Introducción
En el 2015 había 36.7 millones de personas viviendo con VIH a nivel mundial, de las cuales 2 millones residían en Latinoamérica y el Caribe 1. En Colombia se reportaron 37 325 casos en el 2012, 46 348 en el 2013 y 53 408 en el 2014. Del número de personas que convivieron con VIH en Colombia en 2014, 73.14% fueron hombres, 26.86% mujeres y 1.74% gestantes 2.
Las mujeres que son diagnosticadas con VIH durante la gestación viven problemáticas similares a las de cualquier mujer no gestante con esta condición respecto a estigmatización y rechazo en instituciones de salud. Estas actitudes son indicadores del grado en que ciertos estigmas son aceptados en la cultura, los cuales suelen ser habituales en trabajadores de la salud, quienes actúan de manera discriminatoria en estos escenarios 3. Dichos comportamientos pueden tener raíces en la falta de educación, lo cual refleja la brecha entre el conocimiento y la práctica de los profesionales de la salud 4, algo ejemplificado en que las enfermeras aprenden estas actitudes para ganar la aceptación de sus compañeros 3. Además, el estigma hacia las personas que viven con VIH está vinculado, tanto a temores de transmisión, como a juicios morales que se deben tener en cuenta en el desarrollo de las intervenciones de lucha contra estos prejuicios 5.
Lafaurie & Zúñiga 6 y Galvão et al.7 hallaron que ni el ambiente hospitalario ni las actitudes de los profesionales de la salud contribuyen a minimizar la ansiedad, los temores y la culpabilidad de las gestantes con VIH/SIDA, sino que generan mayor estigmatización y conflicto en el interior de cada una de ellas 6,7. Por esto, los proveedores de salud deben recibir una capacitación que los concientice de sus actitudes hacia las personas que viven con VIH, para así fortalecer su benevolencia y reducir los juicios 8. De esta manera, la atención prenatal integral, dada desde un principio a mujeres que viven con VIH, puede promover embarazos más saludables proporcionando asesorías sobre los comportamientos de salud, detectando factores de riesgo y síntomas temprano y ofreciendo tratamiento oportuno 9.
Este artículo presenta la categoría “el ambiente hospitalario como generador de estigma y rechazo en la gestante con VIH/ SIDA”, que hace parte del tema central “convivir con VIH/SIDA en la gestación: una experiencia por la protección del hijo”, el cual surge de un estudio de mayor alcance. El objetivo de la categoría fue comprender las experiencias que viven las gestantes con VIH/ SIDA durante su atención en dos instituciones hospitalarias en Bogotá, D.C., Colombia.
Materiales y métodos
Se realizó un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico interpretativo durante el 2013 y 2014. Participaron diez mujeres puérperas, mayores de 18 años y atendidas en empresas sociales del Estado (ESE) nivel 3 de atención en Bogotá -donde también residen-. Las pacientes fueron diagnosticadas con VIH/SIDA en el control prenatal y su participaron, voluntaria, consistió en narrar sus experiencias.
El muestreo fue no probabilístico de tipo teórico, en el cual la selección de los informantes se efectuó según las necesidades del estudio 10. Una vez se alcanzó la saturación teórica, las participantes se seleccionaron según criterios de pertinencia, debido a que aportaron información y datos suficientes para desarrollar la completa descripción del fenómeno. La recolección de datos para la caracterización de las participantes se realizó mediante el registro en un formulario para datos sociodemográficos básicos. La información que necesita la construcción del análisis y de las categorías surgió de entrevistas a profundidad partiendo de la pregunta: ¿cómo vivió usted la atención de su embarazo en las instituciones de salud? Cada entrevista duró entre 60 a 90 minutos y fueron grabadas en audio y transcritas por las investigadoras. Además, se utilizó un diario de campo, en el cual se registraron los acontecimientos y observaciones significativas durante la recolección y análisis de la información.
