Un modelo teórico o conceptual en salud, es una guía que orienta el pensamiento y acción 1. En ese sentido, todos los modelos en salud pueden llegar a tener utilidad en la práctica y esto depende de la satisfacción o beneficio que se puede obtener al emplearlos; la utilidad de cada modelo es el valor que le da cada individuo cuando lo emplea. La ganancia de un modelo conceptual en salud debe ser alta si se espera que éste sea empleado, pero aún no se cuenta con un método capaz de medirla o calcularla con precisión, aunque son numerosos los intentos de obtenerlo 2. Sin embargo, la construcción o selección de una orientación teórica para alinear las acciones de salud frente a la enfermedad crónica debe iniciar por preguntarse qué tipo de abordaje requiere la población 3.
El concepto carga de enfermedad tiene diferentes enfoques, por un lado se relaciona con el cálculo de los AVISAS (DAILY) o años de vida perdidos ajustados por discapacidad, indicador que cuenta con una metodología particular para su determinación. Por otro lado, se asocia con el cuidado y fenómenos no tangibles, difíciles de cuantificar e incluso controvertidos. Este estudio pretende describir el abordaje de carga desde el enfoque de cuidado que tienen los modelos teóricos sobre enfermedad crónica.
MATERIALES Y MÉTODOS
Para analizar el concepto se adelantó una revisión sistemática de la literatura que sigue los principios metodológicos señalados por Beltrán 4, de la siguiente manera:
1. Definición del problema y objetivo
La pregunta orientadora de la búsqueda es ¿Cómo abordan el concepto carga de cuidado los modelos teóricos sobre la enfermedad crónica?
Identificación de la información y localización de los estudios
La búsqueda de los estudios se realizó definiendo la ventana de observación bajo criterios establecidos para los descriptores, bases de datos consultadas, tipo, tiempo e idioma de las publicaciones y tipo de estudio tal como se se presenta en el Cuadro 1.
2. Selección de artículos
A partir de los descriptores establecidos se desarrollaron las siguientes fórmulas de búsqueda para poder precisar el fenómeno en estudio:
De estos artículos se seleccionaron los que tuvieran referencia a la carga de la enfermedad así:
Teniendo en cuenta la escasa documentación que se reporta, se tomó la decisión de ampliar la búsqueda dejando los términos Cost OR Burden en el resumen y los otros dos descriptores en palabras clave para encontrar lo siguiente:
La búsqueda dio como resultado 24 artículos. Eliminando aquellos que se encontraban repetidos y uno de ellos que era la reseña de un libro, se analizaron en total 20 piezas.
3. Valoración de la calidad y validez de las publicaciones
Los criterios incluidos en la ventana de observación garantizaban que fueran publicaciones indexadas. Luego de ubicarlas en texto completo, se hizo un análisis de las mismas revisando en cada una de ellas el concepto de carga que manejaban los modelos de enfermedad crónica expuestos.
RESULTADOS
La publicación de los modelos teóricos sobre la enfermedad crónica que aborden el tema de carga se concentró en los años 205 al 2012, se identificaron tres grandes grupos de enfoques.
El primer grupo con una perspectiva de la carga vista como experiencia, es decir modelos de cuidado están aquellos que revisan como eje central la experiencia del paciente 5; los que buscan validar o emplean el Modelo de cuidado crónico por considerar su integralidad desde la experiencia cotidiana de la salud 6 y el que buscan alternativas basadas en la comprensión de vivir y adaptarse al cuidado crónico 7.
El segundo grupo los modelos que miran la carga desde el punto de vista económico. Dentro de ellos los que abordan la carga como el costo o el desbalance costo beneficio 8-10, el aumento en el costo total de la salud 11, la forma de analizar matemáticamente el costo y la efectividad del riesgo en salud 12 y el costo de la ECNT a nivel poblacional 13.
El tercer grupo o grupo de abordaje mixto reúne miradas de la experiencia y el costo financiero e incluye la mirada de la carga aplicando el Modelo de cuidado crónico sumado al análisis de costo, medidas de eficiencia, de eficacia, y de costo y costo- beneficio 14; la carga asociada al alivio de síntomas y el costo económico 15; la carga aliviada cuando se tienen ganancias en prácticas saludables y costo efectividad 16; La carga asociada con el sentido de auto eficacia, independencia, competencia para manejar situaciones complejas de la vida y el costo beneficio 17; la carga abordada desde la calidad de cuidado, su costo y el acceso a los servicios 18; La carga como costo de la mortalidad y la alteración social que genera la ECNT 19; La carga que implica el uso de los servicios y el comportamiento de las personas enfermas 20; la carga vista desde el alivio de los síntomas y su impacto psicosocial 21; la carga integralmente asociada a los determinantes en salud y su relación con la capacidad organizacional 22; la carga que se relaciona con la capacidad y disponibilidad de la comunidad para comprometerse con la planeación en salud 23 y la carga de la enfermedad vista como los efectos de la pobreza y otros determinantes sociales 24.
DISCUSIÓN
Son múltiples las miradas de la carga en los modelos teóricos de la enfermedad crónica. La carga de la enfermedad crónica es vista desde el paradigma de cuidado 5-7; desde el paradigma económico biomédico más centrado en la enfermedad y en el costo 8-9,13 y desde una mirada complementaria que reúne los anteriores y se puede denominar mixta al incluir componentes del costo de la enfermedad y de la experiencia de la salud 14-17,22-24.
