Programa de apoyo al trabajador-cuidador familiar: fenómeno social emergente

Luz María Herrera-López¹
Claudia Alcayaga-Rojas²
Marisa Torres-Hidalgo³
Regina Funk Buntemeyer⁴
Claudia Bustamante-Troncoso⁵
Giselle Riquelme-Hernández⁶
Solange Campos-Romero⁷
Mila Urrutia-Bunster⁸
Ilta Lange Haensgen⁹

¹ Magíster en Enfermería. Profesor Asociado Adjunto, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
luzma@uc.cl

² Magíster en Psicología, mención Salud. Profesor Asistente Adjunto, Pontificia Universidad Católica de Chile. Chile.
caalcaya@uc.cl

³ Magíster en Salud Pública, mención Epidemiología. Profesor Asistente, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
marisa@med.puc.cl

⁴ PhD en Psicología. Profesor Asistente, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
rfunk@uc.cl

⁵ Magíster en Enfermería. Profesor Asistente, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
cqbustam@uc.cl

⁶ Magíster en Enfermería. Profesor Asistente Adjunto, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
gfriquel@uc.cl

⁷ Magíster en Psicología, mención Social Comunitaria. Profesor Asociado, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
solangecampossr@gmail.com

⁸ Magíster en Salud de la Comunidad. Profesor Titular, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
murrutia@uc.cl

⁹ Master of Science in Nursing. Profesor Titular, Pontificia Universidad Católica de Chile, Chile.
ilange@uc.cl

Recibido: 06 de julio de 2012 / Enviado a pares: 18 de abril de 2013 / Aceptación por pares: 28 de noviembre de 2013 / Aprobado: 18 de marzo de 2014

DOI: http://dx.doi.org/10.5294/aqui.2014.14.3.12

En el contexto demográfico actual de envejecimiento poblacional surge un nuevo rol: el funcionario-cuidador. La persona que trabaja y, además, cuida a un familiar con discapacidad, presenta problemas personales, laborales y menor compromiso con su autocuidado. Entre las intervenciones eficaces se encuentra el mejorar la percepción del apoyo social. Se presenta un programa interdisciplinario, iniciado en el año 2009, de apoyo a trabajadores-cuidadores familiares. Su propósito es promover la salud y prevenir factores de riesgo de enfermedad a través del fortalecimiento de sus habilidades de autocuidado y el desarrollo de políticas institucionales que faciliten el cumplimiento de ambos roles en forma eficiente y saludable. Como estrategias de promoción en salud se han utilizado: la educación para el autocuidado, el fortalecimiento de redes de apoyo familiar y social, la asesoría profesional y la comunidad de pares. En las últimas tres cohortes anuales han participado sesenta funcionarios, de los cuales el 83,4% son mujeres, con un promedio de edad de cincuenta años. El programa ha cumplido con éxito los objetivos propuestos, aumentando la percepción de apoyo social manifestado por los propios participantes.

PALABRAS CLAVE

Autocuidado, cuidadores, adulto mayor, enfermedad crónica, anciano frágil. (Fuente: DeCS, Bireme).

A new role has emerged within the current demographic context of an aging population; namely, that of the worker-caregiver. The person who works and also cares for a disabled family member has personal and work-related problems and is less committed to their own self-care. Improving the perception of social support can be an effective intervention in this respect. The article describes an interdisciplinary program initiated in 2009 to support family workers-caregivers. Its purpose is to promote health and prevent disease risk factors by strengthening self-care skills and the development of institutional policies that facilitate efficient and healthy compliance with both roles. Some of the health promotion strategies that have been used include education for self-care, strengthening family and social support networks, professional counseling and a community of peers. Sixty workers took part in the last three annual cohorts: 83.4% were women, with an average age of fifty. The program has successfully met its proposed objectives by increasing the perception of social support expressed by the participants themselves.

KEYWORDS

Self-care, caregivers, elderly person, chronic illness, frail elderly person. (Source: DeCS, Bireme).

