Demencia y enfermedad de Alzheimer

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define demencia como un síndrome caracterizado por la pérdida de las funciones cognoscitivas, que repercuten en la vida diaria ¹. La EA es la más común de las demencias; se caracteriza por afección primordialmente de la memoria ³. Su estudio ha permitido el desarrollo de medicamentos, herramientas de evaluación, determinación de genes asociados y biomarcadores para su manejo ⁴.

La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores ¹; genera un impacto físico, psicológico, social y económico en pacientes, familias y la sociedad en general. Adicionalmente, conlleva consecuencias económicas en los sistemas sanitarios, incluyendo gastos directos e indirectos. En 2015, el gasto total de la demencia se estimó en el 1,1% del producto interno bruto mundial ⁵.

La OMS estima que en el mundo 50 millones de personas sufren demencia: el 60% viven en países de bajos y medios ingresos y cerca del 70% corresponden a la EA. Por lo anterior, se declaró que la EA es una prioridad de SP, se alertó que muchos países no están preparados para atenderla y se pronosticó un desenlace desfavorable si no se reconoce ni la enfermedad ni la necesidad de instaurar medidas para mitigarla ¹.

Países desarrollados han priorizado la EA y han realizado estudios para identificar y reconocer las necesidades de la población afectada, con el propósito de crear políticas públicas específicas ⁶. No obstante, Colombia no ha generado los ajustes requeridos: sensibilización ante la enfermedad, reducción del riesgo, diagnóstico temprano, tratamiento, estrategias de promoción y prevención, investigación y apoyo a cuidadores ¹.

Colombia en la lucha por el reconocimiento de la EA

La academia colombiana ha llevado a cabo estudios relacionados con la EA, como la Encuesta Nacional de Salud Mental (ENSM) ⁷, el Proyecto EPINEURO ⁸ y la encuesta SABE ⁹, que contemplan proyecciones para demencia y EA. La ENSM proyecta que la población adulta mayor en 2030 corresponderá al 23%; además, refiere que el 40% de los mayores de 65 años han presentado síntomas de demencia. El EPINEURO reportó en 2003 una prevalencia de 3,1% para EA. La encuesta SABE ⁹ reportó para 2015 una prevalencia para demencia del 9,4%, incluyendo dependencia en las actividades básicas en 64,8% de estos pacientes. Sin embargo, la encuesta SABE tiene riesgo de validez debido a que se administró una escala de baja precisión diagnóstica ¹⁰. Oficialmente, el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) ¹¹ estimó una prevalencia del 6% para demencia en 2015.

En relación con la normativa, una revisión de las políticas públicas no encontró políticas específicas para EA o demencia, como se indica en la Tabla 1. Por tanto, se presenta un análisis de las políticas de envejecimiento y discapacidad que tienen relación directa o indirecta con la EA.

Tabla 1 Normatividad vigente para Colombia en lo relacionado con enfermedad de Alzheimer 

Si bien la normativa tiene en común la protección del derecho a la salud, del cual parten para generar unos "beneficios" para la protección de población vulnerable, no se aclara si los enfermos con EA hacen parte de esa población, aunque se menciona que las personas con enfermedad mental y física son sujetos de especial protección. Por otra parte, el Ministerio de Salud creó una Guía de práctica clínica (GPC) alrededor de la demencia ¹². Sin embargo, la GPC es un documento con recomendaciones para profesionales en salud que, si bien confiere reconocimiento a la patología, no constituye una política.

Por otro lado, la Constitución Política de Colombia y los convenios y tratados internacionales reconocidos por el país obligan a crear planes y programas que promuevan la igualdad y el cumplimiento de los derechos de los adultos mayores ¹³, por lo cual Colombia ha desarrollado leyes para ellos. La legislación promulga igualdad, salud y justicia, pero el sistema de salud colombiano parece garantizarlos solo en la medida en que las condiciones económicas lo permitan ¹⁴.

El sistema de salud en Colombia: un sistema utilitarista

Desde el contexto sociohistórico de la SP, el sistema colombiano operó hasta la década de los ochenta bajo el modelo de estado de bienestar ¹⁴, el cual fue reemplazado por un modelo de libre mercado para la prestación de los servicios públicos, a fin de disminuir el tamaño del Estado.

