Introducción
Como Atención de la Salud en Domicilio (ASD) se definen aquellos servicios de salud en los que las acciones del equipo profesional son realizadas en el domicilio del paciente. Entre sus objetivos pueden mencionarse la promoción y mantenimiento de la salud, así como su recuperación o restauración 1,2.
Desde su surgimiento, la ASD se ha expandido a cada vez más países y su funcionamiento se ha extendido a diversas organizaciones, tanto del sector público como del privado, siempre con la intención de encontrar el mejor lugar para brindar cuidados de salud a cada paciente 3. Su surgimiento responde a diversos motivos. Por un lado, la búsqueda de estrategias que permitan un uso más eficiente y racional de los recursos, así como la disminución de la demanda hospitalaria y la reducción de los tiempos de internación 3. Otro de los motivos está relacionado con las críticas al modelo hospitalario, cuyas prácticas suelen ser tecnicistas y descontextualizadas, a diferencia de lo que postula la ASD respecto a una atención más singularizada. De este modo, la ASD, que ha recibido múltiples denominaciones, se presenta como una modalidad de uso creciente de asistencia y cuidado de la salud 4.
El principal beneficio de la ASD es la construcción de una atención integral, en el sentido de que permite reconocer la singularidad del otro como sujeto. En este caso, el ingreso al hogar les permite a los trabajadores de la salud acercarse a los modos de pensar y vivir, así como a los deseos del sujeto y su familia. En ese sentido, la relación que se construye es más simétrica. Los trabajadores de la salud deben negociar sus conocimientos con los que poseen los otros, no obstante, en las instituciones los saberes no técnicos muchas veces no son reconocidos como saberes válidos 5,6.
Actualmente, la ASD está destinada a la atención de personas mayores con algún grado de dependencia, pacientes con cáncer, enfermedades degenerativas, así como a brindar cuidados paliativos. Este hecho, asociado al envejecimiento poblacional, permite suponer que los servicios de ASD seguirán creciendo, pues se presentan como la mejor opción para brindar cuidados de calidad: mantienen al sujeto en su contexto, al mismo tiempo que garantizan un uso más eficiente de los recursos 3,7,8,9,10.
La bioética es una disciplina que consiste en el análisis crítico y la reflexión sistemática de las prácticas en torno a la salud, sean de índole político, ecológico, clínico-asistencial o de investigación. Por esto, es importante que en la bioética se revisen los estamentos éticos clásicos que normativizan la atención de la salud, de tal manera que puedan ser contextualizados a esta forma de atención que contempla un escenario diferente al habitual para los profesionales. En este artículo se consideran los posibles desafíos éticos desde una perspectiva bioética que implica la ASD y cómo abordarlos.
Método
Se llevó a cabo una revisión bibliográfica en la base de datos Llilacs, un trabajo descriptivo y, posteriormente, un análisis conceptual. La revisión consistió en utilizar los tesauros DeCS1: "servicios de atención de salud a domicilio", "visita domiciliaria" y "ética profesional", en diversas combinaciones, durante el período 2000-2018. Se definieron como criterios de inclusión: la bibliografía disponible de manera gratuita; y como criterios de exclusión: la bibliografía sin claridad conceptual o analítica. Así, se seleccionaron 50 fuentes bibliográficas. El trabajo descriptivo se centró en definir el contexto histórico y los fundamentos clínicos de la atención domiciliaria. El análisis conceptual consistió en agrupar lo encontrado, en torno a cuestiones éticas de la atención domiciliaria, en categorías conceptuales y trabajarlas a modo de enunciaciones normativas particulares a la temática.
Resultados
Contexto histórico
La modalidad de atención domiciliaria surgió formalmente en Estados Unidos en el año 1947, con el objetivo de disminuir la sobrecarga de los hospitales y brindar a los pacientes y sus familias una atención en un ambiente más favorable. En los años sesenta, Canadá pone en funcionamiento servicios de asistencia domiciliaria orientados, en un primer momento, a lograr el alta precoz de pacientes quirúrgicos. En 1987, se implementó un servicio a modo de experiencia piloto para la atención de pacientes clínicos agudos, sobre todo para la administración de antibióticos parenterales en el domicilio 4,7,11,12.
