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Introducción
Históricamente el autismo ha sido considerado como una enfermedad, trastorno o discapacidad. Una postura que, a partir de los años ochenta, ha sido contestada por la comunidad de personas autistas, quienes no concuerdan con esta visión y plantean que el autismo es una forma natural de diversidad humana, afirmando así que no existen cerebros o mentes normales o sanas con un funcionamiento neurocognitivo determinado, sino que ha sido una construcción cultural de lo que se ha decidido considerar como normal y la incomprensión de variantes neurológicas diversas, como el caso del autismo 1. Partiendo de esta premisa, el autismo debe considerarse como un espectro 2 de condiciones multidiversas 3,4,5, las cuales interfieren en los procesos de tipo comunicativo-relacional, en el procesamiento de la información 6,7,8,9, en la capacidad sensoperceptiva 10,11, y también se manifiestan en una marcada diferencia de la consciencia individual y social 12. Las personas dentro del espectro autista (EA) pueden presentar otro tipo de comorbilidades 13,14 que aumentan su complejidad. Esta diversidad de condiciones y comorbilidades puede ubicar a las personas que se encuentran dentro del espectro autista en una posición de desventaja social evidente o hándicap 15.
La concepción del autismo desde la neurodiversidad plantea un análisis bajo una perspectiva integral; por esta razón, se ha optado estudiarlo desde el paradigma de la determinación social de la salud, planteado por la epidemiología crítica latinoamericana 16, entendida como un proceso complejo, que trasciende la lógica causalística desde la salud pública convencional, para superar el raciocinio empírico que concibe los fenómenos de la enfermedad apenas como resultados de una conexión lineal de factores.
Los problemas y condiciones de salud no son producto de simples nexos en una realidad de variables aisladas; tampoco comienzan y se producen única y exclusivamente en las personas, ni tampoco son fenómenos única y esencialmente individuales; son procesos de carácter colectivo y complejo, que se generan en el movimiento de dimensiones interactuantes de la vida social: los procesos generales de la sociedad en su conjunto, los modos vivir de los grupos y los estilos de vida de los individuos 2,17.
Un aspecto fundamental de esta nueva forma de mirar la salud es el reconocimiento de la existencia de una relación interna, fundamental, y no tan solo superficial, entre lo social y lo biológico 18; es decir, los fenómenos biopsicosociales que ocurren en el fenotipo y en el genotipo de las personas están profundamente conectados con los procesos y relaciones sociales del modo de vivir típico del grupo social al que pertenecen las personas 19.
Este paradigma de análisis permite la comprensión integral del autismo desde la determinación social de la salud a partir de sus tres dominios: el nivel general, que analiza la sociedad, su lógica, su organización a través de políticas que beneficien a la población autista; el nivel particular, que considera los grupos sociales, sus patrones de vida, que, dependiendo de su inserción social económica, se materializan en las posibilidades de acceso a vivienda, a salud y a educación especializada; y el dominio singular, que examina el fenotipo y genotipo del autismo, sus relaciones familiares expresadas en estilos de vida, bajo la lógica general de las condiciones económicas de la sociedad con sus relaciones políticas y culturales 2,6.
Partimos desde esta perspectiva teórica para comprender el modo en el que las personas autistas se insertan en el mundo social, con sus lógicas estructurales ligadas a su inserción social, para entender su integralidad y movimiento 20.
El análisis parte de la dimensión general para mostrar cómo los procesos sociohistóricos de la concepción del autismo están ligados a políticas o a intereses económicos, sin tomar en cuenta las numerosas investigaciones que revelan la relación entre los procesos destructivos del metabolismo sociedad-naturaleza, como el autismo por polución 21, por contaminación de plomo 22, de pesticidas 23, por contaminantes químicos 24, por metales pesados 25; incluso se debate sobre la relación entre el cambio climático y el autismo 26.
Desde la epidemiología crítica, la dimensión general subsume los modos de vida de una población en relación con su inserción social, a través de las posibilidades de acceso a los bienes de consumo, a la salud, a la educación, a la inclusión social. Según algunos estudios, la prevalencia de casos de autismo se ubica en clases sociales altas, dada la imposibilidad de acceso a los servicios de salud por parte de las personas de escasos recursos económicos 27. Posteriormente, se constató que el autismo tenía una alta prevalencia también en población de acceso económico limitado. Sin embargo, es llamativo que en esta población la discapacidad intelectual es más elevada ante la presencia de autismo, junto con otras comorbilidades 14,15.
Otra evidencia se encuentra en la validez de las investigaciones. El estudio realizado por Mayada et al. refiere que las investigaciones sobre autismo en los países de baja rentabilidad no cuentan con una rigurosidad científica 28. Esta aseveración abre numerosos interrogantes dentro del campo del diagnóstico del autismo, donde se ha pretendido utilizar dos instrumentos considerados gold standard para la comunidad científica, el ADIR 29 y el ADOS 30, cuya licencia de uso se adquiere por medio de una certificación con costos muy elevados.
Esta realidad ha provocado que, en los países de baja rentabilidad, los instrumentos diagnósticos sean aquellos ofrecidos por medio de internet, que no cuentan con la rigurosidad esperada 31. Lo planteado muestra que el tema del espectro autista no puede ser abordado como un fenómeno individual, desde las nociones positivistas de la epidemiología clásica de la exposición como agente, y del riesgo como un hecho contingente 17. Se promueve entonces un cambio de concepto, salir de la concepción de trastorno para asumir al autismo como una condición de vida, una forma diferente de ser y estar en el mundo 32.
