente en el ámbito familiar.

Financiación

División de investigación Sede Bogotá Universidad Nacional de Colombia.

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