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Revista Ciencias de la Salud
versión impresa ISSN 1692-7273versión On-line ISSN 2145-4507
Resumen
VARELA LONDONO PHD, Luz Estella; GIRALDO MORA PHD, Clara Victoria; LEON GANAN PHD, Jaime y ARIAS VALENCIA PHD, María Mercedes. La enfermedad de Huntington: una difícil relación entre los enfermos y el derecho a la salud en Colombia. Rev. Cienc. Salud [online]. 2021, vol.19, n.2, pp.20-38. Epub 01-Nov-2021. ISSN 1692-7273. https://doi.org/10.12804/revistas.urosario.edu.co/revsalud/a.10288.
Introducción:
el derecho a la salud está consagrado en la Constitución Política y en la Ley Estatutaria de Salud 1751 de 2015. Las personas con enfermedad de Huntington requieren atención especializada e interdisciplinaria, por ser un complejo trastorno genético neurodegenerativo, que comienza en mitad de la vida adulta y no es curable.
Materiales y métodos:
estudio cualitativo, en diferentes regiones, mediante entrevistas en visita familiar, observación participante y revisión documental. Los resultados son fruto del análisis, realizado según postulados de la teoría fundamentada con origen en la sociología.
Resultados:
se encontró una difícil relación de las personas con el sistema de salud: los que buscan atención, encuentran múltiples barreras que tratan de superar a través de la tutela, viven en ciudades principales o intermedias con alguna atención que los favorezca. Otros, en regiones distantes como Chocó y Juan de Acosta (Atlántico) emprenden pocas acciones en una suerte de "desesperanza aprendida", como propone Seligman: "no hacer nada porque nada va a funcionar".
Conclusión:
ellos presentan la enfermedad en estado genuino, no reciben atención y sus condiciones son precarias hasta estados de desnutrición y abandono. La mayoría no tuvo acceso al trabajo formal; por lo tanto, no tendrán posibilidad de la pensión de invalidez o vejez, otros se debaten en el proceso de lograrla, y se encuentran en condiciones de pobreza y precariedad.
Palabras clave : seguridad; social; pensiones; derecho a la salud; enfermedad de Huntington; enfermedad huérfana.