¿La lectura y la literatura como derechos? El caso de la discapacidad intelectual

¿Reading and Literature as Rights? The case of intellectual disability

Diana Patricia Jiménez¹; Rita Flórez-Romero²

¹ Fonoaudióloga Universidad Nacional de Colombia. Magíster en Discapacidad e Inclusión Social Universidad Nacional de Colombia. Profesional de Apoyo a la Inclusión Corporación Síndrome de Down
Departamento de Comunicación Humana. Facultad de Medicina. Universidad Nacional de Colombia.

Correspondencia: rflorezr@unal.edu.co

Recibido: 11/01/2013. Aceptado: 23/05/2013

Resumen

Antecedentes: Se revisan estudios sobre exclusión escolar, políticas internacionales y nacionales que abordan la lectura como herramienta para el desarrollo humano, e investigaciones y programas que evidencian resultados favorables cuando se utiliza la lectura en niños con discapacidad intelectual.

Objetivo: Describir la relación entre creencias y prácticas de padres y bibliotecólogos implicados en los procesos de promoción de la lectura con niños con discapacidad intelectual, y las actitudes e intereses de seis niños con discapacidad intelectual expuestos a prácticas de lectura compartida.

Materiales y métodos: Se exploraron creencias y prácticassobre promoción de lectura en niños con discapacidad intelectual en seis (6) familias usuarias de una institución prestadora de servicios terapéuticos y de apoyo a la inclusión social, educativa y laboral de la ciudad de Bogotá y en cuatro (4) bibliotecólogos de tres bibliotecas públicas de la ciudad. También se observaron comportamientos y actitudes de seis (6) niños y niñas con discapacidad intelectual incluidos en colegios regulares (promedio de edad: 6 años), pertenecientes a las seis familias mencionadas.

Resultados: Varios padres tienen representaciones relacionadas con la lectura como decodificación y no como actividad de gozo y comprensión, solamente exponen a sus hijos a actividades de decodificación lectora y no suelen participar en la lectura conjunta con los niños, ni llevarlos a programas de promoción de lectura. Los bibliotecólogos no reconocen características de edad e intereses particulares de los niños con discapacidad intelectual en sus representaciones (que se ligan al paradigma médico-rehabilitador) y han tenido pocas experiencias con usuarios con esta condición, ya que esta población no ha sido considerada en los diversos programas de lectura. Los niños con discapacidad intelectual disfrutan de la lectura, y la implementación de prácticas relacionadas con la lectura favorece su aprendizaje y participación en diferentes entornos como el hogar y la biblioteca.

Conclusión: Los niños con discapacidad intelectual disfrutan la lectura conjunta y de actividades que llevan a su inclusión en espacios como la biblioteca, pero existen imaginarios o representaciones que limitan su participación en estos espacios.

Palabras Clave: Lectura, discapacidad intelectual, discriminación social, niños con discapacidad, percepción social (DeCS).

Abstract

Antecedentes: Studies on school exclusion, national and international public policies around Reading as tool for human development, and research and programs with evidence of positive outcomes when Reading is used in children with intellectual disability.

Objective: To describe the relationship between beliefs and practices in parents and librarians involved in reading promotion processes with children with intellectual disability, and the attitudes and interests shown by children with intellectual disability who participate in shared reading practices.

Materials y methods: Beliefs and practices on Reading promotion in children with intellectual disability are explored in six (6) families who are served by an institution in therapeutic service and in inclusion in children with intellectual disability, and in four (4) librarians from three public libraries in Bogotá D.C., Colombia. Behaviors and attitudes to shared reading activities in six (6) children with intellectual disability who assisted to regular schools (with a mean age of 6) and who belongs to the families mentioned above were observed too.

Results: Many parents have representations related to reading as decoding and not with reading as a mean of joy or comprehension, they only show their children to decoding activities and they do not participate in shared reading or reading promotion activities very often. Librarians do not recognize age or particular interests that characterize children with intellectual disability in their representation (strongly linked to medical-rehabilitation paradigm) and they have had few experiences with users having this condition, because this population has not been considered in many reading programs. Children with intellectual disability enjoy shared reading and that practice improves their learning and their participation in different environments like home or library.

Conclusion: children with intellectual disability enjoy shared reading and activities that include them in Reading spaces like the library, but there are still some imaginaries or representations that limit their participation in these social spaces.

Key-Words: Reading, intellectual disability, social discrimination, disabled children, social perception (MeSH).

Introducción

Los desarrollos teóricos sobre discapacidad giran hacia visiones más relacionales que reconocen en el entorno/contexto una influencia directa, capacitante o discapacitante, en el individuo y conciben a la persona con discapacidad como autónoma y con un valor importante en la comunidad a la que pertenece (1-3). Estas nuevas visiones demandan cambios significativos en la sociedad, es decir, requieren de transformaciones en las representaciones sobre la discapacidad y en las prácticas que suceden en torno a ella. Solamente así, se eliminarán las barreras mentales, prejuicios e imaginarios que continúan centrándose en el individuo como problema y se propenderá por una verdadera equidad e igualdad de oportunidades, desde una perspectiva de Derechos Humanos (4-6).