En este contexto, se promulgó la Ley 100 de 1993, que introduce el Sistema General de Seguridad Social en Salud. Este modelo ¹⁵ se organiza en a) servicios curativos, sujetos a un modelo contractual bajo las leyes de mercado, donde cada persona recibe la atención en salud que puede costear y b) La SP en manos del Estado, que es valorada por la sociedad como importante, pero no es rentable económicamente ¹⁶. Este modelo neoliberal utilitarista busca obtener la máxima suma de utilidades, prestando servicios de menor costo, con un máximo beneficio económico para los operadores. Sin embargo, no contribuye al bienestar, la equidad y la justicia social; es inapropiado emplear la condición económica de las personas para definir la calidad de su atención sanitaria ¹⁷.

En Colombia la normativa propone avances al introducir la Atención Primaria en Salud, el derecho a la salud, los planes decenales, promoción y prevención y las redes de servicios, entre otros. Sin embargo, mantiene el núcleo central de la lógica utilitarista con estrategias como la Política de Atención Integral en Salud (PAIS) ¹⁸, que reordenan el mercado del aseguramiento en salud en beneficio de las compañías aseguradoras.

Parece existir una contradicción entre la normatividad y el modelo actual. Un sistema excluyente y en desequilibrio económico no garantiza el derecho a la salud y, por tanto, no aporta en la transformación del sistema sanitario. Una hipótesis podría relacionarse con que el Estado ha centrado su gestión en realizar procesos de descentralización y privatización ¹⁹, con lo cual deja la rectoría de la salud en manos de terceros y al margen de las actividades de regulación, vigilancia y control, hecho que obliga a los pacientes a instaurar acciones de tutela para exigir sus derechos.

Reivindicando los derechos de la EA por vía de acción de tutela

Se analizaron 272 tutelas instauradas por familias o pacientes con EA y falladas por el Consejo de Estado, la Corte Constitucional o la Corte Suprema de Justicia. En la mayoría de los casos prima la búsqueda de la protección del derecho a la salud y la vida digna a través de la solicitud de múltiples prestaciones (Figura 1).

Figura 1 Derechos invocados y solicitudes realizadas en derechos de tutela fallados por las altas cortes 

El hecho de que la población con EA recurra a acciones de tutela para que le sean reconocidos sus derechos constituye un llamado de atención para que el Gobierno adelante programas de vigilancia y control de los derechos acordes a sus necesidades. No es claro cómo se obtiene información acerca de las necesidades de esta población para la construcción de la política, las cuales podrían estarse elaborando sin que haya participación de todos los actores -pacientes, familias, académicos, funcionarios del Estado, entre otros-. Esto no sería adecuado pues las políticas serían diseñadas únicamente con base en el juicio de los tomadores de decisiones.

La EA y el sistema de codificación diagnóstica

Para hacer un contraste con la normativa, se analizaron datos tomados del SISPRO en el periodo 2013-2018. SISPRO es una herramienta que agrupa, consolida y dispone información de los afiliados. Se tuvieron en cuenta los códigos de Clasificación Internacional de Enfermedades, Traumatismos y Causas de Defunción, versión 10 (CIE-10) ²⁰, que codifican demencia. Si bien existen otras codificaciones, la Resolución 1895 de 2001 ordena la adopción del CIE-10.

Se evidenció que no hay una clasificación homogénea que permita la identificación adecuada de los pacientes con demencia. Al examinar el número de pacientes con diagnóstico de demencia en los diferentes regímenes, hay una cantidad menor de diagnóstico en el régimen subsidiado (58 256 en el subsidiado, versus 202 921 del régimen contributivo) (Tabla 2). No obstante, el número de afiliados es similar en ambos regímenes ²¹. Esto genera dos alternativas: la demencia es más prevalente en los regímenes contributivo y especial o los pacientes subsidiados no están siendo atendidos y, en consecuencia, no tienen un diagnóstico.

Tabla 2 Total de pacientes atendidos con demencia y con Enfermedad de Alzheimer reportados al SISPRO en el periodo 2013 a 2018 

* Códigos CIE10 Empleados Demencia Total: F000, F001, F002, F009, F010, F011, F012, F013, F018, F019, F020, F021, F022, F023, F024, F028, F03X, G300, G301, G308, G309, G310, G311 y G312; ** Códigos CIE10 empleados Enfermedad de Alzheimer: F000, F001, F002, F009, G300, G301, G308 y G309.