Siguiendo estas consideraciones, la presente investigación aporta datos a fin de abordar el autismo desde un enfoque biopsicosocial para la generación de respuestas integrales y programas de concienciación ciudadana, entre otros. La determinación social es una propuesta teórica analizada desde las corrientes de la medicina social y la salud colectiva latinoamericana, que permite una nueva forma de comprender y explicar el mundo, su complejidad, y reconocer la realidad formada por tres dominios, descritos a continuación 33.
Dominio general
Analiza la sociedad, su lógica y organización, así como los servicios que se explicitan a través de elementos de orden político, y que posibilitan un Estado garantista e incluyente en derechos, mediante políticas públicas, inversión económica, dentro de la estructura social.
Para esto, es indispensable comprender cómo las estructuras de poder pueden determinar los rasgos saludables o malsanos de los modos de vivir de una sociedad, según la clase social, género y condición étnica.
Sistemas de poder que van a determinar el modo de ver el autismo, lo que directamente incidirá en la forma de afrontarlo, fabricando medicamentos, generando miedos por el aumento exponencial de casos de autismo, las posibilidades de acceso para el diagnóstico y tratamiento. Por este motivo, para evidenciar en cierta manera cómo la lógica de la acumulación, dominación, provoca procesos malsanos que benefician a sectores económicos de alto poder, se hacen algunas referencias de investigaciones.
En lo que se refiere a la correlación del autismo y el índice de inserción social, los datos hallados son mínimos. Un estudio realizado a niños autistas y trastornos del neurodesarrollo evidenció que, en Estados Unidos, la prevalencia es mayor cuando aumenta el nivel socioeconómico. En el nivel socioeconómico bajo, la prevalencia fue del 0.70, y del 1.25 en el nivel más alto 34. No obstante, los resultados no se consideran muy seguros, dado que estos tienen una relación con la disponibilidad de los servicios y los métodos de detección. En lo que se refiere a la prevalencia del autismo por situación étnica, las investigaciones son muy antiguas y la población estudiada es escasa. En Suecia, el 27 % de los casos estudiados tenía un progenitor extranjero 15, dato que generó la discusión sobre la contribución de los factores genéticos prenatales y de otro tipo para el autismo en la población inmigrante 35. Otro estudio en Texas (Estados Unidos) evidenció que hay mayor prevalencia de autismo en los niños blancos que en los niños negros e hispánicos, y que en el nivel más alto de ingresos había seis veces más prevalencia de autismo que en el nivel más bajo 36. Sin embargo, según un estudio de prevalencia global del autismo, en el que se analizaron publicaciones de todo el mundo, refieren que no hay diferencia por región geográfica, grupo étnico o factores socioeconómicos 37. Hay que subrayar que en esta publicación se descartaron los estudios efectuados en países de mediano y bajo ingreso por no contar con elementos metodológicos consistentes, por lo tanto, aún no se conoce la realidad del autismo en estos países (28). Muestra de ello es la inversión económica de los países de altos ingresos (norte de Europa, Japón, Estados Unidos) en relación con los de bajos ingresos con respecto al tema del autismo, que es de 10 a 90 28.
En un análisis realizado en 2008, se reveló que los gastos en los que incurren los padres con hijos autistas son de 4 a 6 veces mayores que los de aquellos sin esta condición 38. En una investigación hecha en Hermosillo (México) en 2000, ya se hacía referencia a los recursos limitados para las personas autistas, la forma de diagnosticar, la falta de recursos económicos, educativos y sociales 39,40.
Las cifras publicadas en 2012 por el Center for Disease Control and Prevention (CDC) dieron cuenta de que los niños/as diagnosticados/as con autismo en catorce Estados estadounidenses ascendían a 113 por 1000; es decir, 1/88, lo que demostró un incremento del 23 % en relación con registros del año 2006 28, y de un 78 % entre 2007 y 2010. Esto alarmó a la población, incluso al CDC 41 y otras organizaciones estadounidenses, como Autism Speak, que hablaron de una posible epidemia de autismo 42. Al tiempo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) anunció que la mediana de prevalencia estimada en el mundo era de 62/10 000, casi un 1 % de la población global.
En países como China, la prevalencia de autismo creció diez veces en los últimos 20 años, con más de un millón de niños/as con esta condición. De igual manera, un reporte analítico de Estados Unidos y China determinó que "factores ambientales, químicos y biológicos se muestran como responsables" 43,44. En tanto, otros países como Japón hicieron un llamado a "explorar los factores genéticos, así como también los factores ambientales para aclarar la patología de los desórdenes del autismo" 45. Otros análisis han profundizado en la relación entre contaminantes del aire, materia particulada y el desorden del espectro del autismo 46. Estudios actuales vinculan la contaminación ambiental con el EA 47, por polución 48, como producto de intoxicación con los metales pesados 49,50, por glifosato 51, pesticidas 52 y contaminación electromagnética 53.
Dominio particular
Partiendo del análisis del dominio general, se muestra la existencia de una autonomía relativa en los modos de vida de la población, pues esta subsume las relaciones estructurales económicas, lo que determina las posibilidades de acceso a la atención en salud, educación, vivienda, la ubicación territorial, así como los procesos destructivos debido a exposiciones de tipo físico, químico, biológico, psicoafectivo, electromagnético, estrés laboral, al igual que la construcción de la subjetividad, el conocimiento, o las percepciones acerca del autismo.