La concepción desde la postura de Derechos Humanos tiene objetivos políticos de no discriminación. Fernández (4) explica que "la no discriminación más acciones positivas son los ejes claves para garantizar los derechos de las personas con discapacidad, además, se interrelacionan con los valores que sustentan los derechos humanos: dignidad, libertad entendida como autonomía, y desarrollo del sujeto moral". La garantía de estos derechos humanos es la que construye políticas, prácticas y culturas inclusivas.

García y Fernández (7) definen la inclusión como "un término con sentido de justicia que da opciones a las personas con discapacidad para participar en un mundo más equitativo, donde se reconozcan y se potencialicen sus diferencias en todos los ámbitos" (4). Díaz (8,9) señala que la inclusión no solo se limita a la persona, familia o escuela sino que es "una actitud, una forma de sentir, una forma de valorar más que de creencias". La inclusión es vista como "una alternativa orientada hacia la innovación, que reconozca y atienda la diferencia y la complejidad de la discapacidad".

Dentro de las discapacidades una de la más frecuente es la discapacidad cognitiva/intelectual (10), la cual comprende limitaciones en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, reflejándose en las habilidades conceptuales, adaptativas, sociales y prácticas (10). Desde esta concepción la discapacidad intelectual no se clasifica por grados (leve, moderado, severo y profundo) y los apoyos propuestos deben relacionarse con los tiempos y ciclos de vida de las personas. La noción de capacidad intelectual se aleja de una visión estrecha y limitada de la inteligencia académica y se aborda un concepto de inteligencia tripartita, en la cual se propone valorar la inteligencia abarcando las inteligencias: conceptual, práctica y social. Se conceptualiza la discapacidad intelectual desde una visión multidimensional (11) que debe ser aceptada, al igual que cualquier situación de diversidad, desde verdaderos procesos de inclusión.

La aceptación de la diversidad es la oportunidad para construir propuestas inclusivas, porque la presencia de diversas discapacidades en diferentes entornos refleja la pluralidad social, y exige de una sociedad educada integralmente en valores, con formación democrática, respeto y tolerancia hacia la diferencia. Uno de los caminos para la inclusión social es la oportunidad y el derecho que tienen las personas con discapacidad de acceder a la lectura. Toda persona tiene el derecho y el deber de disfrutar de la lectura, de los libros, de la literatura; derecho a adueñarse de las emociones de los libros y de envolverse en los sentidos, las emociones y las aventuras que encierran sus historias (12-15).

Flórez y Arias (16), Moreno (17) y Torrado (18) ratifican que la lectura es esencial para el desarrollo integral de las personas, y que las habilidades para leer son apreciadas y valoradas para el desarrollo educativo, social y económico de las personas, de las naciones y para la inclusión social de los individuos. Cuando no se presentan oportunidades lectoras significativas los niños ven afectado su desempeño social y educativo porque no logran responder a las demandas cada vez más complejas de la sociedad actual. Flórez y Arias (16) señalan que aunque son muchas las causas que pueden conducir a que los niños no alcancen competencias en la lectura, la más frecuente se relaciona con la falta de oportunidades que experimentan muchos niños para acceder a esta forma compleja de comunicación humana. Y por esta causa, muchos niños viven experiencias de fracaso educativo y social que los van dejando rezagados y, sin los recursos simbólicos necesarios para ejercer a plenitud sus deberes y exigir sus derechos como ciudadanos. Otras razones son de orden multi-causal y pueden incluir interacciones complejas entre factores biológicos, congénitos o adquiridos y factores sociales y culturales (11,16,19).

Una de las prácticas que favorece el aprendizaje del lenguaje escrito es la lectura compartida que puede ser definida como un evento de alfabetización inicial organizado en el cual los niños aprenden más sobre los elementos del mundo y sobre las propiedades del lenguaje (18). Flórez y otros (20) señalan que la lectura compartida es: (a) un evento organizado e importante que permite el aprendizaje de conocimientos; (b) un proceso que proporciona información sobre la forma típica del lenguaje en distintas clases de textos; (c) de gran impacto en el desarrollo de habilidades conceptuales y de razonamiento, como la exposición frente a elementos específicos de lo impreso y de las convenciones en el uso de libros; (d) factor para el fortalecimiento del vínculo afectivo con los padres al ser una actividad constante en el hogar; (e) fuente en el desarrollo de habilidades y reglas de interacción con pares, en el respeto de turnos conversacionales, y mejores habilidades de concentración y de atención; y (f) ayuda a incrementar el vocabulario cuando se realiza con textos informativos o expositivos.

