DOI: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v64n1.49599

INVESTIGACIÓN ORIGINAL

Valoración del programa comunitario Bienestar y Desempeño Ocupacional

Assesment of the community program Welfare and Occupational Performance

Eliana Isabel Parra-Esquivel¹, Olga Luz Peñas-Felizzola¹

¹ Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá - Facultad de Medicina - Departamento de la Ocupación Humana - Grupo de investigación Ocupación e Inclusión Social - Bogotá, D.C. - Colombia.

Correspondencia: Eliana Isabel Parra-Esquivel. Departamento de la Ocupación Humana, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Carrera 30 No. 45-03, edificio 471, oficina 524. Teléfono: +57 1 3165000, extensión: 15092. Correo electrónico: eiparrae@unal.edu.co.

Recibido: 11/03/2015 Aceptado: 11/04/2015

Resumen

Antecedentes. Los programas dirigidos a las personas con discapacidad y sus familias deben organizarse y sistematizarse de manera que se identifiquen sus fortalezas y aspectos por mejorar, lo que beneficia a los participantes y a los profesionales que toman parte en los mismos.

Objetivos. Valorar el programa comunitario Bienestar y Desempeño Ocupacional (PBDO) a través del estudio de caso de una usuaria con discapacidad y su familia.

Materiales y métodos. Esta es una investigación descriptiva de tipo cualitativo a partir de la revisión de un caso en el que se presta atención integral a una persona con discapacidad y a su familia. En el estudio se evidencian los avances en la intervención, que corresponden a elementos como adherencia del cuidador principal, los familiares de la persona con discapacidad y el establecimiento de redes en la comunidad.

Resultados. La efectividad del programa se midió a partir del caso estudiado en relación a la adherencia, a la intervención y a los cambios evidenciados en la persona con discapacidad y su familia. Estas condiciones están dadas por las modificaciones sobre el desempeño ocupacional que realizan las personas, lo que influye en su calidad de vida.

Conclusiones. El programa muestra efectividad en la intervención hacia las personas con discapacidad y sus familias, siempre que exista compromiso por parte de los actores involucrados en el proceso, comunicación y relación terapéutica acertada entre participantes y profesionales y se reconozcan las distintas realidades sociales desde una mirada de integración en la comunidad.

Palabras clave: Personas con discapacidad; Terapia Ocupacional; Integración a la comunidad (DeCS).

Parra-Esquivel EI, Peñas-Felizzola OL. Valoración del programa comunitario Bienestar y Desempeño Ocupacional. Rev. Fac. Med. 2016;64(1): 41-6. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v64n1.49599.

Summary

Background. Programs for people with disabilities and their families should be organized and systematized so that their strengths and areas to be improved are identified, which benefits their participants and professionals who work in them.

Objective. To assess the Wellness Community and Occupational Performance Program (PBDO for its acronym in Spanish) through the study of a case of a patient with disabilities and his relatives.

Materials and Methods. A qualitative descriptive research from the review of a case in which comprehensive care is given to a disabled person and his family was carried out. This study reveals the progress of the intervention that corresponds to elements such as primary caregiver adherence, family members of the disabled person and the establishments of networks in the community.

Results. The program effectiveness was measured based on the case studied in terms of adherence to the intervention and the changes evidenced in the person with disabilities and his family at the end of the program. These conditions are given by the occupational performance modifications made by individuals to influence their quality of life.

Conclusions. The program shows effectiveness of the intervention to people with disabilities and their families, provided that there the actors involved in the process are committed to the program, there is communication and a successful therapeutic relationship between participants and professionals and the recognition of the different social realities from a "integration in the community" perspective.

Keywords: Disabled Persons; Occupational Therapy; Community Integration (MeSH).

Parra-Esquivel EI, Peñas-Felizzola OL. [Community program assessment of Welfare and Occupational Performance]. Rev. Fac. Med. 2016;64(1):41-6. Spanish. doi: http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v64n1.49599.

