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Revista de Salud Pública
versión impresa ISSN 0124-0064
Rev. salud pública vol.17 no.6 Bogotá nov./dic. 2015
https://doi.org/10.15446/rsap.v17n6.49228
DOI: http://dx.doi.org/10.15446/rsap.v17n6.49228
Artículos Investigación
Experiencia de hipertensión arterial en la relación paciente, familia y contexto de ayuda
Experience of arterial hypertension in the patient-family relationship in a care context
Elkin Higuera-Dagovett1, María P. Rojas-Gil2 y Dora I. Garzón de Laverde2
1 Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales U.D.C.A. Bogotá, Colombia. elkhiguera@hotmail.com
2 Universidad Santo Tomás. Bogotá, Colombia. piedadrojas@usantotomas.edu.co; doragarzon@usantotomas.edu.co
Recibido 29 Enero 2015/Enviado para Modificación 6 Junio 2015/Aceptado 12 Septiembre 2015
RESUMEN
Objetivo Comprender la forma como se configura narrativa y conversacionalmente la experiencia de hipertensión arterial en la relación que establecen paciente, familia, médicos, e investigadores interventores y su reconfiguración en contextos de ayuda que faciliten la emergencia de relatos generadores de bienestar.
Metodología Investigación cualitativa, con diseño narrativo-conversacional, reflexivo y contextual. Participaron un paciente con diagnóstico de hipertensión arterial, su familia, una psicóloga y dos médicos. Los métodos de construcción de la información fueron: encuentros conversacionales dialógicos y revisión de literatura. Para la interpretación de los resultados se utilizaron los análisis narrativo y conversacional.
Resultados En la construcción de la experiencia de hipertensión arterial no se tienen en cuenta aspectos importantes como: la solicitud de escucha, la demanda de vinculación afectiva, la vivencia de enfermedad y en este caso la vejez, en relación con la vida cotidiana. En este contexto, se configuran formas de relación que facilitan que los acontecimientos asociados a la enfermedad sean vividos desde el malestar o sufrimiento. La conversación generativa con todos los actores, posibilita la construcción de espacios dialógicos-reflexivos que brindan la oportunidad de reconfigurar las relaciones y la experiencia.
Conclusiones La construcción de contextos de ayuda en los que es posible hablar y escuchar acerca de los aspectos que evitan las familias y que no escuchan los médicos, facilita la reconfiguración de la experiencia de enfermedad.
Palabras Clave: Presión arterial, terapia narrativa, acontecimientos que cambian la vida, relaciones familiares (fuente: DeCS, BIREME).
ABSTRACT
Objective To understand how the narrative and conversational experience of arterial hypertension is configured in the relationships established among patients, family members, physicians and researchers-auditors, placing the illness in a care context to facilitate the dissemination of wellbeing narratives.
Method Qualitative research with reflective and contextual conversational-narrative design, which involveda patient diagnosed with hypertension, his family and two doctors. The methods of constructing information was semi structured interviews, reflective observation and literature review. The systematization of information was carried out using frameworks designed for that purpose. For the interpretation of results, narrative and conversational analyses were used.
Results In the process of constructing the experience of hypertension by family members or the physician, important aspects are not taken into account such as: the listening request, a demand for bonding, the experience of illness and in this case, the daily experience of old age. In this context, these kinds of relationships can lead to discomfort and suffering in the patient's experience of the illness. The conversation generated by all stakeholders enables the construction of dialogic-reflexive spaces that provide an opportunity to reshape relationships and experience of illness
Conclusions The construction of contexts of care where one can talk and hear about issues without families and doctors facilitates the reconfiguration of the experience of illness, allowing for the inclusion of family and physicians in the generation of conversational-narrative positions. This implies personal and collective agency in order to mobilize and organize the resources they have, consistent with the patient's age and diagnosis.
Key Words: Arterial pressure, narrative therapy, life change events, family relations (source: MeSH, NLM).
Diferentes investigaciones llevan a comprender que los diagnósticos pueden ser entendidos a manera de rótulos desde los que se organiza la experiencia de médicos, paciente y familia; son construidos en la relación y adquieren sentido en las conversaciones, que se alimentan de relatos desde las creencias culturales acerca de las enfermedades y del quehacer de los profesionales de la salud (1,2).
