Introducción

La artritis reumatoide (AR) es una enfermedad crónica autoinmune, de afectación sistémica, la cual genera un daño estructural en las articulaciones con consecuencias graves en la capacidad funcional de las personas ¹. De acuerdo con lo reportado por Seca et al.², la AR se considera un problema de salud pública porque afecta la calidad de vida de las personas y puede producir una mortalidad prematura. En Colombia, el grupo latinoamericano para el estudio de la AR afirma que esta patología autoinmune es compleja en su manejo, por lo que se espera que cada vez se ofrezca un abordaje biopsicosocial a las personas y se realicen estudios de investigación a gran escala que permitan mostrar el impacto de esta enfermedad en la salud pública y en la productividad de la población ³. La calidad de vida y el nivel de salud percibidos por las personas con artritis reumatoide son fenómenos complejos de gran importancia porque implican el entendimiento de las variables que caracterizan la experiencia de vivir con una enfermedad catastrófica debido a la ausencia de cura y la condición de cronicidad de la misma ^4,5. De esta forma, al no existir un tratamiento efectivo que contrarreste los signos y síntomas de daño articular y de afectación sistémica, se hace imprescindible que los profesionales de la salud conozcan la complejidad del fenómeno y trabajen en el fomento del bienestar y de servicios de salud apropiados para estas personas.

Los estudios de Mora et al. ⁶ y Díaz-Rojas et al.⁷ reafirman que en Colombia se desconoce cuál es la carga derivada de las enfermedades reumatológicas crónicas en términos de costos y afectación física y social. Lo que se conoce de las variables psicosociales y de carga económica de la enfermedad se ha realizado en trabajos de muestras pequeñas no representativas de la población afectada. Por lo anterior, el propósito del estudio fue conocer la relación entre las variables calidad de vida y nivel de salud percibido por las personas que viven con AR, así como establecer los factores asociados a la calidad de vida que aporten evidencias para el entendimiento de este fenómeno.

Materiales y métodos

Diseño del estudio. Por medio de un tipo de estudio cuantitativo transversal y un diseño correlacional se determinó la relación entre la calidad de vida y el nivel de salud percibido en personas con AR. La elección del diseño correlacional se realizó con base en el análisis de los estudios previos a nivel internacional que brindan un sustento metodológico acerca de la importancia de estudiar la relación entre las variables que caracterizan la calidad de vida y el nivel de salud, incluidos factores asociados como los sociodemográficos y de acceso a los servicios de salud ^8-10.

Análisis estadístico. La prueba usada para el análisis estadístico de correlación fue el Rho de Spearman; para el análisis inferencial se realizó un procedimiento de regresiones múltiples y Path análisis para evidenciar las asociaciones más significativas entre las variables, las cuales han sido útiles en las ciencias de la salud para probar las variables que explicarían mejor ciertos fenómenos como la calidad de vida y la cronicidad de la enfermedad ^11,12. Estas técnicas de análisis permiten predecir y explicar la variable dependiente, en este caso, la calidad de vida, a partir de variables explicativas o independientes, como el nivel de salud en AR y los factores sociodemográficos y de acceso a la seguridad social que puedan estar presentes.

Población y muestra. La recolección de datos se realizó durante en el primer semestre de 2013, previo cumplimiento de los requisitos y el aval del Comité de Ética correspondiente. La entrevista directa se realizó en el momento de la consulta de enfermería, antes del control médico de reumatología. A través de un muestreo intencional no probabilístico de sujetos tipo se contó con la participación de 635 personas. La estimación muestral se hizo teniendo como guía el estadístico para estudios con población finita, es decir, cuando se conoce el total de la población a la cual se busca inferir los análisis ¹³. Lo que se indaga es cuántos adultos emergentes del total se tendrán que estudiar a partir de la prevalencia estimada de personas con AR para Colombia con una proporción de 1 % ¹⁴: N = 36818; α = 0,05; IC: 95 %; Z = 1,96 (a = 0,05); e = 4 Error de aproximación de la media poblacional de acuerdo con la siguiente fórmula:

Los criterios de inclusión que se establecieron fueron: 1) personas mayores de 18 años de edad con diagnóstico de AR, de acuerdo con los criterios del American College of Rheumatology (ACR), que hacen parte de la Guía Basada en Evidencia de la Asociación Colombiana de Reumatología; 2) personas vinculadas a un servicio de seguimiento médico de reumatología, que no se encontraran hospitalizadas; y 3) personas que no estuvieran cursando un proceso agudo comórbido o de complicación de la enfermedad.

