Introducción

La discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación, aspectos con una relación evolutiva e interactiva, influenciados positiva o negativamente por un contexto ambiental y personal. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para involucrarse en situaciones vitales. Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja interacción entre un gran número de áreas de la vida, las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.

A pesar del carácter complejo de la discapacidad, a través del tiempo se han desarrollado diversas herramientas cuantitativas y cualitativas que permiten su valoración ^1-5. El grupo de Evaluación, Clasificación y Epidemiología de la Organización Mundial de la Salud (OMS) dentro del marco de proyecto conjunto WHO-NIH sobre la evaluación y clasificación de discapacidades desarrolló el Cuestionario para la Evaluación de Discapacidad WHODAS II, denominado posteriormente WHODAS 2.0, herramienta que ha sido utilizada para valorar la discapacidad y los estados de salud en diferentes condiciones de salud. El uso de las herramientas de evaluación de la discapacidad está ampliamente recomendado, pues permite identificar necesidades, ajustar tratamientos e intervenciones principalmente relacionadas con rehabilitación, medir resultados y evaluar la efectividad y desempeño de los sistemas de salud; además de permitir que los territorios tomen decisiones políticas para establecer prioridades y asignar recursos.

De acuerdo a la OMS, más de mil millones de personas; es decir, un 15 % de la población mundial, padece alguna forma de discapacidad, población que va en aumento y afecta de manera desproporcionada a las poblaciones vulnerables. Países de ingresos bajos como Colombia, tienen una mayor prevalencia de discapacidades ^1,5. Para Colombia, se estima un 6,3 % de personas con discapacidad, el departamento del Cauca ocupa el veinteavo lugar del país, según el porcentaje de personas con discapacidad por departamento con un 1,68 %, y para la ciudad de Popayán se estima un 1,65 % ^6-8.

La discapacidad es pluricausal, puede estar asociada a múltiples enfermedades o lesiones, entre las que se encuentra el daño cerebral adquirido, una de las situaciones patológicas que con mayor frecuencia condiciona discapacidad en la población adulta, además de encontrarse entre las primeras causas de muerte y generar altísimos costos a los sistemas de salud alrededor del mundo ^8-13. La disfunción del movimiento denominada hemiplejia o hemiparesia, es una de las consecuencias comunes del daño cerebral adquirido ^11,14,15, que se caracteriza por afectar la extensión de uno de los lados del cuerpo. La diferencia de los términos radica en el grado de compromiso motor y funcional, donde la hemiplejia supone un marcado déficit, mientras que en la hemiparesia el paciente la conserva parcialmente ¹⁶. En el daño cerebral adquirido, la enfermedad cerebrovascular y el trauma craneoencefálico, constituyen las dos principales causas; adicionalmente, se describen las reacciones autoinmunes, fenómenos compresivos como el edema cerebral, tumores, cáncer, entre otras causas ^10,16. Estas deficiencias del movimiento presentes en la hemiplejía o en la hemiparesia pueden conducir a limitaciones en el desarrollo de actividades básicas cotidianas y restricciones en la participación en los diferentes roles sociales y generar necesidades especiales de cuidado; es decir, una situación de discapacidad. El acceso a los sistemas de salud, a los programas de rehabilitación, la pobreza, entre otras variables socioeconómicas, pueden hacer que el estado de salud del paciente se deteriore y constituirse en un factor de riesgo adicional, lo que se convierte en una barrera para la participación de esta población en diferentes ámbitos como el familiar, educativo, laboral o comunitario.

Por lo anterior, este estudio se realizó con el fin de conocer cuál es el grado de discapacidad mediante el WHODAS 2.0 y sus determinantes socioeconómicos, clínicos y de acceso a los servicios de salud y de rehabilitación en personas con hemiplejía o hemiparesia en la ciudad de Popayán, Cauca, Colombia.