En el régimen subsidiado, un 41,7% de los pacientes con demencia fueron diagnosticados con Alzheimer, mientras que en el régimen especial la cifra fue de 58,7%. Esto sugiere que los pacientes subsidiados no tuvieron acceso a diagnostico especializado y se usaron códigos genéricos. Adicionalmente, se encontraron datos que sugieren pobre registro. Por ejemplo, se hace clasificación de demencia y EA desde los 0 a los 9 años. Asimismo, en los diagnósticos de EA tardía, existen datos en menores de 65 años.

Es importante anotar que la clasificación debe estar basada en principios actualizados que permitan estandarizar el diagnóstico, y el CIE-10 no marcha al paso de los nuevos avances en la EA ^22). En consecuencia, estos criterios no cumplen con su objetivo y obstaculizan el establecimiento de indicadores confiables y el análisis de la situación de salud. En ese aspecto, las medidas para mitigar las falencias deberían encaminarse al reconocimiento adecuado de la enfermedad, la formación del recurso humano, la actualización del sistema de clasificación y la adecuada implementación y verificación de los procesos por parte del Ministerio.

La familia, el cuidado y la EA

Como se ha planteado, la EA es una patología que también abarca el núcleo familiar; sin embargo, aún hay dificultades de reconocimiento cuando la familia ha asumido el rol de cuidar. De acuerdo con la Ley 1361 de 2009, la familia es responsable del bienestar de sus integrantes y del equilibrio social. Pero muchas familias carecen de recursos económicos o tiempo para atender estas obligaciones y, más aún, cuando se trata de un enfermo con Alzheimer.

En Colombia, las familias se caracterizan por una diversidad de tipologías. Las funciones tradicionales de la familia eran la procreación y cuidado de los hijos, la educación y la manutención de niños y viejos ²³. Sin embargo, la familia actual ha modificado estas funciones, influida por el aumento en las tasas de divorcio, la disminución de hogares multigeneracionales, la baja fecundidad, el incremento de la población mayor de 60 años y la inserción de la mujer a la vida laboral; algunas funciones que desempeñaban las familias han sido asumidas por otras instituciones ²⁴. Pese a que el concepto de familia ha evolucionado con el tiempo, el ordenamiento jurídico colombiano consagra un modelo único de familia y desconoce la realidad social, la pluralidad y la diversidad en su composición y conformación ²⁴.

El DANE no reconoce la categoría "familia". La unidad básica para sus encuestas es el hogar, entendido como un grupo de personas que ocupan la totalidad o parte de una vivienda y que se han asociado para compartir la comida y la dormida, que pueden ser familiares o no ²⁵. Esto muestra el desconocimiento de las tipologías familiares por parte del Estado, la sociedad y, en algunos casos, las mismas familias, lo cual ocasiona una exclusión o discriminación en las ofertas de servicios asistenciales así como un desconocimiento de la labor de las familias en el cuidado de un paciente con EA, labor que demanda una modificación de la vida de la persona que cuida.

El cuidado y el cuidador en Colombia

El cuidado puede definirse como las diversas actividades encaminadas a asegurar la supervivencia de las personas que presentan una discapacidad. El término cuidador abarca un espectro de habilidades y divide a los cuidadores en informales y profesionales ²⁶. Los primeros son usualmente familiares, frecuentemente no reciben remuneración y no cuentan con formación. Los segundos, en cambio, son profesionales capacitados. En relación con las políticas de cuidadores, el plan decenal de SP 2012 2021 plantea como estrategia la vinculación entre el cuidador y el equipo de atención primaria en salud. La política de envejecimiento humano y vejez del 2015 propone garantizar una vida digna a los mayores y sus cuidadores; sin embargo, esto implica conocer la situación de los cuidadores-familiares de pacientes con EA y el país no dispone de la información al respecto. Es necesario llevar a cabo estudios que permitan conocer las características de la población y sus necesidades.

Análisis

Como se ha visto, desde las perspectivas de provisión de servicios, así como desde la normativa y las familias, el sistema de salud solo ha reconocido parcialmente la EA.

En primer lugar, se evidencian dificultades relacionadas con los sistemas de clasificación por deficiente precisión diagnóstica; los profesionales de la salud no están recibiendo suficiente formación. Una medida para mejorar la precisión del diagnóstico en demencia es la implementación de los criterios de NINCDS-ADRDA ²⁷.

