Introducción

En las familias que afrontan el cuidado de familiares enfer mos nace el rol de cuidador. En el caso particular de la salud mental, este cuidador cumple un papel determinante en el desarrollo de adherencia en los procesos de rehabilitación psicosocial, puesto que contribuyen a la toma de decisiones al establecer mecanismos de participación de la persona con enfermedad mental^1,2. Sin embargo, al ser este un rol que desequilibra el desempeño ocupacional por la alta demanda de tiempo y esfuerzo, permanentemente se enfrentan a situa ciones de estrés, ansiedad y desesperanza, consecuencias que repercuten directamente en su capacidad productiva y adap tativa ante situaciones vitales; estos síntomas constituyen el síndrome de carga del cuidador^1,2.

Esta condición en los últimos años se ha hecho interrogante común en los servicios de atención a usuarios con enferme dades mentales, lo que ha originado bases para diferentes procesos de investigación e intervención. En este caso, desde la terapia ocupacional, se pretende hacer una aproximación a las consecuencias directas de desempeñar el rol de cuidador y su relación con los procesos de rehabilitación psicosocial de los usuarios que asisten al programa de hospital de día.

Los cuidadores informales o cuidadores familiares asumen la responsabilidad de ofrecer cuidados básicos a la persona con enfermedad mental, y constituyen una de las principa les fuentes de apoyo social y emocional para convivir con la condición de salud (2).

Por tratarse del contexto más cercano en el que se desenvuelve la persona, la familia desempeña un papel pre ponderante en los procesos de inclusión desde una visión de la participación social, comunitaria y en la dinámica del hogar, independientemente del diagnóstico de enfermedad mental. El involucramiento del grupo familiar en los procesos de enfermedad mental trae consigo consecuencias psicológi cas relacionadas con altos niveles de estrés para los miembros de la familia³. Por lo tanto, garantizar el bienestar de la familia y los cuidadores es un elemento dinamizador de los procesos de adherencia a los programas de rehabilitación psicosocial, en los que priman los conocimientos actuales de la enferme dad, las actitudes hacia la persona con enfermedad mental y las prácticas que pueden promover o favorecer el desempeño ocupacional en actividades de la vida diaria o la participación en escenarios sociales y comunitarios^2,3.

En la relación directa del cuidador con la persona con enfermedad mental, es posible identificar una predisposición a condiciones de vulnerabilidad o alteraciones psicosociales relacionadas con síntomas como sufrimiento personal, frus tración, estrés, interacción social reducida e incluso depresión y pérdida de autoestima; dichas situaciones pueden desenca denar el desarrollo del síndrome de carga del cuidador, que reduce tanto la capacidad de disfrute de su quehacer diario como los mecanismos de afrontamiento y adaptación ante exigencias cotidianas².

En un país como Colombia, se hace necesario realizar una aproximación del impacto que puede tener el rol de cui dador en la calidad de vida de los miembros de la familia que asumen la responsabilidad de ofrecer apoyo emocional y asistencia en la ejecución de actividades de la vida diaria, además de ser el intermediario entre la persona con enferme dad mental y las entidades que prestan servicios de salud^2-4. Aunque existen antecedentes de procesos de investigación sobre la carga del cuidador, principalmente en las áreas de neurología y geriatría y casos aislados de enfermedad mental como el trastorno afectivo bipolar, la esquizofrenia y algunas demencias^5-9, persisten vacíos en la investigación en el área de salud mental que permitan una aproximación al bienestar y la calidad de vida de los cuidadores de la población con cua dros de larga evolución y alto nivel de dependencia y aporten evidencia sobre las necesidades percibidas y los mecanismos para satisfacerlas, a partir de su experiencia y del vínculo establecido con los servicios de salud como los programas de hospital de día, la estrategia de salud mental comunitaria o el manejo hospitalario.