En Europa, la primera experiencia de internación domiciliaria fue en el Hospital de Tenon, en París, en 1951. Más tarde, en la misma ciudad, en el año 1957, se estableció una organización no gubernamental sin fines de lucro que aún hoy sigue prestando asistencia sociosanitaria en domicilio a personas con padecimientos crónicos y terminales. En España, la primera unidad de asistencia domiciliaria fue creada en 1981 3,7. En el Reino Unido, las primeras experiencias en esta modalidad de atención datan de 1965, y fueron llamadas Atención Hospitalaria en el Hogar. En Alemania y en Suecia, aparecieron durante los años setenta, y, en Italia, recién a comienzos de los años ochenta 3,11.
En Brasil, la asistencia domiciliaria fue desarrollada inicialmente en 1949 por iniciativa del Ministerio de Trabajo, el cual creó el Servicio de Asistencia Médica Domiciliar de Urgencia, que luego fue incorporado al sector estatal de salud. Más adelante, desde 1963, comenzó a desarrollarse en el Hospital Público de San Pablo. Finalmente, la expansión de estos servicios ocurrió principalmente a través de empresas de sector privado 4. En Brasil, se utiliza el nombre de atención domiciliaria para referirse tanto a la visita como a la internación domiciliaria, y forma parte de las prácticas incluidas en el Programa de Salud Familiar 4. En Cuba, las visitas domiciliarias forman parte del trabajo del médico general integral y de la enfermera de familia, quienes realizan visitas domiciliarias de manera programada. El trabajo contempla también la posibilidad de internación domiciliaria, que consiste en brindar atención médica domiciliaria continua a personas que por su condición de salud requieren seguimiento de su enfermedad en reposo en el hogar, pero que no necesitan el ingreso al hospital para su diagnóstico, tratamiento y rehabilitación. Las actividades se programan desde el enfoque familiar, o sea con la familia como unidad básica, teniendo en cuenta la singularidad del sujeto que requiere la asistencia y con acciones particulares a sus características y necesidades; estas acciones deben ser, además, de carácter integral y con perspectiva comunitaria, dado que la permanencia en su contexto es uno de los aspectos beneficiosos de la asistencia en el hogar. Este abordaje integral tiene como pilar las relaciones interpersonales, es decir, la construcción de vínculo entre el profesional y el paciente-familia 4,13,14,15. En Argentina, las instancias de atención domiciliaria son iniciativas en su mayoría privadas, aunque sostenidas por los servicios de seguro social.
Debido a la heterogeneidad de los servicios de asistencia domiciliaria, en el año 1996, la Oficina Europea de la Organización Mundial de la Salud propone y coordina el programa "Del hospital a la atención de salud en el hogar", orientado a promover, estandarizar y registrar más adecuadamente esta modalidad asistencial.
Fundamentos clínicos de la atención de la salud en domicilio
Son conocidas las críticas al sistema de atención hospitalario, fundamentalmente a la necesaria separación del sujeto de su hogar, su contexto y sus redes. La asistencia domiciliaria es fundamental para lograr la continuidad en el cuidado de la salud y la adecuación a las necesidades de cada persona 16,17, en un entorno conocido y cotidiano 18.
Por otro lado, las rutinas hospitalarias con sus horarios implican una desorganización de las rutinas o costumbres de las personas, que en ocasiones resultan incluso agresivas 19. Están basadas en criterios tecnicistas que pocas veces toman en cuenta las singularidades de cada persona enferma, y en consecuencia se suele brindar una atención deshumanizada 4,18.