Desde los años noventa se afirma que la mayoría de personas con discapacidad intelectual pueden acceder al aprendizaje de la lectura y escritura convencional de manera comprensiva, disfrutan de la lectura y que, al mismo tiempo, la lectura mejora el lenguaje. Esta afirmación refutaba la creencia de que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de aprender a leer y a disfrutar de la misma (21-24).

El aprendizaje de la lectura es fundamental para la vida diaria y para el acceso al mundo de la literatura; en niños con discapacidad intelectual mejora los procesos de habla y lenguaje, y actúa como potencializador del desarrollo cognitivo (22,23). La lectura permite que el niño alcance mayor independencia y participación en el hogar y la escuela, y tenga más logros académicos en el currículo escolar. Numerosos niños con discapacidad intelectual se destacan en lectura y se desempeñan en un nivel similar o igual al del resto de la clase. Asimismo "el hecho de formar parte de una comunidad letrada es un derecho de todo niño y esto no depende de poder leer o escribir de una manera autónoma" (22). Todo este tipo de experiencias con los libros desatan la imaginación y ofrecen un sentimiento de bienestar para la mayoría de las personas (19,21-24). El hecho de disfrutar la lectura conlleva múltiples aspectos como necesidades, conocimientos, gustos, intereses, incluso, el aprendizaje de la lectura se disfruta más cuando se realiza en compañía (12-5,20,25,26).

Los niños con discapacidad intelectual también disfrutan de la lectura, porque se trata de niños con las mismas necesidades básicas de todos los niños, que, por su condición de discapacidad, requieren de los libros para favorecer sus intereses, su aprendizaje, su lenguaje, su desarrollo social y afectivo, es decir, "si los niños típicos necesitan de los libros, los niños con discapacidad los necesitan más todavía que los demás" (14,22-24). Las personas con discapacidad disfrutan de la lectura y para este fin se pueden utilizar muchos libros para niños, aunque existen situaciones donde se deben ajustar los libros a las particularidades de los usuarios, es decir, se necesitarán libros en braille, libros parlantes, libros táctiles, libros en lengua de señas, libros en videos, etc., que faciliten su acceso y su lectura (14,27,28).

El propósito de esta investigación fue confrontar las creencias y prácticas de dos actores (mediadores) involucrados en el proceso de promoción de la lectura con las actitudes e intereses de 6 niños con discapacidad intelectual expuestos a prácticas de lectura compartida. Se formularon los siguientes interrogantes: ¿cuáles son las creencias y prácticas de las familias y bibliotecólogos involucrados en la promoción de la lectura en niños con discapacidad intelectual que pueden validar o deslegitimar a la lectura y al niño como identidad y como ciudadano, originando desigualdades o exclusión en el acceso de la cultura escrita en dos escenarios donde participan los niños con discapacidad? ¿Pueden los niños disfrutar de la lectura? Si es así, ¿cuáles son las actitudes e intereses que manifiestan 6 niños con discapacidad intelectual expuestos a prácticas de lectura compartida?

Material y métodos

Tipo de estudio y diseño: esta investigación es descriptiva cualitativa. Describe las creencias y las prácticas de padres de familia y bibliotecólogos involucrados en la promoción de la lectura y las confronta con las actitudes e intereses de un grupo de niños con discapacidad intelectual expuestos a prácticas de lectura compartida por medio de análisis cualitativos de la información obtenida.

Participantes: seis (6) familias usuarias de una institución prestadora de servicios terapéuticos y de apoyo a la inclusión de Bogotá, cuatro (4) bibliotecólogos de tres bibliotecas públicas de la ciudad, y seis (6) niños y niñas con discapacidad intelectual (promedio de edad 6 años) incluidos en colegios regulares. Todos fueron seleccionados a conveniencia porque quisieron participar de la experiencia desarrollada. A continuación se describen sus características.

Familias: los padres tienen un promedio de edad de 48 años y las madres un promedio de 41 años. Todos los padres trabajan, uno es economista, otro docente, dos son contadores, uno es comerciante y uno es empleado pero no especifica su oficio; la mayoría de las madres son amas de casa y se ocupan en actividades propias del hogar, una mamá es empleada y otra es asesora de ventas. Son familias nucleares, y en la mayoría de las actividades participaron las madres de los niños.

Los bibliotecólogos: participaron cuatro funcionarios de tres bibliotecas públicas de la ciudad de Bogotá. El primero, hace parte del Área de Promoción de Lectura y Escritura de BibloRed (Programa de la Alcaldía Mayor de Bogotá y Secretaría de Educación D.C., 1998) quien maneja información de las cuatro bibliotecas mayores (BP1); el segundo, es funcionario de una biblioteca local perteneciente a BibloRed (BP2); el tercero y cuarto son funcionarios de investigación de una biblioteca pública (BP3) de la Red de Bibliotecas del Banco de la República.

