Introducción

Cada año las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) aumentan en incidencia y mortalidad¹, aunque las cifras son alarmantes a nivel mundial, en los países en vía de desarrollo cerca del 75% de las muertes se dan por ECNT^2),(3; en Colombia se calcula que, del total de muertes, el 71% es debido a ECNT⁴. Las ECNT son de larga duración y evolucionan lentamente¹, presentando periodos estables y de crisis, estos altibajos llevan a un desgaste y una degeneración funcional progresiva de la persona, lo que se ve reflejado en la pérdida de años productivos y discapacidad, generando un alto impacto a nivel económico y social⁵.

Debido a la progresiva pérdida de funcionalidad, las personas con ECNT requieren ayuda para actividades básicas e instrumentales de la vida diaria^6),(7),(8, situación que demanda el apoyo de un cuidador familiar, quien debe asumir un nuevo rol y con ello un cambio en toda su rutina, lo que le implica desarrollar habilidad para cuidar⁹. La habilidad de cuidado es la capacidad que tiene un cuidador de desarrollar tres competencias básicas, el conocimiento de sí mismo y su receptor de cuidados, el valor para tomar decisiones informadas y acceder a redes de apoyo social y la paciencia como habilidad que permite encontrar un sentido al rol de cuidador^10),(11.

La habilidad de cuidado ha sido evaluada en Latinoamérica¹² y en diferentes regiones de Colombia^{13),(14),(15),(16),(17),(18),(19),(20),(21}, reportando un nivel insuficiente en la habilidad general y un nivel medio- bajo en cada una de sus dimensiones; lo que indica que los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica deben ser apoyados para fortalecerla.

De otra parte, las vicisitudes del cuidado de una persona con ECNT, sumadas a la alta demanda de cuidados directos y la falta de apoyo social, pueden desencadenar que el cuidador familiar presente sobrecarga²². Estudios realizados en Europa²³, África²⁴, Centroamérica ^25),(26 y Suramérica^{27),(28),(29),(30),(31),(32} evidencian que los cuidadores presentan niveles de sobrecarga intensa debido a la labor de cuidado; además muestran una asociación significativa entre los niveles de carga con la funcionalidad del paciente y el aumento del tiempo como cuidador²³; también la ansiedad, los síntomas depresivos y el estrés generan niveles de sobrecarga elevados³³, generando un impacto en su percepción de la labor en el marco de la experiencia; por tal motivo se requiere ampliar lo que se conoce en esta área.

El abordaje de la díada (persona con ECNT- Cuidador familiar) surge como una opción del desarrollo humano y el reconocimiento de una relación de cuidado que muestra el impacto de la ECNT en dos sujetos de cuidado (Binomio) y es más visible a medida que aumenta la dependencia funcional de la persona con ECNT. Este binomio tiene permanencia en el tiempo, es decir, es duradero y genera acciones mutuas a partir de un contrato tácito o explícito de elementos personales de los participantes. Esta relación puede ser considerada positiva o negativa a la imagen de los demás. Si este binomio tiene interdependencia personal, es decir, una relación en que se dé la mutualidad y reciprocidad, se conforma una díada. La díada cuidador familiar-persona con enfermedad crónica para enfermería es reconocida como un sujeto de cuidado^34),(35.

El objetivo de este estudio fue identificar si existe relación entre la habilidad de cuidado, la sobrecarga del cuidador y las características de la díada persona con enfermedad crónica-cuidador familiar.

Materiales Y Métodos

Estudio de abordaje cuantitativo, descriptivo, correlacional, desarrollado durante el 2016 en la ciudad de Bogotá en el marco del Programa “Cuidando a los Cuidadores^©” de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia. 329 díadas (Persona con ECNT- Cuidador familiar) fueron incluidas en la muestra, la cual correspondió al total de cuidadores que aceptaron participar del estudio; fue una muestra a conveniencia. Los criterios de inclusión fueron: Para las personas, padecer una ECNT y para los cuidadores, ser el cuidador familiar principal, tener 18 o más años, saber leer y escribir, estatus mental intacto el cual fue evaluado a través del test Short Portable Mental State Questionnaire (SPMSQ).

