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Introducción
La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es un trastorno crónico y progresivo caracterizado por una limitación persistente del flujo aéreo que se asocia a una respuesta inflamatoria pulmonar anómala 1. Las exacerbaciones y la comorbilidad contribuyen a la severidad global en el paciente, cuyos síntomas más comunes (disnea, producción excesiva de esputo y tos crónica) llegan a dificultar, e incluso imposibilitar, las actividades de la vida diaria por el esfuerzo que suponen al paciente 2.
A pesar de ser una enfermedad prevenible y tratable, la EPOC es una de las patologías que causa mayor mortalidad en todo el mundo 3,4. El diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado son vitales para prevenir o mejorar los síntomas, reducir la frecuencia y severidad de las reagudizaciones y mejorar la calidad de vida y la tolerancia al ejercicio para, en definitiva, alargar la supervivencia 5-7.
El principal factor de riesgo de la EPOC es el consumo de tabaco 8. La prevalencia de esta enfermedad aumenta con la edad 9, incrementándose en los últimos años en mujeres 10. Otros elementos que influencian el desarrollo de la enfermedad incluyen factores genéticos 11, desarrollo pulmonar 12, exposición a polución o contaminantes 13,14 y presencia de otras afectaciones como asma 15, bronquitis crónica 16 o infecciones 17,18. La EPOC es a menudo de diagnóstico tardío y se detecta en estadios ya avanzados, cuando se producen más exacerbaciones y más ingresos hospitalarios; esta situación incrementa el coste personal, económico y social de la enfermedad 19-24.
El tratamiento de la EPOC se fundamenta en medidas farmacológicas y no farmacológicas como la rehabilitación respiratoria (RR) 25, la cual es definida como una intervención integral basada en una evaluación minuciosa del paciente, seguida de terapias adaptadas a este. La RR incluye entrenamiento al ejercicio, medidas educativas y otras acciones dirigidas a mejorar la condición física y psicológica de los pacientes 26,27; de esta manera, es una de las estrategias terapéuticas más importantes y requiere un estudio pormenorizado de la situación de cada sujeto y una intervención interprofesional 28-30.
La literatura científica pone de manifiesto que los beneficios de la RR incluyen mejora de la tolerancia al ejercicio y reducción de la disnea, lo que contribuye a la mejora de la calidad de vida y a la reducción de la mortalidad 1,25,31-33. En paralelo, esto implica una reducción de las readmisiones hospitalarias y contribuye a hacer de la RR una de las estrategias más costo-efectivas en el tratamiento de la EPOC 28,33.
Los conocimientos adquiridos en los últimos años sobre el tratamiento de la EPOC requieren una adecuada transferencia a la práctica clínica 34. Fruto de la investigación en este ámbito, se han elaborado guías de práctica clínica (GPC) donde la RR destaca como una de las recomendaciones con mayor evidencia en todas las etapas de la enfermedad 1,35-37. La puesta en práctica de estas guías puede suponer importantes beneficios, no solo para los pacientes afectados sino también para el sistema sanitario en general. Sin embargo, el hecho de disponer de GPC o criterios orientadores para su práctica no necesariamente asegura que se esté trasladando a la práctica la evidencia disponible 38. Por el contrario, hoy se sabe que a pesar de los esfuerzos realizados por los diferentes colectivos profesionales todavía existen dificultades para la implementación de las GPC 39,40, por lo que se requieren estudios que analicen los posibles factores que están influyendo en el déficit de transferencia del conocimiento científico a la práctica real con los pacientes.
En distintos estudios sobre abordaje de personas con EPOC se evidencia un desequilibrio entre pacientes candidatos a recibir RR y pacientes efectivamente tratados mediante esta terapia, lo que pone de manifiesto la existencia de dificultades en el acceso a este servicio. Dependiendo del contexto, la falta de acceso puede deberse a una insuficiente existencia de recursos humanos y materiales o a una desigual distribución de los mismos. Otra causa posible, en el caso de que estos recursos estén disponibles, puede ser una infrautilización en particular en estadios iniciales de la enfermedad 36,40-41.
Teniendo en cuenta lo anterior, la pregunta que se pretendió responder con esta revisión fue ¿Cuáles son los factores que actúan como barreras para el acceso de los pacientes con EPOC a servicios de RR cuando están indicados y disponibles?
