Introdução

Educação em saúde é uma ação que tem por finalidade desenvolver o sentido de responsabilidade no indivíduo e/ou na família que integram uma comunidade. Ela envolve diálogo entre profissionais, pacientes e familiares com vistas à mudança de comportamentos e à qualidade de vida ¹.

Em algumas instituições hospitalares, ações de educação em saúde ainda são incipientes, versando especialmente sobre aspectos relacionados à biossegurança ², às orientações sobre o tratamento oncológico ^3,4, às orientações com a finalidade de evitar reinternações ⁵ e à prevenção de lesão por pressão ^6,7. Estudo realizado com enfermeiras evidenciou que atividades de educação em saúde no hospital ainda acontecem de forma vertical, impositiva e punitiva. Entre as dificuldades de realizar educação em saúde, nesse cenário, estão a sobrecarga de trabalho e a falta de recursos humanos, o que resulta doença ⁸ em ações centradas na oferta de informações relacionadas à.

Com relação ao final da vida, o hospital se destaca como o ambiente de escolha da pessoa doente e da família, já que elas tendem a se sentir mais confortáveis nessa instituição pela facilidade do acesso a recursos que controlam sinais e sintomas desagradáveis, como a dor, o delirium e a dispneia, sobretudo quando existem equipes especializadas em cuidados paliativos ⁹. Os cuidados paliativos são uma abordagem multidisciplinar e holística direcionada às pessoas (adultos e crianças) com doenças que ameaçam à vida e suas famílias ¹⁰. Eles não se restringem ao final da vida, mas, como indica a Internacional Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC), pessoas nessa etapa do adoecimento tendem a se beneficiar ainda mais dessa abordagem ¹¹.

É importante ressaltar que, neste estudo, considera-se final de vida o período que compreende desde o momento do estabelecimento de prognóstico de uma doença sem possibilidade de cura até a ocorrência do óbito. Esse período pode variar de três a seis meses. Ele se difere da fase ativa de morte, que compreende as últimas horas de vida ¹². Apesar disso, tanto a fase ativa de morte quanto o final da vida fazem parte da terminalidade ou do processo de morrer, momento em que ocorre significativa deterioração física, psíquica, social, emocional e espiritual da pessoa acometida por uma doença ¹³.

Nesse cenário, a equipe de enfermagem deve atuar como educadora com relação aos cuidados com a higiene, com o conforto, com a alimentação e com dispositivos ou pode realizá-los diretamente. Além do mais, é a equipe de enfermagem que realiza o acompanhamento diante das demandas existenciais e contribui para o preparo espiritual diante da finitude. Assim, enfermeiro, técnico e auxiliar de enfermagem corroboram com o alívio do sofrimento, o que pode melhorar a qualidade de vida de pessoas com doenças que ameaçam a vida e de suas famílias ¹¹.

Este estudo emergiu de atividades extensionistas, baseadas em consultas de enfermagem e orientação às pessoas em final de vida hospitalizadas e suas famílias. Identificou-se, a partir das avaliações de 53 pacientes acompanhados pelo projeto, a necessidade de utilizar ações de educação de modo a facilitar a compreensão dos aspectos que integram os cuidados paliativos, devido ao baixo nível educacional e social e aos sintomas apresentados pelos pacientes acompanhados e seus cuidadores ¹⁴. Dessa forma, acredita-se ser relevante conhecer o que profissionais e pesquisadores de diferentes países têm utilizado para facilitar e favorecer o desenvolvimento dessas ações no ambiente hospitalar. Identificar tais ações pode corroborar com o papel educativo e pedagógico de equipes de consultoria em cuidados paliativos e com os profissionais que prestam assistência direta em unidades de internação.

Considerando a necessidade de estratégias educativas capazes de orientar pessoas em final de vida e seus cuidadores, este estudo teve como objetivos identificar ações de educação em saúde direcionadas às pessoas em final da vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital, além de avaliar o nível de evidência de tais ações.