Los niños y niñas: participaron 6 niños y niñas (3 niños y 3 niñas) incluidos en educación regular en los grados de preescolar, con discapacidad intelectual y usuarios de una institución prestadora de servicios terapéuticos y de apoyo a la inclusión de Bogotá.

Instrumentos y procedimientos: para el proceso de obtención de datos e información se utilizaron 6 instrumentos. Frente a cada uno se señalan los aspectos a indagar.

1. Cuestionario a padres: tomado y adaptado de Parrado y Flórez (15), para describir las creencias de los padres frente a los procesos de aprendizaje y disfrute de la lectura, indagar sobre el uso del computador, experiencias sobre el aprendizaje de la lectura, experiencias sobre el uso de la lectura, hábitos de lectura, creencias sobre el aprendizaje de la lectura en hijos con discapacidad intelectual, visitas a la biblioteca pública, asistencia a eventos culturales.
2. Cuestionario ALFA. Evaluación del lenguaje en la familia: tomado y adaptado de Claudia Portilla Ramírez (29), para establecer las formas de interacción entre adulto-niño en el hogar; indagar por prácticas centradas a la oralidad, prácticas letradas que el niño observa, prácticas relacionadas con el lenguaje escrito que el niño realiza con el apoyo de adultos, prácticas fuera del hogar y provisión de materiales.
3. Entrevista a bibliotecólogos: algunas preguntas se elaboraron a partir de la guía IFLA (30), para determinar programas de lectura en la primera infancia, acceso a los servicios de la biblioteca de padres con hijos menores de 7 años, acceso a la información, experiencias con niños con discapacidad intelectual, creencias sobre material, libros y tecnología, concepciones sobre inclusión, creencias sobre formas de lectura en niños con discapacidad intelectual.
4. Ficha para la valoración de la lectoescritura: tomado de Flórez y cols. (31), para describir las habilidades y conocimientos sobre el lenguaje escrito que tienen los 6 niños participantes.
5. Fichas de registro actividades: aspectos observados en los niños y niñas durante las sesiones de lectura compartida, tomado de Parrado y Flórez (15).
6. Diario de campo por parte del adulto quien lideró las sesiones de lectura compartida, para registrar las sesiones prestando atención sobre sus actitudes e intereses en relación con 5 aspectos: atención, revisión, interacción, comunicación y solicitud (15).

La investigación se desarrolló en tres fases. La primera fase, exploró las creencias y prácticas de familias con hijos con discapacidad intelectual en relación con la promoción de la lectura, se aplicaron dos cuestionarios con preguntas cerradas y abiertas, la diligencia de los cuestionarios no superaba una hora de trabajo. Los participantes/familias fueron informados de la finalidad de las sesiones de lectura compartida, y firmaron el consentimiento para la valoración e implementación de las sesiones de lectura compartida con sus hijos. Adicionalmente, fueron capacitadas sobre la estrategia de lectura compartida y participaron en una de las sesiones.

En la segunda fase, se exploraron las creencias y prácticas relacionadas con la promoción de lectura de cuatro representantes de bibliotecas públicas de la ciudad de Bogotá, y se usó un cuestionario con preguntas abiertas. Las entrevistas se grabaron para su posterior análisis para dar cuenta de los aspectos de inclusión o exclusión en los discursos.

La tercera fase, se desarrolló en una institución privada que presta servicios de apoyo a la inclusión de la ciudad de Bogotá con un grupo de 6 niños con discapacidad intelectual. Se describieron las actitudes e intereses de los niños a partir de cinco (5) aspectos observables: atención, revisión, interacción, comunicación y solicitud relacionados y descritos por Parrado y Flórez (15), para mostrar desde otros contextos los beneficios de este tipo de prácticas en el desarrollo de habilidades y aprendizajes que sustenta la teoría y la investigación científica. Los niños participaron por cinco semanas, con una frecuencia de una a dos veces a la semana y se registraron los comportamientos observados. Adicional, se valoró el conocimiento y las habilidades sobre el lenguaje escrito y lectura con un instrumento tomado de Flórez y otros (31).

Categorías de análisis: las categorías y sus indicadores permitieron evidenciar las creencias y prácticas de padres y bibliotecólogos, y las actitudes e intereses de los niños frente a prácticas de lectura. Las categorías se dividen en nociones sobre la lectura, creencias y prácticas con aspectos a indagar con familias y bibliotecólogos, y actitudes e intereses donde se observaron aspectos relacionados con el desarrollo de las sesiones de lectura compartida. Las categorías de actitudes e intereses esta articula con los aspectos diseñados por Parrado y Flórez (15) donde se definen:

Actitudes/gustos: Emociones que llevan a los niños a seleccionar textos para ojear, hojear, compartir, explorar y leer. Y se relaciona con las concepciones de placer, gozo y disfrute.

Intereses: Se determinan a partir de la selección, tiempo de lectura y exploración, frecuencia de las selecciones y comportamiento ante los textos.