Como se explicó en el dominio general, se trata de un proceso multidimensional, que pone en interacción los aspectos generales con los espacios particulares e individuales. Un sistema caracterizado por relaciones de poder en las que interviene lo político y lo económico, manifestada en la vida cotidiana y que produce una asimetría social dada por las relaciones de clase, género y etnia. El proceso de subsunción, en tanto, guarda relación entre lo biológico y lo social en forma dialéctica y metabólica, y vincula a las personas con la naturaleza a través de la producción, los modos de vida, donde se producen transformaciones constantes y mutuas entre la persona y el ambiente 19; condiciona o incide en el fenotipo y genotipo, es decir, en la dimensión singular del individuo 54,55.
En tanto, Delobel-Ayoub 56 afirma que la prevalencia de autismo es superior en niños/ as que viven en la pobreza, ubicados principalmente en el cuarto y quinto quintil, con menor ingreso familiar 44,45,46; así como también se encontró un número elevado de niños autistas en la población de inmigrantes y de familias monoparentales, al igual que en población desocupada 57 y con poco estudio. Otras investigaciones refieren que en la clase social más alta (mayor ingreso mediano de la familia) el autismo es significativamente mayor; y hay que resaltar que en esta población el autismo no está acompañado de discapacidad intelectual, como en el caso de los niños autistas que pertenecen a una clase social baja 27; aunque otros estudios asocian las posibilidades diagnósticas con las posibilidades del medio social 58.
A estos elementos debemos agregar numerosos análisis causales de tipo ambiental y contaminación por pesticidas, por el cambio climático, que son vinculados al crecimiento de la prevalencia de autismo 48,49. Todos estos procesos terminan siendo destructivos para los modos de vida de una población. No obstante, es importante reconocer que los soportes colectivos son procesos protectores, ya que en muchos países han sido los propios padres quienes han impulsado investigaciones, han exigido políticas y mejoras en la atención de sus hijos 50,51,52.
Dominio singular
Esta dimensión analiza las condiciones personales según sexo, edad, antecedentes familiares, las condiciones de salud al momento del nacimiento, el proceso diagnóstico y el acompañamiento terapéutico de las personas autistas.
Las investigaciones más recientes afirman que existen alteraciones en el genotipo de las personas autistas; sin embargo, los resultados no pueden ser generalizados a toda la población 53,54,55. En cuanto al fenotipo, hay un consenso sobre las principales características que determinan si una persona está dentro del espectro autista o no. Características que se centran en las problemáticas de la comunicación y relación, las conductas inflexibles, las alteraciones sensoriales 59,60,61.
Materiales y métodos
Para los propósitos de este trabajo, se llevó a cabo un estudio transversal, con diseño caso-control y componentes cualitativos, basados en la epidemiología crítica, apoyado en las herramientas analíticas de la determinación social de la salud. Las técnicas de recolección de información fueron la encuesta, la entrevista semiestructurada y la observación.
El estudio incluyó a 69 niños de ambos sexos con diagnóstico de autismo o síndrome de Asperger y 91 neurotípicos, con edades comprendidas entre los 2 y los 12 años, provenientes de las ciudades de Guayaquil y Quito, étnicamente autodefinidos como mestizos, y de diferentes clases sociales.
La muestra de Guayaquil se ubica geográficamente en la zona de relleno del brazo de mar Estero Salado, parte de una zona considerada como suburbio de Guayaquil. Allí se asientan barrios e industrias, lugar donde se juntan los desechos tóxicos, aguas negras y basura acumulada de la población de ese sector, lo que genera gases nocivos y contaminación del agua utilizada para el consumo humano. En Quito, la población en estudio se situó principalmente dentro del radio urbano de la ciudad, que se asienta en los Andes a una altura de 2850 metros, con un clima primaveral durante todo el año.
Los casos del grupo clínico (autismo) fueron obtenidos mediante búsqueda activa, usando la técnica de bola de nieve, partiendo de datos proporcionados por el Ministerio de Salud Pública (MSP), así como de las asociaciones de padres y otras organizaciones de apoyo a personas autistas en el país. Los individuos provinieron de Quito y Guayaquil, ciudades que, por referencias del MSP, concentran la mayor proporción de casos 62.
Los participantes del grupo control fueron obtenidos mediante búsqueda activa en las mismas instituciones educativas a las que asisten los niños autistas, y en familias referidas por instituciones de apoyo y asociaciones. Luego de mantener reuniones explicativas en torno a los objetivos y procedimientos del estudio, los padres firmaron un consentimiento informado.
Con este proceso, se obtuvo una lista de 80 posibles casos y otros 80 probables de control, dividido en el 50 % para Quito y el 50 % para Guayaquil, tanto de casos como de controles. A esta muestra total, se le aplicó la entrevista diagnóstica y la observación clínica especializada.1 En lo que se refiere a los casos, se pudo constatar que, en Quito, el diagnóstico confirmatorio de autismo se tuvo en 29 casos, mientras que en Guayaquil fue de 40. Así, del total de la muestra, fueron confirmados 69 casos con autismo, y 11 de los niños referidos con autismo no tuvieron confirmación de su diagnóstico inicial. En lo que se refiere a los controles, se constató que en el 100 % de los evaluados, tanto en Quito como Guayaquil, su condición fue de neurotípicos.
