Introducción

La enfermedad de Alzheimer (EA) se manifiesta con la pérdida de la memoria, y en su etapa más grave, como un daño cerebral severo, que afecta funciones mentales superiores, principalmente la memoria, el pensamiento y el lenguaje¹. Dentro de las enfermedades mentales, del sistema nervioso y de los trastornos seniles, la EA es una de las más importantes causas de discapacidad por el deterioro neuronal que, a su vez, afecta el proceso de sinapsis y degeneración neurofibrilar progresiva. Clínicamente se identifican cinco etapas: inicia con la fase preclínica; seguida del deterioro cognitivo leve; luego la presencia de una demencia leve, donde con mayor frecuencia se diagnostica la EA; después, se desarrolla la fase moderada por la afectación en las actividades diarias, y, por último, la etapa o fase avanzada, en donde existe una dependencia significativa o total, con pérdida de la capacidad de interacción social. La Organización Mundial de la Salud (OMS) asegura que la EA es la forma más común de demencia y representa entre un 60 y 70 % de los casos². Se calcula que entre un 5 a 8 % de la población general de 60 años o más tiene la EA, lo que representaría 82 millones de casos para el 2030 y 152 millones para el 2050³.

Cuidar de un familiar dependiente genera cambios relevantes en los roles y las tareas, como la necesidad de asumir nuevas exigencias económicas y una reorganización en la vida familiar cotidiana. Cuando se diagnostica EA, las relaciones de la familia se ven modificadas. En la actualidad se ha demostrado que el acompañamiento familiar es un factor esencial en la evolución de esta patología, dado que el paciente cursa por diferentes etapas en las que debe asumir los cambios que trae esta condición; si las redes de apoyo del paciente no saben a lo que se enfrentan, puede aumentar la evolución de esta afectación neurológica⁴.

Para poder asumir y cumplir con la labor de ser un adecuado cuidador, se necesita que el profesional de enfermería brinde apoyo moral, asesore y ayude a suplir algunas necesidades, que proporcione información de los recursos que puedan facilitar el cuidado del paciente⁵, ya que cuidar de un familiar con Alzheimer es complejo⁴.

Varios estudios reportan que el tratamiento para la EA se basa en evitar que el paciente se aparte y desarrolle depresión, ira, agresividad, delirios y trastornos del sueño que logran agudizar la enfermedad⁴. En las fases más avanzadas, el acompañamiento familiar prima para mantener la dimensión emocional en adecuadas condiciones y la racionalidad del afectado como una constante conexión de emociones y sentimientos. Uno de los grandes ejemplos es el amor, pues permite que el paciente reconozca estas emociones y las convierta en sensaciones positivas que traigan consigo recuerdos que logren rememorar sensaciones y situaciones vividas⁵.

La atención a pacientes con EA requiere un trato multidisciplinar, en el cual deben estar al tanto profesionales y familiares. Los cuidados de enfermería están encaminados a realizar las actividades básicas de cuidado del paciente y prevención de problemas asociados a la movilidad, y están también encaminadas al cuidador⁶.

El propósito de estas acciones es generar conciencia y aportar excelentes esfuerzos. Con ello se brinda dignidad y bienestar a las personas que se enfrentan a las enfermedades neurocognitivas y también a sus familias para que presten la asistencia requerida con el afecto que se merecen⁷. Por esta razón, algunas entidades prestadoras de servicios de salud implementan programas de apoyo y capacitación a cuidadores primarios de pacientes con Alzheimer, dirigidos por profesionales de la salud, a través de los cuales la familia del paciente con la EA obtiene recursos para evitar el avance de la misma⁷, puesto que le permite conocer sobre la enfermedad y así orientar los cuidados terapéuticos de forma más efectiva buscando que a nivel social se reflexione sobre la importancia de la prevención de la EA⁸.

En este sentido, este estudio busca describir si en pacientes con Alzheimer avanzado el acompañamiento familiar durante este proceso, en comparación con el abandono, ralentiza la evolución de esta enfermedad.

Metodología

Revisión integrativa de la literatura⁹. En la primera etapa se planteó el problema y la pregunta con la estrategia PICO. P: paciente con Alzheimer avanzado; I: acompañamiento familiar; C: abandono, y O: ralentización de la enfermedad. En la segunda etapa se establecieron como criterios de inclusión: artículos publicados entre los años 2014 y 2019, lo cual incluye tesis; capítulos de libros en inglés, español y portugués, de cualquier nacionalidad y diseño; textos completos que cumplieran con el objetivo del estudio. Fueron excluidos los artículos duplicados y que no respondieran al tema de interés.

