Intersubjetividades estructuradas: la salud en Colombia como dilema epistemológico y político para las Ciencias Sociales¹

Structured Intersubjectivities: Health in Colombia as an Epistemological and Political Dilemma for Social Sciences

Intersubjetividades estruturadas: a saúde na Colômbia como dilema epistemológico e político para as Ciências Sociais

Diana Goretty Oviedo-Manrique³

¹El proyecto de investigación que sustenta el artículo es financiado parcialmente por la Vicerrectoría de Investigación de la Universidad Nacional de Colombia, beca de investigación Marsupial 2006.
Agradecimientos: A César Tapias y a Camilo Rodríguez, así como al/ a la evaluador/a de Universitas Humanística, quienes nos ayudaron a mejorar la versión final del texto. A Astrid, por compartir su historia con nosotros y permitirnos colaborar en su búsqueda de atención adecuada para su hija.
²Odontólogo de la Universidad Nacional de Colombia, Doctor en Antropología Médica de la Universidad de Harvard. Profesor Asociado, Departamento de Antropología. Investigador Centro de Estudios Sociales -CES.
³Antropóloga. Investigadora Centro de Estudios Sociales -CES-, Universidad Nacional de Colombia.

Recibido: 25 de agosto de 2008, Aceptado: 12 de noviembre de 2008

Resumen

La enfermedad, como objeto de investigación y de intervención social, nos permite adelantar debates epistemológicos y políticos en los ámbitos de las Ciencias Sociales y de las Ciencias de la Salud. Partimos de proponer ejercicios académicos sobre «vivencias durante las enfermedades», en vez de insistir en el ideal moderno de la salud. A partir de la historia de Astrid⁴ y su lucha por conseguir atención médica de calidad para su hija, discutimos sus acciones, enmarcadas en una estructura violenta: el sistema de salud colombiano mercantilizado. Nos valemos de la tensión agencia-estructura, modelo prevaleciente en las Ciencias Sociales, para proponer un movimiento metodológico, epistemológico y político que denominamos Intersubjetividades Estructuradas. Argumentamos que no debemos desconocer la estructura ni concederle un influjo determinista sobre el sujeto, pero que se debe pensar del actuar del sujeto (su capacidad de agencia) como una cualidad de la subjetividad, que ocurre en interacciones sociales y en momentos históricos específicos.

Palabras clave: salud, Ley 100, subjetividades, agencia, estructura.

Abstract

Illness, as a subject of study and social intervention, allows us to conduct epistemological and political debates in the realm of Social and Health Sciences. We start with proposing academic exercises about "experiences during illness" instead of insisting in the modern ideal of health. Based on the history of Astrid and her struggle to get quality medical attention for her daughter, we discuss her actions, framed within a violent structure: the commercialized Colombian healthcare system. We use the tension between agency and structure, prevailing model in Social Sciences, to propose a methodological, epistemological and political movement that we call Structured Intersubjectivities. We argue that we should not be unaware of the structure or concede that is has a determining influence on the subject, but that we need to think about the actions of the subject (his or her capacity of agency) as a quality of the subjectivity that occurs in social interactions and in specific historical moments.

Key words: health, Law 100, subjectivities, agency, structure.

Resumo

A enfermidade, como objeto de pesquisa e de intervenção social, permite o desenvolvimento de debates epistemológicos e políticos nos âmbitos das Ciências Sociais e das Ciências da Saúde. Partimos da proposta de exercícios acadêmicos sobre «vivencias durante as enfermidades» em vez de insistir no ideal moderno da saúde. A partir da história de Astrid, e sua luta por conseguir atenção médica de qualidade para sua filha, discutimos suas ações, enquadradas em uma estrutura violenta: o sistema de saúde colombiano mercantilizado. Nós usamos a tensão agência-estrutura, modelo prevalecente nas Ciências Sociais, para propor um movimento metodológico, epistemológico y político que denominamos Intersubjetividades Estruturadas. Argumentamos que não devemos desconhecer a estrutura nem lhe conceder um afluxo determinista sobre o sujeito, senão pensar o agir do sujeito (sua capacidade de agência) como uma qualidade da subjetividade que ocorre nas interações sociais e em momentos históricos específicos.

Palavras chave: Saúde, Lei 100, subjetividades, agência, estrutura.

The anthropologist within me is perfectly satisfied to analyze
such explanations, but to a physician it is nothing less than
punishing to see preventable or treatable pathologies chalked up
to village-level squabbles
(Farmer, 1999:3).

1. Entre las Ciencias Sociales y las Ciencias de la Salud: encuentros y desafíos epistemológicos

La salud no existe ni para las Ciencias Sociales ni para las Ciencias de la Salud; surge en Occidente durante la era de la industrialización como una idea de control social de los cuerpos de los trabajadores en los centros imperiales y en las periferias colonizadas, fundamental para definir y entender un ideal de vida sin enfermedad y para buscar herramientas que permitieran atacar las amenazas biológicas que alteran la armonía de la vida. George Canguilhem decía que los conocimientos sobre el cuerpo normal, es decir saludable, se han basado en una imagen especular, dado que la definición del mismo depende de la comprensión de su contraparte patológica (1978). Es decir, salud sólo existe en ausencia de enfermedad, que es, entonces, la que en verdad existe⁵. En Occidente se han realizado avances para superar esta aproximación anatomopatológica construida sobre un concepto de salud-enfermedad centrado en cuerpos individuales, como cuando se habla de promoción de la salud, bien-estar, calidad de vida o determinantes sociales, con lo que se rescata una impronta social y política de las enfermedades.

Ontológicamente, sin embargo, la salud continuaría siendo ese estado positivo ideal de la esencia humana moderna, alcanzable mediante acciones individuales, colectivas y políticas (Pedraza, 1999). Si la salud es la vida ideal, solo es posible definirla en tanto que la vida ideal exista, y esta forma parte de las políticas estatales de «desarrollo y bienestar», diseñadas para poner a su servicio cuerpos sociales productivos⁶. Estos últimos solo son posibles en ausencia de enfermedades, y se logran cuando se han combatido efectivamente las amenazas y las alteraciones patológicas; es decir, cuando se acepta que en la vida real los que existen son procesos salud-enfermedad y no una salud imaginaria; lo cual nos devuelve a la alteración de algo «normal»⁷. Así, Occidente ha creado un término, «salud», para definir la ausencia de enfermedad, pero este es un concepto indefinible por fuera del campo filosófico.