Para los indicadores de la determinación social de la salud, se aplicaron los instrumentos Cuestionario de Inserción Social (Insoc)2 y Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (CESA), cuestionarios de encuesta estructurados, con preguntas cerradas y precodificadas, que fueron aplicados a padres o cuidadores, tanto casos como controles, mediante visita directa a los hogares o instituciones educativas. Las entrevistadoras fueron personas con formación superior en Fonoaudiología y Psicología, debidamente capacitadas en el tema y entrenadas en el manejo de los instrumentos.
El Insoc, adaptado del instrumento desarrollado por Jaime Breilh, analiza la categoría clase social y sus diversos modos de vida. El CESA 31 levanta indicadores de la situación de la persona autista, el diagnóstico, los soportes educativos y el tipo de acompañamiento terapéutico. Adicionalmente, se realizaron entrevistas a expertos, representantes de instituciones públicas, personeros de las asociaciones de familiares y adultos autistas. La observación directa aportó a la caracterización de los espacios de vida, educación y tratamiento de la población infantil autista incluida en la muestra.
Los propósitos del estudio fueron identificar las condiciones y las características diferenciales de las familias de niños con y sin autismo; analizar cómo estas condiciones están presentes con mayor o menor fuerza en los casos y en los controles, para profundizar en el conocimiento de la situación de los niños autistas en el país; evaluar los procesos protectores y destructivos que los rodean, y levantar hipótesis para ser confrontadas en futuros estudios; Y conocer cómo se manifiestan las características de los niños/as autistas de la muestra, según los modos de vida.
Las variables para caracterizar los modos de vida de las familias arrojaron información sobre cinco elementos: a) inserción social; b) espacio del consumo y reproducción social; c) construcción de la subjetividad, conocimiento y conciencia; d) soportes sociales; y e) metabolismo sociedad-naturaleza.
Para la categorización por fracciones del factor inserción social de las familias, se consideró la ocupación del principal responsable económico, la propiedad de los medios de producción, la función que realiza y la fuente principal de ingresos, el ingreso mensual, las dificultades económicas, las condiciones de vivienda y hacinamiento.
En el espacio de reproducción social, se indagó el acceso a servicios de salud -general y específico para diagnóstico y acompañamiento terapéutico especializado; itinerario de diagnóstico y terapia, costos de diagnóstico y terapia- y dificultades en el acceso a educación inclusiva.
El indicador de la construcción de la subjetividad seleccionado fue la autoevaluación de los padres y cuidadores sobre su conocimiento respecto al tema del autismo, así como en las opiniones de los padres/cuidadores sobre cuál debe ser la acción prioritaria del Estado, relativa al tema del autismo.
La presencia de soportes colectivos, como procesos protectores, se expresa en el tipo de familia (biparental/monoparental), acciones afirmativas en la escuela y pertenencia a organizaciones sociales de apoyo a las personas autistas.
En la dimensión del metabolismo sociedad-naturaleza, los indicadores se refieren a la exposición a contaminantes durante la gestación de niños diagnosticados posteriormente como autistas, otros peligros -tanto laborales como domésticos-, además de las características ambientales de los territorios de vida.
En el dominio singular, se levantaron indicadores sobre el fenotipo y genotipo de los niños y niñas con diagnóstico de autismo: antecedentes familiares, comorbilidades, signos de alarma temprana, entre otros aspectos.
El análisis estadístico de las encuestas se centró en identificar las condiciones y características diferenciales de las familias de niños y niñas con y sin autismo para analizar cómo estas condiciones están presentes con mayor o menor fuerza en los casos y en los controles, evaluar los procesos protectores y destructivos que los rodean y levantar hipótesis para ser confrontadas en futuros estudios. Para el efecto, se realizó un análisis de contingencia, con contraste de las proporciones de los indicadores de modos de vida, y sus intervalos de confianza, por diferenciales según territorio (ciudad de residencia) y fracción social. Adicionalmente, se efectuaron las pruebas de diferencia de proporciones (prueba z o prueba exacta de Fisher) para contrastar las características individuales de los niños y niñas entre los grupos de estudio y control, con sus OR respectivos. El análisis se realizó íntegramente con IBM SPPS versión 23.
Las entrevistas y la observación directa aportaron a la caracterización de los espacios de vida, educación y tratamiento de los niños autistas en la muestra.
Para llevar adelante la investigación, se trabajó en cooperación con el MSP a través de los centros de rehabilitación integral especializados de Quito y Guayaquil, la Fundación Creer de Guayaquil, y a través de un convenio suscrito con la Asociación de Padres y Amigos para el Apoyo y Defensa de los Derechos de las Personas con Autismo (APADA).
El diagnóstico confirmatorio fue realizado por tres profesionales certificados en el uso del ADI-R y ADOS2, en ambientes acogedores y bien iluminados, sin distracciones, y con el equipo requerido para la observación a los niños y niñas.
Resultados
En lo que se refiere a la dimensión general, los resultados de la investigación muestran claramente cómo el sistema ecuatoriano de salud tiene un enfoque netamente biomédico y convencional, sin tomar en cuenta que toda problemática contiene los aspectos individuales y colectivos. Esta visión causalista en Ecuador se ha centrado únicamente en acuerdos internacionales, que aparentemente están en beneficio de la población autista; no obstante, estos no han sido aún aplicados en el país, ni tampoco se han creado políticas públicas en beneficio de esta población. Una muestra de ello es aquella de que en el registro oficial aún se considera al autismo como una "enfermedad rara de baja prevalencia" 63, lo que evidencia el desconocimiento de la temática.