No contexto demográfico atual de envelhecimento populacional, surge um novo papel: o funcionario-cuidador. A pessoa que trabalha e, além disso, cuida de um familiar com necessidades especiais apresenta problemas pessoais, laborais e menor compromisso com seu auto-cuidado. Entre as intervenções eficazes, encontra-se o melhorar a percepção do apoio social. Apresenta-se um programa interdisciplinar, iniciado em 2009, de apoio a trabalhadores-cuidadores familiares. Seu propósito é promover a saúde e prevenir fatores de risco de doenças por meio do fortalecimento de suas habilidades de autocuidado e o desenvolvimento de políticas institucionais que facilitem o cumprimento de ambos os papéis de forma eficiente e saudável. Como estratégias de promoção da saúde têm sido utilizados: a educação para o auto-cuidado, o fortalecimento de redes de apoio familiar e social, a assessoria profissional e a comunidade de pares. Nas últimas três coortes anuais, participaram 60 funcionários, dos quais 83,4% são mulheres, com uma média de idade de 50 anos. O programa tem cumprido com sucesso os objetivos propostos e, assim, tem aumentado a percepção de apoio social manifestado pelos próprios participantes.

PALAVRAS-CHAVE

Autocuidado, cuidadores, idoso, doença crônica, idoso frágil. (Fonte: DeCS, Bireme).

Se presenta una reflexión estructurada en el tema de trabajadores que son cuidadores familiares y un programa interdisciplinario de promoción de la salud basado en la educación para el autocuidado y el apoyo institucional. En este artículo se define como trabajador-cuidador familiar a aquella persona que tiene un vínculo contractual con la institución y cuya vida laboral y personal se ve afectada porque de manera simultánea trabaja y cuida a un familiar con limitaciones crónicas en su autovalencia (dependencia), ya sea en su propio hogar o fuera de este, pero que no se encuentra institucionalizado. La dependencia se define como el "estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria" (1). El doble rol de trabajador-cuidador surge como un problema relevante de alcance personal, laboral, familiar y social que no ha sido considerado en las políticas públicas en Chile.

Chile, como otros países de América Latina, vive un proceso de envejecimiento poblacional acelerado y un aumento de la participación de la mujer en la fuerza de trabajo (2, 3); ello en un contexto de inequidad social evidenciado por su índice Gini (0,55) (4). Este cambio demográfico es uno de los factores que ha generado aumento en la prevalencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidades, con el consecuente aumento de sus cuidadores informales, los que, en la mayoría de los casos, son familiares (3, 5, 6).

Actualmente, cuidar un familiar adulto mayor se ha convertido en una forma de vida para las familias chilenas. En el año 2009, la dependencia de las personas mayores de 60 años alcanzó al 24,1%, llegando a más del 30% a partir de los 80 años de edad. Los cuidadores de estos adultos mayores son mayoritariamente mujeres, hijas o esposas, dos tercios de las cuales no han tomado vacaciones hace más de 5 años, cuidan a su familiar más de 12 horas diarias, y se sienten solas y sobrepasadas por su situación (5).

A menudo, con gran sacrificio, las familias chilenas se esfuerzan para mantener a sus familiares adultos mayores dependientes en casa y evitan la institucionalización.

En este sentido, los cuidadores familiares de personas con problemas crónicos de salud constituyen poblaciones vulnerables con riesgo de caer en la pobreza, situación asociada muchas veces a la disminución de ingresos por renuncias laborales anticipadas y aumento en los gastos de salud (7).

Las razones más importantes para desarrollar sistemas de apoyo para los familiares cuidadores en Chile son el deseo de los adultos mayores de mantenerse en sus hogares, en sus comunidades y con sus familias el mayor tiempo posible, reducir los costos de los servicios de salud para la familia, y reducir el impacto de la carga del cuidador familiar.

Este problema de salud pública requiere ser visibilizado y abordado desde todos los ámbitos, especialmente desde el de la salud.

A continuación se presentan algunas reflexiones en torno a la carga del cuidador familiar y la problemática del trabajador-cuidador familiar. Finalmente, se presenta el programa de apoyo institucional implementado.

La condición de cuidador familiar es una situación de vida que la mayor parte de las veces no es buscada por las personas y que deben asumir sin estar preparadas para ello.

