Cifras a nivel global

Según cálculos de la OMS, en el año 2016 murieron casi 1,7 millones de personas por TB (95 % de ellas en países de ingresos bajos y medianos), por lo que es considerada como una de las enfermedades infecciosas más letales en el ámbito mundial ⁷, que origina duros e importantes costos, tanto para la población (por la incapacidad, enfermedad y muerte que produce), como para los servicios de salud ⁸. La OMS estima que en el año 2016 se presentaron alrededor de 6,3 millones de nuevos casos de TB en el mundo, con un total de 10,4 millones de personas con la enfermedad, de las cuales 90 % eran adultos, 65 % eran hombres y 10 % eran personas viviendo con VIH ⁷. Lo anterior, a pesar de que en el 2015 se redujo en aproximadamente 2 % por año el nivel de incidencia de TB a nivel mundial, y se espera que el ritmo de reducción sea de 10 % en el 2025 ⁹.

La resistencia a los medicamentos contra la TB se ha agravado: el último reporte global de TB año 2017 de la OMS señala que en el año 2016 se presentaron 600.000 nuevos casos con resistencia a la rifampicina, de los cuales 490.000 fueron TB-MDR ⁷.

La tasa de mortalidad por TB a nivel mundial disminuye a un ritmo muy bajo: aproximadamente 3 % por año, mientras que la de incidencia en un 2 % ⁷. Tal escenario contrasta con el hecho de que la mayoría de las muertes por TB “clásica” (no TB-XDR) serían prevenibles con un diagnóstico formulado tempranamente, seguido de un tratamiento oportuno, completo y adecuado.

En la tabla 1 se observa que gran parte de países con alta incidencia de TB pertenecen a África. En ALC, Brasil se ubica entre los 30 países con alta carga de TB y TB/VIH, mientras que Perú se encuentra entre los primeros 20 países que tienen alta tasa anual de incidencia de TB-MDR en el ámbito mundial.

Tabla 1 Lista de países con alta carga de TB, TB-VIH y TB multidrogo-resistente (MDR-TB) según la OMS, durante el periodo 2016-2020 

Fuente: elaboración propia a partir de Global Tuberculosis Report 2017 ⁷.

Cifras en Latinoamérica

La incidencia estimada de TB en ALC para 2016, de acuerdo con el Reporte Global de TB de la OMS 2017 ⁷ se muestra en la tabla 2.

Tabla 2 Incidencia estimada de TB en países de ALC, 2016 

^* Tasa por 100.000 habitantes.

Fuente: elaboración propia a partir de Global Tuberculosis Report 2017 ⁷.

Tuberculosis en América Latina y el Caribe. Inequidad en el acceso a los servicios de salud

El análisis de los resultados de vigilancia de la TB por la OMS a nivel global muestra una gran inequidad entre regiones, la cual no permite la armonización de estrategias para lograr su control y eliminación. Las principales diferencias radican en los recursos destinados a la investigación sobre la patología, al desarrollo de nuevas pruebas diagnósticas rápidas, de medicamentos, de protocolos y regímenes de tratamiento, así como de vacunas, entre otros.

Un aspecto ético a nivel global es justamente la inequidad en inversión tanto para la atención y prevención, como para la investigación observada en los países desarrollados, debido a la existencia de otras prioridades en salud, y al hecho de que la incidencia de TB en dichos países es baja. Sin embargo, y precisamente en razón de la globalidad en salud, y además por razones éticas, cabe apelar a la solidaridad internacional para hacer efectiva una mayor inversión en investigación y en el desarrollo de pruebas diagnósticas rápidas, efectivas y de bajo costo, así como de nuevos medicamentos y vacunas.

La OMS ² reconoce que la misión en los países de ALC en la actualidad es asegurar que cada paciente con TB tenga “pleno acceso al diagnóstico y tratamiento de calidad, para disminuir la carga social, económica y de inequidad que impone la TB”. No obstante, la dispersión de la población rural, la falta de vías de comunicación, la escasez de servicios de salud, las barreras de comunicación por la diversidad de idiomas, la pobreza, el racismo y la discriminación social, entre otros factores, limitan significativamente el acceso a los servicios de salud de muchas poblaciones. En una sociedad donde la igualdad de derechos es parte del discurso político de la vida en democracia, se observa la limitada capacidad e interés de los gobiernos de la región para responder a iniciativas que incidan en la disminución de la TB. Al respecto, García-Garcés et al.¹⁰ plantean que “la práctica moderna de la salud pública enfrenta nuevos y más complejos desafíos por la expansiva globalización de los determinantes de salud”.

Pese a los grandes avances en el área de la medicina, incluidas las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) -que son herramientas facilitadoras de la comunicación y transmisión de información por medios electrónicos, desde radio a internet, entre dos o más participantes, para mejorar el bienestar de los individuos-, existe una serie de aspectos no resueltos que limitan, en menor o mayor medida -dependiendo del segmento poblacional del que se trate- el acceso a los servicios de salud ¹⁰.