Los datos se analizaron siguiendo la estrategia fenomenológica interpretativa de Colaizzi 11. Los resultados fueron validados con tres participantes al concluir el análisis de datos, quienes no propusieron cambios a los resultados presentados. El rigor metodológico siguió los principios de credibilidad, auditabilidad y transferibilidad propuestos por Lincoln y Guba y citados por Vásquez & Castillo 12.
El proyecto fue evaluado y aprobado por los comités de ética en investigación clínica de las ESE de tercer nivel de Bogotá (actas AS-1388/13 y CIEIC-41-13, respectivamente) y por el Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (Acta UGI-088- 2013). El estudio se clasificó en categoría 1 (sin riesgo) según la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia 13. Se preservó la privacidad y confidencialidad mediante el uso de códigos, de modo que no se reveló la identidad de las participantes. Asimismo, se les solicitó el consentimiento informado, previa comprensión del objetivo, explicación de su participación y alcances del estudio.
Resultados y discusión
El estudio se realiza durante los años 2013 y 2014 en dos ESES de tercer nivel en Bogotá, D.C., que, por razones de confidencialidad y privacidad, se denominan Hospital B y Hospital T. Estos son centros de referencia de la red pública de hospitales para la atención de gestantes con VIH/SIDA en la ciudad, los cuales cuentan con un programa de atención a pacientes portadores de este virus y facilitaron y apoyaron la captación de las madres después de cumplir con los procesos administrativos.
Se contó con autorización previa de las pacientes para ser contactadas y durante el desarrollo de la investigación el profesional de enfermería del programa las acompañó y les realizó el seguimiento al estudio, al tiempo que se les aseguró privacidad y confidencialidad.
En total, participaron 10 mujeres, 4 de ellas atendidas en el Hospital B y 6 en el Hospital T, todas pertenecientes al régimen subsidiado en salud. La edad promedio fue de 25 años (rango 18-35 años), 5 eran bachilleres y 9 vivían en unión libre con sus parejas. En cuanto al diagnóstico de VIH, 8 lo recibieron entre la semana 12 y 24 de gestación y 2 entre la semana 28 y 34. Todas las mujeres recibieron tratamiento retroviral, el cual dijeron haber continuado.
El tema central del estudio fue “Convivir con VIH/SIDA en la gestación: una experiencia por la protección del hijo”, del cual hace parte la categoría “El ambiente hospitalario como generador de estigma y rechazo de la gestante con VIH/SIDA”, debido a que, en sus narraciones, las participantes quisieron describir sus encuentros con los profesionales de salud en la institución mientras se preocupaban por proteger a su hijo en gestación.
Este ambiente hospitalario muestra los espacios y actores que rodean a estas madres durante el diagnóstico y tratamiento del VIH. La anterior categoría se construye a partir de dos subcategorías: “El accidental diagnóstico” y “La imprudencia de los profesionales”.
El accidental diagnóstico de VIH/SIDA en la gestación está inmerso en el proceso habitual de control prenatal, el cual, en su comienzo, tiene apariencia de cuidado de rutina: inician con la cita para la consulta prenatal y la realización de varios exámenes, entre ellos el tamizaje para VIH. El cambio se observa cuando los profesionales de enfermería buscan a las participantes con insistencia antes de la fecha prevista para el próximo encuentro: citación con carácter de urgencia y actitudes del personal de salud poco comunes durante la atención del control prenatal. De esta manera, las madres sienten que algo no está bien y, aún sin conocer el diagnóstico, ya se sienten inquietas, preocupadas y angustiadas.
“[…] la enfermera me empieza a llamar como 15 días antes de que me fuera a la cita del resultado, me dice que tenía que ir a volverme a hacer los análisis […] me decía que tengo que ir por los resultados, que si por favor, que era urgente, que viniera, que algo andaba mal y ahí si yo como a oprimirme a mí misma […]”. ICE1HSBF27.
