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INTRODUÇÃO
A descoberta do diagnóstico de Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (AIDS) gera um importante impacto na vida das pessoas acometidas, sendo um momento significativo e crítico que altera a rotina diária da vida. Nesse contexto, emergem diversos sentimentos negativos como medo, tristeza, desesperança e vergonha1 . Assim, a pessoa que vive com o Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) ou AIDS, precisa passar por um processo de descoberta, relacionado a sua própria existência, levando-a a uma necessidade de se (re)transformar e se habituar à nova rotina2 .
Nesse contexto, além da condição crônica a AIDS traz consigo o preconceito e o estigma, o que torna a pessoa acometida marginalizada pela sociedade que lhe impõe, muitas vezes, a condição de culpada pela transmissão e disseminação da doença. Por isso, essas pessoas escolhem, muitas vezes, manter o diagnóstico oculto, até mesmo de amigos e familiares, pelo medo de sofrer repressões sociais e ter esses vínculos fragilizados ou rompidos3 .
O preconceito e o estigma representam dificuldades na prestação do cuidado, uma vez que, os profissionais trazem percepções referentes ao contexto histórico da doença em forma de culpabilização da pessoa, o que interfere diretamente na qualidade do cuidado prestado, devido à fragilização dos vínculos entre ambas as partes4 . Além disso, o medo também faz parte do cotidiano dos profissionais que prestam cuidados de às pessoas com AIDS, devido à possibilidade de exposição ao vírus, mesmo com o uso de equipamentos de proteção5 .
Dessa forma, considerando a complexidade que concerne o viver com HIV/AIDS, no que se refere à condição crônica, ao uso das medicações, ao preconceito e ao estigma social, salienta-se a importância do cuidado às pessoas que vivem com HIV/AIDS, uma vez que, a enfermagem como profissão que visa o cuidado humanizado e holístico pode/deve auxiliá-las no processo de enfrentamento da doença. Sob essa ótica, este estudo buscou conhecer o impacto que o diagnóstico HIV/AIDS causa na vida das pessoas acometidas. Para tanto, utilizou-se como questão de pesquisa: Qual a percepção da pessoa com HIV/AIDS sobre o viver com o diagnóstico?
MATERIAIS E MÉTODOS
Trata-se de uma pesquisa qualitativa, com abordagem descritiva e exploratória, realizada entre os meses de novembro e dezembro de 2017. Os dados foram coletados pela primeira autora que no período era acadêmica do curso de enfermagem, sendo essa previamente capacitada no grupo de pesquisa para a realização de entrevista em pesquisa qualitativa, o local do estudo foi um Serviço de Atendimento Especializado (SAE), de um município ao sul do Brasil, vinculado a uma instituição de ensino superior, sendo este referência no atendimento a pacientes com HIV/AIDS.
Os participantes do estudo foram dez adultos com idade entre 20 e 60 anos que vivem com HIV/AIDS, acompanhados pelo serviço. Estes foram indicados por sugestão dos profissionais atuantes no serviço, sendo as entrevistas previamente agendadas e realizadas diretamente com os participantes após esclarecimento do interesse pelo tema e dos objetivos da pesquisa, mediante aceite verbal e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).
Para seleção dos participantes foram utilizados como critérios de inclusão: ter o diagnóstico de HIV/AIDS há pelo menos um ano, estar sendo acompanhado pelo serviço no período da pesquisa, ter entre 20 e 60 anos, permitir que a entrevista fosse gravada e concordar em participar da pesquisa, assinando o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) e autorizando a utilização e publicação dos dados. E, de exclusão: usuários em terminalidade e/ou oncológicos, porém durante a coleta de dados não surgiram participantes com essas características.
Utilizou-se o critério de saturação de dados, assim o prosseguimento das entrevistas deu-se enquanto ainda emergiam dados novos, sendo suspensas no momento em que os dados tornaram-se repetitivos. Só há a saturação teórica quando o pesquisador conclui que a coleta de novos elementos e a codificação dos dados coletados não mais fornecem elementos para aprofundar a teorização6 .