En este sentido, el análisis del proceso salud-enfermedad-atención requiere un enfoque integral que debe incluir los DSS. Ya desde 1978 se reconoció esta necesidad con la declaración de Alma Ata ¹¹, posteriormente en la Carta de Ottawa en 1986 ¹², y la Declaración de Bangkok en 2005 ¹³. Existen sólidas evidencias de la relación entre los DSS y la TB; así, se reconoce que a menores niveles educativos hay mayor desempleo, menor riqueza de los hogares y mayores tasas de incidencia de TB ¹⁴. Otros autores han ido más allá de asociar los DSS con la TB, al identificar esta relación con las diferentes etapas de la enfermedad: exposición, infección, enfermedad, acceso a tratamiento y resultados clínicos ¹⁵. La presencia de Brasil en los treinta países de mayor número de casos de TB refleja estas inequidades, cuyas soluciones son difíciles de implementar sin un amplio acuerdo social.

En el caso de los DSS, en 2008 la Comisión Marmot de la OMS emitió su informe final, en el que hizo un llamado a actuar sobre dichos determinantes para tratar de alcanzar la equidad en salud, entendida esta como “una expresión total de justicia social […] que se consigue cuando cada persona tiene la oportunidad de alcanzar su pleno potencial de salud y nadie es excluido, o queda en desventaja para alcanzar tal potencial por razón de su posición social u otras circunstancias socialmente determinadas” ¹⁶. Desde una perspectiva de la justicia social, la persona con TB, dadas las condiciones estructurales que enfrenta, requiere medidas especiales que minimicen la brecha de la inequidad en que se encuentra y se mejoren sustancialmente sus condiciones de vida y de salud.

Dentro de la equidad en salud se incluyen, entre otros aspectos, la utilización y el acceso a servicios, la distribución de los recursos, el gasto catastrófico/empobrecedor de las personas, la progresividad del financiamiento de la salud, y la calidad del cuidado de la salud. Uno de los postulados de los DSS señala que “cuando una desigualdad es evitable e injusta, deben analizarse las causas, es decir […] los determinantes sociales que las producen” ¹⁷ y, dentro de dichos determinantes se ubican las circunstancias materiales (condiciones de vida y de trabajo, disponibilidad de alimentos, entre otros), factores psicosociales y conductas, hábitos y factores biológicos.

El modelo psicosocial sobre el uso de servicios de salud propuesto por Irwon Rosenstock ¹⁸ pone especial énfasis en aquellas variables que inciden en la “búsqueda de salud”, tales como la percepción de vulnerabilidad ante una determinada condición, la gravedad percibida (efectos de la enfermedad sobre el trabajo, vida familiar y relaciones sociales), las creencias sobre los beneficios (efectividad de las alternativas disponibles para reducir la amenaza de la enfermedad) y barreras para utilizar los servicios (costos, tiempos de espera, distancia u otros), así como los factores precipitantes o “detonantes”, bien sean internos (percepción del estado corporal) o externos (interacción interpersonal, impacto de medios de comunicación, entre otros). Debido a lo anterior, es posible afirmar que la organización y la forma en que funcionan los servicios de salud también tiene un rol importante como factor facilitador u obstaculizador de acceso a dichos servicios, más aún cuando no se consideran los aspectos psicosociales en su conjunto.

La OPS/OMS ¹ reconoce que en la región de ALC existe un incremento de inequidades producidas por el empobrecimiento de los pueblos, que se manifiesta en la inaccesibilidad a la atención oportuna y de calidad de los servicios de salud para grandes núcleos poblacionales. En cuanto a los DSS, los servicios de salud, sobre todo en zonas alejadas de las grandes ciudades, se ubican por lo general fuera del alcance -económico, geográfico, físico, cultural y administrativo- de la población vulnerable. Los servicios en zonas marginadas suelen no estar bien equipados, no contar con suficiente personal capacitado, y los tratamientos para la TB son de difícil acceso, bien sea por su carencia total, o por no disponer de los tratamientos completos. Para las personas afectadas de TB, estas inequidades hacen que existan graves diferencias epidemiológicas de la enfermedad que se reflejan en las asimetrías de las tasas de morbi-mortalidad por TB entre zonas urbanas y rurales, así como entre los enfermos que cuentan con un seguro médico y los que solamente acceden a los servicios públicos de salud.

Un estudio reciente concluye que

… junto con la intensidad de las actividades de control de la TB (evidenciadas por la tasa de detección de la enfermedad), tanto el acceso al saneamiento (reflejo de la calidad de las condiciones de vida) como el gasto per cápita en salud (ya sea como indicador del nivel de recursos o del compromiso con la atención de salud) parecen ser determinantes claves en las tendencias de la incidencia de TB en los países de América Latina y el Caribe. Las desigualdades, tanto en el gasto per cápita en salud como en el acceso al saneamiento, parecen definir los gradientes inversos profundos y persistentes en la incidencia de TB entre los países de América Latina y el Caribe ¹⁹.

