^a Programa de Pós-Graduação em Psicologia - Departamento de Psicologia - Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), Campus Reitor João Davi Ferreira Lima, Trindade, CEP: 88040-900, Florianópolis, SC - Brasil. Tel / Fax: 55 (48) 3721-9984. joaorodrigo@univali.br

Referencia: Portes, J.R.M., Vieira, M.L. & Faraco, A. M. X. (2016). Objetivos de socialización y estrategias de acción de los padres de niños con síndrome de down. Acta Colombiana de Psicología, 19(1), 165-175. DOI: 10.14718/ACP.2016.19.1.8

Recibido, mayo 23/2014
Concepto de evaluación, mayo 9/2015
Aceptado, septiembre 30/2015

Resumo

A presente pesquisa teve como objetivo principal investigar as metas de socialização e estratégias de ação que pais e mães têm para os seus filhos com Síndrome de Down (SD). Participaram 24 mães e 19 pais de crianças com SD, com média de idade de 22 meses, residentes na região de Itajaí, localizada no sul do Brasil. Utilizou-se como instrumentos a Entrevista de Metas de Socialização e um questionário sociodemográfico. Empregou-se a análise temática categorial para o tratamento dos dados da entrevista. As frequências de respostas dos participantes para cada categoria e, também os dados do questionário sociodemográfico foram analisados por meio de testes estatísticos paramétricos e não paramétricos. Os resultados indicaram que os genitores compartilhavam metas de socialização semelhantes: o autoaperfeiçoamento, relacionado à autonomia e independência, foi a meta significativamente mais almejada. A expectativa de que a criança com SD tenha um desenvolvimento típico também foi uma das preocupações dos genitores em relação ao futuro dos filhos. Os genitores se assemelharam quanto às estratégias empregadas: ambos atribuíram principalmente a si a responsabilidade de assegurar que a criança atinja os objetivos almejados. Conclui-se que a mudança na visão da deficiência, o aumento da expectativa de vida da população com SD, a criação de políticas públicas e o fato das crianças estarem inseridas em contextos institucionais pode ter interferido no predomínio de valores dos genitores, relacionados à autonomia e independência dos filhos com SD.

Palavras-chave: Síndrome de Down, Metas de socialização, Crenças parentais.

Resumen

El propósito de este estudio fue el de investigar los objetivos y estrategias de socialización que los padres tienen para sus hijos con síndrome de Down (SD). Participaron 24 madres y 19 padres de niños con síndrome de Down, con una edad promedio de 22 meses y que viven en la región de Itajaí, ubicada en el sur del Brasil. Se realizó una entrevista sobre las metas de socialización y un cuestionario sociodemográfico. Se aplicó el análisis temático categórico para el tratamiento de los datos de la entrevista. Las frecuencias de las respuestas de los participantes a cada categoría y los datos de los cuestionarios sociodemográficos también fueron analizados. Los resultados indicaron que los padres comparten metas similares; ellos desean de manera significativa el autoperfeccionamiento relacionado con la autonomía y la independencia de sus hijos. La expectativa de que los niños con síndrome de Down tengan un desarrollo típico fue también una de las preocupaciones de los padres. Los progenitores emplearon estrategias semejantes: ambos se atribuyeron para sí la responsabilidad de asegurar que el niño logre los objetivos deseados. Se concluye que el cambio en la forma como se percibe la condición de SD, el aumento en la expectativa de vida de las personas con este síndrome, la creación de políticas públicas y el hecho de que los niños sean ubicados en instituciones, pueden haber influenciado los valores predominantes de los padres con respecto a la autonomía e independencia de los niños con síndrome de Down.

Palabras clave: Síndrome de Down, metas de socialización, creencias de los padres.

Abstract

The present study aimed to investigate socialization goals and strategies that guide parents' actions towards children with Down Syndrome (DS). In total, 24 mothers and 19 fathers of children with DS participated, with an average age of 22 months and living in the Itajaí region, located in Southern Brazil. Data were gathered from parents' answers to the Socialization Goals Interview and a socio-demographic questionnaire. A categorical thematic analysis was applied for the treatment of data interview. Parametric and non-parametric statistics were also used to analyze part of the data from both surveys. Results indicated that parents shared similar socialization goals: self-improvement related to autonomy and independence was pointed out as the most desired objective. The expectation that children with DS have a typical development was also one of the parents' concerns regarding children's future. Parents had similar opinions about the strategies employed. Mainly, they attributed to themselves the responsibility to ensure that children could achieve the desired goals. It is possible to conclude that the change in the way DS condition is perceived, an increase in life expectancy of people with Down syndrome, the creation of public policies and the fact that children are placed in institutional contexts may have influenced parents' predominant values about autonomy and independence of children with DS.

Key words: Down syndrome, socialization goals, parental beliefs.

