INTRODUCCIÓN
El “apoyo social” como concepto surge en los años 70’s. Es considerado un factor importante en el mantenimiento de la salud de los individuos al facilitar las conductas adaptativas ante situaciones de estrés, posteriormente, dado su carácter multidimensional, se definió como la totalidad de recursos provistos por otras personas 1. Además, ha sido planteado, que la definición y operacionalización de su concepto debe darse en tres dimensiones, siendo estas: grado de integración social, apoyo social percibido y apoyo social previsto 2.
Diferentes instrumentos han sido construidos para medir el apoyo social, algunos de ellos han sido validados y utilizados en Colombia, como el Inventario de Soporte Social en Enfermedad Crónica (ISSEC) propuesto por Hilbert 3-5, la Escala de Apoyo Social Percibido (EASP) de Terol y colaboradores 6 y el Cuestionario de Estudio de Desenlaces Médicos de Apoyo Social (MOS-SSS) de Sherbourne y Stewart 7-9, principalmente.
Este último cuestionario fue propuesto en 1991 y mide específicamente la dimensión “apoyo social percibido” 8. Dicho instrumento ha sido también traducido y validado en países como Colombia 7, Vietnam 10, España 11, Portugal 12, Sudán 13, Malasia 14, China 15-16, Italia 17; con diferentes poblaciones, en las que se incluyen pacientes en terapia con metadona 10, pacientes con cáncer 11,18, pacientes con enfermedades crónicas 19, estudiantes 13, ancianos 20, mujeres en posparto 14, personas con VIH/SIDA 15 y pacientes con enfermedad coronaria 16, entre otros.
En el proceso de validación del cuestionario MOSS-SSS en Colombia 7, los investigadores consideraron que, a pesar de ya haber diferentes versiones de este cuestionario en castellano, era necesaria la adaptación del contenido semántico para nuestro país, razón por la cual se realizó un proceso de traducción y re-traducción luego del cual los autores concluyeron que la adaptación del instrumento fue adecuada para la población colombiana en sus distintas regiones. En ese mismo estudio se realizó la validación de la estructura factorial de la escala en una muestra de 179 personas, encontrándose una consistencia interna por alfa de Cronbach total de 0,94. Los diferentes componentes de la escala reportaron un valor entre 0,73 y 0,92 adjudicando una buena consistencia interna con resultados similares a los reportados en estudios de validación realizados en otros países del mundo 7. No obstante, en Colombia aún no han sido exploradas las propiedades psicométricas de la escala de MOS-SSS en cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas, ni desde la teoría clásica de los test ni con el modelo de Rasch.
Es de resaltar que, el soporte social tiene un impacto positivo en los cuidadores familiares de población con enfermedad crónica en relación al desarrollo de mecanismos de afrontamiento, control del estrés, disminución de la ansiedad, la depresión y el aislamiento que puede experimentar estas personas 21. Resulta fundamental para el proceso de cuidado y acompañamiento al cuidador familiar por parte de enfermería u otros profesionales de la salud, valorar y conocer con mayor precisión el grado de apoyo social percibido, para así fortalecer las redes de apoyo efectivas que favorecen el rol del cuidador. Lo anterior se sustenta en que día a día aumentan las enfermedades, en especial las crónicas, de esa forma como impacto multiplicador aumenta el número de cuidadores familiares, y de otra parte, el conocer los apoyos con los que cuenta el cuidador, con uso de instrumentos válidos y confiables, dará pautas para intervenciones estratégicas que hagan aportes significativos en el autocuidado de los cuidadores.
Teniendo en cuenta lo anterior, el objetivo de la presente investigación es determinar las propiedades psicométricas del cuestionario de Estudio de Desenlaces Médicos de Apoyo Social con la aplicación del modelo de Rasch, en una muestra de cuidadores familiares de Bucaramanga. Este modelo permite suponer un índice de dificultad latente para cada elemento y un puntaje de habilidad para cada individuo, que son independientes entre sí. Por tanto, el índice de dificultad y el puntaje de habilidad afectan la probabilidad de elegir una respuesta en particular 22. El modelo de Rasch es la alternativa más consistente para examinar la validez y confiabilidad del instrumento MOS-SSS.