Materiais e método

Trata-se de uma revisão integrativa de literatura sustentada nas etapas propostas por Mendes, Silveira e Galvão ¹⁵. A primeira etapa envolve a construção da questão ou das questões de pesquisa. A segunda etapa compreende a busca e a seleção dos estudos. Na terceira etapa, efetua-se a extração dos dados dos artigos. Na quarta etapa, realiza-se a análise crítica dos estudos, a qual pode ser por meio da avaliação do nível de evidência, com formulários padronizados, entre outros. Na quinta etapa, elaboram-se a síntese dos resultados e as recomendações para a prática, indicandose as limitações do estudo; na sexta etapa, apresenta-se a revisão ¹⁵. Destaca-se que foi construído protocolo de revisão pela primeira autora deste estudo, o qual foi avaliado e validado por duas doutoras, experts em pesquisa qualitativa.

Assim, seguindo o proposto pelas autoras supracitadas, na primeira etapa, construíram-se as seguintes questões da pesquisa: 1) quais as ações de educação em saúde desenvolvidas internacionalmente por profissionais de saúde a pessoas em final de vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital? e 2) qual o nível de evidência das ações de educação em saúde direcionadas às pessoas em final de vida e seus cuidadores, informais e formais, no hospital? Para formular tais questões, teve-se como base os elementos da estratégia Pico, em que "p" é população/paciente: adultos em final de vida e seus cuidadores; "i" é intervenção: ações de educação em saúde; "c", comparação: não se aplica; "o", outcomes/desfecho: resultado esperado ¹².

O levantamento dos estudos, ou seja, a segunda etapa da revisão, ocorreu entre 1° de dezembro de 2019 e 30 de janeiro de 2020, a partir de descritores indexados como Medical Subject Headings (MesH), nas bases de dados eletrônicas Web of Science (WOS), Scopus e Medical Literature and Retrivial System Online (Medline), via PubMed. A wos e a Scopus foram escolhidas por pertencerem à Clarivates e à Elsevier, respectivamente. Essas são instituições que apresentam reputação pelo rigor e pelo controle na indexação de revistas, artigos e produtos na área da saúde. Já a Medline apresenta grande acervo de artigos científicos, contemplando, inclusive, artigos de revistas da América Latina. Além do mais, a Medline integra a Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos da América, um dos países com maior relevância científica no mundo. Por essa razão, a fim de evitar um maior número de repetições dos documentos, e considerando a amplitude e a qualidade dos estudos e das revistas indexados nessas bases, optou-se, no momento da revisão, pelas três. O acesso aos artigos ocorreu via Portal de Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Ensino Superior (mais conhecido pelo acrónimo "Capes"). As estratégias de busca estão descritas no Quadro 1.

A identificação dos estudos foi realizada por três académicas de enfermagem coautoras deste artigo e vinculadas ao projeto de extensão que fomentou o desenvolvimento desta revisão, com supervisão de uma professora doutora com expertise no método (primeira autora do artigo). Cada académica ficou responsável por associar as estratégias de busca a uma base e selecionar os artigos, inicialmente, a partir dos títulos, considerando as questões orientadoras, os objetivos do estudo e os critérios de inclusão e exclusão. A professora fez a revisão de todos os artigos selecionados. Quando houve dúvida e ausência de consenso entre uma académica e a doutora, o terceiro olhar, de uma das académicas, foi solicitado para, finalmente, incluir ou excluir o artigo.

Os critérios de inclusão foram artigos originais (resultados de estudos primários) e artigos de revisão, amostra de estudos composta por pacientes maiores de 19 anos, com doença avançada e/ou em final de vida ou cuidadores ou profissionais de saúde, em português, espanhol, inglês e francês. Não foi estabelecida delimitação temporal. Após a associação dos MesH terms, identificaram-se 2.364 artigos na Medline, 588 na wos e 3.810 na Scopus.

