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Introdução
A tuberculose é uma doença infectocontagiosa que, mesmo com os avanços em relação ao diagnóstico oportuno e ao tratamento adequado, ainda persiste como um grave problema de saúde pública 1. No Brasil e em outros 65 países, a incidência de tuberculose é maior que 30 casos/100.000 habitantes 2, sendo a causa de 4.490 mortes de brasileiros em 2018 3.
Na atualidade, um dos maiores desafios para o controle da doença são os casos de retratamen-to ou de tuberculose resistente. Em 2018, em todo o mundo, foram registradas 484 mil pessoas com tuberculose resistente à rifampicina e, destas, 78 % apresentaram tuberculose multidroga-resistente (TB MDR) 1. No Brasil, em 2017, notificaram-se 79.222 casos novos 4 e 13.347 casos de retratamento 5.
O grupo de retratamento desafia o controle da tuberculose, pois se encontram os casos de recidiva e reingresso com fatores que levam à tuberculose resistente, tais como história de tratamento prévio, reingresso após abandono, tabagismo, álcool, pacientes adultos do sexo masculino e com baixa escolaridade. Além disso, necessitam de realização de testes de cultura e de sensibilidade 6,7 e tratamento de maior complexidade como nos casos de TB MDR 8.
Salienta-se que os grupos em retratamento podem ter uma resolução negativa perante a doença e posterior abandono do tratamento 9. Em decorrência disso, torna-se necessário retomar o tratamento ou adequá-lo, o que representa um desafio para as pessoas com tuberculose e para os profissionais de saúde 10. Nesse sentido, requer esforços quanto à organização da assistência que permita o fluxo dos pacientes em diferentes serviços de saúde, à condução do tratamento diretamente observado, às informações do esquema medicamentoso e à proteção social. De fato, identificam-se lacunas sobre a assistência à resistência que podem estar relacionadas à falta de mecanismos formais de comunicação dos níveis da assistência 11.
Diante do exposto, faz-se necessária uma aproximação da realidade das pessoas com tuberculose resistente e em retratamento para aprofundar o conhecimento referente ao itinerário terapêutico que foi conduzido para a compreensão do novo diagnóstico, para o tratamento e para a busca do cuidado.
A expressão "itinerário terapêutico" é utilizada para designar o fluxo percorrido pelo indivíduo na busca de cuidados terapêuticos. Essa trajetória percorrida pelas pessoas para a resolutividade dos seus problemas de saúde é construída considerando as dimensões subjetivas, as quais podem ser influenciadas por fatores sociais, cognitivos e pessoais 12. Além de apontar a fragilidade no manejo da doença, a importância do vínculo com os profissionais de saúde e com a família para assegurar a atenção continuada às pessoas com tuberculose 13.
Nesse sentido, dentro das prioridades de pesquisa em saúde, no Brasil, tem-se a abordagem da avaliação de estratégias para o acesso, a proteção social, a adesão ao diagnóstico e ao tratamento da pessoa com tuberculose 14. Essas temáticas são relevantes diante do potencial das políticas de saúde direcio-nadas às pessoas com tuberculose e encontram-se em consonância com uma das metas do objetivo de desenvolvimento sustentável, as quais se referem aos esforços globais para acabar com a tuberculose como epidemia, reduzir a taxa de mortalidade e a taxa de incidência, bem como eliminar a doença até o ano de 2030 15.
Mediante as dificuldades relacionadas ao diagnóstico precoce, os desfechos clínicos e os modos de enfretamento do processo saúde-doença dos pacientes com tuberculose, questiona-se: qual o percurso de saúde de pessoas com tuberculose resistente e em retratamento?; quais os serviços têm atendido às suas necessidades em saúde?; que experiências relatam quanto à busca de cuidado nos serviços de enfrentamento da enfermidade?
Portanto, o presente estudo teve como objetivo analisar a percepção de pessoas com tuberculose sobre itinerário terapêutico da tuberculose resistente e em retratamento.
Materiais e método
Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, realizado nos serviços primários e secundários de saúde em dois municípios da região Nordeste, no Brasil.
