Espanhol (pdf)
Artigo em XML
Referências do artigo
Tradução automática
Enviar este artigo por email
Citado por SciELO 
Citado por Google 
Similares em
SciELO 
Similares em Google 
Permalink
Introducción
En América Latina, la equidad de acceso a los servicios y la inclusión de las personas con discapacidad son problemáticas por resolver. Esta situación pudiera estar ampliada en la región de las Américas por el desequilibrio en la distribución de los ingresos que impacta las diferencias significativas en términos económicos y de desarrollo social (Pinilla-Roncancio 2018). Por mencionar un ejemplo del déficit de inclusión, de acuerdo con Unicef (2019), eran casi ocho millones de niños y adolescentes con discapacidad que vivían en los países de la región. De ellos, el 70 % aún no asisten a alguna institución educativa. En ocasiones, este escenario se ve ulteriormente empeorado por factores que estigmatizan, como el nivel de pobreza, el origen étnico o el estatus de migrante del grupo familiar (Calderón et al. 2020). En este sentido, se ha discutido y presentado evidencia de la conexión entre discapacidad y pobreza, entendida desde una perspectiva multidimensional (Pinilla-Roncancio 2018), describiendo el rol que juega esta última respecto a la exclusión y la discriminación.
En los últimos años, la conciencia sobre la urgencia de la inclusión de las personas con discapacidad ha experimentado una positiva evolución y, paralelamente, se ha clarificado la definición de la discapacidad, asumiéndola cada vez más como el resultado de la interacción entre la limitación de la función de la persona y los diferentes factores ambientales que actúan como barreras o facilitadores (Goodley 2016). Es así como entre las personas con discapacidades se incluyen aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales (como de audición o visión) a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones con los demás (ONU 2006). Una consecuencia importante de la anterior definición es su repercusión a nivel de derechos reconocidos, en este sentido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige la protección de sus derechos humanos (ONU 2006).
De esta manera, los 162 países firmantes de la Convención se comprometen además a la inclusión social mediante la eliminación de aquellas fuentes de exclusión, marginalización y discriminación. En este sentido, la inclusión de personas con discapacidad significa entender la relación entre la manera en que las personas funcionan y cómo participan en la sociedad, así como garantizar que todas tengan las mismas oportunidades de participar en todos los aspectos de la vida al máximo de sus capacidades y deseos (ONU 2006). Conjuntamente, en fecha más reciente, los Objetivos del Desarrollo del Milenio se suman a este proceso de participación ciudadana, exhortando a que ninguno se quede atrás, señalando en siete de los objetivos de desarrollo su reconocimiento como grupo vulnerable (Asamblea General de las Naciones Unidas 2013).
A pesar de este contexto institucional favorable, aún persiste la necesidad de una mayor comprensión de las características y la diversidad de exigencias de las personas con discapacidad en América Latina (Calderón et al. 2020; Enriquez Canto 2018b). Un menor entendimiento de la compleja situación de la discapacidad impide, por ejemplo, la implementación de adecuadas políticas públicas y de programas que sirvan de garantía para el respeto de sus derechos (Yeo y Moore 2003) e, igualmente, una escasa comprensión se conecta a la pasividad respecto a que las personas con discapacidad aún encuentren barreras en el acceso a la educación, y que, de consecuencia, experimenten una reducción de sus oportunidades de participación en el mundo laboral y de mejores empleos (Nevala et al. 2015).
Por otro lado, se señala igualmente un vacío teórico y de conciencia ciudadana en el plano de las relaciones de reconocimiento hacia las personas con discapacidad. En este sentido, el ser notado e interactuar positivamente es una exigencia para las personas con discapacidad, en la medida en que han tenido experiencias dolorosas al ser ignorados o discriminados en lugares públicos (Bredewold, Tonkens y Trappenburg 2016; Pols 2016). El ser ignorado como persona, generalmente, es interpretado como una forma de rechazo y confirma el estigma de la discapacidad, especialmente en el círculo de las relaciones que pudieran ser relevantes, las actitudes de no reconocimiento son decepcionantes y dolorosas (Bredewold et al. 2016).
