Maria Helena Lenardt, PhD¹, Mariluci Hautsch Willig, MSc², Márcia Daniele Seima, Enf³, Letice de Freitas Pereira, Acad⁴

¹Professora Sênior, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Brasil. curitiba.helena@gmail.com
²Doutoranda em Enfermagem, Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Brasil. e-mail: familiawillig@terra.com.br
³Mestranda em Enfermagem, Programa de Pós-graduação em Enfermagem, Bolsista da Reestruturação e Expansão, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Brasil. e-mail: marciaseima@gmail.com
⁴Acadêmica de Enfermagem, Universidade Federal do Paraná, Curitiba, Brasil. e-mail: letice_freitas@hotmail.com

RESUMO

Introdução: A condição de saúde do cuidador familiar está associada à satisfação com a vida e consequentemente com o modo de prestar o cuidado ao idoso com Alzheimer.
Objetivo: Avaliar a condição de saúde e satisfação com a vida dos cuidadores familiares de idosos com Alzheimer, usuários de um Centro de Referência em Atendimento em Doença de Alzheimer (DA). conveniência foi composta de 208 cuidadores familiares e selecionada no período de dezembro de 2009 a fevereiro de 2010, por meio de critérios de inclusão e exclusão. O estudo foi realizado no próprio Centro de Referência. Os dados foram coletados por entrevistas semi-estruturadas e aplicação das escalas: Inventário de Sobrecarga de Zarit, Bem-Estar Subjetivo e Estadiamento Funcional. Para a análise estatística, aplicaram-se os testes Qui-quadrado, Mann-Whitney e Kruskal-Wallis, utilizando-se o programa Epi Info 6.04. Os resultados foram considerados estatisticamente significativos quando o nível descritivo foi menor que 5% (p<0,05).
Resultados: Para o nível de sobrecarga dos cuidadores prevaleceu o grau moderado (46.2%), com média de 33.29 (4-85, +15.33). A média do escore (percentual) relacionada à satisfação com a vida foi de 63% (1.7%-100%). As variáveis estatisticamente associáveis ao nível de sobrecarga foram: sexo (p=0.040), idade (p=0.016), doença (p=0.003) e satisfação com a vida (p<0.001). Os cuidadores doentes estão significativamente associados a menores médias percentuais de EBES (p=0.032).
Conclusões: A sobrecarga do cuidador familiar é uma situação que precisa ser encarada pela enfermagem com medidas de suporte e amparo (medidas protetoras). O cuidado gerontológico constitui um âmbito privilegiado de políticas de proteção, que devem ser planejadas, contemplando o cuidador na sua vulnerabilidade e desamparo.

Palavras chaves: Idoso; Cuidadores; Doença de Alzheimer.

SUMMARY

Introduction: The health status of caregivers is associated with satisfaction with life and so in the way of delivering care to the elderly with Alzheimer’s.
Objective: To evaluate the health status and life satisfaction of family caregivers of elderly with Alzheimer’s, users of a Reference Center for Care in Alzheimer’s disease in Curitiba, Paraná, Brazil.
Materials and methods: This is a cross-sectional quantitative study. The convenience sample consisted of 208 family caregivers and selected during the period December 2009 to February 2010, through the inclusion and exclusion criteria. The study was conducted in the Reference Center. Data were collected through semi-structured interviews and application of the scales: Zarit caregiver burden interview, Subjective Well-Being and Functional Staging. For statistical analysis, we applied the Chi-square, Mann-Whitney and Kruskal-Wallis test, using Epi-Info 6.04. Results were considered statistically significant if their level was less than 5% (p<0.05).
Results: For the level of caregiver burden prevailed moderate (46.2%), with a mean of 33.29 (4-85, ±15.33). The mean score (percentage) related to life satisfaction was 63% (1.7%- 100%). Variables statistically associable to overload level were gender (p=0.040), age p=0.016), disease (p=0.003) and life satisfaction (p<0.001). Caregivers patients are significantly associated with lower mean percentage of EBE (p=0.032).
Conclusions: The burden of family caregivers is a situation that needs to be faced by nurses with support and protection measures (protective measures). The geriatric care is a privileged field of protection policies, which must be planned, considering the caregiver in their vulnerability and helplessness.

