La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación

Gloria Maritza Céspedes i

i Fisioterapeuta, magíster en integración de personas con discapacidad (rehabilitación y habilitación), Universidad de Salamanca, España. Fundación Teletón; docente de la Escuela Colombiana de Rehabilitación. gloria.cespedes@unisabana.edu.co

RESUMEN

El presente artículo tiene como propósito principal dar a conocer los planteamientos teóricos sobre la nueva concepción de la discapacidad orientada desde el reconocimiento de los derechos humanos, la autonomía, la integración, las capacidades y los apoyos, enfatizando en la interacción de la persona con discapacidad y el ambiente donde vive.

Por otra parte, se describen algunos de los modelos de rehabilitación que han sido utilizados a lo largo del tiempo, pero que han resultado ineficaces hacia la atención integral de la persona con discapacidad. Por esto, finalmente se plantea el modelo ecológico como una alternativa que aborda de manera integral los diferentes aspectos de la vida de cada persona.

PALABRAS CLAVE: Discapacidad, rehabilitación, inclusión, modelo ecológico.

The main purpose of this article is to present theoretical statements on the new concept of disability from the recognition of human rights, autonomy, integration, capacities and support, emphasizing in the interaction of the disabled person and its environment. On the other hand, some models of rehabilitation are described that have been used through time, being ineffective for integral care of the disabled person. Finally, the ecological model is presented as an alternative to approach in an integral way, different aspects of the person's life.

KEY WORDS: Disability, rehabilitation, inclusion, ecologic model.

En los últimos años la atención en rehabilitación a las personas con discapacidad se ha contextualizado en un concepto integrador de las actuaciones sociales dirigido a garantizar la igualdad de oportunidades a estas personas, en el contexto social y en el de los enfoques que dan prioridad al desarrollo personal y la aparición de nuevos escenarios de intervención.

Para entender que la discapacidad es una circunstancia social es preciso partir del conocimiento real y del manejo de los marcos conceptuales.

Desde esta perspectiva, se ha venido presentando una evolución significativa en la manera en que la sociedad se relaciona con las personas con discapacidad, fundamentada en una posición transformadora constituida por las posibilidades de vida digna y equitativa desde la inclusión, el apoyo, la autodeterminación y las capacidades para desarrollarse como personas autosuficientes.

Así, el planteamiento de una nueva cultura de la discapacidad parte de la interacción entre la persona y el ambiente donde vive, y se apoya fundamentalmente en la concepción de la propia capacidad del individuo, en sus destrezas personales, en la posibilidad de desarrollar actividades de manera independiente, partiendo de sus intereses y de la capacidad de elegir. Por esto, la meta de cualquier proceso de rehabilitación integral debe ser la inclusión social, y no sólo la rehabilitación médico funcional.

Esta inclusión social, como meta del proceso de rehabilitación, incluye el acceso de las personas con discapacidad a todos los servicios y recursos existentes en la comunidad, centrándose en las necesidades y los deseos individuales, pues esto lleva a un verdadero proceso de integración que es la única vía hacia la normalización que es parte fundamental en el desarrollo de la sociedad.

Al analizar la discapacidad como fenómeno cultural aparecen diferentes modelos que, de una u otra forma, han constituido un marco conceptual sobre lo que hoy se entiende por situación de discapacidad. En los párrafos siguientes se analizarán algunos modelos de rehabilitación que han existido a través del tiempo.

En Colombia, hasta hace aproximadamente 30 años, la rehabilitación de las personas con discapacidad se llevaba a cabo en centros hospitalarios, en centros de rehabilitación, asilos para enfermos mentales y en centros para atender necesidades educativas especiales. Este tipo de tratamiento ocasionaba lo que se conoce con el nombre de hospitalismo, es decir, una gran dependencia de las personas y las familias a estos servicios, donde se sentían protegidos de la discriminación y de las barreras arquitectónicas y sociales, limitando su posibilidad de adaptación a la discapacidad y a su posterior reinserción social.

El modelo médico

El modelo médico considera que la discapacidad es un comportamiento anormal del individuo, el síntoma o la manifestación externa de una alteración de su organismo (1).