Por el contrario, la inclusión de las personas con discapacidad se garantiza mediante procesos, acciones comunitarias y políticas públicas que faciliten su participación en las actividades de la vida diaria, así como que tengan roles similares a los de sus conciudadanos que no presentan una discapacidad (Goodley 2016). Es en este sentido que los procesos de inclusión deberían conducir a una mayor participación en aquellos roles y actividades en lo cotidiano que son socialmente previstos, es decir, ser amigos, miembros activos de una comunidad, ser estudiantes o personas que trabajan, ser parte de una pareja o esposos y padres; por ello, la inclusión de las personas con discapacidad inicia con la identificación y la eliminación de aquellos obstáculos a la participación en esas actividades y al desempeño de esos roles (ONU 2006). Con lo anterior, la problematicidad que se subraya en este trabajo como forma de exclusión no está vinculada principalmente con la falta de inclusión institucional en la vida social, en el sentido de derechos insuficientes o no reconocidos, y tampoco se conecta directamente a la presencia de barreras de tipo tecnológico o arquitectónico, sino que se trata de una forma de exclusión en el plano interpersonal identificada en esos comportamientos en que, para algunos, el sujeto con ciertas formas de discapacidad no cuenta totalmente como persona fuera de un estrecho círculo de interacción, como señalan Ikäheimo y Laitinen (2007). Para ilustrar mejor esta definición se propone la siguiente situación hipotética:
Mariana sufre de una severa condición física que la hace dependiente de una silla de ruedas y necesita de Gabriela, su hermana menor, que la asiste a diario. Su condición es agravada por movimientos involuntarios que le dificultan comunicarse con otras personas. En su entorno no existen barreras arquitectónicas y a Mariana se le reconocen los mismos derechos garantizados institucionalmente que al resto de los ciudadanos de su país.
Mariana tiene a disposición medios técnicos que actúan como facilitadores a la participación y el Estado le garantiza derechos y acceso a los mismos, ¿podemos entonces decir que Mariana se encuentra excluida? Para dar una respuesta sería necesario dar más detalles sobre su situación. Por ejemplo, habría que considerar que:
Debido a su marcada dificultad de comunicación, cuando Mariana intenta el contacto con otras personas la mayoría de las veces genera en su interlocutor desconcierto y algo de turbación. En otros momentos, inconscientemente las personas la ignoran y hablan con Gabriela, incluso tratándose de argumentos que le conciernen directamente.
Por otro lado, se debe recordar que, desde el punto de vista de la Bioética, las formas básicas de reconocimiento son acciones propias de la vida personal, tratándose de modos de relación humana (Spaemann 2007). Cabe precisar, sin embargo, que la consideración de alguien como persona humana no es una conclusión analógica de algo probable (Spaemann 2007), por ejemplo, tenemos certeza de que los animales son capaces de sentir dolor y esta seguridad la alcanzamos a partir de nuestra capacidad de sentirlo y, en este caso, atribuimos por analogía cualidades al animal, contrariamente, el reconocimiento del otro como persona humana no otorga a modo de investidura la condición personal (Spaemann 2007), sino que con el reconocimiento más bien se acoge y acepta un valor en el otro (Sgreccia 2013). En síntesis, las actitudes de reconocimiento primariamente identifican rasgos en el destinatario por los cuales es tratado como persona, incluyéndolo en la dimensión interpersonal y, como resultado, a través de las diferentes modalidades de reconocimiento, es introducido en el espacio comunitario de la vida personal.