Keywords: Aged; Caregivers; Alzheimer’s disease.

Com o aumento da expectativa de vida da população, observa-se também o aumento expressivo de doenças crônico-degenerativas relacionadas à idade. Dentre estas se destacam as demências, sendo a mais comum a Doença de Alzheimer (DA). No Brasil, atualmente, estima-se que exista cerca de 500 mil a um milhão de pessoas portadoras de DA¹ e em proje ccedil;ões tem-se dados de que oito milhões de pessoas serão acometidas por esta doença no ano de 2040². No Estado do Paraná, entre os anos de 2008 a 2011, foram registrados 32.190,40 casos de DA sendo 8.198,29 apenas na cidade de Curitiba³.

A DA é caracterizada como doença degenerativa de início insidioso e que se desenvolve continuamente durante um período de vários anos. «Os pacientes com DA mostram atrofia encefálica progressiva, perda do volume cortical» e surgimento de neurofibrilas e placas neuríticas⁴.

Estas alterações cerebrais são responsáveis pelo desenvolvimento da incapacidade funcional nos idosos e consequentemente a necessidade do cuidador, papel desempenhado, principalmente, pelos familiares do portador.

A experiência de assumir a responsabilidade por idosos dependentes tem sido referida por cuidadores familiares como uma tarefa exaustiva e estressante, pelo envolvimento afetivo e por ocorrer uma transformação de uma relação anterior de reciprocidade para uma relação de depen ência, em que o cuidador, ao desempenhar atividades relacionadas ao bem-estar físico e psicossocial do idoso, passa a ter restrições em relação à sua própria vida⁵.

Os efeitos psicossociais da doença fazem do cuidador alvo de investigações científicas acerca da DA e da consequente sobrecarga, termo traduzido da língua inglesa e conhecido internacionalmente como burden: «sentimento de sobrecarga experimentado pelo cuidador ao realizar uma gama de atividades potencialmente geradoras de estresse e efeitos negativos»⁶.

Os cuidadores ao se percebem sobrecarregados, tendem a sentir maiores níveis de tensão e, consequentemente, a desempenharem suas funções aquém de suas capacidades, o que resulta numa situação de cuidado desequilibrada, normalmente acompanhada por resultados insatisfatórios⁵.

Deste modo torna-se essencial identificar o cuidador como sujeito que também necessita de olhar atento no planejamento e nas ações de enfermagem, na perspectiva de que é preciso o cuidador estar bem para conseguir prover um cuidado digno ao idoso com Alzheimer. A enfermagem, com seu conhecimento e competências profissionais, pode contribuir na construção de novos modelos de cuidado na assistência à saúde dos idosos com Alzheimer.

A relevância deste estudo consiste em avaliar a condição de saúde e satisfação com a vida do cuidador familiar, identificando variáveis e fatores que interferem neste processo e como estas se relacionam. A obtenção desses dados e suas análises darão subsídios para o desenvolvimento de novas pesquisas e o planejamento de intervenções junto aos cuidadores que se mostrarem mais vulneráveis na prestação do cuidado ao idoso com Alzheimer.

