Introducción
El cáncer de mama es la principal causa de muerte en el mundo por enfermedades tumorales malignas entre las mujeres 1, y habitualmente ha sido considerado un problema de países desarrollados, con reportes de incidencia que llegan hasta 63 casos nuevos por 100.000 mujeres al año 2; sin embargo, en las últimas décadas, en países como Colombia, debido al incremento de casos nuevos, esta enfermedad ha sido incluida dentro de las prioridades de salud pública 3) (4. Según lo reportado por el Instituto Nacional de Cancerología (INC) de Colombia, en su Anuario Estadístico 2010, en esta institución se diagnosticaron 670 casos nuevos de cáncer de mama en mujeres, los cuales representaron el 18,1% de todos los casos de cáncer diagnosticados en mujeres en esta institución 5. Según las estadísticas de GLOBOCAN, la tasa de incidencia estimada para Colombia es de 31,2 casos nuevos por 100.000 mujeres 1, la cual constituye un problema prioritario, no solo por el número de casos nuevos, sino por las consecuencias en términos de morbilidad y mortalidad asociadas con esta patología.
Desde finales de la década de los 90, Richard y colaboradores establecieron, según resultados de una revisión sistemática, que la sobrevida de las mujeres con cáncer de mama estaba relacionada con el hecho de obtener un diagnóstico y un tratamiento en un tiempo no mayor a 90 días 6. Desde otra perspectiva, también se ha demostrado que las mujeres que tienen situaciones de vulnerabilidad económica o social, enfrentan mayores barreras de acceso, que determinan demoras en el inicio del tratamiento y modifican el pronóstico de su enfermedad 7) (8. En el contexto colombiano, las mujeres con cáncer de mama enfrentan un sistema burocrático que obliga a recorrer un itinerario de trámites clínicos, administrativos y legales, en busca de la atención definitiva 9. Esta problemática obliga al país a contar con un sistema de salud capaz de detectar tempranamente los casos nuevos y ofrecer de manera oportuna alternativas de tratamiento efectivas. Sin embargo, y de acuerdo con la actual crisis del sistema de salud, muchas mujeres no logran obtener un diagnóstico oportuno y enfrentan una multiplicidad de barreras de acceso a los servicios de salud 10. Basados en los anteriores planteamientos, el objetivo del presente estudio fue establecer en un grupo de mujeres con cáncer de mama, apoyadas por seis ONG colombianas, el porcentaje de tratamientos oportunos y sus determinantes.
Metodología
Diseño y población
Se desarrolló un estudio observacional analítico, con seguimiento retrospectivo de la información. Se incluyeron mujeres mayores de edad, con diagnóstico confirmado de cáncer de mama, que accedieron a participar de forma voluntaria y que al momento del estudio eran apoyadas por seis ONG colombianas, en las ciudades de Bogotá, Santa Marta, Medellín, Valledupar y Cali. La selección de las ONG estuvo basada en su historial de apoyo a mujeres con cáncer de mama y que aceptaran participar en la presente investigación. De cada centro se incluyó el censo completo de mujeres con cáncer de mama, lo cual permitió reclutar una población de 240 casos. La identificación de los mismos se hizo a través de los registros oficiales de cada centro. Ninguna de las mujeres invitadas se negó a participar. No se definieron criterios de exclusión.
Recolección de la información
La recolección de la información se llevó a cabo durante el primer semestre de 2013, partiendo de los registros de las bases de datos de cada ONG. Una vez firmado el consentimiento informado, a cada participante se le aplicó un instrumento de recolección de información, en el que se registró el curso de la enfermedad documentado a partir de fuentes primarias y secundarias, así como se trianguló la historia personal, los resúmenes de historia clínica, los soportes de laboratorio, las pruebas diagnósticas, las fórmulas médicas y los documentos de presentación de tutelas y otros recursos legales. El instrumento incluyó variables sociodemográficas; tiempos relacionados con el curso clínico; negación de servicios y uso de recursos legales. La estimación de los tiempos de atención se obtuvo a partir de registros verificables.