INTRODUÇÃO

Os pais possuem crenças e valores a respeito da criação dos filhos que influenciam o comportamento parental. Tais crenças são compreensões culturais organizadas em categorias mais amplas que interferem nas escolhas e decisões dos pais, de modo a direcionar suas ações no provimento de cuidados aos filhos. São denominadas de sistemas culturais de crenças parentais ou etnoteorias parentais (Keller & Kartner, 2013). As etnoteorias parentais podem ser classificadas em termos do que os cuidadores pensam sobre: a) desenvolvimento infantil; b) práticas de cuidado e c) metas de socialização. Esses aspectos estão relacionados com o modelo cultural de parentalidade predominante em cada contexto social.

Na presente pesquisa dar-se-á foco às "metas de socialização", sendo estas entendidas como os comportamentos desejados pelos pais e mães para os seus filhos quando estes se tornarem adultos. Também estão relacionadas aos valores pessoais dos pais e aos valores sociais que influenciam no comportamento desejável, de acordo com o contexto cultural em que estão inseridos e, consequentemente, podem influenciar as práticas de cuidado parental adotadas pelos genitores. Para atingir essas expectativas sobre o desenvolvimento dos filhos, os pais criam algumas estratégias que são conhecidas como estratégias de ação que propiciam o alcance das metas de socialização (Harwood, Schoelmerich, Ventura-Cook, Schulzee & Wilson, 1996; Miller & Harwood, 2001).

Essas estratégias podem ser centradas em si, ou seja, os pais acreditam que depende dos seus cuidados para que a criança alcance as metas almejadas. As estratégias podem, também, ser centradas no contexto, o que significa que os pais acreditam que, para atingir suas expectativas de desenvolvimento para o filho/filha, são fundamentais outros fatores, disponíveis no ambiente, como por exemplo, a rede social de apoio e a escola. Por fim, as estratégias podem ser centradas na criança. Nesse caso os pais atribuem maior importância ao protagonismo do filho/filha para atingir os comportamentos desejados no futuro.

Segundo Keller, Borke, Yovsi, Lohaus e Jensen (2005), a investigação das metas de socialização dos cuidadores poderá contribuir para a compreensão do modelo cultural de parentalidade da população estudada. Os autores indicam que os modelos culturais podem ter valores mais inclinados para o modelo de independência ou para o de interdependência. O modelo cultural de independência se refere à construção do self como individualizado e distinto, valorizando as metas pessoais, necessidades e direitos do indivíduo. Já o modelo cultural de interdependência, concebe o self como relacionado aos membros do grupo, valorizando as metas grupais, papéis sociais, deveres e obrigações. Este modelo cultural caracteriza-se pela valorização de aspectos relacionados à heteronomia e à relação (Keller et al., 2005).

Um terceiro modelo cultural, proposto por Kagitçibasi (2005), e denominado autônomo-relacional, engloba as características dos modelos de independência e interdependência. Compreende atributos da autonomia e da relação, em que o self é definido como autônomo quanto a sua ação e relacional quanto à proximidade interpessoal (Keller & Kartner, 2013).

Estudos internacionais têm apontado um predomínio de pesquisas que tiveram como principal objetivo a comparação das metas de socialização em diferentes contextos (Citlak, Leyendecker, Scholmerich, Driessen & Harwood, 2008; Friedlmeier, Schäfermeier, Vasconcellos & Trommsdorff, 2008; Keller et al., 2006; Lordelo, Roethle & Mochizuki, 2012; Miller & Harwood, 2001). Nessas investigações constatou-se que as metas de socialização e o modelo cultural da parentalidade são influenciados pelo contexto em que os pais estão inseridos. Por exemplo, o Brasil é um país com dimensões continentais e existem diferenças entre as diferentes regiões (Seidl-de-Moura et al.,2008).

Uma importante investigação conduzida por Seidlde-Moura et al. (2008), que envolveu diferentes cidades brasileiras, teve como objetivo identificar as metas de socialização de mães brasileiras de crianças com desenvolvimento típico. Participaram 349 mães das regiões sul, sudeste, norte, nordeste e centro-oeste do Brasil. Os resultados obtidos evidenciaram que as metas mais valorizadas estão relacionadas com as categorias de autoaperfeiçoamento e bom comportamento. A primeira categoria esta associada com o desejo dos pais que o seu filho/filha consiga ter autonomia e independência no futuro. Por outro lado, a segunda categoria caracteriza-se pela expectativa dos genitores que o seu filho/filha apresente comportamentos apropriados em situações sociais e estabeleça um bom relacionamento com as pessoas.

Outras pesquisas, por exemplo, Bandeira, Seidl-de-Moura e Vieira (2009), Diniz e Salomão (2010), Seidl-de-Moura et al (2009), Seidl-de-Moura, Carvalho e Vieira (2013) e Vieira et al (2010) realizadas no contexto brasileiro, com famílias de crianças com desenvolvimento típico como, têm obtido resultados semelhantes e confirmado o predomínio do modelo cultural de parentalidade autônomo-relacional. Aparentemente os pais brasileiros almejam que os seus filhos alcancem certa independência, mas ao mesmo tempo eles desejam que os seus filhos preservem os valores sociais e tenham habilidades para se relacionar com os outros.