MATERIAIS E MÉTODOS

Trata-se de estudo quantitativo descritivo de corte transversal realizado com os cuidadores familiares de idosos com Alzheimer, usuários de um Centro de Referência em Atendimento aos Idosos, na cidade de Curitiba, Paraná. Foram critérios de inclusão para seleção do cuidador familiar: ser o cuidador familiar do idoso com idade superior a 60 anos, com diagnóstico de DA e que faz uso de medicação específica; possuir idade igual ou superior a 18 anos, completos até o dia do início da coleta de dados; ter prestado cuidado há pelo menos seis meses; aceitar, preencher e assinar o termo de consentimento livre e esclarecido. Foram excluídos da pesquisa os seguintes cuidadores familiares: cuidador com dificuldades de comunicação que impossibilitasse a entrevista; voluntariamente expressaram o desejo de interromper sua participação no estudo. A amostra de conveniência foi composta de 208 cuidadores familiares, selecionados de acordo com os critérios de inclusão e exclusão acima citados, no período de dezembro de 2009 a fevereiro de 2010.

A coleta dos dados ocorreu no Centro de Referência em Atendimento em Doença de Alzheimer, por meio de quatro momentos.

1º Momento: para a identificação das características demográficas e clínicas dos cuidadores utilizou-se um questionário semi-estruturado.
2º Momento: a condição de saúde do cuidador familiar foi avaliada por meio da escala do Inventário de Sobrecarga de Zarit, traduzida por Scazufca⁷.
3º Momento: para avaliar a satisfação com a vida do cuidador utilizou-se a segunda parte da Escala de Bem-Estar Subjetivo (EBES)⁸, a qual trata especificamente dos julgamentos relativos à avaliação de satisfação ou insatisfação com a vida.
4° Momento: a gravidade da demência do idoso foi avaliada segundo a Escala de Estadiamento Funcional (FAST)⁹, referenciado pelo cuidador familiar.

Os dados coletados foram transcritos por digitação, nos programas Excel e Epi Info versão 6.04. Após digitados foram confirmados duas vezes para garantir a confiabilidade dos resultados, submetidos à consistência e à compatibilização para, quando necessária, a definição estatística das variáveis e análise das categorias de estudo próprias dos programas.

Os resultados obtidos no estudo foram expressos por frequências, percentuais, médias e desvios padrões. Avaliou-se a associação entre duas variáveis quantitativas por meio do teste de Qui-quadrado. Para a comparação entre os níveis de sobrecarga e a variável doença em relação ao EBES, empregaram-se os testes não-paramétricos de Mann-Whitney e de Kruskal-Wallis. Valores de p<0.05 indicaram significância estatística.

Foram respeitados os preceitos éticos de participação voluntária e consentida segundo Resolução 196/96¹⁰, por meio do preenchimento do termo de consentimento livre e esclarecido, obtido de todos os cuidadores familiares informantes, antes do início de sua participação no estudo. O projeto foi aprovado no dia 30 de julho de 2009 pelo Comitê de Ética da Universidade Federal do Paraná sob registro CEP/SD: 725.060.09.06 e CAAE: 0018.0.085.091-09.

RESULTADOS

Dos 208 cuidadores familiares entrevistados, 178 (85.6%) são do sexo feminino e 30 (14.4%) do sexo masculino. Em relação ao vínculo familiar com o idoso, 132 (63.5%) são filhas, 6 (2.9%) irmãs, 29 (13.9%) esposas/companheiras, 8 (3.8%) esposos/companheiros e 33 15.9%) outros, como noras, filhos e netas. A idade dos cuidadores variou entre 22 a 83 anos com média de 53.5 anos. Cento e sessenta e nove (81.2%) cuidadores residem no mesmo lar que o idoso. Quanto ao tempo que prestam o cuidado aos idosos, 28 (13.5%) cuidadores alegaram cuidar até um ano, 56 (26%) de 1 a 3 anos e 126 (60.6%) cuidam há mais de 3 anos; 135 (64.9%) relataram compartilhar os cuidados aos idosos com uma ou mais pessoas e 73 (35.1%) não dividem. As pessoas que auxiliam os cuidadores principais são na maioria irmãos (51%), filhos (16.6%), seguido de cunhadas (6.2%) e mães (5.5%).

