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Introducción
El impacto de las enfermedades crónicas (EC) es un problema global. Durante los últimos años, la incidencia de EC ha ido en aumento. Es tal su impacto en términos de morbi-mortalidad que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) son la primera causa de muerte 1. La evidencia demuestra que los pacientes con EC no reciben el cuidado apropiado; aproximadamente la mitad de ellos son diagnosticados y de estos solo la mitad son tratados 2. Debido al sobreesfuerzo que implican las EC para la persona que las padece, el cuidador, la familia, las instituciones y los sistemas de salud, se desarrolla lo que se conoce como carga de la enfermedad crónica 3.
La carga de las EC ha sido medida principalmente desde aspectos epidemiológicos y económicos con indicadores como los años de vida ajustados por discapacidad (AVAD), años de vida saludable (AVISA) y años de vida perdidos (AVP), los cuales agrupan estadísticas relacionadas con la incidencia, prevalencia y mortalidad de eventos en salud asociados a este grupo de enfermedades 2. Los datos de estas mediciones presentan cifras relacionadas con el impacto que tienen las EC en la economía de los países y sus sistemas de salud. Así mismo, esta información contribuye a direccionar la toma de decisiones frente a políticas sociales y económicas que regirán las acciones en salud dirigidas a mitigar la carga generada por estas enfermedades.
Es importante contar con las mediciones descritas anteriormente, pero también es necesario abordar aspectos relacionados con el impacto de la enfermedad en la persona que la experimenta. Al respecto, los planos emocional, espiritual, psicológico, físico, familiar, laboral, económico, social y cultural se alteran e influyen en la experiencia de vivir con una o varias EC 3.
Para valorar el impacto de la EC en las personas que la padecen y su familia, la literatura reporta mediciones con relación al diagnóstico 4,5; los tratamientos usados 6; nutrición 7; relaciones y calidad de vida 8; economía de la familia 9 y cuidadores 10. Así mismo, otros estudios han valorado la influencia de la EC en síntomas como dolor, fatiga y náuseas 11, ansiedad y depresión 12 y cambios negativos relacionados con la autoimagen, vida sexual 13,14 y espiritualidad 15.
Para integrar y explicar las variables relacionadas con la carga de la enfermedad, Leventhal et al. presentaron en 2016 el Modelo de Autorregulación del Sentido Común 16, en el que se concibe a la persona como "solucionadora", capaz de ser y hacer conciencia de sus pensamientos y emociones, como una herramienta para cambiar y controlar su realidad. A partir de este modelo fueron desarrollados dos instrumentos, el Illness Percepcion Questionnaire Revised [IPQE] 17 y el Brief Illness Percepcion Questionnaire [BIPQ] 18, los cuales reportan buenos resultados en cuanto a propiedades psicométricas. Sin embargo, estos instrumentos no logran hacer una medición integral del constructo carga de la EC, puesto que miden la percepción de la enfermedad y no la carga asociada a esta.
El Grupo de Cuidado al Paciente Crónico y su familia (GCPC-ON), adscrito a la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia, diseñó en 2015 el instrumento "Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-ON" 19, el cual se basa en el Modelo Conceptual Manejo de los Síntomas propuesto por Dodd et al.20 y la Teoría de Mediano Rango Síntomas Desagradables de Lenz et al.21, definiendo la carga de la enfermedad como el esfuerzo adicional que debe hacer la persona con EC en la vivencia de la enfermedad y que le ocasiona sufrimiento psicológico y espiritual, alteración del confort o malestar físico y alteración socio-familiar y cultural. Esta conceptualización de la carga de la enfermedad es un aporte novedoso al marco tradicional de comprensión de este fenómeno, pues se trata de un abordaje cercano a la experiencia de la persona con enfermedad crónica y cómo la vivencia de la enfermedad es percibida como una carga. Este abordaje comprensivo de la carga es una herramienta útil para la valoración clínica y para que los profesionales de la salud puedan suministrar un abordaje integral.
El instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-ON se desarrolló entre 2012 y 2015. Para su construcción se incluyó información de revisión de literatura y el recuento de los registros de síntomas, quejas y preocupaciones de 1.850 pacientes con EC. Una vez construido, este fue sometido a pruebas de comprensibilidad y ajuste semántico en pacientes con EC y de validación facial y de contenido por parte de expertos en el área 19. Tras esta primera fase de creación -y con el fin de continuar con el proceso de validación del instrumento-, el presente estudio tuvo como objetivo determinar la validez de constructo y la consistencia interna del instrumento.