Materiales y métodos

Se realizó una investigación descriptiva, correlacional y transversal durante el año 2018 y 2019, en el que participaron un total de 52 personas residentes en la ciudad de Popayán, Colombia. El cálculo de tamaño de muestra se realizó con el programa Epidat versión 3.1 (software libre), tomando 419.380 como tamaño de población correspondiente al total de personas entre 18 y 80 años o más proyectadas por el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) para Popayán en el año 2017 ^17,18. La proporción esperada asumida fue de 4,9 %. El nivel de confianza fue del 95 %, la precisión absoluta del 5,9 % y el efecto de diseño 1, resultando un tamaño de muestra de 52 personas que cumplieron los criterios de inclusión: personas mayores de 18 años con diagnóstico asociado de hemiplejía o hemiparesia. Como criterios de exclusión se consideraron: personas sin acudiente responsable en caso de no tener por sí mismas la capacidad cognitiva o de comunicación para contestar el instrumento de evaluación.

Resultados

Se evaluaron un total de 52 participantes con hemiplejía/hemiparesia secundaria a daño cerebral adquirido que cumplieron todos los criterios de inclusión. Respecto a los determinantes sociales y demográficas de la población estudio, se encontró que en su mayoría son de género masculino representado por el 80,8 % (n=42), la edad media fue de 52,3 años, con una desviación estándar de ±18,1 y un rango de 22-87 años. En cuanto al estado civil, se encontró que el 42,3 % (n=22) de los participantes estaban solteros, seguidos del 30,8 % (n=16) que pertenecían al estado civil casado. Con referencia al estrato socioeconómico, se encontró que el 28,8 % (n=15) pertenecían al estrato 2, y el 26,9 % (n=14) al estrato 1. La escolaridad indicó que se encontraban en iguales proporciones primaria incompleta y profesional con 19,2 % (n=10), seguida de primaria completa y formación técnico/tecnológica, representada por el 17,3 % (n=9) cada una. La afiliación al sistema de salud más frecuente fue el régimen subsidiado con el 48,1 % (n=25), seguida por el régimen contributivo representado por 38,5 % (n=20). El 44,2 % (n=23) de los participantes se encontraban desempleados, el 21,2 % (n=11) se desempeñaban como trabajadores independientes y tan sólo el 7,7 % (n=4) tenían pensión por invalidez (Tabla 1).

Tabla 1 Determinantes sociales y demográficos de la población con hemiplejía/hemiparesia de la ciudad de Popayán. 

Fuente: Visor de resultados de SPSS de datos obtenidos de la historia clínica y la entrevista al participante.

Con relación a los determinantes clínicos de los participantes, se encontró que la edad media en el momento del evento que produce la hemiplejía/hemiparesia es de 43,8 años, con una desviación estándar de ± 18,7; el tiempo de evolución de la ocurrencia del evento que produce las deficiencias en una media de 10,27 años y una desviación típica de ±8,32, con un rango de 1-33 años. La hemiplejía o hemiparesia se presentó en el hemicuerpo derecho en el 51,9 % (n=27) de los participantes. La etiología más frecuente fue la enfermedad cerebrovascular (ECV) con el 50 % (n=26) de los casos, seguido del trauma craneoencefálico (TCE) representado por el 36,5 % (n=19) de los casos. De las complicaciones clínicas en el último año debido a la lesión y referidas por el participante y su historial clínico, se encontraron como las más frecuentes en su orden: contracturas en el 82,7 % (n=43), dolor articular 63,5 % (n=33), depresión 57,7 % (n=30), espasticidad 55,8 % (n=29) y hombro doloroso en el 53,8 % (n=28) (Tabla 2).

Sobre las variables de acceso a los servicios de salud y de rehabilitación, el 98,1 % (n=51) de los participantes recibió atención en diferentes servicios de medicina y rehabilitación posterior al egreso hospitalario. El 94,2 % (n=49) recibió atención por medicina general y el 90 % (n=47) recibió atención por diferentes especialidades médicas. Respecto a los servicios de rehabilitación, el 96,2 % (n=50) recibió atención por fisioterapia, el 73,1 % (n=38) recibió atención por fonoaudiología y el 42,3 % (n=22) atención por terapia ocupacional. El 48,1 % (n=25) recibió atención por psicología y solo el 3,8 % (n=2) recibió atención por soporte social. El 90,4 % (n=47) recibió atención de algún servicio de rehabilitación durante la estancia hospitalaria. El inicio de atención del proceso de rehabilitación posterior al egreso hospitalario tuvo una variación desde 0 meses hasta mayor a 12 meses posteriores al egreso, en el que predominó el inicio de 0 a 3 meses representado por el 75 % (n=39) (Tabla 2).