La búsqueda sistemática de documentos, como tercera etapa, se efectuó en las bases de datos PubMed, EBSCO HOST, Scielo, Clinicalkey, y Google académico; a través de las ecuaciones construidas a partir de los DeCS y MeSH Alzheimer AND Continuity of Patient Care, Alzheimer AND family, Alzheimer OR descuidado y Alzheimer and Psychosocial Support Systems y los operadores booleanos AND y OR.

En el proceso de selección de unidades de análisis se construyó una matriz organizada en columnas de Microsoft Office Excel® donde se organizaron artículos de acuerdo con la base de datos, según idioma, ecuación, resultados, título, resumen, artículos definitivos, duplicados, referencia, diseño, objetivo, año de publicación, nivel de evidencia y grado de recomendación, de forma que al finalizar la búsqueda se obtuvieron los artículos que más se relacionaran directamente con la investigación.

El proceso de selección de unidades de análisis encontradas por los criterios de exclusión e inclusión se realizó según título, objetivo, diseño, resumen y año de cada artículo, por lo que al finalizar la búsqueda se obtuvieron los artículos que se relacionaron directamente con la investigación secundaria, y se construyó una matriz organizada en columnas de Excel.

Las unidades documentales fueron sometidas a lectura crítica para determinar la validez de los resultados por medio de escalas; para estudios observacionales se aplicó la escala STROBE, según los parámetros establecidos como criterio de inclusión: un puntaje superior a 13 puntos; para estudios de revisión sistemática se usó la escala AMSTAR, que sigue los parámetros como criterio de inclusión de un puntaje superior a 6 puntos para la aceptación del artículo. Las unidades de análisis finales se clasificaron por nivel de evidencia y grado de recomendación a partir de la propuesta del Centre for Evidence Based Medicine (CEMB) de Oxford10. De acuerdo con las consideraciones éticas vigentes para Colombia, este estudio se clasifica sin riesgo ético por ser de tipo documental.

Resultados

La búsqueda arrojó un total de 161 805 artículos, divididos de la siguiente manera: PubMed 2,8 %, EBSCO HOST 1,7 %, Scielo 0,3 %, Clinicalkey 9,7 %, Google Académico 85 %; 243 por título, 106 por resumen, donde 58 de ellos cumplían con los criterios de inclusión y exclusión. Treinta unidades de análisis (51,7 %) fueron publicadas en inglés, entre el año 2015 y 2019 (véase Gráfica 1).

Fuente: Los autores, 2021.

Gráfica 1 Proceso de búsqueda y selección de unidades de análisis. 

Tras el análisis de los datos surgieron cuatro temas dominantes: razones del abandono familiar en pacientes con Alzheimer, implicaciones del acompañamiento familiar o el abandono para el desarrollo de la enfermedad, fases del Alzheimer donde hay más incidencia de abandono y qué hace el enfermero para fortalecer el acompañamiento.

Razones del abandono familiar en pacientes con Alzheimer

Es complejo garantizar una atención óptima, ya que los cuidadores asumen grandes cargas de trabajo tanto objetivas como subjetivas, en referencia con el tiempo empleado para cuidar al enfermo y al cumplimiento de lo que esta persona necesita. Según la gravedad de la enfermedad, se hizo referencia a la percepción negativa que tiene quien realiza la tarea y los sentimientos que esta situación le generó¹¹. Se evidenció que las razones de abandono familiar hacia los pacientes con Alzheimer prevalecen en un 45 % por la sobrecarga que presenta el cuidador¹². Cuidar a personas con Alzheimer genera un desgaste tanto físico como psicológico en los cuidadores como consecuencia de la dedicación, pues repercute en su vida social, personal y económica; esto se conoce como síndrome del cuidador o sobrecarga del cuidador¹³.

En un 34 % se evidenció abandono por la sintomatología que experimenta el cuidador, entre estos: miedo, estrés, falta de tiempo y sentimiento de soledad. Esto impacta en la vida de los cuidadores familiares, al generar angustia emocional, sufrimiento, tristeza, agotamiento, y al afectar directamente la calidad de vida y la salud mental. Asimismo, se pueden desarrollar situaciones que afectan el bienestar del cuidador, entre estas, reducción de las horas de sueño y descanso, agotamiento, cansancio y fatiga; las cuales generan sobrecarga y déficit del cuidado¹⁴.