El estudio se rigió bajo los principios éticos para la investigación con seres humanos³⁶ y la Resolución 008430 de 1993 que reglamenta la investigación en Colombia³⁷. Se realizó proceso de consentimiento informado el cual fue firmado por los participantes. Para la descripción de la muestra se utilizó la Ficha de caracterización de la díada del Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al paciente crónico (GCPCUN-D), que consta de 42 ítems que abordan el perfil sociodemográfico, percepción de carga y apoyo, además de medios de información y comunicación, la ficha cuenta con validez facial y de contenido para América Latina³⁸. Para medir la habilidad de cuidado se usó el Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI por sus siglas en inglés) de Nkongho¹⁰, que consta de 37 ítems, con Alfa de Cronbach de 0,89 y estabilidad de r=0,80 en Colombia³⁹. Este instrumento cuenta con respuestas tipo-likert que van de 1 a 7, en donde 1 equivale a totalmente en desacuerdo y 7 totalmente de acuerdo; los puntajes más altos indican mayor habilidad para cuidar de manera general y por las subescalas que responden a 3 factores asociados con el entendimiento del propio ser y de otros: conocimiento, valor y paciencia, las cuales se pueden clasificar en bajo, medio y alto. La sobrecarga del cuidador se midió con la Entrevista Zarit²², instrumento de 22 items, con validez de constructo y alfa de Cronbach de 0,86 para Colombia⁴⁰. La puntuación va desde 22 a 110 puntos y la sobrecarga se califica: ausencia de sobrecarga (< o igual a 46), sobrecarga ligera (47 a 55), sobrecarga intensa (> o igual a 56). Contiene tres dimensiones: el impacto del cuidado, la carga interpersonal y las expectativas de autoeficacia. Los instrumentos fueron aplicados por la joven investigadora vinculada al Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al Paciente crónico, previo entrenamiento de las tutoras de su formación en la iniciación de investigación.

Las variables de nivel nominal y ordinal de la caracterización de personas con ECNT, cuidador familiar y díada, se analizaron con estadísticos descriptivos de tipo distribución de frecuencias. Las variables de nivel intervalo o razón de la caracterización de personas con ECNT, cuidador familiar y díada, se analizaron con estadísticos descriptivos, tipo media, mediana, desviación estándar, mínima y máximo.

Se realizó la prueba de Kolgomorov Smirnov a las variables de nivel de medición de intervalo, encontrando que las mismas no cumplieron con criterios de normalidad, por lo que el estadístico de elección fue la prueba de Rho de Spearman, esta prueba también se utilizó para las asociaciones entre variables de intervalo y ordinales. Para este análisis se usó el programa SPSS versión 21, licenciado para la Universidad Nacional de Colombia.

Resultados

Características de la díada (persona con ECNT - cuidador familiar)

El mayor porcentaje de los cuidadores son mujeres, mientras que la persona con ECNT tiende a igualarse en cuanto al género. La díada tiene una edad promedio de 43,2 a 46,9 años, con mayor desviación estándar en la persona con ECNT, lo cual indica mayor presencia en este grupo con edades extremas. En cuanto al nivel de dependencia funcional y medido por el PULSES (escala de valoración funcional), se encontró un bajo compromiso de la funcionalidad; así como un alto número de personas con ECNT con función mental intacta medido con el test SPMSQ. El nivel educativo de la díada es muy diferente entre la díada, el cuidador tiende a tener mayores niveles de educación que la persona con ECNT. En cuanto al estado civil las personas con ECNT en su mayoría no tienen una relación marital, contrario a los cuidadores que en su mayoría son casados o en unión libre. En cuanto a la ocupación predomina el hogar en la diada. La relación entre la persona cono ECNT y el cuidador es madre/ padre-hijo/a y como tal en el cuidado en situaciones de enfermedad crónica en promedio llevaban nueve años. La persona con ECNT en su mayoría no siente que sea una carga; así como, la mayoría de los cuidadores se consideran que son el único cuidador. En cuanto a las condiciones socioeconómicas, los estratos con mayor presencia de díadas son los 1, 2 y 3.

TABLA 1 Características de la diada (persona con ECNT ^a - Cuidador familiar) 

ECNT: Enfermedad Crónica No Transmisible.

Correlaciones entre características de la díada, habilidad y sobrecarga del cuidador

Se observaron correlaciones débiles, pero estadísticamente significativas entre la sobrecarga del cuidador con las siguientes variables de la persona con ECNT: la edad, el perfil PULSES, el test SPMSQ, el nivel de escolaridad y la percepción de carga. Además, también se observó correlación débil y estadísticamente significativa con la edad del cuidador.