Tabla 2 Determinantes clínicos y de acceso a los servicios de salud y rehabilitación de la población con Hemiplejía/hemiparesia de la Ciudad de Popayán. 

Fuente: Visor de resultados de SPSS de datos obtenidos de la historia clínica y la entrevista al participante.

Sobre la evaluación de la discapacidad, en la calificación por dominios del WHODAS 2.0 se encontró discapacidad en todos los dominios evaluados. Los dominios de participación (57,2 %) y movilidad (51,5 %) se calificaron como discapacidad severa de acuerdo a los porcentajes obtenidos; los dominios de cuidado personal (45 %), cognición (42,8 %), relaciones (38,1 %) y actividades cotidianas (34,1 %) se calificaron como discapacidad moderada de acuerdo a los porcentajes obtenidos. La calificación total para todos los dominios en la población a estudio, denominada discapacidad total fue de 44,8 % que se clasifica como discapacidad moderada (Figura 1).

Fuente: Elaboración propia a partir de los datos obtenidos del cuestionario WHODAS 2.0.

Figura 1 Calificación WHODAS 2.0 de la población con hemiplejía/hemiparesia de la Ciudad de Popayán. Valores de referencia WHODAS 2.0: sin discapacidad (0-4 %), discapacidad leve (5-24 %), discapacidad moderada (25- 49 %), discapacidad severa (50- 94 %), discapacidad completa o extrema (95-100%). 

Se encontró una relación estadísticamente significativa al aplicar la prueba de Kruskal Wallis entre las variables socioeconómicas (género, estado civil, edad) y los dominios de movilidad y discapacidad total. La variable ocupación presentó una relación estadísticamente significativa con el dominio relaciones (p= 0,016) y con el dominio actividades cotidianas (p= 0,010). Las variables clínicas, principalmente las relacionadas con las complicaciones clínicas se relacionaron significativamente con la mayoría de dominios, especialmente los dominios de movilidad, cuidado personal, actividades cotidianas y discapacidad total. La variable de atención intrahospitalaria en rehabilitación presentó una relación estadísticamente significativa al aplicar la prueba de U de Mann Whitney, con los dominios de cognición (p=0,013), movilidad (p=0,035) y discapacidad total (p=0,049). También se encontró relación significativa de la variable tiempo de inicio de rehabilitación con el dominio de cuidado personal (p=0,048), el dominio relaciones (p=0,013) y la discapacidad total (p=0,019) (Tabla 3).

Tabla 3 Relación entre los dominios del cuestionario WHODAS 2.0 y las características sociodemográficas, clínicas y de acceso a servicios de salud de la población con hemiplejía/hemiparesia de la ciudad de Popayán. 

Prueba de U de Mann Whitney p< 0,05

Prueba de Kruskal Wallis p< 0,05

Fuente: Visor de resultados de SPSS de datos obtenidos de la historia clínica y la entrevista al participante.

Discusión

Los estudios epidemiológicos recientes muestran que la mortalidad aguda de las lesiones cerebrales ha disminuido de manera global; sin embargo, esto solo significa que cada día se incrementa el número de pacientes que sobreviven y que requerirán de rehabilitación y cuidados de manera crónica, asociados a su situación de discapacidad ^9,10,19-22.

Una de las patologías que genera mayor discapacidad es la enfermedad cerebrovascular (ECV), representando la segunda causa de muerte y la primera de discapacidad a nivel mundial ^23,24, así mismo el trauma craneoencefálico (TCE) es una de las patologías más prevalentes en Colombia y en el mundo, con altas tasas de mortalidad y discapacidad ²⁵. En concordancia con lo anterior, se encontró que lesión cerebral por ECV y TCE son las principales causas de hemiparesia/ hemiplejia en este estudio; además, se estableció que esta fue significativamente mayor en hombres que en mujeres. Hallazgos que coinciden con los estudios realizados sobre ECV a nivel local ²⁶ y nacional ²¹; adicionalmente, los datos obtenidos corroboran la relación que se plantea entre el TCE y el género masculino, en donde la etiología se asocia frecuentemente con los accidentes automovilísticos y situaciones de violencia concernientes a las heridas por arma de fuego y arma blanca ^10,27,28,29.

