Introducción

El ictus o accidente cerebrovascular es una patología que afecta al cerebro y se origina por trastornos en la circulación cerebral¹, su forma de presentación puede ser isquémica o hemorrágica, con síntomas específicos que incluyen señales focales, globales y pérdida de la función cerebral, que pueden llevar a la muerte del paciente si persisten por 24 horas o más². Esta enfermedad es un problema mundial asociada a una alta discapacidad y a un gran impacto económico y social³.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en la 11.ª Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-11), uno de los mayores cambios que se recogen en esta nueva clasificación es que el ictus se incluye dentro de las enfermedades del sistema nervioso y no dentro de las enfermedades del aparato circulatorio, como aparecía reflejado en anteriores versiones⁴.

En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social reportó al accidente cerebrovascular (ACV) dentro de las primeras cinco causas de mortalidad en el país, ocasionando 32 muertes por cada 100.000 habitantes en el año 2019, lo que representó 15.882 muertes a causa de esta enfermedad en total⁵, que para el año 2016 alcanzó una tasa de 30,76 muertes por cada 100.000 habitantes. Los departamentos que presentaron tasas de mortalidad por enfermedades cerebrovasculares mayores a 35 muertes por cada 100.000 habitantes fueron: Valle del Cauca, Caldas, Tolima, Risaralda, Quindío, Sucre y Boyacá. Por otra parte, departamentos como Guajira, Guainía, Vichada y Guaviare presentaron tasas por debajo de 15 muertes por cada 100.000 habitantes⁶.

Estas cifras estadísticas dan cuenta de la prevalencia del ACV en la población colombiana y en el departamento de Sucre, lo que genera un impacto en la vida del paciente y en el tejido social que lo rodea, puesto que la patología trae limitaciones en la escala familiar, social y en funciones cognitivas como el lenguaje. Específicamente, el lenguaje sufre grandes cambios luego de un ACV, que dan origen a diferentes desórdenes comunicativos, entre ellos los cuadros de afasia, cuya incidencia oscila entre el 0,02 % y el 0,06 %, con una prevalencia del 0,1 % al 0,4 %⁷ y pueden variar según tipo, grado y extensión de la lesión, así mismo, pueden comprometer, según su forma de presentación, la fluencia del habla, la comprensión del lenguaje, la habilidad del habla automática, de repetición y habla imitativa, así como la capacidad de nominar y estructurar sintácticamente oraciones y párrafos.

Como consecuencia de estas secuelas en la esfera comunicativa, es necesario el acompañamiento y el cuidado del paciente, tal como lo afirman Lendinez-Mesa et al.⁸, ya que los pacientes con enfermedades cardiovasculares (ECV) requieren de atención y cuidado desde los primeros síntomas, así, estos autores hablan de cinco niveles de cadena asistencial: el primer nivel es el de reconocimiento de la enfermedad a nivel intrahospitalario, el segundo es el traslado del paciente, el tercero es la atención en urgencias, el cuarto se da en la unidad de cuidados intensivos por equipos interdisciplinarios y, finalmente, el quinto es en la atención a la persona afectada en la fase subaguda y crónica. Lendinez-Mesa et al.⁸ también señalaron la importancia de llevar un plan de cuidado en las personas que han padecido ACV, lo que supone la intervención de profesionales y familia.

En este sentido, el secuelado de ACV requiere de un cuidado especial y, por supuesto, de una persona dedicada a su atención que, en palabras de Garbaccio et al.⁹, serían los cuidadores informales, quienes por lo general son miembros de la familia que se dedican al cuidado sin entrenamiento, remuneración o relación laboral, quienes pueden ver su vida modificada o influenciada¹⁰ por su participación en todos los eventos que suceden, en la medida en que se desarrolla o evoluciona la enfermedad; sin embargo, en otros casos y como lo señala Sánchez-Martinez et al.¹¹, la familia decide vincular a un cuidador formal externo, contratado para realizar funciones de cuidado, quien además ha recibido capacitación y tiene los conocimientos específicos para prestar sus servicios. Sobre ello, Torralva et al.¹² expresan que el cuidador formal es una persona profesionalizada en el cuidado que recibe una remuneración por este trabajo, para cubrir las necesidades diarias del paciente y que debe asumir este rol de manera saludable, contribuyendo al bienestar, asistiendo con calidad y calidez sus necesidades y evitando al máximo la sobrecarga o estrés que pueda llevar al síndrome de burnout.

