Sobrecarga asociada con el cuidado de ancianos dependientes

José Mauricio Ocampo, M.D.¹, Julián A. Herrera, M.D.², Patricia Torres, F.T.³, Jhon Alexander Rodríguez, T.O.³, Liliana Loboa, T.S.³, Carlos Alberto García, Gerontol.³

1. Profesor Auxiliar, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Universidad del Valle, Cali, Colombia. e-mail: jmocampo2000@yahoo.com.ar

2. Profesor Titular, Departamento de Medicina Familiar, Escuela de Medicina, Universidad del Valle, Cali, Colombia. e-mail: herreja@univalle.edu.co

3. Profesionales del Hospital Geriátrico Ancianato San Miguel, Cali, Colombia.

Recibido para publicación junio 7, 2006 Aceptado para publicación enero 4, 2007

RESUMEN

Objetivo: Determinar la frecuencia y los factores asociados con la presencia de sobrecarga para el cuidador en ancianos dependientes.

Diseño: Estudio piloto comparativo y observaciones de corte transversal.

Pacientes y métodos: Se evaluaron 35 pacientes ancianos (>60 años) residentes en la comunidad de la ciudad de Buenaventura (Valle del Cauca, Colombia), que tuvieran un puntaje en el índice de Barthel <85 puntos y cuidador, entre marzo y mayo de 2006. Se evaluaron las variables socio-demográficas en el anciano y en el cuidador, así como las variables biomédicas. Para evaluar la esfera mental se aplicó la prueba de Minimental y para la depresión la escala de Depresión Geriátrica de Yesavage. En la valoración social se empleó la escala de APGAR familiar, para determinar la carga del cuidado la escala de Zarit y para la valoración funcional se utilizó el índice de Barthel.

Resultados: El promedio de edad y la desviación estándar (DE) del grupo de pacientes fue 78.9±10 años. Se observó una mayor proporción de mujeres (68.5%). En los cuidadores, el promedio de edad y la DE fue 49.4±18.8 años, 91% eran mujeres. Se encontró que en 54.2% de los cuidadores no había sobrecarga, 40% presentaban una sobrecarga leve y el resto presentaba una sobrecarga intensa. Al realizar análisis bivariado entre la presencia de sobrecarga para el cuidador con número de enfermedades crónicas, puntajes en las escalas de la prueba de Minimental, depresión geriátrica y APGAR familiar se observaron asociaciones estadísticas (p<0.02). Se observó asociación significativa entre el grado de dependencia en las actividades básicas cotidianas (ABC) en el aspecto físico con la presencia de sobrecarga para el cuidador (p<0.001).

Conclusiones: Los ancianos dependientes en las actividades básicas cotidianas en el aspecto físico se asociaron con la carga percibida por el cuidador. Como los familiares son los principales cuidadores, los futuros estudios se deben enfocar en identificar y llevar a cabo intervenciones que puedan prevenir o limitar el deterioro de la salud mental y la pérdida de la calidad de vida de estas personas y por consiguiente la aparición de sobrecarga para el cuidador.

Palabras clave: Anciano; Cuidador; Estrés; Soporte social.

Caregiver burden in dependent elderly

SUMMARY

Objectives: To determine the frequency and the associated factors with the presence of care burden imposed by dependent elderly of Buenaventura, Valle; Colombia.

Design:A pilot cross-sectional study.

Patients and methods: Between March and May of 2006, data were collected on 35 over 60 years old patients who live in the community of Buenaventura, with a score in the Barthel index <85 and their caregiver. Socio-demographic variables were evaluated in the elderly and the caregiver. Medical variables were evaluated. For mental appraisal, the scale of the minimental test was applied and for the elderly depression the scale of geriatric depression of Yesavage was used. For the social evaluation, the family APGAR scale was applied, the care giver’s burden was determined by the Zarit scale, and the functional valuation by the Barthel index.

Results: The mean age and the standard deviation of the patient group was 78.9±10 years. There was a larger proportion of women (68.5%). In the care givers, the regular age and the standard deviation was 49.4±18.8 years, where 91% were women. It was found that for 54.2% of the caregivers there was no burden at all, 40% of them had a minimum burden and the others a greater burden. Bivariate analysis between the care giver’s burden and the number of chronic disease, the score on the minimental test, elderly depression and the family APGAR, resulted in statistic association (p<0.02). Significant association was found between level of dependency in the basic common day activities related with physical aspects and the presence of care giver’s burden (p<0.001).

