INTRODUCCIÓN

Una de las enfermedades causantes del deterioro progresivo e irreversibles en la funcionalidad renal es la enfermedadrenal crónica (ERC)¹, que genera anormalidades no solo funcionales sino estructurales en el órgano del riñón con un grado de afección en el filtrado glomerular (FG), lo que deriva en la presencia de factores de riesgo como hipertensión arterial, diabetes, enfermedad vascular ², que unidos al propio envejecimiento han conseguido cambiar la visión epidemiológica de la ERC, considerados estos como elementos altamente prevalentes. Además del costo social, esta enfermedad representa una alta carga económica al sistema de salud colombiano, que oscila entre 8.7 - 14.4 billones de pesos, que representarían entre el 1,6 y el 2,7% del producto interno bruto de Colombia ³.

Colombia presenta estadísticas elevadas de casos de ERC en estadío 5; más de 25 000 pacientes se encuentran en este grado ⁴; es decir, necesitan un tratamiento de mayor complejidad como lo es la hemodiálisis (HD), diálisis peritoneal (DP), o en el peor de los casos trasplantes; esta condición afecta su vida no solo en lo fisiológico sino en diversas áreas de su existencia, lo que les causa incertidumbre. Merle Mishel define incertidumbre como la incapacidad para determinar el significado de los acontecimientos relacionados con la enfermedad. La incertidumbre es un estado cognitivo que se crea cuando el individuo no puede estructurar adecuadamente o categorizar un episodio de enfermedad debido a insuficientes señales ⁵. Esta teoría de enfermería valora las reacciones que el individuo experimenta frente a la enfermedad padecida, para lo cual define el nivel de incertidumbre ante ella ⁶. La Teoría ayuda a comprender la manera en que los pacientes elaboran desde lo cognitivo un esquema para la interpretación subjetiva de la incertidumbre frente al evento patológico, su manejo (tratamiento) y resultado ^7-9.

Las situaciones de incertidumbre en los pacientes con ERC son diversas y ocurren porque cada persona desde sus particularidades define su propia forma de comportarse ¹⁰.

La Teoría de Incertidumbre está configurada estructuralmente por tres componentes: antecedentes de incertidumbre, el proceso de valoración y enfrentamiento de la enfermedad (figura 1).

Fuente: elaboración propia.

Figura 1 Esquema explicativo de la Teoría de Incertidumbre (Merle Mishel,) 

Los pacientes con ERC enfrentan la enfermedad desde su vivencia; este afrontamiento es subjetivo e individual, no hay un patrón conductual que homogenice los comportamientos y actitudes de estos pacientes ¹¹. Dependiendo del grado de enfermedad en el que se encuentre el paciente, se ve obligado adaptarse a algunos cambios que afectan su calidad de vida desde lo fisiológico, psicológico, familiar, laboral y social ^12-14. La incertidumbre acompaña al estado emocional en el paciente como consecuencia de su interacción con el entorno, consigo mismo, su presente y futuro; lo cual incide en su proceso de adaptación al cambio y, por consiguiente, en su bienestar y estabilidad ^15-17.

Entender el entramado de estas situaciones ayuda a desarrollar acciones, desde cada disciplina involucrada en su cuidado, para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sobre todo a aquellos cuya calidad se encuentra deteriorada por los tratamientos como la hemodiálisis; se ha demostrado que estos tienen más detrimento que aquellos que han recibido trasplante renal ^18,19. La determinación de la calidad de vida de los pacientes en diálisis debe considerarse de rutina para su rehabilitación, en el sentido de reconstruir hacia una vida óptima, prolongarla y mantenerla, ofreciendo tratamiento sustitutivo individualizado, lo cual debe ser un objetivo fundamental de los programas de tratamiento de la ERC ²⁰.

Esta revisión tuvo como propósito reconocer las incertidumbres más comunes que presentan los pacientes con diagnóstico de ERC. Para dar respuesta a este interrogante se realizó la revisión sistemática, mediante la cual se abordó el análisis del objeto de estudio desde la Teoría de Incertidumbre de Merle Mishel.

