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Introducción
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad degenerativa de curso progresivo más frecuente en la población adulta mayor (Romano, Nissen, Del Huerto & Parquet, 2007). Se estima que el número de personas con demencia a nivel mundial será de 65.7 millones en 2030 y 115.4 millones en 2050. En Colombia, para el 2020 se espera que 260 000 personas mayores de 60 años padezcan la enfermedad del Alzheimer (Informe Mundial sobre el Alzheimer, 2009). Esta enfermedad desencadena una situación de discapacidad y dependencia (Durán, Valderrama, Uribe, González, & Molina, 2010) haciendo que el paciente con demencia requiera de la ayuda de otros para poder desenvolverse en las actividades de la vida diaria (Ruíz-Robledillo & Moya-Albiol, 2012). El familiar que asume el rol de cuidador informal es descrito como una persona que provee ayuda en el contexto doméstico (Aparicio, Díaz, Cuéllar, Fernández, & De Tena, 2008; Lavretsky, 2005) generando en él una serie de cambios importantes en aspectos sociales y psicológicos y otros ajustes en su vida (Achury, Castaño, Gómez & Guevara, 2011; Espín, 2012).
Ante las diferentes consecuencias que trae para el cuidador asumir este rol, se han empezado a crear programas de intervención para los mismos. Los programas que se han utilizado con más frecuencia han sido los de respiro, de autoayuda, psico-educativos y psicoterapéuticos (Losada et al., 2007), aunque la literatura reporta otras formas de intervención, como las de auto ayuda (Rabinovitz et al., 2006) individual y familiar (Mittelman, Roth, Clay & Haley, 2007; Mittelman, 2003) de apoyo telefónico (Rabinovitz et al., 2006; Gallager-Thompson et al., 2007; Mittelman et al., 2007) intervenciones psico-educativas desde enfermería (Sánchez-Pascual, Mouronte-Liz, & Olazarán-Rodríguez, 2001; Gerdner, Buckwalter & Reed, 2002), intervenciones psicosociales con técnicas de relajación (Hosaka & Sugiyama, 2003) actividad física (Castro, Wilcox, O’Sullivan, Baumann, & King, 2002) y desde el área de terapia ocupacional (Gitlin et al., 2008).
En cuanto a los resultados que han generado estos estudios, se ha evidenciado por medio de revisiones teóricas, que las intervenciones con efectos más significativos han sido las psicotepeuticas, especialmente las que han utilizado el enfoque cognitivo conductual (Losada, Montorio, Izal, & Márquez, 2005; Zabalegui et al., 2008). El programa PIRCA de enfoque cognitivo conductual, toma como centro de intervención la resiliencia (Cerquera & Pabón, 2015), término psicológico definido como una característica de personalidad positiva que permite la adaptación del individuo ante situaciones amenazantes (Wagnild & Young, 1993); incluye los siguientes elementos: competencia personal la cual indica auto-confianza, independencia, decisión, invencibilidad, poderío, ingenio, y perseverancia; y aceptación de uno mismo y de la vida, la cual representa adaptabilidad, balance, flexibilidad y una perspectiva de vida estable, refleja aceptación por la vida y un sentimiento de paz, a pesar de la adversidad (Salgado, 2005).
Teniendo en cuenta los componentes de la resiliencia y los resultados obtenidos en el estudio de Cerquera & Pabón (2015) donde la resiliencia correlacionó positivamente con el apoyo social, estrategias de afrontamiento como reevaluación positiva, solución de problemas y negativamente con espera, religión, búsqueda de apoyo profesional, se diseñó el programa PIRCA. A partir de estos resultados se plantea la implementación del programa para observar los cambios presentados en los cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer después de haber participado en el programa.
Método
Participantes
Este estudio contó con la participación de 10 cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer, participantes del programa de intervención en resiliencia para cuidadores, 9 mujeres y 1 hombre, de la ciudad de Bucaramanga, en edades comprendidas entre los 55 y 80 años y quienes llevaban cuidando a su familiar como mínimo 6 meses, 8 horas diarias, la enfermedad de Alzheimer estaba dentro de los tres estadíos y su familiar era madre, padre, esposa/esposo. Los participantes cumplían con los siguientes criterios de inclusión: no recibir remuneración por ser cuidador, ni tener ningún tipo de capacitación formal sobre la enfermedad, convivir en el mismo domicilio del enfermo con Alzheimer y haber estado al cuidado del mismo como mínimo 6 meses, 8 horas diarias.