Las categorías de análisis y sus indicadores de describen en la siguiente tabla:

Resultados

En esta sección se presentan los resultados de la investigación organizados alrededor de las categorías de análisis: creencias y prácticas de las familias y de los bibliotecólogos respectivamente, y conocimientos sobre lenguaje escrito y las actitudes e intereses de los niños frente a la lectura durante sesiones de lectura compartida.

Nociones: la mayoría de los padres conciben la lectura como una forma de recrearse y como medio para saber los contenidos de libros y comprender el sentido de las palabras y letras. La mayoría de los padres usan la lectura para sus actividades laborales y para comunicarse. Todos señalan que les gusta leer, sobre todo noticias para ampliar las perspectivas del mundo. Los padres leen cotidianamente el periódico o revistas, no afirmaron leer libros. Y solo una afirmo leer cuentos con sus nietos cuando la visitan.

La mayoría de familias poseen una concepción que desvaloriza los procesos de lectura como forma de gozo. Algunos provienen de hogares donde se ha usado la lectura para la generación de vínculos y para el aprendizaje, sin embargo, las prácticas con sus hijos se centran más hacia el aprendizaje formal de la lectura y no favorecen el disfrute/gozo de la lectura y la emoción de descubrir las historias de los libros con sus hijos.

Creencias sobre sus hijos y la lectura: las familias reconocen el valor de la lectura para el desarrollo de sus hijos como individuos con mayor autonomía e independencia. Existen creencias centradas en que solo se puede "leer" cuando se ha adquirido el código formal convencional de la escritura, desconociendo el papel de la lectura y las habilidades previas de lectura en el lenguaje y la comunicación. Esto se relaciona en respuestas sobre lo que necesitan leer sus hijos, como: libros o cartillas para aprender a leer (por ejemplo, Nacho lee) o necesitan leer sobre cuestiones prácticas. Solo una familia reconoce que su hijo debe "leer libros de su interés y que respondan a su edad y necesidades". La mayoría de los padres reportan que a sus hijos les gusta leer cuentos. Solo una familia reporta que su hijo no tiene gusto por la lectura de textos porque no lee.

Prácticas de las familias: cada familia tiene dinámicas propias para la formación de rutinas alrededor de la lectura, sin embargo, se evidencia que la mayoría de los niños están solos en este proceso, y sus padres no les leen porque no han adquirido el código (lectura formal), se les dificulta respetar y tomar turnos, y establecer una atención conjunta. A los padres les cuesta reconocer su papel como mediadores en el proceso de acceso, goce y aprendizaje de la lectura. Los niños pueden leer en casa, sin embargo, leen cartillas para aprender a leer. Aunque algunos leen cuentos tradicionales y materiales que les proveen sus padres, el acceso a material impreso (solos) no es garantía suficiente para que los niños adquieran hábitos y habilidades de lectura inicial. Los padres utilizan el computador y acceden a internet pero no son actividades conjuntas con los niños. Las familias no asisten a las bibliotecas, ni acceden a sus programas. La mayoría de los padres realizan actividades y prácticas centradas en la oralidad para beneficiar la comunicación y la inteligibilidad del habla de sus hijos. La mayoría de los padres les leen a sus hijos instrucciones de tareas, nombres de películas, etc. y pocos realizan sesiones de lectura de cuentos con sus hijos. Los niños no observan a sus padres en actividades tradicionales como escribir cartas, notas o hacer la lista de compras, hablar sobre libros o artículos. Pero observan a sus padres en actividades cotidianas como leer el periódico, estudiar, diligenciar facturas, escribir en el computador, o consultar un menú.

Creencias de los bibliotecólogos: los bibliotecólogos consideran que se deben recibir capacitaciones sobre cada condición (síndrome de Down, autismo, etc.) y sobre procesos de inclusión. Las BP2 y BP3 consideran relevante recibir estrategias para el manejo comportamental de los niños (cómo interactuar con ellos y para saber cómo leerles). Se observa que los representantes manejan creencias (mitos) acerca que las personas con discapacidad intelectual presentan problemas de conducta y son agresivos (lo comportamental en innato a su condición).

En los discursos de los bibliotecólogos de BP2 y BP3 existen afirmaciones discriminatorias (exclusión) como, BP2 al afirmar que "nunca me he encontrado con casos cercanos a mi vida, de discapacidades, gracias a Dios". Y BP3: "todavía no hemos abordado un programa"; "no, espere, no los traiga todavía porque nosotros vamos por pasos (…), en un tiempo".

Dos bibliotecas han trabajado con niños con discapacidad intelectual los mismos libros que con otros usuarios típicos. La BP2 cree que se deben tener materiales con especificaciones de si es material adecuado para el trabajo con personas con discapacidad o no. BP1 y BP3 reconocen que los libros para niños con discapacidad deben tener mayores estímulos visuales como dibujos, color o volumen. Se observa que las tres bibliotecas manejan la concepción de edad mental para el desarrollo del trabajo y la presentación de material y lecturas. La concepción de edad mental está relacionada e influenciada por concepciones relacionadas con el paradigma medico-rehabilitador.

