Diseño de un instrumento para medir
estigma hacia la tuberculosis

Luz D Upegui A¹, Luis C Orozco V¹

1. Universidad Industrial de Santander, Bucaramanga, Colombia.
Correspondencia: Luz Dary Upegui Arango. Dirección: Carrera 27 105-250 Conjunto Trinitarios.
Correo electrónico: luzdaryupegui@gmail.com. Teléfono: +52 1 5536447005.
Recibido: agosto 20 de 2013 Aprobado: enero 20 de 2014

Forma de citar: Upegui LD. Orozco LC. Diseño de un instrumento para medir estigma hacia la tuberculosis. rev. univ.ind.santander.salud 2014; 46 (1): 23-33

RESUMEN

Introducción: La tuberculosis continúa siendo un problema en salud pública con alta carga de la enfermedad. El efecto del estigma en el control de la TBC es desconocido porque se han realizado pocos estudios formales sobre el tema. Objetivo: Desarrollar un instrumento para medir el estigma hacia la TBC. Materiales y métodos: Estudio de evaluación de tecnología diagnóstica, con diseño del instrumento bajo las recomendaciones de Wolfe y Smith, basados en el modelo de análisis Rasch. Resultados: Se diseñó un instrumento con 35 ítems, que presentaron una adecuada comprensión por parte de las personas evaluadas. Conclusiones: El instrumento diseñado contribuirá en la medición de este constructo y en la comprensión de sus efectos en el control de la TBC.

Palabras Clave: Estigma, tuberculosis, medición, instrumento.

Design of an instrument for the measurement
of tuberculosis stigma

ABSTRACT

Introduction: Tuberculosis remains a public health problem with high burden of disease. The effect of stigma in TB control is unknown because there have been too few formal studies on the subject. Objective: To design an instrument to measure the tuberculosis stigma. Methodology: Study of diagnostic technologies evaluation, aiming at the elaboration of an instrument based on the Rasch- Analysis in accordance with the recommendations of Wolfe and Smith. Results: An instrument has been designed featuring 35 items that had been adequately understood by the persons assessed. Conclusions: The tool designed will contribute to measuring stigma and to understanding its impact on TB control.

Keywords: Stigma, tuberculosis, measurement, instrument.

INTRODUCCIÓN

La tuberculosis (TBC) persiste como un problema en salud pública en países de medianos y bajos ingresos¹. Se cree que cerca de un tercio de la población mundial posee una infección latente con TBC. Para el año 2012 se observó un estimado de 8.6 millones de casos incidentes (rango, 8.3 millones-9.0 millones), lo que equivale a 122 casos por 100.000 habitantes. Se estimaron 1.3 millones de muertes, de las que 320.000 muertes correspondieron a casos VIH positivo². Existen limitaciones en el diagnóstico oportuno y el cumplimiento en el tratamiento, que reducen el impacto de las actividades de intervención sobre la población afectada³.

Factores como la carga de exámenes médicos a los pacientes y el número de trámites administrativos, pueden desalentar la búsqueda de atención médica o la continuidad del tratamiento. También el uso de inadecuadas prácticas en salud pública como los estereotipos negativos hacia quienes padecen la enfermedad, limitan la calidad de los servicios brindados y como consecuencia estos no cumplen con las necesidades de la población. Otros obstáculos como la violencia, el desplazamiento, el desempleo y el no disponer de servicios médicos, constituyen barreras que limitan el control de la enfermedad^{4, 5}.

El estigma forma la percepción de la TBC como una condición sucia y puede tener profundo impacto en la relación social, familiar y conyugal de la persona afectada⁶.

Según algunos estudios el estigma hacia la TBC conlleva a un 27.8% de retraso al inicio del tratamiento e impide conductas saludables de adherencia al mismo, especialmente en países con prevalencias elevadas de esta enfermedad^7-10.

A pesar de estos datos el efecto del estigma en el control de la TBC es desconocido pues son pocos los estudios realizados sobre el tema¹¹. Solo ha sido publicado el diseño de un instrumento cuantitativo en la población de Tailandia, donde no hubo claridad sobre cual modelo conceptual se basó el diseño del instrumento y existieron algunas limitaciones en aspectos metodológicos de la validación del mismo¹². Esto indica que existen pocas herramientas que permitan realizar una evaluación de los efectos de este fenómeno en la TBC. El presente estudio tuvo como objetivo desarrollar un instrumento para medir el estigma hacia la TBC, empleando el modelo de análisis Rasch en el marco de las recomendaciones dadas por Wolfe y Smith¹³.

METODOLOGÍA

Estudio de evaluación tecnología diagnóstica, aprobado por el Comité de Ética para la Investigación Científica de la Universidad Industrial de Santander (Código EPI2036).

Elaboración del instrumento:

Se desarrolló bajo las nueve recomendaciones de Wolfe y Smith para el diseño de instrumentos con el modelo Rasch, que consistieron en: definición del propósito, identificación de decisiones, identificación de limitaciones, marco de referencia, especificación de la prueba, definición del constructo, modelos del constructo, especificación del contenido de la prueba, creación y selección del modelo de la escala¹³.

