Entrevista Percepción de Carga del Cuidado de Zarit:
pruebas psicométricas para Colombia⁹

Ruth Vivian Barreto-Osorio¹
María Stella Campos de Aldana²
Gloria Mabel Carrillo-González³
Rosa Coral-Ibarra⁴
Lorena Chaparro-Díaz⁵
Myriam Durán-Parra⁶
Rosario Rosales-Jiménez⁷
Vilma Tamara Ortiz-Nievas⁸

¹ Enfermera. Magíster en Enfermería. Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales U.D.C.A., Bogotá (Colombia).
rbarreto@udca.edu.co

² Enfermera. Magíster en Enfermería en Salud Familiar. Universidad de Santander (UDES), Bucaramanga (Colombia).
scamposaldana@hotmail.com

³ Enfermera. Magíster en Enfermería. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá (Colombia).
gmcarrillog@unal.edu.co

⁴ Enfermera. Magíster en Docencia Universitaria. Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales U.D.C.A., Bogotá (Colombia).
rcoral@udca.edu.co

⁵ Enfermera. Doctora en Enfermería. Universidad Nacional de Colombia, Bogotá (Colombia).
olchaparrod@unal.edu.co

⁶ Enfermera. Magíster en Enfermería. Universidad de Santander UDES, Bucaramanga (Colombia).
enfermería@udes.edu.co

⁷ Enfermera. Magíster en docencia universitaria. Universidad Mariana, San Juan de Pasto (Colombia).
rrosalesj25@gmail.com.

⁸ Enfermera. Magíster en Enfermería. Universidad Mariana, San Juan de Pasto (Colombia).
Tabata269@gmail.com

⁹ Financiación: Programa para disminuir la carga de la enfermedad crónica en Colombia. Convocatoria 537- 2010, Colciencias.

Recibido: 15 de diciembre de 2013 / Enviado a pares: 05 de marzo de 2014 / Aceptado por pares: 12 de diciembre de 2014 / Aprobado: 11 de marzo de 2015

10.5294/aqui.2015.15.3.5

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Barreto-Osorio RV, Campos MS, Carrillo-González GM, Coral-Ibarra R, Chaparro-Díaz L, Durán-Parra M, et al. Entrevista Percepción de Carga del Cuidado de Zarit: pruebas psicométricas para Colombia. Aquichan. 2015;15(3):368-380. DOI: 10.5294/aqui.2015.15.3.5

Objetivo: determinar la validez y confiabilidad de la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español, con cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas en Colombia. Materiales y métodos: estudio metodológico de corte transversal, con 652 cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas, residentes en las cinco regiones de Colombia, con el fin de establecer la validez de constructo, con un análisis factorial y la confiabilidad a través de la consistencia interna determinando el alfa de Cronbach. Resultado: respecto a la validez de constructo, el estudio reporta a partir de la asociación libre de la rotación Varimax la carga total, y en sus dimensiones que incluyen carga interpersonal, impacto del cuidado, y las competencias y expectativas sobre el cuidado. Las cargas factoriales corresponden a los ítems planteados para medir cada una de las dimensiones propuestas. Conclusión: el instrumento Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español, es una herramienta de fácil aplicación y comprensión en población colombiana de diferente nivel educativo, socioeconómico y cultural; además, mostró ser válido y confiable para evaluar la carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.

PALABRAS CLAVE

Psicometría, cuidadores familiares, enfermedad crónica, costos del tratamiento (fuente: DeCS, BIREME).

Objective: This research was designed to determine the validity and reliability of the Zarit Burden Interview, specifically the 22-item Spanish version, as an instrument to measure the burden of care perceived by family caregivers of patients in Colombia with chronic diseases. Materials and Methods: A cross-sectional study of 652 family caregivers of patients with chronic diseases who reside in five regions of Colombia was conducted to establish construct validity, with a factor analysis and internal consistency reliability measured by determining the Cronbach's alpha value. Result: In terms of construct validity, the study reports the total loading, based on free association of a varimax rotation, and in the dimensions that include interpersonal burden, impact of care, and skills and expectations about care. The factor loadings pertain to the items introduced to measure each of the proposed dimensions. Conclusion: The results showed the 22-item Spanish version of the Zarit Burden Interview is an instrument that can be applied and understood easily in a Colombian population with different educational, socio-economic and cultural levels. It also proved to be valid and reliable for assessing the burden of care perceived by family caregivers of patients with chronic diseases.