El presente estudio tuvo como objetivo establecer la ocurrencia del síndrome de sobrecarga del cuidador entre los cuidadores de personas con enfermedad mental vinculadas al programa de hospital de día de una institución de tercer nivel de la ciudad de Cali (Colombia). La investigación involucra un enfoque relacional, que incorpora la perspectiva del efecto dinamizador del cuidador en los procesos de rehabilitación psicosocial de un grupo de personas que asisten regularmente al programa de hospital de día.

Material y métodos

Se realizó un estudio descriptivo observacional de corte trans versal, que permitió determinar la sobrecarga del cuidador y realizar una aproximación a las características generales de 70 cuidadores de personas con enfermedad mental vinculadas al programa Centro de Atención Diurno (CAD) del Hospital Psi quiátrico Universitario del Valle (HPUV), en la ciudad de Cali, Colombia.

Los criterios de inclusión fueron: varones y mujeres mayo res de edad, cuidadores de personas con enfermedad mental vinculadas activamente al programa de hospital de día durante el periodo de noviembre de 2015 a junio de 2016. Los criterios de exclusión fueron: cuidadores profesionales que presentaran un vínculo laboral mediante contrato y los ante cedentes de hospitalización de la persona con enfermedad mental durante los últimos 30 días.

El estudio incorporó una muestra por conveniencia, para lo cual se convocó a la totalidad de los cuidadores de los usua rios del programa, 75 personas. Se obtuvo información de 70 cuidadores, lo que supone una tasa de respuesta del 92% de los beneficiarios del CAD.

Se estableció contacto personal para presentar el proyecto y obtener la firma del consentimiento informado. Se empleó la Escala de Zarit^1,8como instrumento que permite determi nar la presencia de síndrome de sobrecarga del cuidador. En el contexto colombiano, cuenta con antecedentes de validación y se establece una confiabilidad de 0,81, lo que da cuenta de la pertinencia de la aplicación de la prueba a la población colombiana¹. Según los lineamientos que establece la versión de la escala, los niveles de sobrecarga se entienden en razón de la puntación obtenida, y se interpreta como «ausencia de sobrecarga» la puntuación < 24; como sobrecarga ligera, entre 24 y 33, y como sobrecarga intensa, ≥ 24.

Además, se empleó la Escala de Evaluación de la Disca pacidad de la Organización Mundial de la Salud (WHO-DAS 2.0) para determinar la carga de discapacidad de la per sona con enfermedad mental. Este instrumento, que cuenta con una versión en español adaptada transculturalmente, permite realizar una descripción del grado de discapacidad independientemente de diagnóstico clínico^10,11. En Colombia se ha empleado para evaluar la variable en personas con ante cedentes de traumatismo raquimedular¹² y lesiones de causa externa como accidentes e intento de suicidio¹³.

Resultados

Entre noviembre de 2015 y junio de 2016, se convocó a 75 cui dadores de personas con enfermedad mental que asistieron al programa CAD del Hospital Psiquiátrico Universitario del Valle, y se logró la participación de 70 cuidadores. La tabla 1 resume la ocurrencia del síndrome de sobrecarga del cuidador; destaca que el 68,6% (n = 48) de la muestra del estudio presentaba algún grado de sobrecarga del cuidador. La presencia de carga ligera en el 12,9% (intervalo de confianza del 95% [IC95%], 5,7-21,4) se convierte en un antecedente que tener en cuenta en el programa, pues indica que este grupo de per sonas está expuesto a condiciones de riesgo que pueden llevar a morbilidad física o psicosocial, elementos clave para determinar la presencia de carga intensa.

Tabla 1 Carga del cuidador 

Características sociodemográficas

La tabla 2 resume las características sociodemográficas de los cuidadores y las personas con enfermedad mental que parti ciparon en el estudio.