Prueba piloto:

1. Se empleó un muestreo no probabilístico de conveniencia. La población estudio consistió en 30 individuos, con base en las recomendaciones de Linacre (1994) que sugiere una estabilidad del 95% en la calibración de los ítems para el análisis Rasch con una muestra de 30 sujetos¹⁴. Fueron entrevistadas 15 personas que recibían tratamiento anti TBC y 15 sin TBC que asistían a consulta externa por otras condiciones clínicas a las instalaciones médicas del Instituto de Salud de Bucaramanga (ISABU), la clínica Guane y al Centro de Atención y Diagnóstico de Enfermedades Infecciosas (CDI). Se incluyeron individuos con edad mayor o igual a los 18 años. La prueba piloto tuvo como propósito evaluar la comprensibilidad de los ítems que conformaron el instrumento diseñado. Para el análisis descriptivo se empleó el software Stata 10.0.

RESULTADOS

El desarrollo del instrumento fue realizado bajo las recomendaciones de Wolfe y Smith (2007)¹³, como se describe a continuación:

1. Definición del propósito: brindar una medición unidimensional e invariante del estigma, tanto en personas enfermas como en no enfermas con tuberculosis.

2. Identificación de decisiones: estimular la toma de decisiones en escenarios programáticos de control, orientados a realizar intervenciones que mejoren el apoyo de los enfermos de tuberculosis por parte de su familia y entorno social.

3. Identificación de limitaciones: Las limitaciones de la escala podrían reflejarse en su validez en diferentes contextos, especialmente donde hay menor prevalencia de la enfermedad, pero puede evitarse con una validación rigurosa.

4. 4. Marco de referencia: fue elegido un marco de referencia basado en criterios, porque se deseó obtener mediciones detalladas sobre el estado del constructo en el individuo.

5. Especificación de la prueba: el presente estudio sugiere un esquema de los procesos que ocurren en la dinámica de estigmatización de la TBC, basados en los aportes generales sobre el estigma planteados por Major et al (2005) y Stevelink et al (2012)^15,16. Se explica como un fenómeno producido por las personas enfermas y no enfermas, donde los individuos con TBC además de ser estigmatizados pueden actuar como estigmatizadores de la enfermedad (Figura 1).



6. Modelos del constructo: la definición se realizó para el modelo interno del constructo, definiendo estructuralmente el estigma hacia la TBC de forma unidimensional como una actitud manifestada en diversos aspectos de la vida de los individuos¹⁷. Con base en la conceptualización expuesta, se identificaron los aspectos que podrían representar información de la dimensión evaluada del estigma, tales como: la educación, salud, economía, relaciones sociales y familiares, y algunos aspectos afectivos (Figura 2).



7. Especificación del contenido de la prueba: basados en las recomendaciones de Wolfe y Smtih, se empleó una matriz de especificaciones del instrumento también conocida en inglés como "Test blueprint". Esta matriz especifica las relaciones entre los componentes del modelo del constructo y las características del instrumento¹³. En este caso fue utilizada la matriz para definirla cantidad de ítems necesarios para medir los aspectos evaluados de la dimensión de estigma. Basado en la importancia conceptual que cada aspecto tiene en el estigma, se asignó una cierta cantidad de ítems por cada aspecto, donde se obtuvo un total de 35 ítems para medir la dimensión deseada (Tabla 1). La fuente para el contenido del instrumento fue de revisión de literatura, se realizó un listado con los indicadores publicados en diversos estudios para un total de 68 (Tabla 2)^{12, 18-21}.

Estos se tomaron de ejemplo para crear los 35 ítems del instrumento, que tuvieron una presentación en el formato en forma de enunciados afirmativos con dirección negativa (Tabla 3).

8. Creación y selección del modelo de la escala "Scaling Model Develpment": Se creó un modelo de escala de respuesta de dos niveles, con opción de respuesta SI/NO, que indique presencia o ausencia de estigma hacia la tuberculosis.

Revisión de expertos. Infortunadamente a pesar de contar con la aprobación inicial de los expertos para evaluar el instrumento diseñado, no se tuvo respuesta por parte de las personas consultadas.

Prueba piloto

Se realizó en 30 personas con edad promedio de 40 años (DE: 14.84), el 63% pertenecieron al sexo femenino. El tipo de TBC más frecuente fue la pulmonar. El 60% cursaron años de estudio inferiores a la secundaria y pertenecían a estratos socioeconómicosdos y tres (Tabla 4). Se observó una buena validez facial del instrumento, evidenciada por la comprensión de todas las afirmaciones del instrumento por los participantes.

DISCUSIÓN

El estigma ha sido reconocido como un determinante de desigualdades sociales, su efecto en el control de la TBC es desconocido, en parte, posiblemente por la ausencia de adecuados instrumentos para su medición²¹. Solo ha sido publicado un trabajo por Van Rie y colaboradores (2007) quienes diseñaron dos instrumentos para cuantificar este fenómeno, uno dirigido a personas enfermas con TBC y otro a la comunidad¹². A diferencia de ese estudio, en el presente trabajo se elaboró una escala única aplicable a ambas poblaciones, a personas con TBC y sin TBC.