En ese sentido González, Fonseca y Jiménez, comprenden que las historias que organizan el afrontamiento familiar ante el diagnóstico de un niño con cáncer, por ejemplo, no están dadas en sí por las manifestaciones clínicas, sino por los relatos culturales en relación con el significado que tiene la enfermedad, lo que en últimas le da peso a la forma como viven y se posicionan las familias ante este diagnóstico (1). La experiencia de enfermedad, está en relación con narrativas dominantes, que facilitan que esta sea dolorosa por el significado de muerte culturalmente compartido (1,3) y por los sentimientos de culpabilidad que pueden emerger al comprender la enfermedad como un posible castigo(1).
En el caso de la HTA se cree que no presenta síntomas específicos, lo que conlleva a que esta condición usualmente sea detectada por una toma rutinaria de la tensión arterial o cuando la misma ha llevado a complicaciones como el infarto agudo de miocardio (4). En ese sentido, Frenquelli (5) encontró que médicos y pacientes tienen dificultad para asumir el riesgo de la enfermedad y propone que esta postura es debida a un componente cultural en relación con que “…aquello que no se ve no es tenido en cuenta”.
En este punto surge la pregunta: ¿Cómo se construye narrativamente la experiencia de enfermedad? Para Bruner (6), las narrativas son una forma de pensamiento que está dirigido al dominio de la experiencia humana, y propone que una narración segmenta el tiempo a través de los significados que se le atribuye a los diferentes acontecimientos considerados como importantes o trascendentales en la vida de las personas, a lo que llamó una estructura de tiempo cometido. Por otro lado, White y Epston (7) retoman aspectos de los trabajos de Gregory Bateson para sustentar la importancia de la temporalidad en la organización de la experiencia humana y de la forma como la información es organizada en acontecimientos para que tengan significado.
En ese sentido, para Gergen el significado que construimos está adaptado a géneros que hacen referencia al valor dado a las historias que contamos y que tiene que ver con una evaluación en sentido ascendente o descendente que le damos a dichas historias (8), en relación a los significados e interpretaciones construidas alrededor de los acontecimientos y que definen nuestra postura vivencial (9).
Lo importante de esta propuesta está en relación con que el significado que se le da a estos acontecimientos, que según Bruner no es fijo sino que puede variar (composición hermenéutica), abre la posibilidad de que las personas puedan llegar a consensos en los significados dados a los diferentes acontecimientos (negociabilidad inherente) (11) y que en el caso de los diagnósticos médicos están en relación con la posibilidad de generar cambios en la postura que pueden tomar paciente y familia frente al mismo.
El objetivo del presente estudio fue comprender la forma como se configura narrativa y conversacionalmente la experiencia de hipertensión arterial en la relación que establecen paciente, familia, médicos, e investigadores interventores y su reconfiguración en contextos de ayuda que permitan la emergencia de relatos generadores de bienestar.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se realizó una investigación cualitativa, tipo estudio de caso interpretativo, con diseño narrativo-conversacional, reflexiva y contextual. La población a estudio fue: pacientes, sus familiares y profesionales del proyecto de extensión de salud familiar y comunitaria del programa de medicina de la Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales U.D.C.A en una localidad de la ciudad de Bogotá. Se realizó un muestreo intencional que tuvo como criterio que los participantes tuvieran alguna experiencia en relación con la HTA y que manifestaran disposición para participar en la investigación, mediante consentimiento informado. Los escenarios se llevaron a cabo con una familia en la que participaron la madre con diagnóstico de HTA y dos de sus hijas; dos médicos, docentes del programa de medicina de la Universidad de Ciencias Aplicadas y Ambientales U.D.C.A. y una psicóloga.
Se realizaron cuatro escenarios narrativo-conversacionales: el primero se llamó procesos narrativos conversacionales de la experiencia de HTA, el segundo seguimiento de investigación-intervención, el tercero seguimiento y cierre del proceso de investigación intervención con la familia y un cuarto espacio conversacional con médicos.
Estos escenarios conversacionales buscaban comprender las versiones dominantes y compartidas que pueden ser asumidas por las personas como únicas, desde donde es interpretada y orientada la experiencia y la acción (historias), y las versiones subdominantes (memorias) (9) que dieran cuenta de la experiencia del diagnóstico de HTA, la forma como se configuraba la relación en el contexto de ayuda y la reconfiguración de dicha experiencia en la conversación. Se hizo énfasis en los relatos centrados en problemas desde los cuales las personas se relacionan y comprenden sus vidas (7).
