Introducción

El cáncer se ha configurado como un importante problema de salud pública, y se espera la presencia de 20 millones de nuevos casos en el mundo, con el 80% de ellos ocurriendo en los países en desarrollo¹. Se estima para el trienio 2020-2022 en Brasil la ocurrencia de 625 mil nuevos casos, con las muertes causadas por el cáncer ocupando la segunda causa de muerte².

Sin embargo, a pesar de los avances en los métodos de la detección precoz del cáncer, aún existe un alto porcentaje de casos cuyos diagnósticos son tardíos, repercutiendo en la supervivencia del paciente, configurando un peor pronóstico de la enfermedad, así como interfiriendo directamente en la dinámica familiar, ya que implica una mayor necesidad de atención por parte de la familia³.

Segundo Boff ⁴, el cuidado si muestra cómo una actitud de relación amorosa, gentil, amable, armoniosa y protectora para la realidad personal, social y ambiental. Por lo tanto, el cuidado revela que el otro tiene importancia porque promueve la participación con su vida y su destino.

A partir de estas consideraciones, es importante destacar que la enfermedad de un miembro familiar hace que se movilicen para buscar estrategias para producir y administrar los cuidados de rutina, a fin de satisfacer las necesidades de aquello, que modifica la estructura familiar, generando consecuencias. Junto a este cambio en la dinámica familiar, hay el estigma asociado con el diagnóstico de cáncer, repercutiendo en sentimientos de temor, incertidumbre de la curación y el sufrimiento ante la situación vivida⁵.

De esta manera, muchas veces la experiencia de cuidar a un familiar enfermo de cáncer representa una gran carga física, emocional y financiera para el núcleo familiar, visto que requiere disponibilidad, tiempo y dedicación, y puede resultar en la enfermedad del cuidador, conduciendo a la depresión, la ansiedad, la fatiga mental y física⁶.Estos efectos fueron observados en un estudio que mostró un desequilibrio en el mantenimiento de las necesidades humanas básicas de los familiares entrevistados, con cambios en las dimensiones físicas, espirituales y sociales, y sentimientos negativos como el miedo, el shock, la tristeza y el sufrimiento⁵.

En este contexto, surge la necesidad de apoyo profesional a los miembros de la familia, a fin de aliviar el desgaste sufrido por estos individuos durante el proceso de la enfermedad de su familiar³. En este contexto, se destaca el papel estratégico de los profesionales de enfermería junto a los familiares cuidadores de personas con cáncer, ya que están en contacto directo con el núcleo familiar enfermo, convirtiéndose en actores esenciales para la viabilidad de las medidas que mitiguen la sobrecarga de éstos.

En este sentido, las siguientes preguntas guiaron la investigación: ¿Cuáles estrategias de cuidado son ofrecidas a los familiares cuidadores en un hospital de referencia en Oncología? ¿Qué cuidado los familiares cuidadores de pacientes con cáncer gustarían recibir? ¿Qué estrategias pueden ser realizadas por los profesionales de Enfermería para suavizar y reducir la sobrecarga de estos cuidadores?

Se verificó una escasez en la literatura de estudios abordando estrategias de actuación con los familiares de personas con cáncer, con el objetivo de reducir la carga de estos cuidadores. Así, el objetivo de esta investigación es entender qué cuidados los familiares cuidadores de personas con cáncer gustarían recibir en el contexto hospitalario.

Materiales y Métodos

Investigación cualitativa, que trabaja con el universo de creencias, valores y actitudes de los sujetos incluidos en una determinada realidad social, que incluye a los fenómenos humanos. Estudios de esta naturaleza toman en cuenta las cuestiones de la existencia humana, considerando la subjetividad de los problemas, profundizando en los significados que las personas atribuyen a sus acciones y relaciones humanas⁷.

La investigación ocurrió en la Clínica Médica de un hospital brasileño de cáncer. Los participantes de la investigación fueron los principales familiares cuidadores de personas con cáncer que estuviesen como acompañantes, con 18 años o más, cuyo miembro familiar tuviese recibido el diagnóstico de cáncer hace más de 6 meses, justificado como un período en el que ya se han experimentado momentos importantes de diagnóstico y tratamiento por parte del núcleo familiar.

El equipo de investigación estuvo compuesto por dos investigadores, uno estudiante de enfermería y otro docente, con experiencia en investigación cualitativa. Antes de la recolección de datos, el maestro capacitó al estudiante en la técnica de recolección de datos de la entrevista individual y se registró en un diario de campo. Además, el campo de investigación se definió antes del inicio de las entrevistas, y se estableció contacto con él para establecer antes de iniciar la investigación.