Variables del estudio. Las variables de respuesta que se plantearon para el estudio fueron:

Variables sociodemográficas: se tuvieron en cuenta las características de importancia que tuvieran relación con los participantes, como edad, género, estrato socioeconómico (según clasificación de estratos de la Secretaría de Hacienda para Colombia, donde un mayor número de estrato constituye un mayor nivel de ingreso económico) ¹⁵, nivel educativo y ocupación.

Variables de seguridad social: se consideraron variables de acceso a la seguridad social relacionadas con el tipo de vinculación a la misma (régimen contributivo, subsidiado, régimen especial, plan complementario de salud), dificultades con la entidad promotora de salud (EPS), y aspectos puntuales de acceso al tratamiento de la enfermedad (oportunidad en el tratamiento especializado, trámites y condiciones de servicio de salud).

Calidad de vida (variable dependiente): esta variable se considera como la satisfacción con importantes funciones y dimensiones de la vida. Se midieron las variables física, social y psicológica, teniendo en cuenta la propuesta teórica de Padilla y Grant ¹⁶, que incluye también el apoyo de la familia.

Nivel de salud percibido (variable independiente): incluye dominios específicos de la afectación de la artritis en la movilidad, actividad física, destreza y dolor. El componente de desempeño social, actividad social, actividades cotidianas, y el componente psicológico que explora el nivel de depresión y ansiedad. Estas variables fueron extraídas de la propuesta del instrumento de impacto de la enfermedad de Meenan et al. ¹⁷.

Instrumentos de medición. El instrumento que se utilizó para medir la calidad de vida corresponde al desarrollado y validado al español por Padilla et al.¹⁸, específicamente diseñado para personas con artritis denominado QOL-RA. Se trata de un cuestionario de 8 ítems, en el que cada uno de ellos contiene una definición del elemento considerado, seguido por una escala horizontal numerada con 10 puntos entre 1 (muy mal) y 10 (excelente). Los elementos sobre los que se interroga son: capacidad física, dolor, interacción con la familia y los amigos, ayuda de la familia y los amigos, depresión, ansiedad, AR y salud. El cuestionario es sencillo y demuestra validez, los coeficientes alfa de Cronbach van de 0,87 a 0,90. La escala QOL-RA se correlaciona significativamente con la Arthritis Impact Measurement Scale 2 ¹⁹.

El nivel de salud se midió a través del instrumento diseñado por Meenan et al.^17,19 denominado Arthritis Impact Measurement Scales (AIMS), el cual valora las dimensiones física, mental y social en nueve dominios: movilidad, actividad física, actividades de la vida diaria, destreza, actividades del hogar, dolor, actividad social, depresión y ansiedad. Cada escala contiene de 4 a 7 ítems, y entre 2 y 6 posibles respuestas. La fiabilidad test-retest de la validación al español fue estadísticamente significativa para todas las escalas. El coeficiente de confiabilidad es > 0,7 para todas las escalas.

Para controlar el sesgo de administración de pruebas se realizó una ensayo piloto con 36 personas con el fin de garantizar la validez aparente y de contenido de los instrumentos y encontrar aspectos por mejorar en el procedimiento de entrevista.

Resultados

Características sociodemográficas. En la tabla 1 se resumen los hallazgos obtenidos en la caracterización de las variables sociodemográficas del estudio. Se destaca la mayor frecuencia de presentación de la AR en mujeres, así como en el rango de edad mayor a 36 años y en los estratos socioeconómicos dos y tres.

Tabla 1 Frecuencia y proporción de personas con artritis reumatoide (AR) en cada una de las características sociodemográficas analizadas en el estudio 

Fuente: elaboración propia.

Acceso a la seguridad social. En general, el 45 % de los participantes refiere no tener dificultades en los servicios de salud; sin embargo, el 55 % informó algún tipo de dificultad de acceso a la seguridad social.