Respecto a esto, en el Sistema de Salud Colombiano no es común buscar un usuario, por lo que el llamado de los profesionales para las gestantes no es importante, e incluso, es percibido como una actitud molesta e impertinente
“[…] la enfermera me comenzó a llamar y pues que necesitaba que yo fuera urgente a la UPA [Unidad Primaria de Atención] en […] allá donde me atendían […] yo no le ponía cuidado, yo decía que fastidio [risas] y me llamaba al […] si yo podía salir y yo […] si señora ahorita voy, ahorita voy, hasta que me llamó un día y pues yo estaba en la casa y dije bueno, ya voy […]”
P3HTE1F47.
Así, el diagnóstico en las mujeres del estudio tiene una connotación accidental y particular porque está ligado a la toma de laboratorios en el control prenatal como un procedimiento de rutina. La vida de estas gestantes cambia sin darse cuenta, parece un sueño con un despertar difícil, pues para ellas el mundo se ha transformado de manera negativa en medio de la gestación: “‘[…] lo que yo le voy a decir no es fácil, su prueba de VIH le salió positiva’ así me dijo [llora], yo me quede mirándola y le decía: ¿qué, qué? Y ella repetía: ‘su prueba le salió positiva’”. P3HTE1F1. Esto también ocurrió en un segundo caso: “[…] Al principio uno se siente como morir, la vida se le va” IBE1HSBF22.
Para continuar, es preciso hablar de los exámenes que revelan el diagnóstico como parte del protocolo de control prenatal a mujeres gestantes. Una vez diagnosticadas con VIH, la atención en salud sigue los lineamientos establecidos por las normas colombianas en cuanto a diagnóstico, seguimiento y tratamiento integral, así como el seguimiento al neonato 14. Sobre este proceso, Bejarano 15 exhorta a los profesionales de la salud acerca de la necesidad de comprender que el tiempo de espera de la entrega del resultado es prioritario para las mujeres gestantes, puesto que sus sentimientos se enfocan en la expectativa del resultado de la prueba y sus respectivas consecuencias.
Las participantes experimentan el choque con la realidad cuando les informan los resultados del examen y les comunican el diagnóstico de VIH/SIDA. El impacto negativo de la noticia se relaciona con la habilidad del profesional que brinda la información y con la preparación de las gestantes, la cual les ayuda a enfrentar el sorpresivo e inesperado diagnóstico. Como han expresado Carrasco et al., “Los cambios personales producidos con posterioridad al diagnóstico muestran que desde el momento del mismo, las personas viven un impacto que corresponde al inicio de las modificaciones que una enfermedad crónica implementa en su vida” (16, p393). Además, un diagnóstico de VIH evoca sentimientos de shock, incredulidad e ira.
Estos hallazgos son coherentes con las explicaciones de Donnelly et al.17, en tanto que el estigma o el miedo al estigma y su relación con los servicios de salud es un proceso que puede iniciar en las personas al momento de ser diagnosticadas con VIH, así como también es influido por las experiencias que tengan las personas sobre el VIH y cómo el diagnóstico es comunicado. En primera instancia, las personas se estigmatizan a sí mismas porque tienen pensamientos previos acerca del VIH, dependiendo de lo que escucharon, vieron y conocieron en otros que contrajeron la enfermedad, siendo este un indicador de la existencia de un estigma internalizado. De esta manera, la forma en que se entrega el diagnóstico contribuye al afianzamiento del estigma en las personas.