Procedimiento
Fase I. Selección de instrumentos y revisión teórica:
Esta fase consistió en revisión de literatura pertinente para definir conceptos claves del proyecto, escoger los instrumentos más adecuados para la población y posteriormente contrastar resultados. Así mismo, se entrenó al grupo de investigación de Calidad de vida en la tercera edad de la Universidad Pontificia Bolivariana de Bucaramanga, Colombia, estudiantes tesistas de último año y jóvenes investigadoras de Colciencias, para la aplicación de las pruebas previstas y la entrevista semi-estructurada.
Fase II. Contacto con la muestra
En esta fase se inició la búsqueda de instituciones de salud que trabajaran con adultos mayores y más específicamente con demencias. Así, se presentó a dos instituciones la propuesta de trabajo para posteriormente acceder a una base de datos de pacientes con Alzheimer. Elaborada la base de datos, se procedió a llamar a cada uno de las casas de estos pacientes para establecer contacto con un familiar a cargo, presentar la investigación y el respectivo consentimiento informado en caso de aceptación en la participación del estudio.
Fase III. Aplicación pre test
Habiendo establecido contacto con la muestra, se procedió a verificar que cumplieran con los criterios de inclusión para finalmente concertar una cita donde recibiría la visita de los investigadores, quienes aplicarían las pruebas pre test para la evaluación del programa.
Fase IV. Ejecución de programa de intervención
Se procedió a invitar a 70 cuidadores que de forma aleatoria fueron seleccionados para la participación en el programa. Del total de cuidadores invitados iniciaron 30 y culminaron 10, esta fase se llevó a cabo en el Instituto de familia y vida de la Universidad Pontificia Bolivariana Bucaramanga, en el periodo comprendido de Febrero a Abril de 2014. La implementación del programa se desarrolló en diez sesiones. La primera sesión es de presentación, tiene como objetivo establecer el contrato terapéutico y crear expectativas frente al programa; la segunda sesión, este soy yo, cuyo propósito es mejorar la imagen que se tiene de sí mismo reconociendo emociones y facilitando la autoconfianza; la sesión tres; aceptándome, busca reconocer por medio de las experiencias positivas las características de vida estable; en la sesión cuatro, de apoyo social, busca identificar el tipo de apoyo social que tiene el cuidador para potenciar el balance personal, la quinta sesión, así me ven, pretendía fortalecer la autoestima del cuidador reconociendo las cualidades que otros ven en él; la sexta sesión, queriéndolo hacer y lo logré, tiene como objetivo reconocer la perseverancia y la decisión como competencias personales desarrolladas; la séptima, lo que sería capaz de hacer, la cual busca identificar la decisión como una característica importante de la competencia personal; la sesión ocho, reconociendo mis derechos y aprendiendo a pedir ayuda, busca identificar los derechos del cuidador para mejorar su calidad de vida; sesión nueve, mis poderes motivacionales, su objetivo es inhibir acciones, sentimientos creencias indeseables con el fin de que el cuidador visualice la aparición de logros y objetivos que lo lleven a desarrollar las competencias personas de resiliencia y la décima sesión, cierre, el objetivo es evaluar los resultados del programa de intervención.
Fase V: Evaluación de resultados
Terminada la ejecución del programa de intervención, se da paso a la evaluación de proceso por medio de tres cuestionarios con elaboración propia y la aplicación pos test dando paso a la calificación de las pruebas, tabulación en el sistema de datos SPSS. 22 para el respectivo análisis.
Instrumento
Programa de intervención psicológica en cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer PIRCA (Cerquera & Pabón, 2015)
El programa PIRCA, de enfoque cognitivo conductual, tiene como objetivo realizar una intervención psicológica en resiliencia a cuidadores informales de pacientes con demencia tipo Alzheimer, está conformado por 10 sesiones, cada una con una duración aproximada de 90 minutos.
Escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993)
La versión en idioma español adaptada fue tomada de Novella (2002). Consta de 25 ítems escritos en forma positiva con un sistema de respuesta tipo Likert que va de 1 a 7 puntos. Comprende dos dimensiones: competencia personal y aceptación de sí mismo y de la vida la validez de la escala es de 0.79, según el alfa de Cronbach. A mayor puntuación, mayor nivel de resiliencia tanto en la escala total como en sus dimensiones (Quiceno, Vinacia, & Remor, 2011).
Escala de carga del cuidador Zarit adaptada al castellano por Martín et al., (1996)
Fue diseñada para valorar la vivencia subjetiva de sobrecarga sentida por el cuidador principal de pacientes con demencia. Se trata de un instrumento autoaplicado de 22 ítems que explora los efectos negativos sobre el cuidador en distintas áreas de su vida: salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos. Cada cuestión se evalúa mediante una escala tipo Likert con 5 posibles respuestas que van desde nunca a casi siempre y que puntúan entre 1 y 5. La puntuación total es la suma de todos los ítems y el rango, por lo tanto oscila entre 22 y 110. La consistencia interna arroja un coeficiente alfa de Cronbach de 0.91. La fiabilidad es de 0.86.
