Introducción
Confrontar el sufrimiento derivado de una enfermedad que amenaza la vida presume ocuparse de problemas que no se limitan solo a los síntomas físicos. Los equipos de asistencia paliativa buscan mejorar la calidad de vida, prevenir y aliviar el sufrimiento y brindar apoyo a los pacientes y cuidadores. Esa labor incorpora la atención de necesidades prácticas y apoyo psicosocial y espiritual en el proceso de enfermedad, muerte y duelo, para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta su fallecimiento, y a los familiares los acompaña incluso más allá, en su proceso de duelo 1. Los cuidados paliativos (CP), cuyo avance en las últimas décadas ha sido constante, se consideran hoy una parte esencial de la atención integral de personas que enfrentan enfermedades avanzadas, ya que estas vienen usualmente con múltiples y variables síntomas físicos y desafíos psicosociales, espirituales y emocionales.
El personal de la salud y la familia del paciente son la base fundamental en los cuidados de estos pacientes y sus familias 2. Particularmente, el personal de enfermería en CP debe clarificar su rol profesional dentro del equipo de atención, debido a las características de esta disciplina asistencial. El interés del cuidado enfermero en CP se centra en todas las dimensiones del enfermo como persona, entendiendo que tiene unas necesidades individuales, concretas y específicas, en continuo cambio y evolución 3. En los centros hospitalarios, es el personal de enfermería quien está más tiempo en contacto con los pacientes, y dicha posición lleva a la necesidad de saber acompañar de forma efectiva los procesos de progresión de enfermedad, muerte y duelo. Cuando el profesional trabaja en CP, debe conocer su rol y los objetivos que debe lograr, lo que inevitablemente implica adherirse a un cambio de actitud frente al cuidado 3. Para ello también es necesario aproximarse a los temores, creencias y convicciones frente al morir y la muerte que el personal de enfermería tiene, ya que su contacto con estas experiencias puede ser el comienzo de estrés y angustia psicológica.
Este asunto ha sido interés de investigación científica en diversos contextos. Silva Fhon et al., en un estudio cualitativo realizado en Perú que examinó las percepciones de enfermería respecto a los CP, identificaron tres categorías 4): la primera implica cambios en la percepción de su vida profesional y personal, relacionados con mejorar la calidad de vida del paciente y mitigar el sufrimiento del familiar y con lograr una mejor comunicación y valoración de la vida; la segunda se relaciona con la modificación de pensamientos y conductas en el equipo de enfermería, y la tercera evidencia la necesidad de capacitación para el cuidado del paciente. En conjunto, los autores concluyen sobre la importancia de la proximidad que enfermería logra con los pacientes en el final de la vida, por lo que es relevante su actuación para mejorar la calidad de vida y mitigar su sufrimiento.
Otro estudio, realizado en el contexto chileno y que incluyó a 338 profesionales de enfermería, encontró que tenían actitudes favorables hacia el cuidado en el fin de vida, particularmente en los aspectos relacionados con la familia. Puntuaciones más elevadas en dichas actitudes, medidas a través de la Escala de Frommelt (FATCOD), mostraron relacionarse de forma estadísticamente significativa con una mayor edad, ser mujer, haber tenido experiencias significativas con la muerte, contar con estudios de posgrado, tener más tiempo de experiencia profesional, participar en el cuidado de personas al final de la vida y ser formadores en CP. Con respecto a variables emocionales, lograr una mayor regulación emocional se asoció con mejores actitudes hacia el cuidado; mientras que el presentar elevado trabajo emocional se asoció con actitudes más desfavorables 5.
De manera similar, Lange et al. evidenciaron que el personal de enfermería de una institución oncológica que tenía más edad, más experiencia profesional general y específicamente en el cuidado de personas al final de la vida mostraba actitudes más favorables hacia el cuidado en la proximidad de la muerte 6. Dichas actitudes también se evaluaron empleando el FATCOD.