Los métodos de recolección de la información fueron: encuentros conversacionales dialógicos, observación reflexiva y revisión de la literatura. Las sesiones fueron grabadas en audio y los relatos se organizaron en matrices diseñadas para tal fin. Se utilizó un nivel descriptivo y un nivel interpretativo en el tratamiento de las conversaciones. El primero dio cuenta de los conceptos narrativos historia, memoria, acontecimiento y experiencia (9), categorías de análisis y de las categorías emergentes en los relatos. En el nivel interpretativo se utilizaron elementos de los análisis narrativo y de la conversación (11) y de los universales de la narrativa de Bruner (10), para explicar el fenómeno y para dar respuesta a las preguntas de investigación-intervención. Por otra parte, se tomaron elementos de la Teoría Fundamentada (12,13) como herramienta metodológica que diera cuenta de los conceptos emergentes y para organizar las categorías en la fase de análisis de la información.
Categorías de análisis
Experiencia de hipertensión arterial en la relación médico-paciente. Narrativas de los actores respecto a sus experiencias de atención de la HTA en los diferentes servicios de salud de los cuales han hecho uso. Estas tienen que ver con la forma cómo viven el paciente y la familia (experiencia) las formas de organización e interacción con el médico en estos contextos.
Experiencia de hipertensión arterial esencial en la relación paciente-familia.Interpretaciónque le dan paciente y familia a los acontecimientos relacionados con el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la HTA. Esta se configura en la construcción de posturas vivenciales-existenciales y de historias dominantes ubicadas en espacio y tiempo que permiten darle significado a la enfermedad y donde confluyen aspectos como el conocimiento o los discursos que tienen las personas en cuanto a las manifestaciones clínicas, la posibilidad de complicaciones y el tratamiento. Es importante entender en estas historias las formas de relación de los miembros de la familia, lo que permite comprender la posición que toman los actores y el sentido o significado que tienen en relación con aspectos de la vida cotidiana como posibles fuentes de tensión, estrés o de apoyo al paciente.
Contexto de ayuda en el sistema de salud. Forma como se organizan las conversaciones entre profesionales, investigadores-interventores paciente y familia en los espacios conversacionales, que facilitan la construcción colectiva de dinámicas relacionales conducentes a la toma de posturas coherentes con el diagnóstico médico y con el momento evolutivo en el que se encuentra el paciente.
Reconfiguración narrativa y bienestar. Cambio que se da en las dinámicas relacionales y en las posturas vivenciales-existenciales que toman paciente y familia en las historias en las que uno de sus integrantes ha sido diagnosticado con HTA. Busca comprender los acontecimientos que hacen parte del contexto de estas nuevas historias (relatos alternos) y la manera como se reconfiguran las formas de relación de los miembros de la familia en estas condiciones contextuales.
Es importante anotar, que bienestar es entendido no solamente como una percepción subjetiva que está relacionada con la sensación de estar bien, sino que se adoptan los aportes del economista y filósofo Amartia Sen, para quien tiene que ver con la libertad y las oportunidades que tienen las personas para conseguir los valores que quieren vivir y de las características sociales e individuales que permiten alcanzarlos (14). Lo importante de esta postura, esta en el hecho de que para esta investigación se entiende que esta libertad puede ser gestionada en espacios asistenciales colaborativos y está en relación con la salud y la tranquilidad emocional como un valor.
RESULTADOS
Experiencia de hipertensión arterial en la relación médico-paciente
En las narraciones de los participantes se hizo énfasis en las historias dominantes (centradas en el problema) asociadas a su Entidad Promotora de Salud (EPS), que no tiene ninguna relación con el contexto donde se realizó la investigación.
La edad de la paciente es un elemento importante en la construcción de la experiencia, dado que más que el diagnóstico de HTA, el acontecimiento que fragmenta el tiempo es la etapa de ciclo vital. En ese sentido, la paciente solicita tener en cuenta su edad por parte de los médicos y que se individualice la atención de la cual es objeto: “Pero también en el momento en que el Médico lo atiende a uno debe ser un poquito más amable esa comprensión = (¿? ) = depende de la edad de la persona, de la salud, de todo eso, si uno entendió lo que le dijo”(33-F1 Mamá). Es importante tener en cuenta estas observaciones, y es de resaltar que aparte de la atención médica en el dominio biológico, la paciente hace una solicitud afectiva y de reconocimiento como interlocutor en la relación. Sin embargo, en la experiencia de paciente y familia en la EPS, la relación se organiza en conversaciones monológicas, que son definidas por el médico y el sistema desde el órgano o estructura enferma sin tener en cuenta los aspectos psicoemocionales, los relacionales, ni las necesidades del paciente y de su familia.