KEYWORDS

Psychometrics, family caregivers, chronic disease treatment costs (source: DeCS, BIREME).

Objetivo: determinar a validade e confiabilidade da Entrevista de Percepção de Carga do Cuidado de Zarit, versão de 22 itens em espanhol, com cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas na Colômbia. Materiais e métodos: estudo metodológico de corte transversal, com 652 cuidadores familiares de pessoas com doenças crônicas, residentes nas cinco regiões da Colômbia, para estabelecer a validade de constructo, com uma análise fatorial, e a confiabilidade por meio da consistência interna que determina o alfa de Cronbach. Resultado: a respeito da validade de constructo, o estudo relata, a partir da associação livre da rotação Varimax, a carga total, e em suas dimensões que incluem carga interpessoal, impacto do cuidado, bem como as competências e expectativas sobre o cuidado. As cargas fatoriais correspondem aos itens apresentados para mediar cada uma das dimensões propostas. Conclusão: o instrumento Entrevista de Percepção de Carga do Cuidado de Zarit, versão de 22 itens em espanhol, é uma ferramenta de fácil aplicação e compreensão em população colombiana de diferente nível educativo, socioeconômico e cultural; além disso, mostrou ser válido e confiável para avaliar a carga do cuidado em cuidadores familiares de pessoas com doença crônica.

PALAVRAS-CHAVE

Psicometria, cuidadores familiares, doença crônica, custos do tratamento (fonte: DeCS, BIREME).

América Latina vive un problema de salud pública con las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) y su manejo debe atenderse de manera prioritaria (1, 2). Este cambio genera nuevos retos al sistema general de seguridad social en salud (SGSSS) colombiano.

Al revisar la carga y los costos de la enfermedad se pueden identificar como sujetos del cuidado a las personas con la ECNT y sus cuidadores familiares, que son sin duda quienes reciben el mayor impacto de esta situación. Aparecen también los profesionales de la salud y las instituciones como instancias que viven el impacto de este cambio epidemiológico (3). Frente a estas situaciones, son múltiples los llamados para transformar en acción la preocupación por el impacto de la ECNT en el medio.

El concepto de carga ha sido ampliamente estudiado. De acuerdo con Barrera et al.: "carga significa trabajo, dificultad, peso, desgaste, energía necesaria para algo". Cuando se habla de la carga de la ECNT o de la carga del cuidado de la ECNT para la díada cuidador familiar-paciente, se hace referencia al esfuerzo adicional que implica para ellos satisfacer las necesidades de las personas que cursan con la enfermedad. Este esfuerzo es en gran parte desconocido, y debe ser descrito y cuantificado al igual que los factores contextuales que lo aumentan o disminuyen, para poder ser atendido.

La carga se ha definido también como: 1) la valoración que da el cuidador al balance entre el nivel de las demandas del cuidado y la calidad de la relación entre el cuidador y el receptor del cuidado; 2) el impacto de vivir con un enfermo en el estilo de vida o en la salud de los miembros de la familia; 3) el efecto del paciente sobre la familia.

Asimismo, la carga del cuidado que tiene el cuidador hace referencia a las alteraciones en la salud física y emocional que pueden ocurrir cuando el cuidado demanda más de los recursos disponibles.

La definición de carga del cuidado de una persona con ECNT es multidimensional e incluye en ella aspectos sociales, emocionales, relación entre el dador y el receptor del cuidado y otras personas, tiempo y finanzas, aunque la manera como estas se interrelacionan se concibe de forma muy distinta. Algunos autores (4-6) refieren que existe falta de claridad sobre la carga del cuidado, inconsistencia entre su conceptualización y puesta en práctica, y empleo incorrecto en medio de un paradigma del estrés, así como marginalidad en la política social.

Con una intencionalidad compartida y el compromiso de transformar la práctica del cuidado de las personas con ECNT y sus familias, un grupo investigador interesado en generar un programa para disminuir la carga de la enfermedad crónica en Colombia inició una revisión de las escalas e instrumentos disponibles en la literatura para medir la percepción de carga del cuidado por parte de los cuidadores familiares y seleccionó entre ellas la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit (4), que ha sido empleada con éxito en varios países y en diferentes versiones (5-9).

