Introdução

A saúde pública no Brasil é estruturada pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no qual a Atenção Primária à Saúde (APS) é o caminho inicial para a inclusão do usuário aos serviços. Em 1994, para melhor organização e modernização do sistema, implementou-se o Programa Saúde da Família, hoje denominado "Estratégia Saúde da Família" (ESF). Essa política pública valoriza a saúde com enfoque na família e em ações de promoção à saúde e à prevenção de agravos, e tem como uma das principais ferramentas o mapeamento do território para o planejamento de ações que busquem a equidade, a integralidade e a resolutividade da assistência ¹.

Entre os programas do SUS, a atenção à saúde da criança tem ganhado cada vez mais espaço no cenário da APS brasileira, com foco na promoção do cuidado integral; é associada às redes de atenção e promove o desenvolvimento adequado das crianças, entre elas as que apresentam necessidades especiais ². São consideradas crianças com deficiências ou crianças com necessidades especiais (Crianes), aquelas acometidas por algum agravo de saúde, que varia de complexidade, demandam maiores cuidados nos serviços de saúde e podem ou não depender de tecnologias ou fármacos, que necessitam de reabilitação social e psicomotora. Portanto, pressupõe-se que uma Crianes é mais vulnerável e precisa de cuidados específicos, os quais podem ser um desafio tanto para a família quanto para a equipe de saúde da família ³. O conhecimento dos profissionais de saúde sobre as crianças com deficiências pode ajudar no tratamento delas, fornecer atendimento com equidade e integralidade que contribua para o desenvolvimento físico e intelectual, o qual impacte na saúde, no bem-estar e na qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias ⁴. Pesquisa destaca que modificações podem ser realizadas na APS para garantir que as pessoas com deficiência intelectual e/ou autismo não sejam excluídas das práticas e da pesquisa no contexto das Crianes ⁵.

Os profissionais da ESF têm papel fundamental na detecção precoce de distúrbios que acometam seus pacientes, entre eles as Crianes; assim, a APS é o ponto de partida dos cuidados desse público ⁶. Esses prestadores de serviços começam a criar vínculo com os pacientes e, por conseguinte, identificam as necessidades de cada um e passam a direcionar e priorizar as ações de cuidado necessárias. Nesse cenário, a família de uma criança com deficiência que já conhece o sistema e tem confiança nos profissionais passa a sentir-se mais segura nos cuidados orientados, e a adesão ao tratamento é mais efetiva ⁷.

Diante do exposto, emerge a seguinte questão orientadora: qual é a percepção dos profissionais da ESF sobre os cuidados às crianças com deficiência? A partir da qual se elabora o objetivo deste estudo, que foi compreender a percepção dos profissionais da ESF sobre o cuidado às crianças com deficiências. Essa compreensão pode refletir na forma como essas crianças e suas famílias são atendidas nesses serviços, o que pode contribuir para o aperfeiçoamento da atenção à saúde prestada, com intervenções precoces, com vistas à diminuição dos prejuízos no desenvolvimento dessa criança ^8,9.

Apesar das limitações enfrentadas na ESF, suas contribuições são cruciais para combater as desigualdades em saúde vividas por essa população ⁵. Um estudo ¹⁰ realizado em Gana sobre a cobertura universal à saúde para Crianes recomenda que pesquisas futuras explorem a preparação de trabalhadores da saúde na prestação de cuidados às pessoas com deficiência. Essas lacunas evidenciam a relevância de pesquisa sobre o cuidado de crianças com deficiências na APS.

Materiais e métodos

Esta pesquisa foi realizada por estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa, em um município do estado do Paraná, na Região Sul do Brasil, no primeiro semestre de 2019. O serviço de saúde desse município está organizado em três distritos sanitários e tem um total de 25 unidades de saúde, das quais 18 unidades são ESF e sete Unidades Básicas de Saúde. Para a seleção dos participantes, sortearam-se duas unidades ESFS, por distrito sanitário, para se obterem dados a fim de garantir a imparcialidade do contexto do município, visto que as pesquisadoras atuavam nesse local.

Segundo a Portaria 2.436, de 2017, do Ministério da Saúde do Brasil (2), que aprova a Política Nacional de Atenção Básica, uma equipe da ESF é composta de, no mínimo, médico, enfermeiro, auxiliar e/ou técnico de enfermagem e agente comunitário de saúde (ACS); cirurgião-dentista e auxiliar ou técnico em saúde bucal podem também fazer parte da equipe os profissionais de saúde bucal.