La ASD aparece entonces como un dispositivo de atención que permite dar respuesta a muchas de esas limitaciones o desventajas de la internación hospitalaria. En primer lugar, le permite a la persona recuperar su autonomía, ya que en el hogar puede volver a disponer de su tiempo y gestionar sus necesidades en función de sus costumbres y deseos, desde aspectos tan simples como decidir a qué hora prefiere levantarse o tomar el desayuno, hasta cuestiones más inusuales como su participación en el plan terapéutico. Esto es posible dado que la asistencia en el hogar se basa en la construcción de vínculos entre la persona asistida, la familia y el equipo terapéutico, con la que se construye una relación de confianza que permite una mayor simetría entre todos los actores involucrados. Para ello, los trabajadores de la salud deben reconocer que existen otros saberes y negociar sus conocimientos y propuestas terapéuticas con los otros. En esta negociación se construye un plan terapéutico consensuado, en el que la familia y quienes oficien de cuidadores asumen también responsabilidad en su cumplimiento. La familia se convierte en un actor central del cuidado diario, así como un pilar fundamental para el respeto de la autonomía de la persona en internación domiciliaria 20,21. Todos los actores involucrados se constituyen como un grupo en interacción que, a través del aprendizaje mutuo y la comunicación, se orienta a la resolución de tareas 5,22,23,24,25,26. La ASD suele ser valorada por quienes la reciben como un cuidado que se brinda en un ambiente favorable y familiar 27,28.
La negociación del plan terapéutico no siempre es una tarea sencilla, sobre todo si se tiene en cuenta que el proceso de trabajo en salud implica una relación sujeto-sujeto, en donde "el objeto" de trabajo -paciente o usuario- interactúa, pone en juego sus creencias, conocimientos, deseos y rutinas, así como su propio hogar, e incluso cuestiona, se resiste y discute muchas veces las propuestas de tratamientos. En este caso, pueden surgir disputas entre distintos puntos de vista, expectativas y proyectos que no tienen por qué implicar necesariamente un conflicto. Para lograr acuerdos es necesario que los profesionales de salud tengan capacidad de escucha, así como aceptar y valorar otros conocimientos, generalmente subestimados 29,30,31.
La ASD permite que la persona permanezca en su ambiente y en su contexto familiar y social. Demanda la elaboración de un plan de cuidados individualizado, acorde con las necesidades de la persona y la realidad en la que está inserto. Dicho plan debe estar centrado en el o la paciente, en cuanto sujeto de derechos 12,32,33. La visita al hogar permite al equipo terapéutico adquirir información sobre la familia y sus dinámicas de funcionamiento, observar la interacción de sus miembros y las relaciones que se construyen entre ellos. También es posible observar el rol que solía tener el paciente en la familia y cómo se ve modificado a partir de su estatus. Toda esta información es difícil de adquirir en un consultorio y prácticamente imposible en el ámbito hospitalario. Asimismo, a través de la visita es posible conocer las características estructurales del hogar, las cuales pueden favorecer o dificultar la rehabilitación y recuperación de la salud; además, en ella se pueden acordar en conjunto las adaptaciones necesarias, teniendo en cuenta las posibilidades de cada familia. Por ejemplo, las personas mayores requieren una serie de modificaciones menores en las características del hogar para evitar caídas, que deben ser sugeridas por el equipo y consensuadas con la familia. En las sucesivas visitas se podrá detectar quien cumple la tarea de cuidador principal y las redes de apoyo con la que cuentan 1,22,34. En tal sentido, esta modalidad de asistencia, además de la comprensión del sujeto y su contexto, implica un compromiso de los profesionales con el paciente y su familia 8.
Todas estas cuestiones se traducen en aspectos beneficiosos en torno al desempeño clínico de la persona, en tanto se ha demostrado que el ASD se asocia con una mejor evolución clínica de algunas enfermedades y, fundamentalmente, con la disminución de algunas complicaciones relacionadas con la internación hospitalaria prolongada, las patologías infecciosas o las lesiones resultantes de la inmovilización prolongada 3,23. Estudios de cohorte prospectivos mostraron que una continuidad de cuidados individualizados en el hogar: 1) reduce considerablemente los reingresos al hospital, entre otras cosas, por aumentar la adherencia; 2) las recaídas moderadas no requieren hospitalización; 3) reduce costos; 4) provee una mejor adaptación al hogar frente a la familia/entorno, y 5) genera una mayor satisfacción en la persona, dado que mejoran la independencia y la calidad de vida 35,36,37.