Así, proponemos considerar que tanto a los académicos de las Ciencias de la Salud como a los de las Ciencias Sociales nos interesa la enfermedad. Desde la perspectiva de las Ciencias de la Salud, las enfermedades continúan siendo referentes de alteraciones biológicas del cuerpo, aquello que altera la norma, y estas ciencias se interesan por las respuestas apropiadas para tratarlas y prevenirlas, aunque se han efectuado avances importantes hacia la comprensión de que lo biológico no es lo único que altera la «salud», y que hay «determinantes sociales» de la misma. Desde el punto de vista de las Ciencias Sociales, las enfermedades son consideradas entramados socioculturales que explican y se articulan con un todo, y a esta conclusión se ha llegado a través del análisis de experiencias e interacciones entre sujetos enfermos, sujetos tratantes, instituciones (tales como la familia, las redes de salud, o la escuela) y políticas públicas, todas ellas sociales y culturales y, por lo tanto, relativas, históricas y contextuales.

¿Cómo podemos contribuir desde las Ciencias Sociales a las Ciencias de la Salud? Cuando alguien se enferma, su vivencia, su historia y sus narrativas son reflejos de un entorno social concreto; esa experiencia de enfermedad es, por lo tanto, cultural (Kleinman, 1988). En antropología médica, entonces, nos interesan las vidas con enfermedades y lo que ellas significan, pero también cómo se re-significan en el plano social. Consideramos que si asumimos con amplitud que lo que nos interesa son «vidas en relación con diferentes enfermedades», se abren posibilidades aplicadas, metodológicas y políticas. Por un lado, rescatamos que las implicaciones sociales y políticas de esta perspectiva radican en la posibilidad de incluir socialmente el «vivir con enfermedades», sin sentirnos disminuidos como seres que no podemos llegar a la normalidad, y por tanto, como seres subnormales o subseres. Por otro lado, investigar la calidad, la justicia, las respuestas individuales y sociales frente a esas «vidas con enfermedades», abre caminos para varios de los campos académicos tanto en la generación de conocimiento como en las repercusiones políticas⁸.

1.1. Críticas y enseñanzas: lo biológico y lo social en las enfermedades

Desde las Ciencias Sociales, proponer la exploración de vidas con enfermedad como aspectos complejos de la condición humana, llenos de tensiones y nichos de poderes subjetivos e intersubjetivos, nos permitirá seguir contribuyendo teóricamente, e inclusive, en la medida en que se subvierta el énfasis biologicista que ha caracterizado a las Ciencias de la Salud, con perspectivas aplicadas a la terapéutica o a las políticas públicas. Estos aportes siguen la tradición de las «perspectivas críticas» de paradigmas universalistas o posturas hegemónicas coloniales (Kincheloe y McLaren, 2005; Lander, 2000), como aquellas que la antropología planteara como medidas de «corrección de rumbo» (Marcus y Fisher, 1986) o para reflexionar sobre cómo las miradas investigativas, y no solo las realidades, son parcializadas (Haraway, 1988)⁹.

Desde las Ciencias de la Salud, académicos que han incursionado en Ciencias Sociales ven en la medicina social, originada en el siglo XIX con Rudolph Virchow como su figura fundadora, la posibilidad de hacer «críticas culturales» desde estas disciplinas. En oposición a corrientes epidemiológicas clásicas, que piensan que superar la unicausalidad biológica se logra con la multicausalidad (y por tanto, reducen «lo social» y lo complejo a factores causales que pueden ser incorporados en modelos estadísticos), existen posturas más cercanas a las Ciencias Sociales para entender y responder a las causas de las enfermedades de los pueblos y tratarlas: una eurocéntrica (determinantes sociales de las enfermedades) y otra latinoamericana (la determinación social de las enfermedades)¹⁰.

A las Ciencias Sociales, un referente «determinista» les genera sinsabores teóricos e históricos, por su tinte universalista, biologicista y estructuralista. Sin embargo, condiciones materiales o desigualdades sociales generan cambios biológicos en los cuerpos y enferman, como por ejemplo cuando la falta de recursos para comprar comida adecuada se traduce en hambre y desnutrición. Esta verdad irrefutable obliga a las Ciencias Sociales a establecer vínculos claros, y a tener cautela ante propuestas muy relativistas o muy particulares. Si bien desde las Ciencias Sociales se pueden hacer aportes describiendo cómo la pobreza y el hambre, por ejemplo, son vivenciadas de maneras distintas, y con diferentes significados y construcciones simbólicas en cada cultura, estas ciencias no pueden desconocer, esconder o desviar su mirada del hecho de que estas determinaciones del enfermar sí pueden y deben ser vistas como universales.

Por tanto, abrazar sin reservas el postmodernismo que declara el fin de paradigmas explicativos universales, no nos ayuda en la tarea de pensar acerca del hecho de la determinación social de las enfermedades como una realidad irrefutable. El cuerpo biológico relacionado con pobreza como hambre, nos lleva a una encerrona epistemológica y a una reflexión ética. Epistemológicamente nos señala que no hay relativismo posible y, sin dejar de hacer críticas culturales, debemos creer en lo biológico de las enfermedades e intentar trabajar por no segmentar un todo indivisible que es biosocial¹¹. Éticamente nos lleva a preguntarnos sobre las implicaciones de relativizar los procesos estructurales que determinan la enfermedad. Vemos entonces que, para asegurarnos una consecuencia ética y práctica de las Ciencias Sociales cuando trabajamos las relaciones entre vivencias y enfermedades, debemos resistir al dilema de posicionarnos como universalistas o como relativistas, y a pensar que entre estos dos extremos no hay posturas intermedias (Geertz, 1984). Es decir que, en todo proceso hay tanto de universalismo como de relativismo y la salida epistemológica es, siguiendo la perspectiva feminista, parcializar la mirada, posicionarnos como investigadores/as y explicitar cómo estamos interpretando la riqueza de las particularidades locales en medio de procesos mayores de estructuración social, principalmente, y cómo indagamos sobre los diferentes poderes que están en constante tensión y transformación.