Tradicionalmente, ha sido la denominada Teoría Clásica de los Tests TCT, el principal modelo psicométrico empleado en la construcción y análisis de diversos instrumentos 23; sin embargo, su principal limitación está dada en que todas las medidas generadas a partir de esta son dependientes de la muestra de personas que respondieron el instrumento 24. El modelo de Rasch además de permitir superar esta limitación, presenta importantes ventajas entre las que se destacan la medición conjunta, la objetividad específica, las propiedades de intervalo y especificidad del error típico de medida 24. Con el modelo de Rasch es posible inferir la relación entre los sujetos que responden el test y cada uno de los ítems, partiendo de dos supuestos; primero, la severidad o dificultad de una pregunta no es igual a todas las demás dado que no miden la misma cantidad de constructo 23, y segundo, la probabilidad de una persona responder acertadamente depende de la diferencia entre la habilidad de la persona y la dificultad del ítem 25. En otras palabras, entre más alta sea la habilidad de la persona con respecto a la dificultad del ítem, mayor será la probabilidad de responderlo correctamente.
MATERIALES Y MÉTODOS
Este estudio es de tipo metodológico donde fue realizada la validación de un instrumento 26 con metodología Rasch. Se realizó un análisis secundario del Cuestionario de Estudio de Desenlaces Médicos de Apoyo Social (MOS-SSS), el cual fue aplicado en el desarrollo de un ensayo clínico controlado desarrollado con cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas 27. Dicha investigación fue aprobada por el Comité de Ética en Investigación Científica de la Universidad Industrial de Santander (CEINCI).
El tamaño de la muestra fue de 104 cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas, quienes se encontraban acompañando a su familiar en consulta externa o en la unidad de quimioterapia y radioterapia del Hospital Universitario de Santander de la ciudad de Bucaramanga. Los criterios de inclusión para los cuidadores familiares en este estudio fueron: ser mayor de edad, cuidar del receptor de cuidados por un tiempo igual o mayor a un mes, ofrecer cuidados por lo menos durante tres horas por día. El único criterio de exclusión para este estudio fue poseer limitaciones del habla o escucha.
Se aplicó el Cuestionario de Estudio de Desenlaces Médicos de Apoyo Social (Medical Outcomes Study Social Support Survey MOS-SSS), traducido y adaptado para la población colombiana 7. Este instrumento consta de 19 preguntas que investigan la percepción de disponibilidad de aspectos funcionales del apoyo social en cuatro dimensiones, estas son: apoyo emocional (preguntas 3, 4, 8, 9, 13, 16, 17, 19), interacción social positiva (preguntas 7, 11, 14, 18), apoyo afectivo (preguntas 6, 10, 20), y apoyo instrumental (preguntas 2, 5, 12, 15) 7. Cada pregunta se valora en una escala tipo likert de 1 (nunca) a 5 (siempre). La puntuación total oscila entre 0 y 100, donde a mayor puntaje global mayor grado de apoyo social percibido 7.
El cuestionario fue aplicado durante los meses de octubre a diciembre de 2014. Después de la identificación de los cuidadores, un investigador le solicitó a estos su consentimiento informado firmado para participar en la investigación. Seguidamente, fue desarrollada una entrevista de aproximadamente 40 minutos donde se aplicó el instrumento MOS-SSS.
Para el análisis estadístico, los datos fueron digitados en una base de datos estructurada en el programa Excel y analizados en el programa R. Los datos de caracterización sociodemográfica fueron analizados por medio de frecuencias absolutas y relativas y medidas de tendencia central y dispersión. Además, para establecer las propiedades psicométricas de la escala MOS-SSS, se escogió el modelo de Andrich utilizando para ello el software Winstep versión 3.91.0. Fue seguido el siguiente orden para el análisis de las propiedades psicométricas del cuestionario:
Primero, fue verificada la unidimensionalidad de la escala con el cumplimiento de los siguientes criterios: presentar en el análisis de componentes principales de los residuos una varianza explicada por la dimensión Rasch igual o mayor a 40% así como un autovalor menor a 2 28. En caso de presentarse un autovalor mayor a 2, se aceptaría que el instrumento es unidimensional, si además de presentar una correlación desatenuada (Winsteps tabla 23.0) igual o mayor a 0,7 entre las medidas de las personas para los ítems agrupados en el primer y tercer contraste 28, los investigadores consideraban que el contenido de los ítem agrupados en el primer contraste (Winsteps tabla 23.1) miden la variable latente 28.