Análisis de correlación. Los datos presentaron una correlación positiva (Rho de Spearman = 0,596) estadísticamente significativa (p < 0,001) entre la calidad de vida y el nivel de salud, tal como se muestra en la figura 1.

Fuente: elaboración propia.

Figura 1 Correlación entre calidad de vida y nivel de salud en pacientes con artritis reumatoide 

En la tabla 2 se muestran las correlaciones entre las diferentes dimensiones del instrumento de percepción de salud y la calificación total de calidad de vida. Se encontró una correlación positiva (0,662) y estadísticamente significativa (p = 0,001) entre los dominios de actividad física y movilidad, así como en la calificación total de nivel de salud con los dominios de actividad física (0,744), movilidad (0,763), destreza (0,730) y desempeño (0,703). Realizar labores manuales y labores domésticas como lavar la ropa también presentó una correlación positiva (0,669).

Tabla 2 Matriz de correlaciones entre atributos de calidad de vida y dimensiones del nivel de salud en pacientes con artritis reumatoide 

Fuente: elaboración propia.

También se evidenció que la variable sociodemográfica de género, en la característica ser mujer, reduce significativamente el nivel promedio de calidad de vida en -4,116 puntos (valor Beta) y el de nivel de salud en -19,83 puntos con respecto a ser hombre. En el análisis de regresión múltiple se encontró que ser mujer predice un nivel bajo de calidad de vida con respecto a ser hombre -17,413, el pertenecer a un estrato igual o inferior a cuatro reduce significativamente el nivel de calidad de vida en comparación con pertenecer a un estrato igual o superior a cinco. Al analizar al interior de los estratos se observó que estas diferencias se acentúan cuando se compara el estrato dos o menos con el estrato cinco o más: 28.859. En cuanto a la escolaridad, tener una escolaridad menor o igual a bachillerato se asocia con una reducción en la calificación promedio de la calidad de vida respecto de tener algún grado de educación superior (técnico, universitario y posgrado); esta diferencia se acentúa en las personas con un nivel de educación básica o menos -31,655. Asimismo, presentar dificultades con la EPS reduce el nivel de calidad de vida respecto a las personas que manifestaron no tener dificultades con la EPS -13,494.

Tabla 3 Regresiones múltiples de las variables socioeconómicas y demográficas que se asocian con el nivel de salud en pacientes con artritis reumatoide 

Fuente: elaboración propia.

Construcción del diagrama teórico Path y modelo de Ecuaciones Estructurales. La figura 2 presenta el diagrama Path con la propuesta teórica de un modelo conjunto que esquematiza los resultados encontrados en el presente trabajo. En ella se asume que el nivel de salud percibido (NSP) está relacionado con el comportamiento de la variable movilidad de los individuos, así como con las variables: actividad física, destreza, dinámica social, actividad social, actividades cotidianas, dolor, niveles de depresión y ansiedad. También se asume que el nivel de salud está correlacionado con el constructo calidad de vida (CV). Por otra parte, se presume que el comportamiento observado en el NSP y la CV de los pacientes estudiados se ve reflejado en aspectos sociodemográficos como: el género, la escolaridad, el estrato socioeconómico y las posibles dificultades que se han tenido con las respectivas EPS (D_EPS). Es necesario aclarar que, adicional a las variables sociodemográficas, existen otras de igual importancia como el tipo de acceso al sistema de seguridad en salud, la ocupación (en especial el hogar) y, en una menor medida, el acceso a terapias biológicas las cuales, como se evidencia en los primeros planos factoriales de los análisis de correspondencias múltiples, están altamente correlacionadas con las variables sociodemográficas presentadas en la figura 2. A partir de los resultados del modelo de ecuaciones estructurales se encontró que un cambio significativo en el nivel de salud percibido afecta de manera significativa el comportamiento de los individuos en su capacidad de movilizarse independientemente, realizar actividades físicas y en sus niveles de destreza.

Fuente: elaboración propia.