Durante varios años, la base del control y tratamiento de la TB se efectuó mediante la denominada estrategia Directly Observed Treatment Short-course (DOTS), la cual incluía los siguientes cinco componentes ²⁰: compromiso político gubernamental para hacer frente a la TB, acceso a servicios de diagnóstico de alta calidad, tratamiento antibiótico estandarizado durante seis meses estrictamente supervisado, seguridad de disponibilidad ininterrumpida de medicamentos de alta calidad, y un sistema adecuado estandarizado de registro y reporte de casos que permita la evaluación de los resultados del programa. Su objetivo principal era la erradicación de la TB, para lo cual se fijó como necesario que se detectaran al año, al menos, el 75 % de los casos existentes de TB, así como que se alcanzara una tasa de curación mínima del 80 % de los casos diagnosticados ²¹.

Sin embargo, la estrategia DOTS no fue del todo efectiva, debido a que no todos los gobiernos garantizaron plenamente que se cumplieran sus cinco componentes, además de que no contemplaba las dificultades de acceso económico de los pacientes -por ejemplo, en transporte- ni las dificultades culturales o lingüísticas para acceder a un diagnóstico oportuno, así como tampoco consideraba la alta posibilidad de que personas con TB fuesen estigmatizadas, por lo que muchos pacientes con esta enfermedad no eran diagnosticados, o lo eran tardíamente ²², o bien no se podía llevar a cabo de manera adecuada su tratamiento vía la estrategia DOTS ²³. Un ejemplo que ilustra dicha situación es la elevada tasa de incidencia anual de TB-MDR en Perú, caso que, además de los factores socioeconómicos citados, debería llevar a reflexionar sobre las insuficiencias y disfunciones de los servicios de salud en la prevención y control de la TB.

Así, con el objetivo de acabar con la epidemia mundial de TB, en la Asamblea Mundial de la Salud de 2014 se aprobó la nueva Estrategia Mundial para la Tuberculosis 2015, para lo cual se fijaron como metas para el periodo 2015-2035: reducir las muertes por TB en un 95 %, reducir los casos en un 90 % y garantizar que ninguna familia tenga que hacer frente a gastos catastróficos debidos a la TB ²⁴. Esta nueva estrategia plantea como necesario:

… 1. Ampliar el alcance de las intervenciones asistenciales y preventivas en materia de TB, prestando especial atención a los enfoques con gran impacto, integrados y centrados en los pacientes; 2. Lograr los mayores beneficios de las políticas y los sistemas de salud y desarrollo, mediante la implicación de un conjunto mucho más amplio de colaboradores en los gobiernos, comunidades y sector privado; y, 3. Tratar de obtener nuevos conocimientos científicos e innovaciones que puedan cambiar drásticamente la prevención de la TB y la atención a la enfermedad [… ello basado] en los principios de rectoría de los gobiernos, la implicación de la sociedad civil, los derechos humanos, la equidad y la adaptación a los contextos singulares de diversas epidemias y entornos ²⁴.

Las condiciones socioeconómicas y políticas en que vive gran número de personas en ALC, así como la respuesta organizada de los Estados para dar atención a sus necesidades de salud -en este caso en lo que toca a TB- vía la estructura y operatividad de los servicios de salud, refleja inequidades que impiden el desarrollo de estilos de vida saludables, así como la prevención, el diagnóstico temprano y la atención integral de los afectados y sus familias en un marco de justicia social plena, en la cual los derechos humanos de las personas con TB y sus familiares sean plenamente respetados ²⁵.

El análisis precedente permite concluir que la TB es una de las enfermedades infecciosas desatendidas en ALC, y que las estrategias de enfoque pactadas a nivel internacional no se cumplen suficientemente.

Acceso, adherencia y abandono del tratamiento, y riesgo de TB multidrogo-resistente (TB-MDR)

La necesidad de garantizar un tratamiento adecuado y completo para cada persona que padece TB es de trascendental importancia, debido a que lo contrario puede ocasionar la aparición de formas resistentes a los fármacos utilizados en contra de esta patología. Al respecto puede decirse que, mientras que el tratamiento con fármacos anti-TB convencionales de primera línea cuesta por paciente alrededor de 20 dólares, el de los fármacos contra la forma de TB-MDR puede costar entre 5.000 y 5.822 dólares, y el de la TB-XDR alrededor de 12.308 dólares ^26,27.

Se considera TB-MDR cuando el caso de TB presenta resistencia -es decir, no es efectivo- a la isoniazida y a la rifampicina. Se considera TB extremadamente resistente (TB-XDR) cuando el caso de TB presenta TB-MDR y también resistencia a las fluoroquinolonas, y a por lo menos uno de los tres medicamentos inyectables de “segunda línea” (capreomicina, kanamicina y amikacina). En estas formas de TB se requiere de un mayor tiempo de tratamiento (hasta dos años), los efectos secundarios usualmente son más severos que los del tratamiento primario, y no hay garantía de lograr la curación ²⁸.