Tabla 2 Características sociodemográficas de los cuidadores y las personas con enfermedad mental 

En el perfil sociodemográfico del cuidador, se identifica el predomino de mujeres (71,4%), con edad promedio de 56,6 años, pertenecientes al régimen subsidiado de salud (61,4%), con un promedio de escolaridad de 10,8 años, casadas o en unión libre (47,1%) y responsables del hogar (38,6%). Del total de la muestra, el 85,8% pertenece a estratos socioeconómicos bajos; principalmente la relación con la persona con enferme dad mental corresponde a madres (51,4%); el 61,4% cuenta con apoyo de otra persona; en promedio llevan 8,21 años en el rol y lo desempeñan diariamente alrededor de 12 h.

En cuanto a las características de las personas con enfer medad mental, el 51,4% son varones, pertenecientes al régimen subsidiado de salud (70%), solteros (67,1%); el 61,4% está desempleado; en promedio llevan 9,23 años de convi vencia con el diagnóstico y el 85,2% presenta algún grado de discapacidad.

Variables asociadas a la ocurrencia de sobrecarga del cuidador

Para identificar posibles asociaciones entre las variables socio-demográficas y clínicas, se acudió a un análisis bivariable en el que se asumió la carga del cuidador como variable dicotómica. Para definir la presencia del evento, se consideró positivo cualquier caso con puntuación directa > 22 en la escala de Zarit (tabla 3).

Tabla 3 Análisis bivariable. Carga del cuidador y variables 

Los resultados del presente estudio indican que hay aso ciación con el tiempo diario (t =-2,170; p = 0,037), variable relacionada con las características del cuidado; en cuanto a las variables clínicas, se encontró asociación con la presencia de algún grado de discapacidad de la persona con enfermedad mental (x ² = 15,821; p < 0,001). Se consideraron otras variables descritas por la literatura, pero no se identificó asociación con la presencia del evento en la población de referencia.

Discusión

El presente estudio permite establecer el perfil del cuidador de personas con enfermedad mental atendidos en el programa de CAD de una institución de tercer nivel en la ciudad de Cali; en dicho perfil es posible identificar alta carga del cuidador entre las personas que asumen este rol. Si bien el 68% de la muestra presenta carga, se resalta que quienes presentan carga intensa corresponden al 57% del total de participantes. Algunos estu dios han obtenido resultados similares, en los que se destaca mayor ocurrencia de este fenómeno entre los cuidadores de personas que presentan síntomas neuropsiquiátricos^14,15. Al respecto, Rodríguez-González et al.¹⁶ reportaron que las alte raciones en el estado del ánimo y en el comportamiento se comportan como predictores de la ocurrencia de sobrecarga.

En la literatura se reconocen factores que permiten deter minar los efectos negativos del rol y las características generales del cuidador, y es posible destacar variables como el sexo, la edad, el apoyo de otros familiares para asumir el rol de cuidador, el tiempo de cuidado y las horas diarias de cuidado^16-18. Los resultados de la presente investigación son comparables con procesos previos en los que se identifica que el rol recae principalmente en mujeres mayores de 55 años encargadas de las labores del hogar, habitualmente madres de la persona con enfermedad mental. En el caso de los cui dadores beneficiarios del programa de CAD, se estableció que el tiempo diario de cuidado > 13h y la presencia de altos niveles de discapacidad se comportan como los principales factores que indican alto grado de sobrecarga. En ello pue den influir factores ambientales como no recibir apoyo de otra persona y la situación ocupacional. Estos resultados cobran relevancia en la medida que se asume que el cuidador es cer cano a la persona con enfermedad mental, mayormente un familiar, por lo que debe asumir nuevos compromisos y desa rrollar algunas funciones que antes asumía la persona a su cuidado^18-20. Al respecto, un estudio desarrollado por Ocampo et al.²¹ en población adulta mayor en Buenaventura (Valle del Cauca) concluye que elementos como la independencia y la autonomía influyen en la carga subjetiva manifestada por el cuidador.