Añadido a lo anterior, es útil distinguir analíticamente entre tres modalidades diferentes de inclusión: la técnica, la institucional y la interpersonal. Por inclusión institucional se deben entender los estados deónticos atribuidos institucionalmente que dan una posición impuesta dentro del orden social: el ejemplo paradigmático son los derechos (Thompson 2006), mientras que, por inclusión técnica, se hace referencia a la provisión de todas las posibles instalaciones materiales, técnicas o de sistemas que permiten participar socialmente (Goodley 2016). En el caso de las personas con discapacidad, las rampas para sillas de ruedas son un ejemplo simple y obvio: permiten que quienes las usan vayan o se trasladen a donde están otras personas y, por lo tanto, ejerzan su participación. Finalmente, por inclusión interpersonal se indica el ser incluido en eventos concretos y contextos de interacción a través de las actitudes de otros que también participan en ellos.
Al tener en cuenta la problematicidad descrita con anterioridad, se propuso como objetivo discutir el componente interpersonal de la condición personal, evidenciando cómo las actitudes de reconocimiento determinan la inclusión de las personas con algunas formas de discapacidad. Igualmente, la intención de la reflexión fue mostrar algunos de los significados de la exclusión, enfocando que la dimensión interpersonal y la forma de ser de una persona es estar incluido en la vida social con otros.
Enfoque
A partir de la consideración del argumento de la inclusión de las personas con discapacidad y su relevancia para la total participación ciudadana en la sociedad contemporánea, se realizó una reflexión teórica sobre el componente interpersonal de la persona humana (Ikäheimo y Laitinen 2007). La investigación se encuadra en el paradigma interpretativo con carácter cualitativo, empleándose como técnica el análisis de documentos considerados fuentes primarias (Hernández Sampieri, Fernández Collado y Baptista Lucio 2018).
A fin de conseguir este análisis, se asumió el enfoque teórico de Paul Ricoeur a partir de su texto Parcours de la reconnaissance (2004), respecto a las formas del reconocimiento humano. De esta manera, el modelo teórico de Ricoeur (2004) propone tres momentos en su itinerario del reconocimiento: el primero asume el reconocimiento según una perspectiva gnoseológica. El segundo momento es relativo al reconocimiento de uno mismo, incluyendo ambas formas (activa y pasiva) y el tercer momento es relativo al reconocimiento mutuo, se encuentra signado por la forma pasiva. Como resultado de este itinerario, donde se transita de la forma activa a la pasiva, se abandona el reconocimiento como mero acto cognitivo. En síntesis, se prospecta un recorrido que, desde el reconocimiento como identificación de un objeto, se pasa a modalidades de reconocimiento que impactan en pleno el yo y las relaciones de naturaleza ética. Considerando lo anterior, se asumió el reconocimiento bajo las formas activa y pasiva, ya que parten de considerar a alguien como persona (reconocimiento como identificación), donde las formas básicas de reconocimiento son acciones propias de la vida personal, tratándose de modos de relación humana (Spaemann 2007).
Igualmente, se realizó una interpretación de las tres formas básicas del reconocimiento interpersonal propuestas por Axel Honneth en su texto The Struggle for Recognition (1995), es decir, se abordaron tres formas básicas de reconocimiento interpersonal que coinciden con ser respetados, amados y valorados por nuestra contribución a un grupo humano. En lo que respecta el reconocimiento, estas tres formas implican que alguien sea tratado como persona y estas formas siguen la propuesta de Honneth (1995) del amor, el reconocimiento jurídico y la estima social, pero con algunas variaciones, pues si bien son recíprocas, son todas prejurídicas (Fraser y Honneth 2003; Honneth 2008).
Finalmente, a partir del análisis teórico de los documentos que conforman el marco teórico de referencia (Hernández Sampieri et al. 2018), se consideró, igualmente, dar respuesta a las siguientes preguntas: ¿qué caracteriza la dimensión interpersonal del ser persona?, ¿en qué sentido la condición personal depende del reconocimiento de otros?, ¿en qué medida la participación en la dimensión interpersonal determina la inclusión de las personas con discapacidad? y ¿por qué son relevantes para la inclusión de las personas con discapacidad las actitudes de reconocimiento?