Introducción

La discapacidad debe comprenderse como un asunto relacional, derivado de limitaciones funcionales de la persona y de la incapacidad de la sociedad para disponer ajustes que den cabida a la diversidad (1). Esta concepción tiene distintas implicaciones, una de las cuales lleva a pensar que se debe conocer tanto el individuo como el contexto familiar, ocupacional y social en el cual se desenvuelve, asegurando así una comprensión integral.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 1000 millones de personas tienen una discapacidad, lo que equivale al 15% de la población (2). La carga mundial de morbilidad que mide las discapacidades infantiles de 0-14 años indica que en promedio existen 95 millones de niños en esta situación, de los cuales 0.7% tiene una discapacidad severa (3,4). En Colombia se estima que el 13.8% de la población con discapacidad es menor de catorce años (5).

Cabe mencionar que distintas profesiones han abordado la discapacidad desde una perspectiva integral; entre ellas la terapia ocupacional, uno de cuyos campos de acción es el ejercicio en comunidad, tal como lo relaciona Trujillo con la "actuación profesional en el contexto dentro del cual se sucede el intercambio real y efectivo de la persona con su medio ambiente" (6; p 70). Dicho campo está constituido por tres áreas: desempeño en casa, en el cual el usuario participa activamente en las decisiones y acciones de su diario vivir; rehabilitación basada en comunidad (RBC), la cual tiene como propósito mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, prestarle cuidado a sus necesidades básicas y promover su inclusión y participación (7), y organización comunitaria, la cual motiva a la comunidad hacia la organización y evolución a través de la planeación y ejecución de actividades en pro del bienestar común e individual (6).

En la presente investigación se tuvieron en cuenta otros referentes como la teoría del neurodesarrollo, que revisa los sistemas vestibular y somato-sensitivo sobre el movimiento y la participación activa del usuario en sectores motores significativos (8), y el marco de referencia de la rehabilitación, que tiene en cuenta las capacidades de la persona, aplicando como estrategias métodos compensatorios, dispositivos de asistencia y modificaciones al ambiente para una vida más independiente (9).

Finalmente, este trabajo se interesa por valorar el programa Bienestar y Desempeño Ocupacional (PBDO) a través del estudio de caso de una persona con discapacidad y su familia, residentes en la localidad de Bosa, en Bogotá, D.C. El análisis tiene en cuenta la adherencia a la intervención y los cambios manifestados en la persona con discapacidad y su familia al finalizar el programa (10).

Materiales y métodos

El estudio es descriptivo con carácter cualitativo, se realizó a partir de la revisión de un caso en el que se atiende a una persona con discapacidad y su familia, participantes del PBDO. Este programa tiene varios propósitos entre los que se encuentran prestar servicios de promoción, prevención, restauración y mantenimiento del desempeño ocupacional en personas con discapacidad y sus familias; brindar servicios de promoción y prevención en salud a cuidadores y fomentar o mantener la participación y compromiso familiar. Se emplearon varias acciones profesionales como evaluación y atención en casa a la persona en condición de discapacidad, cuidador y familia; evaluación y recomendaciones en el hogar; diseño, elaboración y seguimiento al uso de férulas, adaptaciones y aditamentos y planeación y realización de talleres para cuidadores y personas con discapacidad, teniendo en cuenta criterios de geo-referenciación.

En general, la población que participó en el programa tenía necesidades básicas insatisfechas, tales como problemas en la calidad de la vivienda, en el acceso a agua potable y a servicios educativos para niños con discapacidad, hacinamiento e insuficiencia de ingresos en el hogar.

Los medios para la recolección de información fueron inicialmente el consentimiento informado diligenciado por la madre de la niña; durante la intervención se emplearon instrumentos como:

1. El formato de atención en casa para conocer datos generales del usuario y la familia, condiciones sociodemográficas, ambiente social, red de apoyo social, ambiente físico e impacto de la enfermedad en la familia y en la ocupación del usuario.

2. La historia ocupacional, que recauda información demográfica, médica y ocupacional acerca de la usuaria, enfatizando en hábitos, roles y prioridades familiares.

3. La escala de juego preescolar-revisada de Susan Knox, que se centra en el desempeño y considera todos los aspectos del desarrollo y, con base en la observación, describe el comportamiento de juego típico desde el nacimiento hasta los seis años de edad (11).

4. La carta de control motor, relacionada con la teoría del neurodesarrollo, que estima el tono muscular investigando la rapidez de adaptación a nuevas posiciones, la facilidad indebida de colocación y de hiper-extensibilidad o la resistencia excesiva al movimiento (12).

5. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), que permite describir las actividades y participación de la usuaria y es pertinente en estudios sobre la ocupación (13).

El PBDO hace parte de las acciones de extensión solidaria del programa de Terapia Ocupacional de la Universidad Nacional de Colombia; en este se sustenta y busca potencializar la participación de las personas con discapacidad y sus familias dentro de la comunidad a través de la ocupación. El programa cuenta con dos ejes: desempeño en casa, a través de asesorías domiciliarias, y desarrollo de talleres, donde conjuga la implementación de acciones de organización comunitaria y RBC.

El primer eje respondía a las necesidades de los usuarios, organizados por ciclo vital y tipos de discapacidad; el segundo respondía a las necesidades de la comunidad, relacionadas con interacción de personas con discapacidad, cuidadores y familias. A partir del análisis de la ocupación y necesidades sentidas de orden motor, cognitivo, socio-afectivo o de uso del juego, tiempo libre, autocuidado y elementos vocacionales, se estructuraron talleres para responder a las prioridades de esta población.

Particularmente, el caso estudiado corresponde a una usuaria del programa, con cuatro años de edad, de sexo femenino y con diagnóstico de enfermedad motora de origen cerebral-EMOC (14).

Resultados

La aplicación del formato de atención en casa arrojó la siguiente información del ambiente social: la cuidadora principal de la niña es su abuela materna y su familia está compuesta por nueve personas, quienes comparten la misma vivienda; los roles de la familia son: cuidadora principal-abuela, madre y esposo, bisabuela, tía materna, tío político, tío materno y dos primas. Los adultos se encuentran sin empleo, por tanto, la madre de la niña depende económicamente de la abuela.

La madre manifiesta que la niña presentó este diagnóstico resultado de un episodio febril, mientras la abuela-cuidadora manifiesta que fue con ocasión de la asistencia a un funeral; ellas reportan que la red de apoyo social de la usuaria está constituida por su cuidadora-abuela, madre y primas, y a nivel institucional mencionan la administradora de régimen subsidiado (ARS).

Frente al ambiente físico, residen en una vivienda propia de una planta, con problemas en la estructura, la cual tiene las siguientes condiciones: humedad, escasa ventilación, sin luz natural, cocina y baño rudimentarios; además existen barreras físicas para el desplazamiento de la niña debido a la considerable irregularidad del suelo. La casa cuenta con servicios de agua, luz y gas.

En relación a la enfermedad, la detectaron cuando la niña tenía un año porque, según su madre y abuela, "no gateaba, no daba la vuelta, no se sentaba", lo que para ellas se evidenció en que se ha afectado su posibilidad de jugar y estudiar.

La historia ocupacional mostró que la menor asistió a un hogar comunitario por seis meses, pero no pudo continuar pues requiere apoyo para sus desplazamientos, especialmente ir al baño, y porque no es independiente en la actividad de higiene perianal. En el hogar la identifican como 'juiciosa' y la cuidadora manifiesta que es disciplinada, que no tiene amigos, ni pasatiempos y le gusta "rayar hojas".

La madre comenta que la niña nació pre-término y que actualmente está por debajo del peso y talla esperados; también manifiesta que su vida se ha visto limitada porque no puede trabajar, su expectativa y la de la cuidadora-abuela es que la niña se recupere.

Con la escala de juego preescolar revisada se identificaron los hallazgos expuestos en la Tabla 1; sin embargo, es necesario indicar que la usuaria no tiene muchas oportunidades de desarrollo en las dimensiones de juego contempladas porque no cuenta con los espacios ni los materiales para realizarlas, sumado a una falta de estimulación que le limita ejecutar las dimensiones relacionadas con el manejo del espacio y del material. Cabe anotar que la usuaria muestra amplio interés en el mundo que le rodea, objetos y ambientes. El resultado final de la escala indica una edad de juego de veintiún meses (11).

La carta de control motor indicó que en las posiciones supina, prono, sedente erecta y de rodillas se reportan alteraciones en el control postural. Las posturas en cuclillas y de pie y componentes de la marcha no pudieron ser adoptadas por la niña (12).