Foram entrevistados 33 profissionais. A amostra de participantes foi composta de um representante de cada categoria profissional da equipe ESF - agente comunitário de saúde, auxiliar de saúde bucal, cirurgião-dentista, enfermeiro, médico e técnico de enfermagem - por unidade, selecionados por meio de sorteio. A expectativa de participantes era de 36 profissionais (seis profissionais por equipe), entretanto uma das unidades sorteadas não tinha os profissionais de saúde bucal e, em outra unidade, não havia o profissional médico na equipe, portanto três profissionais previstos não foram incluídos na amostra. Apesar dessa lacuna durante a coleta de dados, manteve-se a decisão de entrevistar toda a equipe pelo reconhecimento de que esses profissionais são protagonistas do cuidado às Crianes.

Após o sorteio, os participantes foram convidados um a um para a entrevista, que foi agendada e ocorreu no próprio ambiente de trabalho, em sala reservada. Nenhum participante se recusou a participar da pesquisa. As entrevistas seguiram um mesmo roteiro não estruturado, com aproximadamente nove perguntas, para todos os profissionais. A fim de abranger o fenômeno estudado, as questões versavam sobre os dados dos participantes e a percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às Crianes na ESF e como acontece a referência e a contrarreferência do atendimento dessas crianças. Com o auxílio de um gravador digital, as entrevistas foram registradas e, após essa etapa, transcritas em documentos do Microsoft Office Word®; em seguida, foram analisadas na íntegra.

Para este estudo, optou-se por seguir o referencial teórico e metodológico da análise do conteúdo categorial temática de Bardin ¹¹. Assim, a análise de dados foi organizada em quatro fases: leitura flutuante, codificação, categorização e classificação ¹¹. A leitura flutuante foi realizada com exaustão nas entrevistas deste estudo. Para a codificação e a formulação de categorias de análise, foi elaborado um quadro com os sentidos identificados pela leitura flutuante das pesquisadoras. Na sequência, foi realizado o recorte dos depoimentos dos diferentes profissionais da ESF, os quais representam cada categoria de trabalhadores utilizada neste estudo. Essa etapa possibilitou a comparação entre as entrevistas. Assim, estabeleceram-se categorias temáticas iniciais que, em sequência, foram classificadas para as categorias temáticas finais apresentadas, as quais demonstram homogeneidade, pertinência, inferência e objetividades do fenômeno analisado.

Utilizou-se o software de análise qualitativa WebQDA® ¹², versão 2019, para organizar e armazenar os dados coletados. Ele forneceu suporte on-line para que as pesquisadoras realizassem a análise de dados concomitante e proporcionou a sua validação. Após os dados serem compilados e analisados, o software possibilitou a elaboração de uma representação gráfica em forma de nuvem de palavras.

Além disso, este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Setor de Ciências da Saúde da Universidade Federal do Paraná, Brasil, com o Parecer 2.327.633/2017. Para garantir o sigilo e o anonimato, as falas foram codificadas com números e letras que representaram as categorias profissionais: auxiliares de saúde bucal (AB), agentes comunitários de saúde (AC), cirurgiões-dentistas (D), enfermeiros (E), médicos (M) e técnicos de enfermagem (T).

Resultados

A amostra foi composta de 33 profissionais de seis equipes ESF. Destes, 78,8 % eram do sexo feminino. As idades variaram de 25 a 54 anos, com a média de 40 anos de idade. Entre os profissionais da amostra, foram seis agentes comunitários de saúde, cinco auxiliares de saúde bucal, cinco cirurgiões-dentistas, seis enfermeiros, cinco médicos e seis técnicos de enfermagem. As categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às Crianes na ESF e foram divididas em potencialidades e fragilidades.

A categoria potencialidades evidencia em cada subcategoria um conjunto de qualidades e capacidades relacionadas ao cuidado às Crianes. A primeira delas é a rede de atenção à saúde como alicerce do cuidado às Crianes pelo fluxo de encaminhamentos necessários para atender às demandas delas; a segunda evidencia a prioridade e a equidade no atendimento e no cuidado prestado; a terceira é o reconhecimento da importância das famílias no cuidado a essas crianças. Os depoimentos que representam essas subcategorias estão apresentados no Quadro 1.

A categoria fragilidades destaca em cada subcategoria um conjunto de alicerces frágeis e descontinuados associados ao cuidado às Crianes. O primeiro deles é a percepção dos profissionais quanto às limitações na gestão do serviço pela ausência de profissionais e insumos e pela estrutura física inadequada para os atendimentos ofertados a essa população. O segundo alicerce frágil identificado é a ausência de protocolos específicos para o cuidado dessas crianças. O terceiro é análogo à descontinuidade de qualificação profissional identificada pelo conhecimento entre os profissionais acerca do tema investigado, como os direitos das crianças e a escassez de capacitação para o cuidado ao grupo. Utilizaram-se depoimentos dos participantes para representar essa categoria e subcategorias, conforme disposto no Quadro 2.