Materiales y métodos
Se realizó una revisión sistematizada de la literatura publicada en inglés y español entre los años 2006 y 2018 en las bases de datos PubMed, PEDro, SciELO e IBECS. A fin de ajustar la búsqueda, se utilizaron los términos "COPD", "chronic obstructive pulmonary disease", "chronic obstructive lung disease", "physical therapy modalities", "rehabilitation", "health services accessibility", "patient", y sus correlativos en español, en sus múltiples combinaciones.
Como criterios de inclusión se tuvieron en cuenta artículos que trataran sobre EPOC y RR desde los siguientes enfoques: condicionantes para el acceso de pacientes a programas de RR, percepciones de los profesionales de referencia en los programas de RR como los médicos y los fisioterapeutas, percepciones de pacientes sobre el acceso a programas de RR y estudios sobre la implantación de las GPC en RR. Por su parte, mediante los criterios de exclusión se descartaron los artículos que trataran sobre rehabilitación de patologías diferentes de EPOC o tratamientos de EPOC diferentes de la RR; que tuvieran en cuenta una perspectiva de profesional distinta a médicos y fisioterapeutas; que profundizaran en técnicas concretas de fisioterapia respiratoria; que fueran revisiones de programas de RR sin incidir en el acceso a los mismos, estudios sobre EPOC y de patologías asociadas (asma, síndrome de apneahipopnea obstructivo del sueño) o descripciones genéricas de la implantación de RR en diferentes niveles asistenciales (hospitalario, ambulatorio, domiciliario); que usaran modalidades asistenciales no presenciales (seguimiento telefónico) o en poblaciones especiales (niños), y que el texto completo estuviera en un idioma distinto del inglés o el español.
En una primera fase se procedió al descarte de artículos repetidos o aquellos que tras la lectura del resumen no cumplían los criterios de inclusión. En una segunda fase se realizó una lectura crítica de los artículos restantes teniendo en cuenta las listas de chequeo según la metodología seguida por cada artículo 42. La información obtenida se distribuyó en tres categorías según estuviese relacionada con los pacientes, los profesionales médicos o los fisioterapeutas.
Resultados
Tras la aplicación de los descriptores en las bases de datos, se obtuvieron 373 artículos potencialmente adecuados; una vez seguido el procedimiento antes descrito, solo 11 fueron seleccionados. Se incluyeron estudios cuyo objetivo de investigación fuera la identificación de barreras para el acceso de pacientes de EPOC a programas de RR y aquellos en los que, teniendo inicialmente otro objetivo, este fue uno de los hallazgos (Figura 1).
El tipo de artículos seleccionados y sus características principales se encuentra en la Tabla 1.
Tabla 1 Características de los artículos seleccionados.
EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; GOLD: Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease; RR: rehabilitación respiratoria; PBE: práctica basada en la evidencia; GPC: guías de práctica clínica.
Fuente: Elaboración propia.
Factores relativos a los pacientes
De los 11 artículos incluidos en esta revisión, 6 se refieren de forma particular a las barreras identificadas por pacientes 43-48, las cuales corresponden a dificultades en el acceso físico al servicio de RR, al ambiente, a la condición de salud y la percepción o creencias sobre la RR.
En cuanto a las barreras relativas a dificultades en el acceso físico, el impedimento más recurrente que se ha hallado en esta revisión es el asociado al transporte 44-48. Johnston et al.45 incluyen como dificultad de acceso las molestias ocasionadas para llegar al centro de rehabilitación, horarios inflexibles y problemas en el transporte. Thorpe et al.48 también describen las dificultades de transporte como una barrera mayor e incluyen la carga económica que suponen el parqueo de pago o el servicio de taxi, así como la dificultad para cargar el suministrador de oxígeno portátil.
Los factores ligados al ambiente como el frío y otras condiciones meteorológicas adversas en general 44,48 son otras variables que limitan el acceso de los pacientes con EPOC a la RR. Destaca de forma particular la presencia en el ambiente de polen o polvo como elementos particularmente limitantes 48.
Las barreras relativas al estado de salud del paciente pueden deberse a las dificultades asociadas al deterioro físico derivado de la EPOC u otras afectaciones. Así, estos factores limitantes aparecen con frecuencia en relación con la reagudización de los síntomas respiratorios 46,48, la presencia de comorbilidades (45,46,48) o por sensación de cansancio o discapacidad 44-46. La depresión, la ansiedad, la edad avanzada de los pacientes y la condición física general -ligada en muchos casos a la necesidad de oxigenoterapia-, se incluyen como otras dificultades para participar en un programa de RR 44,48.