Históricamente, los adultos mayores o las personas con alguna condición de dependencia han estado al cuidado de sus familiares cercanos (red de apoyo primaria). Se reporta que los miembros de las familias otorgan entre el 60 al 80% del cuidado de las personas con enfermedades crónicas, siendo la mayoría de ellos mujeres (8) quienes, en las últimas décadas, han aumentado significativamente su participación en la fuerza laboral con la consiguiente sobrecarga de roles y trabajo (9, 10). El cuidado otorgado por el familiar constituye un recurso valioso pues influye positivamente en el bienestar físico, psicológico y social de la persona cuidada. Sin embargo, esta actividad puede generar estrés, depresión, aislamiento social y detrimento de la situación económica con el consecuente deterioro de la salud física, mental y social/familiar del cuidador, ya que requiere mucho tiempo: entre cuatro y cinco horas diarias durante los siete días de la semana (11-13). El mayor o menor impacto de esta sobrecarga en la salud del cuidador se relaciona fundamentalmente con el capital social y nivel económico y educacional de los cuidadores (14-16).

El concepto de sobrecarga del cuidador hace referencia al conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores por el hecho de desempeñar este rol (17)

Los costos que debe enfrentar el cuidador familiar se relacionan con las consecuencias negativas que esta tarea tiene en su vida, tanto a nivel físico o de salud, como a nivel del desarrollo personal, laboral y proyecto de vida. Estos son los denominados costos de oportunidad (18,19). Entre los costos laborales se encuentran el abandono del trabajo, la reducción de la jornada, la imposibilidad de plantearse un trabajo remunerado, entre otros; entre los costos personales están la reducción de las posibilidades de recreación, de tomar vacaciones, de interactuar con otras personas; y los de salud, los cuales son originados por el estrés psicosocial prolongado (18).

Finalmente, en este análisis de la carga del cuidador familiar es necesario considerar las dimensiones objetivas y subjetivas de los costos implicados en esta tarea, ya que son los que inciden en la percepción final de sobrecarga que tiene el cuidador. La dimensión objetiva se relaciona con el conjunto de demandas y actividades que recaen sobre el cuidador, y la dimensión subjetiva con los sentimientos y las percepciones negativas que este experimenta con su función de cuidador (19, 20). Ello, porque a menudo el cuidador familiar se debate en una contradicción entre el "deber ser" y las expectativas de desarrollo personal, profesional y familiar que generan sentimientos contradictorios que se traducen finalmente en estrés y sensación de sobrecarga (19, 20).

La condición de contar con escaso apoyo social se asocia con mayor riesgo de sobrecarga en la familia. Se ha observado que el cuidador principal percibe menor sobrecarga cuando recibe apoyo social de parte de familiares o vecinos, en comparación con aquellos que no lo reciben (21-23).

Lo expuesto fundamenta la importancia del apoyo social y de la capacitación de los cuidadores familiares, pues su falta de entrenamiento se relaciona con menor compromiso con su autocuidado y conductas preventivas de salud, lo que les puede generar mayor riesgo de mortalidad (24, 25).

De este modo, si bien existen muchos argumentos a favor de apoyar a los cuidadores familiares, el más importante es que este aumenta el riesgo de deterioro en su salud física y mental. En esa condición, probablemente llegará a ser un enfermo, que a su vez necesitará ser cuidado, utilizando para ello los limitados recursos familiares de salud, situación que se puede prevenir (18).

Las experiencias de apoyo a cuidadores informales se relacionan con la prevención del síndrome de Burnout y con la disminución de la probabilidad de institucionalización (26). Entre las estrategias que han resultado exitosas se encuentran: programas educativos con énfasis en consejos prácticos respecto del cuidado diario, grupos de apoyo de pares y psicoeducación que enfatizan en el desarrollo de habilidades y estrategias específicas de afrontamiento, consejerías respecto de los servicios disponibles en la comunidad y cómo acceder a ellos; servicios de respiro tendentes a aliviar la sobrecarga del cuidador y permitir a las familias continuar ejerciendo su función de cuidado a fin de prevenir la institucionalización (27-29).