Para las Ciencias Sociales es tal la tensión que la categoría analítica «determinación social de la enfermedad» plantea que Paul Farmer (1999) ha tenido que insistir en que no confundamos diferencias culturales con desigualdades sociales. A través de su doble actuar, como médico infectólogo y como antropólogo, nos explica los sinsabores que deja el relativismo cultural frente a la necesidad urgente de actuar con base en parámetros clínicos universales: el tratamiento adecuado de las enfermedades. Como salida, Paul Farmer plantea incorporar la violencia estructural como categoría analítica e interpretativa que articula teoría y campo para entender las desigualdades sociales en «salud», y dar cuenta de la integración de sus dos disciplinas (Farmer, 2003, 2004). Su postura, a pesar de ser avalada en círculos médicos y de antropología médica¹², no ha estado exenta de críticas, las cuales arguyen que la capacidad individual de respuesta queda profundamente circunscrita y reducida por las fuerzas estructurales y así el sujeto, y su agencia, no tienen escapatoria y siguen un curso predeterminado.

En este escenario de tensiones epistemológicas y políticas entre agencia y estructura, que surgen al estudiar las causas, las acciones y el curso del enfermar en contextos de desigualdades sociales, vamos a enmarcar las siguientes reflexiones. Queremos establecer un diálogo profundo entre el examen de los sujetos y sus prácticas, con las subjetividades que se construyen en el tiempo en procesos históricos de desigualdad social, y proponer un marco de investigación e interpretación desde una perspectiva crítica.

2. Astrid y la enfermedad de Lucía¹³

2.1. Astrid

Astrid, mujer de 25 años de edad, de cara redonda y amable, es hija de padres campesinos que migraron de Aquitania, Boyacá, y se instalaron en un lote en la localidad bogotana de Bosa, donde su padre, a punta de esfuerzo y trabajo en albañilería logró construir un «rancho» para él, su esposa y sus tres hijas y seis hijos. Se acordó una reunión con ella en marzo de 2008, para entrevistarla sobre la situación de salud de su hija, Lucía.

Llegó con su compañero Raúl, intentamos crear un ambiente cálido y de confianza, y le contamos que queríamos oír su relato sobre sus experiencias a raíz de la enfermedad de su hija, las dificultades para conseguirle atención adecuada y las acciones que había emprendido para sortearlas. A pesar de la gravedad que llegó a tener el caso de su hija, la parte más difícil de la entrevista, cuando el ambiente se congestionó de dolor y llanto, fue la del recuerdo de su gestación, ya que las rupturas emocionales con sus redes más íntimas (padres, hermanos y hermanas) surgidas entonces, la siguen entristeciendo. Por el contrario, los relatos sobre las dificultades con el sistema de salud y sobre sus acciones para enfrentarlas fueron narrados con energía, dejando entrever que las luchas como madre y cuidadora contra a una red externa (representada por personas e instituciones de salud) las ha asumido con tenacidad.

2.2. Llega una vida

A la edad de 13 años, Astrid decidió abandonar el colegio cuando estaba en noveno grado, y dedicarse a trabajar para restarle a su madre responsabilidades en su manutención. Sin embargo, su pasión era el baloncesto: «lo que me divierte y me distrae de todos mis problemas, de todo, me saca toda la energía mala que uno tiene a veces». En 2002, a los 19 años, queda en embarazo y le ofrecen interrumpirlo, pero ella rehúsa: «yo le dije que no, porque esa niña tenía algo de mí». Aún le duele mucho el que su familia le haya dado la espalda al enterarse del embarazo no deseado, y nos comenta que «personas de una religión a la que asistíamos» intercedieron para que la familia aceptara: «yo les dije que si ellos no me aceptaban con esa personita que yo tenía adentro, que yo la iba a sacar adelante como fuera... si yo he trabajado desde muy pequeña, entonces porqué no lo voy a hacer ahorita». A pesar de estas dificultades iniciales, una vez nació Lucía «todos se apegaron a la niña».

2.3. La enfermedad

Astrid nos refiere que Lucía nunca se había enfermado, hasta el primero de abril de 2006, cuando, ya con tres años, le comenzó mucha tos. La llevó al centro de salud, le dijeron que le diera unas vitaminas, ya «que a la niña le estaban saliendo las muelitas», pero al día siguiente le dio fiebre, más tos y ya no comía. Varios de los días siguientes, la llevó a urgencias del hospital más cercano «llegaba uno a las 3 de la tarde y estaba saliendo a la 1 de la mañana y con ellos [haciendo referencia a la dificultad de transporte y a la angustia de tener un/a niño/a enfermo/a], coja taxi y corra». Cada día las atendieron distintos médicos de urgencias y les dieron diagnósticos y tratamientos diferentes: que la niña tenía una infección viral, que «una gripa», que laringitis, que bronquitis aguda, e inclusive les dieron un diagnóstico equivocado de apendicitis, que afortunadamente Astrid logró revertir pidiendo un nuevo concepto, para que no operaran a la niña de lo que no necesitaba. Cada vez le daban una medicina diferente y «pues uno de mamá para que se alivien sus hijos, pues se las da», pero nada consiguió mejorarla y, por el contrario, cada día empeoraba.