A partir del trabajo conceptual que este grupo ha adelantado, de la experiencia del Programa Cuidando a los Cuidadores© para el fortalecimiento de la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica (10, 11), y respondiendo a las demandas de salud pública en el campo de la enfermedad crónica, se retoma la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español.

Para contar con la versión en español de la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit que cumpla con las pruebas de validez y confiabilidad requeridas para su uso en el contexto local, el objetivo del presente estudio fue realizar la validez de constructo y confiabilidad, con cuidadores colombianos en diferentes regiones del país.

Diseño. Estudio metodológico de corte transversal que como parte del Programa para la Disminución de la Carga de la Enfermedad Crónica en Colombia aplicó el instrumento Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español.

Participantes. Para establecer la validez de constructo y confiabilidad de la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems para Colombia, se aplicó a 652 cuidadores pertenecientes a las cinco grandes regiones geográficas de Colombia, atendiendo con ello las particularidades culturales y sociales que las caracterizan (12).

En un muestreo intencionado por cuotas, el número de cuidadores fue distribuido por región (tabla 1).

Se incluyeron cuidadores familiares de personas con ECNT que voluntariamente aceptaran participar en el estudio y que no presentaran dificultad para comprender las instrucciones. Teniendo en cuenta el bajo nivel de escolaridad de algunos de ellos, se previó apoyo de los investigadores para su diligenciamiento.

Se efectuó el análisis factorial de componentes principales para determinar la validez de constructo del instrumento utilizando el método de normalización Varimax, y se analizaron los valores de los pesos factoriales rotados, confirmando que su agrupación correspondiera a los factores teóricos del instrumento utilizando el criterio de 0,75 como satisfactorio.

Se entiende por confiabilidad la revisión de la condición de consistencia, coherencia, estabilidad y fiabilidad del instrumento, es decir, su nivel de confianza para que al ser aplicado en repetidas ocasiones arroje los mismos resultados (13).

Para estimar la confiabilidad de la encuesta, se calculó el coeficiente alfa de Cronbach y se consideró que un valor superior a 0,75 indicaría que la consistencia interna del instrumento sería satisfactoria.

Instrumento. El estudio empleó dos instrumentos: 1) para la caracterización de los cuidadores se utilizó el GCC-UN-C^© (13), con autorización de los autores. Este incluye características socioeconómicas, datos de cuidado de la salud e identificación de mecanismos de soporte social disponible. 2) La Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español. Esta escala incluye preguntas tipo Likert de 5 opciones (nunca, rara vez, algunas veces, bastantes veces y casi siempre). La puntuación va desde 22 a 110 puntos y la sobrecarga se califica: ausencia de sobrecarga (< o igual a 46), sobrecarga ligera (47 a 55), sobrecarga intensa (> o igual a 56). La Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit cuenta con pruebas psicométricas en español, una validez de 0,92 y una confiabilidad de 0,81; sin embargo, no hay documentación sobre la misma en población colombiana.

Para este trabajo, el grupo investigador recibió aval del autor y su versión disponible en español. Se capacitó a los investigadores y sus auxiliares en cada una de las regiones del país y se afinó el protocolo acordado. Una vez revisado, se puso a disposición de todos por escrito y se dejó un teléfono para apoyo permanente durante la aplicación de la caracterización y de la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit. Ambos instrumentos fueron respondidos individualmente por cada cuidador, a quien se le orientó sobre la forma de responder si así lo requería, o se le apoyó en registrar la información si no sabía o no podía hacerlo. Los datos fueron registrados directamente en el formato físico y tabulados por los investigadores en el sistema SPSS, versión 17.0.

Esta investigación mantuvo rigor ético y tuvo en cuenta la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, lo que incluyó, entre otros aspectos, el consentimiento informado de cada participante y el manejo confidencial de la información. Teniendo en cuenta que se identificaron cuidadores menores de edad, entre 15 a 17 años, se aplicó en estos el asentimiento informado y el procedimiento de consentimiento informado para los adultos responsables. El proyecto contó con el aval del autor del instrumento y de cada una de las instituciones que lo adelantaron. De otra parte, se acató la política ambiental de la Universidad Nacional de Colombia y el uso responsable de los recursos (14).