Todas as entrevistas foram gravadas com duração média de 30 minutos e após, transcritas manualmente na íntegra para a análise, extraindo os primeiros códigos, sendo posteriormente categorizados pela prevalência e tipo. Os dados foram interpretados com base na análise de conteúdo temática7 , a qual se constitui em três etapas: pré-análise, exploração dos dados e tratamento dos resultados.
Os códigos e temas foram validados por dois pesquisadores com base na análise temática de Braun e Clarke que consiste em um método de identificação, analise e relato de tema dentro dos dados, além de organizar e descrever todo o conjunto de dados em detalhes. Desta forma, a pesquisa ocorre em seis fases: 1º fase: familiarizando com seus dados; 2º fase: gerando códigos iniciais; 3º fase: buscando por temas; 4º fase: revisando os temas; 5º fase: definindo e nomeando temas; 6º fase: produzindo o relatório8 .
A pesquisa foi conduzida respeitando os preceitos éticos definidos pela resolução nº. 466/129 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde, sendo a entrevista realizada em uma sala privativa com a presença apenas do pesquisador e entrevistado, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Pelotas, sob o parecer número 2.333.466 e Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) número 77287917.3.0000.5317 em. 17 de outubro de 2017.
RESULTADOS
Participaram da pesquisa 10 pessoas, sendo seis do sexo masculino e quatro do sexo feminino, com idade média de 40 anos. Quanto à escolaridade, quatro participantes possuíam ensino superior completo, três ensino médio completo, dois com ensino fundamental incompleto e um com ensino fundamental completo. Em relação ao tempo do diagnóstico houve uma variação entre 1 e 17 anos.
A partir da análise temática das entrevistas emergiram duas unidades temáticas recebendo o diagnóstico de HIV/AIDS: o impacto inicial; e convivendo com o diagnóstico de HIV/AIDS: os impactos a longo prazo.
Recebendo o diagnóstico de HIV/AIDS: o impacto inicial
Ao questionar os participantes sobre como foi para eles receber o diagnóstico de HIV/AIDS, estes relataram ser um momento doloroso devido ao estigma relacionado a uma sentença de morte.
O primeiro impacto é, como é que eu vou te dizer, socialmente nós somos educados a enxergar a contaminação como uma sentença de morte, então esse é o primeiro pensamento que vem a mente, quando é que eu vou morrer agora? E vai ser deplorável? Vai ser terrível? Quantas horas? Quantos dias? Quantos meses de hospital? E quanto sofrimento? Quanta tortura todo mundo que está na minha volta vai sofrer? [...] entrei num processo depressivo, foi muito cruel [...]. Você não tem contato com os seus amigos, você não tem vontade de ir no médico, você não tem vontade de fazer nada, eu me senti muito perdido nesse momento [...] Não sabia como reagir, eu não contei pra ninguém (P1, 30 anos).
Quando eu recebi, eu achei que ia ser o fim, eu achei que eu ia morrer, no começo eu entrei em depressão [...] Eu só contei pra uma ou duas pessoas, aí que eu vi que eu estava em depressão, por que eu não queria que ninguém soubesse, não queria ajuda de ninguém. Eu me isolei (P2, 43 anos).
Porque na época eu tinha aquela ideia assim sobre o soropositivo, que tu é soropositivo tu pode morrer amanhã, tu vai morrer amanhã [...]. Tu fica em choque” (P10, 35 anos).
Ainda, os participantes relatam que a falta de informação contribui para o impacto sofrido no momento da revelação do diagnóstico, fato este claramente evidenciado na seguinte fala:
Foi meio que um turbilhão, eu descobri que eu estava grávida, foi uma gravidez não planejada e quando eu soube, eu não fiz pré-natal aqui, onde eu fiz o pré-natal a médica praticamente já me deu uma sentença de morte, só faltou ela dizer bem explicito, que o meu filho ia nascer e eu ia morrer, foi isso que ela falou (P5, 36 anos).
Nessa fala, a participante relata que recebeu o diagnóstico durante a gestação, porém a profissional médica que a atendeu durante as consultas de pré-natal não prestou as informações de forma clara, fazendo com que a participante entendesse o diagnóstico como uma sentença de morte. Assim, o período da gestação foi compreendido como uma contagem regressiva, a julgar que a profissional não soube conduzir a situação de forma adequada, conduzindo a participante a entendimento de morte relacionada ao diagnóstico de HIV/AIDS.