Inicialmente, as revisoras realizaram a leitura independente dos títulos e dos resumos; excluindo-se os duplicados nas mesmas bases de dados, obtiveram-se 20 artigos na Medline, 20 na wos e 39 na Scopus (Figura 1). Nesta etapa, quatro artigos da Medline, seis da Scopus e dois da wos foram mantidos somente uma vez por estarem repetidos na própria base. Posteriormente, quatro estudos foram identificados como repetidos entre as diferentes bases de dados, sendo considerados somente uma vez. Após essa pré-seleção, foi realizada novamente - por duas revisoras (uma académica e a primeira autora do artigo) - a leitura dos mesmos resumos, com énfase nos objetivos, para estabelecer consenso quanto à inclusão ou à exclusão.

Fonte: dados da pesquisa, 2020.

Figura 1 Diagrama das buscas e da seleção dos estudos 

Ao final, 47 estudos foram selecionados para a leitura na íntegra. Destes, após a aplicação dos critérios de inclusão, 42 compuseram o corpus de análise da revisão. Quatro artigos foram excluídos por terem sido identificados como trabalhos completos publicados em anais de evento, terem sido realizados no domicílio ou em instituições de longa permanência de idosos.

Na terceira etapa, extração dos dados, construiu-se uma planilha no programa Excel, na qual foram inseridas as seguintes informações: autores, título, ano, país, revista, objetivos, referencial teórico, desenho metodológico, tipo de amostragem, intervenção, participantes, técnica, organização e análise de coleta de dados, aspectos éticos, fator de impacto das revistas, nível de evidência dos estudos, ações de educação em saúde desenvolvidas, principais conclusões e limitações.

Na quarta etapa, avaliação crítica dos estudos, optou-se por avaliar o nível de evidência, uma das estratégias possíveis nesta etapa ¹⁵. Para tal, utilizou-se a classificação proposta por Melnyk e Fineout-Overholt ¹⁶. Esse sistema classifica os estudos entre os níveis 1 e 7. A fim de exemplificar, as evidências de nível 1 apresentam maior força de recomendação, por serem oriundas de revisões sistemáticas ou metanálise de ensaios clínicos randomizados. Já as evidências de nível 7 têm menor força de recomendação, por derivarem de opiniões de especialistas ou instituições.

Além disso, a fim de contemplar a quinta e a sexta etapa da revisão, síntese dos resultados e apresentação da revisão, foi realizada a formação de unidades temáticas ¹⁷ conforme a similaridade do tema envolvido nas ações de educação em saúde identificadas. Neste estudo, as unidades temáticas foram construídas em planilha do Excel, após a leitura e a releitura do método e dos resultados dos artigos, a partir do entendimento do tema e da proposta de Polit e Beck ¹⁷. Tema foi considerado como entidade ou aspecto abstrato comum e relacional nos estudos analisados. A proposta de análise por temas envolve não apenas descobrir aspectos comuns entre participantes, mas também investigar variações, padronização e repetição sobre o aspecto explorado em contextos específicos ¹⁷.

Resultados

Os resultados foram organizados a partir de dois grandes temas: caracterização dos estudos e síntese temática (Tabela 1).

Tabela 1 Características gerais dos estudos 

Fonte: dados da pesquisa, 2020.

Quanto ao tipo de amostragem, nem todos os estudos dispuseram tal informação. Entre os que informaram, evidenciou-se predominância da amostragem intencional ^{33-35,49,52,56} e da randomizada ^{29,38,39,48,50,54}. Igualmente, apenas dois estudos mencionaram o referencial teórico, dos quais um utilizou a fenomenologia ³⁵ e um, o modelo de demência avançada ³⁴. O período das publicações variou entre 1998 e 2019, sendo o ano de 2018 o que apresentou mais estudos ^51-58.