Escala de estrategias de Coping- modificada (EEC-M)
Modificada por Londoño et al. (2006). En esta escala se plantean 69 ítems que representan diferentes formas que emplean las personas para afrontar los problemas o situaciones estresantes que se les presentan en la vida. El sujeto debe señalar el número que mejor indique que tan habitual ha sido esta forma de comportamiento ante situaciones estresantes con los siguientes valores: 1 nunca, 2 casi nunca, 3 a veces, 4 frecuentemente, 5 casi siempre, 6 siempre. La consistencia interna arroja un coeficiente alfa de Cronbach de 0.847.
Cuestionario MOS de apoyo social
Validado por Espíndola, Enrique y Carmelo (2005) versión argentina. El cuestionario centraliza el análisis en la percepción de ayuda. Consta de 20 ítems con una escala tipo likert expresada en los siguientes valores: 1 nunca, 2 pocas veces, 3 algunas veces, 4 la mayoría de veces, 5 siempre. Con 0.919 de consistencia interna según Alfa de Cronbach.
Consideraciones éticas
Para la realización de esta investigación se tendrán en cuenta los lineamientos de la Ley 1090 de 2006, artículo 2 numeral 9, referido a la investigación con humanos y el respeto de la dignidad y el bienestar de las personas que participan con pleno conocimiento de la investigación. Igualmente, se asumió lo indicado en el artículo 50, el cual señala que las investigaciones realizadas por los profesionales de la psicología deben estar basadas de los principios éticos de respeto y dignidad, y salvaguardar el bienestar de los derechos delos participantes. Así mismo, la propuesta de investigación será sometida a revisión por el comité de ética de la Universidad Pontificia Bolivariana Bucaramanga.
Resultados
En el siguiente apartado se presentarán los criterios de evaluación de proceso y resultado en la implementación del programa de intervención en resiliencia PIRCA. Para la evaluación de proceso se elaboraron tres cuestionarios, un cuestionario que indica el nivel de satisfacción que experimentan los cuidadores con el programa al que participaron sesión por sesión. Dicho cuestionario es elaborado con escala tipo Liker con opciones de respuesta donde la máxima satisfacción tenía una valoración de cinco y la mínima de uno por cada ítem. Se observan los puntajes obtenidos en cada categoría y se obtiene la media correspondiente a cada factor por sesión.
TABLA 1 Evaluación de criterios de proceso implementación del programa y satisfacción
Fuente: elaboración propia.
El segundo cuestionario evaluó el cumplimiento y la calidad de las tareas asignadas al cuidador según cada sesión, teniendo en cuenta dos ítems; el primero evaluaba la realización de los ejercicios y actividades en casa y el segundo, la calidad de los ejercicios y actividades.
El tercer cuestionario evaluó la satisfacción del cuidador con el programa de intervención por medio de 17 ítems y una lista de 11 frases incompletas.
Para la evaluación de resultados, se aplica el pos-test y se comparan las medias obtenidas con el pre-test.
En la tabla 4 se puede observar que los puntajes del post test disminuyeron considerablemente especialmente en depresión estado.
En la tabla 5 se observa que la percepción de apoyo material disminuyó teniendo en cuenta que los cuidadores al desplazarse al programa requerían de un mayor apoyo por parte de los familiares para cuidar al paciente. El apoyo emocional incrementó, lo que indica que el participar del programa los hace percibir un apoyo emocional. Los otros puntajes de la escala MOS se mantuvieron o aumentaron de forma mínima, queriendo con ello apoyar el impacto de la intervención psicológica en los cuidadores. En la prueba Zarit se observa una disminución importante que muestra la efectividad del programa para disminuir la carga, mientras que en resiliencia no hay variaciones importantes.
En la tabla 6 se observan los cambios referidos a las puntuaciones pos test en donde se determinan variaciones importantes en las estrategias búsqueda de apoyo social, evitación emocional, expresión de la dificultad, e incrementando la evitación cognitiva.
Discusión y conclusiones
El programa de intervención aborda una problemática importante que afecta a una población vulnerable, los cuidadores informales de pacientes con Alzheimer. Según Cerquera & Pabón (2015) dicho programa fue diseñado para ejecutar en 10 sesiones cada una de las cuales presentaba un propósito específico, con técnicas adecuadas a dicho propósito y al enfoque acogido, tal como lo plantean las autores del programa.