Cuidar a una persona con EA no solo genera un costo emocional, sino que también requiere tiempo y dinero por los servicios, generalmente, no remunerados; en ocasiones, no todos los cuidadores de personas con EA tienen la comodidad de asistir a sus familiares 24 horas y cumplir con las responsabilidades económicas, por lo cual dejan de lado sus trabajos y familias, generando cambios drásticos como no compartir el mismo tiempo¹⁵.

El 11,4 % reflejó abandono con la progresividad de la enfermedad, ya que demanda mayor disposición y asistencia del cuidador; las responsabilidades no cambian o aumentan de manera inmediata, pero poco a poco se vuelven más marcadas a medida que disminuyen las habilidades de las personas con Alzheimer. En 8,5 % se evidenció el abandono por parte de sus familiares, debido principalmente a la falta de conocimiento acerca de la enfermedad y a la complejidad para comunicarse con su familiar. A medida que la enfermedad avanza, la familia experimenta situaciones muy difíciles, ya que además de la aparición de la discapacidad, se pierde toda relación compartida entre el enfermo y su familia; estos cambios exigen modificaciones en las funciones y los roles que los miembros del grupo familiar desempeñan. Algunas personas sienten temor de no poder brindar los cuidados necesarios a sus familiares, ya que consideran no tener los conocimientos necesarios para asistirlos, así que prefieren delegar esta función a otras personas como enfermeras o cuidadores encargados de centros para adultos mayores¹⁶.

Implicaciones del acompañamiento familiar o el abandono para el desarrollo de la enfermedad

El acompañamiento familiar demostró tener una implicación del 56 % en la prevención del deterioro tanto cognitivo como físico en las personas con Alzheimer, lo cual evidencia que el sistema de apoyo como red fundamental permite una mayor satisfacción en el cuidado, ralentizando así el desarrollo de la enfermedad. El 31 % de las familias relacionaron su asistencia a pacientes con EA al parentesco y a la preocupación de que no fueran bien cuidados por personas particulares; esto permitió que el deterioro fuera más lento, ya que la díada generó una mayor comunicación y empatía frente a los síntomas.

En cuanto al abandono, se demostró en un 12,5 % el aumento de la sintomatología por la pérdida de atención familiar y la deserción del cuidador frente a las etapas que esté cursando el enfermo, aumentando así el deterioro cognitivo por la inactividad frecuente en actividades sociales que puede brindar el cuidado familiar o cuidador principal¹⁷.

Existen distintas implicaciones frente al acompaña-miento familiar de una persona con Alzheimer avanzado. En primer lugar, se afirmó que los pacientes con enfermedades neurológicas que viven solos o con un solo cuidador necesitan un sistema de apoyo para cuidar sus síntomas psicológicos, sociales y culturales; aquellas preocupaciones, esperanzas, afectos y sentimientos presentados por las personas con EA con un acompañante permanente durante el proceso de la enfermedad reducen la sintomatología, aumentando así sentimientos de empatía y altruismo que permiten un sentido de alegría y ternura. Por lo tanto, inducen al crecimiento de la autoestima y favorecen la percepción de ser significativo y útil¹⁸.

La acción cuidadora cambia con el tiempo según evoluciona la enfermedad. Al avanzar el estadio de la enfermedad, aumenta el grado de implicación del cuidador en las actividades básicas de la vida diaria, lo cual implica la toma de decisiones y valoración de la evolución cognitiva u otros aspectos fundamentales como el control de los síntomas o las alteraciones conductuales. En sí, el acompañamiento puede ralentizar el deterioro cognitivo y retrasar el avance de la enfermedad de Alzheimer; si los pacientes participan con frecuencia en actividades sociales, su deterioro empezará a ser más lento¹⁹.

Se considera que la EA es una enfermedad familiar, pues para afrontar esta situación el cuidador necesita restablecer sus papeles personales, sociales y de trabajo, por lo cual modifica su entorno personal, laboral y psicológico, ya que debe acomodar su vida en pro del afectado. El compromiso de la familia y los cuidadores durante el proceso desempeña un papel fundamental en la rehabilitación y en la lenta progresividad de la enfermedad^20,21.