El principal factor para la aparición de las formas TB-MDR y TB-XDR es el abandono del tratamiento anti-TB, el cual puede deberse a factores relativos tanto a los servicios de salud (por ejemplo, falta de abastecimiento de medicamentos y falta de determinación para atender los efectos secundarios de los medicamentos) como a los propios pacientes (por ejemplo, migración, violencia de género hacia la mujer al impedirle tomar su tratamiento, entre otros) ⁴.

Un factor adicional por considerar radica en el hecho de que el sector salud tiende a medicalizar al enfermo. Así, el asumir que el paciente se encarga exclusivamente de cumplir con las indicaciones conlleva una concepción errónea que no toma en cuenta otros factores que afectan su comportamiento (cotidianidad, posible estigma de la enfermedad, rol en la familia, creencias respecto a la TB, entre otros), lo que incide en que se adhiera o no al tratamiento. En este sentido, el conocimiento y la comprensión de los principales componentes subjetivos que modulan el comportamiento de los pacientes con TB es de gran importancia para la adherencia y éxito en el tratamiento. Entre dichos componentes pueden citarse: el sentido personal que el paciente adquiere de su enfermedad, el grado de involucramiento y las expectativas que se tienen en torno al tratamiento prescrito, así como la valoración de riesgo de la enfermedad, tanto para sí mismo como para su familia ²⁹.

Dentro de la asociación TB-DSS, el contexto cultural es muy importante ⁴. En este punto debe señalarse que los programas de prevención y control de TB en la región de ALC no toman en cuenta las creencias y percepciones de las distintas poblaciones en torno a esta enfermedad, pese a que se convive en ambientes multiculturales (poblaciones indígenas, rurales, diferencias regionales, entre otros), lo cual se debe principalmente a que los programas son diseñados desde las oficinas centrales de los ministerios de salud. La cosmogonía de la población respecto a la génesis de la TB influye directamente en la búsqueda de alternativas para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. En el caso de pueblos originarios, la diversidad de culturas exige un balance positivo para reducir la asimetría de conocimientos, y requiere la puesta en práctica en el otorgamiento de servicios de salud, de conceptos tales como pertinencia cultural, atención integral e incluyente. De manera adicional puede señalarse que, si no existen los suficientes elementos para que el personal de salud logre una adecuada comunicación y conexión con las comunidades en las que presta sus servicios, y al menos identifique y comprenda las posibles cosmovisiones de salud de sus habitantes, difícilmente se podrá garantizar que el diagnóstico y el tratamiento de la TB sea oportuno, es decir, en etapas tempranas de la enfermedad que, por una parte, permitan aumentar las posibilidades de curación de las personas y, por otra, se esté en mejores condiciones de interrumpir la cadena de transmisión de la misma.

A las consideraciones anteriores debe añadirse que, por lo general, pocas veces se da a los pacientes y a sus familias la información suficiente y necesaria sobre la TB y el tratamiento, lo que puede traducirse en barreras de comunicación, las cuales a su vez pueden ocasionar que la persona con TB -e incluso sus familiares- se perciba como no escuchada y no tomada en cuenta por el personal de salud, lo que constituye una barrera de acceso a los servicios, que bien puede repercutir en el abandono del tratamiento anti-TB ⁴.

Tampoco debe perderse de vista que en el ambiente laboral -incluido el del sector salud- y en la sociedad en general, aún existe discriminación y estigmatización hacia las personas con TB, a veces por el miedo a la posibilidad del contagio, pero también por falta de conocimiento sobre la enfermedad. Esta situación trae como consecuencia que las personas afectadas por TB caigan en cuadros de depresión, ansiedad y aislamiento, todo lo cual puede ocasionar un empeoramiento de la enfermedad, falta de adherencia al tratamiento, rechazo a los servicios de salud y, consecuentemente, dificultar de manera significativa las probabilidades de romper la cadena de transmisión de la enfermedad, lo que trae como consecuencia que sigan marcadamente elevadas las tasas de incidencia, prevalencia y mortalidad por TB ³⁰.

En este contexto, es importante señalar que en la región de ALC existe una alta proporción de personal de salud afectado por exposición laboral a TB, tal como lo demuestra la presencia de trabajadores de salud con TB, TB-MDR y TB-XDR ^31,32. Nótese que, tanto en el campo asistencial como investigativo, se recurre con reiterada frecuencia a la categoría de “persona vulnerable” o “sujeto vulnerable”. Si bien “la vulnerabilidad” se halla en proceso de reconceptualización (dado que existen factores contextuales, culturales y religiosos que la atraviesan), aún se la asocia con las ideas de estar al margen y de exclusión del proceso de inserción en la sociedad, y se vincula usualmente con otras nociones relacionadas: fragilidad, desprotección, disfavor (poblaciones desfavorecidas) e, incluso, las de desamparo o abandono, a las que nos permitimos sumar la idea de invisibilización. En este sentido, los trabajadores de la salud conforman otro sector de población vulnerable a la TB, ignorado socialmente y desprotegido institucionalmente.