MATERIALES Y MÉTODOS

La revisión sistemática se desarrolló a partir de un protocolo (figura 2), siguiendo las fases de acuerdo con lo planteado por Guerra, Muñoz y Santos ²¹. Se realizó una búsqueda exhaustiva en las bases de datos Scielo, PubMed, Ebschost, Dialnet, Redalyc, con los descriptores (DeCS) "Renal Insufficiency Chronic", "Theory of uncertainty", "Renal Dialysis" y sus equivalentes en español, inglés y portugués. Como estrategia de búsqueda se establecieron combinaciones con operadores booleanos AND y OR, búsqueda de términos en títulos, abstract y palabras clave, durante febrero - marzo de 2018, desde los servidores de la Universidad Simón Bolívar (Barranquilla, Colombia).

Fuente: elaboración propia.

Figura 2 Algoritmo de selección de la muestra de la revisión sistemática 

Los criterios de inclusión fueron: artículos publicados entre 2012-2018, en las bases de datos mencionadas, en español, inglés y portugués, de acceso libre, texto completo y relacionados con el objeto de estudio.

La búsqueda arrojó inicialmente 180 artículos, algunos derivados de investigación y otros de revisión, de los cuales se seleccionaron 80, se revisaron títulos y resúmenes elegibles; de estos se identificaron 56 con texto completo, los cuales cumplían con los criterios de inclusión; a estos se les evaluó su calidad a través de la lista de chequeo PRISMA (2009) (versión en español). Solo 26 artículos ²², cumplieron con los criterios de calidad establecidos en PRISMA, y se excluyeron. Finalmente, los 26 artículos (ver figura 2) se incluyeron en una matriz en excel elaborada por los autores para identificar y registrar la presencia de los tres elementos principales de la Teórica de Incertidumbre con sus dimensiones.

Consideraciones éticas: En esta investigación se reconoce la propiedad intelectual, la generación y aplicación del conocimiento de los estudios que permitieron y soportaron el marco de antecedentes, el marco teórico y el diseño metodológico en las referencias bibliográficas.

RESULTADOS

Tabla 1 Matriz de resultados por dimensiones de la Teoría de Incertidumbre 

Fuente: elaboración propia.

Los resultados mostraron que la incertidumbre producida en las personas con ERC se debe a la presencia de uno o varios elementos o dimensiones de la Teoría, tales como antecedentes de incertidumbre, el proceso de valoración y enfrentamiento de la enfermedad de la persona que la padece.

Todas estas dimensiones o elementos son importantes para el paciente, puesto que tienen una estrecha relación con su proceso, hasta el punto de afectarle en diversos aspectos; siendo ellos un soporte para tratar la enfermedad y crear adherencia a los tratamientos y procedimientos, que para el caso de la hemodiálisis, por ser un proceso tan degenerativo para el paciente, muchas veces dejan de lado realizarlo, ya sea por desinterés, por su salud o por falta de afrontamiento de la enfermedad.

Los antecedentes de incertidumbre están asociados a un marco de estímulos que perciben los individuos con relación a patrón de síntomas, familiaridad con el evento y congruencia con este. Se encontró presencia de la ambigüedad y la falta de información, cada una con un 27 %, respectivamente.

Respecto al proceso de valoración, cuando existe incertidumbre, se ven afectados la percepción, el reconocimiento y clasificación de eventos que ocurrirán y que están relacionados con la enfermedad. La incertidumbre es una experiencia no deseada; debe ser valorada desde dos procesos: inferencia e ilusión. En los hallazgos se destaca un 55 % inferencia las cuales son una construcción a partir de las creencias generales que posee la persona de su relación consigo mismo y con el entorno.

El enfrentamiento de la enfermedad tiene sus cimientos en la valoración. La incertidumbre puede ser vista como peligro u oportunidad (5). Debe ser valorada para determinar su incidencia positiva o negativa con relación al enfrentamiento. La incertidumbre, peligro y enfrentamiento se presentó en el 53 %; se asocia a una visión pesimista de la enfermedad, sin proyección al futuro, acompañado de ansiedad y depresión.