Como os estudos citados anteriormente foram realizados com pais de crianças com desenvolvimento típico, ou seja, de crianças que não apresentavam nenhuma deficiência. Estima-se que haja uma diferença nas metas de socialização dos pais de crianças com desenvolvimento atípico, em virtude das especificidades da deficiência.

Nesse estudo o foco é, exatamente, investigar as metas socializadoras dos pais e mães de crianças com desenvolvimento atípico, particularmente de crianças diagnosticadas com Síndrome de Down(SD). Como os genitores adaptam suas práticas às necessidades de seus filhos e que comportamentos são mais reforçados para atingirem suas metas, bem como, comparar as diferenças e semelhanças nas metas almejadas pelos pais e mães. No contexto da deficiência, as metas de socialização foram pesquisadas por Freitas e Magalhães (2013). Nessa pesquisa buscou-se investigar como as mães de crianças surdas estabeleciam as metas de socialização para seus filhos. Os resultados evidenciaram que a meta mais enfatizada foi à expectativa social, ou seja, que o filho/filha desenvolva valores como ser honesto, trabalhador, e ter valores religiosos. A segunda meta mais valorizada foi o bom comportamento seguido da meta de autoaperfeiçoamento. Quanto às estratégias de ação utilizadas para o alcance das metas, as mães dessas crianças atribuíram a si a maior responsabilidade para que os filhos consigam atingir as expectativas almejadas.

Entende-se que o nascimento de um filho/filha com alguma deficiência poderá provocar um desequilíbrio na família, devido à ruptura das expectativas dos genitores de um bebê ideal. Em decorrência deste fato inesperado pelos genitores e principalmente pelo modo como eles lidam com a situação, poderão surgir dificuldades na interação (Brasington, 2007).

Algumas revisões da literatura realizadas por Dessen e Pereira-Silva (2000), Henn, Piccinini e Garcia (2008) têm apontado uma escassez de estudos que investiguem o contexto familiar de crianças com deficiência, principalmente investigações que incluam o pai (Henn & Sifuentes, 2012). Entende-se que a criança com SD possui um ritmo de desenvolvimento diferenciado das demais crianças, para o qual a maioria dos pais não está preparada. Consequentemente, essa situação é, potencialmente, produtora de ansiedade e traz incertezas nos cuidados que terão com seus filhos (Henn et al., 2008). Essas dificuldades na interação com os seus filhos com SD podem gerar expectativas limitadas quanto ao seu desenvolvimento no futuro e consequentemente influenciar as práticas parentais empregadas no cuidado dos filhos. Optou-se pela SD, por esta ser considerada uma das síndromes mais frequentes. A SD, também conhecida como trissomia do par 21, é uma alteração genética que provoca modificações no desenvolvimento físico e mental (Kozma, 2007).

Com base na literatura foram lançadas algumas hipóteses para o presente estudo: 1) os pais e as mães devem apresentar metas de socialização e estratégias de ação semelhantes por compartilharem o mesmo contexto de desenvolvimento, 2) devido às características diferenciadas no ritmo do desenvolvimento das crianças com Síndrome de Down, estima-se que tanto os pais quanto as mães almejem metas semelhantes ao estudo de Freitas e Magalhães (2013), ou seja, privilegiem principalmente as metas relacionadas às expectativas sociais e ao bom comportamento, refletindo um modelo cultural interdependente, 3) De acordo com o modelo teórico de Harwood et al. (1996), o predomínio das metas relacionadas às expectativas sociais e ao bom comportamento revelam um modelo cultural de parentalidade sociocêntrico ou interdependente, 4) como os crianças com SD demandam maior provimento de cuidado dos pais e das mães, acredita-se que as estratégias centradas em si (nos pais) serão predominantes em relação às estratégias centradas no contexto e na própria criança.

MÉTODO

Participantes

Participaram do estudo 19 pais e 24 mães de famílias que eram atendidas por quatro instituições especializadas no cuidado de crianças com Síndrome de Down, na região do Vale do Itajaí, no sul do Brasil. Todos eram genitores biológicos da criança com SD. Alguns pais (homens) não quiseram participar da pesquisa, ou por não se sentirem confortáveis para falar sobre o desenvolvimento do filho/ filha ou por estarem separados da mãe da criança e/ou morarem em outra cidade.

Como critério de inclusão na amostra, os casais deveriam ter um filho/filha na faixa etária de zero a três anos, com diagnóstico de Síndrome de Down (CID-10: Q90). Já o critério de exclusão adotado foi a comorbidade desse diagnóstico com outros transtornos mentais ou síndromes de origem orgânica. A faixa etária das crianças foi estabelecida como um critério de inclusão na amostra por corresponder a um dos momentos críticos do desenvolvimento humano, no qual o investimento parental é decisivo para a sobrevivência dos filhos, e por ser representativa das possibilidades de interação descritas com os instrumentos utilizados.