En la realidad, en la región de ALC, al igual que en otras áreas consideradas como “periféricas”, los DSS no han sido modificados en lo absoluto en aras de alcanzar mayores logros en la salud de la población -menos aun en la de los estratos socioeconómicos más bajos­- ³³. El sector salud no ha estado exento de los efectos negativos de las políticas neoliberales predominantes que imponen austeridad fiscal, estabilización macroeconómica, privatización del capital y liberalización del mercado; situaciones que, a su vez, han tenido un impacto negativo por el crecimiento del desempleo y subempleo en el sector informal, con todo lo que ello conlleva: mayor proporción de población sin cobertura por algún esquema de seguridad social, mayores barreras de acceso a los servicios de salud por falta de capacidad de pago, ensanchamiento de las desigualdades sociales y disrupción del tejido social, entre otros aspectos. En el propio Foro Económico Mundial se ha reconocido que el aumento de la desigualdad en el ingreso es la segunda amenaza mayor en significancia global para la sostenibilidad, y la primera en la región de las Américas ³⁴.

En ALC, la carga por TB se sitúa en un nivel medio en relación con las demás regiones, lo que esconde las disparidades entre países (tabla 3). Sin embargo, en algunos países se observa una alta incidencia de pacientes con TB-MDR (tabla 4), lo cual hace más difícil la erradicación de la enfermedad, debido a que los costos del tratamiento para este tipo de TB son muy altos, de difícil acceso, y no siempre los Estados pueden garantizar su cumplimiento, ni asegurar el seguimiento estricto para garantizar dicho cumplimiento.

Tabla 3 Carga estimada de TB en ALC, 2016 

* RR: resistente a rifampicina.

Fuente: elaboración propia a partir de Global Tuberculosis Report 2017 (7).

Tabla 4 Incidencia estimada de MDR / RR (resistente-rifampicina)-TB VIH, 2016 

Fuente: elaboración propia a partir de Global Tuberculosis Report 2017 ⁷.

De acuerdo con información de la OMS/OPS ³⁵, en el año 2009 la tasa de incidencia de TB para la región de las Américas era, en el cuartil de desarrollo humano más bajo, de 57,5 por 100.000 habitantes; en el segundo cuartil, de 44,5; en el tercer cuartil, de 18,5 y, en el cuartil más alto, de apenas 6,3 en igual denominador, cifras que ilustran las inequidades en las condiciones y en el cuidado de la salud de los distintos segmentos poblacionales.

En la gran mayoría de los países de ALC el diagnóstico rutinario de TB se efectúa mediante baciloscopía, porque es un método barato, relativamente sencillo de utilizar, que proporciona resultados rápidos ³⁶ y no requiere de infraestructura compleja ³⁷, pero del que se sabe que su sensibilidad varía entre el 20 y el 80 % ³⁸, por lo que es necesaria una elevada carga bacilar para dar un resultado positivo (1.000-100.000 BAAR/ml de muestra) ³⁹. Así, algunos estudios efectuados en áreas rurales y de alta marginación socioeconómica han reportado sensibilidad menor al 50 % ⁴⁰.

Por lo que toca al tratamiento de la TB, llama la atención que las generalidades de los fármacos utilizados provienen del siglo pasado, lo que muestra el poco avance en materia de investigación dirigida a descubrir nuevos medicamentos anti-TB, así como vacunas que cubran todas las formas (pulmonar y extrapulmonar) de la enfermedad ⁴¹. La inclusión de la TB en los ODM 2015 como una de las prioridades, así como en los ODS 2030, no ha sido suficiente para responder a estos problemas, tal como lo demuestra la insuficiente disminución de las tasas de morbi-mortalidad por TB, no solo en ALC, sino en el ámbito mundial.

La escasa o nula asignación de recursos a los programas dirigidos a la prevención y el control -e incluso la disminución de financiamiento ⁴²-, así como el continuo desabastecimiento de fármacos anti-TB, principalmente en zonas de alta marginación socioeconómica, evidencian inequidades en el acceso a servicios de salud adecuados y dignos. Al respecto, Munayco et al.⁴³ documentaron que las tendencias en la tasa de incidencia de TB en ALC se asocian significativamente con el gasto per cápita en salud y el acceso a mejores instalaciones de saneamiento, así como con la esperanza de vida al nacer y la tasa de detección de casos. Un ejemplo de las inequidades existentes en la región de las Américas, de acuerdo con cifras de la OMS ⁷, es que mientras la tasa de incidencia para la región de ALC en su conjunto es de 43 casos de TB por 100.000 habitantes, para Estados Unidos de América es de 3,8, y para Haití de 222 en el citado denominador.

