Resumen

QUIRLAND-LAZO, Camila et al. Modelos de atenção em saúde em doenças raras: revisão sistemática da literatura. Rev. Gerenc. Polit. Salud [online]. 2018, vol.17, n.34, pp.112-118. ISSN 1657-7027.  https://doi.org/10.11144/javeriana.rgps17-34.mase.

As doenças de baixa prevalência requerem modelos de gestão diferentes aos de outras condições. Este trabalho visou coletar experiências internacionais. Realizaram-se pesquisas em numerosos bancos de dados de literatura indexada e documentos cinza. Um painel de expertos de diferentes disciplinas revisou os resumos da literatura e sua possível adaptação no contexto colombiano. A procura inicial resultou em 5604 referências; a procura manual adicionou 31 referências, por fim 78 artigos forneceram informações úteis para a análise. Os resultados permitem afirmar que existem vários componentes de um modelo de gestão, quais são: políticas, legislações e aspetos administrativos; definição e codificação de doenças; pesquisa e ensino; centros especializados, centros de excelência e redes de atendimento; diagnóstico, triagem, prevenção e promoção; inclusão de medicamentos órfãos; reabilitação e cuidados paliativos; organizações de pacientes, grupos ou redes de apoio; e apoio sócio-sanitário (inclusão laboral e educativa).

Palabras clave : doenças raras; medicamentos do componente especializado dos serviços farmacêuticos; organização e administração; manejo de atenção ao paciente.

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