Otra evidencia de un pensamiento hegemónico de la salud son los sistemas de relación de poder económico, que no miran las necesidades de la población, sino que generan procesos en beneficio de grupos de poder, lo que se ha hecho notorio claramente en la investigación en lo que respecta a los servicios que existen para las personas autistas y sus familias. Esta lógica capitalista no permite el acceso a los bienes de servicio en el ámbito público, centralizándose en lo privado, lo que se reportó en el estudio, ya que los 80.8 % de los niños autistas de Quito y el 55 % de los de Guayaquil habían obtenido el diagnóstico en servicios privados (tabla 1). El mismo fenómeno se observa en los montos utilizados para obtener el diagnóstico, puesto que en población de bajos recursos los montos han sido mínimos; en cambio, en población de clase media, los montos ascendieron a 25 000 dólares (figura 1). Un resultado que sería positivo en relación con las personas de bajos recursos, sin embargo, en esos casos, no se pidió ningún tipo de estudios especializados, más allá de existir comorbilidades en los niños/as, por lo tanto, se requerían aquellos estudios.
Tabla 1 Acceso a servicios de salud especializados de niños autistas por ciudad.
* p <0.05 en prueba exacta de Fisher.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (CESA), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (CESA), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
Figura 1 Monto gastado para obtener diagnóstico de autismo según fracción social de las familias.
Estos procesos generales también van a determinar la composición social de una sociedad, con su configuración en clases, definiendo relaciones y grados de inequidad y las desigualdades que se van a expresar en los modos de vida. En el estudio, se pudo constatar que los niños autistas y neurotípicos de la muestra provienen de familias ubicadas en las capas media y pobre; no obstante, se presentan diferencias territoriales significativas. En efecto, en Guayaquil, casi 3 de cada 4 niños autistas que participaron en el estudio se encuentran en situación de pobreza, en viviendas precarias de sectores de escasos recursos. Si bien la ciudad es el principal centro económico del país, las familias de la muestra están localizadas en barrios que surgen por procesos de invasión de tierras o especulación de parte de traficantes de tierra en rellenos del Estero Salado, con cifras alarmantes de toxicidad y alta contaminación, habitabilidad deficiente, falta de alcantarillado, de equipamiento urbano y de vías de acceso. Esta población está altamente expuesta a contaminación del aire y agua por vertimiento de aguas negras y residuos industriales nocivos al Estero Salado; además, en riesgo permanente por la inseguridad derivada de la delincuencia en la zona (tabla 2).
Tabla 2 Exposiciones nocivas durante el embarazo del niño autista, según ciudad.
a p <0.05 en prueba exacta de Fisher unilateral: exposición en grupo clínico mayor que en grupo control.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (CESA), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
Inversamente, en Quito es más notoria la presencia de niños autistas en familias de clase media, con empleos e ingresos más estables, con mayor acceso a servicios básicos, con apoyos sólidos provenientes de la organización de familiares y sociedad civil, con una inserción laboral localizada en el sector público o privado titulado, con un 65 % de padres que contaban con educación superior. Este hallazgo señala una desigualdad social, además de territorial, configurando una alta vulnerabilidad socioespacial de los niños y niñas con autismo en Guayaquil.
La vulnerabilidad social se muestra en los indicadores de inserción social. La mayoría de las familias de niños autistas de Guayaquil pertenece a las capas pobres (77.5 %), con nivel de instrucción medio-bajo (85 % hasta secundaria); su medio de vida proviene de trabajos no calificados, actividades informales y pequeño comercio, sin cobertura de seguridad social, ni posesión de medios de producción propios. La precariedad económica es notoria, con ingresos mensuales de hasta 500 dólares (80 %); en su mayoría no cuenta con casa propia (65.0 %), el 28 % vive en condiciones de hacinamiento y el 30 % atraviesa cotidianamente problemas económicos graves (tabla 3).
Tabla 3 Condiciones de vivienda de los hogares de niños autistas por ciudad.
** p <0.01 en prueba chi-cuadrado para diferencias por ciudad.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (CESA), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
En Quito, capital del país, las familias de los niños autistas incluidas en el estudio habitan en barrios de nivel medio en diferentes sectores geográficos de la ciudad, caracterizados por condiciones de habitabilidad adecuadas, buena cobertura de servicios básicos, infraestructura, espacio público y equipamiento urbano.
Los resultados del estudio mostraron que la mayoría de las familias de los niños y niñas con autismo en Quito pertenece a estratos medios con formación media y superior (86.2 %); su medio de vida proviene de empleos formales con cobertura de seguridad social, también se presentan en un 25 % actividades artesanales o comerciales, que cuentan con medios de producción propios (negocio particular, vehículo, mercadería o equipos). Con ingresos mensuales de más de 500 dólares, aunque están expuestos a dificultades económicas, incluso graves (34.5 %); más de la mitad no cuenta con vivienda propia e, incluso, 1 de cada 5 familias vive en condiciones de hacinamiento (tabla 4).
Tabla 4 Distribución de niños autistas según la inserción social de la familia.