La falta de conocimiento o la percepción de un beneficio insuficiente de la RR es una barrera que mencionan distintos autores 43-46,48 y que afecta el deseo de iniciar un programa y su adherencia 46. También se incide en la influencia de las experiencias negativas previas en programas de RR, debido tanto a la falta de seguimiento por parte de un profesional de la salud como a la poca adecuación del programa o la mala organización a nivel administrativo del mismo 44,48. La falta de conocimiento específico de los pacientes sobre la RR puede, por tanto, condicionar el tratamiento de la EPOC 43,45,46. En sentido contrario, la creencia de los beneficios para la salud tanto de la actividad física como de la RR es un factor facilitador clave para la adherencia de los pacientes al tratamiento 44,45,47.
Los elementos facilitadores para el seguimiento de un programa de RR que concretan Thorpe et al.48 son los sociales, con las subcategorías apoyo social, rutina y aficiones; los personales, que incluyen la sensación de bienestar, los objetivos y las motivaciones, y los de acceso a recursos sanitarios y profesionales de la salud. La ausencia de estos elementos puede considerarse una barrera a tener en cuenta.
Mientras que el apoyo de la familia y amigos o la recomendación de los profesionales de la salud favorece la participación en programas de RR 44, la falta de apoyo del entorno social o el tener otras responsabilidades como el cuidado de un familiar lo obstaculiza, convirtiéndose en una barrera para el acceso efectivo a los tratamientos 42-46.
Otras barreras citadas con menor frecuencia, pero que aparecen en los artículos seleccionados, son el nivel educativo 43,44 y sociocultural del paciente 43 o el rehusarse a participar en actividades grupales 46.
Factores relativos al personal médico
En cuanto a factores relativos al personal médico, se seleccionaron seis artículos 43-45,49-51. Diferentes estudios coinciden en la baja prescripción de la RR por parte de los médicos en comparación con la prescripción de otras recomendaciones de las GPC de esta enfermedad 43,45,49,50. Los motivos de esta baja aplicación de una recomendación con tanta evidencia científica varían según el tipo de especialización del personal médico. Así, diversos investigadores destacan que entre los facultativos de atención primaria o generalistas puede existir una falta de familiaridad, de conocimiento o de conciencia sobre la RR y su impacto en los pacientes con EPOC 43,45,51, lo que no se da entre médicos especialistas. Sin embargo, el mejor conocimiento que manifiestan los facultativos no necesariamente implica una mayor prescripción de la RR en enfermos de EPOC 43,50; también influye la percepción de los médicos de una insuficiente capacidad del paciente para realizar la RR o la consideración de que el beneficio esperado para este no le compensará el esfuerzo que le supondrá 51.
Otras limitaciones percibidas por profesionales médicos para el acceso de los pacientes de EPOC a los servicios de RR tienen que ver con factores organizacionales del sistema de salud en general o del centro sanitario en particular. Así, una barrera identificada en estudios de diferentes contextos incide en las dificultades en el proceso de derivación, la falta de tiempo disponible para este proceso asistencial asociada a la sobrecarga de trabajo y la disponibilidad de servicios de rehabilitación bien dotados 43-45,51.
Factores relativos a los fisioterapeutas
Del total de artículos incluidos en la revisión, tan solo dos se refieren en específico a los obstáculos para el acceso a la RR para los enfermos de EPOC en relación a los fisioterapeutas 52,53. Entre las barreras percibidas por este colectivo, el estudio de Simms et al.52 destaca las dificultades para el acceso a las evidencias disponibles sobre el manejo específico de los pacientes con EPOC, lo que contribuye a una minimización de los posibles beneficios percibidos de la RR y de su reconocimiento como un tratamiento efectivo.
Además de las citadas restricciones en el acceso a evidencias, se menciona la calidad de la investigación sobre RR, tanto en su dimensión metodológica como en la difusión de la información. Así, las publicaciones específicas sobre programas de RR dirigidos a pacientes con EPOC pueden aportar detalles insuficientes sobre las características de la población diana y sobre el tratamiento, lo que dificulta a los fisioterapeutas replicar o adaptar los procedimientos a la propia práctica clínica 52.