Desde que Lucía enfermó, Astrid tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a cuidarla, y volvió a depender económicamente de sus redes de apoyo. Entre el 1° y el 22 de abril, Astrid acudió dieciséis veces a los puestos de salud, a urgencias y a citas prioritarias, en las cuales insistió en que la niña tenía fiebre, dolor abdominal, mucha tos, le dolía el pecho y seguía peor, e inclusive le sugirieron que la niña, como se veía muy activa, debía de estar fingiendo. El día 23, sábado, «me tocó que irme... por urgencias porque la niña se me ahogó, se me ahogó total, se puso casi morada... cogí un taxi y me la mandaron para rayos X... y el señor me dijo "mamita usted por qué no había traído esta niña antes... si vea como está..." Allí mismo le pusieron suero, no me dijeron qué tenía... y que necesitaban remitirla [a un hospital de mayor nivel] porque esa niña estaba muy mal». Cuando le dijeron que la iban a remitir a Soacha, Astrid se negó, insistió en que le consiguieran una clínica buena «porque yo no voy a mandar a mi hija a otro moridero». Finalmente, le consiguieron cupo en una clínica de buena reputación en el norte de la ciudad, pero para poder llevar a la niña le exigieron el pago de $15.000, valor de la ambulancia. «Ese día [por los exámenes] ya había pagado $10.000 o $12.000 pesos, por ser nivel dos¹⁴... y me quedé sin plata». Como Raúl tiene un taxi, ella pensó que le podían dar los papeles y llevarla a la clínica en el mismo, sin tener que pagar por la ambulancia, pero el hospital se negó: «que la niña no salía de ahí si yo no pagaba esa plata. Entonces una enfermera (a quien no conocía) me vio tal vez el desespero y me dijo "tome mamita, yo le presto". La enfermera me prestó diez mil y mi hermana me prestó cinco mil y así fue»¹⁵.

En la nueva clínica, les toca cancelar 30 mil pesos «para toallas y para jabones y lo que necesitara de aseo para mí y para la niña» y la Secretaría Distrital de Salud (SDS) le designa a la doctora Maritza, una neumóloga pediatra, para que le haga seguimiento. Las trata muy bien y le informa que Lucía tiene derrame parapneumónico (presencia de líquido en las membranas que recubren los pulmones), como consecuencia de una neumonía necrotizante del lóbulo inferior derecho (la infección de varios días, no tratada efectivamente, ha producido necrosis -muerte de los tejidos- en una parte de su pulmón, la cual requiere antibióticos mucho más fuertes, y cirugía), desplome nutricional agudo (ha perdido mucho peso desde que comenzó su enfermedad), además de anemia con repercusión hemodinámica, que requiere transfusión. El 25, luego de estabilizarla, se le realiza una cirugía (minitoracotomía) para limpiar los tejidos muertos y se le coloca un tubo de tórax, para ayudar con el drenaje.

2.4. Los reclamos legales, sus resultados y complicaciones

Luego de que Lucía se recuperara muy rápidamente de la cirugía y fuera enviada a casa el 2 de mayo, Astrid interpuso una queja formal, vía telefónica, ante la SDS, porque consideraba que el caso de su hija no había sido manejado correctamente. El seguimiento del mismo quedó a cargo de la doctora Maritza, quien atiende en otro de los hospitales del Distrito y, en su primer control, el día 15, le indicó que el bajo peso de la niña ameritaba, además de continuar con las otras medicinas, el suministro de suplementos nutricionales (Pediasure). Sin embargo, estos suplementos, le comentaron en la farmacia, no están incluidos en el Plan Obligatorio de Salud (POS) y debería pagarlos en su totalidad. El papá de Astrid subsidió el primer frasco ($51.000), pero Raúl, quien había asumido la mayor parte de los costos de los otros medicamentos, le sugirió que fuera al Centro Operativo Local (COL)¹⁶ de Bosa, a ver si ellos les podían ayudar; allí «había un señor con un chalequito amarillo, yo le comenté el caso y él se llama Arturo». A través de él, y debido a la difícil situación económica de Astrid, consiguieron que el COL pagara los otros dos frascos del mes. Como el Pediasure era necesario hasta cuando la niña subiera de peso, y la neumóloga se los seguía recetando, Arturo le recomendó que fuera a la asociación de exigibilidad de defensa del derecho a la salud, Salud al Derecho, para interponer una tutela a su derecho a obtener los suplementos sin tener que pagarlos¹⁷.

A lo largo de un día en la oficina de Salud al Derecho prepararon la tutela, y al siguiente día, 13 de julio, Astrid la radicó y fue repartida al Juzgado 56 Penal del Circuito. Para emitir un buen fallo, el juez debe realizar investigaciones preliminares y solicitar información adicional, razón por la cual pidió un concepto médico (de otra neumóloga pediatra) quien confirmó que la situación nutricional había llevado a Lucía a sufrir de inmunosupresión (defensas bajas), lo cual le impedía defenderse adecuadamente de infecciones y que, por tanto, necesitaba los suplementos nutricionales para mejorar su condición general. Con este concepto, el 31 de julio salió el fallo judicial a favor de la demandante (Astrid, en representación de la menor de edad, Lucía), y automáticamente fueron afiliadas al régimen subsidiado con la Empresa Promotora de Salud Humana Vivir.

Cuando Astrid volvió al hospital, el nueve de agosto, a pedir los suplementos nutricionales y le solicitó una nueva receta a la neumóloga pediatra, se reiniciaron los problemas: la neumóloga se disgustó y le dijo que la niña ya no los necesitaba. Astrid discutió con ella, ya que la niña aún estaba pesando 12 kilos, «estaba por debajo del percentil 50... nada que subía de peso... y la niña comía bien y la metí en comedor... porque íbamos cuando no había almuerzo en la casa y no subió de peso la niña. Y allá les daban lechecita y no subió de peso». La médica insistió en que no los necesitaba, la acusó de oponerse a su criterio médico, y no le dio una nueva prescripción. Astrid debió ir a la subdirección técnica del hospital, donde hicieron que la médica, aún más enojada, prescribiera nuevamente el Pediasure. Cuando la neumóloga salió de vacaciones, «le saqué cuatro tarros a la neumóloga que la remplazó». La insistencia de Astrid en el Pediasure se debía a que con el suplemento la niña estaba estable, y cuando no se lo daba, se enfermaba, le daban gripas. La doctora Maritza impugnó el fallo de la tutela y le mandó una carta al juez relatando que por su estado, la niña ya no necesitaba el medicamento; sin embargo, la impugnación salió a favor de Astrid.

Debido a la intermitencia de las prescripciones, a las demoras en las entregas por parte de la farmacia, y a su confianza en que este suplemento mantenía saludable a su niña y era lo único que le ayudaba a subir de peso, Astrid había seguido comprando los frascos con ayuda de Raúl, «él es el que me ha ayudado con eso porque yo de dónde», hasta que los recibos, que siempre guarda, totalizaban la suma de más o menos $1.200.000 pesos. Interpusieron un derecho de petición para que les hicieran los reembolsos del dinero que habían gastado y, después de mucho discutir, lograron que les devolvieran $250.000. Ahora la neumóloga Maritza no los atiende bien, e inclusive les dijo que ya no podía con ellas y «me dio una remisión para el Simón Bolívar y yo le dije "doctora si yo lucho para venir aquí que son casi hora y media, cómo me voy para el Simón Bolívar que son casi dos horas y media, con mi hija", no señora, no le voy a recibir eso... entonces Raúl me dijo que no, que el deber de ella era atender a mi hija... que eso era abandono de pacientes».