*** p <0.001 en prueba chi-cuadrado para diferencias por ciudad.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (CESA), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
Esta disparidad e inequidad social y territorial de las familias de niños autistas guarda relación con las carencias del sistema público de diagnóstico y atención especializados para el autismo, y con la falta de mecanismos adecuados de control de los servicios privados. Los elementos que muestran los modos de vida de la población con autismo fueron la posibilidad de acceso a los bienes de servicio y consumo: vivienda, salud, inclusión social, educación. En torno al acceso a la vivienda, se encontró que el 56.3 % de niños con autismo no cuenta con casa propia (63.2 % en Guayaquil y 46.2 % en Quito), el 14 % vive en condiciones de hacinamiento, el 31.9 % atraviesa problemas económicos graves. En cuanto al acceso a los servicios de salud, el 92.3 % de los nacimientos de los niños con autismo fueron en el sistema público tanto en Quito como en Guayaquil. En efecto, el 63.8 % de los diagnósticos de autismo en los niños del estudio fueron realizados en instituciones privadas, siendo significativa la diferencia entre Quito y Guayaquil (76 % y 55 %, respectivamente) y entre familias de clase media y pobres (75.9 % y 56.8 %, respectivamente). Estos resultados evidencian cómo en Quito la atención de las instituciones privadas se ha focalizado hacia las capas medias. De otro lado, considerando el predominio de capas pobres en los niños y niñas con autismo en Guayaquil, no deja de sorprender que 1 de cada 2 diagnósticos sean efectuados en instituciones privadas, lo que refiere la fuerte presencia de organizaciones no gubernamentales enfocadas al trabajo en sectores pobres en esa ciudad.
En lo que respecta al acceso y la experiencia educativa, se encontró que el 48 % de los niños tuvo una experiencia escolar negativa, ya sea por la falta de conocimiento del autismo, o porque los niños han sufrido aislamiento, rechazo o incomprensión del entorno. De hecho, el 46 % de padres ha tenido que cambiar a su hijo continuamente de institución educativa. Según los profesores, 3 de cada 4 niños autistas evidenciaba problemas de tipo conductual; el 67 % no respetaba las reglas; y los demás tenían problemas de tipo académico o de relación.
En cuanto a la ubicación territorial de la muestra, destacó el hecho de que los niños de bajos recursos de Guayaquil presentaron mayores comorbilidades (discapacidad intelectual) en relación con la muestra de Quito. Un dato que genera cuestionamientos en cuanto a la caracterización del lugar donde viven estos niños guayaquileños, pues, como se expresó anteriormente, su hogar está asentado en un espacio de relleno con fuentes de contaminación.
Sobre los procesos protectores o destructivos (físico, químico, biológico) del metabolismo sociedad-naturaleza, se investigaron algunos elementos que muestran signos de alarma. Los datos acerca de la exposición laboral durante el embarazo demuestran que las diferencias entre el grupo de neurotípicos y entre aquellos dentro del espectro autista son significativas en lo que respecta a la exposición a agrotóxicos, metales pesados y a materiales y equipos biopeligrosos. Estos procesos destructivos se evidencian aún más según la inserción social: la capa pobre está más expuesta a procesos destructivos en forma general, mientras que la capa media se ve amenazada en los tiempos excesivos frente al computador. Una profundización de estas y otras exposiciones laborales y domésticas se hace necesaria a través de un estudio nacional de prevalencia del autismo.
En lo que se refiere a la calidad y al disfrute de bienes de consumo, como es la alimentación, la investigación, no se hallaron diferencias significativas entre las dos poblaciones estudiadas. El único dato característico se encontró en cuanto a la relación del uso de progesterona y vitaminas durante el embarazo, índice que fue mayor en la población neurotípica (36.3 %) e inferior en el grupo autista (Guayaquil, 5 %; Quito, 27.6 %), dando un OR (IC95 %) de 0.3 (0.1; 0.7) (tabla 5).
Tabla 5 Consumos potencialmente nocivos durante el embarazo de niños autistas, según ciudad.
** p <0.01 en prueba chi-cuadrado.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (CESA), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
Como se puede ver en los resultados, los modos de vida son característicos para los diferentes grupos socioeconómicos y según clases sociales. Se evidencia en el acceso a la salud, a la educación, al tipo de trabajo, lo que incide directamente en los procesos de diagnóstico y acompañamiento, por lo tanto, en el buen vivir de esa familia y de esa persona específica.
En cuanto a los procesos protectores, los soportes colectivos y sociales, a diferencia de la realidad de la familia en general, se registra un mayor porcentaje de familias biparentales que, en su mayoría, cuidan ellos mismos de sus hijos y los asisten en los procesos educativos, así como también en sus necesidades de acompañamiento especializado. De otra parte, el soporte brindado por las instituciones escolares es aún débil (tabla 6).
Tabla 6 Soportes familiares y educativos a los niños autistas, por ciudad.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (cesa), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
Las organizaciones de familiares de personas con autismo se erigen como soportes colectivos fundamentales. Su presencia es más notoria en la ciudad de Quito, con participación mayoritaria de familias de capas medias.
Con respecto a los espacios de construcción de la subjetividad, del conocimiento y de concienciación sobre el tema, una de las dimensiones clave de los modos de vida de las familias con personas autistas, se constató que los mismos padres o cuidadores califican de regular a bueno-excelente su conocimiento sobre el tema (85.5 %), significativamente superior al grado de acercamiento al tema de la sociedad en general, particularmente los padres o cuidadores de los niños neurotípicos. De otro lado, un buen indicador de la conciencia que se genera sobre esta problemática es que casi el 80 % de los padres o cuidadores consideran que la acción prioritaria que debe hacer el Estado es la capacitación de los profesionales para el diagnóstico y tratamiento, mientras que el grupo de control se muestra a favor de otras acciones, como ayuda financiera, creación de instituciones especializadas e investigación (tabla 7).
Tabla 7 Los saberes acerca del autismo.