Por otra parte, el estudio de van der Wees et al.53, referente a la valoración de la implantación de las GPC por los fisioterapeutas, detectó que las de EPOC pueden ayudar en la toma de decisiones individuales y facilitar la inclusión de las preferencias de los pacientes. En este estudio, los fisioterapeutas declararon tener suficientes habilidades y conocimientos para su aplicación, disponiendo del apoyo de los médicos especialistas en mayor medida que el de los médicos de familia.
El escaso apoyo del equipo médico, la limitación de recursos o equipamiento, la complejidad de las normas administrativas para aprobar nuevos procedimientos y la negativa de los otros miembros del equipo multidisciplinar se encuentran entre las barreras que, según los fisioterapeutas, limitan un mayor desarrollo de la RR 52. Las cuestiones de carácter económico también aparecen como barrera a este nivel, pues, dependiendo del sistema sanitario de cada país, los fisioterapeutas pueden cobrar en función del tratamiento ofrecido, siendo la RR un tratamiento especializado que puede consumir un tiempo relativamente alto incrementando su coste y con ello limitando el acceso 53.
Tanto el estudio de Simms et al.52 como el de van der Wees et al.53 coinciden en señalar que la falta de tiempo asociada a la sobrecarga de trabajo de los fisioterapeutas es otra barrera que puede dificultar el acceso de los pacientes a la RR.
Discusión
La RR es uno de los pilares en las GPC para el tratamiento de la EPOC y, sin embargo, la falta de acceso a la misma resulta una problemática actual que se evidencia en estudios realizados en distintos contextos internacionales 54. Disponer de la información y el conocimiento sobre la enfermedad, su diagnóstico y las posibilidades terapéuticas con evidencia científica es crucial para la toma de decisiones de todos los colectivos, lo que coincide con otros estudios previos sobre el manejo de la EPOC 55,56. Para los pacientes, esta información puede ser determinante para desarrollar en sí mismos una opinión positiva del tratamiento, facilitando la incorporación al programa de RR, mientras que para médicos y fisioterapeutas puede resultar un elemento clave para derivar y tratar de forma adecuada en estos servicios 38.
Sin embargo, la falta de información y formación de los profesionales que pone de manifiesto el estudio de Durán-Palomino et al.43 ilustra la importancia de reforzar este aspecto en los programas formativos del personal facultativo. En este sentido, puede ser útil reforzar la formación del personal médico y de los fisioterapeutas con estudios clínicos que recojan no solo los indicadores fisiológicos que avalen los beneficios de la RR, sino también que ilustren el impacto en calidad de vida de los pacientes a partir de sus propias experiencias con los programas.
de Sousa-Pinto et al.47, en su estudio cualitativo sobre la autopercepción de la eficacia de la RR (en este caso domiciliaria), indican que los pacientes experimentaron, además de cambios anatomofisiológicos, una disminución del miedo a la muerte por asfixia, mejora del control sobre la propia vida, reducción del estado de dependencia y mejora en la autoestima, la sensación de felicidad, el deseo de vivir y el sentido de "normalidad".
Si bien parece que la adecuada información sobre los programas de RR es importante para facilitar el acceso, puede ser insuficiente si existen otros elementos considerados como barreras; entre estos elementos se enumeran las dificultades relacionadas con la propia patología del paciente, su condición física, su ambiente o entorno social, aspectos que también dificultan el desarrollo de estudios clínicos 57.
No obstante, teniendo en cuenta que la barrera asociada al transporte hacia hospital o centro de RR es una de las más relevantes para los pacientes, parece necesario contemplar el desarrollo de programas comunitarios y domiciliarios que faciliten el acceso real a los programas de tratamiento, más allá del espacio donde se realicen 58, dado que estos parecen aportar los mismos beneficios, pero tienen mayor disponibilidad para el paciente 58,59.
En cualquier caso, se han de tener en cuenta los condicionantes de salud pública derivados de la planificación urbana para evitar desigualdades geográficas y sociales y para facilitar un acceso equitativo a este servicio, independiente del lugar donde residen los pacientes o donde se ubique su red de apoyo social 60. Fomentar la educación para la salud y el asesoramiento continuado para mejorar el autocuidado y el control sobre la enfermedad puede ser otra medida, la cual puede contar con el soporte de las tecnologías de la información y la comunicación 61.