Figura 2 Modelo Path de calidad de vida y nivel de salud en pacientes con artritis reumatoide 

Discusión

A través de esta investigación se determinó la relación entre la calidad de vida, el nivel de salud y los factores sociodemográficos en personas con AR, donde se destaca la mayor frecuencia de afectación en mujeres ²⁰, siendo este dato similar al presentado por Bautista-Molano et al.²¹, que establece una proporción del 85,3 %. Este hallazgo se corroboró con los reportes que muestran una prevalencia alta en el género femenino, asociada con las características hormonales y genéticas propias de la mujer, las cuales hacen que las enfermedades autoinmunes sean más frecuentes en ellas ^22-24.

En la afectación por grupo de edad se evidenció que el mayor porcentaje está en la etapa laboral productiva. Sin embargo, según lo reportado por Gamal et al., en un estudio conducido en pacientes con RA en Egipto se evidenció que los que trabajaban mostraban mejores condiciones tanto físicas como mentales ²⁵. Asimismo, se encontró que la frecuencia de la enfermedad aumenta con la edad, ya que el 40 % de las personas afectadas fueron mayores de 60 años, lo cual concuerda con los datos del estudio de Franco-Aguirre et al., donde los pacientes tenían una edad promedio de 53 ± 12 años ²⁶. Los datos coinciden con lo reportado por Branco et al. ²⁷, donde se evidenció que el inicio más frecuente de la enfermedad está durante el cuarto y quinto decenios de la vida, de forma que el 80 % de todos los pacientes presenta la enfermedad entre los 35 y los 50 años de edad. Asimismo, el tiempo de la enfermedad mayor a 36 reafirma la consideración de la misma como una enfermedad crónica de alto costo.

Entre los problemas referidos por los participantes de esta investigación se incluyen los trámites excesivos para la atención especializada, así como la demora en la cita de reumatología. Esta situación, de acuerdo con lo informado por Pasma et al.²⁸ y Emery et al.²⁹, expone a las personas a complicaciones y cierra la posibilidad de aplicar la ventana de oportunidad que establece que entre más oportuno sea el inicio del tratamiento ordenado por los especialistas es más probable retrasar el efecto sistémico y de daño articular. Se plantea que el deterioro radiológico y funcional progresa lentamente durante todo el curso de la enfermedad, y la máxima velocidad de desarrollo de las lesiones estructurales ocurre durante los primeros dos años de manifestaciones clínicas ²⁹; por esta razón, es prioritario el abordaje precoz de la enfermedad, ya que el pronóstico de daño articular mejora cuando se tiene un acceso temprano a los protocolos y esquemas de tratamiento más eficaces ³⁰.

La correlación positiva y estadísticamente significativa entre los dominios de actividad física y movilidad ³¹, así como en la calificación total de nivel de salud con los dominios de actividad física, movilidad, destreza y desempeño, está acorde con los resultados del estudio EPISER 2000 en España, con 2192 participantes, en el que se evidenció la asociación positiva entre los dominios de actividad física, movilidad y la capacidad para trabajar ^32-34. Por otro lado, se observó que la variable sociodemográfica de ser mujer reduce significativamente el nivel promedio de calidad de vida y de nivel de salud con respecto a ser hombre. Este hallazgo se complementa con lo reportado por Pease et al.³⁵, en el que ser mujer se asocia a presentar incapacidad funcional 4 años después del comienzo de la enfermedad (OR = 3,0).

La correlación moderada observada bivariadamente entre los constructos nivel de salud percibido y calidad de vida tiende a diluirse en el modelo teórico planteado. Esto llamaría la atención para estudiar de forma separada los constructos y de esta forma extraer las variables más significativas sin asumir relaciones causales a priori. Al advertir el comportamiento de las variables sociodemográficas planteadas en el modelo teórico propuesto se encuentra que ser mujer afecta tanto el nivel de salud percibido como la calidad de vida observada; el pertenecer a un estrato menor o inferior al 1 o 2 afecta de manera negativa el NSP y la CV, y tiende a diluirse el efecto negativo observado en las personas pertenecientes a los estrato 2 y 3 sobre la salud y la calidad de vida percibidas; haber cursado estudios de primaria o poseer máximo este nivel de formación afecta de manera negativa el NSP y la CV. Las dificultades percibidas con el acceso a las EPS no se confirmaron en la propuesta teórica expuesta, hecho que exigiría a futuro un análisis a profundidad con el fin de verificar si esto se debe a problemas de tipo estadístico o a posibles correlaciones aún no observadas dentro del modelo propuesto.