Aunque el conocimiento del diagnóstico de VIH durante la gestación crea un riesgo para el bienestar físico y psicosocial de madre e hijo, puede ser un factor protector, pues la maternidad contribuye a enfrentar la infección y a fortalecer el autocuidado y el cuidado del hijo. Asimismo, las preocupaciones sobre la trasmisión madre-hijo, asociadas a la expectativa del nacimiento de un hijo sano, conducen a la necesidad de atención prenatal, terapia antirretroviral y ayuda en la asimilación del impacto del VIH en su vida (incapacidad para amamantar, nacimiento por cesárea, toma de medicamentos, entre otros). Todo esto permite entender al VIH como una condición preocupante que exige atención 18
Ahora bien, una vez las mujeres del estudio reciben la noticia, son remitidas a instituciones de mayor complejidad para tomar la prueba confirmatoria e iniciar el tratamiento y el plan de cuidado del programa para personas con VIH/SIDA 14. A partir del diagnóstico, inicia la contienda con la infección: son sometidas a nuevos exámenes confirmatorios, renace la esperanza de un próximo resultado negativo y son remitidas a programas especiales para VIH/SIDA en otras instituciones. No obstante, se enfrentan a nuevas comunicaciones frías y desalentadoras: el hospital es un escenario de asistencia frecuente y su tránsito por este puede ser agradable o desalentador, dependiendo de las circunstancias clínicas, humanas, administrativas, entre otras, que deben afrontar. Para Gagnon 19, el estigma relacionado con el VIH se experimenta a través de las interacciones con los profesionales de salud (estigma simbólico) y se aplica de forma sistemática en el contexto de la asistencia en salud (estigma estructural).
La atención a la gestante diagnosticada con VIH sigue los lineamientos de la política colombiana 14 sobre el trabajo interdisciplinario liderado por el infectólogo, quien establece redes de comunicación con los diferentes profesionales y servicios de atención. Asimismo, aquí el énfasis está en la atención individual, centrada en aspectos biomédicos de la gestación que cursa con VIH. Las actividades se centran en prevenir la trasmisión vertical, diagnóstico, seguimiento, parto y cuidado del hijo: “[…] me pasaban por psicología, con la jefe de enfermería, con la de servicio social, con el infectólogo. Siempre cumplí mi citas” P1HTE1F21.
Para las mujeres del estudio, existen otras prioridades que quisieran encontrar en los escenarios hospitalarios, como la disponibilidad de grupos de apoyo con personas en iguales condiciones y no solo el cumplimiento de citas:
“[…] me hubiera gustado y me gustaría conversar con otras personas que hayan pasado por esta situación y me contaran cómo vivieron todo esto, cómo se cuidaron y cómo cuidaron a sus hijos, qué hicieron para que no les diera otra enfermedad, porque ellos tienen bajas las defensas” IAE1HSF31.
Según Alomepe et al.20, por lo general, estar entre compañeras infectadas por el VIH con condiciones similares facilita la adaptación y confrontación del nuevo diagnóstico gracias a la experiencia y educación acerca de esta situación. Para Dawson et al.21, la confianza entre profesionales de la salud y personas que viven con VIH, el uso adecuado de los servicios de salud, la asistencia a los controles, la adhesión a los medicamentos y un menor número de consultas en urgencias se asocia con una mejor salud mental y física. Las mujeres del estudio deben enfrentar el diagnóstico muchas veces en soledad y silencio, por lo que Grodensky et al.22 creen que el estigma y el aislamiento provocan niveles más altos de síntomas depresivos.
El hospital es su refugio para las gestantes del estudio; sin embargo, no siempre cuentan con ambientes amigables. Ellas se vuelven vulnerables a las actitudes, comportamientos y comentarios de las personas que allí laboran, condiciones que perciben como hostiles o difíciles, sintiendo que son agredidas, juzgadas e inspiradoras lástima:
“Ella [la enfermera] empezó a gritar: ‘¿pero cómo así que es positiva? Tiene VIH’. Yo la volteé a mirar, abría mis ojos, yo estaba nerviosa, todas las muchachas que había ahí, me voltearon a mirar […] ‘¿Por qué no se cuidó?’ Yo quería que nadie me mirara, fue algo muy feo, me volví a sentir mal, me sentí como agredida […] muy mal, yo me puse a llorar, ¿por qué todo el mundo tenía que saber?, ¿por qué la enfermera se puso a gritar mi enfermedad? […]” P3HTE1F37.