Materiales y métodos
Estudio de tipo metodológico. Se realizaron pruebas psicométricas de validez de constructo y consistencia interna del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-ON. El estudio se desarrolló entre mayo de 2016 y julio de 2017 en dos instituciones de Bogotá, Colombia, y contó con la participación de pacientes con EC.
El proceso de validez incorporó la aplicación del instrumento antes mencionado, el cual cuenta con 48 ítems agrupados en tres dimensiones de carga de la enfermedad: sufrimiento psicológico y espiritual (15 ítems); alteración del confort o malestar físico (18 ítems); y alteración socio-familiar y cultural (15 ítems). La escala de evaluación incluye la medición de tres variables: 1 - frecuencia de ocurrencia: nunca (0), a veces 1, con frecuencia 2, siempre 3; 2 - intensidad: baja (0), media 1, alta 2, muy alta 3; y 3 - Nivel de percepción de amenaza o peligro que representan las situaciones planteadas: nada (0), bien 1, mucho 2, muchísimo 3; a partir de esto último, las variables dependen de la frecuencia. Adicionalmente, para la medición se empleó una escala Likert de 4 puntos para las tres variables.
En las pruebas reportadas de comprensibilidad, validez facial y contenido se encontró comprensibilidad alta (≥ 85%) para 34 ítems, moderada (80-84%) para 6 ítems y baja (70,2-79,4%) para 8. La validez facial se evaluó con el índice de concordancia Kappa de Fleiss, hallando una fuerza de concordancia entre moderada y alta por parte de los jueces, lo que permitió comprobar que el instrumento es suficiente, claro, coherente y relevante en la medición de la carga de la enfermedad para personas con EC. Sobre la validez de contenido, la escala presenta un índice de validez de contenido (CVI) global de 0,97 19.
Los criterios de inclusión definidos fueron: ser mayor de edad, tener diagnóstico médico de EC, tiempo de experiencia de cronicidad mayor a seis meses, estado mental intacto -de acuerdo con la valoración del Short Portable Mental Status Questionnaire (SPMSQ), instrumento que permite valorar mediante preguntas sencillas el estatus mental de la persona-, capacidad de comunicarse y estabilidad hemodinámica. El tamaño de muestra fue definido de acuerdo con el número total de ítems del instrumento (48 ítems). En este caso, se incluyeron 5 participantes por cada ítem, para un total de 240. En concordancia con la recomendación expuesta por Lloret et al.22, se mantuvo el número de participantes superior a 200. Los datos recolectados con la muestra sirvieron para desarrollar las pruebas de validez de constructo y consistencia interna.
Para el proceso de validez de constructo del instrumento, previo al análisis factorial exploratorio (AFE), se diseñó la variable "global", que asocia la intensidad, frecuencia y nivel de amenaza con el fin de simplificar los análisis estadísticos y dar coherencia al análisis como instrumento único con tres aspectos de medición. Se seleccionó como estrategia la equivalencia con una fórmula para hallar el área de un trapecio isósceles (Ecuación 1), siendo una de sus bases la referencia de intensidad, su altura la referencia de frecuencia y la segunda base la referencia de percepción de amenaza o peligro (Figura 1).
Ecuación 1. Adaptación de la fórmula original del trapecio isósceles
Fuente: elaboración propia.
Para desarrollar el AFE se aplicaron previamente tres pruebas de suficiencia de muestreo: el test medida de adecuación muestral de Kaiser-Meyer-Olkin, que fue de 0,849; la prueba de esfericidad de Bartlett (p < 0,01); y la estimación de las medidas de adecuación muestral (MAS) por ítem. Estas pruebas permitieron identificar aquellos reactivos desajustados al factor, denominados "ítems problemáticos", que correspondieron a los ítems 15, 17, 20, 23, 25, 28, 30, 31, 32, 39, los cuales fueron eliminados para el análisis.
Se construyeron ocho escenarios para el AFE bajo dos métodos de rotación ortogonal (varimax y equamax) y cuatro métodos de extracción (componentes principales, mínimos cuadrados no ponderados [GLS], mínimos cuadrados generalizados [GLS] y factorización Alfa), forzados a tres factores.
Como estrategia para agilizar el análisis de los datos se construyó el denominado "indicador de ajuste al factor" (Ecuación 2). Para valorar los resultados del indicador fueron asignados valores entre 0 y 1, donde el límite inferior para definir la asociación del factor al ítem se asumió en 0,75 en el AFE. La implementación de este indicador permitió establecer la correspondencia de los factores a las dimensiones teóricas del instrumento.