De esta forma, los resultados de este estudio demuestran que existe una influencia importante de algunas variables socioeconómicas y demográficas sobre la calidad de vida y el nivel de salud en las personas con AR. Para ampliar esta argumentación, la revisión de la literatura realizada por Anaya y Calixto ³⁶ presenta el concepto de estatus socioeconómico (Socioeconomic Status - SES) como una clasificación social jerárquica asociada a diferentes resultados en la salud y la enfermedad. Los factores más importantes que influyen en el SES son los ingresos económicos, el nivel educativo, el perfil laboral y la clase social. Entre los factores que resalta la literatura está el estudio de Bengtsson et al.³⁷, que encontró en personas con artritis de un nivel de escolaridad de diez años o menos una correlación positiva con un aumento de dos veces en un mal pronóstico. Estos hallazgos son coherentes con otros autores que afirman que el menor nivel educativo está relacionado con una mayor probabilidad de mortalidad temprana y menor capacidad funcional. Teniendo en cuenta el constructo SES, se infiere que las personas con un estatus socioeconómico bajo pueden presentar una situación que empeora la enfermedad, la salud física, la salud mental y calidad de vida ^38,39.

Conclusiones

A partir de los resultados se confirmó la relación entre las percepciones del estado de salud y la calidad de vida en personas con AR; asimismo, con el uso de ecuaciones estructurales se describieron las variables que aportaron significativamente al entendimiento de las necesidades más sentidas por las personas y, con base en esta evidencia, se realizó un acercamiento teórico a un modelo que aporta a la comprensión del fenómeno de la calidad de vida y el nivel de salud para las personas que viven con AR. La afectación se da a partir de la tercera y cuarta década de vida, en una etapa muy importante de desarrollo del potencial laboral del ser humano; por esta razón, esta enfermedad se considera de interés en salud pública, y a la disciplina de enfermería le corresponde tomar parte en el proceso de atención a fin de poner en marcha acciones para el cuidado de la salud y la promoción de la calidad de vida de estas personas.

En cuanto a los métodos, se sugiere avanzar en estudios que combinen abordajes cualitativos y cuantitativos para conocer la experiencia y el significado de la enfermedad de manera más completa, que abarque el constructo de enfoque de género. Igualmente, se motiva a realizar estudios posteriores que permitan validar y probar con mayor profundidad estadística el modelo teórico planteado.

La problemática identificada por la inoportunidad y las fallas de acceso al tratamiento especializado que sufren las personas con AR en el actual sistema de salud colombiano constituye una alerta para los actores en salud y la comunidad en general, a fin de exigir un cambio en el modelo de atención en Colombia que permita dar prioridad al tratamiento especializado, sin distinciones por la capacidad de pago o el nivel socioeconómico, de tal manera que el mayor número de personas se beneficien de la eficacia farmacológica, la prevención de complicaciones y las medidas que contrarrestan el daño articular que se produce cuando no se tiene un esquema de seguimiento y atención estructurado.

Un aporte de gran relevancia es la oportunidad de construir un rol de enfermería en reumatología, que permita abrir un campo nuevo a la disciplina para estructurar formalmente el cuidado para las personas con enfermedades autoinmunes. Por esta razón, el presente estudio aporta a la justificación de la participación de enfermería en el cuidado de personas con AR en el contexto latinoamericano.

Se reconoce la limitación del uso de un muestreo no probabilístico en un estudio descriptivo cuantitativo, lo que condiciona la generalización de los resultados; sin embargo, se aclara la importancia que tuvo contar con una muestra grande y el procedimiento de entrevista en el contexto natural de la consulta de enfermería en reumatología, lo que otorgó al estudio la ventaja de ser trasladable a situaciones naturales de un fenómeno psicosocial como la percepción de calidad de vida. Se invita a la realización de trabajos posteriores con muestras grandes como la presente investigación, con el uso de técnicas de muestreo aleatorio estratificado.