Conclusions: There is an association between aged people, dependent in basic common day activities related with physical aspects, and care giver’s burden. Being the caregivers mostly family members, further studies must be focused on identifying and realizing interventions to prevent or limit the decrease of declining mental health and loss of life quality and the consequent increase of the care giver’s burden.

Keywords: Caregiver burden; Elderly; Social support; Stress.

Los ancianos constituyen el grupo de población que está en mayor crecimiento, con significativo avance tecnológico para el cuidado de la salud y cambios demográficos y epidemiológicos presentes a nivel mundial. Esto ha llevado a un envejecimiento progresivo de la población, con implicaciones en los sistemas de salud, educación, seguridad social, en los campos social y económico^1,2.

Como resultado de lo anterior, las personas podrán tener una mayor expectativa de vida, por tanto va ser mucho más frecuente encontrar ancianos con múltiples enfermedades crónicas, que afectan los aspectos físicos, psicológicos, sociales y económicos. En consecuencia, se deteriora la funcionalidad y por esta razón necesitarán mayor atención y cuidado, que en la mayoría de las situaciones, los ofrecerán los familiares³.

A su vez, la atención de un anciano dependiente puede generar sobrecarga para su cuidado, lo que se conoce como carga del cuidador, que es un concepto de dimensiones múltiples donde aparecen el estrés, los sentimientos negativos o las dificultades que originan el cuidado de un anciano, e incluye aspectos de la salud física, emocionales, sociales y financieros⁴.

Pocos estudios han investigado si el grado de dependencia en las actividades básicas cotidianas (ABC) en el aspecto físico, se relaciona de forma directa con la carga percibida por el cuidador. Algunos resultados de estos estudios han sido poco concluyentes. Así, el trabajo de Zarit et al.⁵ no encontró asociación entre el deterioro en las ABC físicas y la carga del cuidador, mientras que Farran et al.⁶ y Pearson et al.⁷ sí hallaron esa relación.

La pregunta de este estudio fue ¿Qué conexiones hay entre el nivel de dependencia en las ABC físicas, valoradas a través del índice de Barthel, con la carga del cuidado percibida por el cuidador? El objetivo de la inves-tigación fue determinar la frecuencia y los factores que se asocian con la sobrecarga para el cuidado en ancianos dependientes de Buenaventura.

PACIENTES Y MÉTODOS

Se registraron datos de 60 ancianos (>60 años), que viven en la comunidad de la ciudad de Buenaventura, durante los meses de marzo y mayo de 2006. Este municipio, dentro de la región del Chocó biogeográfico, tiene una superficie de 50,000 km2 y una población de 321,971 habitantes, de los que 9% son ancianos.

Al principio, un promotor de salud contactó a los pacientes. Luego el equipo de investigación seleccionó las personas con base en los criterios de inclusión, a saber, >60 años, en el índice de Barthel <85 puntos, y tener cuidador. Como era un estudio piloto se escogió una muestra por conveniencia donde se admitieron 35 pacientes que reunían los criterios de inclusión y aceptaron participar de forma voluntaria. A estos pacientes se les hizo una visita domiciliaria con el equipo interdisciplinario conformado por un médico especialista en geriatría clínica, una fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, una trabajadora social y un gerontólogo.

Tanto en el anciano como en el cuidador se midieron variables demográficas: edad, sexo, estado civil, escolaridad, religión y afiliación al sistema de salud. En el cuidador se determinó su relación de parentesco y el número de horas empleadas para el cuidado. La valoración médica incluyó enfermedades crónicas diagnosticadas previamente, medicamentos utilizados, auto-percepción de salud y presencia de dolor.

Se aplicó la prueba Minimental⁸, a fin de valorar el elemento cognoscitivo y para evaluar la depresión, se utilizó la escala de Depresión Geriátrica de Yesavage⁹, que tiene una sensibilidad de 82% y especificidad de 76%. El puntaje oscila entre 0 y 15 puntos. Se consideró normal entre 0 y 5 puntos, depresión moderada entre 6 y 10 puntos y depresión severa entre 11 y 15 puntos.