Com relação às ações para efetivar a educação em saúde, destacaram-se o uso da avaliação formal e da orientação por meio de consulta, a utilização de CD ou DVD, cartilha, criação de site, elaboração de vídeo, abordagem em grupo, leitura de artigo e intervenções por telefone. No Quadro 2, encontra-se a síntese dos estudos primários. Quanto ao nível de evidência, predominou N6, que corresponde às evidências derivadas de um único estudo descritivo ou qualitativo.

Quadro 2 Síntese de estudos primários 

Fonte: elaboração própria, 2020.

As cinco unidades temáticas construídas foram "Ações para o controle da dor", "Narrativas sobre o final da vida", "Planejamento de cuidados", "Dialogando sobre os cuidados paliativos" e "Comunicação e final de vida".

Discussão

Nesta revisão, as ações de educação em saúde que tiveram maior nível de evidência foram as que utilizaram vídeo ^48,50, seguido de orientações por meio de consulta ^29,43, grupo ⁵⁵, chamada telefónica ⁵²⁾ e DVD associado com material educativo ⁵⁴. Na unidade temática "Ações para o controle da dor", entre as três ações identificadas, o uso de DVD sobre os aspectos que envolvem a dor e os opioides fortes, associado à cartilha em que são reforçadas as informações ³⁸, foi a estratégia com o maior nível de evidência (N2). Embora na mesma unidade outro trabalho apresentasse N2 como nível de evidência ²⁹ para a realização de consultas, a atividade não modificou o nível de dor percebido pelos participantes.

Já na unidade "Narrativas sobre o final da vida", a abordagem em grupo, aplicando princípios de conteúdo do Elnec para pacientes diante de recidiva após o transplante de células-tronco hemato-poiéticas e seus familiares ³⁹ teve a maior força de recomendação (N2). Com relação à unidade "Planejamento antecipado de cuidados", um vídeo sobre a ressuscitação cardiopulmonar, direcio-nado a pacientes com insuficiência cardíaca congestiva ⁴⁸ foi a estratégia com maior nível de evidência (N2). A unidade "Dialogando sobre os cuidados paliativos" teve um vídeo com orientações sobre o que são, quando são indicados e quais serviços podem ofertar cuidados paliativos ⁵⁰ e intervenções por telefone direcionadas a pacientes com insuficiência cardíaca ⁵⁴ com maior força de recomendação (N2). E, finalmente, em "Comunicação e final de vida", todas as estratégias apresentaram nível fraco de recomendação, tendo sido classificadas como N6.

Os estudos classificados como N1 (evidências oriundas de revisão sistemática ou metanálise de ensaios clínicos randomizados) apontaram o uso do vídeo com maior possibilidade de modificação dos pacientes com relação aos tratamentos e às decisões sobre cuidados ¹⁸ e indicaram que intervenções psicoeducativas para os cuidadores familiares não demonstram efetividade comprovada ²⁰. Também concluíram que a capacitação de profissionais de saúde para o uso de ferramentas que facilitem a comunicação com os pacientes melhora a empatia em ambiente de simulação, mas não tem efetividade comprovada em situações reais ²⁶.

Embora as ações de educação por meio de consulta dialogada e materiais impressos tenham sido identificadas como mais frequentes, nem sempre têm maior significância e impacto na prática clínica, se comparadas ao uso do vídeo. Especialmente as cartilhas e os materiais impressos que, em muitos casos, apresentaram linguagem em desacordo com o nível educacional e o letramen-to da maioria da população. Assim, o uso de vídeo como ação de educação em saúde, conforme corroboram outros estudos ^60,61, é viável e indicado para o uso no ambiente hospitalar, pois qualifica as discussões sobre os objetivos de cuidados, a tomada de decisões, as atitudes e o humor de pacientes e cuidadores, tendo boa aceitabilidade.

Os países com maior número de publicações, incluindo aquelas com maior impacto científico e para a prática clínica, foram Estados Unidos da América, Reino Unido, Austrália e Canadá. Esses países, historicamente, apresentam os cuidados paliativos reconhecidos, organizados e consolidados nos sistemas de saúde ⁶². Dessa forma, verifica-se a necessidade de olhar para tais cenários, a fim de traduzir e transladar o conhecimento para países em que a filosofia dos cuidados paliativos ainda é emergente, como nos países latino-americanos.