El aumento de trabajadores cuidadores familiares se observa en todos los niveles socioeconómicos, pero con mayor fuerza en los niveles medios y bajos. De acuerdo con el US Department of Health and Human Services (7), la mitad de los cuidadores informales son empleados, y entre el 20 y 50% de los trabajadores tiene que enfrentar, en algún momento, la situación de cuidar a otros. Tanto los hombres como las mujeres cuidadores reportan la necesidad de tener que modificar sus horarios laborales, e incluso haber perdido algún trabajo debido a su condición de cuidadores.

La evidencia científica señala que los familiares cuidadores que tienen un trabajo formal presentan con elevada frecuencia problemas de salud física y mental. Estos son generados por el estrés, la angustia, el agobio, el insomnio y los sentimientos de culpa que surgen al verse enfrentados a cumplir este doble rol (11).

Los trabajadores-cuidadores familiares deben compatibilizar el tiempo que dedican a su trabajo con las demandas de cuidado del familiar dependiente. El impacto sobre su empleo se traduce en una disminución de la productividad, aumento del ausentismo y de los índices de rotación, pérdida de entre cinco a doce días de trabajo anual, y 73% de retrasos o retiro del lugar de trabajo antes del término de la jornada (7, 19).

Por otro lado, se observa que una vez que los trabajadores se inician como cuidadores de un familiar con problemas crónicos de salud pierden oportunidades de "hacer carrera", reducen su jornada laboral o renuncian a sus trabajos. Esta situación representa una pérdida para la institución, para el empleado y para su familia (20).

Lo expuesto sustenta la necesidad de ampliar y difundir servicios y programas accesibles, abordables e innovadores para apoyar a los familiares cuidadores en su tarea. Ofrecer apoyo a los trabajadores que son familiares cuidadores puede contribuir a que mantengan su trabajo y a reducir el estrés del empleado, de sus colegas y también de la organización (30, 31). Es importante reconocer que la estabilidad laboral es esencial para que los trabajadores que son familiares cuidadores puedan continuar brindando cuidado.

El programa surge como proyecto piloto en el año 2008, en el contexto de la política institucional de universidad saludable (32, 33), liderado por académicos de la Escuela de Enfermería en alianza con el Departamento de Beneficios del Personal, a través de sus trabajadoras sociales, con la participación de académicos de las escuelas de enfermería, medicina y psicología.

El programa tiene como propósito generar un modelo de intervención en el lugar de trabajo para promover la salud de los trabajadores que son familiares cuidadores de personas con enfermedades crónicas o con discapacidades. Se desea fortalecer sus habilidades de cuidado y el desarrollo de políticas institucionales que faciliten el cumplimiento de ambos roles en forma eficiente y saludable. Entre sus objetivos específicos se encuentran: 1) apoyar la formación de vínculos cooperativos dentro de la red social, 2) reforzar habilidades de cuidado y autocuidado de los participantes de la red, y 3) implementar medios de comunicación fluidos para la utilización de la red.

Los cuatro componentes del Programa surgieron de un diagnóstico participativo de necesidades de apoyo institucional y son: capacitación, acompañamiento, comunidad de pares y asesoría profesional. La capacitación considera un curso-taller de 18 sesiones presenciales de una hora y media de duración, en horario protegido, siendo sus principales objetivos: a) el desarrollo de habilidades personales tendientes a compatibilizar saludablemente ambos roles (alimentación saludable, higiene del sueño, comunicación asertiva, administración del tiempo, proceso de toma de decisiones y conflicto decisional, negociación, fortalecimiento de redes familiares y sociales, manejo de la ansiedad y estrés de la vida diaria, recursos disponibles en salud); b) el desarrollo de habilidades para el cuidado de su familiar (comprensión del proceso de envejecer, problemas de salud más frecuentes en la tercera edad, administración de medicamentos, técnicas básicas de cuidados, urgencias más frecuentes en la tercera edad y cómo afrontarlas).

