Patrones actuales de conocimiento acerca de la tamización para el cáncer de mama

La experiencia en esta categoría fue heterogénea, y por lo tanto se recopilaron puntos de vista diferentes, con participantes que tienen algún concepto sobre la tamización, y otras que no. La mayoría de las participantes no fueron capaces de aportar una respuesta clara acerca de qué es y cómo se realiza la tamización para el cáncer de mama.

P02: "Que sé que, pues que cuando, es algo, digamos, es una enfermedad, pues, que, si se descubre a tiempo, pues, puede digamos tener, la pueden tratar sí, y que cuando ya está muy avanzado cuando está, de pronto que ha invadido demasiado el seno, pues, le quitan a uno el seno y, porque ya de pronto ya no hay nada más por hacer. He utilizado, pues, el autoexamen que se hace uno y no más, o sea, hasta ahorita digamos después de que me pasó a mí ya estoy como en el control de los exámenes, de la mamografíay de la ecografía".

Algunas de ellas intentaron responder a través de sus experiencias, ejemplos o creencias religiosas.

P12: "Pues tomarse uno el examen, hacerse la ecografía primeramente y luego la mamografía para verificar que el seno esté bien, que Dios no quiera le descarten a uno algo".

P10: "Cuando uno tiene algo, pues cuando uno siente algo anormal, no conozco más. Ay no, pues eso fue terrible, pero de todas formas pues tuve como mucha calma, si, o sea, mucha fe en Dios y todo eso".

Así mismo, comprenden la importancia de una detección temprana del cáncer de mama.

P07: "Pues a mí me parece súper genial porque en los dos casos míos ha sido súper importantísimo la detección temprana. Bueno, pues los controles como tal de tocarse uno, de detectar de pronto la masa o como de pronto como un cambio brusco que haya notado pues esos han sido como los síntomas, ¿no?".

Aquellas participantes que sí comprendían algunos aspectos de la tamización y la detección temprana, especificaron la frecuencia de los exámenes y enumeraron otros tipos de pruebas disponibles o complementarias, las cuales incluyeron el autoexamen de mama (denominado diferente, tocar, palparse, conocerse), la mamografía, la ecografía de mama, la biopsia y los paraclínicos de sangre.

P14: "Pues lo único que yo sé de tamizaje es que tú vas al médico, solicitas como tal la ecografía de mama, siempre y cuando tengas una masa y de ahí te remiten a ecografía, dependiendo de la ecografía te mandan mamografía y después de eso te mandan biopsia, fue lo que yo evidencié en todo ese proceso que llevo".

Los signos y síntomas de alarma que más mencionaron fueron: la palpación de un nódulo mamario, secreción por el pezón, dolor mamario.

P14: "Pues la alarma sería hallar un bulto o masa en cualquiera de los senos o las axilas, creo que también si presento fiebre o mareos o vértigo".

P03: "Fluidos o secreciones del seno, o quistes, bolitas, malformación, problemas en el pezón, como es, hundimiento del pezón, entre otras".

Ante las preguntas de conocimiento para la tamización, lo primero es expresar su confianza en Dios y recurrir a sus creencias religiosas como método de protección. Muchas expresaron su temor o experiencia negativa para responder a la pregunta, siendo la muerte uno de los temores mayormente expresados.

P08: "¡Uy no! Pues cuando me dijeron que era una masa, pues, me encomendé a Dios, en sus manos estoy, que sea lo que Dios tenga para mí y cuando le dicen a uno que es maligno uno dice, bueno es cáncer, uno piensa enseguida, si, que, que se va a morir de esa enfermedad".

Dentro de los desacuerdos en esta categoría, no hubo consenso en cuanto a los cambios físicos relacionados con los resultados anormales del autoexamen. Además, hubo dificultades para la comprensión de ciertas preguntas, lo cual indica falta de conocimiento sobre los términos médicos utilizados. Algunas pacientes se refirieron a la detección de su cáncer de mama como un evento negativo y trágico, mientras que otras, a través de sus creencias religiosas, lograron encontrarle un lado positivo al diagnóstico y una oportunidad adicional de vivir.

Patrones actuales de utilización de la atención médica

Para las participantes, el principal motivo para acceder a la atención en salud (médica) fueron los controles indicados por sus médicos tratantes. Dentro de las coincidencias, las pacientes fueron constantes en el cumplimiento de las consultas de seguimiento del cáncer de mama, en términos de tiempo y periodicidad. En general, ellas estaban de acuerdo con su esquema de seguimiento.

P14: "Pues he tenido la ventaja de que no he tenido consultas médicas así urgentes. Siempre he ido a mis controles y las dudas e inquietudes que tenga se las pregunto a mi oncólogo. Pues las citas las tenía cada 15 días. Inicialmente, eran mensuales, después cada 15 días".

P01: "Por los controles, y a veces si tengo algún síntoma, acudo al médico. Cada 6 meses, estoy asistiendo a esas citas".

Refieren demoras en los procesos cuando pasan la fase "inicial" de la enfermedad.

