Abstract

AGUDELO MOTTA, María Lucía; OSORIO ORTEGA, Daniel Francisco; RUBIO ROA, Adriana Carolina  and  BELTRAN, Orietta Ivonne. Privacidade e confidencialidade de dados genéticos e genômicos para uso diagnóstico na Colômbia. Legislação em comparação com a Austrália. rev.latinoam.bioet. [online]. 2022, vol.22, n.1, pp.29-44.  Epub June 21, 2022. ISSN 1657-4702.  https://doi.org/10.18359/rlbi.5196.

As informações genéticas e genômicas requerem regulamentações rígidas para o seu correto manuseio, a fim de evitar a divulgação inadequada e a discriminação secundária, pois está diretamente relacionada aos direitos fundamentais e aos princípios bioéticos. Daí a necessidade de avaliar a regulamentação colombiana existente, para a qual foi realizada uma revisão sistemática da literatura em bancos de dados de 2000 a 2020, sites do Congresso da República da Colômbia, da Comissão Australiana de Reforma da Lei e do Tribunal Constitucional da Colômbia, identificar as deficiências e os sucessos na jurisprudência atual da gestão, controle e acessibilidade da população colombiana a testes e informação genética. A Austrália é tomada como referência para entender e propor melhorias. Constatou-se que na Colômbia a informação genética é classificada como sensível (Sentença C-334-10) com regulamentações não específicas sem norma legislativa. Por outro lado, a Austrália possui diretrizes bioéticas específicas, criminalização e protocolos que abrangem as implicações individuais e coletivas descritas na Lei de Emenda à Legislação de Privacidade de 2006. É necessário que na Colômbia seja criada uma regulamentação legal específica para informações genéticas e genômicas com ênfase no uso diretrizes sobre privacidade, divulgação e não discriminação.

Keywords : genoma humano; Informação genética; privacidade; confidencialidade.

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