Por su parte, la habilidad de cuidado del cuidador, presentó correlaciones débiles, pero estadísticamente significativas con el test SPMSQ y el nivel de escolaridad de la persona con ECNT, con la edad del cuidador y con el nivel socioeconómico de la díada.

La Tabla 2, presenta el resultado del estadístico Rho Spearman para cada correlación de variables.

TABLA 2 Correlaciones entre características de la díada, habilidad y sobrecarga del cuidador 

Discusión

De este estudio se confirman algunos hallazgos que, aunque son conocidos son elementos clave para la definición de futuras investigaciones e incluso intervenciones con cuidadores familiares. Las características de la muestra dan cuenta de un perfil común de personas con ECNT y sus cuidadores familiares^{24),(41),(42),(43),(44),(45}. Resulta entendible que al ser una población de personas con ECNT con buenos niveles de funcionalidad (en lo físico y lo cognitivo), puede estar relacionado con el número importante de afirmaciones de no sentirse ser una carga para la familia; sin embargo, permitiría entender que la funcionalidad física y mental, no necesariamente son los elementos críticos para el reconocimiento de la labor de cuidado, es decir el surgimiento del cuidador y una díada como tal, no está supeditado a la existencia de mayor dependencia. En cuanto al nivel educativo de la díada, es considerado bajo e implica que las intervenciones contemplen ser sencillas en su estructura, desarrollo y evaluación.

El vínculo de la díada es reconocido como un elemento clave en la experiencia en la ECNT, la existencia de vínculos familiares anteriores puede ser una oportunidad para el abordaje de la díada^34),(35.

La labor de cuidado que socialmente no es valorada, es más invisible al encontrar que la mayoría de díadas se dedican al hogar, lo cual es un llamado mundial a los países y especialmente Colombia, aunque se han encontrado algunas iniciativas a través del DANE⁴⁶ y desde el Grupo de investigación Cuidado de Enfermería al paciente crónico⁴⁷, se requiere ampliar al contexto de la cronicidad con nuevas estadísticas. De igual forma, existen algunas condiciones de vulnerabilidad reconocidas por el estado colombiano por el DANE⁴⁸ como el ser de estratos 1, 2 y 3, en donde la labor de cuidado es un agravante a esta situación que pone en riesgo las familias que tienen una persona con ECNT en casa, porque se ha encontrado que la labor de cuidado empobrece las familias⁴⁹ por tener que atender los requerimientos que no son cubiertos por el sistema de salud⁵⁰.

Hubo correlaciones significativas entre las características de la díada con la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador. En cuanto a la habilidad de cuidado, se evidenciaron correlaciones débiles pero estadísticamente significativas así: 1. Correlación positiva con la edad del cuidador, lo que es factible pues la habilidad de cuidado se puede aprender con el tiempo y la experiencia⁵¹; 2. Correlación negativa con el Test SPMSQ de la persona con ECNT, hallazgo que es explicable teniendo en cuenta que si la persona con ECNT tiene algún grado de alteración intelectual, dificultará lograr una comunicación efectiva que fortalezca el conocimiento, valor y paciencia como características de un cuidador hábil¹⁸; 3. Correlación positiva con el nivel de escolaridad de la persona con ECNT, lo que puede argumentarse en que es esperable que una persona con buen nivel de escolaridad tenga mejores habilidades de comunicación con su cuidador, que le fortalezcan su potencial de desarrollo de habilidad de cuidado¹³; 4. Correlación positiva con el nivel socioeconómico de la díada, lo que puede explicarse en que en Colombia las personas con mayor capacidad adquisitiva tiene mejor acceso a servicios de salud y redes de apoyo social, condiciones que potencian la capacidad de desarrollar habilidad por parte del cuidador familiar de personas con ECNT¹⁴.