Desde la identificación etiológica de la hemiplejia/hemiparesia como secuelas, se puede afirmar que en un alto porcentaje son prevenibles, teniendo en cuenta que el ECV está estrechamente asociado con hábitos de vida inadecuados, y el TCE, fundamentalmente los causados por accidentes de tránsito y situaciones de violencia, se relacionan con la falta de educación y cultura vial ^9,10,20,27.

Desde la perspectiva del perfil socioeconómico de los participantes, se encuentra concordancia con la situación mundial de las personas con discapacidad, especialmente para países como Colombia, en los que se encuentra que la discapacidad es más común en las personas pobres ^1,3,5,9,10; en la población a estudio se encontró predominio de los estratos más bajos y régimen de salud subsidiado, situación de pobreza agravada por la condición de desempleo o de trabajo independiente informal que prevaleció en los participantes. Los países de la OCDE describen que la tasa de empleabilidad para las personas con discapacidad ascendió a poco más de la mitad de la correspondiente a las personas sin discapacidad ^1,8,27, por lo que se puede afirmar que esta población puede presentar desventajas o discriminación en la inclusión laboral y en las condiciones de empleo ³⁰, que coinciden con sus bajas tasas de participación en el mercado laboral en Colombia, razón por la cual la discapacidad puede provocar una mayor pobreza ³¹. Por otra parte, el nivel educativo de los participantes, en el que predominó la primaria incompleta, aunado a falencias de regulación normativa y de estrategias para la inclusión laboral pueden limitar aún más la inclusión plena de esta población ^30,31, por lo que no es extraño encontrar una relación significativa entre la ocupación de la población participante y la presencia de discapacidad de los dominios de relaciones y actividades cotidianas.

Por otra parte, algunos autores refieren que en la frecuencia de las lesiones cerebrales está ocurriendo un cambio en la edad de presentación de las mismas, comprometiendo cada vez a población más joven ^{9,10,20,21,22}, dato corroborado en este estudio, en el que la media de edad en que ocurrió el evento que produjo la discapacidad estuvo por debajo de los 50 años, afectando los participantes en edad productiva; esto impacta directamente la economía familiar del individuo en cuanto a los costos de tratamiento y cuidado y a la producción laboral; efectivamente, la participación de las personas en situación de discapacidad en los ámbitos productivos y económicos, se convierte en una prioridad para una verdadera inclusión social ³¹.

Este estudio demostró una relación significativa de las variables socioeconómicas con todos los dominios de funcionamiento, pero especialmente con el de movilidad, suponiéndose una influencia biológica de estos aspectos en la condición de salud del individuo.

Respecto a los determinantes clínicos, se pudo establecer que todos los participantes presentan instauración de algún grado de deficiencia en estructuras y funciones corporales que limita sus actividades y restringe su participación. Más de la mitad de los participantes presentaron compromiso del hemicuerpo derecho, lo que implica para la población diestra una afectación notable de la funcionalidad, como lo han demostrado diversos estudios ^13,26,32,33, aspecto que debe ser considerado en los procesos de rehabilitación ocupacional e integración laboral.

Por otra parte, las complicaciones clínicas reportadas en el presente estudio concuerdan con varios similares donde predominan los problemas musculoesqueléticos (contracturas, dolor articular, hombro doloroso y espasticidad) y los problemas emocionales, principalmente la depresión ^11,12,34,35. Estas son frecuentes y determinan un mayor o menor grado de discapacidad ¹², relacionándose en este estudio de manera significativa con la presencia de discapacidad y la mayoría de los dominios de funcionamiento, especialmente con movilidad, cuidado personal y actividades cotidianas, similar a lo descrito por Silva ³⁶ en un estudio realizado en Brasil.

Con relación al acceso a los servicios de salud de la población con hemiplejía/hemiparesia, se encontró que los participantes en su totalidad tuvieron acceso a estos servicios, este hallazgo contrasta con los estudios realizados en Colombia por Gómez-Perea et al. ³⁷ y Rivera-Romero ³⁸, en los que afirman que, aunque en Colombia se cuenta con los mecanismos legales para el acceso a los servicios y con una cobertura completa en los diferentes sistemas de salud, las restricciones para el disfrute de estos están dadas por otros factores como las barreras sociodemográficas de la persona en situación de discapacidad; es decir, la ubicación geográfica, transporte, capacidad de pago y ausencia de redes de apoyo, así como a factores institucionales relacionados con la gestión y autorización de los servicios ^37,38.