Convivendo com o diagnóstico de HIV/AIDS: os impactos a longo prazo
Assim, almejando conhecer essas mudanças buscou-se nessa categoria dar voz aos participantes sobre o impacto do diagnóstico de HIV/AIDS no seu cotidiano. Ao serem questionados, os participantes destacaram pontos negativos referentes às suas relações afetivas e sua sexualidade.
Tu pensa em ter um amor, um relacionamento, eu tive um namorado, fui contar pra ele, aí ele não quis mais ficar comigo ele me encheu de perguntas e questionamentos, ele se separou de mim (P2).
Principalmente quando tu vai conhecer alguém, isso é uma coisa muito chata, eu acho, não me dou ao luxo de namorar, de ficar, não, eu teria que estar com alguém que realmente queira ficar comigo, porque eu tenho que abrir minha vida pra pessoa, se eu abrir minha vida pra qualquer pessoa e ela sai falando pra todo mundo, como eu fico? (P9).
O impacto maior é nas relações, eu tenho receio de me relacionar das pessoas por causa disso, é bem confuso pra mim me relacionar com outra pessoa, porque não sei se conto ou não, então prefiro não ter contato com ninguém. [...] já sofri muito, até por parte do meu último relacionamento. Eu contei a pessoa mudou drasticamente comigo, não quis nem ser meu amigo, achei bem preconceituoso da parte dele (P7)
Olha, em casa mudou muito, o rapaz que eu vivo foi diferente, porque ele me disse uma coisa que eu não gostei, mas claro, na verdade eu acho que ele não podia me dizer aquilo ali, mesmo que ele achasse. Ele disse que não aceitava, então fiquei com aquilo na cabeça até hoje, eu e ele mudamos, o casal mudou, ficou diferente, ele não aceita ainda (P6).
Observa-se pelas falas dos participantes que estes possuem dificuldades ao envolver-se afetivamente com outras pessoas devido ao medo de expor o diagnóstico ao parceiro e ter consequências como o abandono e a quebra do sigilo para terceiros. Outra mudança citada pelos entrevistados refere-se ao seu cotidiano no ambiente de trabalho, em que estes relatam as dificuldades físicas para se manterem ativos no ambiente de trabalho, conforme apontado nas falas que seguem.
Porque o pessoal me olhava e falava, como tu tá magro, sorte que eu trabalho com atividade física, então eu tinha uma desculpa, mas mesmo assim, não tinha energia pra dar conta da minha carga horária (P9).
Tudo mudou, não consigo trabalhar mais, fico com a cabeça mal, não sei. Eu fico cansada, me dói muito o corpo [...] não sou mais a mesma [...] Eu me sinto tão ruim sabe (P6)
Eu não me sinto a mesma pessoa, antes eu tinha condições de assumir um restaurante e tocar pra frente, fosse quantas pessoas, dois mil, três mil, eu trabalhava com bastante quantidade, eu trabalhava no restaurante da minha cidade, era chefe de cozinha lá [...] agora eu não me sinto mais, lá é vinte, trinta pessoas e eu já me vejo mal, muito mal (P3).
Conforme se pode notar nas falas, as manifestações físicas interferem rotineiramente na vida das PVHA, com ênfase nas dificuldades para exercerem suas atividades no ambiente de trabalho, prejudicando seu rendimento. Além disso, um dos entrevistados relatou dificuldades em manter-se no trabalho devido às reações adversas das medicações que causam desconforto e desânimo para exercer suas atividades diárias, conforme expressado na seguinte fala.
E eu trabalhava numa empresa de carteira assinada e naquela época em 2000 a combinação dos remédios eram outras, então eu tinha que tomar aquelas combinações de remédios e me sentia mal, eu tinha náusea, vomitava, eu tinha desanimo pra acordar, aí gerou uma anemia, e eu não rendia no meu trabalho [...] eu comecei a não ir trabalhar e não ganhar. (P2).
Assim, ao apresentar sintomas que o impossibilitavam de desempenhar suas atividades no trabalho o participante foi demitido por falta de rendimento.