P02: "Pues en un principio cuando me diagnosticaron por primera vez, fue todo muy rápido, pero ahorita ya veo que ya como que sí, ya me hicieron la cirugía y todo, entonces ya como que todo es más demorado, más lento, pero cuando fue el diagnóstico por primera vez, fue todo muy rápido".

Gran parte de las pacientes se quejaron de un mal funcionamiento de la parte administrativa (alta demanda de tiempo y trámites). Los problemas logísticos también fueron motivo de preocupación, incluyendo los inconvenientes para gestionar las citas y la autorización de las órdenes médicas.

P03: "Pues ahorita caótica, porque pues no hay sistema, ya nos toca filas, dos, tres horas mínimo uno tiene que esperar para poder realizar algún procedimiento".

Muchas pacientes manifestaron sentirse emocionalmente comprometidas, con matices ansiosos, depresivos o mixtos, secundarios a una experiencia negativa y angustiante. La fe fue una herramienta visible para afrontar la situación.

P12: "Una experiencia muy terrible la verdad, porque al saber uno que tiene cáncer en su cuerpo, pues es una enfermedad muy delicada, es un tratamiento que uno en el momento no sabe en qué parte del cuerpo tenga más lesiones, más infecciones, porque a mí no me gustaba decir esa palabra, como que molesta decir esa palabra cáncer, entonces yo digo ese bicho, ese animal, esa infección porque yo creo que es como una infección que se va detectando en cualquier parte del cuerpo, se va metiendo. La verdad es una experiencia muy horrible".

"Es un poquito difícil, por los nervios, por ejemplo, por la edad y todo, pero bueno, ya solo uno tiene que aprender a como asimilar esa enfermedad".

P10: "Trataba de olvidarme, aunque si hubo depresión y todo, pero en medio de todo pues salí adelante y no me, como le dijera yo, no me eche a la pena, sino seguí, continúe trabajando, continúe activa".

Las pacientes notaron que antes del diagnóstico del cáncer de mama no prestaban suficiente atención a su salud, pero, después, reconocieron tener una mayor responsabilidad y compromiso frente a su salud, apropiándose de ella.

P10: "Pues ahora más frecuente. Inicialmente, pues yo no asistía mucho al médico, porque uno se hacia cualquier cosa, se trataba, que le daba un dolor o algo, uno decía "ya me pasó". Pero, ahora ya con el diagnóstico, aunque pues yo ya no tengo cáncer, pero si ando como más pendiente de mi salud".

Todas las pacientes con comorbilidades asociadas mencionaron asistir cumplidamente a los controles de sus patologías crónicas, y la mayoría de las participantes mencionaron acudir al médico en caso de presentar síntomas de malestar o dolor.

P11 : "Pues en general con médico general, o sea, con crónicos estoy cada 3 meses, me dan cada 3 meses la cita. Y aquí pues cada que la doctora diga que tenga que venir a control.

Cuando la doctora me diga que venga al control".

Muchas pacientes mencionaron sentir confianza en sus médicos tratantes, cumpliendo el tratamiento y las indicaciones, y evitando la automedicación o la resolución de las dudas por fuera del ámbito médico.

P06: "Preguntarle al médico. Yo creo que uno se vuelve, o sea, ya está a toda hora uno pensando en el mismo tema, que puedo sentir, que me puede dar. O si otra persona que también ha sufrido de lo mismo le dice no a mí me da tal cosa, entonces no sé, siempre he recurrido es al médico, a las preguntas es al médico".

Algunas participantes refirieron deseos de ampliar los campos de la atención de su salud, reconociendo que asisten a las citas de nutrición y psicología, pero que su manejo del estrés o de la depresión parecería no verse bien abordado.

P08: "No. Uno simplemente uno cuando tiene un dolor pide una cita y pero ahora en este proceso si le colocaron a uno este, nutricionista, psicólogo, buenas atenciones acá en esta clínica, no me puedo quejar gracias a Dios, la doctora muy buena, excelente doctora, y con todos los que me han tratado muy bien, con el oncólogo, también excelente oncólogo".

Entre las participantes, algunas expresaron sentirse satisfechas con el trato recibido por el personal de salud en la unidad de mama. Sin embargo, una minoría mencionó experiencias negativas, citando falta de tacto humano. Todas coincidieron en que no se automedican, aunque no tenemos información sobre cómo manejan enfermedades comunes como la gastritis o las enfermedades respiratorias. Algunas pacientes mencionaron algo de desconfianza con relación a su médico tratante, y expresaron la necesidad de corroborar su proceso en internet, o con otros profesionales de salud externos a la unidad de mama. El grado de utilización de los recursos del sistema de salud estuvo determinado por las experiencias de salud previas.

P13: "Cuando tengo dolor, igual voy seguido porque siento miedo porque le comento, tengo muchos antecedentes y estoy aterrorizada ante eso".

Necesidades sanitarias percibidas

El mayor disgusto que refirieron las pacientes estuvo relacionado con el retraso en los tiempos de atención, gestión de citas médicas y autorizaciones, secundarios a la ineficiencia e inoperancia del sistema administrativo. Las participantes sintieron que no tenían proveedores dentro del sistema de salud que de manera continua gestionaran su caso para satisfacer sus necesidades, percibiendo el recambio de los profesionales de salud como un abandono.