Resultados
Relaciones y actitudes de reconocimiento
Nuestra existencia comunitaria se fundamenta y es sostenible en la medida en que reconocemos a otros seres humanos como personas (Thompson 2006), puesto que el reconocimiento es relevante para las relaciones interpersonales y de fundamento para la vida en común; no obstante, se debe admitir que no es fácil identificar cuáles son estas modalidades de reconocimiento. Primeramente, se precisa qué se indica por reconocimiento y luego se presentan tres de sus formas básicas que surgen de esta comprensión de la noción.
Paul Ricoeur (2004) identifica una polisemia y distingue dos formas del verbo reconocer: la primera de ellas es activa respecto al sujeto que realiza la acción, por ejemplo: reconocemos objetos, personas y a nosotros mismos. La segunda modalidad es pasiva, donde somos reconocidos o pedimos ser reconocidos, el elemento activo del reconocimiento es entonces de contenido gnoseológico. Con lo anterior, la actitud general de reconocer es concebida de maneras diversas, por ejemplo, existen diferencias en la forma en que se contempla la relación entre conocimiento (contenido gnoseológico) y reconocimiento (contenido ético). En este sentido, Honneth (1995) propone que el reconocimiento precede al conocimiento, en la medida en que cualquier relación cognitiva con un objeto solo es posible después de que ya se haya establecido una relación primaria ya consolidada con el entorno, mientras que Ricoeur (2004) tiene un enfoque exactamente antitético, colocando el reconocimiento como identificación (re-cognición) conceptualmente antes del reconocimiento de uno mismo y el reconocimiento mutuo. Para Ricoeur, solo podemos reconocer (en el sentido de identificar) lo que ya sabíamos de antemano.
Por su parte, Honneth en The Struggle for Recognition (1995) propone tres formas básicas de reconocimiento interpersonal que coinciden con ser respetados, amados y valorados por contribuir a una comunidad, por ello, en lo que respecta el reconocimiento, estas tres formas implican que alguien sea tratado como persona. Para profundizar en estas formas, primeramente, se delimita el contenido de la actitud de respetar, pues en los contextos de interacción humana la misma puede adquirir connotaciones diversas (Ikäheimo y Laitinen 2007). Como ya se mencionó, es una actitud que implica ser tratado como persona. En este sentido, este tratamiento conlleva reconocer autoridad en el otro. El ser respetado se encuentra entre las actitudes profundamente humanas y la misma establece relaciones, puesto que el otro es percibido como alguien, a diferencia de una mera cosa, y cuando dicha autoridad es reconocida mutuamente mediante el respeto, podemos hablar de coautoridad en la relación (Congdon 2020). Esta actitud es parte de lo que nos hace personas, constituyendo un elemento esencial de la cohesión de los grupos humanos.
En segundo lugar, la actitud de reconocimiento que se pone en acto cuando se ama a alguien se delimita en esta sede según la concepción aristotélica de philia, la misma señala en su contenido esencial: desear el bien de alguien que es común a los amigos y a los amantes (Fowers y Anderson 2018), en otras palabras, preocuparse por la felicidad de otro ser humano. Del mismo modo que el respeto, el amor en esta acepción también establece una relación entre un yo y un tú, conformando un nosotros (Buber 2017). Cuando esta forma elemental de reconocimiento es correspondida, profundiza la dimensión comunitaria (Fowers y Anderson 2018) y, en este sentido, forma parte, por un lado, de una importante arista de la vida personal, y, por el otro, permite ocupar la posición de una persona humana en el mundo compartido, en otros términos, ser persona también coincide con ser alguien cuya felicidad es relevante para otros.