Esta visión médica juzga todas las afecciones de la condición de la salud como una enfermedad, donde se persigue una idea abstracta de salud, es decir, que la persona con discapacidad se considera como enferma permanente, en espera de una cura que en la mayoría de los casos es improbable.

Aquí la discapacidad es vista como un problema del individuo, pues es él quien presenta una anormalidad física, sensorial o mental, lo que hace que su deficiencia y su falta de destreza sean el origen de sus dificultades, las mismas que hacen necesaria la rehabilitación centrada en el sujeto como paciente, quien requiere intervención médica individualizada, que debe ser dada por un profesional de la salud.

Uno de los componentes más significativos y negativos de este modelo médico tradicional es que la persona tiende a asumir y aceptar un rol de enfermo sin tener en cuenta sus derechos, pero tampoco sus deberes en los contextos cercanos –familia, comunidad, trabajo, etc.–, por lo que se transforma en un individuo pasivo que ve el proceso de la rehabilitación como responsabilidad del personal de salud (2).

Otro de los componentes negativos y que puede sesgar el modelo es la percepción de la persona con discapacidad sobre su situación, al tener una percepción de él como enfermo o minusválido, y los factores sociales que no forman parte de este modelo.

La atención en salud es considerada como una cuestión primordial. Este modelo se caracteriza porque existe una relación estricta de médico-paciente.

Finalmente, está la creación de servicios especiales como la solución de los problemas, abriendo espacios de atención social y rehabilitación aislados como hospitales psiquiátricos, centros de educación especial, talleres protegidos, entre otros (3).

El modelo biopsicosocial

Es una integración de los componentes del modelo médico y del modelo social; este último ubica la discapacidad como un problema dentro de la sociedad y no exclusivamente como una característica de la persona (4).

Se enfatiza en la importancia de la expresión y la participación plena en todos los contextos ambientales capaces de influir positiva o negativamente sobre la persona con discapacidad y, por tanto, su manejo requiere de la participación de otros.

Es así como se da paso al modelo biopsicosocial, donde el ser humano es el eje central, y que toma los elementos biológicos, psicológicos y las condiciones sociales.

Ve la discapacidad como una deficiencia del individuo en actividades personales y en participación social.

Este modelo aborda la discapacidad principalmente como un problema del sujeto desde diferentes dimensiones, aproximándose a un concepto integrador. Sin embargo, algunos de los aspectos discutidos en este modelo son la fragmentación de los aspectos psicológicos, biológicos y sociales, así como la falta de integración de estos aspectos con elementos ambientales y sociales.

Modelo de rehabilitación basado en la comunidad

El problema de la discapacidad no está limitado únicamente a la persona, involucra también a la familia, a la comunidad, a la sociedad y a la cultura en general. Este concepto, y la falta de oportunidades de las personas con escasos recursos económicos para acceder a programas de rehabilitación formal, dieron origen a la rehabilitación basada en la comunidad (1998) (5), como una metodología de trabajo que permite integrar de manera coordinada los diferentes actores sociales (personas con discapacidad, familia, escuela, empleadores, Estado y sociedad civil) en la búsqueda de alternativas orientadas a la integración social de las personas con discapacidad, a través de la participación activa de la sociedad y tomando en cuenta los recursos existentes.

El concepto de rehabilitación basada en la comunidad (5) debe interpretarse como un enfoque extenso que abarca desde la prevención de la discapacidad y la rehabilitación en la atención primaria, hasta la inserción de niños con discapacidad en centros escolares normales, y la posibilidad de desarrollar actividades económicas lucrativas en el caso de las personas adultas con alguna discapacidad. Es una alternativa para brindar atención integral, aprovechando los recursos personales, comunitarios y del Estado.

Según la Organización Internacional del Trabajo (6), la rehabilitación basada en la comunidad debe considerarse ante todo como un programa que pertenece a la comunidad representada por el gobierno o autoridades locales, debiendo formar parte constitutiva de la política social, educativa y sanitaria en todos los ámbitos, pero sobre todo en el más descentralizado del sector público.

Esta metodología ha sido utilizada ampliamente y con resultados positivos en diferentes países latinoamericanos como México, Bolivia, Nicaragua. El Salvador y Colombia.