Para a representação das categorias elencadas na análise dos dados, o software WebQda® ¹², versão 2019, organizou, em formato de nuvem, as palavras encontradas nas falas com maior frequência, conforme a Figura 1. Destacaram-se "criança", "atendimento", "unidade", "família" e "dificuldades". Essas palavras se referem aos serviços de atendimento demandados para o cuidado dessas crianças, entre outras.

Fonte: elaboração própria com dados do software WebQda® ¹².

Figura 1 Nuvem de palavras mais frequentes 

A Figura 1 expressa o potencial da rede de atenção para subsidiar a organização do atendimento composta por uma variedade de serviços especializados para atender às necessidades dessas crianças. O tamanho das palavras "família" e "unidade" representa a força que esses dois elementos têm na vida das crianças com necessidades especiais. Outra palavra que tem intensidade é "dificuldade"; assim, a ilustração expõe a percepção dos profissionais para esse atendimento, conforme foi configurado nas categorias apresentadas.

Discussão

Nesta pesquisa, os profissionais reconhecem a APS como porta de entrada para oferecer os cuidados iniciais às Crianes e suas famílias. A saúde da pessoa com deficiência no SUS deve ser garantida integralmente, assim como as dos demais cidadãos, desde serviços básicos de saúde a serviços de atenção especializada, como reabilitação e atenção hospitalar ¹³. É necessário ampliar, qualificar e diversificar as estratégias para a atenção a esses indivíduos por meio da rede de cuidados às crianças com deficiência e dos serviços de referência para responder às necessidades específicas delas ¹⁴.

Entre as respostas, observa-se a realização dos atendimentos iniciais às crianças e, após a avaliação, conforme a especificidade de cada uma, são encaminhadas para o atendimento nos serviços de referência. A literatura aponta que, nesse processo de encaminhamento, é importante reforçar que deve existir comunicação entre os serviços especializados e a contrarreferência para o planejamento de ações que supram as demandas de saúde dessa população ¹⁵.

Os serviços da rede de atenção à saúde mais referida pelos profissionais nesta pesquisa foram a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, o Centro de Atenção Psicossocial, os serviços de reabilitação, pediatria, nutrição, neurologia, psicologia e odontologia. Um estudo ¹³ de reflexão sobre as implicações da Rede de Cuidados da Pessoa com Deficiência no âmbito do SUS evidencia a diversidade de locais para expressar o potencial da rede de cuidado com intuito de garantir a articulação e a integração dos pontos da atenção das redes de saúde no território. Assim, é importante ressaltar que se deve assegurar a realização de encaminhamentos adequados e intensificar a continuidade do cuidado ¹⁵. Percebe-se a potencialidade das equipes de Saúde da Família, as quais são primordiais para a APS, pois realizam atendimentos prioritários, com ações de cuidados contínuos, para grupos predefinidos. Entre esses grupos, destacam-se as Crianes, consideradas com maior vulnerabilidade; assim, os serviços necessitam se organizar para programar ações que visem a maior resolutividade no atendimento desse grupo ¹⁶. O trabalho em conjunto entre os diferentes profissionais possibilita discussões e planejamentos de intervenções que impactem na saúde dos habitantes de determinada localidade ¹⁴. É importante que o foco dessas ações priorize as atividades de prevenção e promoção de saúde, bem como a intersetorialidade ¹³.

Com relação aos atendimentos, os participantes citam que sempre é dada prioridade às Crianes. A prioridade do atendimento das crianças nos serviços públicos ou de relevância pública está determinada na Lei 8.069, de 1990 ¹⁷ e na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência ¹⁸. Em âmbito mundial, identifica-se a Convenção Internacional sobre os Direitos das Crianças, de 1989, instrumento de direitos humanos mais disseminado entre os países, o qual foi reconhecido como o mais significativo com relação à globalização política e cultural de um determinado modelo de infância ¹⁹.

Os resultados deste estudo identificam que todos os profissionais distinguem a importância das famílias no cuidado dessas crianças. Esse reconhecimento do papel da família no cuidado da criança contribui para a manutenção e a promoção do vínculo e da construção da confiança na relação usuário e serviço de saúde ²⁰. É importante que, durante as abordagens, sejam respeitados os valores, as crenças, os princípios e as fragilidades de cada indivíduo para, assim, procurar a melhor forma de condução da atenção à saúde, sem que isso se torne um estigma entre profissionais e familiares ²¹.