Es destacable que los profesionales identifican diferentes motivos para una mayor o menor implicación en los programas de RR, lo que pone de manifiesto la necesidad de acciones multisectoriales e interdisciplinares para incrementar el acceso de los pacientes a estos programas desde un enfoque más centrado en el paciente que contemple su situación psicoemocional y familiar 62-64.
Los estudios considerados para esta revisión provienen de diferentes contextos internacionales con distintos sistemas sanitarios. En algunos artículos la falta de detalles sobre el contexto o la descripción del sistema de salud estudiado dificulta la transferibilidad de los resultados; esta situación puede ocultar barreras derivadas del sistema de provisión de servicios a través de sistemas de aseguramiento de salud públicos o privados, por lo que la descripción del contexto y los recursos disponibles es fundamental 55,65,66.
Comprender las dificultades que pueden obstaculizar la participación de los pacientes en un tratamiento evidenciado como efectivo y beneficioso, como es la RR, ha de servir de aliciente para que el equipo sanitario tenga una actitud positiva hacia este tratamiento.
No solo el conocimiento de los profesionales de salud, sino también una actitud positiva hacia esta terapéutica y una motivación profesional son cruciales porque la manera en que el profesional sanitario explica y anima a los pacientes a participar en los programas de RR puede ser un factor que incide en su participación y adherencia 67. En este sentido, es crucial diseñar de forma conjunta la terapéutica más adecuada para cada paciente a partir de sus necesidades concretas e individuales, por lo que es también necesario el desarrollo de protocolos sencillos, flexibles y aplicables, esto para evitar una complejidad del programa que puede en sí misma convertirse en una barrera para el acceso efectivo a los pacientes.
Por otra parte, si bien a partir del estudio de las barreras para el acceso a los programas de RR se puede extraer una buena parte de los aspectos que la facilitan, sería interesante fomentar estudios cuantitativos y cualitativos para indagar sobre elementos facilitadores y evaluar las medidas implementadas con el fin de recabar la mayor información posible sobre cómo mejorar el acceso de los pacientes a esta modalidad terapéutica. En particular, el reducido número de estudios relativos a los fisioterapeutas en el marco de la RR ha de orientar líneas futuras de investigación. Entonces, parece relevante determinar el estado de salud psíquica y emocional de los pacientes candidatos a RR, pues una baja autopercepción del estado de salud o la existencia de depresión 68-71 puede incidir en su acceso y adherencia, lo que abre vías para nuevas investigaciones en esta temática.
Conclusiones
En esta revisión de la literatura se destaca que los factores que pueden incidir en la participación efectiva de los pacientes con EPOC en los programas de RR son múltiples, y por tanto esta problemática requiere enfoques diversos. Se destacan barreras que afectan al paciente en su contexto social (transporte, estado de salud real y percibido, percepción de beneficio esperado, red de apoyo, entre otras) y al sistema sanitario. En relación a este último aspecto, y teniendo en cuenta el rol de los principales profesionales relacionados con los programas de RR (médicos y fisioterapeutas), se destacan los aspectos educativos y organizativos.
Si bien cada contexto ha de determinar cuáles son los factores específicos que condicionan el acceso de los pacientes a sus programas de RR existentes, parece relevante acompañar su implementación con acciones orientadas a la equidad del sistema de salud de forma que la ubicación de las instalaciones sanitarias, la complejidad de los programas o la organización del trabajo profesional no provoque una falta de acceso real de los pacientes a los programas.
En cuanto a la práctica clínica, la existencia de protocolos y estándares para la aplicación de la RR en pacientes con EPOC es clave, sin embargo es necesario, por un lado, incluir las posibles dificultades para su implementación y las recomendaciones para resolverlas y, por el otro, fomentar el estudio del contexto y las inercias del sistema donde se aplicará el protocolo para determinar barreras derivadas de la gestión y dinámicas de cada centro; todo esto debe hacerse valorando la posibilidad de desarrollar programas domiciliarios y comunitarios cercanos y sensibles a la realidad del paciente y entorno familiar. Aun así, existen otros factores ligados al medio ambiente, a la planificación urbana y a determinantes sociales de la salud que requieren acciones intersectoriales de mayor alcance.