Por su parte, un estudio realizado con 770 enfermeros en China encontró una actitud moderadamente positiva hacia las personas en el final de vida y su cuidado (la puntuación media del FATCOD fue de 95.62; desviación estándar [DE]: 7.45; rango: 76-125), pero no tan positiva hacia la comunicación con el enfermo. Una actitud más positiva hacia el cuidado en fin de vida se correlacionó de forma positiva con una actitud de aceptación, y de forma negativa, con el miedo a la muerte. Además de estas variables, otras como el nivel educativo, la educación y la experiencia previa sobre morir y muerte y las creencias religiosas fueron predictivas de las actitudes hacia el cuidado en final de vida 7.
En coincidencia con los anteriores hallazgos, Gurdogan et al. encontraron que las actitudes ante el cuidado en fin de vida de estudiantes de enfermería en Turquía, evaluadas con el FATCOD, estaban negativamente relacionadas con su grado de ansiedad ante la muerte 8.
La escala FATCOD, ampliamente usada en personal de enfermería para examinar las actitudes de profesionales que cuidan a pacientes y familiares que enfrentan enfermedades avanzadas y en situación de fin de vida, ha sido validada en diversas poblaciones e idiomas 9,15. Actualmente se cuenta con una versión en español, validada en España por Edo-Gual et al. 9. Asimismo, existe una versión corta más reciente con aceptable validez y confiabilidad 16. La escala, originalmente concebida para medir una única dimensión de actitudes ante la muerte, ha mostrado en estudios posteriores tener dos e incluso más dimensiones (actitudes hacia el cuidado y actitudes hacia la familia) 17. La solución de dos factores es la más empleada 9,15.
Desafortunadamente, son pocas las investigaciones que abordan las percepciones y las actitudes de enfermería respecto a los CP en el contexto latinoamericano y, a nuestro conocimiento, no existe ninguna realizada en Colombia. Tampoco se cuenta con una versión validada del FATCOD en la región. El conocer la postura del profesional de enfermería frente al cuidado de pacientes en situación de enfermedad avanzada y final de vida, permite identificar fortalezas y limitaciones que trascienden los aspectos técnicos, así como las implicaciones que estas tienen para el bienestar de los pacientes y familias atendidas, para su formación, su práctica y su autocuidado (18-20). Para ello, es necesario contar con instrumentos de evaluación válidos y confiables, que permitan un adecuado reconocimiento de la situación.
En consecuencia, el objetivo del presente estudio fue examinar las propiedades psicométricas de la Escala Frommelt en su versión en español (FATCOD-S) en una muestra de profesionales de enfermería que atienden pacientes oncológicos en Colombia y examinar la relación entre sus actitudes ante el cuidado en fin de vida y sus características sociodemográficas y relacionadas con el entrenamiento.
Materiales y métodos
Tipo de estudio y población
Se realizó un estudio cuantitativo, descriptivo, transversal y con diseño correlacional. Se invitó a participar a profesionales de enfermería de la ciudad de Medellín que tuvieran a su cuidado pacientes con enfermedad oncológica, a través de una estrategia mixta: por una parte, se invitó a aquellos que hacían parte de un grupo de interés académico en oncología y CP de la ciudad de Medellín (grupo 1; n = 120); por otra, se invitaron profesionales de enfermería que trabajaran en servicios de oncología de tres instituciones de salud (grupo 2; n = 76). Se incluyeron en el estudio los profesionales de enfermería que laboraran en servicios de hospitalización y consulta externa donde se atendieran pacientes oncológicos, que llevaran mínimo seis meses en el servicio y que aceptaran voluntariamente participar en el estudio (estos criterios aplican para los dos grupos de participantes). Los profesionales que no estuvieran presentes durante el periodo de la investigación, debido a vacaciones, licencias o incapacidades, se excluyeron del estudio.
Para la recolección de la información, se diseñó un instrumento conformado por tres secciones: 1) variables sociodemográficas, 2) aspectos sobre la formación académica en CP y enfermería oncológica y 3) la escala FATCOD-S.