En este orden lógico, el cuidador juega un papel fundamental en la rehabilitación comunicativa de estos pacientes, porque son los encargados de ayudarles a superar sus alteraciones y, para ello, requieren de un entrenamiento adecuado y que puedan brindar un servicio de calidad. Al respecto, Barrera Ortiz et al.¹³ destacan que la persona que se encargue de la atención de un paciente con ACV debe tener las siguientes características de cuidado transpersonal, que van desde las esferas de ser, saber y saber hacer: en primera instancia, desde su ser, el cuidador debe cultivar el reconocimiento del otro como persona, poseer un sistema de valores, tener empatía y cercanía que permitan una mejor comunicación, así como tener conocimiento científico para desempeñarse en su labor, para lo cual es indispensable una buena comunicación, caracterizada por la racionalidad, la comprensibilidad y el saber escuchar al otro.

En efecto, Lendinez-Mesa et al.⁸ indican que un rasgo característico del cuidador de pacientes neurológicos es precisamente la prolongada duración de este nuevo rol, que habitualmente no tiene relevo ni alternancia, y manifiesta que la participación del cuidador no solo se justifica en razón a la condición de vulnerabilidad de uno de sus miembros, sino en las habilidades de comunicación funcional que exigen los ambientes naturales y las rutinas de la vida cotidiana. Por su parte, Sánchez-Martinez et al.¹¹ expresan la necesidad de realizar intervenciones orientadas no solo al manejo de conflictos intrafamiliares, la relajación y las habilidades de cuidado, sino a la activación de la comunicación como medio para la resolución de necesidades del paciente cuidado.

A partir de lo expuesto, surgió el interés por indagar sobre el rol comunicativo que juega el cuidador en la atención primaria de pacientes secuelados con ACV, considerando que una de las esferas más afectadas en esta población es precisamente la comunicación, la cual puede ser rehabilitada y que requiere del acompañamiento adecuado del cuidador, porque su participación es decisiva para la recuperación paciente, además de ayudar a replantear el uso de modelos tradicionales, pasando del médico organicista a los naturalistas, y que vinculan a otros actores como el cuidador y la familia.

El tema del ACV y su relación con el cuidador ha sido objeto de investigación en diferentes momentos históricos y los hallazgos muestran cada vez más la importancia del cuidador en la evolución de los pacientes con ACV. Al respecto, autores como Worrall et al.¹⁴, Torabi Chafjiri et al.¹⁵, González-Vega et al.¹⁶ y Peñaranda-Pabon et al.¹⁷, comentan que varios factores contribuyen a mejorar la calidad de vida de pacientes que sufren secuelas de un ACV. Estos incluyen aspectos personales, como el hecho de ser cuidados principalmente por mujeres, lo cual ha sido favorable en el proceso de recuperación, además de condiciones ambientales como un mayor ingreso familiar que puede mejorar la atención integral del paciente, así como contar con una amplia red de apoyo. Por último, una menor progresión de la enfermedad garantiza un mejor pronóstico y recuperación, impactando positivamente en la calidad de vida del paciente.

Así mismo, estar al cuidado de un profesional aporta a la relación entre la actitud espiritual y los estados físico, psicológico y emocional del paciente con una patología de ACV.

Un estudio analizó los niveles de sobrecarga en cuidadores de pacientes con ACV y destacó dentro de sus resultados que el perfil habitual del cuidador era del sexo femenino, y que los niveles de sobrecarga eran mayores entre los hijos biológicos e hijos políticos de los pacientes. Estas deducciones podrían ayudar a desarrollar estrategias de educación y entrenamiento para los cuidadores, con el fin de minimizar la sobrecarga causada y poder mantener una adecuada calidad de vida¹⁸.

Recientemente, Araújo et al.¹⁹ buscaron describir la perspectiva de las enfermeras acerca de las dificultades encontradas por cuidadores informales de pacientes sobrevivientes a un ACV en edad avanzada, concluyendo que el profesional de enfermería debe apoyar a las familias en la adquisición de conocimientos y de competencias prácticas, en la resolución de situaciones y problemas cotidianos, y en la gestión de recursos y necesidades emocionales de la persona a quien cuida, para prevenir consecuencias negativas asociadas a la prestación de cuidados.