Inicialmente, a pesquisadora realizou um levantamento quanto ao número de pessoas com tuberculose resistente e em retratamento. Identificaram-se 16 pessoas registradas nos departamentos de epidemiologia das secretarias de saúde dos municípios, das quais seis se recusaram a participar da pesquisa. Assim, a seleção dos participantes ocorreu por conveniência.
Foram critérios de inclusão: ser pessoa com tuberculose resistente ou em retratamento; ter idade maior que 18 anos; estar em tratamento nos serviços de saúde dos municípios. Excluíram-se dois pacientes, pois não foram identificados os endereços. Assim, participaram do estudo oito pessoas diagnosticadas com tuberculose resistente ou em retratamento.
A coleta de dados ocorreu entre janeiro e novembro de 2018 por meio de entrevistas individuais. Utilizou-se de roteiro semiestruturado que contemplava dados das características dos pacientes e com as seguintes questões orientadoras: você tem compreensão sobre o seu problema de saúde?"; o que o levou a desenvolver a doença resistente ou estar novamente com a doença?; como ingressou no serviço de saúde para realizar o tratamento da tuberculose resistente ou em retratamento?; o que tem influenciado a sua decisão de continuar ou abandonar o tratamento?; como tem se cuidado durante esse período longo de tratamento? Para tanto, as entrevistas foram previamente agendadas e realizadas no serviço de saúde ou no domicílio dos pacientes.
A fala dos participantes foi gravada por meio de aparelho celular, com média de 15 minutos e, posteriormente, transcrita na íntegra, respeitando o anonimato, designado com os seguintes termos: "P1, P2 ... P(n)". Utilizou-se do método de análise de conteúdo de Bardin, que se organiza em torno de três polos cronológicos: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados obtidos; inferência e interpretação 16.
Emergiram quatro categorias: percepção das pessoas com tuberculose sobre a recidiva ou o retratamento; itinerário terapêutico da pessoa com tuberculose para atender às necessidades de saúde; adesão ao tratamento; autocuidado durante o processo saúde-doença.
Este estudo foi realizado respeitando os preceitos éticos contidos na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde do Brasil. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Regional do Cariri, sob o número de parecer 2.808.658. A participação na pesquisa foi legitimada por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Resultados
Caracterização dos participantes do estudo
Participaram da pesquisa oito pacientes, dos quais seis foram do sexo masculino e dois do sexo feminino, com idade mínima de 29 anos e máxima de 58 anos. Quanto ao estado civil, três eram casados, três divorciados, um solteiro e um viúvo. No que se refere à raça, três declararam cor branca e cinco, parda. Na escolaridade, três tinham ensino fundamental, três, médio e dois, superior. Com relação à renda familiar, quatro recebiam um salário-mínimo e quatro estavam desempregados.
Quanto às características clínicas, sete tinham diagnóstico de tuberculose pulmonar e um caso grave de tuberculose miliar. Destes, quatro tinham histórico de abandono e quatro, de recidiva. Todos apresentaram resultado negativo ao exame anti-Hiv. O diagnóstico ocorreu no centro de referência para cinco pacientes e três no hospital após a internação, apenas um apresentou resistência a alguns fármacos e utilizava droga injetável (amicaci-na) e oral (claritromicina). O tratamento diretamen-te observado foi realizado no próprio serviço com os profissionais por sete pacientes e um fazia o acompanhamento em domicílio por um familiar.
Percepção das pessoas com tuberculose sobre a recidiva ou em retratamento
No que se refere à percepção do retratamento e recidiva da tuberculose, os participantes referiram ser uma doença transmissível por vírus ou bactéria em consequência a condições de trabalho ou doença mal curada (pneumonia). Também relacionaram as suas condições de saúde ao câncer, artrite reumatoide, anemia e abandono do tratamento anterior. As falas apontam o pouco entendimento sobre doença e sua recidiva.