La caracterización de los cuidadores entrevistados se detalla en la tabla 2. En relación con la carga percibida por los cuidadores, se encontró que el 54,29% no percibe sobrecarga, el 21,63% presenta sobrecarga ligera y el 24,08% percibe sobrecarga intensa.

Respecto a las pruebas psicométricas realizadas a la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español, con el análisis factorial se calculó el número de componentes; se obtuvieron 4 para la rotación varimax. (tablas 3 y 4).

La consistencia interna de la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión 22 ítems en español, mediante el coeficiente alfa de Cronbach, correspondió a un valor para la escala total de 0,861, considerado alto según parámetros previstos. Sin embargo, el alfa de Cronbach fue mayor a 0,800 solo en la dimensión impacto (tabla 5).

Los hallazgos de género, edad, nivel socioeconómico definido por estrato y escolaridad de este grupo de cuidadores coinciden con los reportados en diferentes estudios (15-19).

Con respecto al estado civil vale la pena señalar que la mayor parte cuenta con una pareja estable, aunque en algunos casos (23,2%) puede inferirse que la pareja es la persona con ECNT (11, 20-26)

La ocupación indica que menos de la mitad son empleados, proporción baja con respecto a la situación nacional de empleabilidad (27). Esto podría significar que su actividad de cuidadores interfiere con la posibilidad de desempeñarse laboralmente.

La mayor parte de las personas reportan ser creyentes con alto o medio compromiso religioso, lo que puede apoyar su experiencia como cuidadores de personas con ECNT (28).

La mayor parte cuidan a su familiar desde el inicio de la ECNT, con tiempos superiores a siete meses y por más de siete horas diarias, lo que puede significar una labor agobiante e incompatible con una buena calidad de vida (29-32). Sin embargo, un poco más de la mitad reportan no ser únicos cuidadores y tener apoyos de la familia, espirituales y sociales.

Resulta preocupante que 8,6% de los cuidadores reportan disfunción y, en particular, 3,6% reflejan deterioro del estado mental, con lo cual el riesgo de la ocurrencia de eventos adversos para ellos mismos y sus familiares con ECNT es muy alto.

En cuanto al conocimiento y acceso a las tecnologías de información y comunicación (TIC), en su mayor parte medio y alto, constituyen una oportunidad incalculable de soporte social para este grupo (33).

De los cuidadores, solo 42,8% se reporta sano. Las condiciones de enfermedad que refieren son el estrés o la mayor parte de patologías que han sido ampliamente asociadas con esta situación, como son la hipertensión (34, 35), diabetes (15, 36), gastritis (16, 17), migraña (18, 19), cáncer (37, 38) y enfermedades osteo-articulares (39).

Los resultados de la carga corroboran que el rol de cuidador se asocia con un amplio desgaste y ratifican hallazgos de diferentes estudios que analizan la carga del cuidado.

En relación con las pruebas psicométricas, se puede señalar que el estudio coincide con los hallazgos de confiabilidad de la entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit que ha sido reportada en diferentes idiomas, que incluyen: español, en México (8), Chile (4) y España; inglés (24); alemán (7); japonés; francés (6).

Sin embargo, a diferencia de los estudios anteriores, que en algunos casos no describen dimensiones y en otros se mencionan tres: el impacto del cuidado, la carga interpersonal y las expectativas de autoeficacia, el presente estudio reporta a partir de la asociación libre de la rotación Varimax cuatro dimensiones que incluyen los ítems del componente 1 correspondientes a la dimensión carga interpersonal; los ítems del componente dos para la dimensión impacto del cuidado; los ítems de la dimensión tres correspondientes a la carga interpersonal y los del componente 4 relacionados con la indecisión sobre el cuidado.

Se propone así una cuarta dimensión denominada indecisión sobre el cuidado, cuya inclusión no solo se puede soportar teóricamente como parte del concepto de carga, sino que además genera una mejor confiabilidad con respecto a las medidas internas que la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español genera.

El estudio permite concluir que la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español con cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no transmisible (ECNT) es un instrumento válido y confiable para ser aplicado en Colombia.

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