Ecuación 2. Definición del indicador de ajuste al factor en los escenarios
Por otra parte, para determinar la consistencia interna y confiabilidad del instrumento, se calculó el coeficiente de alfa de Cronbach para la muestra total (240 participantes) y las cuatro variables definidas, adoptando como valor de referencia mínimo 0,90 23.
Este estudio se desarrolló bajo los principios éticos para investigaciones que involucran seres humanos. Se adoptaron las pautas éticas internacionales para investigación biomédica en seres humanos desarrolladas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas-CIOMS 24. Los participantes fueron reclutados respetando su autonomía y las políticas institucionales de los comités de ética de las instituciones participantes y de la universidad a la que estaban adscritos los investigadores. Todos los participantes firmaron consentimiento informado. El estudio contó con aprobación del Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia con el aval-09-2015.
Resultados
Las características sociodemográficas de los 240 participantes con EC se presentan en la Tabla 1. El grupo más numeroso de personas con EC estuvo representado por quienes viven con hipertensión arterial (19,6 %), diabetes (12,9 %), enfermedades osteoarticulares (14,1 %), enfermedades respiratorias (11,2 %), cáncer (11,2 %), enfermedades huérfanas (7,9 %), enfermedades renales (7,9 %) y otras enfermedades (15,2 %).
Tabla 1 Características demográficas de los participantes
| Variable | % |
|---|---|
| Género | |
| Masculino | 32,1 |
| Femenino | 67,9 |
| Edad | |
| Varianza | 15,317 |
| Media | 57,15 |
| Nivel educativo | |
| Analfabeta | 17,3 |
| Primaria | 48,1 |
| Bachillerato | 18,1 |
| Universitario | 12,6 |
| Posgrado | 3,9 |
| Nivel socioeconómico | |
| Bajo | 69,4 |
| Medio | 28,4 |
| Alto | 2,2 |
| Procedencia | |
| Rural | 27,9 |
| Urbano | 72,1 |
Fuente: elaboración propia.
En la Tabla 2 se presentan los resultados de unos de los ocho escenarios construidos para el análisis, el cual corresponde al AFE con método de extracción de componentes principales y rotación ortogonal de varimax forzado a tres factores. Las áreas sombreadas muestran la asociación más fuerte de los ítems al factor en términos de cargas factoriales.
Tabla 2 Análisis factorial exploratorio de la variable global: componentes principales, rotación varimax, forzado a tres factores sin ítems problemáticos.
Fuente: elaboración propia.
Estadísticamente, los ítems de las dimensiones 1 (sufrimiento psicológico y espiritual) y 2 (disconfort o malestar físico), se asociaron con los respectivos factores. Por otra parte, la dimensión 3 (alteración socio-familiar y cultural) en ninguno de los ocho escenarios planteados mostró correlación con el factor 3.
Al determinar el indicador de ajuste al factor para cada uno de los ítems de la variable global derivados del análisis factorial exploratorio, se encontró que los ítems denominados como problemáticos no mostraron mayor asociación de los reactivos a los factores, como se muestra en la Tabla 3.
Tabla 3 Valor indicador de ajuste al factor en el análisis factorial para todos los ítems de la variable global
| Ítem | Indicador ajuste al factor |
|---|---|
| 1. Por mi condición de salud, me he sentido abandonado por mis seres queridos | |
| 2. Por mi condición de salud, he sentido preocupación | 0,625 |
| 3. Por mi condición de salud, me he sentido angustiado | 0,75 |
| 4. Por mi condición de salud, he sentido que ya no valgo nada | 1 |
| 5. Por mi condición de salud, he sentido desconfianza frente al cuidado que recibo | 0,875 |
| 6. Por mi condición de salud, siento que he perdido la esperanza | 1 |
| 7. Por mi condición de salud, me he sentido culpable de afectar a mis seres queridos | 1 |
| 8. Por mi condición de salud, he sentido incertidumbre sobre mi futuro | 0,875 |
| 9. Por mi condición de salud, he notado que mi estado de ánimo cambia fácilmente | 1 |
| 10. Por mi condición de salud, he sentido que desde hace tiempo pierdo el ánimo y me aflijo | 1 |
| 11. Por mi condición de salud, me he sentido triste | |
| 12. Por mi condición de salud, he sentido que ya no soy el mismo | 0,875 |
| 13. Por mi condición de salud, he sentido temor | 0,75 |
| 14. Por mi condición de salud, me he sentido avergonzado | 1 |
| 16. Por mi condición de salud, me he sentido agotado después de hacer las actividades acostumbradas | 1 |