No existen restricciones para el acceso a los programas de Leer en Familia en las bibliotecas. Aunque la BP3 afirmó no tener restricciones de acceso se evidencia una contradicción que excluye a los niños, al indicar que querían ir paso a paso para conocer sobre cada discapacidad, y que no era posible, en el momento, la asistencia de un grupo de niños con discapacidad intelectual a la biblioteca, y para su participación en las sesiones de lectura consideraba necesario avisar con anticipación.

Prácticas de los bibliotecólogos: al inicio algunas bibliotecas negaron la apertura de espacios de reunión. Se observó que las bibliotecas tienen programas de Leer en Familia pero en estos espacios no está previsto el trabajo con personas con discapacidad intelectual. Aunque han trabajado y diseñado programas para usuarios con discapacidad visual y/o auditiva, no han contemplado la necesidad o pertinencia de programas para personas con discapacidad intelectual. BP1 y BP3 cuentan con software especializados, libros en braille y/o con lectores voluntarios. Desde BP2 se evidencia que las respuestas a las necesidades de los usuarios están determinadas por las actitudes hacia las personas con discapacidad. En relación con los libros de lectura BP1 y BP3 han usado los insumos de la biblioteca. BP2 y BP3 insisten que los promotores de lectura debe saber de las características de cada discapacidad y de estrategias de manejo comportamental.

Algunas bibliotecas desarrollan programas de extensión donde atienden a niños y niñas con discapacidades en diferentes jardines e instituciones. En estas experiencias son los promotores de lectura quienes tienen el contacto directo con la población, ningún representante entrevistado ha trabajado de forma directa en estas instituciones. La BP1 tiene una concepción de lectura como universal respetando los gustos de los lectores. Y dichos programas de extensión buscan que los profesionales y profesores comprendan que la lectura es una herramienta valiosa y transversal a sus procesos, sin embargo, esto se desfigura al permear en las prácticas concepciones del modelo médico-rehabilitador (edad mental, desinterés, etc.).

Los bibliotecólogos confirman que los padres con hijos con discapacidad asisten poco o no asisten a los programas ofrecidos, posiblemente debido a las dinámicas propias de las familias. La lectura y las visitas a las bibliotecas no son parte de las rutinas familiares.

Todas las bibliotecas cuentan con espacios señalizados en la sala infantil que permite que los usuarios se desplacen con independencia. Las señalizaciones son realizadas a partir de una clasificación universal, adicionalmente, utilizan colores para distinguir diferentes categorías como cuentos, poesía, mitos, etc.

Las mayores limitaciones de movilidad están dadas por restricciones arquitectónicas y de infraestructura (por ejemplo, BP2 no tiene rampa de acceso).

Conocimientos de los niños relacionados con la lectura: se observa que los niños reconocen las diferencias entre dibujos y letras, pero se les dificulta la categorización entre letras y números, la mayoría identifican algunas letras pero no reconocen el nombre o el sonido de éstas.

La escritura es inicial (garabateo), e introducen signos no convencionales pero con significado para ellos. En solo un (1) caso se introducen a la escritura grafemas convencionales mezclados con otros símbolos sin significado. En conjunto, ningún niño reconoce, escribe o lee su nombre y en ocasiones leen de forma inconsistente grafías conocidas como la A y O. Todos los niños muestran interés hacia la lectura y se muestran motivados frente a los cuentos, cuando estos tienen apoyo visual logran recordar, principalmente, los personajes, la secuencia general de la historia y los hechos relevantes.

Actitudes e intereses de los niños en las prácticas iníciales de lectura compartida: se observó incremento en la participación durante las actividades, mayor exploración del material, mayor asociación entre las historias narradas y los eventos vividos por cada niño, mayor comunicación y expresividad frente a situaciones de suspenso, risa, tristeza, acciones como la imitación de las características de los personajes y mayores cuestionamientos acerca de situaciones presentadas durante la historia. Frecuentemente los niños solicitaban releer historias de su interés como los cuentos de la tortuga Franklin. Los niños preferían hacer una exploración individual en el momento de presentarles material nuevo. Estas actividades iniciales potencializaron en los niños el dominio de las habilidades necesarias para la realización posterior de sesiones de lectura compartida con mayores periodos de atención conjunta.

Se observó que la mayoría de los participantes prefieren los textos de tipo narrativo, y en cuanto a forma, que sean ilustrados y con poco texto, con un tamaño preferiblemente mediano, ya que podían manipularlo fácilmente y explorarlo en detalle. Estas observaciones influenciaron las solicitudes para las siguientes sesiones indicando que estos debían ser llamativos, con grandes ilustraciones y de tamaño mediano, con textos nuevos o conocidos y de recurrente lectura (Relacionándose con Ørjasaeter (14) cuando señala que para la lectura con niños con discapacidad es ideal contar con libros ilustrados, atractivos y divertidos para ellos). Sus procesos de comprensión se relacionan más con preguntas de tipo literal, y en algunos casos logran relacionar los hechos de la historia con eventos reales o cotidianos.