Existe un reconocimiento particular dentro de algunos modelos de cuidado y modelos mixtos por el Modelo de cuidado crónico descrito por Wagner 25,26 e impulsado por la Organización Panamericana de la Salud que propone un abordaje integral incluyendo en este la organización de la atención a la salud, el sistema de provisión de los servicios, el sistema de información clínica, el apoyo a la toma de decisiones, el apoyo al automanejo y la valoración y utilización de los recursos comunitarios. Varios de los modelos de cuidado y mixtos reportados atienden esta orientación 14 o incluyen algunos de sus componentes como la experiencia del paciente 5,21; la calidad de cuidado 18; el acceso a servicios de salud 20 y la capacidad organizacional 22-23.
Es preciso recordar que las personas que utilizan el sistema de salud se encuentran en una condición vulnerable en especial cuando son pacientes o cuidadores y con frecuencia no están totalmente conscientes de sus derechos 27. De otra parte hay gran variedad de actores en el sector salud incluyendo además de los pacientes los formuladores de política, los cuidadores, los profesionales de la salud y los proveedores que como ha sido señalado, deben ser tenidos en cuenta para cualquier propuesta 28.
Aunque se han documentado estrategias útiles para disminuir la incidencia de la ECNT, estas surgen de países desarrollados con sistemas de salud muy estables pero no son visibles para países en desarrollo, que sean adaptables a las condiciones locales. A partir de esta revisión puede señalarse que las estrategias deben incluir entre otras el contexto del cuidado, los debates actuales sobre las reformas en salud, y abordajes para fortalecer el sistema mismo incluido el modelo financiero, la cobertura universal y la equidad de la población en riesgo.
La conceptualización de carga que estos modelos presentan asociada con el cuidado se acerca a los planteamientos de Given y cols 29 quienes señalan que la carga del cuidador hace referencia a las alteraciones en la salud física y emocional que ocurren cuando el cuidado demanda más de los recursos disponibles; a la propuesta de Zarit y cols 30, para quienes la carga es la extensión en la cual los cuidadores sienten que su salud física o emocional, o su vida social y estado financiero sufren como resultado del cuidado de sus familiares. Se relacionan además, con lo propuesto por Burns y cols 31 quienes refieren la carga como la percepción del grado de dificultad en cumplir con el rol de cuidador.
Por otra parte, se contrasta con la definición de carga vista como la valoración que da el cuidador al balance entre el nivel de las demandas del cuidado el de recursos disponibles y la calidad de la relación entre el cuidador y el receptor del cuidado 32.
En el contexto local se identifica la propuesta de Sánchez y cols. 33, al referir que carga significa trabajo, dificultad, peso, desgaste, energía necesaria para algo. Cuando se habla de la carga de la ECNT o de la Carga del cuidado para la diada cuidador familiar- paciente con ECNT, se hace referencia al esfuerzo adicional que implica para ellos satisfacer las necesidades de las personas enfermas. Este esfuerzo es en gran parte desconocido pero debe ser descrito y cuantificado al igual que los factores contextuales que lo aumentan o disminuyen, para poder ser atendido.
El concepto de carga que se infiere de los modelos que tiene un tipo mixto reuniendo aspectos biomédicos y económicos con algunos matices de la experiencia, ratifican postulados de multidimensionalidad que incluyen aspectos sociales, emocionales, relación entre el dador y el receptor del cuidado y otras personas, tiempo y finanzas, aceptando sin embargo que la forma como estas se interrelacionan se concibe de forma muy distinta 34.
Por último, la forma en que la carga es abordada por modelos económicos es afín con los planteamientos de Cerda 35 quien recopila los medidas utilizadas en evaluación económica de la salud que pueden ser aplicadas a la ECNT para apoyar la medición de la carga financiera dentro de las cuales aparecen entre otras medidas de costo-beneficio, el análisis de costo-efectividad, el análisis de costo-utilidad, los años de vida ajustado por discapacidad, los años de vida ajustado por calidad, la calidad de vida relacionada con la salud, el costo , el costo de oportunidad, la disponibilidad a pagar, la economía de la salud, la evaluación económica, la eficacia, la eficiencia y la efectividad, la equidad, la fármaco-economía y la tasa de descuento.
En síntesis, la carga es un constructo complejo que se refiere al impacto negativo o efecto adverso que tiene la ECNT en la persona enferma, sus cuidadores familiares y su grupo familiar, su grupo social o comunidad y la sociedad en general y que puede ser abordado desde las perspectivas de la experiencia de la salud o cuidado, la enfermedad y su costo o de manera mixta. Este hallazgo se relaciona con el de la revisión de las herramientas empleadas para medir la carga del cuidado de la ECNT que reporta valoración de aspectos interconectados con la salud, el nivel de bienestar psicológico, las finanzas y costos de la vida social, la relación con la persona enferma, el impacto en la dinámica del hogar o familia y los ajustes familiares requeridos y los problemas del receptor del cuidado 36.
La descripción del abordaje de carga que tienen los modelos teóricos sobre enfermedad crónica señalan que el concepto se agrupa en tres: desde el abordaje del cuidado que mira la experiencia de las personas enfermas; el abordaje económico centrado en la enfermedad y su impacto financiero y el mixto que retoma la mirada económica y algunos aspectos de la experiencia de las personas implicadas en el cuidado. La comparación de estos hallazgos con la conceptualización de la literatura ratifica los tres grupos encontrados. Hacer explícito el concepto de carga de la ECNT desde el paradigma empleado es necesario para disminuirla •