Por su parte, la sobrecarga del cuidador presentó correlaciones débiles pero estadísticamente significativas así: 1. Correlación positiva con la edad de la persona con ECNT, resultado que puede relacionarse con que a medida que se envejece, aumenta la dependencia y por tanto la demanda de cuidados que pueden llevar a sobrecarga en quien los provee⁵²; 2. Correlación positiva con la edad del cuidador, pues con el envejecimiento del cuidador, pueden aumentar sus propias necesidades de ser cuidado y disminuir su funcionalidad, lo que lo predispone a mayor cansancio con su rol²⁴; 3. Correlación positiva con el PULSES y Test SPMSQ, hallazgo razonable, pues una persona con alteración cognitiva es en últimas más dependiente y por tanto más demandante para el cuidador²⁴; 4. Correlación positiva con el nivel de percepción de carga de la persona con ECNT, hallazgo que puede tener explicación en dos vías, la primera, que la vivencia de sobrecarga por parte del cuidador sea evidente para la persona con ECNT y esto resulte en mayor carga para él o viceversa, lo que indicaría que las variables tienen una relación de causalidad bidireccional. Son coherentes las correlaciones entre la sobrecarga del cuidador con la funcionalidad del paciente reportadas en la literatura²⁴; Correlación positiva con el nivel de escolaridad de la persona con ECNT, lo cual deja ver que un cuidador aunque tenga altos niveles de escolaridad, no indica que tengan las herramientas suficientes para afrontar la labor, lo cual lo pone en riesgo de depresión por sentirse frustrado en el éxito de su labor, aunque otros estudios mencionan que niveles educativos universitarios tienen estrategias de afrontamiento cognitivo activo, que permite analizar de manera organizada cada labor de cuidado.

Llama la atención la correlación positiva entre el nivel de escolaridad de la persona con ECNT y la sobrecarga del cuidador, pues se esperaría que una persona con buen nivel de escolaridad buscara ser autónoma y comprendiera mejor su situación de ECNT, lo que protegería al cuidador de experimentar sobrecarga. Este hallazgo merece ser tenido en cuenta en próximos estudios.

Los hallazgos sugieren que existen factores modificables que están relacionados con la habilidad y la sobrecarga del cuidador, por ejemplo, intervenciones de estimulación y mantenimiento cognitivo de la persona con ECNT aumentarían la habilidad de cuidado y disminuirían la sobrecarga del cuidador; intervenciones para mantener la autonomía de la persona con ECNT disminuirían la sobrecarga del cuidador; la oferta educativa dirigida a aumentar la escolaridad de la persona con ECNT promovería la habilidad de cuidador y disminuiría la sobrecarga del cuidador; acciones de apoyo económico a la díada mejoraría la habilidad de cuidado del cuidador. En síntesis, se requieren intervenciones de mantenimiento del nivel cognitivo, aumento del nivel de escolaridad y autonomía de la persona con ECNT, además de apoyo económico a la díada. Desde la enfermería se debe abordar el fenómeno de la sobrecarga desde lo institucional, en primera medida, dando el reconocimiento que merecen los cuidadores familiares desde la política de cada institución que atienda personas con ECNT. Abordar a los cuidadores, puede ser algo que no es llamativo para todos los profesionales, por lo que desde la formación de profesionales de enfermería, abordar a los cuidadores debe ser una línea de trabajo en el marco de la salud familiar, lo que permitirá incorporar estos actores del cuidado en los nuevos modelos de atención que están surgiendo, como el Modelo Integran el Salud del Ministerio de Protección Social de Colombia (MIAS). En todos los abordajes se debe propender por el empoderamiento y el automanejo de las condiciones crónicas, en donde el cuidador hacer parte como sujeto activo del cuidado en el hogar y no limitarlo a ser quien asume el 100% del cuidado instrumental, debe tener el acompañamiento que permita comprender las fases del proceso de la enfermedad, y cómo tomar buenas decisiones al respecto.

Conclusión

La sobrecarga del cuidador está más influenciada por variables de la persona con ECNT al cual se cuida, que con las propias variables del cuidador. La edad, alteración cognitiva, escolaridad y nivel de percepción de carga de la persona con ECNT, tienen correlaciones positivas con la sobrecarga de cuidador; mientras que la edad del cuidador y el nivel socioeconómico de la díada se relacionan de forma positiva con la sobrecarga.

La habilidad de cuidado del cuidador está influenciada de forma positiva por la escolaridad de la persona con ECNT, la edad del cuidador y el nivel socioeconómico de la díada y de forma negativa por el nivel de alteración cognitiva del paciente.

Se requieren intervenciones de mantenimiento del nivel cognitivo, aumento del nivel de escolaridad y autonomía de la persona con ECNT, además de apoyo económico a la díada.