Instrumentos

Para acessar as metas de socialização, foi empregada uma entrevista semi estruturada, desenvolvida por Harwood et al (1996) e adaptada para o contexto brasileiro por Seidl-de-Moura et al.(2008). Esse instrumento é composto por duas perguntas: 1. Que qualidades você desejaria que seu filho/filha tivesse como adulto? e 2. O que você acha que é necessário para que ele(a) possa desenvolver essas qualidades?.

A escolha do instrumento foi em função de ser o mais apropriado para esse estudo e também é bastante utilizado nas investigações na área das etnoteorias parentais (Bandeira et al., 2009; Citlak et al., 2008; Diniz & Salomão, 2010; Freitas & Magalhães, 2013; Lordelo et al., 2012; Miller & Harwood, 2001; Seidl-de-Moura et al., 2008; Seidl-de-Moura et al., 2009). Além disso, teve-se como objetivo testar a adequação do instrumento com os pais de crianças com deficiência, assim como fez Freitas e Magalhães (2013), mas agora incluindo outro tipo de deficiência, a Síndrome de Down. Também foi aplicado um questionário sociodemográfico, que era composto por 15 questões concernentes aos dados da família (cidade de residência, composição familiar, número de pessoas que moram na casa, idade e escolaridade dos membros da família, renda familiar, principal cuidador da criança e características da residência.

Procedimento

1ª etapa - Primeiramente foram colhidas as assinaturas dos coordenadores das instituições de educação especial para formalizar o consentimento das mesmas em permitir que o pesquisador tenha acesso as famílias.

2ª etapa o projeto foi submetido à avaliação do Comitê de Ética com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina e recebeu parecer favorável em 16 de maio de 2013 (parecer nº 274.379).

3ª etapa - Após a aprovação do projeto pelo comitê de ética o pesquisador retornou as instituições e solicitou às instituições o acesso ao cadastro das crianças atendidas que se enquadram nos critérios de inclusão da pesquisa.

4ª etapa Após a pré-seleção dos participantes, o pesquisador fez o convite para participação nesse estudo, por meio do contato pessoal ou telefônico com os pais e/ou mães, agendando horário e local de preferência do participante.

5ª etapa Após a explicação ao participante a proposta do estudo e obtida sua concordância, foi solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido TCLE e em seguida foram aplicados os instrumentos.

6ª etapa Primeiramente foi aplicado o questionário sociodemográfico com um dos cuidadores e as respostas foram anotadas pelo pesquisador no próprio instrumento. Em seguida foi aplicada a Entrevista sobre Metas de Socialização. Esta foi gravada e, posteriormente, transcrita na íntegra. Todos os participantes responderam à Entrevista de Metas de Socialização separadamente, a fim de evitar que a resposta de um dos genitores influenciasse a resposta do outro.

Análise e tratamento dos dados

A análise dos dados foi realizada tanto de forma quantitativa quanto qualitativa, visando atingir os objetivos propostos. A abordagem qualitativa foi adotada para análise dos dados oriundos da Entrevista de Metas de Socialização. Para tal, foi utilizada a técnica da análise de conteúdo do tipo temática sugerida por Bardin (2003). A análise ocorreu conforme as categorias previamente definidas por Harwood et al. (1996) e adaptadas para o contexto brasileiro por Seidl-de-Moura et al. (2008). Optou-se por manter as mesmas categorias com o objetivo de verificar a adequação desse modelo para a explicação do fenômeno das metas de socialização no contexto familiar com crianças com deficiência. Ressalta-se que as categorias eram excludentes, ou seja, nenhuma descrição foi classificada em mais de uma categoria. A seguir são apresentadas as categorias e suas respectivas definições: Autoaperfeiçoamento - preocupação com que a criança se torne autoconfiante, independente e que desenvolva totalmente seus talentos e capacidades como indivíduo. Autocontrole - preocupação com que a criança desenvolva a capacidade de controlar impulsos negativos de ganância, agressão ou egocentrismo. Emotividade - preocupação com que a criança desenvolva a capacidade para intimidade emocional com outros, e que seja amada. Expectativas sociais - preocupação com que a criança atenda a expectativas sociais de ser trabalhador, honesto e seguidor das leis. Bom comportamento - preocupação com que a criança se comporte bem, se dê bem com os outros e desempenhe bem papéis esperados (bom pai, boa mãe, boa esposa, etc.), especialmente em relação à família.

Durante a análise percebeu-se a necessidade da criação de mais uma categoria denominada "desenvolvimento típico". Esta emergiu com base no discurso dos pais e das mães, devido às especificidades da população com SD e o desejo desses genitores que seu filho/filha possa ter uma vida normal, ou seja, semelhante às pessoas sem deficiência. A seguir é apresentada a descrição dessa categoria. Desenvolvimento Típico - preocupação que a criança com SD consiga ter um desenvolvimento semelhante às crianças sem nenhuma deficiência.