DISCUSSÃO
Receber o diagnóstico de uma doença crônica é um momento complicado, a julgar pelas inúmeras consequências e significados que esta traz consigo. As pessoas que recebem o diagnóstico de HIV/AIDS sofrem um impacto ainda maior, tendo em vista que este é visto como fatal e relacionado a vivências de estigma e de preconceito. Assim, nessa subcategoria serão discutidas as experiências dos participantes no momento em que receberam o diagnóstico de HIV/AIDS, buscando conhecer seus sentimentos e atitudes frente ao impacto inicial deste.
Os relatos apontam que o diagnóstico ocasionou um importante impacto emocional, uma vez que, os participantes interpretavam este como uma sentença de morte por se tratar de uma doença crônica, sem possibilidades de cura. Além disso, percebe-se nas falas que o impacto inicial do diagnóstico acarreta o desenvolvimento de um processo depressivo, relacionado ao estigma de morte iminente, de mitos e de preconceitos acerca do diagnóstico de HIV/AIDS. Pode-se perceber que sentimentos como angústia e tristeza aparecem fortemente relacionados ao medo da rejeição e do preconceito, resultando na omissão do diagnóstico e no isolamento social da pessoa que o recebe.
Ao receber o diagnóstico positivo para HIV a pessoa vivencia um processo de luto por entendê-lo como fatal devido a sua cronicidade e incurabilidade, gerando assim, pensamentos de morte iminente e finitude da vida1 . Nesse contexto, percebe-se a necessidade de constantes capacitações dos profissionais de saúde que visem sanar os desafios de comunicar o diagnóstico de HIV/AIDS às Pessoas Vivendo com HIV/AIDS (PVHA) de modo a esclarecer dúvidas e desmistificar o estigma de uma sentença de morte5 .
A descoberta do diagnóstico traz consigo o sentimento de angústia e depressão, devido à sobrecarga emocional a qual a pessoa fica exposta ao relacionar essa revelação com a incerteza e o medo do futuro. O mesmo estudo aborda que o medo do preconceito e a discriminação pelo estigma do diagnóstico também são fatores que contribuem para o desenvolvimento do quadro depressivo, implicando em negação do diagnóstico e consequente falta de adesão ao tratamento antirretroviral10 .
O impacto inicial do diagnóstico de HIV/AIDS se configura como um momento difícil de ser enfrentado por quem o recebe. Tal dificuldade pode estar relacionada ao desconhecimento acerca do vírus e ainda ao estigma que permeia o cotidiano das pessoas que vivem com HIV/AIDS. Dessa forma, entende-se que esse é um dos momentos mais complicados na vida dessas pessoas, porém sabe-se que após o impacto inicial do diagnóstico, estas ainda passam por diversas mudanças e/ou adaptações no seu cotidiano.
Ferreira, Kratsch e Sagaz11 concordam que o diagnóstico inicial é cercado de sentimentos negativos relacionados ao enfrentamento de estigmas, de preconceitos e de fatores associados à cronicidade e à incurabilidade, além das próprias manifestações que a doença pode causar. Ademais, sentimentos de tristeza, medo da morte e culpa pela contaminação circundam esse momento inicial, colaborando para o desenvolvimento do processo depressivo.
Renesto e colaboradores12 , discorrem que as participantes sentiram-se incompreendidas no momento do diagnóstico de HIV/AIDS, visto que, os profissionais não demonstraram interesse pelo discurso delas. Além de agirem de forma a negligenciar as informações acerca do assunto, prestando estas de forma discriminatória que resultou no desenvolvimento dos sentimentos de medo e de receio.
Nesse contexto, acredita-se na importância da capacitação contínua de todos os profissionais de saúde, para que possam atuar junto a essa população, a julgar que estes assumem papel fundamental na manutenção da qualidade de vida da PVHA. Assim, torna-se fundamental que estes profissionais atuem de forma clara prestando as informações necessárias e mantendo uma postura de receptividade que facilite a vinculação com essa população, despindo-se de seus preceitos pessoais e garantindo uma assistência livre de preconceitos e de julgamentos, visando o aumento da qualidade de vida das PVHA.