La recogida de datos se produjo a través de entrevistas en sala reservada y se guio por un guía conteniendo datos sociodemográficos y relativos a la persona con cáncer, y preguntas abiertas sobre el tema. Se utilizó un registrador para registrar la información recolectada, con una duración promedio de treinta a cuarenta minutos por participante. Por tanto, buscamos anotar las impresiones y sentimientos del investigador en un diario de campo. Los participantes fueron identificados por la letra C (Cuidador), para preservar el anonimato.

La recogida de datos se produjo en 2019 y fue cerrada en el momento en que existía la saturación de datos. El criterio de cierre de muestreo por saturación teórica se produce en el momento en que se detiene la recopilación de datos cuando se observa que los nuevos elementos para subvencionar la teorización no son más deprendidos del campo de observación⁸. Finalmente, para la transcripción y análisis de datos, no usó software para la gestión, transcripción de datos.

El análisis de las entrevistas se realizó mediante la técnica de análisis de contenido de Lawrence Bardin, que propone una secuencia de análisis basada en las siguientes etapas: Pre-análisis, exploración del material y tratamiento de los resultados, inferencia e interpretación. Inicialmente, se hace una lectura flotante y exhaustiva de las cuestiones de las entrevistas. A continuación, se procede a la selección temática, que consiste en identificar los núcleos de significado, o elementos con semántica similar, para su posterior clasificación, tratamiento de los resultados, inferencia e interpretación⁹.

Este estudio es parte de un estudio mayor titulado "Evaluación de la sobrecarga de los familiares cuidadores de pacientes con cáncer", desarrollado de acuerdo con los aspectos éticos de la Resolución 466/2012 del Consejo Nacional de Salud de Brasil¹⁰. Fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación con Seres Humanos de la universidad pública a la que esta investigación es vinculada.

Resultados

Discusión

El análisis de los datos reveló que el mayor porcentaje de familiares cuidadores de personas con cáncer era femenino, un hallazgo que está en consonancia con la literatura, que retrata a la mujer como figura referencial en la atención, así como las funciones que ejerce sobre una base diaria en casa¹¹. En relación con el lazo los familiares, la mayoría eran niños y cónyuge, confirmando los hallazgos de la literatura, que muestran que el familiar cuidador son personas de la misma familia y que tienen una mayor relación con el familiar enfermo¹².

El análisis de los resultados de la primera categoría indica que el acogimiento celebrado por los profesionales de salud, refiriéndose a las competencias de actitud del equipo de competencias, fue considerado como una importante estrategia para apoyar a los familiares cuidadores de personas con cáncer. De acuerdo con la Política Nacional de Humanización (PNH) de Brasil, se entiende el acogimiento como una práctica constructiva de las relaciones de cuidado, apuntando a la creación de lazos, promoviendo la escucha terapéutica, permitiendo que la persona pueda exponer sus demandas y, por lo tanto, facilitando la resolución de problemas¹³.

En este sentido, los cuidadores destacaron las actitudes del equipo de salud como importantes medidas de apoyo, entre ellas el acogimiento y el hecho de estar atentos a sus necesidades, haciendo hincapié los resultados de la literatura. La investigación muestra que es de suma importancia la aplicación del acogimiento y la provisión de información al familiar cuidador, principalmente en el medio hospitalario, apuntando a una asistencia integral para el núcleo familiar enfermo¹⁴.

Esto es particularmente importante en el contexto de cáncer que muestra, en la mayoría de los casos, los tratamientos complejos que requieren muchas hospitalizaciones y acciones dirigidas al núcleo familiar enfermo que minimicen el impacto de la enfermedad. Por lo tanto, el impacto psicológico de estas cuestiones en el cuidador requiere acciones como la escucha activa, la prestación de ayuda y la provisión de orientaciones, entre otros, con el fin de transformar en un ambiente acogedor y humanizado, ayudando en el proceso de enfrentamiento de la enfermedad¹⁵.

Además, el acogimiento citado por los participantes es una forma de alentar el establecimiento de vínculos con esos parientes, desarrollando una relación de confianza, lo que facilita la comunicación entre las partes. En este sentido, una comunicación clara es una habilidad esencial en cualquier tipo de relación, ya que mantiene al paciente y a sus cuidadores informados sobre el tratamiento y las necesidades de cuidados con el familiar enfermo, además de reducir los temores y las dudas que surgen en el curso del tratamiento¹⁶.