En la evaluación de resultados del programa de intervención PIRCA se encuentra que los cuidadores presentan resiliencia en la aplicación del pre y post test, esta se evidencia cuando las respuestas están en la media de 144.16 en total. En las subescalas de aceptación de sí mismo y de la vida 45.70 y en competencias personales 98.4. Los datos arrojados son relevantes en la medida que para ser cuidador se debe ser resiliente. Esto lo confirma la literatura en la definición de resiliencia, entendida como “una trayectoria estable de funcionamiento saludable a lo largo del tiempo, así como la capacidad para generar experiencias y emociones positivas” (Bonanno, 2004). Para la muestra estudiada, las mediciones en resiliencia se mantuvieron, lo que nos indica que esta es una característica personológica que determina las particularidades de un individuo, coincidente con la explicación del Modelo de características psicobiológicas y genética molecular de las personas adultas resilientes, el cual confirma que las emociones positivas como el optimismo y el sentido del humor, elementos trabajados desde el programa de intervención, posibilitan la regulación de la actividad autonómica y se fortalecen los circuitos de recompensa, lo que llevaría a actuar de manera resiliente (Quiceno & Vinaccia, 2010).
Según Saavedra y Villalta (2008), la resiliencia es un rasgo personal cultivado a lo largo de la historia del sujeto, y que posiblemente, se ha constituido como vínculo temprano, y que es condición para el desarrollo de una particular apropiación de los sucesos de la vida. Es decir, aquello que el sujeto tiene como rasgo distintivo ha sido aprendido en relación a otros, y al ser aprendido puede cambiar, o está en constante proceso de interpretación. En el caso de cuidar a un enfermo de Alzheimer, situación importante en la vida, el cuidador debe recurrir a la resiliencia para poder asumir el rol de cuidador.
En cuanto a los resultados de la depresión, evaluados por medio de la escala IDER, en el pre test no se evidenció presencia de sintomatología depresiva, aunque los puntajes de depresión estado eran mayores que los puntajes de depresión rasgo. En el pos test es de anotar que distimia tanto estado como rasgo incrementaron, resultados coherentes con la literatura en que se afirma que la depresión es una variable difícil de intervenir en los cuidadores informales puesto que la sintomatología tiende a incrementar por las características propias del rol (Espín, 2012). Por otro lado, la Eutimia tanto en rasgo como en estado disminuyeron, lo cual no es coincidente con (Fernández-Lansac & Crespo, 2011) quien afirma que la depresión irá incrementando a medida que el avance de la enfermedad del paciente que cuida avanza. Teniendo en cuenta el programa PIRCA, se puede afirmar que los cuidadores resilientes excluyen los síntomas depresivos, por lo que el programa muestra que podría influir sobre esta variable siempre y cuando se presente la sintomatología depresiva.
Dentro de otros elementos a destacar por tener relación directa con el enfoque del programa, cabe mencionar aquellos puntajes que incrementaron en las estrategias de afrontamiento utilizadas por los sujetos de la muestra; entre ellas se encuentra, la evitación cognitiva, definida como “una estrategia cognitiva en la que se busca eliminar o neutralizar los pensamientos valorados como negativos o perturbadores a través de la distracción o negación” (Londoño et al., 2006); la solución de problemas, descrita como “la secuencia de acciones orientadas a solucionar el problema teniendo en cuenta el momento oportuno para analizarlo o intervenirlo” (Londoño et al., 2006), de acuerdo con las estrategias implementadas en el programa PIRCA, les permitió a los sujetos identificar aquellas problemáticas que les resultaban más complejas de abordar y darles solución en los momentos oportunos, esto trabajado específicamente en la sesión No. 6 "queriéndolo hacer y lo logré". Otros resultados importantes en relación a las estrategias de afrontamiento es la búsqueda de apoyo social, en la que los puntajes disminuyeron, con lo que se puede hipotetizar que los sujetos encontraron una utilidad en el programa y no requieren de la utilización de esta estrategia en la misma medida que antes. Así mismo, la estrategia de espera disminuyó su puntuación, lo que determina entonces que los sujetos empezaron a tomar una posición activa frente al problema.
En relación a la resiliencia, la estrategia de Reevaluación positiva incrementó en su utilización. Londoño et al. (2006) la define como “una estrategia cognitiva que busca aprender de las dificultades identificando los aspectos positivos del problema, es una estrategia de optimismo que contribuye a tolerar la problemática y a generar pensamientos que favorecen, al enfrentar la situación”. Esta relación es importante teniendo en cuenta que una de las características por medio de las cuales se define la resiliencia es el sentido del humor y la felicidad (Bonnano, 2004). Búsqueda de apoyo profesional, disminuyó, esta estrategia comportamental está en función de la búsqueda de recurso profesional para solucionar el problema o las consecuencias del mismo (Londoño et al., 2006). En cuanto a la utilización de esta estrategia está relacionada con las herramientas dadas en el programa que facilitan el adecuado afrontamiento a la situación problema sin requerir de ayuda terapéutica.