Com base nas respostas à primeira pergunta sobre "Metas de Socialização" foi possível associá-las aos modelos culturais prototípicos de parentalidade individualista e sociocêntrico. As metas de autoaperfeiçoamento e autocontrole pertencem ao primeiro modelo. Por outro lado, as metas socializadoras envolvendo as categorias expectativa social, emotividade e bom comportamento são atribuídas ao modelo sociocêntrico. Segue a definição das dimensões dos modelos de parentalidade: (a) Individualista: construção do self como fundamentalmente único e distinto; (b) Sociocêntrica: construção do self como fundamentalmente ligado a outros indivíduos. Por outro lado, as respostas da segunda pergunta foram classificadas em termos de possíveis estratégias de ação: Centrada em si (CS) - os pais seriam modelos ou ofereceriam modelos. Centrada no contexto (CC) - oferecer boas oportunidades sociais. Centrada na criança (CCr) - quando a criança tem participação ativa no processo do seu desenvolvimento.

Posteriormente foi realizado um teste de fidedignidade para avaliar se as unidades de análise estavam inseridas nas categorias adequadas. Para realizar este procedimento, o pesquisador contou com o auxílio de dois outros pesquisadores que atuaram como juízes. O índice de fidedignidade (IF) para primeira pergunta entre os juízes foi de 90% no grupo de pais e de 83% no grupo de mães. Em relação à segunda pergunta, tanto os pais quanto as mães alcançaram um IF de 73%. Segundo Fagundes (1999), índices com resultados acima de 70% são considerados aceitáveis para indicar concordância.

As respostas de todos os instrumentos foram analisadas com o auxílio de programas de análise estatística. Além da análise do tipo descritiva, foi realizado o Teste t - para comparar respostas entre pais e mães apenas quando os dados apresentavam uma distribuição normal e também foram utilizados testes não paramétricos (Mann-Whitney e Wilcoxon).

RESULTADOS

Primeiramente serão apresentados os dados sociodemográficos, a fim de caracterizar as famílias das crianças com SD. Em seguida serão apresentados os resultados oriundos da entrevista sobre metas de socialização, caracterizando as principais metas enfatizadas pelos genitores, o modelo cultural de parentalidade associado aos valores parentais e por fim as estratégias utilizadas pelos genitores para alcançar as expectativas sobre o desenvolvimento dos filhos. Caracterização sociodemográfica dos participantes

A média de idade dos participantes foi de aproximadamente 34 anos (M= 34,05) para os pais e 32 anos (M= 32,13) para as mães. Quanto ao estado civil atual, a maioria dos casais, 83,3% (n = 20), declarou-se como casados ou em união estável. Dentre as famílias pesquisadas, em 54,2% (n = 13) dos casos as crianças com SD são os únicos filhos do casal. Nesta amostra, mãe era a principal provedora dos cuidados destinados ao filho/filha, inclusive 50% (n = 12) delas não exercem atividade remunerada e se dedicam em tempo integral à criança, o que não ocorre com nenhum dos pais, pois todos exercem atividade remunerada fora de casa. Consequentemente, os pais apresentaram maiores níveis salariais do que as mães. Todavia, a escolaridade de ambos os genitores variou entre analfabeto a pós-graduação completa e não houve diferença significativa entre os pais e as mães em relação ao nível de escolaridade.

A idade das crianças variou entre quatro e 42 meses (M=22,21) e 50% (n = 12) da amostra era do sexo feminino. Quanto à situação escolar, 33,3% (n = 8) frequentavam escola regular e a instituição especializada, enquanto a maioria, 66,7% (n = 16), frequentava somente a instituição especializada.

Metas de Socialização

Na análise das entrevistas foi codificado um total de 225 palavras ou frases descritivas para as metas de socialização. A média de respostas codificadas por participante foi de 5,2. Do total de respostas, 89 (M = 4,68) foram fornecidas pelos pais e 136 (M = 5,67) pelas mães. Ressalta-se que essa diferença não foi estatisticamente significativa. A Tabela 1 apresenta dados descritivos referentes às categorias das metas de socialização.

Também foi verificada qual a meta que melhor caracteriza a amostra pesquisada. Para isso, empregou-se o teste não paramétrico de Wilcoxon, com o objetivo de verificar as diferenças entre as metas do mesmo grupo. A análise dos dados revelou, tanto no grupo de pais quanto no de mães, uma diferença significativa entre a média de respostas para a meta autoaperfeiçoamento e as médias das demais categorias (p<0,05).