Con respecto al acceso a los servicios de rehabilitación de la población participante, se debe tener en cuenta que, dentro del contexto colombiano y de acuerdo con la Ley estatutaria 1618 de 2013 ³⁹, la rehabilitación integral es definida como el “mejoramiento de la calidad de vida y la plena integración de la persona con discapacidad al medio familiar, social y ocupacional, a través de procesos terapéuticos, educativos y formativos que se brindan acorde al tipo de discapacidad”, bajo ese mismo contexto, el documento: Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social -PPDIS, tiene como objetivo asegurar el goce pleno de los derechos y el cumplimiento de los deberes de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores para el periodo 2013-2022 ⁴⁰.

No obstante esta normatividad vigente, en este estudio se encuentra una muy baja participación de la población participante en procesos de rehabilitación integral, limitando la atención a la rehabilitación funcional, desde la interacción médica y fisioterapéutica.

La escasa atención por trabajo social y terapia ocupacional contrasta con el desempleo y deficiente inclusión laboral de la población de estudio. Así mismo, la poca atención por psicología contrasta con los estados depresivos reportados como una de las principales complicaciones en los participantes. Diversos estudios afirman que la intervención desde psicología y trabajo social, son esenciales para el individuo y su familia durante el proceso de rehabilitación, justificada en la frecuencia de alteraciones emocionales, las dificultades de convivencia y de relaciones familiares, la restricción en la interacción social, el desempleo, las barreras contextuales y la necesidad de acompañamiento en la inserción social ^6,13,14,35.

Lo anterior, ratifica el planteamiento realizado por Molina-Achury ⁴¹ y Molina-Achury et al. ⁴², quienes afirman que la discapacidad históricamente se ha definido desde la dimensión biológica, centrada en la deficiencia/limitación del individuo, lo que conlleva a separar los procesos de inclusión social de los de rehabilitación funcional, cuando la rehabilitación integral incluye ambos, esta debe hacer partícipe la triada sujeto- familia- entorno, pues, busca dar respuesta a las necesidades de los sujetos y colectivos, desde una perspectiva de derechos, y presenta una naturaleza intersectorial, que excede el ámbito de salud ⁴³.

La discapacidad en su complejidad implica entonces un análisis del sujeto desde una perspectiva biopsicosocial que permita encontrar y entender las interacciones de un cuerpo biológico, con la dimensión psicológica del individuo y a su vez, con el contexto ambiental y social donde este se desenvuelve. La hemiplejia y hemiparesia como secuelas motoras de la lesión cerebral adquirida en el adulto, generan grados de discapacidad variables, asociadas precisamente a ese sinnúmero de factores que determinan el estado de salud ^3,9,11,12.

Bajo este enfoque biopsicosocial, el total de la población con hemiplejía/hemiparesia presentó discapacidad con compromiso en todos los dominios de funcionamiento, siendo severa en los dominios de movilidad y participación, con una interacción clara y diversa con las variables socioeconómicas, clínicas y de acceso a los servicios de rehabilitación; estas constituyen un reto para el sistema de salud, el equipo de rehabilitación y la sociedad, con el fin de garantizar los derechos de las personas con discapacidad, reducir la carga y costo que esta genera y propender por la calidad de vida de esta población.

Conclusiones

La hemiparesia y hemiplejia provocan discapacidad en diferentes grados de severidad, determinada por el estado patológico y la interacción e influencia de múltiples factores socioeconómicos, clínicos y de acceso a los servicios de salud y rehabilitación.

El dominio de funcionamiento que mostró el mayor número de relaciones con las variables estudiadas fue el dominio movilidad, entendiéndose que la afectación del movimiento está determinada por el contexto socioeconómico del individuo y su condición de salud, y a su vez, esta afectación determina de manera directa el grado de discapacidad. De aquí que se requiera su abordaje idóneo y oportuno, que influencie las deficiencias biológicas e impacte de manera positiva sobre el estado de salud y sobre las otras dimensiones del individuo, reduciendo el grado de discapacidad.