En este contexto, la relación médico-paciente en el servicio de salud vigente (EPS) es vivida como poco humana, sin la posibilidad de entablar una relación donde la paciente pueda ser escuchada desde su sentir, en sus temores, en su experiencia en el momento vital, en sus inquietudes, acerca de la vivencia de su enfermedad. En el diálogo con la hija en el primer encuentro surge: “Yo le digo a mi mamá y sobre todo yo pienso que los Médicos no solamente deben ser Médicos para tratarle una enfermedad y decirle a uno tiene tal cosa, tómese esto tienen que ser más humanos ¿sí? Entonces para mi mamá es terrible ir para donde el Médico y no poderle comentar es que me pasa esto y esto porque no hay tiempo” (32-HIJA1).
Experiencia de hipertensión arterial esencial en la relación paciente-familia
La experiencia de hipertensión arterial esencial se configura en relatos dominantes en los que el acontecimiento diagnóstico no produce un quiebre en las narrativas de la vida cotidiana en la familia, conduciendo a que los relatos se organicen en historias que comprenden a la HTA como una enfermedad que no da signos ni síntomas y en consecuencia el diagnóstico es vivido como “algo normal”: “…es que supongamos son enfermedades que uno las acepta ahí y uno no piensa que necesiten acompañamiento y que pasa algo anormal ni nada…” (8-F1Hija1). Lo que facilita que la paciente sea narrada por sus hijas desde la fortaleza que tiene a sus 82 años: “…de pronto no considera que a su mamá de pronto se le va a subir la tensión (…) pues mi mamá tiene ochenta y dos años pero ella no los demuestra entonces ella siempre se ve como muy fuerte y a uno se le olvida que ella tiene tanta edad…” (92-F1 Hija1).
Las preguntas que buscan explorar otras dimensiones de la experiencia, permiten hacer conexiones entre lo emocional, los conflictos en la cotidianidad con sus hijas y los niveles de tensión arterial; lo que facilita que en voz de la paciente se empiecen a construir y a posicionar historias que contrastan con la versión de la Hija 1 y que tienen que ver con la disminución de sus capacidades físicas que la llevan a solicitar acompañamiento y comprensión por parte de sus hijas; y con la mezcla de HTA y relación conflictiva como una amenaza a su integridad física y a su supervivencia, lo que vive con miedo: “…en muchas circunstancias de que tenga uno un mal genio fuerte o una noticia así repentina pues eso le sube a uno la presión yo siento y a mí eso se me sube a la cara yo me pongo roja y todo eso y a mí me da susto médicos pero eso todos los días se presentan yo tengo que estarme tomando la pastillita todos los días…”(88-F1 Mamá)
Sin embargo, esta dimensión no es tenida en cuenta por la paciente ni por sus hijas para el control de los niveles de tensión arterial ya que el manejo está limitado, en términos generales, al tratamiento farmacológico y se le resta importancia o no se tienen en cuenta otros dominios como cambios en el estilo de vida, dieta, y las dinámicas familiares en el manejo de la enfermedad (88-F1, 8F-1); en ese sentido, ante la solicitud de acompañamiento por parte de la madre, la relación se organiza en dinámicas conflictivas que la niegan y en discusiones entre las hijas por responsabilidad no compartida en el acompañamiento/cuidado: “Es que mire, ahorita para venir aquí un agarrón allá las dos ¡por qué no va usted? no entonces me tocó ir a intervenir entonces la presión alta entonces ahí mismo se me sube la presión a mí inmediatamente entonces yo voy sola.”(118-F1 Mamá).
En este contexto y en la forma como se organiza la relación ante la solicitud de afecto/acompañamiento, la paciente se narra y se posiciona desde la vulnerabilidad y la sensación de sufrimiento ya que le afecta el trato no acorde a su rol de madre y a su edad, mostrando una tendencia descendente en la narrativa: “…hoy día tienen toda la salud y la vida por delante y su dinero y su trabajo y sus cosas y su mamá queda allá en el rincón, ¿Cómo puedo yo pensar?” (196-F-1 Mamá).