Para la valoración social, se aplicó la escala de APGAR familiar, que permite conocer el grado de función familiar10. El puntaje del APGAR familiar tiene un rango de 0 a 20 puntos. Se consideraron las siguientes categorías: buena función familiar de 18 a 20 puntos, disfunción familiar leve de 14 a 17 puntos, disfunción familiar moderada de 10 a 13 puntos y menor de 10 puntos disfunción familiar severa.

Para determinar la carga del cuidador se le aplicó la escala de Zarit¹¹. Este es un instrumento que tiene un rango entre 0 y 88 puntos. Se consideró sin sobrecarga un puntaje <47 puntos, sobrecarga leve entre 47 y 55 puntos y sobrecarga intensa >55 puntos.

Para la valoración funcional se utilizó el índice de Barthel que permite conocer el grado de dependencia de las ABC en el aspecto físico¹². Este es un índice que evalúa con distinta puntuación cada uno de los diez dominios, obteniéndose una puntuación final que varía de 0 a 100.

El estudio incluyó sólo los pacientes con un puntaje en la escala de Barthel <85 puntos, pues a partir de este valor se considera que la persona empieza a presentar dependencia en las ABC físicas¹³. Los datos obtenidos se consignaron en el formulario de recolección pre-codificado que se diseñó para tal fin. La consistencia de los datos la evaluó un investigador distinto al que realizó la entrevista en una muestra al azar.

El Comité de Ética del Hospital Geriátrico Ancianato San Miguel revisó y aprobó el protocolo del estudio. Los pacientes firmaron el consentimiento informado para participar en el estudio.

En cada una de las variables cualitativas se hizo análisis de frecuencia. Para comparar las proporciones se utilizaron la prueba exacta de Fisher con una frecuencia menor de 5 y la prueba de Chi², con 95% de confianza. Se efectuaron análisis de medias y desviación estándar mediante Anova para el estudio entre grupos y la prueba t de Student para evaluar las variables continuas. El análisis estadístico se realizó con el paquete estadístico Epistat® versión 3.0 (Richardson, Texas). Se hizo un análisis bivariable y se utilizaron pruebas de significancia estadística de acuerdo con el tipo de análisis. Se considero una p<0.05 como significativa.

RESULTADOS

Entre los 35 pacientes hubo 24 (68.5%) mujeres. El rango de edad osciló entre 60 y 106 años, el promedio de edad y la desviación estándar del total de la población fue 78.9±10 años.

Del total de pacientes 37% eran casados, 88% tenían entre 1 a 5 años de escolaridad, 80% profesaban la religión católica, 83% no tenían pensión y 51% pertenecían al sistema subsidiado del régimen de seguridad social en salud vigente en Colombia. Las características sociodemográficas de los pacientes se presentan en el Cuadro 1.

Con respecto a los cuidadores, el rango de edad osciló entre 23 y 87 años, el promedio de edad y la desviación estándar fue 49.4±18.8 años. El mayor número correspondió a mujeres (91%), tenían entre 0 a 5 años de escolaridad (60%), la relación de parentesco más frecuente fue la de hija (57%) y el tiempo de cuidado entre 20 y 24 horas al día (74.2%).

Al aplicar la escala de Zarit, se encontró que en 54.2% de los cuidadores no había sobrecarga, en 40% se presentaba una sobrecarga leve y el resto puntuó para sobrecarga intensa. Las características sociodemográficas de los cuidadores se informan en el Cuadro 2.

En la evaluación médica, el promedio de enfermedades y la desviación estándar fue 3.0±1.5. El grupo de pacientes con sobrecarga para el cuidado tenía una mayor cantidad de enfermedades crónicas, con respecto a los que no la presentaban, se encontró una asociación con significancia estadística (p<0.01).

Las enfermedades crónicas de mayor frecuencia fueron hipertensión arterial, secuelas de accidente cerebrovascular y osteoartritis.

Del total de pacientes 51.4% recibían algún medicamento; 20% tenía prescrito algún remedio, pero no lo recibían por limitaciones económicas. El rango de uso de las medicaciones fue de 1 a 8, con una mediana de 1 por paciente. Los grupos farmacológicos de mayor frecuencia de consumo fueron cardiovasculares, diuréticos, analgésicos y AINEs. Al relacionar el consumo de medicamentos con la presencia de sobrecarga no se encontró asociación estadísticamente significativa.