Frente a esto, cada investigación reveló que el abandono durante el desarrollo de la enfermedad aumenta la sintomatología por la pérdida de atención familiar por parte del cuidador, aumentando así el deterioro cognitivo a causa de la disminución de las actividades sociales. El desconocimiento de los cuidados necesarios para aquellos pacientes aumenta el abandono, ya que los cuidadores informales no saben cómo sobrellevar los cambios que trae consigo la enfermedad, tanto para ellos como para el paciente, por ejemplo, el cambio en sus papeles diarios. Estos cambios generan afectaciones socioeconómicas, emocionales, aumento de la carga física y conflictos familiares, de acuerdo con los cambios de comportamiento del enfermo, ya que es un impacto muy negativo en la vida de los cuidadores, lo que los hace más susceptibles a cuadros de depresión y ansiedad^22-24.

Fases del Alzheimer donde hay más incidencia de abandono

La enfermedad de Alzheimer tiende a desarrollarse y empeorar de forma gradual a lo largo de los años. Con el tiempo, el paciente va cursando diferentes etapas que generan sobre el cuidador un desgaste físico, emocional y mental, lo que trae como consecuencia deserción a la hora del cuidado.

La enfermedad cuenta con tres etapas principales: temprana o leve, media o moderada y avanzada o final. En la primera se cuenta con la independencia del paciente, pero con pérdida de la memoria lápsica, como nombres cotidianos o lugares de los objetos. La etapa moderada suele ser la más prolongada, donde la persona necesita cada día más colaboración para realizar tareas diarias; esta etapa afecta las funciones mentales, específicamente la esfera emocional y el pensamiento. Por último, en la fase avanzada ya no hay control ni conexión con el entorno, subdividiendo el desarrollo de síntomas y complicaciones del Alzheimer y terminando con la dependencia total, por lo general, a cargo del cuidador primario^25-27.

Estas etapas se caracterizan por pérdida de la memoria, dificultad para resolver las tareas, cambios de personalidad, agresividad, dificultad para expresarse, ubicarse y alimentarse, lo que lleva consigo a que el cuidador maneje todos estos cambios y, si no cuenta con una red de apoyo, se hace más difícil la comprensión de los síntomas y, por lo tanto, su cuidado²⁷.

En la etapa avanzada se desarrollan múltiples factores para el abandono del familiar. Uno de los principales es el incremento de gastos para el cuidado de una persona con dependencia total. Aparte, y no menos importante, la relación entre cuidador y paciente empieza a verse sustancialmente comprometida al ver que su existencia se borra rápidamente en su familiar, pues ya no reconoce quién es y, por tanto, se vive la pérdida de su familiar aun estando en vida, conocida también como la muerte social. La única salida de los familiares es encontrar apoyo en el personal de la salud, lo cual se considera como abandono por no poder brindar el cuidado constante que se debe dar^28-32.

Las revisiones de las unidades finales de análisis afirmaron que la fase de Alzheimer avanzado presenta mayor incidencia del abandono familiar (80 %) por el incremento de dependencia de los enfermos, lo que significa para sus cuidadores mayor dificultad en la asistencia.

Qué hace el enfermero para fortalecer el acompañamiento

Se evidenciaron 44 respuestas acerca de las intervenciones primarias de enfermería en pacientes con EA, las cuales equivalen al 76 %. Los artículos equivalentes a este porcentaje llegaron a la conclusión de que el profesional desempeña un papel fundamental durante el apoyo en un 64 %33.

Para llevar esto a cabo, los familiares deben recibir las pautas necesarias acerca del manejo de la enfermedad, como son la educación y los planteamientos de intervenciones individuales; de esta forma, cuentan con una red de apoyo para generar una satisfacción plena y, a la vez, determinan un cuidado holístico, minimizando así la sobrecarga del cuidador^{34- 36}.

El 35 % de los resultados refirieron al personal de la salud como la fuente de atención primaria que brinda cuidados, lo cual da mayor tranquilidad, ya sea de forma domiciliaria o institucional, para comprender las etapas del Alzheimer. Se crea así un mayor manejo de este, dado que la enfermería no se enfatiza solo en el paciente sino también en la familia, formando así terapias activas tales como centros de apoyo a cuidadores que permitan interactuar y compartir experiencias con otras personas que se encuentren pasando por las mismas circunstancias, junto con terapias psicoemocionales que permitan al cuidador aumentar su conocimiento y disminuir el nivel de estrés que lleva a la sobrecarga y al abandono^37,38.