Foi uma pneumonia mal cuidada, eu trabalho como caminhoneiro e [...] em pegar uma temperatura diferente, o corpo não se adapta. (P3)
Nunca entendi muito bem sobre essa doença. Porque eu desisti no meio do tratamento. (P4)
Foi devido a um internamento por anemia crónica [...] e quando os médicos iniciaram o tratamento da tuberculose o organismo rejeitou. (P5)
Eu tenho imunidade muito baixa e tenho artrite reumatoi-de, e assim eu adquiri essa resistência à tuberculose. (P6)
Eu nunca entendi, não me explicaram. Eu tive câncer de mama, fiz a retirada [...] e a quimioterapia. Já tinha feito um tratamento da tuberculose e agora voltou tudo de novo. (P7)
Itinerário terapêutico da pessoa com tuberculose para atender às necessidades de saúde
Quanto ao reingresso nos serviços de saúde e acesso ao tratamento, as pessoas com tuberculose perceberam a persistência dos sinais e dos sintomas e buscaram os seguintes serviços: especializado, particular, a Estratégia Saúde da Família (ESF), além da necessidade de hospitalização. Nesse itinerário terapêutico de idas e vindas aos serviços de saúde, apontaram a centralização do atendimento no centro especializado; o encaminhamento para o laboratório de referência, a unidade de saúde, o hospital e a clínica particular. Outros serviços citados: centro de especialidades como nefrologia, nível terciário, atendimento em parceria com a faculdade particular e assistência domiciliar.
Eu estava tossindo muito [...] passei primeiro pelo doutor [serviço especializado]. A doutora encaminhou para o LACEN [...] recebo o exame com três dias. Recebo os medicamentos aqui no posto [serviço especializado]. (Pi)
Na UBS, Secretaria de Saúde, Centro de Nefrologia, Hospital,
Faculdade [particular]. O médico faz acompanhamento aqui na minha casa, a ACS vem sempre me visitar e entregar a medicação. (P5)
Fui consultada pelo médico particular que [... ] encaminhou para o posto da grota [serviço especializado]. Está muito desgastante [...] pois uma vez por mês eu vou para Fortaleza. Laboratórios, Clínicas particulares, posto de saúde, Secretaria de Saúde e no Hospital de Messejana. (P6)
Adesão ao tratamento
Nesta categoria, as pessoas com tuberculose consideram a necessidade de continuar o tratamento para melhorar a saúde, de diminuir os sintomas, além de contar com o apoio da família. A adesão esteve remetida ao abandono do tratamento anterior, à necessidade de voltar à rotina e ao medo da morte e da transmissão para os familiares.
Já abandonei o tratamento, um bocado de vez, mais agora não, eu não posso abandonar porque eu não quero morrer, quero me sentir melhor. (Pi)
Minhas filhas me influenciam bastante e principalmente a minha vontade de voltar a trabalhar e ter minha vida normal [... ] meus familiares eles me apoiam, incentivam, levantam para cima. (P6)
Autocuidado durante o processo saúde-doença
No que se refere às ações de autocuidado, os participantes as relacionaram à adesão ao tratamento com a tomada da medicação, a importância em prosseguir com o tratamento e o uso de equipamentos de proteção individual. Além disso, asso ciaram essas ações aos hábitos de vida mais saudáveis com a melhoria da alimentação, a redução do consumo de bebidas alcoólicas e cigarros.
Tomar a minha medicação todos os dias para que eu não piore. (P2)
Eu não faço uso de bebidas alcoólicas [... ] estou diminuindo o cigarro e a intenção é parar. (P3)
Me alimento super bem [...]. Quando eu vou para um ambiente que tem muita gente eu gosto sempre de usar uma máscara porque eu não posso gripar. (P6)
Se ela estiver resistente, a gente tem que continuar o tratamento; então, se ainda tiver com a doença, vão ser novos comprimidos. (Pi)
Discussão
O presente estudo teve como objetivo analisar o itinerário terapêutico de pessoas com tuberculose resistente e em retratamento. Com relação à caracterização dos participantes, em sua maioria eram homens, com tuberculose pulmonar e histórico de abandono e recidiva. O perfil dos casos de reingresso após o abandono do tratamento da tuberculose concorda com o perfil de incidência e de mortalidade em âmbito nacional, composto pelo sexo masculino, idade entre 30 e 49 anos e acometidos pela doença na forma pulmonar 17,18.