Realizavam uma ou mais atividades além do cuidado 191 (91.8%) cuidadores e 17 (8.2%) somente o cuidado ao idoso. O Gráfico 1 possibilita constatar que as atividades de maior prevalência foram os afazeres domésticos (45%) e trabalho fora de casa 28.2%).

Quanto às condições clínicas e os hábitos de vida dos cuidadores verifica-se que dos 208 cuidadores, 53 (25.5%) referiram não realizar atividades de lazer e 155 (74.5%) possuem um ou mais tipos de lazer. As atividades de lazer mais citadas foram: exercícios físicos (20.2%), trabalhos manuais (18.5%) e passear (11.9%).

A maioria dos cuidadores, 175 (84.1%) relatou não pertencer a nenhum grupo de suporte social, e 33 (15.9%) participam, sendo que quatro deles frequentam grupos terapêuticos e 29 de grupos de convivência.

Referente à variável tabagismo, constata-se que 168 (80.8%) cuidadores relataram não fumar e 40 (19.2) fumam, sendo que 12 (30%) fumam há menos de 20 anos e 28 (70%) fumam há mais ou igual há 20 anos. Com relação à bebida alcóolica, 166 (79.8%) cuidadores não ingerem e 42 (20.2%) referem ingerir bebida alcoólica.

Dos 208 cuidadores familiares, 19 (9.1%) consideram a sua saúde excelente, 97 (46.7%) boa e 92 (44.2%) razoável. Quanto a presença de doenças, 78 (37.5%) cuidadores referiram não ter qualquer tipo de doença e 130 (62.5%) alegaram possuir uma ou mais doenças, sendo relatadas até seis comorbidades.

Verifica-se na Tabela 1 que prevalece a hipertensão (21.6%) seguida da depressão (10.6%) e consequentemente a utilização dos anti-hipertensivos (21.1%) e antidepressivos (15.6%).

No que tange a realização de consultas médicas, 46 (22.1%) referiram não fazer acompanhamento médico e 162 (77.9%) realizam. Destes, 26 alegaram fazer acompanhamento mensalmente, 16 bimestralmente, 42 trimestralmente, 3 quadrimestralmente, 28 vão ao médico semestralmente, 37 realizam anualmente e 10 cuidadores referiram fazer acompanhamento médico de rotina.

Quanto à avaliação do grau de sobrecarga, observa-se na Tabela 2 que prevalece o grau moderado (n=96; 46.2%) com média de 33.29±15.33, com o mínimo de 4 e máximo de 85 pontos.

De acordo com a gravidade da demência dos idosos referida pelos cuidadores, observa-se na Tabela 3 que a maioria (n=72; 34.6%) presta cuidado ao idoso com DA na fase moderada.

Verifica-se na Tabela 4 que a média do nível de satisfação com a vida dos cuidadores familiares foi de 63%. Considera-se neste estudo os escores de 0 a 50% para insatisfação com a vida e de 51 a 100% para satisfação com a vida. Deste modo, 51 (24.5%) cuidadores familiares foram classificados como insatisfeitos e 157 (75.5%) como satisfeitos com a vida.

Evidencia-se na Tabela 5 a associação entre os níveis de sobrecarga com as variáveis demográficas, clínicas e estadiamento funcional da doença de Alzheimer. Optou-se por agrupar os níveis de sobrecarga em pequena, moderada e severa e agrupando-se também o estadiamento da doença do idoso em leve, moderada e grave para a realização do teste Qui-quadrado e o p valor.

Aponta-se na Tabela 6 a associação entre o nível de sobrecarga dos cuidadores com os escores (percentual) obtidos na Escala de Bem-Estar Subjetivo (p<0.001), em que 65 cuidadores que apresentam sobrecarga severa tiveram a menor média de satisfação com a vida (48.2%) e consequentemente menores escores (1.7-80). Outra variável que obteve relação significativa com escores (percentual) da Escala de Bem-Estar Subjetivo foi o fato dos cuidadores possuírem doenças, verificando que estes apresentaram menor média de satisfação com a vida (60.2%) e menor escore (1.7%) em comparação aos cuidadores que relataram não possuir doenças.