| 18. Por mi condición de salud, ha disminuido mi capacidad para realizar actividades básicas de la vida diaria | 1 |
| 19. Por mi condición de salud, he sentido alteradas mis capacidades físicas | 1 |
| 21. Por mi condición de salud, he sentido debilidad | 1 |
| 22. Por mi condición de salud, mi figura ha cambiado | 1 |
| 24. Por mi condición de salud, siento que se ha afectado mi actividad sexual | 0,125 |
| 26. Por mi condición de salud, he sentido falta de energía para culminar algunas actividades | 1 |
| 27. Por mi condición de salud, he tenido dificultad para mantener el equilibrio | 1 |
| 29. Por mi condición de salud, he tenido molestias gastrointestinales | 1 |
| 33. Por mi condición de salud, mi peso ha cambiado | 0,75 |
| 34. Por mi condición de salud, me he sentido aislado | 0 |
| 35. Por mi condición de salud, siento que se ha alterado mi dinámica familiar | |
| 36. Por mi condición de salud, siento que se ha alterado mi lugar dentro de la familia | 0 |
| 37. Por mi condición de salud, siento que ha cambiado mi condición laboral u ocupación | 0,25 |
| 38. Por mi condición de salud, he sentido que las personas que me cuidan han cambiado su plan de vida | 0 |
| 40. Por mi condición de salud, me he sentido incapaz de realizar actividades de descanso o recreación | |
| 41. Por mi condición de salud, he sentido que se han afectado mis relaciones con los demás | 0 |
| 42. Por mi condición de salud, he sentido que las personas me discriminan | |
| 43. Por mi condición de salud, he tenido que cambiar algunas costumbres | 0,125 |
| 44. Por mi condición de salud, me he sentido señalado | 0 |
| 45. Por mi condición de salud, he sentido que algunas barreras físicas me limitan o impiden mi movilidad | 0 |
| 46. Por mi condición de salud, he sentido que se me ha afectado mi condición social | 0 |
| 47. Por mi condición de salud, me he visto sometido a soportar situaciones desagradables | 0 |
| 48. Por mi condición de salud, he tenido dificultades económicas | 0,75 |
Fuente: elaboración propia.
Por otra parte, se determinó la confiabilidad del instrumento con el coeficiente de alfa de Cronbach para las variables global, frecuencia, intensidad y nivel de amenaza, como se muestra en la Tabla 4. El promedio del alfa por dimensión fue de 0,94 en todas las dimensiones. Para el instrumento en general el alfa de Cronbach fue de 0,925, lo cual indica buena confiabilidad.
Discusión
Analizar la carga de las EC para la persona que la padece desde una visión amplificadora, más allá de indicadores epidemiológicos y económicos, es una necesidad para la valoración y el abordaje integral de la población afectada. La literatura ha evidenciado el impacto negativo que en términos de carga genera la EC para la persona que la padece, así como la relevancia clínica que ello implica. Por ende, contar con indicadores empíricos para medir objetivamente este concepto es definitivo. Así mismo, el aporte de este estudio desde la validez del instrumento "Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN" 19 resulta relevante.
En el proceso de validez de constructo, las pruebas preliminares de suficiencia muestral previas al AFE evidenciaron la presencia de diez ítems problemáticos, los cuales presentaron inconsistencias semánticas y de estructuración de la pregunta. Por ejemplo, el ítem 17, "Por mi condición de salud he tenido cambios en la piel", no especifica el tipo de cambios o no se evidencia el disconfort o malestar derivado de la situación; el ítem 15, "Por mi condición de salud siento que he perdido inteligencia, memoria o concentración", indaga por tres aspectos diferentes en la misma pregunta. La revisión de correspondencia de los ítems a la estructura conceptual propuesta evidenció que son coherentes con la definición y atributos del concepto de carga de la EC para el paciente, por lo que se realizó una propuesta de ajuste semántico y estructural a los ítems (Tabla 5) que debe someterse a nuevas pruebas psicométricas. Aunque se ha documentado que tamaños de muestra insuficientes pueden ser causantes de problemas de ajuste de los ítems a las dimensiones 22, no fue el caso de esta investigación, dado que la muestra se ajustó al límite superior de lo recomendado para análisis factorial exploratorio, es decir, muestras superiores a 200 participantes.
Tabla 5 Dimensiones e ítems del instrumento Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-ÜN versión 2
*Ítem con ajuste semántico; **Ítem reubicado.