É necessário que os trabalhadores da saúde percebam a família integralmente e não cuidem apenas da Crianes, pois o que afeta um membro da família pode afetar todo o sistema familiar e, como consequência, influenciar diretamente na saúde dos seus indivíduos ²². O profissional de saúde deve considerar a realidade de cada família e estar preparado para ensinar a realizar os cuidados diários necessários com segurança, além de respeitar suas crenças e costumes ²⁰.

A relação de confiança entre a família e os profissionais, por meio de escuta ativa, incentiva o diálogo e proporciona o reconhecimento de adversidades vivenciadas por essas famílias para que os profissionais sejam capazes de adequar suas condutas conforme a necessidade de cada assistência prestada, como também fortalecer a relação de cuidado contínuo da família ^22,23. Portanto, os profissionais de saúde devem construir vínculos com famílias e cuidadores de Crianes para proporcionar apoio nesse cuidado e auxiliar a manutenção da harmonia e do bem-estar familiar, para, assim, reduzir os riscos de adoecimento desnecessário dos seus membros ^24,25. O fortalecimento da família pode contribuir para a promoção do desenvolvimento e o tratamento da criança ²⁶.

As Crianes precisam de mais cuidados para atender às demandas cotidianas ²⁷. Para a efetividade do tratamento, é preciso otimizar a utilização de recursos, como adotar o modelo integrado de atendimento, e associar ambiência, profissionais e redes de apoio e de cuidado ²⁸. Para que os profissionais consigam oferecer e potencializar a atenção à saúde em qualquer nível dos serviços, fazem-se necessários o planejamento de ações, a qualificação profissional e em quantidade suficiente, a infraestrutura adequada e as ferramentas disponíveis para um fluxo de trabalho funcional ²⁹.

Um estudo ¹⁰ aponta que as famílias quando têm a possibilidade de frequentar espaços sociais adequados às necessidades de seus membros tornam-se promotoras do processo de desenvolvimento de atividades diárias habituais, em especial nas relações interpessoais. Ressalta-se que a acessibilidade é um fator determinante na independência das famílias que acompanham seus filhos com necessidades especiais de saúde ³⁰.

Pesquisa realizada na Região Sul do Brasil evidenciou que a organização e a estrutura de serviços de saúde devem ser avaliadas e alteradas pelos gestores da APS para se adequar às necessidades de seu público ³¹. É preciso ofertar ambiência e recursos que atendam às demandas dessa população com eficiência, a fim de garantir a resolubilidade e a assistência integral e de qualidade ²⁵. Esta pesquisa constatou aspectos relacionados às limitações da ESF para atender às Crianes; logo, reconhecer as dificuldades é relevante para instigar a revisão dessas fragilidades e pode auxiliar nas mudanças da organização dos serviços. Um olhar crítico no sistema de saúde possibilita o debate entre os diferentes profissionais que buscam oferecer e promover serviços e ações em consonância com as premissas do SUS, em que os trabalhadores da saúde devem oferecer qualidade e efetividade da assistência prestada. Um estudo realizado no Brasil ³² demonstrou questões relacionadas à invisibilidade das Crianes no âmbito da atenção à saúde, as quais destacam aspectos que comprovam as fragilidades encontradas neste estudo.

Com relação ao atendimento às Crianes, nesta pesquisa, foi unânime a manifestação sobre a ausência de protocolo específico para subsidiar os profissionais. Em um estudo realizado no Brasil ³³ em 2012, os resultados apontaram que, quando os profissionais são confrontados sobre os dilemas no atendimento, a maioria não segue uma mesma linha de raciocínio clínico em suas atividades, como um determinado protocolo instituído em seu serviço, o que corrobora os achados apresentados. A ausência de protocolos municipais pode ocorrer pela dificuldade tanto dos profissionais como dos gestores em reconhecer as crianças com deficiências dentro da estrutura da APS. Isso comprova os achados de outro estudo ³⁴, que destacou que as ações voltadas a esse grupo - como também aos demais indivíduos com diferentes deficiências - não são valorizadas como centrais na literatura científica e, em consequência, levam a uma baixa notoriedade e implementação de serviços na APS.

A Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança serve para auxiliar a elaboração e a implantação de protocolos pelos municípios brasileiros a fim de prestar atenção à saúde de forma equânime, integral e resolutiva ³⁵. O uso de protocolo não é garantia de atendimento de qualidade e resolutivo, porém possibilita guiar a assistência ³⁶.