DISCUSSÕES

No grupo estudado, prevaleceu o grau moderado de sobrecarga (n=96; 46.2%) (Tabela 2),porém procedido pelo grau moderado a severo (n=54; 26%), o que indica fortes possibilidades dos 96 cuidadores evoluírem para grau mais severo. Os resultados deste estudo se assemelham com a pesquisa desenvolvida em um Serviço de Neurogeriatria de Porto Alegre (RS)6, com 36 cuidadores familiares de idosos, no qual cinco (13.9%) apresentaram uma pequena sobrecarga, 20 (55.6%) sobrecarga moderada, nove (25%) sobrecarga moderada a severa e dois (5.6%) sobrecarga severa. Outro estudo realizado na localidade de Buenaventura(Valle del Cauca, Colômbia)¹¹ envolvendo 35 idosos dependentes e seus cuidadores, apontou dados discordantes aos estudos op cit, pois 54.2% dos cuidadores não apresentavam sobrecarga, 40% uma sobrecarga leve, coincidindo apenas nos dados de sobrecarga intensa.

Os escores de nível de satisfação com a vida dos cuidadores familiares variou entre 1.7% a 100%. Considera-se que, quanto menor o escore menor o nível de satisfação com a vida e o inverso com escores elevados. A média do nível de satisfação com a vida foi de 63%, significando que esses cuidadores apresentam-se satisfeitos com a vida. Estudo desenvolvido na cidade de Porto, Portugal¹³, aponta que 45% dos cuidadores apresentam-se satisfeitos com a vida, 42% regular e 13% insatisfeitos¹².

O estudo realizado com familiares de idosos portadores de demência, em Instituição Pública Universitária, em nível ambulatorial, no Rio de Janeiro, Brasil confronta esses dados quando afirma que os cuidadores por apresentarem vários sintomas de estresse, geralmente têm um balanço afetivo negativo e, em relação à população geral, apresentam menor nível de satisfação de viver.

A variável sexo se associou estatisticamente com o nível de sobrecarga do cuidador (p=0.040) (Tabela 5).
As mulheres apresentaram maior sobrecarga, apesar da pequena amostra do gênero masculino. As mulheres cuidadores costumam sofrer impacto maior, possivelmente pelas diferenças de tarefas desempenhadas pelo cuidador do sexo feminino e do masculino. As mulheres assumem, com mais freqüência, tarefas desgastantes, como a higiene do paciente, além de terem que gerenciar as tarefas domésticas¹⁴.

A idade foi outro fator que apresentou associação significante com o nível de sobrecarga (p=0.016). Os cuidadores entre a faixa etária de 51 a 60 anos apresentaram maiores níveis de sobrecarga (Tabela 5). Atualmente esta faixa etária é produtiva e são responsáveis pela administração domiciliar, familiar e ainda agregam o trabalho fora do lar. Estes dados apresentam significativa diferença na margem da faixa etária, quando relacionados ao estudo transversal¹⁵ com 29 cuidadores familiares de idoso com DA em São Paulo, Brasil, o qual determinou que cuidadores com idade entre 20 a 40 anos sofreram maior impacto por cuidar.

O vínculo familiar com o idoso (Tabela 5), não mostrou relação significativa com o nível de sobrecarga (p=0.108). Ao contrário do achado na pesquisa de revisão de literatura desenvolvida em 2008¹⁴, na qual foi identificado que os cônjuges sofrem o maior impacto por cuidar, possivelmente pela sua idade mais avançada e estar mais suscetível a problemas de saúde, fator relacionado a um maior impacto.