La escala fue desarrollada en 1991, por Frommelt, y ha sido ampliamente utilizada en el mundo y validada en diferentes idiomas y para diversos contextos 17. Consta de 30 ítems puntuados en una escala Likert de 5 puntos (de 1 "totalmente en desacuerdo" a 5 "totalmente de acuerdo). Los ítems 1, 2, 4, 10, 12, 16, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 27 y 30 examinan actitudes positivas hacia el cuidado en fin de vida y los restantes evalúan actitudes negativas. Esta versión mostró una solución de dos factores: actitudes hacia el paciente (ítems 1-3, 5-9, 10, 11, 13-15, 17, 26, 29, 30; rango de puntuación de 17 a 85) y actitudes hacia la familia (los ítems restantes; rango de puntuación de 13 a 65) 9. El rango de puntuación global es de 30 a 150, donde puntuaciones más altas reflejan actitudes más positivas. En la adaptación al español, la escala FATCOD-S mostró ser válida y fiable, con un coeficiente alfa de Cronbach de 0.76.
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad Pontificia Bolivariana y los comités de ética de las tres instituciones participantes, y se les solicitó a los participantes que firmaran un consentimiento informado. Los profesionales del grupo 1 fueron invitados a través de la red social del grupo académico y se les envió un enlace a una página donde podían consultar los detalles de la investigación y completar el consentimiento y los instrumentos, usando un formulario en línea que garantizara la seguridad de los datos recogidos. Para recoger los datos del grupo 2, una investigadora (ve) contactó a los coordinadores de los servicios oncológicos de cada institución, quienes, a su vez, le facilitaron el contacto con los profesionales. Las invitaciones a los profesionales de enfermería se hicieron de forma individual y, una vez que se hubiera verificado que cumplieran con los criterios de inclusión y exclusión, se explicaban los detalles del estudio, se les pedía firmar un consentimiento informado y se les entregaba una copia en físico de los instrumentos para ser autocompletados.
Los datos fueron vaciados en una base de datos en Excel y procesados empleando los programas estadísticos SPSS versión 25 y Jamovi versión 1.6.23. Se obtuvieron frecuencias absolutas y relativas de las variables discontinuas y medidas de tendencia central y dispersión de las variables continuas -media y DE, o mediana y rango intercuartílico (RIQ) en función de la distribución encontrada en cada caso-. La estructura factorial de la FATCOD-S se examinó mediante un análisis de componentes principales, empleando el método de máxima verosimilitud y la rotación Varimax; también se obtuvo la fiabilidad (global y de cada subescala) empleando el alfa de Cronbach. Finalmente, por medio de un análisis correlacional se examinó la relación entre las variables continuas (puntuación global y de cada subescala de la versión final de la FATCOD-S, edad, horas de formación, tiempo en el servicio, tiempo de experiencia de atención a pacientes oncológicos) y se compararon las puntuaciones de la FATCOD-S en las categorías establecidas para las variables discontinuas (sexo, nivel educativo y servicio).
Resultados
a tasa de respuesta en el grupo de interés académico en oncología y CP (grupo 1), realizado en formato virtual, fue del 19.4 % (n = 30); mientras que la tasa de respuesta en el grupo de profesionales (grupo 2) que respondieron el instrumento de forma presencial fue del 74.6 %% (n = 53). En total, participaron en la investigación 83 profesionales de enfermería, cuya mediana de edad fue 34 años (RIQ: 7), y de los cuales el 96.3 % eran de sexo femenino. De acuerdo con la información registrada de la actividad laboral, el 51.2 % pertenecía al servicio de hospitalización; el 31.7 % de los profesionales tenía menos de dos años en el servicio al que pertenecían en el momento de la evaluación, y el 35.4 % tenían entre dos y cinco años de experiencia en el cuidado del paciente oncológico teniendo en cuenta sus experiencias laborales anteriores. El 76.8 % manifestó estar adscrito a alguna religión (tabla 1).
En cuanto a la formación del profesional, el 70.7 % expresó haber tenido alguna capacitación en CP, de los cuales 22 indicaron haber recibido menos de 40 horas de capacitación. El 85.4 % manifestó haber recibido capacitaciones sobre el cuidado al paciente con diagnóstico oncológico, de los cuales 15 profesionales indicaron haber recibido menos de 40 horas de capacitación. El 37.8 % de los profesionales de enfermería manifestó haber realizado especialización (22 %) y maestría (15.9 %) en CP o enfermería oncológica (véase tabla 1).