El diseño bidireccional del presente estudio se relaciona con la propuesta empleada por Rojas y colaboradores (2011), quienes con este enfoque, permitieron evaluar el proceso de interacción entre los grupos minoritarios y mayoritarios²². En este caso, el instrumento diseñado al aplicarse en ambos grupos poblacionales, personas enfermas con TBC y personas sin TBC, genera una medición en ambas direcciones, que contribuye en la comprensión de los procesos por los que estos dos grupos se relacionan, fortaleciendo el estudio de este fenómeno y su dinámica en el control de la TBC.

Con el objetivo de hacer una medición unidimensional y soportados en la conceptualización de los mecanismos de estigmatización (Figura 1), se decidió medir la dimensión de respuesta afectiva, conductual y de comportamiento que representa en alta medida las manifestaciones de este fenómeno, por lo que se sugiere como una dimensión apropiada para medir gran proporción de este constructo en relación a la TBC (Figura 2). No hay claridad en las teorías usadas en otros estudios que evalúan el estigma hacia la TBC, porque mencionan rasgos generales pero no plantean las nociones teóricas específicas sobre las que basan el diseño de los instrumentos. Lo que podría limitar el impacto de sus resultados, esto puede observarse en estudios cuantitativos y cualitativos realizados por otros autores^{13, 21, 23-25}.

Los aspectos planteados como representaciones de la dimensión evaluada están basados en las características expuestas por diversos autores como Weiss y colaboradores (2006)²⁶, que iniciaron con la re-conceptualización en salud del concepto de estigma sugerido por Goffman (1963)²⁷, a partir de los aspectos planteados como "la exclusión, el rechazo, la culpa o la devaluación resultado de la experiencia, la percepción o la anticipación razonable de un juicio social negativo sobre una persona o grupo". Estos aspectos también fueron considerados en otros estudios como el de Van Rie y colaboradores (2007)¹². Sin embargo, basar la medida solo en estos aspectos puede subestimar los niveles de estigma, pues existen otros que expresan considerablemente este fenómeno, tales como la vergüenza internalizada, el aislamiento social y la inseguridad financiera¹⁸. Teniendo en cuenta que ha sido demostrado que las personas estigmatizadas sufren cambios en sus vidas, se reducen notablemente las oportunidades en diversas situaciones de la vida y podrían ser negados sus derechos fundamentales^28-31. El estigma es un factor que empeora los procesos de desigualdades y exclusión; se considera como producto de comportamientos de riesgo, lo que se expresa en aspectos de relaciones sociales, familiares y laborales^32-34.

El presente estudio no basó el diseño solo en las orientaciones teóricas planteadas sobre el estigma hacia la TBC, sino que además incluyó aspectos relevantes relacionados al impacto de los resultados que se generen por su aplicación, gracias a la orientación generada por las recomendaciones de Wolfe y Smith (2007)¹³. Se espera que las medidas obtenidas con la aplicación de este instrumento tengan interpretaciones en escenarios decisivos de control, teniendo presente las manifestaciones de autores como Rubel y colaboradores (1992) y más recientemente Rasanathan y colaboradores (2011), quienes resaltan la importancia de abordar los determinantes sociales como un aspecto clave en los programas de control de la TBC^35,36.

Fueron diseñados 35 ítems como indicadores de los aspectos que representan la expresión de los componentes del estigma hacia la TBC. En la prueba piloto se observó una buena comprensión de los ítems por parte de los participantes, mostrando una adecuada exposición de los ítems y el cumplimiento de la validez de apariencia, siendo la entrevista una forma útil de aplicación³⁷.

La principal limitación en el presente estudio se debió a la ausencia de la participación de expertos revisores, que brindaran nociones importantes sobre la relevancia de los ítems incluidos en el instrumento o sobre algunos que quizás no se incluyeron. Por lo anterior y por garantizar una adecuada medida del estigma, es necesario desarrollar un proceso de validación de constructo que permita evaluar las propiedades psicométricas del instrumento aquí diseñado, que se recomienda realizar bajo los parámetros del análisis Rasch, por ser un método que permite obtener una medida unidimensional, garantiza invarianza y medidas de intervalos una vez los datos ajustan al modelo, en otras palabras, este modelo permite el diseño de metros en salud³⁸.

En conclusión, se diseñó un instrumento a partir de un exhaustivo proceso de conceptualización del estigma hacia la TBC, para contribuir en la medición de este constructo y comprender sus efectos en el control de esta enfermedad.

El modelo de estigma hacia la TBC planteado en este trabajo brinda una base práctica para la medición de este constructo en otras enfermedades como el cáncer e infección por VIH, entre otras. Por ejemplo, si se deseara medir el estigma hacia el Cáncer, solo se cambiaría el nombre de Estigma hacia la TBC por Estigma hacia el Cáncer, teniendo presente que corresponde al mismo constructo pero dirigido a una enfermedad diferente.

También permitirá realizar estudios de medición de estigma hacia la TBC en poblaciones con roles especialmente importantes en el control de la enfermedad, como lo son los trabajadores del área de la salud.

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