La principal necesidad identificada por las pacientes, fue la de mejorar la rapidez operacional del sistema administrativo, en términos de disminuir el tiempo a la hora de gestionar las citas médicas, el reclamo de exámenes y medicamentos, así como las autorizaciones.

P03: "Bueno, necesidades en la atención médica, de pronto un poquito más de, no ha estado muy rápida la atención y muy caótica el proceso de sacar las citas, hoy tuve tres horas acá dando vueltas para poder reclamar los resultados y poder llegar a la cita con los exámenes para el control".

P02: "O sea, trato, me estreso, me estreso mucho y trato como sea, buscar los medios para poder solicitar la cita o pedir una cita prioritaria para que me atiendan lo más rápido posible. No, la verdad, ahorita es muy mala".

Se ve este estudio como un espacio para la queja; sin embargo, la mayoría de las participantes se encontraban conformes con su atención oncológica en la unidad de mama.

P06: "Pues yo siento que la mejor clínica en la que estoy es la Clínica, o sea, a mi nada me ha faltado, todo me lo han dado, todo me han hecho, los médicos espectaculares, no tengo ningún reparo hacia la clínica ni los médicos, la gente que trabaja acá me parece un espectáculo".

La percepción conjunta de la experiencia a la hora de hablar de su supervivencia es positiva.

P09: "Bueno, de la supervivencia al cáncer primero tiene uno que tener la mente positiva y lucharla".

P01: "Bien, me he sentido bien. No he tenido recaídas, nada, me ha ido muy bien".

P08: "Con actitud, con buena actitud, ánimo, pues siempre, yo siempre me encomiendo mucho a Dios y a la santísima Virgen María y bien, con buena actitud y, pues nosotros, pues en algún día nos tenemos que ir, no vamos a ser eternos, eso olvídese, pero sí bien".

La principal necesidad percibida fue la de recibir una adecuada información sobre la enfermedad, especialmente en circunstancias especiales como en el tratamiento con quimioterapia, seguida de la rapidez para gestionar las citas y exámenes médicos. Las participantes se consideraron como pacientes muy vulnerables, que debían ser priorizadas y tratadas con calidez (trato humanizado).

P14: "Pues yo digo que de pronto cuentan con los equipos, pero les falta más humanización por parte del personal, la verdad no me parece. Ya están acostumbrados a ver gente enferma, entonces yo soy uno más de la lista".

P03: "Bueno, mi expectativa es que las mujeres podamos ser atendidas con mucho trato humano, mucha calidez humana, porque muchas veces pues nosotras, pues para una mujer perder una parte tan elemental y sensible como los senos, en este caso de la unidad de mama, pues es valioso que nos den una atención humanizada, muy solidaria, y pues sobre todo que se pueda hacer acá en la unidad todos los procedimientos, así como lo han venido realizando, pero sí esperamos que mejore el tema del sistema para que sea más ágil, como era en un tiempo que era muy buena, muy buena la atención, ahorita la verdad es que ha estado caótico y demorado, trastornado".

Se percibe un deseo conjunto de mejorar el conocimiento sobre la tamización para un diagnóstico temprano, aumentar la promoción y prevención de la enfermedad, al igual que el avance técnico-científico para promover mejores alternativas terapéuticas.

P12: "Que haya doctores especializados en eso, que haya buen tratamiento, buen medicamento, que la ciencia avance sobre esa enfermedad, porque como vamos se han adelantado mucha ciencia y muchos medicamentos y todo eso, pero uno espera que haya más medicamentos, que los doctores tengan más sabiduría que estudien, que avancen en esa enfermedad".

P11: "Tengo de experiencia que, gracias a los médicos, por eso espero yo que los médicos de aquí estén, que siga avanzando con esos problemas de cáncer y que atiendan a los pacientes y seamos agradecidos con eso".

Dentro de los desacuerdos, las participantes comentaron la actitud de cada mujer para obtener o no una buena atención, "quien insiste y molesta todo el tiempo saca mejores resultados". Una participante mencionó su inconformidad a la hora de reclamar sus medicamentos por los tiempos estipulados para hacer efectiva su fórmula, que, al parecer, no es suficiente, lo que a veces interfiere con su adherencia al tratamiento.

Categorías emergentes

Predisposición por sentimientos de culpa ante el desconocimiento de la patología

Se percibió una coincidencia entre las participantes del estudio, relacionada con la falta oportuna en el diagnóstico temprano, asociada a su pobre conocimiento sobre la tamización, lo que conllevó a sentimientos de culpa o expectativas equívocas con respecto a la enfermedad.

P03: "Porque ser tan confiadas, porque somos muy confiadas, creemos que eso solo sucede cuando uno es ya muy mayor y el cáncer no respeta edades, entonces un programa de prevención sería genial".

P14: "Porque a mí me tocó o quimio o quimio, no había más opciones, entonces el conocimiento de que era una quimio no lo tenía así a fondo, el hecho de que te comiencen a inyectar medicamentos y eso sí es un proceso complicado...".