Os profissionais da APS tentam se organizar da melhor forma possível para o atendimento às Crianes, contudo é provável que ocorram o progresso e o aprimoramento na atenção à saúde dessas crianças com a criação de protocolos municipais específicos. Um estudo ³⁷ de 2018 que buscou refletir sobre a educação permanente em saúde no desenvolvimento de competências de enfermeiros destacou que a implementação de protocolos e a oferta de capacitação para os profissionais devem melhorar a qualidade do atendimento, com maior garantia de integralidade, equidade e resolutividade nas ações de assistência a essas crianças.

Nesta pesquisa, identificou-se a falta de capacitação adequada como uma barreira para oferecer um melhor atendimento e acompanhamento dos indivíduos; em muitos casos, os profissionais não se sentem preparados para o atendimento das Crianes. Apesar de os depoimentos deste estudo apontarem para a priorização do cuidado desses indivíduos, não se buscou avaliar se eles conhecem a dimensão legal, que deve pautar a prática profissional, com relação aos direitos das crianças com deficiências, embora a Constituição Federal Brasileira garanta e proteja os direitos delas ¹⁸.

Diante desse contexto, ressalta-se que a problemática de desconhecimento quanto a essa temática antecede a atuação profissional. Para a práxis do cotidiano, é necessário reforçar essa capacitação e incentivá-la durante o período de formação acadêmica desses profissionais ³⁸. Por consequência da falta de capacitação e de conhecimento pelos profissionais de saúde, crianças com deficiências podem deixar de receber os cuidados essenciais às suas necessidades ⁷. Destarte, para garantir equidade do atendimento, é importante que os profissionais de saúde conheçam as carências dessas crianças para oferecer o cuidado adequado ³⁹.

Ampliar a divulgação das políticas públicas existentes destinadas a essa população, com o intuito de facilitar o acesso a direitos de saúde e cuidados específicos pode contribuir para a qualidade de vida e o desenvolvimento desses indivíduos, o que vai impactar até a vida adulta ⁴⁰. Os profissionais de saúde precisam conhecer os direitos assegurados pelas legislações vigentes para orientar as famílias usuárias do serviço a buscar seus benefícios ³⁹.

A literatura aponta que a capacitação profissional é essencial para o trabalhador e deve englobar o conhecimento e as habilidades com a intenção de aprimoramento da atuação e do processo de trabalho para se adequar à atualização das práticas em saúde ^38,41. É necessário ressaltar que gestores de saúde da APS devem realizar investimentos e disponibilizar ações que permitam o estímulo às atualizações e à capacitação profissional contínuas, a fim de promover progressos na prática em serviço de saúde, com aprimoramento das habilidades profissionais e repercussão na qualidade da assistência ⁴².

O estudo limitou-se à perspectiva do pessoal de saúde com relação aos atendimentos às Crianes sem explorar o tempo de experiência desses profissionais na APS e suas competências sobre o tema, e ainda o ponto de vista das famílias perante suas necessidades de saúde. Recomendam-se, portanto, novas pesquisas com enfoque exclusivamente na qualificação e nas competências desses profissionais quanto ao cuidado às Crianes na APS e no entendimento das famílias sobre os cuidados que lhes são oferecidos na APS.

Conclusões

O cuidado às Crianes na APS é uma temática que tem ganhado ênfase no decorrer dos anos pelo fortalecimento dos seus direitos, pela busca constante da promoção de saúde digna e integral dessa população. O potencial da rede de atenção à saúde como alicerce desse cuidado evidencia a prioridade e a equidade no atendimento e cuidado prestado. Destaca-se o vínculo entre profissionais e famílias como uma potencialidade para oferecer a assistência necessária.

Assim, considera-se que este estudo teve seu objetivo cumprido, ao identificar os resultados aqui apresentados, os quais são uma contribuição para o avanço do conhecimento em saúde e em Enfermagem ao demonstrar que, a partir da compreensão da percepção dos profissionais da ESF sobre os cuidados prestados às crianças com deficiências, evidencia-se a necessidade do aprimoramento deles, com base nas potencialidades, nas fragilidades e nas descontinuidades identificadas. Para atender às demandas das Crianes no âmbito do SUS, é fundamental que os gestores da APS coloquem em prática as diretrizes das políticas públicas e mantenham os locais preparados, com ambiência adequada e insumos necessários aos atendimentos desse grupo. Destaca-se, assim, a necessidade de se investir na qualificação dos trabalhadores da APS para que possam prestar assistência de qualidade a essas crianças e suas famílias, o que contribuiria para uma prática profissional mais equânime.