Contexto de ayuda en el sistema de salud.
La forma en que se pregunta y se ubican los turnos de palabra en la conversación, posibilitan en los participantes posturas de escucha que generan procesos circulares, reflexivos y facilitan la emergencia de memorias: “Hija1, ¿ahora que escucha hablar a su mamá así que piensa?” (104-F1 Invest1), a lo que responde: “No pues no yo si pienso que mi mamá necesita como mucho acompañamiento y pienso que sí somos bastante desconsiderados con ella” (105-F1 HIJA1) y agrega “Yo quiero poner a consideración esto porque sí me siento culpable con mi mamá…” (105-F1 Hija1).
En cada intervención los investigadores-interventores comprenden el significado implícito y explícito de los relatos, e identifican juicios de valor como desconsideración y culpa, con la intención de resignificarlos de tal forma que se facilite la construcción de historias no culpabilizantes que posibiliten nuevas formas de relación entre los miembros de la familia. Para lograrlo la Invest2 hace sus propias interpretaciones de los acontecimientos (125-F1 Invest2) y empieza a connotar en forma positiva la negación de la solicitud de acompañamiento y los conflictos, en torno a las dificultades que se tiene por el hecho de vivir en una ciudad como Bogotá y en las condiciones particulares como la necesidad de trabajar; de esta forma el solo hecho de acompañar es comprendido como un acto de amor.
Estas intervenciones inician secuencias que buscan principalmente generar procesos reflexivos en cada uno de los participantes del escenario, de tal forma que se permita dar nuevos significados a la experiencia vivida, sin embargo, son interrumpidas por intervenciones que retoman el problema y hacen explícitos temas como el afecto y el aspecto vincular en la configuración de la relación y de la experiencia: “¿Qué les hizo falta?” (133-F1 Mamá), a lo que la Hija 1 responde “Amor” (134-F1 Hija 1).
Reconfiguración narrativa y bienestar
La reconfiguración de los relatos en relación a la experiencia de HTA, se da en medio de una serie de resignificaciones acerca de la relación paciente-familia, que permiten crear un nuevo contexto que facilita hacer nuevas comprensiones acerca de la cotidianidad. Las interpretaciones posibilitadoras dadas por los investigadores-interventores a los diversos acontecimientos en la vida de la familia, lograron que en la interacción dialógica emergieran memorias que favorecieron el inicio de la estructuración de relatos alternos de la experiencia en relación a las dinámicas familiares (231-F1 Hija).
En los relatos de la Hija1 emerge y se hace visible la posibilidad que tienen los miembros de la familia para movilizar sus recursos, de tal forma que les permita alcanzar lo que ella llama calidad de vida de cada uno de los miembros; es importante el contraste de estos nuevos relatos con la experiencia inicial y la postura que tomaban los diferentes actores frente a estos mitos en las relaciones familiares, al respecto la Hija1 refirió: “…Veo que tenemos muchas herramientas para mejorar nuestra calidad de vida … que tenemos herramientas que todos con mis hermanos podemos reunirnos y hablar acerca de eso para mejorar la calidad de vida de mi Mamá y de nosotros mismos … porque igual mi Mamá piensa que cuando yo la veo llorar yo no sufro yo sufro.” [se quebranta la voz] (231-F1 Hija1).
Las memorias y los relatos alternos emergentes, facilitan la construcción de historias en las que las hijas se posicionan como personas con la posibilidad de expresar afecto y de agenciar cambios en la relación, lo que conduce a que se le de nuevos significados a la solicitud de acompañamiento y a la acción de acompañar a la paciente, que están más orientados a la solidaridad y el afecto entre familiares. Esto permite que las formas de relación tengan un valor ascendente generador de tranquilidad y búsqueda de bienestar en la relación lo que facilita la ruptura del mito acerca de las relaciones conflictivas heredadas y emerge la posibilidad de control de las emociones por los miembros de la familia:“…antes simplemente yo me ponía de mal genio me parecía normal ese es el comportamiento normal entre nosotras Hoy en día no me parece que sea normal hoy en día pienso que debo tener más consideración con mi mamá…”(26-F1-3 Hija1)
Para la Hija1 el acompañamiento es resignificado y ahora no se trata de la presencia física sino que toma un giro y los relatos acerca de este empiezan a dar cuenta de la dimensión afectiva de las relaciones humanas:“...hoy soy más consciente y debo tener claro y ahora pienso que el tiempo es corto…Yo me doy cuenta que en cualquier momento alguno de nosotros o mi Mamá se puede enfermar muy grave y hemos perdido mucho tiempo en compartir en familia con mis hermanos y todo.”(30-F1-3 Hija1).