El acompañamiento implica orientación y guía a través de consejerías frente a dudas sobre cuidados del familiar. Las consejerías se apoyan con una plataforma web que permite mantener la comunicación y motivación, y publicar el material educativo que apoya el aprendizaje. Asimismo, los participantes pueden solicitar apoyo psicológico ante el dolor de la pérdida de su ser querido.

La comunidad de pares, formada por los egresados del programa, constituye una red social de apoyo emocional e instrumental, con acompañamiento de la universidad. La temática que articula esta red es la vivencia del doble rol de las personas que la conforman, cuidador familiar y trabajador. Para los egresados también se programan actividades de capacitación de acuerdo con sus intereses de profundizar en las áreas del conocimiento teórico/ práctico que el grupo determina cada año.

La asesoría profesional consiste en una red virtual de profesionales de la universidad que presta atención en aspectos legales, médicos, cuidados de salud, entre otros.

La universidad, a través del Departamento de Beneficios de Personal, facilita y favorece la participación de los trabajadores en el programa, el uso de permisos especiales para llevar al médico o atender demandas de cuidados inesperados del familiar, orienta en la obtención de recursos en salud, provee apoyo psicológico ante el duelo, entre otros.

El equipo coordinador y docente planifica anualmente las horas que destinará a este programa, siendo parte de sus actividades académicas. Asimismo, constituye una actividad clave en la programación del Departamento de Beneficios al Personal de cada año, con asignación de presupuesto protegido.

Respecto a las consideraciones éticas de este programa, el principio que guía su creación y desarrollo es la beneficencia, ya que su propósito es generar un modelo de intervención institucional para promover la salud de los trabajadores que son cuidadores de familiares con enfermedades crónicas o discapacidades. Con cada nueva cohorte anual de participantes el equipo resguarda su autonomía a través del proceso de consentimiento informado. En él se explicitan los aspectos relevantes y necesarios de la decisión de participar, de modo que esta sea libre e informada. Se asegura que los participantes comprendan que su permanencia en el programa es absolutamente voluntaria, por tanto, pueden retirarse en el momento en que lo decidan. Se invita a participar a todos los trabajadores de la universidad. Los datos obtenidos de aquellos que lo hayan autorizado a través de la entrega firmada del consentimiento informado se utilizan con fines de investigación. La confidencialidad de los datos se resguarda a través de su manejo estricto a cargo del equipo de investigación.

En los últimos tres años de desarrollo han participado 60 trabajadores del estamento administrativo de la Universidad, de los cuales el 83,4% son mujeres con un promedio de edad de 50 años. La mayoría de ellos (71,6%) cuida a sus padres (promedio de edad de 76 años) y el resto cuida a un hijo, cónyuge u otro pariente.

En un análisis FODA del programa por parte de los trabajadores, estos destacan como fortalezas el apoyo de la institución, ser reconocido en su labor de cuidador, aprendizaje vivencial de tópicos como la empatía y disfrutar la vida, compartir con otros, reconocer necesidades y ser capaz de pedir ayuda; como oportunidades reconocen la capacitación obtenida, estrategias para fortalecer las redes de apoyo, crecer como persona, empoderarse en estrategias de cuidado, generar vínculos y formar redes de apoyo; entre las debilidades destacan la necesidad de contar con apoyo psicológico en el proceso de duelo, de compartir con otros trabajadores que viven su misma problemática y la falta de recursos económicos para contratar cuidadores de apoyo. Por último, los participantes describen como amenazas que esta iniciativa no se institucionalice como un programa permanente, perder el contacto con pares del programa, miedo a enfermar, incapacidad económica, entre otras.

A cada cohorte de participantes se le aplican instrumentos estandarizados, antes y después de la participación en el programa, para valorar el impacto en los ámbitos de apoyo social percibido, satisfacción con dicho apoyo social y percepción de carga del cuidador. Los participantes reportan que el apoyo social percibido es mayor y mejor, y que la carga relacionada con su rol de cuidador disminuye.

Frente al fenómeno social descrito, que se incrementa con el envejecimiento de la población y el aumento de mujeres en la fuerza de trabajo, se requieren propuestas de intervención oportunas. Es importante visibilizar el problema, valorando y reconociendo la nobleza de quienes asumen el cuidado de familiares a fin de fortalecer valores prosociales.