Letalidad de la tuberculosis

En el año 2014, la TB mató a 890.000 hombres, 480.000 mujeres y 140.000 niños, y es, junto al VIH, una de las principales causas de muerte a nivel mundial ². En el año 2016, la TB fue la novena causa de muerte en el mundo y se convirtió en la principal causa de muerte por un solo agente infeccioso, superó incluso al VIH/SIDA ⁵. La carga estimada de TB en las Américas 2016 se muestra en las tablas 4 y 5, en las cuales se evidencia el poco avance en la región. Los países más afectados son los que se encuentran en mayores condiciones de pobreza, aunque también destaca Panamá, que se sitúa dentro de los países con el producto interno bruto más alto del área, pero con desigualdades extremas ⁴⁴.

Tabla 5 Mortalidad por TB en algunos países de ALC, 2016 

Fuente: elaboración propia a partir de Global Tuberculosis Report 2017 (7).

Tuberculosis, bioética y salud pública

Según Bergel, a partir

… de la década de los noventa el debate bioético comenzó a virar lentamente para incorporar el estudio de los problemas sociales y ambientales, considerados en su conjunto como condicionantes básicos de la salud. La pobreza extrema, la subalimentación, la exclusión social, el recorte de los recursos asignados a la salud como fruto de políticas económicas neoliberales, junto al creciente deterioro del medioambiente, fueron temas que despertaron la atención de los cultores de esta disciplina, en especial los provenientes de los países subdesarrollados, que observaron críticamente los debates académicos que alimentaban una bioética cada vez más alejada de la realidad cotidiana. Era evidente que una parte considerable de la humanidad transitaba el diario vivir en condiciones indignas y que las enfermedades de la pobreza hacían estragos en continentes enteros, sin que la reflexión bioética descendiera a incluirlos en su agenda […] En tanto los gobiernos pretendan ignorar los condicionantes sociales de la salud, considerando a los estragos de la pobreza y de la marginación como temas que le son ajenos, o que afectan a seres distantes en la geografía y en los sentimientos, resulta muy difícil hablar de promoción de la salud ⁴⁵.

Si bien el razonamiento moral que plantea el modelo canónico principialista de la ética anglosajona no logra dar cuenta de lo planteado por Bergel, ni del análisis que desarrolla el presente trabajo, nos referiremos a la primera, considerando a la TB desde una perspectiva que incluye su tratamiento. Así, los principios básicos de la ética médica: beneficencia y no maleficencia, a los cuales la bioética anglosajona agregó los de autonomía y justicia ⁴¹, no son suficientes, si bien no se descartan, ya que en general se aplican en ética clínica o en la investigación. En el presente análisis agregamos la perspectiva de los derechos humanos desde los principios éticos desarrollados en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (DUBDH), en los Pactos de las Naciones Unidas de 1966, incluidos los principios de respeto a la diversidad cultural ⁴⁶ y el principio de protección ⁴⁷.

Desde la salud pública, Schramm y Kottow ⁴⁷, examinando la especificidad de los problemas morales que se presentan en el área, se preguntan si acaso la bioética ha desarrollado las herramientas adecuadas para enfrentar los principales dilemas morales que se dan en programas y prácticas de salud colectiva. Cuestionan la aplicabilidad de los cuatro principios de la bioética a los problemas de salud pública, cuyo referente universal son “las medidas colectivas de prevención relativas a poblaciones humanas y a sus contextos socioambientales por un lado”, y a “instituciones públicas responsables por la implementación de políticas de prevención y promoción de salud por el otro”.

Dichos autores consideran que la responsabilidad social del Estado en materia de salud debe traducirse en la ética de resguardo de las poblaciones vulnerables, para lo cual proponen un principio de protección que sería más adecuado a los propósitos de una ética de la salud pública, que permite identificar claramente los objetivos y los actores implicados en la implementación de políticas públicas moralmente correctas y pragmáticamente efectivas. En nuestro análisis de la TB se han incluido reflexiones tanto desde la promoción y la prevención, como del tratamiento y los recursos disponibles para ello, razón que nos lleva a la búsqueda de un razonamiento moral que abarque tales situaciones.

Tuberculosis y ética principialista

El principio de Beneficencia es la motivación principal del quehacer médico. Por beneficencia se entiende curar y no efectuar procedimientos de diagnóstico o terapéuticos que no representen beneficio para el paciente. En el caso de la TB, este principio no se cumple porque no se toman en cuenta los DSS desde la fase de planificación, hasta las de implementación y evaluación ⁴¹. Además, se viola el derecho de las personas a servicios de salud de calidad, consagrado en el Pacto Internacional por los Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Pidesc), indisociables de la Declaración Universal de Derechos Humanos, que incluye la obligatoriedad del principio de responsabilidad social de parte de los gobiernos. A su vez, la responsabilidad social de cada uno de los miembros del equipo de salud implica un compromiso ético de trabajar con calidad, protegiendo a los enfermos vulnerados por TB, e interviniendo en los programas de salud para que sean más eficaces. Así, la beneficencia en los programas de atención a la TB no sería una mera declaración de intención sin impacto en la realidad social y cultural, para cumplir con el juramento médico de dar el mejor servicio a los enfermos y a la comunidad.