Para probar la estructura factorial del instrumento, se examinó la adecuación de la muestra empleando la prueba de Kaiser-Meyer-Olkin (KMO = 0.743) y la prueba de esfericidad de Bartlett (x2 = 578; df = 190; p < 0.001). Las respuestas a los 30 ítems originales del FATCOD-S se analizaron empleando el análisis de componentes principales, con una rotación ortogonal Varimax. De acuerdo con los eigenvalues y la varianza explicada, la solución factorial más apropiada fue la de dos componentes, que explicaron el 41.5 % de la varianza total (tabla 2). Se decidió eliminar los ítems 28, 2, 20, 17, 8, 12, 11, 25 y 9, dada su insuficiente carga factorial, y el ítem 30, por cargar de forma doble. Las comunalidades de cada ítem y la estructura del instrumento pueden observarse en la tabla 3. El primer factor, que hemos denominado percepción de la familiay la experiencia de morir, explicó el 17 % de la varianza, e incluye los ítems 1, 4, 10, 16, 18, 19, 21, 22, 23, 24, y 27 de la prueba original. El segundo factor, denominado actitudes de cuidado, explicó el 25.4 % de la varianza, e incluye los ítems 3, 5, 6, 7, 13, 14, 15, 26 y 29.
Se le realizó una prueba de consistencia interna al instrumento en su nueva composición. El alfa de Cronbach obtuvo los siguientes valores: percepción de la familia y la experiencia de morir (9 ítems): 0.755; actitudes hacia la familia (11 ítems): 0.845, y la escala total (20 ítems) obtuvo un alfa de 0.808.
En cuanto a la escala de actitudes ante el cuidado en final de la vida, se encontró que el puntaje promedio para la escala general fue de 87.6 (de: 8.2) en un rango total posible de 20 a 100, lo que indica puntuaciones elevadas en las actitudes generales sobre el cuidado en final de vida. Sin embargo, al examinar la distribución de la variable, se encontró que fue no
normal, por lo cual se reportan medianas y rangos intercuartílicos (tabla 4). Respecto a las dos subescalas, en la percepción de la familia y la experiencia de morir, el puntaje promedio general para este factor fue de 37 (DE: 5.3) en un rango posible de 9 a 45; mientras que en la subescala "actitudes hacia la familia", el puntaje promedio de este factor fue de 50.6 (de: 5.2) en un rango posible de 11 a 55.
Variables relacionadas con las actitudes hacia el cuidado en el final de vida
Se encontró una correlación (baja) significativa entre la subescala "percepción de la familia y la experiencia de morir" con las horas de capacitación en enfermería oncológica. En los otros ítems no se encontraron correlaciones significativas (tabla 5).
Nota. Se empleó la prueba Rho de Spearman. Significancia entre paréntesis.
* Significativo al nivel 0.05.
En cuanto a las variables categóricas, se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre tener capacitación sobre CP y la subescala de actitudes hacia la percepción de la familia y la experiencia de morir (U = 500; p = 0.045), al igual que con la puntuación global de FATCOD-S (U = 500; p = 0.046); así como tener formación profesional y posgradual y la subescala de actitudes hacia la familia (U = 933; p = 0.035).
Discusión
El cuidado en el final de la vida implica múltiples desafíos, no solo por la complejidad propia de la situación de enfermedad avanzada, dada la multiplicidad de síntomas físicos y el impacto emocional, sociofamiliar y espiritual, sino también por la confrontación con la proximidad de la muerte 18,21. Los profesionales de enfermería desempeñan una parte fundamental en todo este proceso de cuidado, porque buscan que el paciente mantenga el mayor confort posible. Este cuidado integral requiere no solo unos conocimientos y experiencia profesional, sino también actitudes y características personales que favorezcan un cuidado con calidad, empático y compasivo 4,22. Por esto, el presente estudio tuvo como finalidad examinar las propiedades psicométricas de la escala FATCOD-S en una muestra de profesionales de enfermería que atienden pacientes oncológicos en Colombia y examinar la relación entre sus actitudes ante el cuidado en fin de vida y sus características sociodemográficas y relacionadas con el entrenamiento.
