Resumen

DE CARVALHO-DANTAS, Claudia et al. Implicaciones de las percepciones de ser portador de neurofibromatosis en el cuidado de enfermería. Aquichan [online]. 2009, vol.9, n.2, pp.147-155. ISSN 1657-5997.

La neurofibromatosis 1 es un síndrome genético autosómico muy frecuente en el ser humano. Se caracteriza por el crecimiento de tumores benignos de los nervios; puede presentarse en cualquier parte del cuerpo. Objetivos: identificar la percepción del paciente con neurofibromatosis al ser portador de esta enfermedad; analizar los factores que intervienen en su vida personal o profesional con base en sus relatos; discutir las implicaciones de esas percepciones en la asistencia de enfermería. Esta investigación, llevada a cabo en la Unidad de Apoyo Mutuo a la Neurofibromatosis -vinculada al Centro Nacional de Fibromatosis en Río de Janeiro-, es cualitativa y descriptivo-exploratoria. La recolección de datos se realizó en 2008 mediante una entrevista semiestructurada a 8 pacientes mayores de 18 años. Del análisis surgieron una categoría principal y 5 subcategorías. Se concluyó que las percepciones originan preocupaciones cotidianas de corte social, emocional, estético, físico y educativo que conducen al portador a experimentar el conflicto de la exclusión interna y de la sociedad, debido a la falta de información respecto de su enfermedad. Se sugiere realizar otras investigaciones e invertir en procesos educativo-informativos para los portadores y la sociedad, así como preparar profesionales de salud que puedan brindar orientaciones y diagnósticos correctos, lo cual redunda en el mejoramiento de la calidad de vida de los portadores y ayuda a integrarlos en la sociedad.

Palabras clave : Neurofibromatosis tipo 1; percepción; enfermería; neurología; cuidado.

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