La no maleficencia se refiere al deber de evitar el daño, ya sea intencionalmente o por omisión, y no realizar cualquier procedimiento de diagnóstico o tratamiento, en conciencia de que se pudiera causar daño físico, psicoemocional o moral a un paciente. Incluye la ausencia de negligencia (falta de cumplimiento a un deber de cuidado), impericia (falta de conocimiento y riesgo innecesario por ignorancia), dolo (maquinación o artificio para engañar o dañar al paciente) ⁴¹, y la no exposición a riesgos o inconvenientes sin propósito alguno. En el caso de la TB, la falta de asignación adecuada de recursos a los programas de prevención y control de esta enfermedad, así como el continuo desabastecimiento de fármacos anti-TB -principalmente en zonas de alta marginación socioeconómica-, con las consecuentes altas tasas de abandono al tratamiento, que conllevan la aparición de casos de TB-MDR y TB-XDR, son ejemplos de negligencia, impericia y falta por omisión. Este principio está lejos de cumplirse ⁴¹.

La autonomía significa el respeto por la libertad de conciencia y el libre albedrío de las personas que acuden a los servicios de salud en búsqueda de un diagnóstico y tratamiento oportunos. Se refiere al respeto a la autodeterminación, en reconocer al ser humano -en este caso al paciente- como un sujeto y no un objeto, dotado de dignidad intrínseca. Este principio no significa que una posible decisión de una persona respecto a un diagnóstico o tratamiento determinado no tenga en cuenta el beneficio o perjuicio, tanto para sí mismo como para los demás. Debido a ello, las personas deben ser amplia y claramente informadas de su situación y de las alternativas de diagnóstico y tratamiento existentes para que, con base en dicha información, tengan la suficiente comprensión y competencia para tomar una determinada decisión. Esta información debe incluir reflexiones sobre los prejuicios sociales contra las personas enfermas y la responsabilidad de los enfermos/as hacia su familia. En este principio es donde se producen más contradicciones entre los derechos humanos individuales y colectivos. En el caso de una persona con TB es necesario entender una posible decisión individual de no querer recibir el tratamiento anti-TB, para convencerla de esta necesidad y evitar en la mayor medida de lo posible el riesgo de contagio a las personas que la rodean (afectación de los derechos humanos colectivos) ⁴⁸.

El consentimiento alcanzado en un proceso que implica la información previa, en lenguaje adecuado y al alcance de la comprensión del paciente, es el eje del respeto a la autonomía individual, e implica entregar la información necesaria del padecimiento -en este caso TB- así como de los métodos diagnósticos y de tratamiento, de manera completa, clara (comprensible), suficiente y oportuna, en la que se tengan en cuenta los factores culturales y socioeconómicos particulares, sin coerción, y se asegure que la persona ha entendido adecuadamente la información recibida. En ocasiones, frente a enfermedades graves, puede ser necesario repetir varias veces la misma información para vencer la negación inicial. Existe evidencia de que los procesos de consentimiento informado en TB no son los más adecuados. Así, un estudio desarrollado en 290 pacientes que recibían tratamiento inicial de TB en un hospital público de Lima, Perú, concluye que “la comprensión de la información brindada es parcial por la carencia en la explicación de los efectos secundarios y reacciones adversas medicamentosas, así como la falta de información en relación a las complicaciones o formas graves de la enfermedad” ⁴⁹.

En el proceso de consentimiento informado, además, se debe contemplar la adecuación cultural de los materiales utilizados (50), los cuales deben incorporar los valores y la cosmovisión de las personas con TB y de la comunidad que representan. Por tratarse de una situación que afecta a la salud pública, este principio no significa necesariamente aceptar un rechazo de tratamiento, porque esto implicaría ser cómplice pasivo de un posible daño a terceros. Es esencial recordar que la libertad de decisión implica responsabilidad, y la autonomía, uso de la razón; los argumentos deben ponderarse adecuadamente, con miras a encontrar la mejor solución de cumplimiento del tratamiento y otras medidas necesarias con la flexibilidad exigida por el entorno (por ejemplo, adaptación del horario, lugar de administración, posibilidad de brindar apoyos y supervisión del tratamiento, entre otro tipo de medidas).

Por su parte, la justicia se refiere a distribuir adecuadamente el bien del cuidado de la salud y del medio ambiente, en el marco de una concepción comunitaria de vida buena y del bien común. Este principio se asocia directamente al Estado, el cual debe garantizar la igualdad en el acceso a los tratamientos y la distribución equitativa de los recursos para prestar los servicios de salud e investigación, entre otros aspectos. Generalmente, la justicia se asocia a la equidad, entendida esta, no como tratar a todos los pacientes de la misma forma, sino que todos tengan acceso a servicios de salud adecuados y dignos, y se busquen formas que faciliten el acceso a aquellos que presentan mayor dificultad para alcanzarlo. Bajo este principio se incluye la no discriminación de ningún tipo (por género, racial, cultural, socioeconómica, religiosa, ideológica o de otra índole), aun cuando podría haber discriminación positiva, siempre en busca, precisamente, de la equidad. La responsabilidad social del Estado no debe hacer olvidar la responsabilidad individual del personal de salud: la no discriminación es un deber ético de todos y el trato humanitario refleja el respeto por la dignidad del enfermo y la empatía hacia su dolencia.