DISCUSIÓN

Las dimensiones que se detallan en esta revisión sistemática son las de la Teoría de Incertidumbre de Merle Mishel: Antecedentes de incertidumbre, proceso de valoración y enfrentamiento de la enfermedad. Cada una específica las etapas por las que atraviesan los pacientes con ERC; se destaca la falta de información en los pacientes, bajo nivel educativo y económico.

En la dimensión antecedentes de incertidumbre, la información acerca de su enfermedad es fundamental para el paciente, dado las inquietudes que emergen una vez se ha diagnosticado la enfermedad renal.

El diagnóstico de ERC afecta intensamente al enfermo y a su familia. Al malestar físico se suman el desconocimiento inicial de la enfermedad y la incertidumbre por su evolución, así como las exigencias en los cuidados, cambios en los hábitos cotidianos (dieta, actividad laboral...), la disfunción sexual y, frecuentemente, los trastornos cognitivos y el miedo a la diálisis. ²³

Ello demuestra el papel preponderante que tiene la información en los pacientes,; una buena explicación de la patología y del tratamiento disminuye notablemente la incertidumbre en los pacientes ²⁴.

La educación brinda a los pacientes con ERC una base de conocimientos para facilitar la comprensión de su proceso y participación en las decisiones sobre su autocuidado para el logro de resultados deseados ^25,26.

La complejidad del tratamiento y cuidado relacionados con los pacientes sometidos a hemodiá-lisis (HD) o diálisis peritoneal (DP) es una de las formas de incertidumbres presentes en la adherencia de estos pacientes ^27,28. El número de casos de ERC en estadio 5 y 2 son elevados; lo que requieren tratamiento de mayor complejidad; algunos casos terminan en trasplante. Esto afecta lo fisiológico y diversas áreas de su existencia, lo cual les causa incertidumbre ²⁹. En este tipo de situaciones confluyen además de la complejidad y falta de información. La ambigüedad relacionada con su estado, pronóstico y curso de la enfermedad implican deterioro de la salud, por lo que se hace necesario implementación de estrategia para reducir la incertidumbre ^30,31, dado que es un factor de estrés en el contexto de la enfermedad ³².

La persona con ERC experimenta elevados niveles de estrés ocasionado por las diversas formas de incertidumbre (ambigüedad, falta de información, falta de predicción) por los síntomas, cambios en el estilo de vida, dificultades económicas, falta de medicamentos, entre otros ³³.

La información que el personal de salud brinde al paciente respecto a su situación contribuye a satisfacer el principio de autodeterminación y afrontamiento de la enfermedad ³⁴. Es poca la experiencia publicada referente a cómo se informa a los pacientes y cómo estos perciben la información. Lo que parece claro es que la educación paciente-familia reduce el costo causado por las complicaciones de la enfermedad y promueve la comunicación entre profesionales - pacientes.

La falta de información es una de las causas de incertidumbre más comunes y lo que lleva al paciente a estar nervioso frente a un tratamiento. También se encontró que la resiliencia puede ser implementada por algunos pacientes como método de aceptación de la enfermedad y dar respuestas a la incertidumbre que presentan ^35,36; al respecto, Domínguez et al. ²³ manifiestan: "Gracias a Dios pueden tener una vida tranquila porque saben que Dios tiene el control de su enfermedad" . La resiliencia es una forma de control de la incertidumbre frente a de la enfermedad, es su método de aceptación.

En la dimensión proceso de valoración está presente la autovaloración; se muestran dos procesos: la inferencia, que evalúa la incertidumbre mediante el recuerdo de experiencias similares o relacionadas con la actual, y la ilusión, que representa las creencias que surgen de la incertidumbre.

Entre los hallazgos más representativos se encontró que el proceso que predominó fue la inferencia, entendida como la disposición de la personalidad y las creencias generales del individuo en sí y su relación con el ambiente. Igualmente se destaca la creencia espiritual que algunos de los pacientes adquieren por el tiemmpo que llevan padeciendo la enfermedad.