Quanto ao diagnóstico da tuberculose, nesta pesquisa, ocorreu de maneira predominante no centro de referência e em ambiente hospitalar. Um estudo realizado com o objetivo de analisar as características dos serviços de saúde que são associados ao atraso do diagnóstico dessa doença observou que os pacientes procuram mais o pronto atendimento quando comparados às unidades de atenção básica diante do acometimento inicial dos sinais e sintomas 19. A centralização do atendimento para o diagnóstico tem oferecido maiores recursos, enquanto na ESF ele ainda é permeado por dificuldades estruturais 20.
No que se refere à percepção dos pacientes sobre a recidiva ou o retratamento, constatou-se pouco conhecimento sobre a doença, principalmente quanto à causa. A ocorrência de dificuldades durante o tratamento se dá, principalmente, pela associação da falta de interesse com a ausência do conhecimento sobre os aspectos da doença. Essas informações são obtidas, predominantemente, na interação paciente-profissional por meio das orientações que são fornecidas durante a assistência 21. O conhecimento dos pacientes sobre esses aspectos é essencial para o entendimento do processo de adoecimento, o que facilita a adesão e o autocuidado, e proporciona maiores chances de cura 22.
O itinerário terapêutico dos pacientes com tuberculose resistente e em retratamento demonstra a busca por atendimento em vários serviços de saúde, a depender da finalidade do percurso, como na atenção hospitalar em caso de crise ou agravamento dos sintomas; no serviço especializado para a busca por medicação para o tratamento, e na atenção básica para consultas. Além disso, identificou-se a centralização do atendimento no serviço hospitalar.
Diante disso, evidencia-se que os usuários realizam o percurso para o atendimento de acordo com os problemas vivenciados, empregados por sua autonomia, sob o aspecto individual ou diante de experiências anteriores. A exemplo disso, a busca por atendimento em serviços hospitalares se dá pela possibilidade de resolução imediata em razão da maior estrutura física, agilidade para o diagnóstico e a realização de exames. Outro aspecto que é considerado nessas circunstâncias é a dimensão profissional quanto à competência técnica que interfere na oferta de um cuidado satisfatório 23.
Quanto à adesão ao tratamento, os pacientes deste estudo foram estimulados pelo medo de agravar a saúde, com associação aos abandonos anteriores e aos relatos de prosseguir o tratamento para evitar a morte. Esse receio é evidenciado por muitos pacientes em diversas circunstâncias, desde os recém-diagnosticados aos que já passaram por muitos tratamentos e os abandonaram, bem como aqueles que têm resistência ou estão em estado crítico da doença. Tanto o medo da morte física quanto o da social, diante do desprezo e da rejeição, são percebidos. Essa maneira de enfrentar a doença dificulta a cura 24,25.
O abandono de tratamentos anteriores, relatado por pacientes com tuberculose multirresistente, teve muitas motivações, a saber: efeitos colaterais dos medicamentos; longo período para o tratamento; ingestão de muitos medicamentos e falta de apoio social. Um dos motivos que levam também aos pacientes abandonarem o tratamento é a melhora nos sintomas da doença, sendo definida como o ponto crítico entre o abandono e a continuidade. O insucesso do tratamento, diante da ação de abandono, gera o risco de morte e leva ao sentimento de rejeição pelos familiares, pelos profissionais e pela comunidade no geral 26,27.
Ademais, a adesão foi estimulada pela preocupação com a família e o receio de transmissão da doença. Nesse contexto, o apoio da família e dos amigos favorece significativamente durante todo o seguimento do tratamento, sendo muito importante ter alguém para conversar, esclarecer as dúvidas e expor os sentimentos.
Além do suporte emocional, a importância da família também está no auxílio para realizar as ativida-des domiciliares, sobretudo pela dependência dos pacientes em consequência da debilidade física. O apoio durante esse percurso é essencial para a adesão ao tratamento da TB MDR já que o deslocamento aos serviços de saúde torna-se difícil 27.