Dentro de estas experiencias citaremos algunas como ejemplo.

En Latinoamérica Bolivia ha sido uno de los países pioneros en rehabilitación basada en la comunidad (RBC). El Programa RIC (7), Rehabilitación Integral en la Comunidad Boliviana, inicia su desarrollo en 1995; este proyecto describe el contexto socioeconómico de Bolivia, el análisis de la situación en que se encuentra el problema de la discapacidad, y propone el cambio de la orientación institucional hacia un enfoque integral en el tratamiento del tema.

La formulación de este proyecto es fruto de un trabajo de grupo de discapacitadas, grupos regionales, organizaciones no gubernamentales (ONG) y representantes del gobierno y la comunidad.

El proyecto de Rehabilitación Integral en la Comunidad tiene carácter experimental interdepartamental, con el fin de hacer un proyecto nacional, pues su contenido está dirigido a involucrar, coordinar y reformar el modelo nacional de atención a la discapacidad.

La participación coordinada del sector estatal, las organizaciones no gubernamentales, las personas con discapacidad, los padres de familia y las comunidades, desde la generación del proyecto, y su actuación directa en la implementación y evaluación del mismo, constituyen el eje organizativo articulador que garantiza la factibilidad y viabilidad del proyecto.

En Colombia tiene un gran reconocimiento el programa de rehabilitación con participación comunitaria de Antioquia (8), que funciona en cien municipios desde 1998; este proyecto ha implementado un modelo educativo y formativo cuya finalidad es brindar a las comunidades más vulnerables de los municipios de Colombia herramientas teóricas y prácticas que les permitan transformar su realidad y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, para asumir con responsabilidad sus propios procesos de rehabilitación. Para lograr este propósito enfoca su trabajo en la formación de agentes de cambio comunitarios quienes lideran el proceso de rehabilitación de las diferentes comunidades, por medio del aprovechamiento de los recursos propios de cada comunidad, y utilizando metodologías participativas en el campo de la rehabilitación.

En el Valle del Cauca, a través de la Corporación Regional de Rehabilitación, que desarrolló un programa en la costa pacífica, se desarrolló el programa piloto de rehabilitación basada en la comunidad (2000) (9). El objetivo principal del proyecto era trabajar en la prevención primaria, secundaria y terciaria de las discapacidades como mecanismo para el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Como actividades del proceso se realizaron charlas y talleres de sensibilización y prevención de la discapacidad dirigidos a la comunidad en general; también se realizó la capacitación de promotores de salud que pertenecen a estas comunidades, los cuales adelantaron el trabajo de detección y registro de casos los cuales eran remitidos a los respectivos especialistas, y son los encargados de realizar el acompañamiento, mediante visitas domiciliarias a los procesos de rehabilitación diseñados en cada caso.

Asimismo, en el departamento del Guainía se creó el Proyecto Apoyo al Fortalecimiento de la Asociación de Discapacitados y Familiares del Guainía (Asodifa). El objetivo de la Asociación es lograr en la población discapacitada y organizada del municipio de Inírida la iniciación y puesta en marcha de un proceso de desarrollo propio que permita incrementar sus posibilidades de acceso a servicios y oportunidades, a través de la capacitación, asesoría y acompañamiento de Asodifa de manera que logre incidir en los procesos políticos y económicos del departamento.

Estas experiencias demuestran resultados positivos cuando la comunidad se apropia de ellas, y no dependen para su realización de las políticas de los gobiernos municipales y departamentales.

Finalmente, se recomienda que el enfoque de un programa de rehabilitación basada en comunidad, debe salirse del modelo médico: diagnóstico-prescripción, para pensar más bien en un modelo de integración que comprenda la readaptación profesional, la reinserción laboral y la adaptación a la comunidad, por esto la propuesta es más bien hacia un programa de integración comunitaria (10). Este tipo de programas tiene tres pilares:

Organización de los servicios: personal profesional, especialistas en readaptación, disponibilidad de recursos financieros, materiales, etc.

Formación del personal de desarrollo comunitario y apoyo técnico.

Promoción de la integración.