De igual forma, Araújo et al.¹⁹ afirmaron que la adecuada educación de los cuidadores informales ayuda positivamente al paciente para que este enfrente la nueva situación y sea capaz de aceptarla. De este modo, la atención es más eficaz, ya que mejora la calidad de vida tanto de las personas dependientes como de quienes las cuidan. Dado el incipiente interés por investigar problemáticas presentes en población geriátrica secuelada de ACV²⁰, la investigación tuvo como objetivo describir el rol comunicativo del cuidador en la atención a pacientes con secuelas de ACV.

Materiales y métodos

La investigación se desarrolló bajo un paradigma positivista y un enfoque cuantitativo, y fue de tipo descriptivo de corte transversal. Esta se realizó con los cuidadores del personal (objeto de estudio)²¹ y dentro de las variables objeto de análisis se asumieron:

Factor sociodemográfico del cuidador, cuyas dimensiones fueron sexo, edad, nivel escolar, ocupación y nivel socioeconómico.

Competencia del cuidador, dado que este posee tres dimensiones: el ser, que se evalúa a partir de indicadores que corresponden a la interacción cuidador-paciente, valores en la relación cuidador-paciente y disposición hacia el cuidado; el saber, con los indicadores de promoción de patrones de cuidado, comunicación y conocimientos respecto a la enfermedad; y el saber hacer, que tiene como indicadores el cuidado del paciente, el manejo de pautas para comunicarse y la aplicación de medidas para prevenir crisis.

Favorecimiento y bienestar comunicativo, donde sus dimensiones corresponden a la disposición del cuidador para la intervención, con indicadores como: cumplimiento de citas, remisiones pertinentes, materiales o recursos de la terapia, aplicación de recomendaciones y la dimensión de prácticas en pro del bienestar comunicativo, donde además, sus indicadores son: retroalimentación, conocimiento de la familia y de los contenidos de la terapia, planes caseros, comprensión adecuada de actividades, aplicación de la terapia en la vida diaria y desarrollo de prácticas de autosuficiencia.

Resultados

Discusión

En cuanto a la caracterización del perfil del cuidador a nivel sociodemográfico, la investigación arrojó datos interesantes, como el predominio del cuidador informal, generalmente mujer, con niveles educativos de básica secundaria y de estratos económicos 1 y 2. Este hecho llamó la atención y concordó con los hallazgos de otras investigaciones como las de Garzón Patterson et al.²⁵; Montalvan-Argote et al.²⁶; Vielvoye et al.²⁷ Muhrodji et al.²⁸ y Cortijo-Palacios et al.²⁹, quienes resaltaron la prevalencia de la mujer como cuidadora y destacaron el aporte satisfactorio que ellas ofrecen en la salud y la recuperación del paciente, porque al tener un vínculo familiar con el paciente, son dolientes del proceso y deciden renunciar a cualquier otra actividad que les limite la atención de su familiar, no les importa dedicar más de 12 horas de su tiempo al cuidado sin descanso, lo que genera en muchos casos una sobrecarga de tiempo y esfuerzo, siendo las dimensiones más afectadas las de salud general, salud mental y vitalidad. Sus objetivos fueron: conectar a los pacientes con el personal médico y otros familiares; mantener las condiciones de salud, satisfaciendo sus necesidades básicas y asistiendo a la rehabilitación; así como mantener las condiciones psicológicas fomentando la conversación, contando chistes o través de la recreación.

Esta situación, tal como lo señala Aires et al.³⁰, sobrecarga al cuidador, pues existe una fuerte asociación entre la responsabilidad filial y la asistencia en las actividades de la vida diaria.

Los resultados descritos anteriormente validan la teoría de la ética de Noddings³¹, la cual señala que el feminismo ha predominado en la ética del cuidado y que, en esta relación de cuidado, es necesario sentir con el otro para ver las cosas desde su punto de vista; tener empatía y receptividad; brindar un cuidado genuino; mostrar compasión, espiritualidad, fidelidad y responsabilidad ante las necesidades de la otra persona. Por otra parte, Villalobos-Guiza et al.³² destacan la importancia del acompañamiento espiritual en todo el proceso de recuperación del paciente, mencionan que la asistencia holística es una cualidad de la práctica del cuidador que se fundamenta en ver al “ser humano” en su totalidad, donde las creencias juegan un papel importante para la apertura del “ser”, hacia una transcendencia espiritual en pro de la recuperación de la salud, por tanto, ejecutar acciones correlacionadas a la formación cristiana que se encaminan al bienestar físico y espiritual de los pacientes deben ser algo que se refuerce en la formación del profesional de la salud.