Definición de tiempos de atención
Los tiempos de atención fueron definidos como T1, T2, T3 y TG. El punto cero de las mediciones de tiempos fue la aparición inicial de síntomas, definida como cualquier manifestación percibida por el paciente que lo motivó a consultar y que fue asociada con el diagnóstico definitivo de cáncer de mama. El primer tiempo o T1 se definió como el tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y la primera atención médica relacionada (consulta médica cuyo motivo principal estuvo asociado con el diagnóstico definitivo de cáncer de mama); el segundo tiempo o T2 fue el tiempo entre la atención médica y el tiempo hasta el diagnóstico (reporte histopatológico confirmatorio de cáncer de mama); el tercer tiempo o T3, se estableció entre el diagnóstico y el inicio del tratamiento (conducta terapéutica inicial dirigida al cáncer de mama); y el tiempo global o TG, se estimó entre el inicio de los síntomas y el inicio del tratamiento.
Partiendo de los resultados de la revisión sistemática de Richards y colaboradores 6, se estableció una definición operativa de tratamiento oportuno, con un punto de corte en 90 días. Es decir, que se consideraron tratamientos oportunos, aquellos que no superaron los 90 días entre la aparición de los síntomas y el inicio del tratamiento.
Análisis de la información
Con base en la definición operativa descrita, se calcularon los porcentajes de oportunidad. Se utilizaron tablas de frecuencia y estadísticos descriptivos para representar el comportamiento de las variables estudiadas, que incluyen el porcentaje de negación de servicios y el uso de recursos legales (tutelas). Se exploraron las relaciones existentes entre las características sociodemográficas y la oportunidad en el tratamiento, para establecer asociaciones mediante el estimador epidemiológico Odds Ratio. Con los resultados del análisis bivariado se construyó un modelo multivariado empleando la técnica de regresión logística.
Los análisis se realizaron en el software estadístico Stata 13(r).
Aspectos éticos
Todas las mujeres del estudio accedieron a participar de forma voluntaria otorgando su consentimiento informado. Esta investigación recibió aprobación por parte del Comité de ética en investigación con seres humanos del Hospital de San JoséFundación universitaria de ciencias de la salud, conforme a los principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos, contenidos en la Declaración de Helsinki, y a las normas nacionales para la investigación con seres humanos definidas en la resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia.
Resultados
Se incluyeron 240 mujeres, de las cuales 134 provenían de Bogotá, 35 de Santa Marta, 27 de Cali, 16 de Medellín y 12 de Valledupar, 18 mujeres habitaban en municipios aledaños a estas ciudades. Su edad osciló entre los 30 y los 85 años, con un promedio de 56,3 años (DS: 10,2 años). Las características sociodemográficas se presentan en detalle en la Tabla 1.
En la Figura 1 se presentan las distribuciones de tiempo para T1, T2, T3 y TG. La mediana de TG fue de 247 días. Con base en el punto de corte definido, se documentó que el 17,1% de las mujeres (41/240) lograron un tratamiento oportuno.
En relación con la negación de servicios, se encontró que a 73 mujeres les fue negado algún tipo de servicio (30,4%), en algunas de ellas en más de una oportunidad, para un total de 117 servicios negados. Los principales servicios negados y las causas de la negación se ilustran en la Tabla 2.
El 31,3% de las participantes interpusieron tutelas (75/240), con un porcentaje de efectividad del 87%, a los 18 días en promedio (DS: 26,6 días). Los resultados del análisis bivariado entre diagnóstico oportuno y las variables independientes establecieron asociaciones significativas para el estrato socioeconómico alto (estratos IV y V), la escolaridad superior al nivel de bachillerato, y las mujeres pertenecientes al régimen contributivo (Tabla 3).
a Estratos IV, V y VI, b Formación técnica, universitaria y postgrado, c Incluye empleo formal e informal. SMMLV: Salario mínimo mensual legal vigente.
Por último, con base en los resultados del análisis bivariado se planteó un modelo de análisis multivariado de regresión logística, identificando como predictor significativo de oportunidad un nivel de escolaridad superior al bachillerato (OR ajustado: 3,62; valor p: 0,001) ( Tabla 4).