Aún en esta categoría, el psicológico fue nombrado como estrategia de apoyo importante, proporcionando al familiar cuidador una manera más eficaz para lidiar con las emociones surgidas del proceso de cuidar a una persona con cáncer. Un estudio brasileño ha identificado que los familiares de las personas con cáncer tienden a experimentar los mismos sentimientos que las personas diagnosticadas con cáncer, tales como el miedo, la angustia y la tristeza, los cuales pueden llevar a una angustia psicológica¹⁷. Por lo tanto, el acto de conversar y recibir la atención de un profesional capacitado para lidiar con estas exigencias se configura como una medida de atención con el cuidador¹⁸. El cuidado psicológico no debe ser una medida puntual, sino continua, con el fin de minimizar el shock emocional derivado del cambio en la dinámica familiar y la sobrecarga de tareas del familiar cuidador¹⁹.

Otra estrategia importante de cuidado al cuidador mencionada por los entrevistados fue la Casa de Apoyo de la institución, escenario de esta investigación. En esta ubicación, los pacientes y sus cuidadores puedan permanecer alojados en conformidad con el tratamiento de rutina, donde reciben alimentos, transporte institucional, servicio de lavandería, zona de recreo, así como grupos de costura, artesanía y otros, además de ser asistidos por un equipo multiprofesional sobre una base semanal.

Estudio retrató la casa de apoyo como una importante forma de acogimiento y cuidado de los familiares cuidadores de personas con cáncer, describiendo la asistencia humanizada, empática y plena de los profesionales de la salud con estos individuos, corroborando los resultados del presente estudio²⁰.

Las conclusiones de la segunda categoría, que identificó qué cuidados los cuidadores familiares gustarían recibir, encontraron que muchos de los participantes no se veían como sujetos que exigen cuidado, siendo el foco de atención sólo en el familiar enfermo. Sobre esta cuestión, el autor que sigue corrobora los hallazgos del presente estudio: se consideró implícita en sus lenguas la renuncia de la propia rutina, sus hábitos y costumbres, privándose de sus necesidades existenciales en favor del restablecimiento de la salud de sus familiar enfermo, porque entendieron que cumplir con las exigencias impuestas por la enfermedad se vuelve más urgente en relación a otras áreas de su vida¹⁹.

Así, constatando los resultados de arriba, los estudios indican que los familiares cuidadores de personas afectadas por cualquier neoplasia viven momentos estresantes, impregnados por angustias y aflicciones, y por estar en contacto directo con el familiar enfermo, tienden a experimentar los mismos dolores y preocupaciones del otro. Estos percances culminan en el descuido del cuidador a su propia salud, porque priva su estimulación y tiempo para llevar a cabo acciones en favor de su auto-cuidado ^20-22.

Por otro lado, se plantearon las expectativas sobre el cuidado de sí por los participantes el contexto físico, espiritual y psicológico, y estos resultados están en consonancia con la literatura. Los estudios demuestran que la práctica de actividades de ocio, tales como la actividad física, es una forma de minimizar la sobrecarga de funciones asignadas a los cuidadores, pues está relacionada con la reducción de estrés y también al aumento de la autoestima. Esta acción favorece la reducción de las emociones negativas vivenciadas por los familiares cuidadores durante el tratamiento y, por consiguiente, se traduce en una mejor calidad de vida^10,12.

Además, la realización de actividades físicas como el estiramiento y la relajación puede ayudar al individuo a volver la mirada para sí, permitiendo el contacto con el propio cuerpo y despertando a la importancia de cuidar de sí mismo. De esta manera, estas medidas ayudan a reducir el sufrimiento del cuidador, así como la promoción de la salud²³.

También en este contexto, algunos encuestados señalaron como demanda de cuidado el apoyo médico, teniendo en cuenta que, a fin de ofrecer un cuidado de calidad a sus parientes enfermos, es imperativo que los cuidadores tengan condiciones de salid adecuadas, un hallazgo que corrobora los datos de la literatura²⁴.

Por otra parte, la necesidad de apoyo espiritual fue señalada como una demanda de cuidado. Estudio muestra que la religiosidad es una medida de apoyo, debido a que promueve el contacto con las personas y situaciones que pueden ofrecer apoyo espiritual a los temores y ansiedades que a menudo viven²².