Outro ponto destacado nas falas relaciona-se com o medo da revelação do diagnóstico aos parceiros amorosos, um estudo13 traz que o momento da revelação tende a ser um processo doloroso para as PVHA, visto que, estes sofrem com sentimentos de medo e insegurança frente à possibilidade de abandono e do preconceito. Além disso, a reação do parceiro e consequente exposição da sorologia para outros, são fatores que acarretam a PVHA um forte sentimento de insegurança, levando esta a omitir o diagnóstico e até mesmo romper o vínculo afetivo14 .
Nessa perspectiva, o profissional de saúde tem o dever e a responsabilidade de aconselhar a PVHA a comunicar ao parceiro o seu diagnóstico, como medida de proteção e prevenção da transmissão do vírus15 . Desta forma, com base nas dificuldades que as PVHA possuem para revelar o diagnóstico, torna-se essencial que o profissional de saúde atue de forma a acolher, aconselhar e apresentar estratégias para a comunicação do diagnóstico aos parceiros, visando o bem estar psicossocial em suas relações afetivo-sexuais.
A dificuldade para aderir à terapia antirretroviral foi citada por participantes da pesquisa, e apesar de reconhecerem os benefícios do uso da Terapia Antirretroviral (TARV), um estudo concluiu que a dependência dos medicamentos causa impactos negativos em suas atividades diárias, visto que, o uso destes diariamente acarreta em mudanças de rotina, adaptações e ajustes, especialmente aqueles que trabalham, visto que apresentaram maior frequência em sintomas de transtornos afetivos, com sintomatologia depressiva e ansiosa, mudança na afetividade e no humor, dificuldade de concentração e outros. O emprego, mesmo sendo fonte de renda, faz com que o usuário da TARV conviva com o medo constante da descoberta do diagnóstico no local de trabalho, o que poderia implicar na perda do emprego17 .
Os efeitos adversos também são citados no estudo de Jesus e colaboradores16 , no qual os mesmos discorrem sobre as implicações físicas, sociais e psíquicas que esta causa, interferindo de forma negativa a qualidade de vida de PVHA.
Nesse sentido, reflete-se sobre o cuidado dos profissionais de saúde, que devem se colocar como membro da rede de apoio da PVHA, intervindo com o objetivo de auxiliar no enfrentamento das mudanças que o diagnóstico impõe na vida destas, com uma abordagem multidisciplinar, integral e multidimensional. Dessa forma, entende-se que o profissional de saúde tem papel fundamental nesse processo, em especial o enfermeiro que possui relação direta com os usuários dos serviços de saúde, devendo atuar orientando quanto às adaptações necessárias na vida dessa população, principalmente no que se refere ao TARV, e ainda prestando apoio frente às dificuldades enfrentadas pelas PVHA em suas relações afetivas.
CONCLUSÕES
Ao responder o objetivo do estudo, identificou-se que o impacto do diagnóstico HIV/AIDS causa importante impacto emocional na vida das pessoas cometidas, visto que, os participantes interpretavam este como uma sentença de morte relacionada ao estigma da doença, de mitos e preconceitos acerca do diagnóstico e por se tratar de uma doença crônica, sem possibilidades de cura. Este fato predispõe o desenvolvimento de um processo depressivo, significado por sentimentos como angústia e tristeza pelo medo da rejeição e do preconceito, resultando na omissão do diagnóstico e no isolamento social da pessoa.
Todavia, este isolamento quando em longo prazo justifica-se pelo receio que a pessoa tem em envolver-se afetivamente com outras pessoas e expor o diagnóstico ao parceiro e ter consequências como o abandono e a quebra do sigilo. Além disso, a pessoa convive com as manifestações físicas devido a reações adversas dos medicamentos que muitas vezes causam desconforto e desânimo, os quais interferem rotineiramente na vida e nas atividades laborais, prejudicando seu rendimento.
Neste sentido o estudo contribui para repensar o cuidado oferecido as pessoas acometidas de HIV/AIDS, em especial os profissionais de enfermagem, os quais tem maior contato com o usuário, refletir e elaborar um plano de cuidados com ênfase na equipe multiprofissional, que leve em consideração os aspectos sociais, psicológicos, econômicos, biológicos e espirituais a fim de facilitar o enfrentamento da situação, bem como os aspectos subjetivos relacionados a sua condição.
