INTRODUCCIÓN

Las personas que padecen enfermedades crónicas (EC) requieren la presencia de una persona que apoye el cuidado con la consecuente sobrecarga, cambios y modificaciones en los sujetos que la sufren y quienes acompañan¹. Quienes padecen EC o la subsecuente discapacidad dependen de sus cuidadores informales principalmente familiares y mantienen algún grado de dependencia funcional², demandan programas organizados y estructurados que cubran periodos de cuidado, tratamiento paliativo y control, tanto institucional como extra institucional, con requerimientos individuales de cuidado³; en ocasiones, las necesidades del cuidador son desatendidas por parte de los profesionales de la salud, pues los cuidadores son seres humanos activos y trascendentes que viven y tienen la capacidad de crecer en el cuidado⁴.

Para Colombia según el reporte de la Organización Panamericana de la Salud en 2012, más de 110 mil personas fallecen al año por causa de enfermedades crónicas⁵. Las alteraciones subsecuentes que originan estas enfermedades son de tipo físico, como cambios urinarios, intestinales, alteraciones de la piel y dolor; psicológicas como: ansiedad, tristeza miedo; disfunciones sexuales y sociales como: dificultades en la relación con el entorno, la pareja y la familia, además de las problemáticas económicas, laborales, de vivienda y comunicación⁶.

Los cambios y la dependencia derivada de la enfermedad, incrementan las exigencias de cuidado que del rol del cuidador, quien facilita a la persona las actividades básicas y cotidianas como la alimentación, la eliminación, los traslados, el baño, el arreglo personal, el tratamiento y las demandas del sistema de salud, los seguimientos médicos especializados y la rehabilitación en diferentes aspectos. Esta situación requiere que los cuidados de enfermería se orienten a los familiares y cuidadores como aliados y protagonistas en el proceso que afronta la persona^7-10.

La responsabilidad del cuidado de las personas en las instituciones de salud depende en gran medida de los profesionales de enfermería; sin embargo, es necesario vincular al cuidador para que fortalezca habilidades para el apoyo de su familiar y su autocuidado. El cuidado orientado y fundamentado hacia el cuidador, facilita el proceso de adopción del rol, permite el acompañamiento y disminuye las demandas y sentimientos que le agobian, para generar bienestar¹⁰; la enfermera es quien permanece en contacto con la diada cuidador - cuidado y es donde materializa el papel de educador en salud, para brindar conocimiento una persona que cuida a otra sin olvidarse de sí mismo¹¹.

Esta investigación tuvo como objetivo evaluar la implementación de una intervención de enfermería en el bienestar del cuidador de personas con necesidad de cuidado domiciliario que egresaron o asistieron a instituciones de salud de Boyacá, Colombia.

MATERIALES Y MÉTODOS

RESULTADOS

A continuación, se presentan los resultados de las variables de medición de cada uno de los conceptos establecidos en la escala. Predominó el género femenino con 85%, la edad promedio fue de 45 años; el 62,3% tiene estudios primarios. La ocupación reportó un 90% de los cuidadores al hogar, un 8.7% empleado y el 0.5% desempleado. El 62% provienen del área rural, todos los cuidadores se encontraban sin alteración del estado mental para la cual se aplicó la escala Mini Mental State Examination⁴¹. Se realizó comparación entre los grupos, antes y después de la intervención de enfermería de los indicadores propuestos por el NOC.

La Tabla 2, evidencia los resultados obtenidos en la aplicación pre prueba y pos prueba realizadas entre muestras, para la variable Conocer. En el grupo de comparación los cuidadores refirieron necesitar información clara sobre el proceso de salud - enfermedad que presenta el familiar, lo cual genera sentimientos de ambivalencia, temor, culpa y lleva a percibir una carga adicional en sus labores. El grupo de intervención evidencia que, al brindar apoyo con material educativo de manera individualizada, se permite conocer y entender la realidad personal del cuidador frente al nuevo rol y situación de la persona, aspecto que generó intervenciones de autocuidado que disminuyeron la ansiedad y el miedo (p<0.001).

En la variable Estar Con (Tabla 3), los resultados del grupo de comparación muestran igualdad en la pre prueba y pos prueba, frente al cambio del grupo de intervención, donde los cuidadores logran verbalizar confianza en sí mismos al entablar una relación de reciprocidad, son escuchados apoyados y comprendidos (p= 0.00); la comprensión de los sentimientos radica en buscar su valor moral como seres en el mundo y al tratar de satisfacer las necesidades que les permitan obtener un bienestar integral. Frente al equipo de salud, los cuidadores refirieron que las enfermeras por lo general, no permiten este tipo de expresión y apoyo emocional y que son otros profesionales o técnicos quienes lo facilitan. La intervención evidenció que el cuidado profesional brindado por enfermería de manera directa centrado en las personas, transforma la realidad y produce aportes positivos en el bienestar de los cuidadores p<0.001.