Para cumplir con el primer propósito, se realizó un análisis de componentes principales, que encontró una solución de dos factores, tal como han evidenciado estudios anteriores con otras poblaciones. Por ejemplo, Edo-Gual et al., en la validación que realizaron del FATCOD-S con población española, encontraron una solución de dos factores que explicó el 16 % de la varianza total 9. Ellos mantuvieron los 30 ítems originales. En nuestra solución, decidimos eliminar los ítems con bajas comunalidades o que cargaban de forma doble en los factores, para una escala resultante de 20 ítems en total, que explicaron el 41 % de la varianza total. La mayoría de los ítems de su solución en cada factor corresponden con aquellos hallados en nuestra solución factorial. De manera similar a lo documentado por los autores mencionados, la presente estructura de dos factores coincide con la propuesta de Nakai et al., la cual es ampliamente usada en la investigación relacionada con el FATCOD 15. Respecto a la confiabilidad, ambas subescalas mostraron niveles elevados de consistencia interna. Estos resultados, en su conjunto, confirman la robustez de las propiedades psicométricas de la prueba y avalan su uso en nuestra población. También sugieren que, en adelante, puede emplearse una versión más breve de la escala manteniendo la estructura factorial original y con niveles de elevados de consistencia interna.
Respecto al segundo propósito, los resultados globales de la FATCOD-S de nuestro estudio indicaron que los participantes obtuvieron puntuaciones muy favorables en las actitudes generales sobre el cuidado en final de vida, con una puntuación promedio de 87.6. Ello favorece un trato al paciente que aminora su sufrimiento y le da un valor adicional a su cuidado integral. Considerando las diferencias en la extensión de la escala empleada en nuestro estudio en cuanto a la general, estos resultados coinciden con los encontrados por Espinoza-Venegas et al., en el que indican una puntuación promedio de 124.2 5. De manera similar, Gurdogan et al. Hallaron en su estudio una puntuación media en la escala de 105.09 8; mientras que, en el estudio realizado por Cáceres Rivera et al., la media en su población fue de 133.53 23. De acuerdo con los autores, estos resultados se relacionan con mayores puntajes en los ítems que tienen relación con la familia, pues es esta el soporte del paciente que está muriendo.
En cuanto a las características sociodemográficas y relacionadas con la formación de los participantes, los resultados encontrados en el presente estudio indican que más del 70 % de los participantes tienen algún grado de formación en oncología o CP, y el 41 % de ellos cuenta con estudios de posgrado en áreas de CP u oncológicos, cifra que es relevante y que tiene un impacto en las actitudes hacia el cuidado en fin de vida. Más aún, quienes tenían más horas de capacitación y tenían formación posgradual en enfermería oncológica o en CP mostraron actitudes más favorables hacia el cuidado en fin de vida, particularmente aquellas relacionadas con la familia y la experiencia de morir. Estos resultados indican que las horas de capacitación fomentan, además de conocimientos, actitudes positivas frente al cuidado general en fin de vida y relacionado con el acompañamiento familiar 22. Es posible que profesionales más experimentados cuenten con más recursos personales y clínicos para hacer frente a los retos que plantea el cuidado.
Frommelt encontró en su estudio que las enfermeras que asistieron a un programa de formación desarrollaron una actitud más positiva hacia el cuidado de los pacientes con enfermedades terminales y sus familiares 17. De forma similar, Edo-Gual et al. evidenciaron que los estudiantes que habían tenido experiencias personales relacionadas con la muerte y que habían realizado estudios en CP tuvieron una puntuación significativamente más alta en ambos factores de la FATCOD-S 9: actitud hacia el paciente y actitud hacia la familia. Lin et al., en su estudio con estudiantes de pregrado, encontraron que estos se sentían más seguros para realizar el cuidado de los pacientes al final de la vida cuando habían recibido educación previa sobre temas relacionados con la muerte 25. Por su parte, Espinoza-Venegas et al. consideran que las actitudes hacia el cuidado al final de la vida se relacionan de manera significativa con variables profesionales vinculadas con el mayor conocimiento, práctica en tiempo y cantidad de pacientes de CP atendidos 5. Entre tanto, Lin et al. documentaron que las experiencias laborales con estos pacientes ayudaban a tener mejores actitudes al final de la vida, y Lange et al. observaron nexos estadísticamente importantes entre la edad, la experiencia previa en el cuidado de pacientes terminales y las puntuaciones en FATCOD y del perfil de actitud ante la muerte-revisado (DAP-R) 6,25.
