Habilidad de cuidado de cuidadores familiares principales de pacientes con ACV.Cartagena (Colombia)

Care abilities of familiy caregiver the principal of patients with VCA. Cartagena (Colombia)

Amparo Montalvo Prieto¹, Yineth Badrán Navarro², Catherine Cavadías Puello², Elisabeth Medina Ripoll², Karina Méndez Soraca², Carmen Padilla Lobo², Keydi Ruidiaz Gómez²

¹ Investigadora principal. Enfermera, Universidad de Cartagena. Magíster en Enfermería con énfasis en Cuidado al Paciente Crónico. Especialista en Enfermería Médico-quirúrgica. Decana Facultad de Enfermería, Universidad de Cartagena (Colombia). denfermeria@unicartagena.edu.co

² Enfermeras, Universidad de Cartagena.

Correspondencia: Facultad de Enfermería, Universidad de Cartagena. Campus de la Salud, Zaragocilla. 669-8181 300-810 2487, Fax: 669 8174. amontalvop1@unicartagena.edu.co

Resumen

El accidente cerebrovascular (ACV) es la enfermedad neurológica que más incapacidad e institucionalización origina. Su alta supervivencia no es pareja a una recuperación total, pues hasta el noventa por ciento sufre secuelas, lo cual genera una demanda de cuidados y la presencia de un cuidador para realizar las actividades básicas. Estos cuidadores están expuestos a padecer cambios en su vida que afectan sus diferentes roles, lo cual los convierte en una población vulnerable que requiere atención de los servicios de salud.

Objetivo: Identificar las habilidades de cuidado de los cuidadores principales de los pacientes con secuelas de ACV en Cartagena.

Método: Estudio descriptivo, realizado a 152 cuidadores de pacientes con secuelas de ACV en la ciudad de Cartagena. Se utilizaron dos instrumentos: Caracterización de los Cuidadores e Inventario de Habilidad de Cuidado, instrumento que mide la habilidad de cuidado en las dimensiones conocimiento, valor y paciencia.

Resultados: Los cuidadores en su mayoría son mujeres en edad adulta, menores que el sujeto de cuidado, dedicadas al hogar, llevan más de 37 meses dedicados al cuidado, no son las únicas cuidadoras; primer grado de consanguinidad (51,3%), presentan habilidad de cuidado media. Las dimensiones de habilidad de cuidado, el conocimiento (75,7%) y la paciencia (87,5%) estuvieron en categoría alta y el valor en categoría alta (2,6%).

Conclusiones: Los cuidadores de personas con ACV no cuentan con la habilidad necesaria para establecer la relación de cuidado, es necesario realizar intervenciones orientadas a disminuir los riegos del rol de cuidador.

Palabras clave: Habilidad de cuidado, cuidadores, accidente cerebrovascular (DeCS, BIREME).

Abstract

Cerebrovascular accident (CVA) is the neurological disease that causes more disability and institutionalization. Its high survival is not even a full recovery, since until ninety percent suffer consequences, creating a demand for care and the presence of a caregiver to perform the basic activities. These caregivers are exposed to suffer changes in their lives that affect different roles, making them a vulnerable population that requires care from health services.

Objective: Identify the skills of care from care givers of patients with sequelae of CVA in Cartagena.

Method: Descriptive study, made to 152 caregivers of patients with sequelae of CVA in the city of Cartagena. It was used two instruments, Characterization of the care givers and Inventory Caregiver's Ability to Care, an instrument that measures the ability of care in the dimensions knowledge, courage and patience.

Results: Caregivers are mostly women in adulthood, younger than the subject of care, homemakers. They have more than 37 months devoted to the care, generally there are more carers, they have first degree of consanguinity (51.3%), and average ability to care. The dimensions of caring ability, knowledge (75.7%) patience (87.5%) and courage (2.6%) were in the high category.

Conclusions: Caregivers of people with ACV, do not have the skills necessary to establish the relationship of care, interventions are needed to reduce the risks of the caregiver role.

Key words: Ability to care, caregivers, cerebral vascular accident (DeCS, BIREME).