Quanto ao controle de sintomas, as ações educativas sobre a dor tiveram destaque. As crises de dor são comuns em pessoas em final de vida hospitalizadas e podem ser influenciadas por fatores cognitivos, comportamentais e emocionais ⁶³. Ao encontro dos achados deste estudo, em que foi possível identificar ações que favorecem o registro e o controle da dor ^29,38, na literatura, verifica-se o crescimento no desenvolvimento de ferramentas lúdicas e aplicativos com enfoque no tema. No Brasil, um grupo desenvolveu um jogo de tabuleiro, intitulado "ConheceDOR". Nesse jogo, são apresentados os caminhos pelos quais transitam os pacientes com doenças musculoes-queléticas ao sentirem dor, desde os fatores que estimulam seu aparecimento e piora a sensação desagradável até a total eliminação e controle do sintoma ⁶⁴.

Nos Estados Unidos da América, um estudo ⁶⁵ demonstrou a construção e a validação de uma ferramenta online para o autogerenciamento da dor crónica, denominada "PainTracker". Essa ferramenta, elaborada com base na Terapia de Aceitação e Compromisso, teve como objetivo cons-cientizar o paciente sobre as experiências de dor, aumentar a percepção e o conhecimento sobre essa experiência e promover a participação do paciente no controle e no gerenciamento da dor, a partir de atividades em módulos interativos.

Em ambos os estudos supracitados, identificou-se empoderamento dos pacientes e maior participação no autocuidado, especialmente entre aqueles que apresentam melhores condições físicas e cognitivas. Dessa forma, evidencia-se a necessidade de explorar alternativas educativas, as quais sejam mais atrativas e compreensivas, como jogos, aplicativos e sites, os quais são de fácil acesso e favorecem a interação e a participação dos pacientes no controle da dor.

Com relação às narrativas de vida para educar pessoas sobre problemas de saúde, verifica-se que tal estratégia se baseia na mobilização de emoções, sentimentos e na identificação com histórias de vida que despertam reconhecimento e pertencimento. Aprender com a experiência do outro foi estratégia identificada em estudo brasileiro ⁶⁶, que avaliou o modo como a mídia impressa produz um "currículo do final da vida", ensinando as pessoas sobre os elementos que constituem a "boa morte" na contemporaneidade, ou seja, um final de vida acompanhado sob a filosofia dos cuidados paliativos, que transcorre - inclusive o óbito - preferencialmente no domicílio, junto da família e com sintomas controlados.

O planejamento antecipado de cuidados, outro tema evidenciado no presente estudo, tem tido cada vez mais destaque no que tange à (des)continuidade de tratamentos e/ou abordagens de cuidado. Uma das formas de realizar esse planejamento se dá por meio da elaboração de diretivas antecipadas de cuidado e do testamento vital.

No Brasil, em 2012, a Resolução 1.995 do Conselho Federal de Medicina, regulamentou a elaboração de diretivas antecipadas de vontade. Seu uso no cotidiano dos serviços de saúde ainda é incipiente e muitos profissionais de saúde, pacientes e cuidadores desconhecem sua existência e modo de funcionamento ⁶⁷. A finalidade desse documento é promover a autonomia dos pacientes com relação às condutas a serem tomadas no final de vida, principalmente quando ele não consegue manifestar seus desejos.

Estudo brasileiro realizado com médicos, enfermeiros e cuidadores ⁶⁸ concluiu que os principais desafios para a implementação desse documento são a insegurança quanto às implicações jurídicas, a possibilidade de mudança de opinião do paciente quando este estiver vivenciando efetivamente a situação de terminalidade e a cultura de não se falar sobre o final da vida e a morte na sociedade Ocidental.

