Construcción de una herramienta para certificar la discapacidad en Colombia

Constructing a tool for certifying handicap / disability in Colombia

Marisol Moreno-Angarita¹, Edgar Cortés-Reyes², Andrea Cárdenas-Jiménez³, Luz Z. Mena-Ortiz³ y Zulma Giraldo-Rátiva³

¹ Departamento de la Comunicación Humana. Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá. mmorenoa@unal.edu.co.
² Departamento del Movimiento Corporal Humano e Instituto de Investigaciones Clínicas. Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá. ecortesr@unal.edu.co.
³ Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Bogotá. acardenasj@unal.edu.co; lzmenao@unal.edu.co; zgiraldor@unal.edu.co.

Recibido 20Mayo 2012/Enviado para Modificación 05 Agosto 2012/Aceptado 21 Agosto 2012

RESUMEN

Objetivo Describir el proceso de construcción de una herramienta para la certificación de la condición de discapacidad en Colombia

Método Se realizó un estudio descriptivo, que por medio de una estrategia multimétodo buscó identificar desde diferentes perspectivas y con una metodología participativa las necesidades, antecedentes, referentes, categorías, y procedimientos propicios para identificar y certificar la condición de discapacidad en un ciudadano colombiano.

Resultados Una herramienta con la que el Sistema de Salud Colombiano y los profesionales del área de la salud pueden certificar la condición de discapacidad.

Conclusiones La construcción de una herramienta que a través de la evaluación y certificación de la condición de discapacidad busca identificar a las personas con discapacidad como titulares de los derechos establecidos en la Ley, facilitando su acceso en condiciones de equidad, es una clara evidencia del compromiso del Estado Colombiano, de avanzar hacia una sociedad incluyente.

Palabras Clave: Evaluación de la discapacidad, certificación, derechos humanos, clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) (fuente: DeCS, BIREME).

ABSTRACT

Objective Describing how a tool was created/constructed for certifying Colombian people's disability status.

Method This was a descriptive study involving a five-phase, multi-method design. It sought to identify needs, background, categories and procedures from differingview points, using participatory methodology, for identifying and certifying disabled people in Colombia.

Results The study led to an international classification of functioning, disability and health (ICF)-based certification tool which can be used by a multi-professional team in healthcare institution settings to guarantee access to benefits approved by Colombian disability law.

Conclusions Certification (even when voluntary) can be the key to enjoying all the benefits designed for Colombian people suffering disability; such people are not the subjects of mercy and compassion anymore. Certification seeks to identify people suffering disabilities as holders of rights under Colombian law, as clear evidence of Colombian state commitment to ensuring an inclusive society.

Key Words: Disability evaluation, certification, human rights, international classification of functioning (ICF), disability and health (source: MeSH, NLM).

De acuerdo con el Informe Mundial sobre la Discapacidad, publicado en 2011 por la Organización Mundial de la Salud, OMS (1), se estima que más de mil millones de personas en el mundo, (15 % de la población mundial) vive con algún tipo de discapacidad, y de ellos, 95 millones (5,1 %) son ni–os. En términos de severidad, el mismo Informe estima que entre el 2,2 % y 3,8 % viven condiciones que comprometen significativamente su funcionamiento.

Los datos que arroja el Informe en relación con los países de bajos y medianos ingresos en la Región de las Américas refleja que la prevalencia de discapacidad es de 14,1 %, con mayor prevalencia entre las mujeres (21,3 %) que entre los hombres (16,4 %).

En Colombia, de acuerdo con el Censo de 2005 (2) el 6,3 % de la población presenta limitaciones permanentes, las cuales al entrar en interacción con las barreras del entorno generan que, según las cifras oficiales, cerca de 2 600 000 colombianos vivan en situación de discapacidad. Sin embargo, en algunas regiones del país, dicho porcentaje puede alcanzar entre 7 y 9 %.