Según la CIF (13), se evidencian mayores dificultades en la capacidad relacionada con la movilidad y en la vida comunitaria, social y cívica. En cuanto al desempeño/realización, además de problemas en los componentes anteriores, también se reportan a nivel de aprendizaje y aplicación del conocimiento. Lo anterior indica que, en general, las dificultades de capacidad de la niña están afectando el desempeño en distintas dimensiones, mostrando limitaciones en la actividad que se relacionan de manera proporcional con restricciones en la participación.

Los resultados muestran que, aunque la niña convive con la familia extensa y tiene una cuidadora activa, no tiene unas condiciones que le permitan alcanzar un óptimo desempeño ocupacional y, por ende, no tiene el suficiente soporte para sus procesos de desarrollo. Además, las condiciones de la vivienda no son las mejores para la salud de la usuaria (15). Se evidencia desconocimiento sobre la condición de salud de la niña por parte de la cuidadora y la familia.

Por otro lado, se encontraron dificultades en las ocupaciones —entendidas como actividades productivas, significativas y con propósito— que la niña realiza, manifestadas a través de restricciones para realizar tareas de autocuidado, juego y escolaridad (16). En el juego se encontró un desempeño inferior a la edad cronológica, lo que se traduce en dificultades para emplearlo como medio de aprendizaje. El control motor presenta inestabilidad en cabeza, cintura escapular y pélvica, dificultad en el soporte de peso en rodillas y brazos y pobre control extensor, lo cual no le permite avanzar satisfactoriamente en las distintas etapas de desarrollo, ni relacionarse apropiadamente con los objetos y entornos.

Con base en tales hallazgos se decidió proponer un plan de intervención que involucrara componentes sensorio-motores y psicosociales y las ocupaciones en las cuales puede participar la menor como autocuidado y juego. En el plan se tuvieron en cuenta elementos como alineación postural de áreas importantes del control motor, técnicas de inhibición-facilitación para influir en el tono muscular y promoción de patrones normales del movimiento (8). En el componente psicosocial se buscó integrar a familiares para participar en el proceso y promover el desarrollo del juego como ocupación fundamental de la niña, para así favorecer de manera transversal el componente cognitivo; además se pretendió mejorar el autocuidado, específicamente en la actividad de higiene perianal.

Para el cumplimiento de los propósitos del plan de intervención se realizó atención directa, enfatizando el trabajo con familia alrededor del conocimiento sobre la condición de salud de la niña y orientación en tareas y actividades para realizar conjuntamente, e indirecta, mediante un plan para la cotidianidad, en el cual se especificaron actividades a realizar con la usuaria y el diseño, elaboración y orientación frente al uso y cuidado de férulas en posición funcional para miembro inferior, debido a las posturas inadecuadas que estaba adoptando.

En ambos tipos de atención se reportó adherencia al tratamiento, convirtiéndose el programa en un apoyo fundamental para la cuidadora y su familia, evidente en la participación constante en las actividades y talleres.

Luego de la implementación del plan se evidenciaron resultados, especialmente mayor conocimiento de algunos miembros de la familia sobre la condición de la niña y de las actividades que pueden realizar para mejorar su bienestar. En la niña se logró mayor compromiso y participación en las actividades propuestas y aumento del nivel de alerta. En general, en la usuaria y en la familia se logró mayor compromiso, confianza y colaboración terapéutica.

Cabe anotar que se implementaron elementos del segundo eje, como son RBC y organización comunitaria por medio de la programación de talleres de elaboración de elementos como cojines para asumir posiciones adecuadas, rampas para mejorar la accesibilidad al hogar, técnicas de traslado en sillas de ruedas y en cama, entre otros. Mientras los adultos participaban en los talleres, los niños con discapacidad realizan actividades terapéuticas donde el juego es el medio fundamental para promover procesos de desarrollo; esto facilitó que las familias y las personas con discapacidad que asistían al programa complementaran su conocimiento sobre este tema y aplicaran estrategias en la cotidianidad del hogar. También se establecieron lazos entre cuidadores y familiares y entre niños con y sin discapacidad.