Las primeras interacciones para compartir el material estaban dadas por diadas comunicativas entre niño-adulto, al finalizar las sesiones, las diadas entre niño-niño aumentaron. También se observó que cuando los textos presentados eran frecuentes surgían mayores diadas niño-niño, y cuando se presentaban textos nuevos, los niños realizaban mayores cuestionamientos hacia el adulto.

La promoción por la lectura y la lectura en voz alta y compartida favorecieron en los niños la expresión de ideas, sentimientos y deseos y una mayor comprensión de la comunicación no verbal obteniendo mayor intencionalidad comunicativa y consolidación de vínculos con el adulto-lector. Los periodos de exploración de los textos se incrementaron, con una observación más detallada del material, y esta exploración favorecía la comprensión posterior de la historia y los sucesos.

En relación con los textos de tipo expositivo se observó que producen baja motivación en los niños especialmente si no tienen imágenes. Pero favorecieron la adquisición de nuevo vocabulario, lo cual motivó a los niños a iniciar la lectura de estos (la lectura del libro El Dorado permitió el aprendizaje de palabras como cacique, indio, choza y laguna).

Discusión

El valor de la lectura en beneficio del lenguaje, el habla, la cognición, las habilidades sociales y de aprendizaje es reconocido en los discursos políticos, institucionales, educativos y familiares. Saber leer y escribir es trascendental para el desarrollo de las personas como para el acceso a la cultura escrita y al mundo de los libros y la literatura. Las apuestas a la lectura, sus beneficios y su promoción se evidencian en propuestas educativas y políticas como las desarrolladas en Chile (32,33), Brasil y Colombia (34,35).

Las bibliotecas públicas con sus programas de Leer en Familia cobijan espacios como el hogar, el parque, el jardín infantil, la escuela, la biblioteca para promover lecturas conjuntas, sin embargo, los niños que tienen menores oportunidades de acceder a programas de promoción de lectura y a actividades iniciales de alfabetismo son más vulnerables a situaciones de segregación y discriminación, y en mayor medida se ven afectados niños y niñas con discapacidades. Flórez y Arias (16) señalan que las situaciones de inequidad en el aprendizaje inicial se dan por la falta de oportunidades (prácticas) en este aprendizaje, y pareciera que por diferencias entre los grupos de población como género, estrato, entornos, edad, experiencias, condiciones asociadas.

La lectura y la participación de niños y niñas en actividades de lectura benefician a cualquier niño incluyendo a niños y niñas con discapacidad intelectual. Las evidencias de esta investigación corroboran las discusiones de autores como Buckley (22,23), Flórez (16,20), Ruíz (36) y Troncoso y Del Cerro (24) quienes se han interesado en las potencialidades de la lectura como una herramienta que estimula el habla, lo semántico, lo sintáctico, el léxico y lo cognitivo en niños y niñas con discapacidad, sin embargo, ¿también pueden disfrutar de las lecturas, de las historias, de la literatura? Pareciera que sí. Enseñar a leer implica, en palabras de Butlen (37) un objetivo final "hacer leer y hacer que les guste leer" leer para aprender, leer para disfrutar y leer para leer.

Las actitudes y los intereses observados en los niños y niñas con discapacidad intelectual muestran que también pueden disfrutar de la lectura y de la lectura en compañía, y para este fin se requieren de los mismos insumos y textos utilizados en prácticas de lectura en niños típicos de edades similares (3,27,38). Si se aprende a leer leyendo lo mejor es hacerlo en compañía, es decir, leer es una actividad compartida. La mejor estrategia para hacerlo es la lectura compartida o lectura dialógica. Los resultados muestran la importancia de la valoración que al respecto tienen las familias de la lectura, sin embargo, se evidenciaron pocas prácticas de lectura compartida en los hogares y ninguna participación en los programas de Leer en Familia ofrecidos por las bibliotecas (18).

En la familia la lectura es un ejercicio afectivo, y se considera fundamental que pueda conservarse durante toda la vida, pero desafortunadamente, esto se fracciona cuando se convierte en una práctica formalizada como proceso mecánico. La lectura en compañía favorece el vínculo, primero, con el entorno familiar y, posteriormente, en otros escenarios de socialización como la escuela y la biblioteca.