Así mismo, para la variable Mantener las creencias se aprecia en la Tabla 4, la persistencia de los resultados del grupo comparación, donde se observa que el cuidador experimenta desconfianza en la realización de tareas de cuidado domiciliario al familiar, lo cual guarda relación con la limitada presencia del profesional de enfermería, quien no involucra ni prepara al cuidador para el nuevo rol. Los datos muestran el cambio producido en el grupo de intervención, en el cual los cuidadores experimentan confianza y se anticipan a las necesidades del receptor de cuidado (p< 0.001). La intervención logró establecer aspectos en el fortalecimiento del rol en los cuidadores, respecto a la confianza en sí mismos, conocimientos y habilidades para asumir el cuidado.

Los resultados para la variable Hacer Por (Tabla 5) mediante la realización de actividades de autocuidado y el taller Formándome como Cuidador generaron un cambio significativo en los participantes respecto al conocimiento sobre el papel que desempeñará, los cuidados, los procedimientos y el manejo de actividades prescritas que fueron facilitadas por los investigadores (p<0.001). El grupo control recibió la intervención tradicional y la cartilla con material de apoyo luego de finalizada la investigación; como se observa en la tabla, el grupo refiere no experimentar el rol, ni expresa la preparación como cuidador principal.

En la medición del concepto Posibilitar se observa en la (Tabla 6), la permanencia de los resultados del grupo comparación, que demuestran el hecho de no experimentar comodidad frente al cuidado del familiar, ni ejecución del nuevo rol. Para el grupo de intervención, se observa que los cuidadores manifiestan sentirse cómodos con el nuevo rol y ayudan al receptor de cuidados en actividades de la vida diaria al expresar sentimientos de seguridad, confianza, equilibrio y autocuidado (p<0.001).

DISCUSIÓN

Los resultados de la evaluación demuestran que la implementación de una intervención de enfermería en el bienestar de cuidadores familiares aporta elementos positivos, como la reducción de la carga, mejoramiento de la funcionalidad familiar, establecimiento de límites, metas y compromisos en la familia y disminución de alteraciones emocionales para la formación del familiar como cuidador^27,28,36. Según Walker, la implementación de estrategias de cuidado de enfermería que promuevan el bienestar del cuidador familiar, son positivas en la medida en que brinden cuidado de reciprocidad y holístico, en el cual no se remplace el diálogo por material educativo, para identificar y conocer preocupaciones de las personas³⁵.

La realización del taller sobre expresión de sentimientos y emociones del cuidador, permitió conocer y entender la realidad personal frente al nuevo rol y la situación del ser cuidado como un reto, esperanza y fortaleza, frente al significado de dolor, tristeza, dificultad y cansancio inicial. Los encuentros permitieron estar con presencia auténtica con el cuidador, quienes reconocieron sentirse bien emocionalmente y apoyados con el acompañamiento de los profesionales de enfermería; se favoreció la expresión de sentimientos al manifestar fortaleza, dificultad, dolor, cariño, valor, tristeza, fe en Dios y esperanza.

El taller Formándome como Cuidador, brindó apoyo al cuidador para el autocuidado; las personas manifestaron sentirse capaces y más seguras para la realización del cuidado directo al familiar. De igual manera, se fomentó la adquisición de habilidades para el cuidado de la persona en casa, al posibilitarle participación activa durante la hospitalización, generar habilidad y conocimiento y experimentar seguridad, tranquilidad y fortaleza.

La realización de la estrategia de cuidado motivó al cuidador a mantener las creencias en sus capacidades para superar dificultades relacionadas con el cuidado de la persona con enfermedad crónica y asumir cambios en el rol con respecto a si mismo, los cuidadores refirieron sentirse apoyados, tranquilos y seguros y con conocimientos para cuidarse a sí mismos³⁷. La ejecución de estrategias de cuidado de enfermería que promueven el bienestar del cuidador familiar, permitió el cuidado en diada, las cuales dan mejores resultados que intervenciones a nivel individual^29,38,39.

Por su parte, e uso de conceptos de una teoría de rango medio en la práctica de enfermería, permite evaluar y validar cuidados a partir de indicadores empíricos en la práctica, que generan herramientas para cualificar intervenciones. La práctica profesional requiere que el conocimiento de enfermería brinde soluciones a los problemas que sustentan el cuidado; las teorías de enfermería, permiten y generar conocimiento para la disciplina^30,40.

La caracterización de los cuidadores participantes demuestra que la mayoría son mujeres^9,12, quienes no reciben ayuda de otras personas y comparten la labor del cuidador con otros roles^14-16. Este hecho es significativo, dada la carga de la mujer como cuidadora en el hogar y las implicaciones económicas, que muchas veces no son reconocidas, social, institucional o políticamente. La intervención de cuidado generó conocimiento, habilidades, manejo de cambios emocionales y la gestión diaria de cuidado, aspectos que guardan relación con las necesidades e intereses del cuidador^36,41.