Ahora bien, en cuanto a la percepción del cuidador frente a su competencia desde las dimensiones del ser, el saber y el saber hacer, queda clara una escala de actitud positiva para la primera dimensión (ser): “los cuidadores sienten pasión, compromiso y entrega en la atención del paciente, hasta el punto que la sobrecarga de cuidado los pone en condiciones de vulnerabilidad psicológica y biológica”³³, además, son conscientes de reconocer que el paciente tiene necesidades y debe recibir un buen trato, por ello, son capaces de interpretar sus comportamientos y reacciones.

Investigaciones como la de Pérez³⁴, señalan que los miembros de la familia que asumen los cuidados del paciente, su esfuerzo, atención y esmero es mayor, al punto de constituirse en muchos casos una sobrecarga para el cuidador. Cercano a esta posición se encuentra lo dicho por Pérez et al.³⁵, quienes afirman que los vínculos afectivos se fortalecen entre cuidador-paciente y son muchas las experiencias emocionales a las que se enfrenta quien asume el rol de cuidador.

Estas experiencias emocionales suponen una serie de cambios y su repercusión en la familia variará según la intensidad y la prolongación en el tiempo de cuidado, tipo de dependencia y la existencia o no de trastornos cognitivos asociados³⁵. Dentro de las repercusiones más notables en la vida del cuidador informal se destacan los cambios en las relaciones familiares, el proyecto vital, las repercusiones económicas y profesionales, del ocio y el tiempo libre, y en la salud física y emocional.

En cuanto a la dimensión del saber hacer, los cuidadores admiten que a pesar de no tener un conocimiento amplio de la patología y del cuidado frente a esta, son capaces de identificar las necesidades primarias del paciente, comunican a toda la familia las novedades, se interesan por estimular la comunicación y apoyan el trabajo logopédico; sin embargo, son conscientes de la responsabilidad que implica el cuidado en el hogar, por ello reconocen que deben fortalecer esta competencia y establecer diferenciación en el nuevo rol que asumen, puesto que “el hecho de pasar de ser un familiar a una persona que cuida, implica un cambio de mentalidad, respecto al tipo de relación que existía anteriormente, lo cual puede ocasionar conflictos en las familias”³⁶.

Autores como Linares-Cánovas et al.³⁷ manifestaron en sus investigaciones que, al ser asumido el rol de cuidador por el(la) compañero(a) de matrimonio, esto puede ser un factor que proporciona un fuerte fortalecimiento emocional para el cuidador, lo que le hace sentir menos solitario y recibe más apoyo cuando hay una buena relación entre la pareja; aunque en algunos casos ocurre lo contrario y el matrimonio puede ser estresante, porque el cónyuge tiene un papel más importante que cumplir. Infortunadamente, su poca formación limita su accionar en otras esferas cognitivas, ya que los cuidadores pocas veces reciben preparación para esa transición del hospital a la casa y en el proceso de rehabilitación, sin embargo, la dificultad identificada en esta investigación radica en la competencia del saber, ya que los cuidadores reconocen su poca capacitación para afrontar el cuidado del paciente, teniendo así insuficientes destrezas, técnicas y habilidades que suelen ser necesarias para el rol de cuidador, además manifiestan que aunque tienen voluntad y disposición, no conocen la patología a profundidad, por tanto, se encuentran limitados al buscar nuevas formas de comunicación o al reportar novedades que surjan durante el cuidado del paciente. Lo anterior se relaciona directamente con el tipo de cuidador que predomina en esta investigación, es decir, el cuidador informal.