*** p <0.001 prueba chi-cuadrado de asociación independencia por grupo.
Fuente: Cuestionario del Estado de la Situación del Autismo (cesa), Quito y Guayaquil, 2016. Elaboración de los autores.
Resultados que evidencian cómo los modos de vida, y los estilos de vida, tienen una autonomía relativa, ya que operan dentro de las posibilidades históricas de un modo de vida colectivo. Es decir que los fenómenos individuales están sujetos a una determinación colectiva, aunque manteniendo una autonomía relativa. Pero también es importante subrayar cómo los procesos protectores sociales aportan notablemente en los modos de vida.
Estos resultados generan una serie de preguntas que no pueden ser respondidas en este estudio, dado que aún es de una magnitud mínima, pero que plantea problemáticas que tienen que ver con los procesos económicos, estructurales, políticos y culturales que están configurando las lógicas del abordaje del autismo. Elementos que se plasman en los modos de vivir, e incluso en el fenotipo y el genotipo; una muestra de esta situación se refiere a la forma en que se manifiestan las características del autismo, que, si bien son comunes a todas las personas autistas, se manifiestan de diferente forma, según la clase social.
Por lo tanto, este estudio abre la necesidad de realizar una investigación ampliada, que pueda responder a las preguntas que plantean los resultados obtenidos en la investigación.
Discusión
Con respecto a la dimensión general, los datos encontrados en Ecuador son insuficientes. Dentro de la legislación ecuatoriana, en la Ley Reformatoria de la Ley Orgánica de Salud, el autismo consta dentro de las discapacidades como una "enfermedad rara de baja prevalencia a ser atendida progresivamente" 64. El único estudio encontrado acerca de datos globales de prevalencia proviene del "Estudio biopsicosocial clínico genético de las personas con discapacidad en Ecuador" de 2012. En dicho trabajo, se define el autismo como una "discapacidad en la comunicación/atención", sin ofrecer conclusiones al respecto. Las cifras en torno al espectro autista provienen de datos de la provincia de Chimborazo, donde se clasifica dentro de las patologías neurológicas y se refieren tres casos encontrados 65.
En cuanto a los indicadores estudiados para comprender los modos de vida, el estudio mostró que los casos de autismo en Guayaquil se ubicaron en un 77.5 % en la capa pobre, mientras que en Quito fue del 22.5 %. Resultados que se contradicen con algunas investigaciones estadounidenses que refieren que la prevalencia de autismo es más elevado en familias con nivel socioeconómico alto, y aseguran que la prevalencia es seis veces mayor en población con altos ingresos 58. Otros análisis afirman que estas cifras se debieron a que el diagnóstico en colectivos desfavorecidos, o provenientes de zonas rurales, es limitado 66. Sin embargo, otros estudios muestran que no hay diferencia por región geográfica, grupo étnico o factores socioeconómicos en la prevalencia del autismo 67.
En lo referido a los datos de etnia, el estudio no evidencia resultados en la población seleccionada. No obstante, estudios realizados en Suecia aseveran que el 27 % de los casos tenía un progenitor extranjero 57,54, lo que avivó la discusión acerca de una eventual contribución de factores genéticos prenatales y de otro tipo para el autismo en la población inmigrante 68. Un dato que no sería insignificante frente a la realidad ecuatoriana, que cuenta con alto índice de migración de otros países latinoamericanos.
En cuanto al espacio de consumo, es claro que un gran porcentaje de la población analizada no dispone de casa propia, y algunos viven en condiciones de hacinamiento. Si bien el acceso a la salud en el país en gran parte es público, y esto se confirma en el hecho de que la mayor cantidad de madres incluidas en la muestra tuvo su parto en sistemas públicos, el tema del autismo aún está en manos del sector privado, particularmente en Quito, donde de forma predominante las personas diagnosticadas como autistas fueron localizadas sobre todo en la capa media. Hecho que se evidencia también en la obtención de los beneficios sociales, como el carnet de discapacidad, un beneficio al que ha accedido el 59.4 % de la muestra estudiada.
Los modos de vida en relación con el acceso a los bienes de servicio y de consumo, según inserción social, corroboraron que el porcentaje mayor de niños autistas estudiados se ubicó en la clase baja. Esto se reflejó en varios datos, como aquel de la edad elevada para obtener el diagnóstico, el alto gasto incurrido para el diagnóstico, la cantidad de estudios realizados en la clase media y la inexistencia de estudios en la clase baja, y el lugar donde se obtuvo el diagnóstico. Datos ya explicitados en otros estudios norteamericanos, que refieren que la edad promedio de evaluación para autismo va entre 4 a 5 años de edad en la búsqueda de respuestas 69, más allá de que el 50 % de los padres hayan referido a los profesionales las características de autismo antes del primer año de vida del hijo, y en un 80 % a los 2 años 70. A este limitado acceso a la salud en las capas de bajos ingresos, se suma la problemática de la diversidad étnica. Un estudio en España reportó que los niños de raza blanca accedieron al diagnóstico de autismo, en promedio, a los 6.3 años de edad, en comparación con los 7.9 años de los niños negros; los niños blancos ingresaron al sistema de salud mental a una edad más temprana (6.0 frente a 7.1 años) 71. Otras investigaciones mostraron que el diagnóstico tardío en clases bajas se debe a que el acceso a la asistencia sanitaria, en algunos países, no es universal, lo que golpea a las clases con menos recursos económicos 72. Resultado que discrepó con los estudios de Suecia y Dinamarca, donde no existe esta diferencia, pues allí la salud se ha mantenido como un derecho universal 73.
