Abstract

SUAREZ-OBANDO, Fernando; ORDONEZ, Adriana  and  MACHETA, Marisol. Percepción de las madres con hijos afectados por malformaciones congénitas mayores: necesidad de desarrollo de un sistema de atención apropiado. Estudio cualitativo de grupos focales. Colomb. Med. [online]. 2009, vol.40, n.1, pp.85-94. ISSN 1657-9534.

Introducción: Las enfermedades que son en parte o totalmente determinadas por factores genéticos, asumen paulatinamente una proporción de mayor importancia dentro del perfil epidemiológico de la población infantil, convirtiéndose en una de las principales causas de mortalidad y morbilidad. La percepción de las madres de los niños afectados por malformaciones congénitas mayores no ha sido estudiada con anterioridad en relación al sistema de salud colombiano. Objetivos: Conocer las percepciones que tienen las madres de niños afectados con malformaciones congénitas, sobre la etiología de la enfermedad de sus hijos, la atención médica recibida y las posibles consecuencias de la malformación. Métodos: Estudio cualitativo descriptivo, de tipo exploratorio a través de grupos focales con madres de niños que padecen malformaciones congénitas mayores. Resultados: Las madres identificaron los problemas de atención al niño en relación al sistema de salud, al tratamiento ambivalente y excluyente del personal de salud y la necesidad de respuestas claras sobre el futuro de los niños, así como la necesidad de establecer reformas en la atención de las personas afectadas.

Keywords : Anomalías congénitas; Accesibilidad a los servicios de salud; Madres; Niños con discapacidad.

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