El accidente cerebrovascular (ACV) es una enfermedad caracterizada por un desbalance entre la corteza cerebral y los requerimientos de oxígeno, causado por una trombosis, embolia cerebral o una ruptura de un vaso sanguíneo, lo cual genera consecuencias temporales o permanentes en el pensamiento, memoria, movimiento, habla o sensación (1). Actualmente, las enfermedades crónicas son la principal causa de muerte y discapacidad prematuras en la gran mayoría de los países de América Latina y el Caribe. En 2002 fueron la causa del 44% de las defunciones de hombres y mujeres menores de 70 años de edad (2). En 2005, unos 35 millones de personas de todo el mundo murieron debido a las enfermedades crónicas (3). El accidente cerebrovascular se constituye en un problemade salud pública por la elevada incidencia y secuelas discapacitantes. Es una enfermedad cuyos factores de riesgo son en su mayoría prevenibles o modificables (4). El ACV afecta principalmente a la población entre 45 y 65 años y la adulta mayor (mayores de 65 años); es una de las primeras cinco causas de muerte en América Latina (5).

Los estudios epidemiológicos sobre la enfermedad cerebrovascular en Latinoamérica se han limitado, lo que impide conocer el verdadero impacto de esta enfermedad. En Colombia, el estudio realizado en Sabaneta (Antioquia) encontró una incidencia anual ajustada por edad y sexo de 88.9/100.000 (6). El comportamiento del ECV en Colombia en cuanto a género y edad es similar al reportado en otros estudios, con una mayor incidencia en hombres (118.7 vs. 61.8/100.000), que se triplica sobre los 60 años (6). En la región suroccidental se determinó una prevalencia de 6,8 por 1.000 (7).

Según la OMS, sólo en el año 2001, 5,5 millones de personas fallecieron a consecuencia de los ACV; de cada cien pacientes diez fallecen de inmediato, quince en el transcurso del primer año y ocho en el transcurso del segundo año, es decir, un treinta y tres por ciento fallecen dentro de los dos primeros años. En Europa se produce el 49% de todas las muertes y en Estados Unidos aproximadamente doscientos mil fallecimientos anuales. En Colombia, el veintiocho por ciento de todas las muertes se deben a ACV (8), y en Cartagena se constituye en la décima causa de muerte, con una incidencia de siete punto dos por cada cien mil habitantes. Es la segunda causa de años potencialmente perdidos y la quinta de años potencialmente saludables perdidos (9).

El ACV se constituye en la enfermedad neurológica que más incapacidad e institucionalización origina; su alta supervivencia no es pareja a una recuperación total; el noventa por ciento de los pacientes que padecen ACV sufren secuelas que en el treinta por ciento de los casos incapacitan al individuo para realizar sus actividades de la vida diaria, lo cual genera una demanda de cuidado especial por parte de un familiar, el cual se denomina ªc uidador principalº, y en algunos casos requiere de institucionalización, lo que provoca un gasto sanitario y social importante (10).

El cuidador principal es la persona adulta, con vínculos de parentesco o cercanía, que asume las responsabilidades de cuidado de un ser querido que vive en situación de enfermedad crónica discapacitante y participa con ella en la toma de decisiones, revisan y supervisan las actividades de la vida diaria en busca de compensar las disfunciones existentes por parte del sujeto de cuidado (11). Este cuidador en su nuevo rol se ve sometido a un estrés permanente, presenta sentimiento de ansiedad, temor, frustración (11), especialmente cuando cumplir este nuevo rol implica cambios en la vida familiar, personal, confinamiento y alejamiento de su vida social. Se ha demostrado que en la medida que el paciente empeora es más dependiente del cuidador principal, por lo cual el cuidador tiene menos oportunidades de salir, participar en reuniones sociales, tener contacto con sus amigos y vecinos (12).

Montalvo y Flórez (13) reportan diferencias en relación con el rango de edad del receptor del cuidado. Es así como el 69% de los cuidadores de adultos cuidan pacientes mayores que ellos. Anotan además que los cuidadores presentan una distribución de género con predominio femenino; sin embargo, la proporción de hombres cuidadores es mayor en el grupo de cuidadores de adultos.