En contradicción, en un estudio realizado con personal de enfermería que laboraba en unidades de cuidados paliativos y oncología en una ciudad de España, Marchán Espinosa encontró que el 60 % de los profesionales consideraba que su formación para proporcionar cuidados al paciente terminal era insuficiente, el 83 % consideraba que no tenía los apoyos institucionales suficientes y el 37 % presentaba un mal afrontamiento de la muerte, manifestado por elevados grados de ansiedad 18. De ahí la importancia de que el personal de enfermería esté suficientemente capacitado y reciba los apoyos necesarios, que favorezcan una actitud de cuidado activo en el fin de vida, minimizando su impacto personal.
En nuestro estudio no se evidenciaron diferencias en las actitudes del cuidado en fin de vida en función del tipo de entorno asistencial; sin embargo, es importante tener en cuenta que en todos ellos se atendían pacientes oncológicos. De manera contraria, Marchán Espinosa, al analizar las diferencias entre grupos en su estudio, halló que los profesionales que laboraban en servicios de hospitalización obtuvieron puntuaciones significativamente más elevadas en las actitudes generales hacia el cuidado y aquellas específicas acerca del cuidado de la familia 18. Por su parte, Fernández et al. encontraron que los profesionales que trabajaban directamente en un servicio de cuidado paliativo presentaban una mejor actitud y afrontamiento ante la muerte, con respecto al personal que laboraba en otros servicios hospitalarios 26. Es posible que algunos entornos asistenciales favorezcan una labor más integral de cuidado, así como un contacto más estrecho y continuo con el paciente y la familia, particularmente aquellos donde se atienden situaciones de salud más complejas o emocionalmente sensibles.
Variables relacionadas con las actitudes hacia el cuidado en el final de vida
Este estudio cuenta con algunas limitaciones que es preciso considerar, y quizás la más importante es relacionada con el limitado tamaño muestral. Esta limitación se puede explicar, por un lado, porque las tasas de respuesta empleando cuestionarios en línea tiende a ser, en general, baja; sin embargo, consideramos que los resultados son fidedignos, dado que son muy similares a lo reportado en la literatura. Por otro lado, desafortunadamente, las condiciones que planteó la pandemia por COVID-19 implicaron un gran desafío en términos investigativos, teniendo en cuenta que los participantes fueron precisamente el recurso más requerido y, al mismo tiempo, el más escaso. Por tanto, los resultados obtenidos no son generalizables a otras poblaciones y sería importante que futuros estudios contaran con un mayor tamaño muestral. En segundo lugar, futuras investigaciones en nuestro contexto deberían contemplar el rol de otras variables asociadas con las actitudes, por ejemplo, aquellas relacionadas con experiencias personales previas con el cuidado en fin de vida (más allá de lo profesional), el impacto emocional del morir y la muerte, el desgaste profesional o burnout y los apoyos institucionales. Finalmente, es necesario tener en cuenta que la información recogida está basada en el autoinforme, y sería ideal poder contar con otras fuentes de información que permitan validar la percepción de los participantes.
Conclusiones
Los resultados obtenidos permiten concluir que el FATCOD-S en su versión abreviada de 20 ítems cuenta con propiedades psicométricas sólidas que favorecen su uso en la población colombiana.
Por otro lado, los profesionales de enfermería que atienden a pacientes oncológicos participantes en este estudio muestran actitudes positivas hacia el cuidado en fin de vida; en especial, las actitudes hacia la familia se asociaron con el nivel de experiencia, lo que se refleja en la interacción y el tiempo que se atiende a los pacientes y, posiblemente, con una mayor disposición de recursos para hacer frente a los retos planteados por el cuidado.
Así mismo, se encontraron actitudes de cuidado más positivas en los profesionales que contaban con formación de posgrado en oncología o CP, programas académicos que favorecen el desarrollo de competencias para el acompañamiento del paciente y la familia para el logro de una labor más integral de cuidado.
Las actitudes de los profesionales de enfermería hacia los CP al paciente oncológico son relevantes por las notorias implicaciones que tienen en la práctica clínica y el bienestar de los profesionales de enfermería. Los programas académicos deberían fomentar, más allá del desarrollo de conocimientos, actitudes que apunten a un cuidado holístico en el final de la vida.