Se observó que en ambos grupos había un alto porcentaje de presencia de dolor, aunque no hubo asociación significativa con sobrecarga para el cuidador.

Al evaluar la auto-percepción de salud, se halló que en el grupo de pacientes con sobrecarga la mayoría no se sentían saludables (87.6%), ni tampoco tenían un buen concepto acerca de su salud (87.6%), no obstante no se vio asociación significativa entre estas variables (Cuadro 3).

En cuanto a la valoración funcional, con el índice de Barthel, se encontró que el valor para la población general fue 53.4±22.8. Se halló un valor del Barthel en pacientes sin sobrecarga de 66.8±12.1 y en pacientes con sobrecarga de 51.8±22.5 (p<0.001) (Gráfica 1).

Con respecto a la valoración mental, los pacientes con sobrecarga tuvieron valores menores en la prueba de Minimental en comparación con los que no la tenían (p<0.001). De igual manera se observó con la valoración para depresión con la escala de depresión geriátrica (p<0.02), y con la valoración social mediante el APGAR familiar (p<0.001) (Cuadro 4 ).

DISCUSIÓN

El envejecimiento creciente de la población es un hecho demográfico que se pone de manifiesto en los diversos análisis. En este sentido, durante los últimos años, ha habido un vertiginoso aumento del número de personas mayores de 60 años y en particular de los mayores de 85 años, conocidos como el grupo de los muy viejos (Old-Old). Estos cambios demográficos son debidos sobre todo, al descenso de la natalidad y al aumento de la esperanza de vida como consecuencia de la disminución en la mortalidad¹⁴.

Por tanto, se asiste a un fenómeno sin precedentes: por un lado un menor número de cuidadores familiares, como resultado de los cambios en la estructura familiar que ha pasado de familias extensas a familias nucleares, que en la mayoría de las situaciones son monoparentales, lo que se debe al afianzamiento de la independencia intergeneracional; por esta razón se ha producido un incremento en el número de ancianos que viven solos¹⁵. Por otro lado, el aumento de personas ancianas, que debido al proceso de envejecimiento hace que tengan un mayor riesgo de desarrollar diferentes enfermedades crónicas que deterioran la funcionalidad y por ende una mayor necesidad de consumo de medicamentos, hecho que no sólo implica un alza en la necesidad de atención médica, sino que requieren de personas que se ocupen de su cuidado¹⁶.

Ahora bien, en el análisis bivariable entre el número de enfermedades crónicas y el número de medicamentos con la presencia de sobrecarga para el cuidador, hubo una asociación significativa sólo con la primera variable (p<0.01). Este resultado es similar a informes en estudios previos^17,18, aunque también se hubiera esperado encontrar asociación significativa con el número de medicamentos, pues tal variable incrementa el tiempo de atención por parte del cuidador. Una posible explicación a este resultado reside en que 20% de los pacientes que tenían prescrito algún medicamento no lo recibían debido a limitaciones económicas.

De otra parte, el cuidado de las personas ancianas se relaciona en forma histórica con familiares o allegados, en particular del sexo femenino¹⁹. Este tipo de cuidados es lo que se conoce como el «apoyo informal», para diferenciarlo del apoyo formal que se lleva a cabo a través de los servicios de ayuda a domicilio por personal especializado de las instituciones de salud²⁰. A su vez, el perfil característico del cuidador de ancianos dependientes citado en la literatura científica es el de mujeres con una edad media entre 50 y 65 años de edad, con relación de parentesco de esposas o hijas del paciente en 70% de los casos y sin estudios o con estudios primarios^21-23. El anterior perfil es semejante al que se encuentra en esta investigación, donde 85.7% de los cuidadores eran familiares del paciente, 91.4% eran mujeres, con un promedio de edad de 49.4±18.8 años y 60% con una escolaridad entre 0 y 5 años.

Este es uno de los primeros estudios que evalúa la asociación existente entre la carga del cuidador y el grado de dependencia en las ABC en el aspecto físico de ancianos en Colombia.

Asimismo, en la literatura científica no hay estudios suficientes que investiguen la asociación entre ancianos dependientes con la carga percibida por el cuidador; además, algunos de estos resultados han sido poco concluyentes. Sin embargo, la mayoría informa una asociación positiva entre estas variables^6,7,24-28 lo que está de acuerdo con los resultados del presente estudio (Gráfica 1).