Esse resultado não confirmou a segunda hipótese desse estudo. Esperava-se que as metas relacionadas às expectativas sociais e ao bom comportamento fossem as mais almejadas, devido às características da amostra. O predomínio das metas relacionadas ao autoaperfeiçoamento evidenciou uma predominância de valores relacionados com autonomia e independência sobre as outras metas de socialização almejadas pelos genitores.

A categoria autoaperfeiçoamento foi a mais mencionada, tanto pelas mães quanto pelos pais. Exemplos de respostas classificadas nesta categoria relacionaram-se à preocupação com que o filho/filha fosse independente, seguro, realizado, concluísse os estudos e tivesse o seu próprio trabalho. Uma das falas das mães que expressou essa categoria foi: "espero que ele estude bastante, que ele se forme" (mãe ID1105 ).

Em segundo lugar, pais e mães apresentaram maior preocupação que seu filho/filha com SD tenha um desenvolvimento típico, ou seja, semelhante ao das crianças sem deficiência. Esta meta pôde ser identificada na fala dos pais e das mães, por exemplo, "levar uma vida normal com qualidade que qualquer ser humano disponibiliza" (mãe ID4111).

A categoria expectativa social foi a terceira mais frequente para ambos os genitores. Os pais e as mães pareceram atribuir maior importância a certas virtudes como ser honesto, trabalhador, e ter valores religiosos, como por exemplo: "eu quero que ele seja um homem honesto, direito, um homem do bem, um cidadão" (pai ID2201).

A quarta meta mais almejada pelos pais, 6,74% (n = 6), estava relacionada com o bom comportamento e o desempenho de papéis sociais. Entretanto, o grupo das mães, 6,62% (n = 9) valorizou mais a emotividade, revelando o desejo que a criança seja afetiva e também amada pelas pessoas. Por outro lado, na quinta categoria houve uma inversão na posição das metas valorizadas pelos pais e mães. Os pais atribuíram, em 3,37% (n = 3) das respostas, maior importância à emotividade, enquanto as mães, 5,15% (n = 7), valorizaram o bom comportamento. A seguir serão apresentadas algumas falas dos participantes que expressam essas categorias. Um pai (ID 1112) forneceu um exemplo de meta relacionada ao bom comportamento ao dizer: "uma qualidade boa, é de respeitar o próximo". Já a categoria emotividade, pode ser exemplificada por meio da fala do pai (ID5110): "que ela reflita esse amor na vida das outras pessoas".

Por fim, a meta autocontrole foi a menos mencionada por pais e mães. Essa meta esta relacionada com a preocupação dos genitores quanto à necessidade do filho/filha de controlar impulsos negativos, por exemplo, a agressividade. Das poucas menções fornecidas pelos participantes, destacam-se essas falas: "que ele fosse uma pessoa mais calma" (mãe ID2202).

Utilizou-se o teste Mann-Whitney para identificar alguma diferença entre mães e pais no que diz respeito às metas de socialização e verificar a primeira hipótese desse estudo. Os resultados obtidos não apontaram diferenças significativas (p>0,05), o que confirma a primeira hipótese, ou seja, os pais e as mães não apresentam diferenças nas metas de socialização para os seus filhos com SD por compartilharem as crenças e valores do mesmo contexto.

Para verificar a terceira hipótese desse estudo, analisou-se as metas em relação às dimensões individualista e sociocêntrica. Por meio da Tabela 2, observa-se que tanto os pais como as mães apresentam diferenças significativas quanto aos modelos individualista e sociocêntrico. Ambos os cuidadores valorizam mais as metas relacionadas à dimensão individualista em comparação à dimensão sociocêntrica. Esse resultado não confirmou a terceira hipótese do estudo e está diretamente associado à segunda hipótese. O predomínio das metas relacionadas ao autoaperfeiçoamento sobre as demais, possivelmente interferiu para que houvesse uma tendência voltada para o modelo cultural de parentalidade orientado para o individualismo.

A seguir serão apresentadas as estratégias de ação dos genitores para que os seus filhos alcancem as metas estimadas para o seu desenvolvimento.

Estratégias de ação

Foram identificadas 170 respostas relacionadas às estratégias de ação. Com base na Tabela 3, observou-se que as mães emitiram um maior número de respostas do que os pais. Os resultados do teste Mann-Whitney sugerem que não houve diferença significativa para os grupos quanto ao total de estratégias.

Constata-se na Tabela 3 que a estratégia mais valorizada, tanto pelos pais quanto pelas mães, foi a centrada em si, seguida da categoria centrada no contexto, e, por último, da estratégia centrada na criança. Todavia, não foram encontrados níveis de significância por meio do teste Mann-Whitney que corroborem com as diferenças nos resultados entre o grupo de pais e mães em todas as categorias das estratégias de ação. Apesar de que as estratégias centradas em si foram as mais mencionadas pelos genitores, elas não apresentaram diferença estatística significativa para confirmar a quarta hipótese desse estudo. Esperava-se que essas estratégias seriam predominantes em relação às estratégias centradas no contexto e na própria criança.