He luchado por esa niña, porque ella es mi vida... [Ahora] yo quiero que le revisen los pulmones y la evolución, ... a todos [los médicos] les he preguntado la consecuencia si queda sólo con un pulmón. Uno me dijo que el pulmón volvía y le crecía hasta los 7 años, y ahora la doctora la volvió a ver y me dice que la niña ya queda así. Ahora yo quiero saber cómo está la niña y qué consecuencias va a tener, cómo está de su interior, y qué complicaciones puede tener más adelante, porque hoy puede estar bien, pero de aquí a mañana que sea adulta, la niña va a respirar menos, yo quiero saber porque pienso en el futuro de la niña, porque no quiero que me vaya a fallar, dios no quiero por una consecuencia de la niña por eso.

3. Reflexiones iniciales

Ubicar las reflexiones sobre subjetividades en el campo de la salud, con una mirada desde la antropología médica crítica y la medicina social, genera retos epistemológicos y argumentativos, debido a la tensión que emerge entre lo cualitativo de la agencia y la práctica cotidiana, y lo determinantes que resultan las condiciones socioeconómicas y políticas en las cuales vivimos las y los sujetos. Para las Ciencias Sociales, explorar las prácticas y profundizar en las particularidades de los sujetos, nos han permitido rescatar lo aparentemente impensado, el actuar de los sujetos «a pesar de» los procesos de estructuración social. Desde la medicina social, sin embargo, actuar «a pesar de» un contexto adverso no deja de ser un ejercicio que romantiza la agencia, si al final, enfermedad, devastación o muerte surgen victoriosos «a pesar» del actuar de las personas.

En este texto queremos ubicar el debate, complejo y difícil, sobre agencias y determinismos estructurales, en el cual, vivencias durante enfermedades, acceso a los mejores tratamientos disponibles y de calidad como derecho humano fundamental, vida digna y de calidad, irrumpen como condiciones socialmente construidas y moralmente abordables. Así, con el caso de Lucía y Astrid queremos evidenciar y discutir acciones individuales, colectivas, sociales e históricas, en las cuales la salud y la calidad de vida del dúo madre-hija hacen parte de juegos cotidianos y teóricos, en los que las Ciencias de la Salud y las Ciencias Sociales también participan de la construcción de las subjetividades¹⁸.

4. Reflexiones metodológicas y momento histórico en el que se desenvuelven las acciones de Astrid

Nuestras investigaciones han privilegiado un enfoque fenomenológico para aproximarnos a las vivencias de las/os ciudadanas/os dentro de los sistemas de salud. Este abordar ha sido valioso para la antropología médica, ya que ha permitido profundizar en elementos narrativos y simbólicos que se encuentran en esas experiencias íntimas de las/os sujetos durante las enfermedades. Por otro lado, y al juntar fenomenología con perspectivas críticas que toman en cuenta al poder, ha sido posible explorar las interacciones médico-paciente como esferas de construcción y negociación de realidades y posibilidades en las que el poder tanto constriñe como posibilita (Pappas, 1990). Bajo este marco fenomenológico y crítico, hemos empezado a explorar diferentes intersubjetividades que escapan a la díada médico-paciente, pero que también juegan un papel fundamental a la hora de considerar las vivencias durante las enfermedades como campo de investigación social. Baum (2006: 856), aplicando la investigación acción participativa (IAP) al campo de la salud, aclara que la IAP se nutre

[...] de la fenomenología que expande el ámbito y la importancia de la experiencia argumentando que los humanos no podemos describir un objeto aislado de la experiencia consciente del mismo, así como la experiencia no puede ser descrita de manera aislada de los objetos. Las experiencias no provienen de una realidad subjetiva separada del mundo externo, objetivo. Por el contrario, las experiencias les permiten a los humanos articularse con el mundo y unir sujeto y objeto (nuestra traducción).

Nuestro enfoque metodológico, por tanto, rescata la perspectiva que Marcus resumiera como multi situada para el método etnográfico (Marcus, 1995), en la que el campo antropológico, lo local, se encuentra en tensión con estructuras globales, y en donde la esencia de la experiencia debe ser vista a la luz del sistema mundo. Esta perspectiva nos obliga a pensar no solamente en el sistema como cuerpo dinámico, sino en un mundo de significados, en el cual las interacciones ser-sistema también deben ser investigadas.

Esta apuesta metodológica permite la aproximación fenomenológica crítica propuesta, es decir, pensar en sujetos de experiencias conscientes, articulados a la tradición sistémica que postulara Wallerstein. A pesar de que se describen procesos económicos y relaciones sociales que se pueden interpretar por fuera del capitalismo global (Yang, 2000), gran parte de las dinámicas sociales que investigamos hacen parte de esta nueva permeabilidad entre lo local y lo global (Gupta y Ferguson, 1997; Mignolo, 2003). Así, las nuevas etnografías deben continuar dando cuenta de la densidad cultural que se encuentra en lo local, pero ahora repensando las formas como en lo local se redefine, responde, contesta, sigue o recrea aquello de lo que hacemos parte como un todo global y capitalista (Marcus, 1995)¹⁹.

En las teorías sistémicas del capitalismo global, al contrario de otros postulados, el papel del Estado-nación continúa siendo un elemento fundamental (Boron, 2002; Vega, 2007). Es a nivel de los encuentros entre Estados nacionales donde se validan y legitiman las decisiones de los mercados globales (por ejemplo, en la ronda de Uruguay se aprobó la nueva ley de protección de patentes que beneficia a las transnacionales farmacéuticas) y es a nivel de negociaciones entre Estados nacionales que se firman acuerdos con carácter supra constitucional; por ejemplo, el caso del TLC y sus implicaciones en salud (Estrada Montoya, 2007), o donde se establecen las presiones necesarias para transformar la estructura nacional en pro del libre mercado global (Robinson, 2007).