Assim, mostra-se necessário o desenvolvimento de ações de educação em saúde sobre os cuidados paliativos e os aspectos inerentes ao final da vida com pacientes e familiares. Com a compreensão e a aceitação dos cuidados paliativos pelo paciente, pode-se aliviar os diferentes tipos de sofrimentos, melhorando a qualidade de vida. A falta de conhecimento dos cuidadores e dos pacientes com relação a essa filosofia de cuidados está atrelada, principalmente, à falta de comunicação com a equipe que aplica os cuidados ^69,70.

Nesse sentido, destaca-se a importância da difusão dos cuidados paliativos, que se tornou ainda mais evidente considerando o cenário decorrente da pandemia causada pelo vírus Sars-cov-2 (Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2). Profissionais de saúde se depararam com incertezas quanto ao tipo de cuidado a ser prestado em cada situação, à falta de infraestrutura e à sobrecarga laboral. Evidenciou-se, dessa forma, a urgente discussão, desenvolvimento e implementação de diretrizes específicas em cuidados paliativos, considerando as faixas etárias, os grupos populacionais e as situações de urgência e emergência ⁷¹.

A criação de cartilhas, vídeos e grupos podem ser disseminadores dos cuidados paliativos. Além disso, orientações por meio de consultas ou sala de espera com profissionais de programas consultores é uma forma de potencializar a divulgação dos cuidados paliativos ⁷². No contexto da pandemia da covid-19, mesmo diante de um cenário de dor e sofrimento, foi possível apreender a potencialidade do uso de ações educativas mediadas por tecnologias. O uso de dispositivos ele-trônicos, vídeos, aplicativos e mesmo as ligações telefónicas foram elementos incorporados aos cuidados em situações agudas e em cuidados paliativos nos serviços de saúde que precisaram se adaptar diante das medidas sanitárias adotadas para minimizar o risco de contágio ⁷³.

Por fim, a comunicação é competência imprescindível aos cuidados em final de vida e aos cuidados paliativos. Assume grande importância por reduzir o grau de ansiedade, propiciando a tomada de decisões e a participação da pessoa. Apesar de haver progresso no contexto da comunicação com familiares e pacientes em final de vida, dificuldades ainda são perceptíveis, especialmente no que se refere à prática e à competência dos profissionais da saúde em informar uma má notícia ⁷⁴. Tendo em vista a necessidade do suporte através da comunicação, sugere-se que essa temática seja abordada durante os períodos de graduação, pós-graduação e como reforço na prática da educação permanente e continuada no hospital.

Conclusões

Esta revisão identificou ações de educação em saúde realizadas com vídeos, cartilhas, ligações por telefone, websites e orientações por meio de consultas. Os estudos que recorreram a tais recursos apresentaram bons níveis de evidência - especialmente aqueles que utilizaram vídeos - e, consequentemente, potencial de recomendação para serem utilizados por profissionais de saúde em serviços hospitalares que acolhem pessoas em final de vida e suas famílias. Ao utilizar esses recursos, é preciso apropriar-se de frases objetivas, atentar ao nível educacional e à linguagem utilizados, além de considerar o contexto sociocultural e o comprometimento cognitivo e psíquico que, nesses casos, deteriora-se progressivamente. Dessa forma, será possível aprimorar a comunicação sobre condutas, favorecer o conhecimento e a aceitação dos cuidados paliativos e melhorar a qualidade dos cuidados prestados.

Destaca-se como limitação deste estudo o fato de não terem sido avaliados relatos de experiência, os quais poderiam ter indicado ações desenvolvidas de maneira mais empírica, com menos rigor metodológico, mas que podem ser igualmente efetivas na prática dos cuidados paliativos hospitalares. Recomenda-se a realização de estudos comparativos sobre as ações de educação entre distintas regiões ou no interior dos países, a fim de validar aquelas que mais se adaptam a contextos específicos, além da incorporação de tais ações na formação de estudantes de graduação e pós-graduação de enfermagem e da área da saúde, para o cuidado diante da terminalidade da vida.