Un informe publicado por la CEPAL en 2011 (3) revela que aunque en términos estadísticos es difícil comparar las cifras provenientes de diferentes países de América Latina, en todos ellos se evidencian amplias brechas entre las condiciones socioeconómicas de la población con y sin discapacidad. La reiterada aparición de datos que informan sobre sus condiciones de exclusión son clara muestra de la desigualdad e injusticia social, y las consecuentes condiciones de pobreza en que habitan muchas de las personas con discapacidad en la región. En este sentido en el año 2011, la ONU (4) plantea que la condición más difícil que deben  enfrentar las personas con discapacidad no es su discapacidad específica, sino su falta de acceso a recursos como la educación, el empleo, el cuidado de la salud y los sistemas de apoyo social, lo cual tiene como resultado que las personas con discapacidad tengan unas tasas desproporcionadamente altas de pobreza.

Sin embargo, se resalta que el Informe Mundial de Discapacidad (1) plantea una serie de recomendaciones dirigidas a diferentes actores sociales con el fin de generar acciones que contribuyan a la garant’a de los derechos de las personas con discapacidad y por ende a la mejora en sus condiciones de vida, desarrollo humano y niveles de justicia social. Entre ellas las más destacadas y que se tomaron como eje de trabajo para el diseño de la certificación de discapacidad en Colombia, son dirigidas, en primera instancia, a posibilitar el acceso de toda la población con discapacidad a los servicios y sistemas convencionales por la vía del diseño universal y las acomodaciones razonables; en segundo lugar, a la inversión en programas y servicios específicos para las personas con discapacidad: servicios de rehabilitación (incluyendo la provisión de ayudas técnicas), los servicios de cuidado y asistencia personal de base comunitaria y los programas de formación y rehabilitación profesional. Una tercera recomendación pertinente es la relacionada con la mejora en la recopilación de datos sobre la discapacidad, los cuales deben estar basada en los conceptos y herramientas proporcionados por la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud, CIF (5). Dicha información puede contribuir a identificar las condiciones y características asociadas a la discapacidad, las necesidades de rehabilitación, las oportunidades de inclusión y el acceso y uso de servicios convencionales y específicos.

Aproximadamente 11 países de América latina y más de una decena alrededor del mundo, cuentan con una herramienta que permite identificar la condición de discapacidad. Esto no sucede en Colombia.

No obstante, a partir de la iniciativa de las personas con discapacidad y sus familias, y como respuesta del Estado Colombiano, por medio del Ministerio de Salud y Protección Social, en concordancia con lo dispuesto en el Artículo 5° de la Ley 361de 1997 (11), se puso en marcha la elaboración de una herramienta que busca certificar la condición de discapacidad en Colombia, identificando a las personas  con discapacidad como titulares de los derechos establecidos en la Ley, con miras a su goce efectivo (12).

Para la construcción de esta herramienta se desarrollaron cinco fases: una primera de revisión sistemática de documentos normativos y referentes conceptuales para construir el estado del arte de la certificación de discapacidad; una segunda fase de desarrollo de una estrategia de participación social que vinculó 168 representantes de diversos sectores; una tercera fase de dise–o de la herramienta de certificación de discapacidad tanto en sus aspectos conceptuales como metodológicos y operativos, la cual incluyó la revisión por parte de 16 experto; En la cuarta fase se llevó a cabo un ejercicio de pilotaje en cinco instituciones de salud ubicadas en distintas regiones de Colombia. Finalmente, la quinta fase incluyó el desarrollo de un curso formativo que abordaba los aspectos normativos, conceptuales y operativos de la certificación de discapacidad.

MÉTODOS

Fase I. Construcción del estado del arte

Se trata de una compilación documental que reúne los elementosconceptuales organizados respecto a los modelos teóricos vigentes en el ámbito de la discapacidad, sus principales autores y referentes, así como la sistematización de la normatividad vigente en materia de discapacidad en el contexto nacional e internacional (Tabla 1). Hace especial énfasis en la región de América Latina y el Caribe e identifica las constantes y tendencias dentro del marco normativo y conceptual de manera que los avances a nivel internacional permiten contar con modelos eficaces para el desarrollo de la herramienta.