El sentir de las mujeres del estudio es coherente con lo descrito por Moral & Segovia 23 sobre cómo las personas que viven con VIH con frecuencia experimentan discriminación en los servicios de salud donde son atendidas. Además, los profesionales de salud deben ser conscientes que las actitudes, acciones y comunicaciones con sus pacientes pueden percibirse como discriminatorias y propensas a estigmas. Lo anterior también puede conllevar que las personas con VIH renuncien a la búsqueda de atención y servicios que necesitan, dando paso a reacciones como aislarse y ocultar la enfermedad a profesionales de la salud, familias y compañeros de trabajo 4, pues son muy sensibles a las reacciones de otros, en particular a los primeros. Así, el personal tratante debe evitar juzgarlos (de manera intencional o inconsciente) y preferir el uso de palabras imparciales.
Cada comentario lesiona aún más a las participantes, quienes de por sí viven una historia dolorosa en la que la carga del diagnóstico se suma a la social y psicológica. Las palabras se graban en sus mentes y las lastiman, haciendo más pesado el abrumador juicio, la discriminación y la condena social que trae el VIH:
“Una ayudante del médico anestesiólogo me dijo que si yo me iba a hacer ligadura de trompas […] yo me quedé pensando y no le dije nada […] también me dijo: ‘¿usted para qué va a tener más hijos con VIH al mundo?’ Claro, esas palabras se me clavaron de una manera […]” IDEHSF19.
Estas manifestaciones son llamados a que el personal de salud piense antes de hablar y le den la importancia adecuada a humanizar el cuidado hacia las gestantes con VIH/SIDA, reconociéndolas como seres humanos sensibles cuya vida no se la arrebata la enfermedad sino la sociedad: “[…] porque a ti no te mata la enfermedad, te mata la discriminación social y eso es lo que siento yo” ICE1HSBF9.
Según el Centro de Derechos Reproductivos en la atención de las gestantes con VIH/SIDA, los profesionales deben garantizar el derecho a la privacidad y confidencialidad 24. Para muchas mujeres, el temor de que se conozca su condición evita que acudan a los servicios de salud, al tiempo que el estigma asociado al VIH les puede provocar graves consecuencias: abandono de sus parejas, rechazo de miembros de su familia, sentimientos de culpa, pérdida del sustento económico, abuso físico y emocional y otras formas de discriminación.
Para las gestantes del estudio, aunque los profesionales de la salud conocen el VIH/SIDA y su objetivo es el cuidado de las personas sin discriminación 14, las enfermeras asumen actitudes y comportamientos lesivos y groseros hacia ellas, de modo que sus comentarios, expresiones y decisiones les hacen daño.
“Demoraron mucho para pasarme a la sala de partos y estando allí, en la mitad de esa sala, tenían que volver a colocarme el medicamento por la vena, entonces hubo otro comentario que me molestó mucho, me pareció fuera de lugar: ‘parece que existe la posibilidad de salpicar sangre, ¿cierto?, bueno’ una enfermera muy brusca estaba como dudando, dijo: ‘ay no [Estaba una compañera de ella] hágalo usted, que yo con esto no […] yo con el VIH uhmm uhmm, yo no me quiero untar’”
IDEHSF11.
De igual modo, el estudio de Alomepe et al.20 encontró que las mujeres con VIH experimentan estigma e impotencia dentro del sistema de atención de salud cuando los profesionales son indiferentes y groseros, incluso en casos donde las regañan e insultan. Además, experimentan una sensación de impotencia cuando asisten a las citas y son tratadas con dureza y falta de atención y compasión por quienes les proporcionan el cuidado.
Los comportamientos que deben tener los profesionales de la salud son: salvaguardar el derecho a la privacidad y confidencialidad de la información de las personas que viven con VIH 14; respetar, entendido como escucharlos, tratarlos como seres humanos; valorar el conocimiento de su propio cuerpo y experiencias de enfermedad, y asociarse con ellos para promover una relación de confianza.
Sin embargo, son varias las formas de violar estos derechos, las cuales están representadas por los comportamientos de estigmas y discriminación 25.