Pinzón et al, reporta que el 82% de los cuidadores son familiares, prevalentemente las esposas, hijas o nietas⁹, históricamente es la mujer la encargada del cuidado de la salud y la vida la familia, por lo general es la única cuidadora que asume las actividades, con el desgaste que conlleva. Por su parte, las mujeres cuidadoras afrontan problemáticas como el desconocimiento y el miedo al enfrentar al enfermo y la ausencia de un cuidador sustituto para salir de casa o tomar un descanso; sin embargo, se muestran dispuestas a realizar cualquier tipo de actividad, secundario a la falta de capacitación y educación sobre aspectos asociados al cuidar. Las instituciones de salud entregan a la familia una persona con necesidad de asistencia donde el cuidador se ve enfrentado a llevarlo al hogar, con la incertidumbre sobre lo que sucederá después y con la incógnita de cuánto durará esta situación^12,13. En Colombia la caracterización de los cuidadores mantiene la tendencia global: familiar como cuidador principal, tiempo considerable ejerciendo el rol y principalmente las mujeres representan el mayor porcentaje del rol para el cuidado de hijos padres y esposos con EC, con la sobrecarga que implica^14-17.

Los estudios revelan sobrecarga multidimensional que genera para el cuidador, atender al familiar con EC; este nuevo rol implica responsabilidades adicionales, así como adaptar la vida en función de la persona cuidada, además que deben cumplirlo de forma paralela con otras actividades^15-21. La situación de la persona con EC y el cuidador, requieren apoyo familiar, económico y social, oportunidad de atención en los servicios de salud, conocimientos del manejo de la situación y del cuidado, y de manera importante, capacidad de aceptar el rol para evitar complicaciones posteriores²².

La literatura revela de forma explícita que el rol de cuidador deriva necesidades sociales, emocionales, y fisiológicas; en algunos casos, se alteran las relaciones y la pérdida de la identidad²³; se generan sentimientos de ira, culpa, frustración y agotamiento, ansiedad, soledad, depresión, del tiempo de distracción y descanso²⁴. Además, el cuidador puede experimentar afectaciones fisiológicas, cambios en la tensión arterial, alteraciones cardiovasculares, gastrointestinales y musculares, cefaleas, lumbagos²⁵, y alteración de componentes espirituales²⁶. La situación de cronicidad implica un fuerte impacto en la vida y dinámica familiar y social, cuando los familiares, sin tener elementos para enfrentarla, se ven sometidos a cuidar y a responder por la salud del otro, ajustar cambios profundos en la vida, desarrollar tareas múltiples y complejas que exigen inversión de tiempo, energía y conocimiento^27,28.

El impacto negativo en la calidad de vida del cuidador es prevenible, si se interviene de forma oportuna al ofrecer un apoyo estructural de enfermería; las iniciativas de intervención deben gestarse desde la formación universitaria y las alianzas académico- institucionales con estrategias de cuidado dirigidas los cuidadores de personas con EC, e incluso que involucren simultáneamente a la diada: persona enferma - cuidador, de esta manera, las enfermeras pueden reorientan y ampliar las líneas de acción y desarrollar habilidades de soporte, al enfatizar la educación para el autocuidado y cuidado que beneficien las condiciones de salud y de vida^26,31-33.

En este contexto Swanson aporta conceptos para el diseño de intervenciones de cuidado, en los que se requiere la presencia auténtica de la enfermera, para lograr que las personas realicen por sí mismos lo que harían si fuera posible, ayudar a mantener la fe en sus capacidades y posibilitar el paso por las transiciones de la vida³⁴. El restablecimiento del bienestar del cuidador se podría lograr, si se brinda cuidado a los integrantes de la familia, si se preparan de forma efectiva para el momento del alta hospitalaria, si se potencializa la capacidad de proveedores de cuidado para protegerse a sí mismos y a las personas que por su condición, dependen de ellos^35,36.

Dentro de las limitaciones del estudio se encontró la dificultad en la asignación aleatoria de las personas a los grupos dadas las condiciones de acceso a los cuidadores, el seguimiento, la muerte de la persona cuidada, la remisión a instituciones de mayor complejidad y dificultad en la organización de grupos de educación, las cuales fueron superadas mediante la implementación de estrategias de convocatoria junto con las instituciones de salud y reemplazo del cuidador en caso de requerirse.

CONCLUSIONES

La intervención educativa integral por parte de enfermería, permitió a los cuidadores expresar las emociones y aprender de manera significativa el cuidado y autocuidado necesarios para asumir el rol del cuidador. Los resultados evidencian que el cuidado en el hogar es asumido por mujeres en mayor proporción y que éste hecho demanda del estado medidas conducentes a mejorar el seguimiento y brindar estrategias de acompañamiento en el rol que asumen las mujeres cuidadoras en el hogar. El abordaje de cuidado por parte del cuidador requiere ser sistemático y oportuno institucionalmente y no puede limitarse a brindar información general sobre acciones simples que no suplen las verdaderas necesidades de las personas.

La validación de la teoría enfermera y la ampliación de estrategias fundamentadas en el cuidado profesional, permiten lograr intervenciones costo efectivas y disminuir riesgos y complicaciones posteriores asociadas con enfermedades crónicas y atención en el hogar.