También existen creencias e imaginarios que limitan, discriminan y excluyen a los niños con discapacidad en espacios como la biblioteca. La biblioteca puede convertirse en un escenario de encuentro entre los niños con discapacidad con otros niños sin discapacidades, y de este modo ir rompiendo las creencias que separan y excluyen. El estar "ahí" es una forma de visibilizarse y mostrar que también se participa, se lee y se disfruta leer. El predominio del paradigma médico-rehabilitador en las concepciones de los profesionales de instituciones encargados de niños con discapacidades permea las prácticas de lecturas que realizan los promotores de las bibliotecas públicas de la ciudad. La visión que estos adultos tienen acerca de los niños con discapacidad, determina la manera como se relacionan con ellos, así como el lugar que se les da a los niños con discapacidad para participar en los espacios familiares, escolares, de la biblioteca o institucionales (2).

Frente a la promoción de la lectura los adultos deben transformar sus creencias y reivindicar a la lectura como un derecho para ellos y para sus hijos, y considerarla como una actividad indispensable para la vida, y practicar con sus hijos los actos que operan en los encuentros con las historias y los libros para que se convierta en una práctica cotidiana que favorezca el aprendizaje, el acceso a los conocimientos y el ejercicio de sus derechos. Es fundamental que el adulto identifique su papel como mediador de la lectura con niños con discapacidad desde la perspectiva de derechos y con una filosofía de inclusión respetando las diferencias y la diversidad.

La noción del niño con discapacidad como sujetos de derechos que tienen las familias y los bibliotecólogos es bastante débil. Esto limita su reconocimiento como actores sociales, autónomos, reflexivos, participativos y con capacidades (para esta investigación con gustos e intereses propios hacia los libros y las lecturas).

Los cambios globales a nivel político, económico y social exigen generar proyectos inclusivos y plurales de nación desde la perspectiva de derechos, generando una cultura de igualdad respetando la diferencia como elemento fundamental, construyendo una nueva ciudadanía desde lo político, social y cultural. En este proceso la lectura es la herramienta para el acceso a la crítica, al goce y placer que cumple un papel ineludible en la construcción de sentidos y significados en y con el otro. Como afirma Saintout (39) "si los siglos anteriores fueron de los derechos civiles y políticos hoy estamos demandando los derechos culturales, donde se inscribe la necesidad de la lectura. Los derechos culturales exigen una nueva reconfiguración del Estado donde se consideren a éstos como parte de una ciudadanía integral". De igual manera señala Saintout (39), con relación a la promoción de la lectura, que "el acceso a la lectura no se da de manera homogénea sino que depende del lugar que se ocupe en el espacio social, de acuerdo con la generación y con los diferentes modos de socialización". Por lo cual, la construcción de políticas culturales y sobre promoción de la lectura deben abordar estas diferencias sociales y generacionales.

El acceso a la cultura (y al ocio) son derechos fundamentales a toda persona, son actividades que se vinculan con la calidad de vida (satisfacción de necesidades humana materiales e inmateriales) con la justicia social y con los Derechos Humanos. De Lorenzo (40) señala que "el ocio y la cultura son fenómenos sociales que aportan calidad de vida a la sociedad" tanto en lo individual, lo social y económico. El acceso a la cultura es una vía de participación e integración social. Sin embargo, las personas con discapacidad deben realizar esfuerzos adicionales para solventar los posibles obstáculos para participar en las diversas actividades culturales.

Cuando los niños con discapacidad pueden disfrutar de los bienes culturales y participar en prácticas sociales alrededor de la lectura generan vínculos e intercambios significativos con adultos mediadores y con otros niños. Este ideal, como afirma Torrado (18), expone a los niños a la lengua escrita, a la cultura escrita, haciendo real su condición de ciudadanos. Esta vinculación crea oportunidades de ejercer el derecho a la ciudadanía, a tener una identidad, a expresar sus opiniones y a pensar por sí mismos.

Los niños con discapacidad también disfrutan de la lectura, porque se trata de niños con las mismas necesidades básicas de todos los niños, que, por su condición de discapacidad, requieren de los libros para favorecer sus intereses, su aprendizaje, su lenguaje, su desarrollo social y afectivo, es decir, "si los niños típicos necesitan de los libros, los niños con discapacidad los necesitan más todavía que los demás" (14).

Agradecimientos

Las autoras de este trabajo agradecen a la Maestría en Discapacidad e Inclusión Social de la Universidad Nacional de Colombia por la oportunidad para compartir los resultados de la investigación y de resaltar el valor del derecho a disfrutar la lectura y aprender leyendo.

La primera autora reconoce el apoyo de Diego Romero Uribe, Joanna Betancour, Adriana Jiménez, de su padre Medardo y su madre Elizabeth. Y agradece el trabajo como auxiliar de investigación de la fonoaudióloga Angie Grajales, al asesor metodológico Nicolás Arias y a la profesora y directora de investigación Rita Flórez.

Origen del trabajo presentado y declaración de intereses

El presente artículo se deriva del trabajo de grado de Maestría en Discapacidad e Inclusión Social que realizó la primera autora bajo la dirección de la segunda. No recibió financiación de ninguna entidad y ninguna entidad participó en el diseño o planes de la investigación realizada.

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