DISCUSSÃO

Quanto às metas de socialização, os resultados obtidos nessa pesquisa revelam que tanto os pais como as mães almejam valores como a autonomia e independência dos filhos com SD, sendo estas características relacionadas à meta de autoaperfeiçoamento. Na maioria das pesquisas realizadas em populações com desenvolvimento típico e observando a mesma metodologia empregada nessa investigação, constatou-se que essa também foi a meta almejada pelos genitores (Bandeira et al., 2009; Diniz & Salomão, 2010; Seidl-de-Moura et al., 2008). Os resultados são consoantes aos achados em pesquisas que investigaram os valores e expectativas das famílias de crianças com SD, mas que utilizaram referenciais teóricos e instrumentos diferentes, bem como, uma abordagem mais qualitativa (Pereira-Silva & Dessen, 2007). Esses pesquisadores também constataram que os genitores almejam qualidades que se aproximam dos atributos que definem a meta de autoaperfeiçoamento, por exemplo, eles desejam que os seus filhos sejam independentes, autônomos, estudem e tenham uma profissão.

Esses resultados são divergentes em relação à segunda hipótese desse estudo, a qual esperava encontrar metas relacionadas ao modelo cultural interdependente, conforme o estudo de Freitas e Magalhães (2013). Nessa pesquisa com mães de crianças surdas houve um predomínio de metas relacionadas às expectativas sociais e ao bom comportamento, o que sugere um modelo cultural de parentalidade voltada para a interdependência no contexto da deficiência. Aparentemente, o comprometimento na linguagem faz com que as mães não acreditem que os seus filhos surdos possam alcançar um nível de independência. Além disso, no contexto das famílias de crianças com SD, Henn et al (2008) apontam que as especificidades no ritmo de desenvolvimento dessas crianças podem gerar incertezas nos pais sobre os cuidados parentais. Diante desses fatores, não era esperado que os genitores das crianças com SD almejassem, de forma tão significativa, as metas de autoaperfeiçoamento.

A segunda maior preocupação dos genitores desta pesquisa está relacionada com um desejo que seus filhos tenham um desenvolvimento típico, ou seja, semelhante ao de crianças sem deficiência. Outros estudos com essa população também encontraram resultados que se aproximam dos achados desta pesquisa, demonstrando uma tendência dos genitores a estimar que seu filho/filha tenha um desenvolvimento considerado normal (Pelchat, Lefebore & Perreault, 2003; Silva & Aiello, 2009).

A meta expectativa social foi a terceira mais frequente no presente estudo por ambos os genitores. Qualidades como ser honesto, trabalhador e seguidor das leis foram valores considerados importantes para os pais que participaram da pesquisa. Estudos também realizados com pais de crianças com desenvolvimento típico confirmam a importância de meta de expectativa social (Bandeira et al., 2009; Diniz & Salomão, 2010; Seidl-de-Moura et al., 2008). No campo da deficiência, destaca-se o estudo de Freitas e Magalhães (2013), no qual as expectativas sociais foram as metas mais almejadas pelas mães de crianças surdas.

De modo geral, tanto os pais como as mães das crianças com SD atribuem maior importância para as metas relacionadas à autonomia e independência do filho/filha e que ele tenha um desenvolvimento próximo do que é esperado para as crianças sem deficiência. Consequentemente, o modelo cultural individualista predominou sobre o modelo sociocêntrico, tanto para o grupo de pais como das mães. Os resultados desta investigação com genitores que têm filhos com SD são consoantes apenas com os estudos brasileiros de Seidl-de-Moura et al. (2008, 2009) com mães cariocas de crianças sem deficiência, no qual há um predomínio do modelo individualista sobre o sociocêntrico. As mudanças no cenário socioeconômico brasileiro pode ter favorecido o aparecimento de uma tendência entre os genitores a se inclinarem às metas de socialização que enfatizem o desenvolvimento de características relacionadas à autonomia, incluindo o desejo de um nível de escolaridade mais elevado para os filhos. Essas características são associadas ao significado de sucesso individual em sociedades com altos índices de industrialização e escolaridade (Lordelo et al., 2012)

Esses resultados também podem ser atribuídos à evolução da visão da sociedade sobre a deficiência, no último século. Essa mudança contribuiu para o surgimento de políticas públicas que visam a promover o desenvolvimento e garantir os direitos dessa população. Dessa forma, essas pessoas começaram a ganhar visibilidade e acesso aos serviços, pois deixaram de ser vistas como seres incapazes. Mais especificamente com relação à população com Síndrome de Down, o avanço do conhecimento sobre a síndrome elevou a qualidade e expectativa de vida dessas pessoas (Portes, Vieira, Crepaldi, More & Motta, 2013).