DISCUSIÓN
Es importante anotar la interacción que existe entre la forma en que se organizan las relaciones en el contexto de ayuda y las nuevas comprensiones acerca de la cotidianidad, lo cual hace visible la existencia de conexiones circulares entre contexto y relación. Pearce (15) hace referencia a la imposibilidad de separar relación, contexto y conversaciones ya que las relaciones son entendidas como una forma de contexto en el cual tienen lugar las conversaciones, lo que conlleva, según el autor, a que se dé una conexión reflexiva entre estos tres conceptos. Anderson (16), hace conexiones entre la relación y los acontecimientos desde los que se genera la experiencia, que según ella son aquellos que logran la segmentación del tiempo y se relacionan con la forma en que las personas se narran en su presente y se proyectan hacia el futuro. Es importante anotar que este es un proceso recursivo, ya que no es bajo la lógica de que presenta un acontecimiento y entonces se le da una interpretación o significado, ya que existen situaciones que no tienen sentido en los contextos en que se dan y se dejan pasar, como si no hubieran ocurrido.
Cabe señalar, siguiendo la propuesta de Gergen (8), que esta forma de construir el contexto de ayuda, favorece que la tendencia o sentido descendente en el valor de la narrativa de la familia, tome una tendencia ascendente en los espacios conversacionales, que se ve reflejada en la manera como se empieza a organizar la relación en la etapa de ciclo actual y ante la solicitud de acompañamiento; lo que posibilita la disminución en el presente y el futuro del sufrimiento, y la emergencia de bienestar expresado no solamente como una percepción psíquica sino como la posibilidad que tienen los miembros de la familia de ser narrados desde la capacidad que tienen para conseguir cambios en los relatos que se han transmitido de generación en generación en relación con la dificultad para expresar afecto y a la normalidad de las relaciones conflictivas en la vida de la familia, hallazgos coherentes con los conceptos de agencia y bienestar de Sen (14).
Estas observaciones son coherentes, además, con la propuesta del manejo coordinado del significado. Cronen, Johnson y Lannamann (17), proponen que es posible que se den cambios en el significado cuando se logran generar fuerzas implicativas en forma ascendente que superan las fuerzas contextuales descendentes (loops reflexivos). El darle nuevos significados a los diferentes acontecimientos, el que se hable y se escuche hablar al otro acerca de temas que no son tratados en casa como el afecto (entre otras formas de organizar la relación) permiten que las personas tomen posturas que facilitan la generación de bucles (loops) reflexivos, con fuerzas ascendentes, lo que posibilita que se generen cambios en los relatos que tienen que ver con la posición que toman las personas en la relación, lo que facilita la ruptura del mito relacional.
Esto es necesario tenerlo en cuenta y justifica el componente dialógico en las conversaciones que buscan la reconfiguración en la narrativa de las personas, lo que es coherente con la propuesta de Anderson (18) quien hace referencia a que “Generamos sentido a través del lenguaje - conversaciones a través del lenguaje -conversaciones habladas y no habladas e interacciones con otros y con nosotros mismos - ”.
Para concluir, si la experiencia de HTA se organiza desde narrativas dominantes en una relación médico-paciente-familia donde predomina la definición biomédica, el promover procesos narrativo-conversacionales, donde se comprenda de manera compleja esta experiencia, y donde se puede hablar acerca de los aspectos que evitan las familias y que no escuchan los médicos, facilita la reconfiguración de la experiencia de enfermedad. Esto posibilita la inclusión de la familia en la generación de posturas narrativas conversacionales que facilitan la re-configuración de los relatos y de las dinámicas relacionales, pasando de situaciones puntuadas como de malestar a bienestar; lo que implica la agencia personal y colectiva de las personas para movilizar y organizar los recursos que tienen, en coherencia con la edad y el diagnóstico del paciente•
Agradecimientos: Al Dr. Juan Carlos Morales Ruiz, por su apoyo durante la ejecución del proceso investigativo, a la Dra. Roció Robledo y al Dr. Andrés Gutiérrez por la lectura crítica y sugerencias al artículo.
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