Ahora bien, el personal de atención de salud tiene miedo a contraer VIH mediante el contacto casual, lo que evidencia el desconocimiento sobre su transmisión y conlleva una atención poco óptima a las personas que viven con el virus 26; un estudio mostró que este personal se niega a trabajar con ellos o prefieren cambiar de trabajo en caso de ser obligados a cuidar de estas personas 4. Tales son las actitudes y comportamientos que tienen relación con el sistema personal de valores 8. Por el contrario, los profesionales de la salud deberían considerar la experiencia de la gestación y la maternidad como una oportunidad para implementar estrategias adaptativas de salud, tales como el aumento de la adherencia al tratamiento antirretroviral, mejora de la autoestima, entre otros 18.
Aunque mejorar el conocimiento de la transmisión del VIH no reduce de manera automática el estigma contra las personas en esta condición 3, la educación en enfermería debe enfocarse en quienes van a cuidar gestantes portadoras del virus, para que tengan conocimientos, habilidades y capacidades para ofrecer en la atención integral y compasiva, siendo capaces de identificar el estigma relacionado con el VIH y desarrollar planes individualizados de cuidado para afrontarlo y manejarlo 26.
Además de tener competencias en el conocimiento fisiopatológico, actitud profesional y habilidades interpersonales y comunicativas, los profesionales deben cuidar a la gestante que vive con VIH y contar con habilidades de procedimiento y capacidad de aprendizaje de la práctica 26.
Conclusiones
Los resultados de esta investigación muestran que el diagnóstico de VIH/SIDA durante la gestación implica que las gestantes pasen períodos prolongados en el ambiente hospitalario y cerca de los profesionales de la salud, en especial de enfermería. Estos últimos pueden crear un ambiente hostil para las gestantes, agudizando sentimientos negativos, miedos e incertidumbre o, por el contrario, ofrecerles un escenario amigable y humano, contribuir a la calidez del servicio y proporcionar apoyo en esta compleja experiencia.
Los profesionales de la salud son fuente de respuestas y apoyo ante una enfermedad que se vive en silencio, soledad e intimidad.
Sin embargo, Lafaurie & Zúñiga 6 y Galvão et al.7 explican que no hay una recepción adecuada de los profesionales y servicios de salud hacia las gestantes que viven con VIH/SIDA, evidenciadas en historias de relaciones dialógicas y desfavorables e, incluso, en cómo afrontan de modo inadecuado la situación. Esto incurre en el sesgo moral y ético del manejo profesional en cuanto al secreto de la situación y en la estigmatización dada a estas mujeres en instituciones hospitalarias. Por lo anterior, la relación entre los profesionales, cuidadores de salud y gestantes amerita ser revisada y fortalecida para que el ambiente hospitalario sea un espacio de acompañamiento y apoyo para las últimas.
Según las pacientes, los comportamientos de los profesionales de enfermería se relacionan con vacíos en la formación, conocimiento y experiencia del cuidado a personas con VIH/ SIDA; creencias erróneas y juicios sobre las conductas de las gestantes en esta condición, y experimentación de miedos, tabúes y prejuicios sociales frente a la enfermedad, sobre todo si no están sensibilizados y educados para comprender y cuidar a estas personas 15. De este modo, el VIH no solo es enfermedad, sino problema social 6.
Estas expresiones de las gestantes son llamados de atención a los diseñadores de políticas en salud, administradores, académicos y profesionales de instituciones hospitalarias para incluir en las guías de atención aspectos personales, emocionales y sociales de las gestantes con VIH/SIDA. Continuar fortaleciendo la educación, humanización y sensibilización de los profesionales en salud para el cuidado de estas gestantes permite la construcción de confianza entre ellas y sus cuidadores de salud y disminuye la estigmatización, discriminación y rechazo, lo cual ofrece ambientes hospitalarios amigables y respetuosos para las primeras.
Una de las limitaciones del presente estudio es su corto alcance, ya que los resultados se circunscriben al grupo de participantes del estudio, por lo que no pueden generalizarse o replicarse en otros contextos. Además, contactar y entrevistar a las madres gestantes fue difícil debido a que intentan conservar su anonimato.