La ERC se convierte en una experiencia difícil de afrontar; es por ello que la persona siente la necesidad de apoyarse en la fe o espiritualidad; considerada como una dimensión humana, subjetiva, compleja e intangible que permea y vitaliza las demás dimensiones del ser ³⁷, es una experiencia mística y una herramienta para asumir la incertidumbre de manera positiva ^38-39, considerada como un mecanismo para enfrentar la enfermedad ^40-42, disminuye los niveles de ansiedad ⁴³. La espiritualidad, vista desde la teoría de Merle es la forma de enfrentar la enfermedad como una valoración de peligro (manejo del afecto).

Conceptos como incertidumbre ante la enfermedad y la espiritualidad han sido indagados en diferentes disciplinas de la salud, como la psicología, la psiquiatría y enfermería ⁴⁴. En los artículos revisados se encontraron testimonios de pacientes con ERC como este: "Gracias a Dios puedo tener una vida tranquila porque sé que Dios tiene el control de mi enfermedad" ¹⁶. Ello evidencia en los pacientes una resiliencia de la enfermedad, expresando así un control frente la incertidumbre; esa es su manera de sentir que están curados.

Las estrategias de afrontamiento enfocadas en emociones como ilusión y fatalismo se han relacionado con altos niveles de incertidumbre; a su vez, con desesperanza y bajo estado de ánimo o sentimientos negativos ⁴⁵.

La depresión y la ansiedad son entidades coexistentes en los pacientes que padecen de enfermedades crónicas ^46,47. Se asocian a la incertidumbre, dado que esta puede ser vista como peligro u oportunidad inherente al enfrentamiento de la enfermedad. Por su parte, la depresión es un trastorno emocional caracterizado por alteraciones en el humor, disminución de autoestima y de la actividad vital, insomnio apatía por todo, desánimo ^45,46,48-50. La ansiedad es una respuesta emocional acompañada de un estado de alerta ante situaciones que implican peligro o amenaza asociado con la incertidumbre. Para su tratamiento se requiere estrategias de apoyo educativo que contribuyan a minimizar la incertidumbre ⁵¹, lo cual afecta el estado emocional y la calidad de vida de los pacientes ⁵².

En los pacientes con ERC se hace necesario trabajar lo referente a la aceptación de la enfermedad y el tratamiento, debido a que estos conllevan un proceso de duelo, negación, rechazo ^53,54, para conseguir finalmente que acepte la enfermedad ⁵⁵. El duelo es dolor, dolor psíquico, puede afectar el cuerpo;s un desafío para el individuo y oportunidad para revisar su pérdida y producir una recomposición y restauración de su estado mental, lo que se proyecta en su cuerpo ⁵⁶.

Conocer todas estas experiencias y sentimientos del paciente permitirá al personal de enfermería brindar un cuidado según las necesidades particulares y brindar apoyo al cuidador orientados a mejorar en el paciente el estado de incertidumbre o afrontamiento de la enfermedad ⁵⁷.

CONCLUSIONES

Las incertidumbres más comunes aparecen en la dimensión antecedentes de la incertidumbre, en lo relacionado con la falta de información y ambigüedad. En el proceso de valoración, la inferencia tuvo mayor preponderancia. Esta parte del autoconcepto que tiene el paciente y su relación con el entorno como producto de su propia valoración, lo cual puede considerarse, según los teóricos, como una debilidad o dificultad para manejar situaciones derivadas de su proceso patológico. Muchos de los pacientes renales que presentan incertidumbre se refugian en la fe y la espiritualidad como medio para suprimir o método de sanación. La resiliencia y la religión no dan respuesta, pero sí sosiego.

El reconocimiento de las incertidumbres que presentan los pacientes con ERC se convierte en un elemento relevante para brindar un cuidado integral enfocado al logro de los resultados esperados según la condición de cada paciente. Este reconocimiento, junto con la información y educación que se le brinde ayuda a mejorar su estado de incertidumbre, la percepción de su enfermedad y la gestión de su autocuidado.