De esta fase se establece que los referentes conceptuales en lo que se fundamenta la certificación de discapacidad son: a. El modelo social de la discapacidad, considerando su íntima relación con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada y ratificada por Colombia a través de la Ley 1346 de 2009 (6) y que asume la discapacidad como "un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás" (7); b. El enfoque de capacidades humanas que se fundamenta en la concepción de que las personas con discapacidad, como toda persona, están dotadas de capacidades humanas, es decir de "aquello que las personas están en capacidad de hacer y ser, según una idea intuitiva de lo que es una vida acorde con la dignidad del ser humano" (8). Cada una de estas capacidades tiene un umbral por debajo del cual la persona no puede funcionar de un  modo auténticamente humano; de este modo, la meta social es que todos los ciudadanos se sitúen por encima de dicho umbral. El asunto radica en permitir que las personas escojan la vida que consideran valiosa, dentro de una amplia gama de ofertas que el contexto les debe brindar, de forma tal que sea el propio individuo quien decida su proyecto de vida (8,9), y; c. la Clasificación Internacional del Funcionamiento la Discapacidad y la Salud -CIF- (5).

Fase II. Estrategia de participación social de diversos actores

Se trata de una fase transversal a toda la construcción de la herramienta. Esta estrategia incluyó una serie de conversatorios (de alcance y objetivos, sobre el panorama normativo y sobre el panorama conceptual), mesas de trabajo (acerca del panorama interdisciplinario del Manual de Certificación de Discapacidad; otra mesa en relación a las percepciones de las personas con discapacidad frente a la elaboración del Manual de Certificación de Discapacidad y una última para analizar el ejercicio de pilotaje). También se generó una página web accesible, periódicamente actualizada reportando todos los avances del proceso de construcción. A lo largo de esta estrategia, participaron 168 representantes de instituciones, entre las que se encuentran Entidades Promotoras de Salud, Instituciones Prestadoras de Salud, universidades, asociaciones de personas con discapacidad, entidades gubernamentales, asociaciones cient’ficas, asociaciones de profesionales y asociaciones de padres de familia de personas con discapacidad.

El propósito de esta fase fue convocar a los diferentes actores interesados en la certificación de discapacidad, para adelantar un proceso trasparente, de diálogo permanente y que recogiera los saberes de diferentes fuentes, de manera que la herramienta construida incluyera no solo los aportes desde lo teórico, conceptual y metodológico, sino que se ajustara a la realidad que se vive en el país a nivel institucional, formativo, social y político. Dichos aportes fueron de gran importancia e influyeron en la versión definitiva de la herramienta.

Fase III. Diseño de la herramienta de certificación de discapacidad y revisión de expertos

Durante esta fase y a partir del estado del arte construido en la etapa anterior, se determinó que el constructo del instrumento, el cual acogía como propio el concepto de discapacidad de la CIF (5), que la define como "Término genérico que incluye déficits, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una "condición de salud") y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)". Con base en este constructo se desarrolló una versión preliminar de la herramienta, la cual  se envió junto con formato de aplicación para lectura por parte de un grupo de personas expertas en el tema de discapacidad, para que realizaran una lectura crítica. Dicha lectura crítica tuvo como fin contar con elementos clave para realizar los ajustes pertinentes, de forma tal que el documento pasara a la fase de pilotaje y posteriormente obtener la versión final.

Los indicadores empleados fueron:

Pertinencia (P), que hace referencia a la relación del ítem con lo que la prueba pretende medir. Se considera que un ítem es pertinente si está en armon’a con el plan, si es una manifestación del atributo que mide la prueba.

Importancia o relevancia (I/R), que se relaciona con el contenido específico de la pregunta en relación con la estructura de la prueba.

Aspectos formales (AF) tales como la redacción, la adecuación del lenguaje al nivel de quien la utiliza

Dificultad (D) entendida como la apreciación subjetiva y a priori del nivel de maestría o magnitud del atributo necesario para responder el ítem y

Probable poder discriminativo (PPD) como la apreciación subjetiva acerca de qué tanto el ítem permite diferenciar un grupo de otro, en éste caso las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad.