Desde una perspectiva relacional, la cantidad de cuida dos y la calidad de la asistencia que proporciona el cuidador están determinadas por factores como el tiempo, la relación paciente-cuidador, las características de la enfermedad y la formación^16,17. En este sentido, el cuidador como elemento del entorno social puede dinamizar la participación de la persona con enfermedad mental en diferentes escenarios cotidianos¹⁷. Las características anímicas y conductuales que acompañan a una persona con enfermedad mental y algún grado de dependencia hacen necesaria la atención especializada e indi vidualizada del cuidador, que tiene un papel importante en la asistencia de la persona, por el efecto facilitador para satisfa cer necesidades básicas, la generación de un entorno seguro y, principalmente, la garantía del reconocimiento del derecho a la dignidad de la persona^22,23.

En cuanto a las condiciones socioeconómicas, la población participante es beneficiaria de la prestación de servicios en el sector público, razón por la cual es posible identificar a perso nas de estratos socioeconómicos bajos, que no desempeñan un rol productivo remunerado, y con baja escolaridad. Los estudios realizados por Pérez¹⁷, Gutiérrez-Maldonado et al.²⁴ y Carreño et al.²⁵ muestran resultados similares, en los que destaca la relación de estas características sociodemográficas con condiciones de pobreza y vulnerabilidad.

Como fenómeno de carácter multifactorial, la sobrecarga del cuidador involucra aislamiento social, sobrecarga de acti vidades tanto en casa como fuera de ella, alteración del comportamiento de los familiares que reciben cuidados, la idea de ser «responsables» exclusivos de su familiar, dificultades financieras e incluso el abandono del empleo por parte del cuidador^6,24-27. A partir de los resultados de la presente investigación, las intervenciones para responder a las nece sidades de los cuidadores pueden tener una orientación que permita prevenir la vulneración de derechos e incluir informa ción sobre mecanismos para adquisición de medicamentos, seguridad social, estructuración del rol y diferenciación con la persona a la que se ofrecen cuidados, inclusión social y formación sobre la enfermedad y el cuidado de la propia salud. En el caso de las enfermedades mentales, el cuidador se ve expuesto a condiciones que incorporan el efecto de autoestigma y el estigma por asociación, situaciones que podrían apuntar a elementos predisponentes a morbilidad psicosocial^22,23,28,29.

Para los terapeutas ocupacionales, es pertinente favorecer reflexiones críticas respecto a la necesidad de información y educación dirigida a los cuidadores, con el fin de evitar que su calidad de vida se afecte negativamente; lo anterior se respalda en intervenciones enfocadas en reducir el malestar de los cuidadores, para las que la disciplina no ha generado suficiente evidencia en el contexto latinoamericano. Para los profesionales de la disciplina, las iniciativas deben incorporar abordajes enmarcados en el trabajo interdisciplinario, propi ciando el desarrollo para la construcción y mantenimiento de la autonomía de la persona con enfermedad mental, ade más de proporcionar elementos requeridos para conservar la diferenciación de roles ocupacionales³⁰.

A partir de los resultados de la presente investigación, se hace necesario que futuros estudios incorporen la evaluación del impacto de las intervenciones basadas en la evidencia. Igualmente, la construcción de una línea de base permitirá definir fundamentos para el desarrollo de rutas de acción que permitan potenciar procesos de investigación respecto a los factores ambientales, incluyendo como objeto de estudio los temas alrededor del síndrome de sobrecarga del cuidador.

Como limitaciones del estudio -dadas las condiciones administrativas del programa, que define el cupo de atención según la capacidad instalada-, se debió acudir a muestreo por conveniencia, lo cual genera la necesidad de interpretar los resultados con algunas precauciones, por lo que es posible que la validez externa esté afectada, respondiendo princi palmente a las condiciones de la población consultante. En próximas investigaciones orientadas a determinar relaciones causales, se requieren estudios con metodologías analíticas que incorporen grupos de control o procesos de carácter experimental.