La posible explicación de esta relación, la postuló Orem²⁹ en su teoría, donde relacionaba el grado de dependencia en las ABC físicas con la percepción de carga manifestada por el cuidador. Orem infirió que en situaciones donde se requiera de cuidado, el bienestar del cuidador se relaciona de forma directa con el estado de salud, el nivel de requisitos para la atención (número de tareas para las cuales requiere de ayuda o supervisión) y el estado cognoscitivo del anciano dependiente. A su vez, esta teoría hace énfasis en la capacidad de aprendizaje que tiene la persona dependiente para realizar las actividades de auto-cuidado, pues éstas le permiten mantenerse con autonomía e independencia.

Por otro lado, durante varios años las diversas investigaciones que evaluaron a los familiares que ejercían el papel de cuidadores, observaron de manera consistente que la carga del cuidador se relacionaba con el grado de deterioro cognoscitivo y síntomas afectivos del paciente^30-33, lo cual está de acuerdo con los resultados del presente estudio, donde al realizar un análisis bivariado entre la presencia de sobrecarga para el cuidador y el estado cognoscitivo a través de la escala del Minimental se encontró una diferencia con significancia estadística (p<0.0001). De igual modo ocurrió al realizar el análisis entre la presencia de sobrecarga con el estado afectivo del paciente mediante la escala de depresión geriátrica de Yesavage (p<0.0001).

Con respecto al soporte familiar, este es uno de los principales factores que pueden ayudar a predecir que un anciano permanezca viviendo en la comunidad, con una adecuada funcionalidad y por consiguiente evitar su institucionalización^34,35. En el estudio se encontró una asociación significativa entre la sobrecarga para el cuidador y un bajo puntaje en el APGAR familiar (p<0.0001). Lo anterior se puede explicar por diferentes factores como: la capacidad de adaptación que tienen los miembros de la familia en tiempos de necesidad y crisis, el grado de participación y comunicación en cuanto al cuidado del anciano y la capacidad de movilización de recursos, porque éste es un elemento esencial para la dinámica familiar y en muchas situaciones puede ser un factor disparador de disfunción familiar³⁶. De ahí la importancia de tener una adecuada función familiar, que puede asegurar por un lado, que el anciano dependiente continúe viviendo en la comunidad, al mantener su valor y su concepto de persona³⁷, y por otro que el cuidador no desarrolle sobrecarga para el cuidado, ni tenga repercusiones negativas en su estado de salud física, mental y social, como tampoco se vea afectada su situación económica al prestar esa atención^22,38. No obstante, a pesar de las dificultades que se generan debido al cuidado de un anciano dependiente, casi todos los cuidadores aceptan el reto de atender a su familiar en el hogar, por ello es raro que se busque ayuda externa hasta que se produzca una sobrecarga intensa para el cuidador⁴.

Por otra parte, se aceptó hacer esta investigación con una muestra pequeña, sin duda una muestra por conveniencia no probabilística, que genera sesgos de selección. Sin embargo, por ser el tema poco investigado en el medio colombiano y como es uno de los primeros estudios a nivel nacional que valoran la relación entre el grado de dependencia en las actividades básicas cotidianas, en el aspecto físico y la carga percibida por el cuidador, donde se examinaron los pacientes y sus cuidadores en su domicilio para obtener una evaluación completa y precisa de las diversas variables en su entorno y aunque esto sólo consiente inferir un diagnóstico de la situación del problema de estudio sin la posibilidad de generalizar los resultados, permite plantear hipótesis para estudios futuros.

La muestra a pesar de ser pequeña en número incluyó distintos lugares de la ciudad donde viven ancianos dependientes con sus cuidadores lo cual evitó sesgos en el muestreo. El estudio hecho en períodos fijos del año quizá pasó por alto alguna variación de tipo ambiental que pueda influir sobre la ocurrencia de carga para el cuidador.

En conclusión, se encontró una asociación significativa entre ancianos dependientes en las ABC físicas con la carga del cuidador. Por esta razón los futuros estudios deben enfocarse en identificar y llevar a cabo intervenciones que puedan prevenir o limitar el deterioro de la salud mental y la pérdida de la calidad de vida de los cuidadores y por tanto la aparición de sobrecarga para el cuidado.

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