Como se observa, han surgido nuevos modelos más integradores y que toman elementos propios del individuo, sus necesidades, habilidades y los apoyos que requieran para la integración de estos componentes. A fin de generar un cambio en el lenguaje, la Organización Mundial de la Salud (OMS) propone un cambio de la concepción de la discapacidad expresado en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) (11) de la OMS, aprobado el 22 de mayo de 2001.

La CIF enfatiza tres aspectos:

Funcionamiento: como término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación del ser humano.

Discapacidad: de igual manera, como término genérico que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades, las restricciones en la participación social del individuo.

Salud: como elemento clave que relaciona a los dos anteriores.

El objetivo principal de la CIF es brindar un lenguaje unificado y estandarizado, un marco conceptual para la descripción de la salud y los estados relacionados con la misma. La OMS abandona el enfoque conservador de consecuencia de la enfermedad, para centrar el objetivo hacia "la salud y los estados relacionados con la salud". Trata, por lo tanto, de poner en positivo su terminología desde el primer momento. El término "enfermedad" ya no es empleado y a cambio aparece la expresión de "condición de salud".

El enfoque de esta nueva clasificación es centrado en los componentes biopsicosocial y ecológico, superando la perspectiva biomédica manejada por muchos años.

Finalmente, es importante resaltar que existen otras dimensiones como el trabajo, y la participación en espacios educativos y de ocio, que permiten tener una visión integral de la situación de discapacidad.

El análisis de la CIF nos orienta hacia la propuesta de un modelo que tome como referencia los componentes de funcionamiento, condición de salud y discapacidad desde el enfoque de interacción de la persona con el entorno, desde una perspectiva multifactorial, esto nos permite analizar el modelo ecológico.

El modelo ecológico

Hoy en día se ha dado paso a una visión todavía más amplia, holística, para el abordaje de la problemática de la discapacidad, con el ánimo de mejorar la calidad de vida de esta población, fundamentada en que las experiencias de los seres humanos son únicas e individuales, y se relacionan básicamente con la percepción que tienen del ambiente, con el conocimiento aprendido en vivencias anteriores, con sus sentimientos, costumbres y tradiciones.

Los modelos ecológicos son ampliamente reconocidos en el trabajo desarrollado por Bronfenbrenner (1987) (12), quien ha realizado grandes aportaciones en el campo de la psicología evolutiva y que resultan aplicables a la discapacidad. En los párrafos siguientes se analizará el modelo expuesto por este autor, que es el modelo de rehabilitación integral que enmarca todos los componentes necesarios para lograr integrar el nuevo concepto de la discapacidad y el verdadero significado de la calidad de vida, lo que brinda un sentido de referencia y orientación desde una perspectiva individual, principio primordial para mejorar el bienestar de la persona en situación de discapacidad.

El modelo ecológico está constituido por cuatro componentes: proceso, contexto, tiempo y persona. Dicho modelo plantea que la persona se ve influenciada por tres sistemas, cada uno de ellos incluido dentro del otro. Esto quiere decir que la persona con discapacidad está influencia por diferentes factores a lo largo de su vida, dichos factores van ejercer una influencia única, así como una respuesta particular en cada persona.

El primer nivel, denominado microsistema, hace referencia a las características propias del individuo como su apariencia física, temperamento, tipo de discapacidad; es el contexto social inmediato como la familia, hogar, grupo de iguales, que afecta directamente a la vida de la persona. El mesosistema refleja la comunidad donde vive la persona, su familia, y afecta directamente el funcionamiento del microsistema; por último, estos sistemas están dentro del macrosistema que refleja las influencias sociales, políticas y culturales de la sociedad en general.

Al analizar cada uno de los componentes expuestos anteriormente, se observa que una situación de discapacidad es un eje transversal en cada sistema.

Así, en el microsistema se parte del sujeto como persona autónoma, que decide, que participa, que es influenciada por los ambientes como la escuela, el trabajo, los amigos, la pareja.

En este sistema también la familia se convierte en aquel apoyo natural con que cuenta la persona; es el principal sistema en el que convive el individuo y del que depende en gran medida el proceso de adaptación a la nueva situación de discapacidad, una inadecuada adaptación familiar afectará negativamente el desarrollo de la persona con discapacidad, reduciendo la capacidad de ésta a integrarse en los diferentes roles de su comunidad.