Históricamente, la salud en Colombia ha seguido un modelo fragmentado y ha estado ligada a acciones caritativas para con los pobres, a reivindicaciones laborales para las clases medias de trabajadores, y a mecanismos contractuales, tanto en el marco de la seguridad social como en el pago de la atención médica privada (Hernández Álvarez, 2004). La Ley 100 de 1993 irrumpe como un hito histórico, ya que establece el fin del sistema antiguo de seguridad social y el comienzo de un modelo neoclásico, caracterizado por un sistema único, regido por la lógica del aseguramiento privado e individual en salud, pensiones y riesgos profesionales. El nuevo modelo ha transformado nuestras vivencias de enfermedad en relación con el sistema, y se regula por las dinámicas del mercado (Abadía Barrero et al., 2007)²⁰.

Debido a que en una población pobre como la colombiana, no todas las personas tienen capacidad de pago para comprar en el mercado, se necesitó crear un sistema de focalización de subsidios para los más pobres, creando una división estructural en dos regímenes, el contributivo y el subsidiado, con diferentes planes de servicios. Esta nueva fragmentación se ha discutido como una continuidad del modelo antiguo, que ha profundizado las desigualdades sociales en salud relacionadas con la clase social (Hernández Álvarez, 2002). Ambos regímenes son administrados por nuevas entidades aseguradoras en salud con capital nacional y transnacional, que se denominan empresas promotoras de salud (EPS), y que subcontratan la prestación de los servicios con instituciones prestadoras del servicio (IPS) propias o externas, las cuales incluyen a los hospitales, las clínicas y los centros de salud²¹.

Bajo la misma lógica del mercado, las IPS se han transformado en empresas que deben ser rentables económicamente, razón por la cual se han insertado en la dinámica del control de los recursos económicos y humanos, y de los servicios ofrecidos (Valdés, 2008). La flexibilización del trabajo de los equipos de salud está impactando a la autonomía médica, lo que a su vez incide en la calidad y la cantidad de los servicios prestados (Defensoría del Pueblo, 2007a; García, 2007). Adicionalmente, los pacientes, ahora denominados usuarios de servicios, o clientes asegurados, ven circunscritas sus demandas a lo que incluyen las pólizas y la red de servicios. La Defensoría del Pueblo (2007b) ha denunciado que los colombianos han necesitado interponer miles de tutelas para exigir la garantía del derecho a la salud. Estos instrumentos legales de protección de derechos se han convertido en un trámite más dentro de lo que hemos denominado itinerarios burocráticos, los cuales tienen consecuencias directas sobre la vida de las personas y sobre sus redes sociales (Abadía Barrero y Oviedo Manrique, en revisión).

Para el caso de Astrid y Lucía, lo incomprensible es que la médica niegue algo considerado vital para Lucía, más aun si se tiene en cuenta que cuando las instituciones deben suministrar por tutela algún servicio no incluido en el POS, los recursos salen del Fondo de Solidaridad y Garantías (FOSYGA), es decir de fondos públicos, y no del presupuesto de las entidades²². Conocemos casos en los que el ejercer ciudadanía y participación mediante la exigencia de los derechos se ha tornado en contra de la persona, cuando las entidades discriminan a quien es considerado «problemático», le obligan a buscar atención en lugares más alejados «donde se atienden los casos de tutela» o, como en este caso, se le somete a mala atención. Si bien en algunos casos, y principalmente cuando se iniciaron las tutelas en salud, quienes interponían una acción legal eran tratados de forma especial para evitar más problemas, últimamente nos hemos percatado de que esta medida de protección legal puede terminar siendo, como en el caso de Astrid, un elemento que genera más trabas e incomodidades dentro del sistema, o le excluye totalmente de la atención.

En este sentido, la agencia y el actuar individual encuentran una reacción violenta y negativa por parte de quien, en ese momento, representa a la estructura, y ostenta mayor poder, por lo que arremete contra el individuo mismo, culpándolo de su condición (la doctora Maritza argumentaba en su carta al juez que Astrid no cuida bien a su hija, que es negligente con su alimentación, y que por eso ella no había subido de peso). En el caso de Astrid, sin embargo, la intervención jurídica fue un factor importante; tras la Constitución de 1991, cualquier ciudadano puede exigir la defensa de sus derechos cuando sienta que estos están siendo vulnerados. Si bien este mecanismo ha protegido efectivamente los derechos de algunas personas, se presentan inconvenientes; en primer lugar, no siempre los jueces fallan a favor de las personas, aun cuando ellas tengan necesidades claras de atención por el sistema y, les niegan toda posibilidad de atención dentro de la estructura. En segundo lugar, estos mecanismos, al ser implementados de manera individual pueden fomentar desigualdades, ya que quienes tengan más información y capital cultural tendrán mayor acceso a los mismos, y harán mejor uso de ellos (Álvarez, 2005). Por último, al recaer en el individuo la exigencia del derecho, se sigue una postura de tradición liberal que reduce legalmente las posibilidades de derechos colectivos conquistados en luchas sociales (Oviedo et.al., 2008).

5. Un ejercicio teórico: de agencias a intersubjetividades estructuradas

Consideramos, con Tapias (2008), que la agencia tiene cualidades complejas, las cuales son diversas y pueden surgir como opciones múltiples, interconectadas y contradictorias que realizan uno o varios sujetos, para permanecer dentro de la estructura o salirse de ella, así compartan el mismo espacio o tengan la misma historia.