No que se refere às ações de autocuidado desenvolvidas, os pacientes as associaram à continuidade da tomada da medicação e às mudanças dos hábitos de vida ao diminuir o consumo de álcool e cigarro. O uso de álcool e outras drogas é uma das causas de abandono do tratamento dos pacientes que reingressam no tratamento da tuberculose 9. Nesse sentido, observa-se que as mudanças dos hábitos de vida, com a redução de ações que levam ao abandono do tratamento, demonstram um maior investimento no autocuidado por esses pacientes.
Essas mudanças no comportamento dos portadores de tuberculose podem ser incentivadas por ações de autocuidado apoiado, o que se dá por meio do apoio e do suporte dos profissionais ao paciente para cuidar da própria saúde. Além disso, evidencia-se o acolhimento, o interesse nas inquietações e nos problemas vivenciados pelos pacientes e pelos familiares, bem como as intervenções para a mudança de comportamento, como o incentivo a parar de fumar, beber e usar outras drogas 10.
Em um estudo semelhante, realizado para verificar a contribuição dos profissionais da atenção primária à saúde no cuidado apoiado aos pacientes com tuberculose, verificou-se que há um deficit na constituição de vínculo paciente-família-profissional. Além disso, constatou-se a importância dos profissionais no incentivo a mudanças no estilo de vida, influenciando para o sucesso do tratamento. Desse modo, o atendimento holístico ao paciente com tuberculose é um fator fundamental para o estabelecimento de vínculos entre profissional, doente e serviço, a fim de proporcionar melhoria nos aspectos de autocuidado dos pacientes e, consequentemente, menores índices de abandono do tratamento 28.
Em estudo transversal que analisou o vínculo com os profissionais de saúde na perspectiva do usuário em tratamento da tuberculose, enfatizou-se que o respeito, a afetividade e a ajuda estão imbrincados com o fortalecimento do vínculo com os profissionais dos serviços de saúde, especialmente, os enfermeiros que mais acolheram e prestaram cuidados 29.
Posto isso, é necessário que os profissionais de saúde estejam sensíveis à relevância da produção de vínculos efetivos durante a assistência de saúde prestada, uma vez que há a produção de cuidados em saúde que objetivam maior adesão ao tratamento e à corroboração da integralidade do cuidado à pessoa com tuberculose.
Como limite desta pesquisa, pode-se considerar o fato de os dados terem sido direcionados exclusivamente para a perspectiva das pessoas afeta-das pela tuberculose por recidiva e retratamento, assim como o número de participantes, que pode ser considerado uma limitação quando se pretende generalizar os resultados. Contudo, a pesquisa demonstra a percepção individual desses pacientes com informações importantes quanto ao itinerário terapêutico e pode contribuir para um cuidado direcionado às suas necessidades de saúde.
No que concerne às considerações para a prática de enfermagem, a saúde ou as políticas públicas, os resultados deste estudo podem subsidiar os profissionais quanto aos desafios vivenciados por pessoas com tuberculose resistente e em retrata-mento diante da complexidade do uso de múltiplos medicamentos, da necessidade de monitoramen-to da adesão em diversos níveis da assistência e da atenção às suas comorbidades. Nesse sentido, o enfermeiro tem papel fundamental no vínculo com o paciente e a família por atuar nas dimensões gerencial e assistencial do cuidado.
Conclusões
A análise da percepção de pessoas com tuberculose resistente ou em retratamento quanto ao seu itinerário terapêutico mostra que as experiências vivenciadas são distintas dependendo do nível de atenção do serviço de saúde procurado e do seu entendimento sobre a doença e tratamento. Na busca por cuidados, pela saúde e pelo enfren-tamento da doença, identificaram-se diferentes sentimentos e medos.
Diante da individualidade dos pacientes, os profissionais necessitam fazer uso de melhores abordagens e estratégias ao oferecer a assistência efetiva, resolutiva e humanizada. Nesse sentido, o profissional enfermeiro deve utilizar uma boa comunicação como forma de integrar o paciente ao serviço e orientá-lo sobre a doença, seu tratamento, os cuidados e autocuidados a serem realizados a partir das suas principais necessidades. Assim, seria evitado o abandono do tratamento.