Segundo, se investigó la independencia local entre los ítems por medio de la matriz de correlación ítem-residuo. Correlaciones menores a 0.3 entre pares de ítems fueron consideradas como evidencia de independencia local 29.
Tercero, fue verificada la funcionalidad de las cinco categorías de respuesta del cuestionario teniendo en cuenta las principales recomendaciones al respecto propuestas por Linacre 30; estas son: presentar por lo menos 10 observaciones por cada categoría de respuesta, que los valores del Outfit de cada categoría fuese inferior a 2.0 y que los umbrales de las categorías de respuesta estuvieran ordenados de forma creciente.
Cuarto, se examinó la polaridad de los ítems, las correlaciones entre los ítems y las medidas (PT-measure corr) y el ajuste de los ítems mediante los residuales cuadráticos medios (MNSQ) de los estadísticos Infit y Outfit. Se consideró un adecuado ajuste si el valor del MNSQ del Infit y Outfit se encontraba entre 0,7 a 1,4. No obstante, fue definido que en caso de presentarse valores superiores a 1.4, sería verificado el impacto de este desajuste en las medidas de las personas a partir de la correlación entre el conjunto de medidas de las personas de los ítems con desajuste vs el conjunto de ítems con ajuste, como lo propuesto por Linacre 31.
Quinto, se obtuvo la separación y confiabilidad Rasch de las personas y de los ítems. La separación de las personas permite establecer que tan bien estas pueden ser clasificadas por el instrumento, mientras que el índice de separación de los ítems permite establecer la jerarquía de los ítems en el continuum de la variable medida 30.
En términos de separación de personas, un valor de 1.50 es aceptable, 2.00 es bueno y 3.00 es excelente. Con respecto a la separación de los ítems, es deseable un valor mayor 3 32. Por otra parte, la confiabilidad Rasch de las personas y de los ítems informa que tan reproducibles son las medidas de estos. Su valor varía de 0 a 1 considerándose adecuado un valor igual o mayor a 0.8.
Sexto, se examinó la jerarquía de las preguntas del cuestionario MOS-SSS en el mapa de Wright (mapa de personas e ítems). En el contexto del modelo de Rasch, la jerarquía de los ítems permite obtener evidencias de validez del constructo 33.
Con el fin de minimizar los sesgos de información y del investigador, se elaboró y entregó una guía de diligenciamiento al entrevistador para estandarizar las mediciones. El entrevistador fue entrenado para recolectar la información; además, este debía revisar dos veces el instrumento al finalizar la entrevista para detectar datos faltantes.
Se resalta que esta es una investigación con riesgo mínimo, que acató lo normado en la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de la República de Colombia 34 y en los artículos 29 y 30 de la Ley 911 del 2004 del Código deontológico de enfermería 35.
RESULTADOS
Caracterización sociodemográfica de los cuidadores familiares
Un total de 104 cuidadores familiares fueron evaluados, siendo 81,7% del sexo femenino, con un promedio de edad de 42,8 años (DP±11,9). Predominaron los cuidadores familiares hijos 50% seguidos por cónyuges 20,2%. La mayor parte (73,1%) declararon estar casados. Sobre la situación laboral, la mayoría (52,9%) de los cuidadores se dedicaban al cuidado del hogar y solo el 11,5% eran empleados. El 44.2% de los cuidadores refirieron tener una renta individual mensual menor a medio salario mínimo legal vigente. La mayoría de los cuidadores (61,5%) vivían con el receptor de cuidados. Sobre las enfermedades del receptor de cuidados, se destaca como diagnóstico médico principal el cáncer (95,2%), seguido por accidentes cerebrovasculares (3,8%), con un grado de dependencia moderada medido con la escala de Barthel (51,9%).
Análisis de Rasch
El análisis de la unidimensionalidad mediante componentes principales de los residuos mostró que la dimensión Rasch explicó el 45.9% de la varianza en los datos, con una segunda dimensión explicando el 7,5% de la varianza. A pesar de que el autovalor fue de 2,6 (aproximadamente 3 ítems) las correlaciones desatenuadas entre las medidas de los ítems que compusieron el primer y tercer contraste fue de 0,73. También se analizó el agrupamiento del componente del primer contraste. Al respecto, se encontró que las preguntas 2, 12 y 15 (tres de las cuatro que hacen parte del apoyo instrumental), se agrupaban en la parte superior derecha del gráfico de residuales estandarizados del primer contraste (Winsteps tabla 23.1). Después de analizar el contenido de estas preguntas, los investigadores consideraron que estas miden un aspecto que hace parte del constructo soporte social.