La complejidad que Tapias (2008) demuestra en la conciencia, la reflexión y la acción de las y los sujetos, nos sirve para señalar el debate, muy bien presentado por Sherry Ortner, que se da en las teorías con énfasis en la práctica, que dinamizaron los debates de las Ciencias Sociales, y de la Antropología en particular, desde finales de la década de 1970 (Herzfeld, 2001; Ortner, 1984). La propuesta de habitus de Bourdieu ha sido culpada por tener un sesgo determinista y mecánico, en la medida en que este sistema de disposiciones «inclinan a los actores a actuar, pensar y sentir de una manera coherente con los límites de la estructura, (es decir) una gama de opciones y límites para el actor social», o un sujeto inconsciente de su práctica (Ortner, 2005:28)²³. En contraste, la teoría de la estructuración de Giddens, de dependencia mutua entre agencia y estructura, destaca no sólo la importancia de la agencia de los sujetos, sino la de su conciencia y capacidad de influir en las estructuras que los han constituido, inclusive actuando contra ellas (Lamphere et al., 1997). Sin embargo, en esta teoría, se privilegia al poder como capacidad individual de transformación (Giddens, 1979), minimizando el poder estructural (Wolf, 1999) y cayendo en una idea de acción sin restricciones, o en una exageración de la libertad individual²⁴.

A pesar de estos enfrentamientos, Ortner rescata los aportes que estas dos corrientes han brindado al rescate del sujeto actuante en la teoría social, pero halla una debilidad en ambas: «una tendencia a descuidar la cuestión de la subjetividad, esto es, la concepción del sujeto como un ser existencialmente complejo, que siente, piensa y reflexiona, que da y busca sentido» (Ortner, 2005:28). La subjetividad, complementa Ortner, es base de la agencia, la cual «no es un una voluntad natural u originaria, adopta la forma de deseos e intenciones específicas dentro de una matriz de subjetividad: de sentimientos, pensamientos y significados (culturalmente constituidos)» (Ortner, 2005:29)²⁵.

Para nuestro caso, queremos señalar que, al igual que Ortner, vemos la agencia como parte de la subjetividad, pero también queremos discutir esta categoría de subjetividad y acción, y presentarla como resultado de intersubjetividades, y de los capitales culturales que se acumulan en historias de vida determinadas y se ponen en escena en medio de redes de poder, creadas no solo a través de acciones individuales y colectivas, sino también en procesos institucionales, legales y económicos. Queremos alejarnos de una visión muy individualizada de las subjetividades y sus agencias, y plantear que cada sujeto es y actúa en la medida en que vive (es y actúa) con otras y otros en momentos históricos específicos. Un análisis aislado de la subjetividad de Astrid nos llevaría a ubicar sus acciones como productos de su deseo de entender y enfrentar; si bien esto es cierto, su entender y enfrentar necesitaron de y se vieron favorecidos por quienes participamos en su historia.

5.1. No olvidar el poder de la estructura social

El análisis de las acciones nos sugiere, para este caso, múltiples luchas frente a las estructuras del sistema de salud. Astrid busca caminos de escape frente a un modelo que se afianza como un destino aparentemente sin escape: pobreza-vinculados-enfermedad-mala atención-empeoramiento-muerte. Frente a la enfermedad y agravamiento de su hija, dentro de las opciones económicas y culturales disponibles, confía en la biomedicina a pesar de la desconfianza que le generan los malos manejos. Busca nuevas opiniones dentro de la estructura (el sistema de salud y sus instituciones) y, en la mayoría de las veces, no encuentra respuestas efectivas, y Lucía empeora. Exige una clínica reconocida y, cuando encuentra en el Pediasure una respuesta para la recuperación de su hija y para calmar su angustia ante la posibilidad de que vuelva a enfermar, lucha con recursos de sus redes familiares y con acciones legales (por fuera de la estructura del sistema de salud, pero por dentro de la estructura del Estado y de su relación con los ciudadanos), asesorada por Salud al Derecho, para que no se le suspenda el Pediasure que mantiene estable la salud de la niña y es lo único que le permite subir de peso. Astrid busca ayudas según su construcción simbólica de lo que significa cuidar a Lucía, y encuentra en sus redes sociales posibilidades para subvertir la adversidad que le presenta el sistema de salud.

Si bien la estructura, tanto del sistema como de los mecanismos legales, señala rutas para enfrentarla, éstas requieren diversos mecanismos de acción individual²⁶, que pueden resultar en acciones victoriosas, o en nuevas frustraciones. Aunque para Astrid el caso es medianamente exitoso, ya que a pesar de los disgustos con la médica, les han seguido atendiendo y Lucía no se ha vuelto a enfermar gravemente, hemos sido testigos de otros casos en los cuales las/os ciudadanas/os abandonan la lucha legal contra el sistema de «salud». En estos casos, hemos visto el desgaste de los sujetos frente una dificultad inmensa de acompasar el dolor que causa la enfermedad (tanto físico como emocional) con las demandas (en tiempo y costos) que el sistema exige para el cumplimiento del derecho a la atención adecuada. Así, muchas personas desisten de la lucha dentro del sistema y huyen a otras posibilidades terapéuticas, o abandonan totalmente la búsqueda de soluciones a sus necesidades.

5.2. La lucha de Astrid como práctica intersubjetiva en medio de la violencia estructural colombiana en salud

En el caso de Lucía que presentamos, son varias las luchas evidentes que ha emprendido Astrid para enfrentar la estructura descrita en la sección anterior. Los elementos de su pugna por brindar a su hija lo mejor posible, van desde la mejor alimentación que puede darle según sus conocimientos y capacidades económicas, hasta su insistencia en llevarla a los hospitales, a pesar de que los médicos no le daban respuestas satisfactorias.

Ella, desafiando el poder y el conocimiento médicos, que le indicaban que su hija se iba a recuperar con lo prescrito, y a partir de su instinto de madre, que le decía que las medicinas no estaban funcionando, regresaba al ver que la situación de su hija empeoraba. Inclusive, logró demostrar con ayuda de otro médico, que su hija no tenía apendicitis, que seguía muy enferma, y desafió con éxito a la doctora Maritza utilizando los mismos términos médicos: si no ha subido de peso y está por debajo del percentil 50, ¿por qué no le van a seguir suministrando el Pediasure? La tenacidad de Astrid aflora nuevamente cuando se niega a que la manden «a otro moridero», cuando presenta queja formal ante la SDS, cuando interpone la tutela, y cuando no deja que la remitan a otro hospital más lejano.