Nkongho plantea que la habilidad de cuidado es el potencial que tiene la persona adulta, que incluye una dimensión cognoscitiva y otra actitudinal, que pueden evaluarse a través de la comunicación directa con cada persona (14). La habilidad de cuidado requiere de una relación de compromiso entre el cuidador y el receptor de cuidado, para interactuar y comprender la habilidad como una forma de vivir y no como una tarea colateral. Las habilidades de cuidado incluyen una dimensión cognitiva y actitudinal, identificadas y medidas por las dimensiones de conocimiento, valor y paciencia (15, 16). Baeta, Azevedo e Itsuko Ciosak anotan que el sentimiento amoroso es, tal vez, el pacto de esa unión o vínculo que el soporte presupone. Pues si hay amor de madre, habrá cariño, acogida, reconocimiento, aceptación y respeto por el otro. Y habrá ímpetu para cuidar físicamente, estar disponible (17).

La habilidad de cuidado de los cuidadores ha sido tema de estudio en Colombia y Latinoamérica; el estudio "Habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de persona con enfermedad crónica, una mirada internacional", realizado con una muestra de 270 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, distribuidos en similar número entre Colombia, Argentina y Guatemala, buscó describir, analizar y comparar la habilidad de cuidado de los cuidadores familiares de personas en situación de enfermedad crónica. Los resultados mostraron que en Argentina el nivel de habilidad de cuidado óptimo es de 32% y deficiente un 68% de los casos, y en Colombia en el 28,89% es óptimo y el déficit de habilidad de cuidado es de 61,12%. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la habilidad de cuidado en general y en las dimensiones que lo conforman (18).

Venegas, en su estudio con 122 binomios, cuidador - sujeto de cuidado, encontró que el 37,70% presenta un nivel medio de habilidad, el 37,61% alto nivel y el 28,79% bajo nivel de habilidad de cuidado. Esto significa que el 69,39 % de la población tomada no presenta un nivel óptimo de habilidad de cuidado para cumplir con el rol a cargo (12).

En un estudio realizado por Yeung et al., cuyo objetivo fue conocer la habilidad de resolución de problemas de los cuidadores familiares en Hong Kong después de un accidente cerebrovascular y la relación entre la percepción de la habilidad con la depresión, salud y recuperación del paciente, con una muestra de 70 familias cuidadoras, encontró correlación significativa entre los cuidadores familiares, respecto a los cuales la mayor habilidad de resolución se enfoca a los síntomas depresivos y en menor correlación a la salud general y a la percepción de recuperación del paciente (19).

En Cartagena se realizó un estudio descriptivo acerca de las habilidades de cuidado de los cuidadores de pacientes con Alzheimer, el cual reportó que el 64% de éstos no poseen la información necesaria para desempeñar su rol y baja tolerancia del cuidador para hacer frente a las circunstancias que le toca vivenciar con su familiar enfermo (20). Hasta el momento en Cartagena no se conocen estudios que describan las características sociodemográficas de los cuidadores y las habilidades de cuidado de los cuidadores de personas con ACV.

El objetivo de este estudio fue identificar las habilidades de cuidado de los cuidadores principales de los pacientes que presentan secuelas de ACV en la ciudad de Cartagena.

Se trata de un estudio descriptivo, de corte transversal. Se estimó la muestra teniendo como prevalencia esperada de ACV 6,8% (7), un error absoluto del 4% y un nivel de confianza del 95%,lo cual dio como resultado 152 cuidadores de adultos con secuelas de ACV. Los cuidadores se seleccionaron aleatoriamente, entre las historias clínicas de pacientes con ACV que asistieron a las instituciones de salud en 2007-2008.