Fuente: elaboración propia.
El AFE evidenció un ajuste casi perfecto de los ítems 1 a 15 a la dimensión sufrimiento psicológico y espiritual y de los ítems 16 a 33 a la dimensión disconfort o malestar físico. Sin embargo, los ítems que debieron ajustarse a la dimensión denominada alteración socio-familiar y cultural, no fueron ajustados a esta; por el contrario, en su mayoría, se ajustaron a la dimensión denominada sufrimiento psicológico y espiritual. Acorde con los resultados y la estructura conceptual propuesta por los autores del instrumento, este estudio encuentra pertinente replantear un constructo bidimensional con dos factores: carga física y carga psicosocial.
Es de resaltar que el ítem 24, "Por mi condición de salud, siento que se ha afectado mi actividad sexual", no se ajustó a la dimensión física, puesto que esta situación, considerando que la actividad o intercambio sexual es un componente en el que se incluye la propia sexualidad y la compartida con otra persona, tiene un peso mayor en la dimensión psicosocial que en la física 25,26. Un hecho similar se evidenció con el ítem 45, "Por mi condición de salud he sentido que algunas barreras físicas me limitan o impiden mi movilidad", el cual se ajustó al componente físico.
Para el caso del ítem 48, "Por mi condición de salud he tenido dificultades económicas", que no se ajustó ni al componente físico ni al psicosocial, se observó que era muy similar al ítem 39; de hecho, este último es una consecuencia del otro, por lo tanto, fue eliminado. De igual manera sucedió con el ítem "Por mi condición de salud, me he visto sometido a soportar situaciones desagradables", el cual no indaga algún atributo específico de los componentes físico o psicosocial.
La consistencia interna de este instrumento fue de 0,925, lo cual es evidencia de la homogeneidad de los ítems y, por tanto, expresa que estos se encuentran midiendo variables que responden a la misma naturaleza, por lo que se puede afirmar que el instrumento cuenta con adecuada consistencia interna.
Producto de este proceso de validez, surge el instrumento "Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-UN versión 2" (Tabla 5), el cual retoma los hallazgos del estudio en cuanto a los ítems problemáticos y ajuste de los ítems a los factores en el AFE en una estructura bidimensional. Esta nueva versión puede ser usada a nivel clínico como herramienta para identificar la carga de la EC de quienes viven la situación de cronicidad desde los aspectos tanto físicos como psicosociales.
Contar con esta información será útil, puesto que facilitará al equipo de salud formular intervenciones eficaces que disminuyan dicha carga.
Dado que el único estudio previo a este es el de validación facial y de contenido 19, no es posible discutir los hallazgos de este estudio con antecedentes en la literatura. Sin embargo, sí es posible discutir asuntos relacionados con el proceso de validación y con el aporte del estudio en términos prácticos. Del proceso de validación se destaca la importancia de realizar un proceso reflexivo en el que confluyen los argumentos del marco teórico del que se deriva el concepto y las dimensiones del instrumento con los resultados de la exploración estadística. En este estudio se evidenció dicho proceso, puesto que los autores consideraron la importancia de la estadística, pero también de la teoría, con la realización de procedimientos al instrumento que fueron equilibrados y que dieron respuesta a los dos aspectos mencionados 22. Por su parte, en términos de lo práctico, se destaca el aporte de este estudio al avanzar en el proceso de validación de una herramienta útil para la valoración e investigación comprensiva acerca de la carga de la enfermedad en la persona con EC 27.
En este estudio se reconocen limitaciones principalmente relacionadas con las características de la muestra. Más de 50 % de los participantes tenían un nivel educativo y socioeconómico bajo, lo que pudo afectar el entendimiento de estos sobre los ítems de la escala. Por otra parte, esta investigación incluyó participantes de dos instituciones de la ciudad de Bogotá, Colombia, por lo que las características sociofamiliares y culturales de esta muestra pueden ser distintas a las del resto del país, afectando así los resultados del instrumento. En contraste, la principal fortaleza de este estudio está en la inclusión de pacientes con 14 EC distintas, lo cual permitió contar con diversas experiencias respecto a la percepción de carga de la EC.
Conclusiones
Este estudio encontró que la escala Carga de la Enfermedad Crónica para el Paciente GCPC-ÜN cuenta con validez de constructo aceptable y buena confiabilidad. Se propone una nueva versión del instrumento con dos dimensiones, producto del análisis de los resultados. Es necesario seguir realizando pruebas con la escala propuesta en poblaciones con distintos tipos de EC y niveles socioeconómicos.