La escala de evaluación utilizada iba de 1 a 5, donde 1 equivale a totalmente en desacuerdo; 2, en desacuerdo; 3, ni de acuerdo ni en desacuerdo; 4, de acuerdo y 5 a totalmente de acuerdo.

Cada lector experto emitió un concepto de las variables de la herramienta de certificación informando si cada ítem debía Mantenerse (M), Reformularse (R) o Eliminarse (E).

Fase IV. Ejercicio de pilotaje en cinco instituciones de salud del país

La versión ajustada de la herramienta para la certificación de la discapacidad fue enviada a Instituciones de Salud, para ser evaluada por grupos interdisciplinarios en los que por lo menos contaran con tres profesionales de la siguientes disciplinas: Medicina, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiología, Psicología o Enfermería. Junto con la herramienta, se remitieron 10 casos hipotéticos de personas con distintas condiciones de salud y potenciales limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Al sistematizar y analizar la información reportada por la entidades de salud, se obtuvo la versión final de la herramienta para la certificación de la discapacidad.

Fase V. Curso básico de formación y socialización

Se realizó un curso de formación virtual en Plataforma Moddle, sobre el proceso de certificación de discapacidad, compuesto por cuatro módulos: 1. Condiciones actuales de las personas con discapacidad; 2. Fundamentos normativos del proceso de certificación de discapacidad en Colombia; 3. Fundamentos conceptuales del proceso de certificación de discapacidad en Colombia, y; 4. Proceso de certificación de discapacidad. Este curso fue tomado por ciento catorce profesionales de la salud que se desempeñan en Instituciones de Salud del área asistencial.

Finalmente, se realizó un evento de socialización, de convocatoria abierta donde se presentó la herramienta a todos los actores, tanto participantes, como involucrados.

RESULTADOS

La herramienta para la certificación de la condición de discapacidad consta de tres partes, la primera recolecta información general sobre el solicitante y su representante legal, si aplica. En esta sección se encontrará información relacionada con los datos personales, información de contacto, diagnóstico y en general, lo relacionado con la información de la historia clínica.

La segunda parte se basa en los conceptos centrales de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (5) y tiene como objetivo identificar:

• Las estructuras y funciones corporales, cuya ausencia o alteración conducen a las deficiencias
• Las actividades, ubicadas en el nivel del desempeño individual de tareas, y cuyas dificultades conducen a las limitaciones
• La participación, componente relacionado con el nivel del desenvolvimiento en las situaciones sociales, que al no poder ser desarrolladas llevan a las restricciones

Las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación, son conceptos incluidos dentro de la definición de discapacidad, y dan cuenta de los aspectos negativos de la relación entre el individuo y sus factores contextuales, los cuales pueden actuar como:

• Facilitadores: Todos aquellos factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes, mejoran el funcionamiento y reducen la discapacidad (5)
• Barreras: Todos aquellos factores en el entorno de una persona que, cuando están presentes o ausentes, limitan el funcionamiento y generan discapacidad (5)

El hecho de considerar el concepto de facilitadores dentro de sus elementos de base, contribuye a que el proceso de certificación, además de poner en evidencia la discapacidad de una persona, provea información sobre el tipo de ayudas que ésta requiere para optimizar su funcionamiento y, por ende, su inclusión social.

Y la tercera parte, consta del concepto de equipo interdisciplinario (compuesto, m’nimo, por tres profesionales, de acuerdo a las particularidades del caso específico; en ellos podrán tomar parte profesionales en medicina, fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología, enfermería y trabajo social) mediante el cual se provee la certificación del tipo de discapacidad y se describen las ayudas técnicas, de soporte y las sugerencias que buscan facilitar el funcionamiento de la persona con discapacidad para así disminuir potenciales restricciones en su participación.