Respecto a la valoración de la dependencia local, todos los pares de ítems presentaron correlaciones menores a 0,3 en la matriz de correlación ítem residuo.
El análisis del funcionamiento de las categorías mostró que el sistema de cinco categorías de respuesta poseía más de 10 observaciones por cada categoría, el Outfit para todas las categorías fue próximo de 1; no obstante, los valores de dificultad de los umbrales presentaron desorden. El gráfico de las categorías de respuesta mostró que las categorías 2 (pocas veces) y 4 (muchas veces) nunca son las más probables en ningún intervalo de la evaluación (figura 1); por tanto, las categorías de respuesta fueron colapsadas siendo que la categorización 11223 mostró mejor ajuste al modelo.
Como se observa en la Figura 1, todos los ítems presentaron polaridad positiva y correlaciones moderadas a altas entre los ítems y las medidas (PT-measure corr), donde las correlaciones observadas fueron cercanas a las esperadas por el modelo. Esta correlación es un indicador de la correcta alineación entre las preguntas y la habilidad de las personas 36.
Al respecto de las estadísticas de ajuste, los ítems A11 (Alguien con quien pueda relajarme), A2 (Alguien que me ayude cuando tenga que guardar reposo en cama) y A8 (Alguien que me dé información para ayudarme a entender una situación), presentaron leve desajuste al modelo. (Tabla 1).
Para verificar el impacto del desajuste de los ítems (A2, A8, A11), inicialmente se estimaron las medidas de las personas con el total de 19 ítems, luego fueron obtenidas estas mismas medidas con los ítems que presentaron desajuste. Las medidas de las personas a partir de los dos conjuntos de ítems diferentes fueron comparadas en un gráfico de dispersión. La correlación desatenuada entre los dos conjuntos fue de 0.91.
En relación con las estadísticas de ajuste globales, el conjunto de 19 ítems presentó un índice de separación de las personas de 2,53 y de los ítems de 2,19 y una confiabilidad Rasch de las personas e ítems de 0,86 y 0,83, respectivamente.
Finalmente, fue examinado el mapa de ítems de la Escala (Figura 2). En este se observa que la mayoría de los ítems se encontraban entre 0 y 0,5 lógitos. En relación a las personas, la distribución fue más dispersa, abarcando el intervalo de -3 y 4 lógitos. El ítem A2 (Alguien que me ayude cuando tenga que guardar reposo en cama) fue el más difícil, mientras que el ítem A6 (Alguien que me demuestre amor y afecto) fue el más fácil.
DISCUSIÓN
En los últimos años, el análisis de Rasch ha sido utilizado para evaluar las propiedades psicométricas de una amplia gama de instrumentos aplicados en las áreas de educación 37-38, ciencias humanas 36 y ciencias de la salud 39-40. No obstante, este es el primer estudio que evalúa las propiedades psicométricas del cuestionario MOS-SSS en una muestra de cuidadores familiares en la ciudad de Bucaramanga, Colombia.
A pesar de que el análisis de componentes principales de los residuos sugirió que por lo menos tres ítems correspondientes a apoyo instrumental pertenecen a una segunda dimensión del instrumento, las correlaciones desatenuadas entre las medidas de los ítems que conformaron el primer contraste indicaron lo contrario. Adicionalmente, los investigadores examinaron el contenido de dichos ítems desde aspectos teóricos del apoyo social y consideraron que, además de que estos sí pertenecen al constructo de apoyo social, no sería ventajoso dividir el instrumento en dos conjuntos de ítems siendo uno de ellos compuesto por solo tres preguntas. Por lo anteriormente expuesto, fue inferido que el cuestionario MOS-SSS es unidimensional, tal como se demostró en otros estudios donde este instrumento fue evaluado utilizando el modelo de Rasch 41-42.
El análisis del ajuste de los ítems al modelo mostró que los 19 ítems presentaron valores productivos para la medida, pese a que tres ítems (A2, A8, A11) tuvieron valores en el Oufit superiores a 1.4. Aunque la investigación del impacto de ese desajuste evidenció que este no afecta la validez de las medidas, es necesario estudiar a mayor profundidad estos ítems porque el desajuste puede ser el resultado de la confusión en la interpretación que pueden experimentar algunos cuidadores debido a su redacción.