Discusión
El cáncer de mama es una enfermedad catastrófica que tiene impacto sobre la mujer, sobre su familia y sobre la sociedad en general. En la actualidad es una patología que puede ser detectada con métodos diagnósticos efectivos, y si se ofrecen alternativas de tratamiento oportuno, se alcanza una alta sobrevida como la que se puede advertir en países desarrollados 1. Sin embargo, en Colombia la problemática es compleja y las pacientes enfrentan barreras que se mueven desde el ámbito preventivo hasta el ámbito terapéutico 11. Algunos investigadores colombianos, que han estudiado factores asociados con la calidad o el acceso a los servicios de salud, han documentado la existencia de una serie de determinantes sociales capaces de explicar las barreras existentes, con un papel preponderante del aseguramiento 12. Sin embargo, según nuestros resultados, parece ser que esta problemática ha trascendido el estatus de aseguramiento de la mujer porque, aunque el 96% de las mujeres de esta muestra estaban aseguradas, solo el 17,1% de ellas recibieron un tratamiento oportuno y la mediana de atención, desde el inicio de los síntomas al inicio del tratamiento, fue de 247 días, es decir, que el 50% de estas mujeres tardan más de 8 meses en lograr acceder a un tratamiento para su enfermedad. Estos datos resultan alarmantes, si se comparan con lo descrito en un estudio colombiano publicado en 2009, en el cual se reportaron demoras en el 20% de las mujeres incluidas 11. Este comportamiento podría indicar que el acceso se ha hecho cada vez más deficiente en el país, y sería un argumento claro de la crisis del sistema que, a pesar de reportar una cobertura de aseguramiento superior al 90% 13, no ofrece un acceso efectivo a los ciudadanos.
Producto del impacto que tienen los tiempos de atención en la sobrevida de las mujeres con cáncer de mama, diferentes investigadores han caracterizado las demoras y han explorado los factores relacionados con esta situación 10) (14) (15. Hansen y colaboradores en un estudio realizado en población danesa, dividieron los tiempos de atención de acuerdo con los pasos entre la aparición de los síntomas y el inicio del tratamiento 10 -de manera similar a la propuesta por el presente estudio-, estableciendo una mediana de tiempo global de 65 días, que contrasta con la reportada por nosotros (247 días). En el comportamiento de los tiempos descritos por estos investigadores, el componente más relevante fue el relacionado con las demoras propias del sistema, con una mediana de 40 días, entre la atención inicial por el médico general y el inicio del tratamiento. En nuestros resultados las demoras atribuibles al sistema son la sumatoria de T2 y T3, con una mediana de 163 días. Es decir que, a pesar de que la mayor parte de la demora en los dos estudios está relacionada con el sistema, es notaria la diferencia en términos de acceso al tratamiento.
Otros investigadores han encontrado que una parte importante de las demoras se suscita entre el inicio de los síntomas y la solicitud de atención médica. Es decir, han sugerido que las demoras son responsabilidad de la mujer. Por ejemplo, en un estudio realizado en población nigeriana, el promedio de tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y la solicitud de atención médica fue de 12 meses; y este comportamiento se lo atribuyeron a la ignorancia de las mujeres frente a las consecuencias de la patología 14. Estos resultados contrastan con lo reportado en el presente estudio, en el que la mediana de tiempo transcurrido entre la aparición de los síntomas y la consulta inicial fue de 15 días; por lo tanto, guardan un comportamiento similar al reportado por Hansen, quien había descrito para este período una mediana de 14 días. Estos datos nos permiten concluir que, para esta población de mujeres colombianas, las demoras no pueden ser atribuidas a retrasos en la demanda de atención por parte de la mujer.
La información de oportunidad se complementa con las cifras de negación de servicios, en las que fue posible establecer un porcentaje de negación superior al 30%, con datos de un servicio negado por cada dos mujeres incluidas en el estudio. Otros autores han descrito esta situación en el sistema de salud colombiano, en un trabajo que exploró el acceso a los servicios de salud de un grupo de pacientes con cáncer de piel, en el que se documentó la negación de un servicio por cada tres pacientes 16. Llama la atención que, dentro del paquete de servicios negados a estas mujeres, se encuentran la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia, todas intervenciones vitales que, practicadas a tiempo, son capaces de modificar el pronóstico de una mujer con cáncer de mama.