Cada uno de los componentes que hacen parte de este proceso es evaluado mediante la escala genérica de la CIF, que contempla la siguiente escala (5):

• No hay dificultad: La estructura o función corporal no presenta deficiencia, la actividad no presenta limitación o la participación no presenta restricción, y si las presenta lo hace como máximo durante el 4 % del tiempo o se adjudica una puntuación que alcanza como máximo el 4 % de la escala de dificultad total. Oscila en un porcentaje entre el 0-4 %.
• Dificultad Ligera: Deficiencia, limitación en la actividad o restricción en la participación que está presente como máximo durante el 24 % del tiempo o se adjudica una puntuación que alcanza como máximo el 24 % de la escala de dificultad total. Oscila en un porcentaje entre el 5 y el 24 %.
• Dificultad moderada:Deficiencia, limitación en la actividad o restricción en la participación que está presente como máximo durante la mitad del tiempo o a la que se adjudica una puntuación que alcanza como máximo la mitad de la escala de dificultad total. Oscila en un porcentaje entre el 25 y el 49 %.
• Dificultad grave: Deficiencia, limitación en la actividad o restricción en la participación que está presente como máximo durante el 95 % del tiempo o se adjudica una puntuación que alcanza como máximo el 95 % de la escala de dificultad total. Oscila en un porcentaje entre el 50 y el 95 %.
• Dificultad completa: Deficiencia, limitación en la actividad o restricción en la participación que está presente durante el 100 % del tiempo o se adjudica una puntuación que alcanza 100 % de la escala de dificultad total. Oscila en un porcentaje entre el 96 y el 100 %.

A partir de la aplicación de la evaluación se genera una visión panorámica e integral de la condición del solicitante, que permite evidenciar en cuáles estructuras y funciones corporales presenta deficiencia y en cuáles actividades y formas de participación presenta limitaciones y restricciones, respectivamente. Es tarea del equipo interdisciplinario poner de manifiesto la interacción que se presenta entre las deficiencias, limitaciones y restricciones, estableciendo así, el mecanismo a través del cual se genera la discapacidad en el solicitante.

Con base en esta panorámica se certifica como personas con discapacidad a quienes presenten:

1. Al menos una deficiencia en estructuras y funciones corporales, desde ligera hasta completa. Si no se detectan deficiencias en la persona, se asume que no presenta discapacidad.


2. Al menos una limitación en la actividad desde ligera hasta completa.


3. Al menos una restricción en la participación desde ligera hasta completa, derivada de la interacción entre las deficiencias y las limitaciones en la actividad.


4. Al menos un factor ambiental que actúe como barrera.

El tipo de discapacidad se asigna con base en los hallazgos de la evaluación, teniendo en cuenta que partiendo de la legislación nacional, particularmente del Art. 10° de la Ley 1145 de 2007 y el Art. 1° de la Ley 1 346 de 2009 (7) en Colombia, se reconocen los siguientes tipos de discapacidad: física, visual, auditiva, cognitiva, mental y múltiple (9,7). En los casos en los que el solicitante reúna los criterios para más de una discapacidad, se asignará la categoría de discapacidad múltiple, especificando todos los tipos de discapacidad que presenta la persona.

Este proceso está dirigido a los colombianos de cualquier edad, que voluntariamente soliciten el trámite, por sí mismos o por medio de su representante legal (ya sea una persona natural o institucional) y que presenten deficiencias físicas, visuales, auditivas, cognitivas, mentales o múltiples a largo plazo que, al interactuar con el contexto encuentran barreras que le restringen o impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. No sirve como herramienta de soporte con fines indemnizatorios, ni para la obtención de prestaciones económicas, ni tiene por objeto la emisión de incapacidades médicas temporales ni la calificación de la pérdida de capacidad laboral.

DISCUSIÓN

Desde el año 1997, a través de la Ley 361, se estableció la necesidad de una certificación de la condición de discapacidad en Colombia, proceso que se realiza en muchos países del mundo con el fin de reconocer a las personas con discapacidad como titulares de derechos, para facilitar su acceso en condiciones de equidad y su inclusión social (3). En aras de garantizar el derecho, y ante la ausencia de una herramienta idónea, las personas con discapacidad fueron valoradas por las juntas de calificación de invalidez, mediante el Manual de Calificación de Invalidez (Decreto 917 de 1999). A todas luces, está no ha sido la herramienta idónea para identificar a las personas con discapacidad de forma que puedan garantizar todos sus derechos.