A preferência dos genitores pelos valores relacionados à autonomia e independência também pode ser explicada pelo fato de que, ultimamente, os indivíduos com SD demonstram um aumento do nível acadêmico e realizações ao longo da vida (Hodapp, 2007). A participação de profissionais na orientação das famílias de crianças com deficiência, mais especificamente as acometidas pela SD, é considerado um importante fator para ajudar os genitores na reorganização das suas expectativas e também a desenvolverem uma visão mais positiva sobre o filho/filha com SD.

Nesse sentido, essas reflexões sobre os aspectos culturais e políticos contribuem para a compreensão das expectativas traçadas pelos genitores para os seus filhos com SD, ou seja, a influência socioeconômica sobre os valores familiares, a mudança na visão sobre a deficiência, a criação de políticas públicas sobre a inclusão, a difusão do conhecimento sobre a SD, o aumento da participação das instituições especializadas e profissionais nos cuidados destinados às crianças com SD. As repercussões advindas desses fatores parecem exercer influencia sobre os valores parentais e consequentemente refletem o modelo cultural de parentalidade que mais se adapta às expectativas e valores parentais e sociais.

As estratégias de socialização utilizadas pelos genitores para o alcance das metas estimadas para o desenvolvimento de seus filhos, também fornecem importantes indicadores das práticas de criação. Nesse estudo, a estratégia mais valorizada, tanto pelos pais quanto pelas mães, foi a centrada em si, seguida da estratégia centrada no contexto e, por último, centrada na criança. Diante disso, percebe-se que os genitores acreditam que eles são os principais responsáveis por auxiliar a criança a alcançar determinados objetivos ao longo do seu desenvolvimento, por meio do ensinamento e do fornecimento de bons exemplos.

As estratégias centradas no contexto também foram referidas por ambos os genitores, principalmente pelas mães. Este dado revela a importância da rede de apoio social como os familiares e, principalmente, as instituições especializadas no atendimento dessas crianças, no que tange o trabalho de estimulação, essencial para qualquer criança e mais especialmente para essa população. Além disso, as redes de apoio social fornecem informações e orientações às famílias. Por fim, os genitores atribuem menor importância às estratégias centradas nas habilidades da própria criança.

Isso porque, ainda que os pais esperem que a criança possa ser um indivíduo independente quando for adulta, eles parecem não acreditar que o filho/filha com SD possa ser protagonista do seu desenvolvimento, possivelmente em virtude das suas limitações, ele dependerá da ajuda dos genitores e da sua rede de apoio.

Em investigações com famílias de crianças surdas (Freitas & Magalhães, 2013) e com desenvolvimento típico (Bandeira et al., 2009; Diniz & Salomão, 2010), os resultados indicaram que os genitores também acreditaram que eles deveriam servir como modelo comportamental e precisavam orientar os filhos para os mesmos alcançarem as metas estimadas para o seu desenvolvimento. Mais uma vez, evidenciou-se que os genitores das crianças com e sem deficiência compartilhavam os mesmos valores parentais; independentemente das especificidades no curso do desenvolvimento dessas populações. Portanto, o conjunto dessas pesquisas parece sugerir que pais e mães, no início do desenvolvimento, esperam que seus filhos alcancem a autonomia e independência ao longo da idade. Isso parece não estar associado, necessariamente, às características da criança. Futuros estudos devem aprofundar a investigação sobre a natureza desse fenômeno.

Os resultados obtidos contribuem para compreensão das crenças e valores que sustentam o comportamento parental. Primeiramente, pela escassez de pesquisas que se preocupem em investigar as expectativas parentais dos genitores de crianças com alguma deficiência, especificamente com SD. Em segundo lugar, pela falta de estudos que contemplem o pai nas suas investigações.

Para novas pesquisas, sugere-se a investigação de outros aspectos, como a comparação das expectativas parentais das famílias de crianças com SD e outras deficiências, como o autismo, que ainda são raras no contexto brasileiro. Além disso, estudos comparativos das crenças e valores parentais dos genitores com filhos com SD em diferentes faixas etárias e a variação ou não das expectativas parentais no curso do desenvolvimento, merecem investigação. E isso remete à necessidade de estudos longitudinais. Entende-se que na medida em que a criança vai crescendo, ela transitará em outros espaços não tão familiares e cujas possíveis tensões decorrentes das novas situações precisam ser administradas positivamente. As perspectivas dos pais antevendo novas interações em novos ambientes poderão interferir no modo como os pais implementam suas estratégias.

Em virtude das crianças dessa amostra estarem inseridas em contextos institucionais, acredita-se que esse fato pode ter contribuído para o predomínio de valores relacionados à independência do filho/filha com SD. Nesses espaços, os familiares recebem orientações dos profissionais para estimular a autonomia da criança, bem como, incentivam os genitores a acreditarem no potencial de desenvolvimento dos seus filhos com SD. Diante disso, vale ressaltar a importância de estudos que contemplem a escola e as instituições de atendimento especializado para a população com SD, a fim de averiguar os valores que permeiam esses contextos e suas influências sobre o desenvolvimento da criança.

REFERÊNCIAS