Blanco et al.³⁸ señalan en su estudio que los niveles educativos del cuidador pueden ser un factor protector a la sobrecarga, pues el conocimiento del tipo de patología que aqueja al paciente, su implicaciones, limitaciones y posibilidades, le dan un panorama más amplio de cómo enfrentarse y desempeñar de manera eficaz su labor; al respecto, investigaciones más recientes como la de Casana Peña et al.³⁹, le han apostado a entrenamientos dirigidos al cuidador de pacientes con ACV, incluyendo los conceptos necesarios y acordes a sus necesidades, entregando herramientas sencillas de autocuidado y cuidado del paciente, que permitan fortalecer los recursos y las habilidades sociales y ocupacionales del sujeto, además de entregarle conocimientos a las necesidades del cuidado de su familiar enfermo.

Por esta razón, Bakas et al.⁴⁰ destacan la importancia del asesoramiento y la capacitación del familiar o cuidador informal sobre las distintas etapas de la enfermedad, con el desarrollo de habilidades útiles para enfrentarse a las secuelas o la sintomatología ocasionada por la patología neurológica, por lo que es fundamental la toma de conciencia de las necesidades y ganancia de los pacientes, de cara a potenciar los efectos de la rehabilitación a través de un mejor conocimiento sobre el estado actual del paciente.

Finalmente, sobre la promoción y el favorecimiento del bienestar comunicativo, la población objeto de estudio manifestó que utilizaron gestos y la palabra hablada para transmitir algún mensaje o idea, y que poco se apoyaban de otros mecanismos como el dibujo o la palabra escrita, porque les resultaba más fácil conversar con ellos y ver televisión, igualmente expresaron que procuraban hablar despacio, vocalizar de manera adecuada y esperar por las respuestas. Así, el cuidador debe promover la comunicación y prestar atención a su lenguaje verbal y no verbal, ya que ambos van a influir en la interpretación que la persona dependiente dé al mensaje que recibe. Vale tener en cuenta que un mismo mensaje puede interpretarse de distintas formas en función de nuestro lenguaje corporal, donde el cuidador debe tomarse su tiempo y observar el lenguaje corporal de la persona cuidada, además que es fundamental que sea consciente de sus propios sentimientos y aprenda a reconocerlos y exteriorizarlos, pues su negación o rechazo perjudica el equilibrio emocional y la relación establecida con la persona dependiente. Igualmente necesitan alcanzar un estilo asertivo de comunicación para lograr una relación sincera, una escucha activa, afectiva y equilibrada con la persona a su cuidado, deben ser empáticos, ser capaces de ponerse en el lugar de los otros y poder, de este modo, comprender sus necesidades y deseos⁴¹.

Conclusiones

Del presente estudio se concluye, en cuanto al perfil sociodemográfico, el predominio de la mujer como cuidadora informal del paciente con secuela de ACV, quien posee vínculos de parentesco familiar, un bajo nivel educativo y la dedicación de más de ocho horas al cuidado.

En lo concerniente a la variable competencia del cuidador, en la dimensión del ser y el saber hacer, se halló una actitud positiva en la escala de Likert, que indicó que los cuidadores se encontraban comprometidos con su labor, inspirados en un sistema de valores de justicia, equidad y calidad humana, por lo cual, llevaban a cabo con entrega y pasión cada una de sus acciones, eran capaces en la medida de sus posibilidades de identificar las necesidades primarias del paciente, monitorear acciones y procedimientos, además de apoyar el trabajo logopédico; sin embargo, para la dimensión del saber, se evidenció una actitud negativa, los cuidadores reconocieron poseer conocimientos limitados respecto a la patología, teniendo insuficientes destrezas, técnicas y habilidades para cumplir sus funciones y favorecer la comunicación.

Finalmente, en cuanto a la variable de promoción y favorecimiento del bienestar comunicativo, existió una buena disposición para la intervención, lo que se tradujo en acciones como cumplimiento a las citas de terapia, atención a las remisiones pertinentes, consecución de materiales o recursos de la terapia y aplicación de las recomendaciones dadas por los especialistas; no obstante, los cuidadores se quedaron cortos a la hora de poner en marcha acciones que promovieran la comunicación del paciente, se limitaban a acciones muy simples como ver televisión, conversar con ellos o apoyarse en gestos. Estos comportamientos se relacionaron directamente con la poca formación en la competencia del saber, tal como lo confirmó la escala sobre la actitud, y también se pudieron asociar estos resultados a los bajos niveles educativos que poseen los cuidadores, limitándolos así en el cumplimiento de su labor, por lo tanto, es necesario que una persona se capacite en la atención de los pacientes con ACV para generar una comunicación y una recuperación más favorables.