En relación al caso analizado, la niña y la familia se comprometieron con el proceso terapéutico. Por gestiones de la familia, de los terapeutas ocupacionales involucrados y la voluntad de una institución educativa, se logró que la niña fuera vinculada a la misma, con compromisos por parte de la familia —específicamente en el tema de higiene—. Se lograron cambios en la rutina de la niña, en sus actividades de autocuidado y juego, al tiempo que se efectuaron modificaciones en los componentes del desempeño; sin embargo, esta es una tarea permanente, relacionada con los momentos críticos de desarrollo y de las distintas etapas del ciclo vital, por lo cual la familia comenzó proceso terapéutico en una institución especializada con ayuda de un familiar. Estos elementos generaron cambios al hacer la revaloración con la CIF y, por ende, se finalizó el tratamiento desde el programa favoreciendo el rol de hija y miembro de una familia.

En resumen, el PBDO evidenció ser una alternativa para las personas con discapacidad y sus familias, quienes no tenían acceso directo a este tipo de servicios debido a que no contaban con medios para desplazarse a centros de atención. En general, las personas que participaron en el programa reportaron cambio en sus vidas, en la relación con otras personas con discapacidad y en el establecimiento de vínculos para fortalecer el bienestar y desempeño ocupacional de sus familiares y, en general, de su comunidad.

Discusión

El PBDO muestra el interés de la Universidad Nacional de Colombia de aproximarse a las realidades sociales del país. Esta aproximación se hace a través de una mirada integral, enmarcada en el proceso formativo de terapeutas ocupacionales encaminado a mejorar las condiciones de vida de poblaciones vulnerables. El tema que convoca en la formación se relaciona inicialmente con la discapacidad, pero a la vez tiene que ver con las distintas estapas del ciclo vital y la importancia de la ocupación en la realización personal (17).

En el programa se tienen en cuenta elementos del ejercicio en comunidad, donde el desempeño en casa da parámetros para comprender y sugerir acciones en beneficio del bienestar del usuario y la familia. La RBC permite orientar estrategias para que los logros del hogar permeen otros ámbitos como el escolar y social. La organización comunitaria, plasmada en la participación en talleres, genera un nicho acogedor para las familias que se enriquecen de la experiencia de sus iguales —escuela de cuidadores— y de los conocimientos de los futuros profesionales.

Es válido anotar que este ejercicio en comunidad fue respetuoso de las creencias y valores en torno a la discapacidad, complementado con evidencia científica y apoyado en los marcos conceptuales que permiten entender y responder a las necesidades de los participantes del programa (18).

Es importante seleccionar instrumentos de evaluación coherentes con los marcos de referencia asumidos. Estos elementos llevan a la conclusión de la evaluación del niño y la familia, lo que resulta fundamental para las metas de tratamiento y estrategias de intervención, que deben estar en armonía con el contexto de intervención. Este razonamiento clínico confirma las acciones realizadas en el programa, donde la familia es parte fundamental de todo el proceso y participa desde la evaluación hasta la intervención.

También se encontró que el programa cumple con los factores mencionados por Fazio (19) en torno a la intervención comunitaria: un escenario de sociabilidad, donde los miembros de la comunidad desarrollan amistad por medio de la interacción regular, lo que se dio en los talleres semanales; una base organizacional donde los miembros sienten una noción de parentesco que los lleva a agruparse, p. ej. madres de niños con discapacidad, hombres en situación de discapacidad y grupos de personas con discapacidad, y ser un grupo de referencia, lo que indica una identificación con los otros.

Dentro de las fortalezas del PBDO se encuentra llegar a comunidades que presentan complejas condiciones de vulnerabilidad; brindar servicios que no se encuentran a su disposición, principalmente por problemas de accesibilidad física, económica y social; la posibilidad de integrar al cuidador y la familia y la oportunidad de reconocer situaciones similares en otros miembros de la comunidad, generando lazos sociales y redes de apoyo entre ellos.

En los aspectos que se deben mejorar en el programa se encuentran: la posibilidad de articular acciones con otras disciplinas que se requieran en la atención integral a estas poblaciones, los escasos recursos con los que se cuenta para su funcionamiento y la necesidad de fortalecer las organizaciones comunitarias con miras al empoderamiento de tales iniciativas y a disminuir su dependencia de otras organizaciones.

Conflicto de intereses

Ninguno declarado por las autoras.

Financiación

Ninguna declarada por las autoras.

Agradecimientos

A la comunidad de Bosa.

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