Los cuidadores se caracterizaron con la encuesta de caracterización de los cuidadores, diseñada por el Grupo de Cuidado al Paciente Crónico, la cual consta de trece preguntas cerradas y proporciona información sociodemografica y de relación con las características de dedicación al cuidado (21). Con la aplicación del instrumento Habilidad de cuidado se busca medir la habilidad de cuidado cuando se está en una relación con otros (16). Nkongho partió de los conceptos de que el cuidador es multidimensional (con componente actitudinal y cognitivo); el potencial para cuidar está presente en todos los individuos; el cuidado se puede aprender y el cuidado es cuantificable. Consta de treinta y siete ítems subdivididos: catorce ítems para conocimiento, trece para valor y diez para paciencia. Se entiende como conocimiento entender quién es la persona que se cuida,sus necesidades, fortalezas, debilidades, y refuerza su bienestar. La paciencia es dar tiempo y espacio para la autoexpresión y exploración, incluye grados de tolerancia ante la desorganización y problemas que limitan el crecimiento de sí mismo y de otros; el valor se obtiene de experiencias del pasado, es la sensibilidad de estar abierto a las necesidades del presente (16). La versión al español del instrumento reportó una consistencia interna de 0,86 (22) y un coeficiente de relación de Pearson de 0,663, lo que nos muestra que el instrumento mide lo quiere medir y presenta una correlación considerable (23).

Se respetaron los parámetros éticos para estudios con seres humanos, contenidos en la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia y del Código de ética de enfermería. Esta investigación fue aprobada por el Comité de Ética de la Universidad de Cartagena. Los participantes cumplían funciones de cuidador familiar principal, con capacidad de comprensión, no recibían pago, firmaron el consentimiento informado, la participación fue voluntaria, el manejo de la información fue confidencial, se solicitó la autorización para el uso de los instrumentos.

Caracterización de los cuidadores

Se encontró que el 82,9% son cuidadoras, el vínculo de relación establecido con el sujeto de cuidado es el de esposas e hijas (60,5%). El 55,3% de los cuidadores se encuentra en un rango de edad de 36 a 59 años; el 25% cursó bachillerato completo y sólo un 3,9% estudios universitarios incompletos; el 29,6% realizó primaria completa o incompleta. Predominan los casados en un 32,2% y en menor proporción los viudos y separados (14,4%). El 54,6% se dedica al hogar; el 25.6% labora de manera independiente y un menor porcentaje (3,9%) desempeñan otras actividades (tabla 1).

Referente a la relación de cuidado, se encontró que el 77,6% de los cuidadores son mayores que el sujeto de cuidado. El 77% de los cuidadores familiares principales cuidan desde el momento del diagnóstico y el 47,4% excede los 37 meses como cuidador (tabla 2).

Este estudio muestra que los cuidadores familiares principales de los pacientes con ACV presentan una habilidad de cuidado mediana en un 51,3% (figura 1). Al evaluar cada una de las dimensiones se encontró que presenta un conocimiento alto el 75,7%. Hace referencia a la necesidad de espacio, tiempo y lugar para pensar y sentir; el 93,4% de los cuidadores necesitan tomarse un tiempo para reflexionar acerca de su rol y de esta manera canalizar la carga que esto genera. El 90,8% de los cuidadores expresaron que "Me gusta hablar con las personas", y aclararon que les da la oportunidad de expresar sus sentimientos, dudas, frustraciones y experiencias a través del diálogo.

En la dimensión "valor", sólo el 2,6% de los cuidadores de pacientes con secuelas de ACV se encuentran en categoría alta y el 69,1% en la categoría media (figura 3). El 68,4% de los cuidadores respondieron que "No importa lo que diga mientras haga lo correcto"; el 67,8% de los cuidadores: "Tengo miedo de 'dejar ir' a aquellos a quienes cuido por temor por lo que pueda sucederles", ítems que evalúan la dimensión valor.

En este estudio se encontró que el 87,5% de los cuidadores presentan una categoría alta de la dimensión "paciencia" (figura 4). Uno de los ítems que mide esta dimensión es "Creo que es importante aceptar y respetar las actitudes y sentimientos de otros," y el 92,8% se mostró de acuerdo con esta aseveración.