Sobre el comportamiento de las cinco categorías de respuesta del cuestionario MOS-SSS se encontró que los cuidadores familiares no son capaces de distinguir la opción de respuesta “pocas veces” y “muchas veces” de las demás categorías de respuesta, de ahí la necesidad de colapsar dichas categorías para continuar con los posteriores análisis.
Como ha sido publicado en otros estudios 41-42, en el mapa de Wright fue observado que los ítems se localizan justo hacia el centro del mapa. También se observó un importante número de personas sin ítems alineados. De acuerdo a lo anterior, es posible inferir la falta de ítems con diferentes niveles de dificultad en la escala para medir de manera uniforme diferentes niveles de apoyo social percibido en cuidadores familiares.
También en el mismo mapa, el ítem más difícil fue A2 (Alguien que me ayude cuando tenga que guardar reposo en cama), esto se traduce en que se requiere tener una percepción muy alta de apoyo para responder positivamente a este ítem. Lo anterior puede ser explicado en el hecho de que es el cuidador el que conoce toda la rutina de cuidado, los tiempos, los desplazamientos, los lugares, los trámites y los horarios; vive cotidianamente empeñado en que todo funcione de la mejor manera para que su familiar no se complique. Como es una tarea de aprendizajes diarios, creen que difícilmente cuentan con otra persona que le apueste a estar a su altura o peor aún, que logre cubrir sus expectativas delegando a otro el cuidado. De ahí que cuando el cuidador requiere guardar reposo en cama se evidencia un mayor vacío de apoyo social percibido relacionado con resolver quién cuidará competentemente de su familiar.
En contraste, el ítem A6 (Alguien que me demuestre amor y afecto) fue el más fácil. Puede haber varias formas de explicarlo; una puede ser que la percepción en la demostración de amor y afecto es variada y relativa en cada persona; otra, que la valoración de este tipo de demostraciones puede partir de cosas mínimas, sencillas y cotidianas. Quizás, ahí es donde aparentemente se hace más fácil para el cuidador el percibirlo, independientemente de si proviene de muchas personas o de pocas.
Teniendo en cuenta que la muestra de la actual investigación está conformada por cuidadores familiares, algunos aspectos pueden considerarse no medidos en esta población, como es el caso del apoyo social brindado por enfermería, y por el personal de salud en general, al cuidador del paciente con enfermedad crónica. Dicho apoyo no se hace evidente o no es explícitamente medido por el cuestionario de MOS-SSS. Aparentemente sólo el ítem A8 (Alguien que me dé información para ayudarme a entender una situación) aborda este aspecto, resultando insuficiente y poco específico. Ciertamente, el acompañamiento que realiza el personal de salud y especialmente enfermería, es un aspecto no medido en el cuestionario MOS-SSS.
Al respecto de las estadísticas de ajuste globales, el conjunto de 19 ítems presentó un índice de separación y una confiabilidad Rasch de las personas adecuadas, sugiriendo que el instrumento es capaz de distinguir cuidadores familiares con altos y bajos niveles de apoyo social. Sin embargo, la baja separación de los ítems indicó que el tamaño de muestra no fue suficiente para confirmar la jerarquía de la dificultad de los ítems.
Se destaca que una limitación de este estudio fue la no evaluación del funcionamiento diferencial de los ítems (DIF) que componen el cuestionario MOSS-SSS para cuidadores de sexo, edades, escolaridad o estratos socioeconómicos diferentes, debido a que el tamaño de muestra (104 cuidadores familiares) no fue suficiente para calcularlo. Para la identificación del DIF se recomienda tener una muestra de por lo menos 200 participantes en cada grupo de personas a ser comparado, cuando el instrumento tiene 5 o más ítems 43.
CONCLUSIÓN
El Cuestionario de Estudio de Desenlaces Médicos de Apoyo Social (Medical Outcomes Study Social Support Survey MOS-SSS) es un instrumento unidimensional con adecuadas propiedades psicométricas desde la perspectiva del análisis Rasch; sin embargo, para ser aplicado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica deben ser investigados en futuros estudios el comportamiento de los ítems: A2 (Alguien que me ayude cuando tenga que guardar reposo en cama), A8 (Alguien que me dé información para ayudarme a entender una situación) y A11 (Alguien con quien pueda relajarme). Además, es deseable adicionar más ítems que aborden otros aspectos importantes del apoyo social como es el caso del apoyo brindado por el personal de salud.