La educación juega un papel fundamental a la hora de querer disminuir el estrés en el cuidador, ya que, según la revisión de los artículos, la gran mayoría arrojaron que las faltas de conocimientos no permiten que el cuidador primario logre desenvolverse con mayor tranquilidad en el transcurso de la enfermedad. Una persona que conoce la patología y sabe acerca del deterioro neurológico está más dispuesta a colaborar en actividades que ralenticen la enfermedad. Por esto, la enfermería no debe abandonar la parte de educación, sino más bien fortalecerla, ya que cuando el familiar adquiere conocimientos acerca de esta, se muestra más dispuesto a colaborar, debido a que se siente apoyado por el grupo de salud^39,40.

Es importante recordar que se debe organizar una red de apoyo de atención integral conformada por enfermería, medicina, psicología y trabajo social para brindar al cuidador un apoyo incondicional que disminuya las cargas y muestre alternativas durante el avance de la enfermedad^41,42.

Para finalizar, el 1 % de los artículos revisados no dio respuesta a la pregunta susceptible. Sin embargo, si la dan a otras preguntas.

Discusión

Las bases de datos consultadas reflejan la efectividad de la red de soporte social en la disminución del proceso degenerativo. Kaplan define esta red en términos de lazos perdurables que desempeñan un papel importante en la integración psicológica y física de una persona⁴³. En este sentido, se ha descrito la díada paciente-cuidador o red de apoyo. En esta se generan implicaciones en el vínculo como consumo de tiempo, que traen consigo impacto en varios ámbitos como: actitudinal, familiar, cultural, espiritual y económico, y afectan la forma y la calidad de vida de ambas partes, creando la necesidad de un cuidado conjunto o, como lo nombran algunos autores, “el binomio”⁴⁴. En este sentido, la familia es la principal fuente de apoyo para el afrontamiento de la condición, pues mejora la calidad de vida del paciente en el curso de la enfermedad^45-47.

Cabe aclarar que el profesional de enfermería puede ser parte de esa red de apoyo a través de estrategias de comunicación y acompañamiento, que respondan a las necesidades encontradas frente al paciente, tales como demostrar que no están solos, la escucha activa o compañía en las oraciones. Por otro lado, las alternativas que se plantean, cuando no es posible un contacto físico, es que la enfermería potencie el uso de herramientas como el internet, las llamadas y demás TIC (correo electrónico, redes sociales), con el fin de disminuir la incertidumbre, la ansiedad, el aislamiento y la depresión^46,48,49.

Al reconocer que los cuidadores requieren asesoría y acompañamiento en los momentos de cuidado, se deben realizar intervenciones individuales y grupales donde la enfermería brinde apoyo psicosocial implementando conocimientos y autonomía en la díada cuidador-paciente. En relación con el fortalecimiento de este vínculo, se ha centrado la educación en los potenciales y responsabilidad del paciente y la importancia del cuidador principal en el acompañamiento y apoyo psicosocial para favorecer el afrontamiento y adaptación a las situaciones irreversibles que los pacientes vivencian en torno a su patología. Asimismo, la implementación de programas dirigidos al cuidador aporta en la adquisición de destrezas y habilidades, reduce la sobrecarga, mejora la funcionalidad familiar, permite el establecimiento de metas de cuidado y resalta la labor del cuidador como una acción significativa en la ralentización de la condición^50-52.

Conclusiones y recomendaciones

Se afirma que en pacientes con Alzheimer avanzado el acompañamiento familiar ralentiza la evolución de esta enfermedad siendo este un factor fundamental, de modo que el paciente que no cuenta con una red de apoyo es susceptible a involucionar prontamente. A partir de las diferentes fases por las cuales transcurre un paciente con EA, se observa que en las etapas finales existe mayor dependencia, menor disponibilidad de tiempo para las diferentes tareas y la red de apoyo desiste del cuidado, demandando esta actividad a otra persona. El profesional de enfermería debe identificar las necesidades que aquejan al cuidador para así fortalecer y dar una introducción de la patología, aclarando la importancia del acompañamiento familiar, los factores positivos al implementar cuidados basados en la evidencia, para así retrasar la evolución de la patología, mantener el estado físico y emocional, que cubra las necesidades del paciente, logrando un equilibro en el desarrollo de la enfermedad para contrarrestar la sobrecarga del cuidador.