Los resultados del estudio muestran que el cuidado en la mayoría de los casos es realizado por mujeres en un rango de edad de los 36 a 59 años y con bachillerato completo. Estos datos coinciden con los reportados por Montalvo y Flórez, quienes resaltan acerca de los diferentes estudios en los que referencian este rol desempeñado por la mujer (13), y Venegas (12), quien encontró en su estudio que un 85,71% son mujeres dedicadas al cuidado. Es de resaltar que el 17,1 % de los cuidadores son hombres, situación que hace pensar en una redistribución de las obligaciones en el hogar entre hombres y mujeres, relacionado por el aumento de las enfermedades crónicas y una mayor responsabilidad de los miembros de la familia. Montalvo (20) reporta que un 14,29% de los cuidadores son hombres y Venegas (12) encontró en su estudio un 14,75%, y anota que Moreno at el. (24), en un estudio realizado en 2002, en el que evalúan la habilidad de cuidado de los cuidadores principales de los enfermos crónicos hospitalizados, hallaron que los cuidadores eran en 97,8 % mujeres. Con relación a la edad, la mayoría de los cuidadores de pacientes con secuelas de ACV se encuentran en edades entre 36 y 59 años; teniendo en cuenta el rango de edad, los cuidadores se encuentran en una etapa en la que tienen que distribuir tareas como la crianza de hijos, responsabilidades laborales, conyugales y de la persona que cuidan, lo cual se conoce en la literatura como generación intermedia o "sandwich". Pinto et al. (11) comentan que la generación intermedia que vive la experiencia de ser cuidadora se ve también abocada a modificar sus costumbres y expectativas, de acercarse a los cambios de la ciencia, la tecnología y a responder a los nuevos retos de la sociedad sin tener el tiempo y la disposición para hacerlo. En cuanto a la escolaridad, se encontró una distribución similar entre los diferentes niveles de formación educativa, con un aumento ligero (25,7%) en el bachillerato completo. Montalvo y Flórez (25) reportan que en un 72% los cuidadores han cursado bachillerato completo e incompleto y el 83% pertenecen al estrato socioeconómico bajo, situación que ratifica lo encontrado en este estudio y confirma cada vez más las condiciones económicas y educativas de los cuidadores.

El 77% de los cuidadores cuidan desde el momento del diagnóstico, en cuanto a la asunción del rol de cuidador desde el momento del diagnóstico, y el 47,4% tienen más de 37 meses como cuidadores. Pinto et al. (11) señalan que la mayor concentración de cuidadores se encuentra entre los 36 y 59 años, siendo más del 70% de edades inferiores a los 60 años.

Los datos de este estudio evidencian que el 44,7% del sujeto de cuidado cuentan con más de un cuidador y el tiempo que dedican al cuidado supera las 7 horas al día, representado con el 94,7%. A diferencia, Venegas (12) encontró que el 67,21% son únicos cuidadores y el 72,13% siente que está dedicando las 24 horas del día a las tareas del cuidado. Sin embargo, el cuidador no está exento de padecer estrés y de padecer en el futuro el síndrome del cuidador; ante esta situación, Pinto et al. (11) afirman que el cuidador, en cumplimiento de sus roles, experimenta diferentes sentimientos, que pueden ir desde la culpa hasta la insatisfacción y sentimientos que generan en él situaciones de incomodidad y problemas que le impiden ser feliz y lograr un mínimo bienestar.

Con relación a la habilidad de cuidado de cuidadores de pacientes con secuelas de ACV, se encontró que éstos no han adquirido la habilidad de cuidado necesaria para desempeñar su rol, ubicado en la categoría media con un 51,3%. Datos similares reportó Ramírez (26), Venegas (12) y Barrera et al. (18) ubican la habilidad de cuidado en categoría media, correspondiente al 41,67, 37,70 y 45,6% respectivamente, influenciado por la dimensión "valor".

Otros estudios ubican la habilidad de cuidado en una categoría baja, como lo muestran Barrera et al. en su estudio "Habilidad de Cuidado de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica, una mirada internacional", en el que al comparar la habilidad de cuidado en tres países de Latinoamérica encontraron que los cuidadores tienen dificultad en la prestación del cuidado y habilidades deficientes en conocimiento, valor y paciencia (18).

En este estudio, la habilidad de cuidado se ve influenciada por la dimensión "valor" al encontrarse en categoría baja a moderada, representado por el 97,4%; sólo el 2,6% tiene un nivel alto de valor. Es posible deducir que los cuidadores no han asumido las experiencias del pasado y no están preparados para los retos del presente y los del futuro, y debido a esto, los cuidadores no tendrán un nivel de habilidad de cuidado óptimo.