En el caso de la TB esto se traduciría en medidas específicas para la niñez y las personas que ameriten -debido a sus condiciones de salud- hospitalización y especial atención. Puede también entenderse como la asignación de los recursos necesarios según la distribución epidemiológica de la enfermedad. Sin embargo, los principios de autonomía (dignidad), justicia (igualdad de derechos) y no maleficencia implican el empoderamiento de los enfermos/as y de sus familiares para una participación efectiva en el tratamiento y la prevención de la TB. Por tanto, la responsabilidad social debe entenderse como obligación de los encargados de la salud hacia la población más vulnerada, y como solidaridad de los investigadores y ciudadanos sanos hacia las personas que sufren de una enfermedad prevenible ligada a la pobreza, tal como es el caso de la TB.

Tuberculosis, bioética y solidaridad

La toma de decisiones de las personas que viven con TB para cumplir con sus tratamientos y proteger a sus contactos podría ser, por último, analizada desde la solidaridad -cuyos creadores son Dawson y Jennings ⁵¹-, como respuesta comunitaria y social ante el enfoque individualista, y es considerada como un valor bioético.

Gunson ⁵² refuerza este enfoque solidario con una asociación con los derechos humanos en la que existe la voluntad para tomar seriamente la perspectiva de otros a fin de actuar y fortalecerlos. Por tanto, una persona que vive con TB, bajo este valor, tendría que superar las dificultades de su propio estado de salud y la estigmatización de la TB, para poder ayudar a los demás, por ejemplo: al apoyar campañas de concientización sobre la TB y autocuidado de la salud en su comunidad, cumplir con su tratamiento, informar su condición a sus contactos para que estos puedan hacerse pruebas diagnósticas para descartar contagios, entre otros aspectos. Estas decisiones requieren que el individuo tenga certeza de su condición, y de lo que quiere hacer por los demás. La solidaridad, por lo tanto, sale a la luz para responder a la medicina personalista, con un enfoque solidario que fortalece las coincidencias entre las necesidades y los intereses personales y colectivos. ⁵³

Tuberculosis, bioética y derechos humanos

La alta morbimortalidad que persiste con la TB atenta contra los derechos humanos básicos de igualdad, dignidad y justicia de las personas afectadas por esta enfermedad y contra la responsabilidad social de los gobiernos para con sus ciudadanos ⁵⁴.

En materia de responsabilidad social y salud, el artículo 14 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco sostiene como un principio que se debe respetar

… el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano, sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar: el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales…ya que la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano ⁴⁶.

En relación con la no discriminación, el artículo 26 del Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos (PIDCP) de las Naciones Unidas (1966) ⁵⁵ reconoce la igualdad de todas las personas ante la ley y el derecho, y prohíbe cualquier tipo de exclusión “por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opiniones políticas o de cualquier índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social”.

Las falencias en salud que enfrenta la población más desposeída de ALC que padece TB atentan contra: el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental; la obligación del Estado de asegurar “la prevención y el tratamiento de las enfermedades epidémicas, endémicas, profesionales y de otra índole, y la lucha contra ellas”; la obligación relacionada con “la creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad”. Asimismo, tales carencias también atentan contra el derecho a gozar de los beneficios del progreso científico y de sus aplicaciones (arts. 12 y 15 del Pidesc) ⁵⁶.

Finalmente, la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco ⁴⁶, que trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, promueve un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnología, así como “la más amplia circulación posible y un rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una especial atención a las necesidades de los países en desarrollo”. De igual manera, propugna por el aprovechamiento compartido de los beneficios resultantes de toda investigación científica y sus aplicaciones, las que deberían compartirse con la sociedad en su conjunto y en el seno de la comunidad internacional, con los países en desarrollo. Entre los beneficios que se deriven de la aplicación de este principio, está el acceso a una atención médica de calidad: el suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y terapia obtenidos gracias a la investigación; el apoyo a los servicios de salud; el acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos; instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia de investigación (arts. 14 y 15). Las normas señaladas de la Declaración resultan plenamente coincidentes con los problemas abordados que plantea el análisis de la TB. Claramente, los gobiernos y las políticas públicas implementadas en salud relacionadas con el enfrentamiento de la TB muestran falencias respecto del cumplimiento de tales compromisos, por lo que es un deber ético que, en último término, compromete a la comunidad internacional a reaccionar ante los gobiernos y organismos internacionales involucrados. La cooperación y solidaridad internacional deberían jugar también un rol preponderante en la búsqueda de soluciones al respecto.