Desafíos éticos de la ASD
Las consideraciones realizadas a continuación apoyan la función ética de mejorar la calidad de la atención y el cuidado de la salud, así como de fortalecer la agencia moral de pacientes en situación de atención y cuidado domiciliario. Hay cuestiones éticas que son comunes a la atención domiciliaria y hospitalaria, mientras que también se reconocen ciertas diferencias según el ámbito de asistencia del que se trate 38,39,40. Una de las principales diferencias que se puede establecer es en torno a la intimidad personal y del hogar. La intimidad es uno de los aspectos que define a la persona; por eso, resguardar la intimidad del paciente implica reconocerlo como sujeto, sin reducirlo a la condición de enfermo o a la de su enfermedad 41,42. Es necesario lograr la construcción de un vínculo de confianza entre el personal del equipo y el paciente-familia, pero sin que esto vulnere la intimidad personal y del hogar 43,44,45,46.
Se pueden establecer tres categorías diferenciales y principales de la ASD respecto a la atención hospitalaria: intimidad del hogar, intimidad personal en relación al hogar e intimidad compartida en el hogar. Es en esta última donde el profesional de la salud se involucra activamente, modificando la intimidad compartida instituida 39. Estas tres categorías pueden traducirse en tres enunciados normativos particulares a la ASD: el reconocimiento de la particularidad de cada hogar, el trabajo sobre la autonomía relacional y la estrategia de cooperación y ayuda mutua. En la Tabla 1 se puede ver la relación en torno a los ámbitos de asistencia, el tipo de intimidad y los conceptos y enunciados normativos.
Ámbito de asistencia | Tipo de intimidad | Principios comunes | Enunciados normativos particulares 1 |
---|---|---|---|
Hospitalaria; ASD | Intimidad personal | Preservación de la privacidad. | |
Propia de ASD | Intimidad del hogar | Confidencialidad Beneficencia No-maleficencia Justicia Respeto | Reconocimiento de la particularidad de cada hogar. |
Propia de ASD | Intimidad personal en relación al hogar. | Autonomía relacional | |
Propia de ASD; pueden replicarse ciertas rutinas del hogar en el nivel hospitalario. | Intimidad compartida en el hogar. | Cooperación y de ayuda mutua. |
Fuente: elaboración propia.
El reconocimiento de la particularidad de cada hogar es el que hace posible la ASD, en tanto la elaboración de un plan de cuidados individualizado se realiza acorde con las necesidades de la persona y la realidad en la que está inserto 16,43,45,46. Es a través de este reconocimiento que se pueden conocer las características funcionales y estructurales del hogar, las cuales pueden favorecer o dificultar la rehabilitación y recuperación de la salud, y permiten acordar con la familia estrategias de ayuda y cooperación con el paciente y el equipo de salud 43,45,46. Es en este contexto que el paciente puede ejercer su autonomía. El concepto de autonomía relacional es central en este caso, dado que las relaciones sociales son condición de posibilidad de la autonomía. Considerar la autonomía de una persona desde la perspectiva relacional permite su genuino ejercicio, en la medida en que haya un contexto social concreto que esté dispuesto a cooperar 47,48. Este enfoque está estrechamente vinculado con el reconocimiento de las singularidades que conforman un hogar y, sobre todo, con la necesidad de establecer la ayuda mutua y las estrategias de cooperación. De hecho, el concepto de autonomía relacional traslada el foco de la clásica "protección de un sujeto" hacia la construcción de relaciones que fomenten la autonomía 49, mediante la ayuda mutua. Por otro lado, la autonomía relacional permite señalar qué circunstancias hacen que una persona pueda ejercer acciones autónomas o cuales las limitarían 50.
Los tres enunciados normativos particulares de la ASD -el reconocimiento a la particularidad de cada hogar, el trabajo sobre la autonomía relacional y la estrategia de cooperación y de ayuda mutua- están estrechamente relacionados, y dicha relación es dialéctica. Cada uno de estos elementos otorga valor a nuestra constitución social, lo que resulta clave en el contexto de la ASD, porque permite considerar la ayuda de otros en la toma de decisiones, insta a reflexionar sobre aquellas condiciones que podrían mejorar el ejercicio de la autonomía (y sobre aquellas que la lesionan) y pone en juego a todos los miembros del equipo de salud y de la familia, así como a otros actores del círculo social del paciente.