En cuanto a la dimensión "paciencia", se puede decir que ésta es determinante en la habilidad de cuidado; por su alto porcentaje (87,5%) contribuye al equilibrio del cuidador, que cada día se esfuerza por hacerle frente a los momentos de dificultades, pero también de alegría, haciéndose cada vez más fuerte y creciendo en compañía de su familiar en situación de cronicidad. Ramírez (26), en cambio, reporta en su estudio que el 40% de los cuidadores tienen un nivel medio de paciencia y bajo en un 33%. Lo anterior demuestra cómo ha incrementado el nivel de paciencia en los cuidadores, posiblemente por la edad, el vínculo afectivo con el sujeto de cuidado y el tiempo que llevan como cuidador.

Los cuidadores familiares de pacientes en situación de cronicidad deberían ser hábiles en la prestación del cuidado, con el fin de ser asertivos en su desempeño. Como anotan Pinto et al., el cuidador que es hábil tendrá la posibilidad de encontrar significado en los hallazgos, de mantener un vínculo significativo, de hacer actividades de una forma armónica, de tomar las decisiones pertinentes para determinar el curso de la acción y poder conducir de manera honrosa su actividad; el cuidador hábil es capaz de comprender que él y la persona a su cargo son en todo momento seres trascendentes y totales que pertenecen a un contexto con el cual interactúan, que tienen una historia individual y compartida, con capacidad de desarrollarse en la acción de cuidar (12).

Este estudio es útil para la profesión de enfermería, puesto que ofrece datos importantes y objetivos de quienes y cómo son las personas que brindan cuidados a los pacientes con secuelas de ACV de la ciudad de Cartagena, y de esta manera realizar la adecuada intervención en falencias presentadas en la habilidad de cuidado en cuanto a conocimiento, valor y paciencia y reforzar aquellas dimensiones que obtuvieron resultados insatisfactorios, y así ayudar a que se brinde un cuidado con calidad y mejorar el bienestar del paciente.

Los cuidadores principales de pacientes con secuelas de ACV en su mayoría son mujeres (82,9 %), dedicadas al hogar, entre 36 a 59 años. Son menores que el receptor del cuidado, su relación es de esposa e hija en un (60,5%) y no son únicos cuidadores; esto puede estar relacionado con el aumento de hombres como cuidadores, situación que hace pensar en una distribución de las obligaciones en el hogar entre hombres y mujeres, lo cual indica una mayor concientización de las responsabilidades en las relaciones familiares.

• Con respecto a la habilidad de cuidado y sus diferentes dimensiones, se evidenció que en relación con la dimensión "conocimiento", ésta se encuentra en categoría alta (75,7%), lo que indica que los cuidadores principales han logrado conocer y entender sus potencialidades y las del sujeto de cuidado para ejercer su rol como tales.

• La medición de la dimensión "paciencia" muestra que los cuidadores se encuentran en categoría alta 87,5 %, por lo cual están en la capacidad de tolerar y respetar las actitudes del otro.

• La medición de la dimensión "valor" muestra que los cuidadores están en categoría media 69,1%, lo que indica que presentan dificultad para enfrentar los retos del presente y del futuro.

Los cuidadores de pacientes con secuelas de ACV de la ciudad de Cartagena no han adquirido la habilidad necesaria para relacionarse con la persona que cuidan y lograr el máximo bienestar de ésta; además se evidenció dificultades en el desempeño del rol, lo que amerita una intervención para minimizar los riesgos a que está expuesto el cuidador.

• Los resultados encontrados evidencian la necesidad que Enfermería implemen-te un modelo o programa de formación a los cuidadores en la ciudad de Cartagena, mediante el cual se oriente y capacite al cuidador acerca de sus potencialidades para ejercer el rol.

• Continuar estudiando a los cuidadores de Cartagena permite visibilizar y conocerlos en su contexto de cuidado, y articular esta información con el conocimiento generado por diferentes estudios a nivel nacional, lo que permite conocer realidades y fortalecer la disciplina de enfermería.

• Los resultados de este estudio permitieron al grupo de investigación continuar investigaciones sobre calidad de vida de cuidadores en diferentes instituciones que brindan apoyo a personas en situación de cronicidad.

Conflicto de interés: Ninguno. Financiación: Universidad de Cartagena.

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