Frente a la urgente necesidad de apoyar a este grupo social vulnerable es importante socializar experiencias que ayuden a generar propuestas integradoras y eficientes.

El innovador programa presentado está basado en las necesidades percibidas por los propios trabajadores, utiliza una variedad de estrategias de apoyo y tecnologías de la comunicación, y es abordado con una mirada interdisciplinaria con el fin de contribuir a mejorar la calidad de vida de quienes laboran en la institución que cumplen el doble rol de ser trabajadores y cuidadores de un familiar con limitación crónica de autovalencia.

El equipo coordinador y los docentes del programa han valorado la experiencia como un proceso de desarrollo colectivo e institucional de gran envergadura, que debe continuar y fortalecerse. Entre los pilares fundamentales que han contribuido al éxito de este programa están la alianza académico-administrativa; la participación de un equipo interdisciplinario de académicos en el rol de asesoría o de docencia; el apoyo de las autoridades, directores y subdirectores administrativos, y la confianza depositada por los propios funcionarios participantes, su generosidad de compartir sus vivencias y aportar al cuidado de los pares.

Conocer a la persona que trabaja en la institución en esta nueva realidad permite dimensionarla y valorarla desde nuevas facetas. Lo que se puede aportar al trabajador cuidador llegará potenciado en el tiempo al familiar cuidado y a él mismo como futuro adulto mayor, más aún cuando se reconoce que las necesidades de las personas mayores aumentan a medida que la edad avanza.

Entre las externalidades positivas de esta iniciativa se encuentran: su aporte a la protección del capital humano y a la prevención de la pobreza, ya que es bien conocido que los familiares cuidadores postergan su desarrollo o incluso dejan sus trabajos para asumir su nuevo rol. Esto se ve reflejado en la disminución del nivel de ingresos familiares cuando el trabajador se ve obligado a reducir su jornada o renunciar a su trabajo. Por otro lado, si bien el programa ha atendido a hombres y mujeres cuidadores, sin duda el mayor porcentaje han sido estas últimas, lo que es coherente con la situación familiar chilena ya que es la mujer la que mayoritariamente se hace cargo del cuidado de las personas mayores de su familia, por lo cual este programa además focaliza su acción en la protección de un grupo vulnerable, la mujer, aliviándole su carga como cuidadora.

Esta experiencia innovadora, con enfoque preventivo promocional, espera generar un cambio en las políticas organizacionales que permitan apoyar a los funcionarios que cumplen este doble rol. Se presenta la oportunidad de que los profesionales de la salud incorporen a la atención clínica individual o familiar la realidad del familiar cuidador.

Este programa aporta a la necesidad de implementar cambios sistémicos en las organizaciones laborales cuyo cimiento es el valor del aporte del trabajador-cuidador familiar a la sociedad. Este cambio de paradigma contribuye a generar nuevos valores dentro de una cultura organizacional que desea promover el desarrollo integral en su comunidad, ser cada vez más sana, inclusiva y solidaria. Desde una perspectiva más general, se considera que este programa tiene un potencial impacto social en distintas dimensiones, en una perspectiva individual, por el beneficio directo a los usuarios participantes; en una perspectiva institucional, al fortalecer a la institución como un ente promotor de la salud, y desde una perspectiva más macro se cuenta con una experiencia que puede ser difundida a otras instituciones dentro y fuera del país.

Los autores agradecen a Rosario Undurraga, Paz Silva, Carmen Gloria Carvacho y Patricia Iturriaga (Servicio de Bienestar) quienes han incorporado estrategias institucionales para reducir los riesgos a los que están expuestos los funcionarios que cumplen este doble rol, y a María Rosa Millán por su constante apoyo a la iniciativa.

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Herrera-López LM, Alcayaga-Rojas C, Torres-Hidalgo M, Funk Buntemeyer R, Bustamante-Troncoso C, Riquelme-Hernández G, et.al. Programa de apoyo al trabajador-cuidador familiar: fenómeno social emergente. Aquichan; 2014. 14(3): 430-439. DOI: 10.5294/aqui.2014.14.3.12