Las normativas evidencian que, aunque el Estado es responsable de proteger y garantizar el goce efectivo del derecho a la salud, un número significativo de personas debe recurrir a la acción de tutela. Consideramos que parte de la dificultad radica en que las aseguradoras, ante su expectativa de obtención de utilidades, están incentivadas a negar la prestación de los servicios, con lo cual aumentan las inequidades y disminuye el bienestar y la satisfacción de necesidades, en un contexto en el que la salud y el bienestar de los enfermos de EA dependen de sus condiciones económicas ¹⁷.

Las soluciones tendrían que empezar por promover coherencia entre las leyes y la prestación de servicios, eliminar la intermediación financiera y establecer un sistema que permita identificar y reconocer integralmente las características y necesidades. Esto podría mejorar el acceso a los servicios de salud para la población con EA, pues la identificación de necesidades de un grupo condiciona la oferta de servicios y respuestas sociales a la que pueden acceder ¹⁴.

Para establecer el sistema de identificación y reconocimiento de necesidades para la población con EA se deben tener en cuenta las necesidades de los profesionales y administradores en salud; las necesidades sentidas por la población sobre sus problemas y servicios que demandan ²⁸ y la satisfacción de necesidades comparativas, que es aquella a la que un grupo debería acceder en razón de presentar carencias equivalentes a las de otro grupo al que le han sido cubiertas necesidades concretas ²⁹.

La normativa colombiana establece que se deben dirigir acciones de protección específica y detección temprana para las enfermedades de interés en salud como la EA. No obstante, ante la insuficiente respuesta por parte del Estado, la familia asume la carga que conlleva la enfermedad, irrespetando los derechos y principios rectores de la Constitución.

La perspectiva de JS reconoce que todos somos iguales en dignidad y derechos; sin embargo, la población que padece la EA no es tratada en un plano de igualdad y es excluida de la sociedad, lo cual constituye una falla en el reconocimiento que debe ser superada ³⁰. El Estado tiene una deuda social con esta población, que fue fundamental en la construcción del país. En ese sentido, se podría indicar que, en Colombia, existe un rezago para garantizarles sus derechos, lo cual se evidencia en las desigualdades en salud. Las políticas deberían ser sensibles al mundo y a sus problemas urgentes, teniendo en cuenta a los miembros más excluidos de la sociedad, la dependencia, la importancia del cuidado y los cuidadores, las limitaciones de la libertad, la seguridad, el bienestar, la cooperación y reconociendo el principio de vida digna ¹³. Esto implica modificar las normas que, por ejemplo, excluyen centros día y cuidador formal.

Una política clara dirigida a la población con EA debería articular una participación constante de las familias. Por tanto, se requiere su participación para generar un sistema de información unificado que dé cuenta de sus necesidades y contribuir a atender sus problemáticas. La actividad de cuidar transforma la rutina diaria y la vida y limita la actividad laboral y la participación social, con lo cual se deteriora la salud física y mental ². En consecuencia, en EA se hace necesario que el núcleo familiar reciba apoyo por parte de los servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos.

Conclusiones y recomendaciones

El Estado no tiene la suficiencia para responder a las necesidades de atención en EA. Existen vacíos en la protección social y programas de atención acordes a las características y necesidades de esta población. Estas deficiencias obligan a las familias a asumir responsabilidades que exceden su capacidad de respuesta en aspectos físicos, económicos y sociales. En esa medida, uno de los objetivos para la creación de un entorno favorable para los pacientes y cuidadores debe ser el establecimiento de sistemas adecuados y sostenibles de apoyo social, con los que se procuren unas condiciones de vida digna.

Si bien existen políticas destinadas a la protección de población vulnerable y adultos mayores, no existen políticas dirigidas a la realidad de los afectados con EA. En esa medida, para la formulación de la política en salud, deben desarrollarse estudios que permitan conocer e identificar integralmente sus necesidades para aportar elementos que contribuyan a la formulación e implementación de programas integrales que garanticen una mejor calidad de vida.

Por otro lado, un diagnóstico inadecuado imposibilita hacer análisis validos de la situación de salud de estos pacientes. Los principales obstáculos podrían estar en la herramienta empleada para realizar la clasificación y en la existencia de errores en las fuentes. Corregir esto permitirá establecer acciones y políticas acordes con la situación.

En síntesis, el Estado colombiano y su sistema de salud no están identificando adecuadamente la EA, ni sus afectados (paciente-familia-cuidador); por esa razón, no están reconociendo sus necesidades, en todos los niveles de clase social. Por tanto, se requieren estudios que den respuesta a este problema para avanzar en la construcción de una normativa que permita garantizarles una mejor calidad de vida ♦