Discusión
El recorrido histórico muestra que la ASD es una práctica con antecedentes de larga data en todo el mundo, que ha respondido a diferentes demandas políticas o culturales concretas, pero que se ha arraigado social e institucionalmente. Muestra de ello es que organismos internacionales, prestadores públicos y privados, así como profesionales de la salud la han incorporado en el status oficial de atención de la salud. Sumado a ello, y gracias a estos antecedentes, se ha podido dar cuenta de la importancia en términos clínicos que representa la ASD. Esto implica revisar los estamentos clásicos de la bioética en torno a la atención y el cuidado de la salud, en tanto están referenciados con la atención institucional, y hay diferencias notables con la ASD.
El hecho de que la atención de la salud se ejerza en el hogar lleva implícita la participación activa del paciente y de su familia, en tanto son los responsables, en alguna medida, de poner en práctica lo acordado con el equipo de salud. Además, estos acuerdos deben contemplar las características del hogar, de las personas que lo habitan y, fundamentalmente, del paciente (la ASD favorece una atención singularizada y contextualizada). La participación activa del paciente y la singularización de prácticas en salud, junto con la autonomía que el paciente obtiene al estar en su casa, como se explicó en los resultados, se traduce en un mejor desempeño clínico, lo cual ha sido bien documentado a lo largo de los años. El hecho de que una práctica en salud brinde mejores resultados clínicos solo por ser realizada en un lugar diferente al institucional, con todas las diferencias que mencionamos en términos de la propia atención, debe hacer reflexionar también sobre la posición ética de los profesionales de la salud y los tomadores de decisiones ante dicha información. Es decir, tomar una decisión sobre atender a una persona en una institución o en su domicilio2 pone en juego el desempeño clínico de una persona y, por tanto, su salud y calidad de vida.
En términos de ética profesional, los actores del campo de la salud siempre deben respetar, a priori, los principios clásicos que enmarcan una buena práctica profesional, tales como la confidencialidad, la no maleficencia, la beneficencia y la autonomía. Esta afirmación puede tener un alto grado de consenso entre profesionales de la salud, y entre bioeticistas también 38. Y, si bien esto es cierto, no quiere decir que sea suficiente. El análisis de la bibliografía sobre el tema da cuenta de que las obligaciones éticas en salud no se agotan en estos principios. Es claro que esto no constituye ninguna novedad, pero es debido aclararlo debido a la aceptación automática y aislada que tienen estos principios, sobre todo en el campo médico. En este caso, la ASD requiere singularizar estos principios y, sobre todo, incorporar enfoques éticos de corte relacional. La confidencialidad, por ejemplo, se extiende no solo al acto médico, sino a todo el contexto e incluso a las acciones de otras personas. La autonomía, en este marco, es ejercida por el paciente de modo relacional, por lo que se toma en consideración su opinión en relación a la de otras personas, o del paciente en el contexto. Asimismo, el equipo de salud debe procurar actuar conforme a la singularidad del hogar para optimizar la no-maleficencia, así como compartir el cuidado con miembros de la familia del paciente para fomentar la beneficencia. Este aporte no solo enmarca la ASD conforme a principios éticos, sino que incorpora otro enfoque, que colabora con una mayor calidad de atención y satisfacción del paciente.
Sería necesario profundizar la investigación en este tema y realizar un abordaje ético más acabado, en contextos de ASD, de modo que esta pueda ayudar a los profesionales de la salud a guiar su desempeño, así como a sostener o fortalecer la agencia moral de los pacientes y sus familias en sus respectivos hogares. Además, sería ventajoso que las cuestiones éticas en torno a la atención y cuidado en entornos no institucionales se incluyera en la formación de grado y posgrado, entendiendo que esta modalidad de abordaje será cada vez más frecuente.