El mesosistema muestra la relación de la persona con discapacidad y la comunidad cercana, es decir, la escuela, los amigos, la iglesia, los grupos comunales, deportivos, culturales. Aquí la persona con discapacidad hace parte activa de su propia comunidad, desarrollando habilidades que le permitan integrarse a sistemas sociales diferentes a su familia.

El mesosistema también hace referencia a ese concepto integrador donde la sociedad tiene la obligación de aceptar y de trabajar con las personas con discapacidad para tratar de proporcionarles diferentes opciones dentro de la comunidad a la cual pertenecen.

La capacitación para el trabajo, la integración a la aulas escolares, la participación en grupos representativos culturales y deportivos, así como el entrenamiento en habilidades sociales, y los ambientes normalizados como las empresas, las universidades, las entidades públicas y privadas son los elementos que hacen parte de este sistema.

Finalmente, al profundizar en el macrosistema, éste incluye los tres niveles expuestos anteriormente; hacen parte de este sistema los patrones culturales, las tendencias políticas, los sistemas económicos, las creencias y, en fin, todos los factores de la sociedad en general que pueden afectar al individuo.

Son muchos los factores que influyen en el proceso de integración de las personas con discapacidad a la sociedad, pero tal vez uno de los más significativos son las barreras que estas personas encuentran diariamente y no se habla aquí de las barreras arquitectónicas que abundan en las calles, ni de la falta de accesibilidad a sitios públicos como bancos, cines, edificios o simplemente en su propio hogar, se habla de las barreras actitudinales.

En el macrosistema las actitudes y las creencias hacia la discapacidad son importantes para promover la integración social; es aquí donde se debe reconocer el concepto de "persona", por encima de otros calificativos o etiquetas que se puedan añadir para referirse a las personas con discapacidad. Ello representa no sólo un cambio en la perspectiva social del sujeto, sino también en las demandas laborales, familiares y sociales.

Para finalizar, en este sistema la legislación, la política, los grupos representativos, el plan nacional de desarrollo y la política pública ejercerán una influencia directa y trascendente en las personas con discapacidad, donde son ellas quienes deben apropiarse de los espacios participativos para formar una nueva cultura de la rehabilitación.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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2. Casado D, Panorámica de la discapacidad. Barcelona: Ed. Intress; 1998.         [ Links ]

3. Cruz PR. Panorama y perspectiva del movimiento de vida independiente en Iberoamérica. Madrid: Amarú Ediciones; 2001.         [ Links ]

4. Secretaría Distrital de Salud de Bogotá, D.C. Dirección de Salud Pública. Lineamiento de atención en salud para personas con discapacidad en Bogotá; 2001.         [ Links ]

5. Organización Panamericana de Salud (OPS). Rehabilitación basada en la comunidad. Manual del facilitador. Nicaragua; 1988.         [ Links ]

6. Organización Internacional del Trabajo (OIT) - UNESCO. RBC con y para personas con discapacidad. Ponencia conjunta. Ginebra; 1994.         [ Links ]

7. Secretaría Nacional de Bolivia. Programa RIC. Rehabilitación Integral en la Comunidad. Bolivia; 1995.        [ Links ]

8. Comité de Rehabilitación de Antioquia. Folleto informativo del RIPC. Medellín; 1999.        [ Links ]

9. Márquez F. RBC en la Costa Pacífica. Revista Fundamentos 2002;13(3):38-43.        [ Links ]

10. Momm W, König A. De la rehabilitación basada en la comunidad a los programas de integración comunitaria: nuevo concepto de servicios para personas incapacitadas. Experiencias y reflexiones. Ginebra: Oficina Internacional de Trabajo;1990.        [ Links ]

11. Organización Mundial de la Salud (OMS). Clasificación internacional del funcionamiento y la discapacidad ? CIF. Ginebra; 2000.        [ Links ]

12. Bronfenbrenner U. La ecología del desarrollo humano. Barcelona: Paidos; 1987.        [ Links ]