O fato do cuidador co-residir ou não com o idoso (Tabela 5), não apresentou relação significativa com o nível de sobrecarga (p=0.683). O estudo realizado em Santa Catarina, Brasil¹⁶, com 30 cuidadores familiares, aponta o oposto do encontrado. Refere que há risco de inconveniências quando o cuidador e o idoso convivem em um mesmo teto, pois a dependência do portador modifica significativamente a rotina, a dinâmica, a estrutura familiar e a relação de troca entre seus membros quando convivem no mesmo ambiente.

Outra variável que não se associou significativamente com o nível de sobrecarga foi a partilha do cuidado ao idoso com familiares (p=0.803). Entretanto, em dissertação desenvolvida em 2006 na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil¹⁷, verificou-se que é importante que o cuidador possa receber apoio de outras pessoas da família, pois a exposição prolongada a uma situação potencialmente geradora de estresse contribui fortemente para o esgotamento geral do indivíduo.

Realizar outras tarefas além do cuidado ao idoso (Tabela 5), não teve associação significativa com o nível de sobrecarga dos cuidadores (p=0.587). Esses resultados surgem em contraposição ao encontrado na literatura. De acordo com estudo prospectivo observacional¹⁹, realizado com 463 cuidadores familiares na Espanha, ter outras atividades familiares e manter o trabalho fora de casa são variáveis que incidem de forma significativa na percepção de sobrecarga do cuidador.

Outra variável estatisticamente significante com o nível de sobrecarga foi a doença (p=0.003). Os cuidadores que relataram possuir uma ou mais doenças obtiveram maiores níveis de sobrecarga (Tabela 5). Esses resultados confirmam os achados na pesquisa de corte transversal com 49 cuidadores familiares de idosos com DA, realizada em um serviço psicogeriátrico da cidade de São Paulo, Brasil¹⁸, no qual os cuidadores com pior saúde física associaram-se a maiores níveis de impacto. Segundo esses autores, as más condições de saúde física do cuidador são fortes preditores de institucionalização precoce do idoso com demência.

O estadiamento funcional da doença nos idosos (Tabela 5), não demonstrou relação significante com o nível de sobrecarga (p=0.213). Os achados neste estudo divergem dos encontrados na pesquisa realizada em 2006, na cidade de São Paulo, Brasil²⁰, a qual refere que à medida que a doença evolui, as demandas de cuidados contribuem para aumentar a sobrecarga do cuidado.

Os cuidadores com sobrecarga severa e que possuem doença, obtiveram menores escores (percentual) e média de satisfação com a vida (Tabela 6). O estudo realizado no Rio de Janeiro, Brasil²¹, com 24 cuidadores demonstrou que esses relataram cansaço, desgaste, revolta, depressão e somatizações devido à elevada sobrecarga pelos cuidados prestados aos idosos com demência.

Conclui-se que os cuidadores familiares de idosos com Alzheimer apresentam-se satisfeitos com a vida, embora se sintam sobrecarregados com a tarefa do cuidar. Deste modo, considerando que a enfermagem possui atribuições e competências para atuar junto aos cuidadores, torna-se prioritária a avaliação das condições de saúde e satisfação com a vida, visto que por meio destas identificações é possível encontrar as melhores estratégias de cuidado. As intervenções direcionadas as especificidades dos cuidadores poderão contribuir para obtenção da melhoria da qualidade de vida de cuidadores e idosos.

A sobrecarga do cuidador familiar é uma situação que precisa ser encarada pela enfermagem, incluindo-o na atenção à saúde do idoso com Alzheirmer com medidas de suporte e amparo (medidas protetoras), para que esta tarefa não atinja de modo negativo à saúde física e emocional. O cuidado gerontológico constitui um âmbito privilegiado de políticas de proteção, que devem ser planejadas, contemplando o cuidador na sua vulnerabilidade e desamparo.

Conflito de interesses. Neste estudo não há nenhum conflito de interesse relatado pelos autores.