En la actualidad el Estado colombiano, apoyado por la sociedad civil y la academia, busca remediar esta situación y garantizar este reconocimiento por medio del uso de la presente herramienta que se convierte en un puente entre las personas con discapacidad y el acceso a beneficios establecidos en la ley (6). De esta manera, el proceso se instaura en las Instituciones de Salud a lo largo de todo el territorio nacional, con el fin de ser un facilitador del goce efectivo de derechos de las personas con discapacidad (6).

Para que esta propuesta sea una realidad, es indispensable que los profesionales del área de la salud se capaciten en el uso de la CIF (3,5) y en general en el conocimiento de la herramienta, de forma que puedan usarla con la mayor idoneidad posible y así lograr que quienes sean certificados, experimenten un proceso donde se cumplan los principios de dignidad, libertad, igualdad y no discriminación (7,8).

De esta forma, la certificación de discapacidad es un paso más que da Colombia para acercarse a la justicia y a la inclusión social, disminuyendo barreras a través de herramientas que como la propuesta aquí, seguramente abrirá la puerta a muchas personas que por su condición han experimentado la exclusión en ámbitos como la educación, la salud, la movilidad, el trabajo, la vivienda, la cultura y la participación, espacios donde con la certificación de discapacidad se espera facilitar el acceso y finalmente el goce efectivo de los derechos de aproximadamente 2 600 000 colombianos con discapacidad (1,2).

Este avance, de naturaleza nacional e internacional, termina siendo un paso concreto en la materialización de lo contemplado en la Convención de Derechos de las personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (3) y de la Ley 1618 que garantiza el goce efectivo de derechos de las personas con discapacidad (12).

REFERENCIAS

1. Organización Mundial de la Salud. Resumen Informe Mundial sobre la Discapacidad. Malta: Autor, 2011.         [ Links ]

2. Departamento Administrativo Nacional de Estadística, DANE. Discapacidad, personas con Limitaciones Permanentes. 2007. [Internet]. Disponible en: http://www.dane.gov.co/files/censo2005/discapacidad.pdf. Consultado diciembre de 2012.         [ Links ]

3. Centro Latinoamericano y Caribeño de Demografía (CELADE)-División de Población de la CEPAL. Las personas con discapacidad en América Latina: del reconocimiento jurídico a la desigualdad real. Chile: Naciones Unidas, 2011.         [ Links ]

4. Department for International Development. Disability, poverty and development.Glasgow: Stairway Communications, 2000.         [ Links ]

5. Organización Mundial de la Salud. Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud; Ginebra: Autor, 2001.         [ Links ]

6. Naciones Unidas. Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ginebra: Autor, 2006.         [ Links ]

7. Congreso de la República de Colombia. Ley 1346 de 2009. Por la cual se aprueba la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Bogotá: Autor, 2009.         [ Links ]

8. Nussbaum M. Las Fronteras de la Justicia. Consideraciones sobre la Exclusión. Barcelona: Paidos, 2007.         [ Links ]

9. Moreno M. Infancia, Políticas y Discapacidad. Bogotá: Universidad Nacional de Colombia, 2011.         [ Links ]

10. Congreso de la República de Colombia. Ley 1145 de 2007. Por la cual se organiza el sistema nacional de discapacidad. Bogotá: Autor, 2009.         [ Links ]

11. Congreso de la República de Colombia. Ley 361 de 1997. Por la cual se establecen mecanismos de integración social de la personas con limitación y se dictan otras disposiciones. Bogotá: Autor, 1997.         [ Links ]

12. Congreso de la República de Colombia. Ley 1618 de 2013. Por la cual la cual se establecen disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad. Bogotá: Autor, 2013.         [ Links ]