Otro estudio determinó la espiritualidad como una importante herramienta de enfrentamiento de las adversidades del cuidado con el familiar enfermo¹³. Este estudio demostró también que cuidar de los otros es una manera de replantear el contexto vivido, que también contribuye a la (re)orientación de las formas de cuidado. Ratificando los estudios mencionados y confirmando los resultados del presente estudio, Machado²² enumera en su tesis la espiritualidad como un factor protector de la salud, pues el hecho de que las personas poseen una creencia/religión desalienta las actitudes perjudiciales para la calidad de vida, sino que también favorece la reducción de los síntomas como la ansiedad, la angustia y el miedo.

En este sentido, es importante que el equipo de salud sea sensible a las cuestiones que impregnan la dimensión espiritual y religiosa de los pacientes y sus familiares cuidadores, con el fin de abordarlas en su práctica de atención. Por lo tanto, el profesional de enfermería debería ampliar su visión sobre lo que es invisible al ojo humano, es decir, acerca de la subjetividad/necesidades presentadas por el familiar cuidador, que a menudo se encuentran en un plano secundario, sin limitar su asistencia a lo que ven.

Con relación al apoyo psicológico, esto fue listado por la gran mayoría de los participantes como una medida esencial en la gestión del impacto del cuidado y significativa estrategia de apoyo, como se señaló en la primera categoría. Cabe señalar que el apoyo psicológico fue insertado por el Ministerio de Salud brasileño como una asistencia obligatoria durante el tratamiento oncológico, debido al hecho de que el cáncer puede generar desequilibrio emocional en el núcleo familiar enfermo^3,25.En el ínterin, el equipo de salud debe proporcionar la supervisión basada en ofrecer apoyo, atención, comprensión de los sentimientos surgidos y las directrices relativas al tratamiento, siendo estas las medidas pertinentes para minimizar el impacto emocional.

Así, el acto de hablar con otros cuidadores fue citado como una medida de enfrentamiento y alivio. Es importante hacer hincapié en la importancia de los grupos de apoyo como acción significativa para apoyar el familiar cuidador. El grupo operativo es una técnica de grupo de intervención, donde las personas con un objetivo común se encuentran y viven momentos, donde comparten experiencias con personas que se encuentran en situaciones similares y replantean sus experiencias, pensamientos y emociones²¹.

Más allá de lo mencionado, cabe señalar que muchos de los participantes sostuvieron que la relación interpersonal como el acogimiento, la aproximación con los otros, escuchar, hablar, ser atento y cauteloso, son importantes estrategias de cuidado para el cuidador. Este hecho confirma los hallazgos en la literatura que traen como de vital importancia el desempeño de profesionales entrenados para identificar las demandas de cuidado biopsicosocial presentadas por estos cuidadores, ya que la calidad de vida del cuidador influirá directamente en la asistencia prestada a su familiar enfermo²¹.

Conclusiones

A partir de los hallazgos de la investigación, se infirió que existe una aproximación entre lo que el cuidador espera de los profesionales del equipo de salud de la institución como cuidado a sí mismos, con la asistencia que se ofrece.

El presente estudio ha identificado que el acogimiento, el apoyo psicológico y la Casa de Apoyo de la institución, escenario de la investigación, fueron identificados como medio de apoyo biopsicoespiritual a los cuidadores. Con respecto a los cuidados que gustarían recibir, muchos de los cuidadores no se veían como sujetos que exigían cuidados, siendo el enfoque de la asistencia en el familiar enfermo.

Frente a este escenario, los resultados de este estudio apuntan a la necesidad de desarrollar estrategias de apoyo a los familiares cuidadores de personas con cáncer de manera holística, acogedora y humanizada, con énfasis a las acciones direccionadas a cuidados en salud y morbilidad que los familiares presentan, grupos de apoyo en el escenario hospitalario, además de apoyo psicológico continuo, incluyendo a la familia en el plan de cuidados.

Vale la pena recordar que el cuidado va más allá de las acciones técnicas; él está presente en la mirada atenta, en el afecto, en el acto de acoger y escuchar a los demás, siendo estos expresiones del cuidar de las esencias de la práctica de Enfermería y de gran importancia para la recuperación y el mantenimiento del bienestar del núcleo familiar enfermo.

Otros estudios deben ser realizados en esta área en relación a los cuidados que las personas con cáncer gustarían recibir, con el fin de orientar la planificación de acciones englobando todos los individuos involucrados en el proceso de enfermedad por cáncer en el plan de cuidados.