En cuanto a la situación educativa, el estudio demostró en general que la experiencia de inclusión es negativa, principalmente por la falta de formación de los profesionales, lo que hace que los niños autistas sufran bullying, que no sean comprendidos y, por lo tanto, sean expulsados del sistema escolar. Este dato coincide con un estudio realizado en Quito en 2013 en 161 instituciones educativas con 51 453 estudiantes, donde se encontraron únicamente 57 chicos con autismo, que provenían de 33 instituciones 74.
En lo que se refiere a la realidad familiar, se halló que es elevado el cuidado que tienen los padres en relación con su hijo con autismo, y en casi la totalidad de la población se constató que la madre ha dejado el trabajo para dedicarse a acompañar a su hijo 75. En este sentido existen estudios sobre que la probabilidad de que un progenitor deje de trabajar para cuidar de su hijo autista es siete veces más alta en relación con otras problemáticas 76, y esto aumenta cuando existen comorbilidades 77, así como también hay un incremento de la carga de estrés 78.
Un dato importante encontrado, dentro de los procesos protectores colectivos, es el sistema de solidaridad natural por medio de los grupos de padres que han creado asociaciones, centros de atención, una realidad propia del entorno ecuatoriano, que son quienes se han mantenido luchando por sus beneficios, lo que ha establecido una solidaridad pública, puesto que ha promovido la formación para profesionales, o convenios con universidades para investigación. Este tipo de alianzas se han ubicado como protagonistas en la elaboración de las guías de atención en salud para autismo a nivel nacional que están en fase de aprobación. Instituciones que no se enfocan únicamente en sus hijos, sino que son aquellas que van a las instituciones educativas a formar a los profesores, o hacen de sombra de sus hijos cuando el sistema escolar lo exige, evidenciando la fortaleza de los procesos colectivos como parte integrante de la vida social general 79.
Dentro del espacio de construcción de la subjetividad, los resultados del estudio han mostrado cómo el conocimiento del autismo es aún limitado, y los saberes que poseen los involucrados provienen sobre todo de internet, lo que provoca otras problemáticas, como aquella registrada en el estudio. A esto se suma el proceso de aceptación que deben seguir los padres, quienes, muchas veces por la imposibilidad de acceso a los servicios públicos de salud, no han podido ser acompañados por profesionales capacitados en las temáticas 78,79.
En cuanto a los factores protectores o destructores del metabolismo social-naturaleza, los datos -aunque son referenciales- son preocupantes, sobre todo en lo que respecta a metales pesados, agrotóxicos, y a la falta de vitaminas. Esto marca una pregunta de investigación específica acerca de una eventual relación de estos elementos en lo referente al análisis complejo del autismo en Ecuador (80).
En lo referente al fenotipo y al genotipo, los resultados mostraron que la población autista tenía más antecedentes familiares, como se evidencia en numerosos estudios. En lo que respecta al fenotipo, se corroboró que las características que evidencia la literatura, en referencia a las problemáticas de la comunicación y el lenguaje, las conductas repetitivas y estereotipadas, estaban relacionadas con los modos de vida. Muestra de ello es un dato que genera una pregunta que deberá responderse en otra investigación: se refiere a la característica de inflexibilidad en la persona autista, que presentó menos incidencia en la población de bajos recursos. La explicación se relaciona con las posibilidades económicas de esta población, que no permite que su hijo se aferre a lugares o a comidas. Por lo tanto, esta característica era muy distinta en la clase más alta, donde las inflexibilidades fueron mayores.
Según el estudio, se pudo corroborar cómo en la población de Guayaquil, que provenía en gran medida, de colectivos desfavorecidos, las problemáticas se centraron en la interacción social y la comunicación, a diferencia de Quito, donde el énfasis se dio en las conductas repetitivas y estereotipadas. Un dato significativo que evidenció cómo por la falta de recursos los padres hacen que el niño autista se desenvuelva en ambientes comunes a otros niños de su edad, lo que hace que las conductas sean más flexibles.
También se encontró que en población de bajos recursos, el 41 % de los niños autistas de la muestra presentaban un alto nivel de características de autismo, a diferencia de los de mejores recursos, en los que únicamente el 17 % de la muestra tenía evidencias severas de algunas características de autismo.
Conclusiones
El análisis y la aplicación del método de la epidemiología crítica en el caso específico del autismo ha permitido comprender la complejidad de la problemática, trascendiendo así la lógica del paradigma causal, ya que muestra cómo el autismo no es un producto de una realidad específica y aislada, sino que son fenómenos biopsicosociales que se expresan en el fenotipo y genotipo de las personas en sus relaciones sociales del modo de vivir de ese grupo social. Por lo tanto, también el autismo hace parte de un proceso de carácter colectivo y dinámico que está subsumido en un mundo social en donde viven, en los patrones de vida social grupal o particular que tienen una dependencia de la lógica general de las condiciones económicas, políticas y culturales de la sociedad.
Los resultados encontrados en la presente investigación han abierto numerosas preguntas sobre la situación del autismo en Ecuador y su relación con los procesos sociohistóricos, geográficos, económicos, culturales, de etnia y género. De tal manera que deja abierta la puerta a nuevos estudios que permitan comprender en profundidad los niveles generales, particulares, y su relación con el genotipo y fenotipo. Sin embargo, el presente estudio permite una aproximación a un análisis integral del autismo, tanto desde la perspectiva individual como colectiva, lo que ayudará a analizar desde una visión integral el autismo.