La estrategia de la religión disminuyó, los cuidadores del programa buscaron otras estrategias diferentes a las señaladas inicialmente. El rezo y la oración se consideran como una estrategia para tolerar el problema o para generar soluciones ante el mismo (Londoño et al., 2006). Sin embargo, se debe tener mucha precisión al analizar este dato, ya que el rezo y la oración son conceptos diferentes que hoy en día los sujetos utilizan, además es importante resaltar las diferencias en la pluralidad de cultos en la sociedad actual (Parker, 2008). Los resultados de la variable sobrecarga indican una disminución en la escala del cuidador Zarit, en la que se obtuvo un puntaje menor en el pos test, lo que indica que el programa afecta de manera importante esta variable. El trabajo grupal con los cuidadores permitió que la experiencia de cuidado se compartiera y que, según los testimonios de cada uno de ellos, no sintieran que solo ellos tenían que afrontar dicha situación.
Cabe resaltar que dentro de las estrategias de afrontamiento como otros modelos, se considera el afrontamiento activo frente a la búsqueda de soluciones y control emocional, además, se encuentran la flexibilidad cognitiva, reevaluación cognitiva y aceptación, como logro de comportamientos resilientes, (Quiceno et al., 2011), características encontradas en los cuidadores de la muestra. En cuanto a las diferencias de medias entre el pre y post test cabe destacarse que en la mayoría de los puntajes de las variables el cambio no es mayor, lo que está de acuerdo con Knight, Lutzky & Macofsky-Urban, 1993; Brodaty et al., 2003; Pinquart & Sörensen, 2006), al referirse al tamaño del efecto de las intervenciones con cuidadores que es generalmente pequeño y tiende a ser menor en fases de seguimiento. La dificultad para obtener efectos positivos a través de las intervenciones no quiere decir que no hayan tenido lugar avances notables en la investigación en el área, lo que es evidente en el cambio en los puntajes de las variables depresión estado, eutimia estado, sobrecarga, y estrategias de afrontamiento como búsqueda de apoyo social y religión, en el programa PIRCA.
Así, existen datos que permiten concluir que no todas las intervenciones presentan el mismo grado de eficacia, las basadas en los modelos cognitivos y/o conductuales (Beck et al., 1979; Lewinsohn et al., 1978), de los cuales existen adaptaciones al cuidado (Knight et al., 2000; Losada et al., 2005), son las que permiten mayores beneficios, especialmente cuando se exige una participación activa por parte de los cuidadores (Gallagher-Thompson & Coon, en prensa; Pinquart & Sörensen, 2006).
En el caso del programa de intervención PIRCA, las tareas que se le colocan al cuidador deben ser respondidas para corroborar la implicación personal en el programa. Son precisamente este tipo de intervenciones las que han pasado de ser clasificadas, según los criterios de la División 12 de Psicología Clínica de la Asociación Americana de Psicología (Chambless & Hollon, 1998, Chambless et al., 1998), como intervenciones probablemente eficaces (Gatz et al., 1998), en la actualidad, ser consideradas como intervenciones bien establecidas o empíricamente validadas.
En lo que refiere a intervenciones con cuidadores familiares o informales se halla coincidencia entre varios autores al concluir que las intervenciones psico-educativas o informativas no han sido suficientes para mejorar la calidad de vida del cuidador (Espín, 2008; Losada et al., 2005) y que por el contrario la mejor forma de intervenir en esta población es por medio de la intervención psicológica (Zabalegui et al., 2008; Orozco-Gómez, Eustache-Rodriguez, & Grosso-Torres, 2012; Losada et al., 2005).
Sin embargo, aun cuando se logra diseñar y ejecutar una intervención psicológica como PIRCA, y adicionalmente, se logran comprobar sus efectos de forma empírica, se pueden presentar limitaciones como la posibilidad de que los cuidadores no asistan rigurosamente a las sesiones; este estudio inició con 30 pacientes y finalizó con 10, lo que fue el mayor obstáculo para la implementación; los cuidadores generalmente no cuentan con disponibilidad de tiempo y/o soporte para asistir a las sesiones. Lo anterior, abre nuevas líneas de investigación en programas de respiro para cuidadores que estén orientados a mitigar estas limitaciones.