El problema del sistema de salud colombiano se ve reflejado en la necesidad permanente de los ciudadanos de tutelar el derecho a la salud. Este trabajo ilustra cómo un número importante de estas mujeres (31,3%), a pesar de padecer una enfermedad potencialmente mortal, debieron acudir al sistema judicial, para acceder a los servicios que les permitieran un goce efectivo del derecho a la salud. Este comportamiento hace evidente que sigue vigente el denominado itinerario burocrático de la salud en Colombia, en el cual los ciudadanos deben acudir, entre otras alternativas, al sistema judicial para obtener el servicio de salud que requieren 9.
En el estudio de posibles factores asociados con el acceso oportuno al tratamiento, fue posible establecer que el nivel de estudio superior al bachillerato, así como estar ubicado en los niveles superiores de la clasificación de estrato socioeconómico (IV y V) y pertenecer al régimen contributivo (definido por la población con capacidad de pago al sistema de salud), podrían ser determinantes de esta situación. Estos hallazgos corroboran lo descrito en estudios previos desarrollados en el país donde se habían reportado relaciones entre diferentes factores socioeconómicos y demoras en la atención de mujeres con cáncer de mama
11) (12, y están de acuerdo con reportes similares en otros países, en los que se han documentado diferentes factores socioeconómicos, como posibles determinantes de la oportunidad 14) (17) (19. Sin embargo, ya en el análisis multivariado solo la educación resultó ser un factor determinante significativo (OR de 3,6). Es decir que, en este contexto, se podrían esperar alrededor de cuatro tratamientos oportunos entre mujeres con alto nivel educativo, comparados con un tratamiento oportuno en mujeres con bajo nivel de formación. El estudio de Piñeros y colaboradores había descrito cómo entre las mujeres con nivel de formación primaria, el riesgo de demoras en la atención era de casi 5 veces (OR: 4,77), comparado con el de personas que hubieran alcanzado un alto nivel de formación (posgrado), y en la revisión sistemática publicada por Alhurishi y colaboradores 18, se menciona cómo, en 4 estudios, se ha documentado una fuerte asociación entre el bajo nivel educativo y las demoras relacionadas con el diagnóstico del cáncer de mama. Todos estos hallazgos confirman que la educación es un determinante estructural de la salud y que, en consecuencia, tiene efecto sobre los resultados en salud obtenidos de sistemas que reflejan inequidades sociales como el colombiano 11) (12.
La problemática del cáncer en Colombia ha sido objeto de múltiples debates y reflexiones, llevando al país a promulgar en el año 2010 la ley 1384 -conocida como "Ley Sandra Ceballos" en honor a la congresista que falleció por esta enfermedad 20- y a presentar el Plan Decenal para el Control del Cáncer 2012-2021, que esperamos contribuya a mejorar la condición y el acceso efectivo a los servicios de salud de los pacientes con cáncer, teniendo en cuenta que, en un sinnúmero de casos, las barreras de acceso están determinadas socialmente y plantean retos que incluyen la atención integral del cáncer, sin trámites que prolonguen el tiempo, en centros especializados y habilitados para este fin, además, que cuenten con los elementos para ofrecer un diagnóstico y un tratamiento oportuno, así como reducción de costos innecesarios al sistema y mejorar el acceso de estas pacientes a los servicios de salud. De esta forma, el acceso real al tratamiento para el cáncer de mama en Colombia será equitativo, en tanto amplíen la oportunidad en las mujeres más vulnerables que enfrentan mayores barreras.
Limitaciones
Este estudio, en virtud de haber sido realizado sobre la base de un grupo de mujeres apoyadas por una serie de ONG en Colombia, no pretende ser un reflejo poblacional de la situación de las mujeres con cáncer de mama de Colombia, sin embargo, muestra claramente lo que ocurre a una muestra de mujeres colombianas que después de haber sido sometidas a múltiples barreras, encontraron en la ONG una alternativa para hacer frente al sistema de salud y, no obstante el apoyo de estas organizaciones, los resultados de oportunidad aquí plasmados no son alentadores.
Agradecimientos
Expresamos nuestro agradecimiento a cada una de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama que voluntariamente nos contaron su historia.
El estudio fue financiado con recursos de convocatoria interna de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud y con recursos de la Fundación SIMMON.
Agradecemos el apoyo de la fundadora de la Fundación SIMMON, Adriana Garzón, sobreviviente de cáncer de mama, quien con su testimonio ha servido de apoyo a otras mujeres.