Cuando preguntamos a Astrid de dónde saca tal fortaleza, y si siempre ha sido «peleadora» por sus derechos, dice que todo se ha iniciado con su hija, mientras que Raúl dice que ella siempre ha sido así, pero rápidamente corrige «a ella le ha tocado muy duro en la vida, y ha cambiado mucho, todas las cosas que le han pasado la han vuelto así». El carácter batallador de Astrid por su hija, sin embargo, no debe ser pensado como explícitamente individual; debemos pensar la acciones individuales como resultados de factores subjetivos (una mujer batalladora como característica de su personalidad o de la vida dura) que interactúan con construcciones culturales (los hijos hacen que sus madres sean fuertes) y acciones intersubjetivas (las negaciones y rechazos la hacen aprender los discursos necesarios para poder enfrentar el sistema, aparte de la reacción negativa de sus padres al enterarse de su embarazo, que la condujo a recurrir a otras redes sociales que la ayudaran). Al construirnos socialmente en interacción con otros, aprendemos a ser y a actuar pero, en cada momento específico, quienes nos rodean influirán en el curso de esa historia, es decir, en esa subjetividad y en sus acciones.

En la entrevista que hicimos a Astrid no sólo enfatizamos la exploración de su experiencia y sus acciones, sino las influencias que en diferentes momentos de su actuar ejercieron otros sujetos que hacen parte de su red social, o que estuvieron presentes en su historia, es decir, indagamos por acciones intersubjetivas o por reflejos intersubjetivos que se enmarcan en la estructura impuesta por la reforma en salud. Así, su relato muestra que los cuidados «para sacar adelante a la niña» han sido fruto de una lucha encabezada por Astrid, pero apoyada y posibilitada por su red colectiva. En este fragmento de su relato, identificamos a 12 personas, sin contar a todos los médicos que la atendieron en urgencias o en la clínica, que rodearon las acciones de Astrid e influyeron en los desenlaces de la vivencia de enfermedad de ellas: Raúl, su compañero, quien le da apoyo económico, afectivo, de transporte, y de asesoría que podríamos llamar «jurídico-política».

Su padre y su madre, quienes, a pesar de mantener con ella una relación conflictiva, le han colaborado económicamente; dos de sus hermanas quienes, a pesar de cuestionarla, le han prestado dinero, han cuidado de Lucía en casa y la han acompañado al hospital; la enfermera que no conocía y le prestó 10 mil pesos para la ambulancia; Maritza, la neumóloga pediatra quien con sus negativas ha intentado «reversar» los fallos legales «exitosos»; los jueces, quienes fallan a su favor en dos ocasiones (tutela e impugnación); la segunda neumóloga pediatra, quien hace una nueva valoración y ayuda a que el segundo fallo continúe favoreciendo a Astrid; Arturo Cañas, quien sirve de puente entre el COL de Bosa y Salud al Derecho; y Martha Bejarano, quien en Salud al Derecho se encarga de las asesorías y los acompañamientos. Cada uno de estas/os sujetos ha sido parte del actuar y de la subjetividad en construcción de Astrid, en su lucha por brindar a Lucía lo mejor posible.

De esta manera, la conclusión a la que hemos llegado es que el actuar individual debe ser considerado como característica intersubjetiva e histórica. Por ejemplo, al indagar sobre por qué Raúl tenía conocimientos jurídicos y ayuda a asesorar a Astrid, descubrimos que él tiene un muy buen amigo, quien es exmagistrado, y con quien ha aprendido mucho. Así, la intersubjetividad del actuar también debe reflexionar sobre los procesos subjetivos como históricos, es decir, cómo los diferentes sujetos han llegado a tener ciertos pensamientos que les llevan a actuar de maneras específicas. Pensar en la categoría «abandono de paciente», cuando la médica decide que no los quiere seguir atendiendo, se ve en las acciones de Astrid, pero surge de su interacción y asesoría con Raúl, quien ha aprendido a través de su amigo exmagistrado y solo es posible de crearse como concepto en el marco legal del sistema de salud actual.

Gracias a sus relaciones y a su historia con Raúl y su familia, pudo Astrid comprar las medicinas y los suplementos, y seguir confiando en la biomedicina como posibilidad para cuidar de su hija. Sin embargo, recordemos el episodio de la ambulancia: su hermana le prestó 5 mil pesos, pero una enfermera desconocida, al ver su angustia, le prestó los 10 mil que le faltaban. En el COL de Bosa, fue el señor del chaleco amarillo, Arturo, miembro de Salud al Derecho, quien le ayudó y quien facilitó su camino para interponer la tutela. No queremos caer en el azar como propuesta de interpretación, pero sí queremos resaltar que los diferentes caminos del actuar dependen de quienes en determinado momento nos rodean, o de con quiénes hayamos construido historias comunes. En este sentido, diferentes capitales subjetivos e intersubjetivos influencian tanto las acciones como la fuerza y el poder de las mismas.

Con base en los resultados de la lucha y de la fortaleza de Astrid, queremos proponer un análisis doble: primero, un análisis estructural de las acciones de los sujetos; segundo, un análisis del interior de las agencias y las subjetividades. Con esta doble propuesta, queremos abordar los debates que se han dado dentro de las teorías sobre agencia y estructura: la crítica a los análisis estructurales en los cuales el sujeto se pierde (la estructura determina la agencia), y su ser es sólo utilizado académicamente como elemento para criticar al sistema; y la contra crítica a los análisis basados en la agencia y desprovistos de estructura, en los cuales se romantiza la mirada sobre el actuar del otro y se cae en el riesgo de interpretar al sujeto sin contexto, el paradigma liberal del sujeto completamente libre en su actuar, y capaz de cambiar el mundo.

En conclusión, vemos que las vivencias de las enfermedades nos permiten una reflexión epistemológica y política para las Ciencias Sociales y las Ciencias de la Salud. Teórica y metodológicamente, hemos propuesto que para avanzar en la discusión agencia-estructura, debemos investigar las acciones de los sujetos interactivos como intersubjetividades estructuradas. Así le damos una dimensión al actuar del sujeto en momentos históricos particulares, y evitamos el doble riesgo del determinismo histórico sobre los sujetos, y el de su libertad absoluta. No nos ubicamos en un intermedio, sino que preferimos ubicar a los sujetos y ubicarnos en un lugar de crítica particular, que reconoce acciones dentro y contra la estructura, pero enmarcadas en construcciones con otras/os, en momentos históricos particulares.

Pie de página

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