Una tercera forma de actitud de reconocimiento es ser valorados y apreciados por la propia contribución, sin embargo, esta actitud no debe confundirse con una apreciación positiva de carácter instrumental, la gratitud ayuda a distinguir la primera de la segunda y, de hecho, sentimos gratitud hacia alguien que contribuye de manera positiva a algo que apreciamos, o sea, para nosotros resulta valioso alguien que colabora a la realización de aquello que consideramos significativo, sin embargo, algo así no lo experimentamos hacia quien apreciamos solo como un medio a nuestros fines, un ejemplo extremo de valoración instrumental es el valor atribuido a los esclavos por sus dueños los cuales no sienten gratitud alguna, es decir, los ven en los términos descarnados de un instrumento.
Las tres modalidades de reconocimiento descritas hasta ahora constituyen el inicio de relaciones entre sujetos que, como consecuencia, establecen un importante cimiento comunitario en la medida que estrechan lazos entre seres humanos (Buber 2017). Se puede comprender entonces que ser visto como un miembro de una comunidad humana es resultado de ser respetado, amado y valorado positivamente por nuestra contribución a la existencia de otros (Ikäheimo 2007; Ikäheimo y Laitinen 2007). Estas tres formas básicas de reconocimiento sugieren una dimensión interpersonal de lo que es ser persona.
La exigencia humana de actitudes de reconocimiento
El fundamento de la vida comunitaria es sostenible en la medida en que ponemos en acto el reconocimiento como personas de otros seres humanos (Ikäheimo 2009). La vida social deriva del deseo del mutuo reconocimiento (Buber 2017), de hecho, el ser humano desea el reconocimiento de otros. Para ilustrar esta experiencia se remite a un episodio banal que pudiera resultar familiar:
Olga ha ido a una cafetería esta mañana, donde ha estado en no más de tres ocasiones. Uno de esos sitios muy concurridos que está cerca de las oficinas donde trabaja, que en la mañana suele estar lleno. Ella se acerca al mostrador y el mesero la ve. No tiene tiempo para decir nada pues él le sirve lo que suele tomar en el desayuno. Él lo recordó. La ha visto solo tres veces y, sin embargo, recuerda. En realidad, ella no deseaba café esta mañana, ya había tomado dos en su casa, pero está tan contenta y agradecida de que recordara lo que usualmente pide y que lo preparara sin que dijera nada, que solo sonríe y bebe el café.
Este episodio cotidiano, por una parte, evidencia que a la actitud de reconocimiento subsigue la gratitud, lo que nos hace reflexionar sobre cuánto se encuentra en nuestra identidad el pedir ser reconocidos. Este deseo de reconocimiento revela que los seres humanos somos relacionales y, al considerar lo anterior, se comprende que las actitudes delineadas en la precedente sección son parte de la dinámica de relación humana, donde un aspecto que las aúna es que no se ponen en acto unidireccionalmente, además, las actitudes de reconocimiento se delinean como respuestas a la pretensión de ser reconocidos como personas y, por ello, las deseamos unos de otros.
Es necesario igualmente precisar el sentido en que el reconocimiento es una pretensión. El ser reconocido como persona es motivo de petición o de reivindicación en el plano de los deseos y aspiraciones, permaneciendo una exigencia constitutiva fuerte (Laitinen 2002), por ejemplo, existencialmente manifestamos exigencias de ser alguien cuya felicidad es valiosa o de ser valorados positivamente como alguien que aporta a la sociedad, donde usualmente esta pretensión es satisfecha cuando el reconocimiento es mutuo: el amor amado, el respeto respetado y el aprecio apreciado.
Para tener una idea con relación a cuánto es parte relevante de la dimensión interpersonal, las exigencias que nos presentamos mutuamente, tomemos por ejemplo la primera forma básica: el amar. Amar como actitud de reconocimiento se encuentra enraizada en nuestra dimensión interpersonal (Frankfurt 2004). El estar ocupados y preocupados por el bienestar de otros es parte de ser personas, lo cual es resultado de que no permanecemos en el nivel de satisfacer nuestras necesidades básicas (Maslow y Lewis 1987) y, por tanto, cuando respondemos a las mismas evidenciamos un horizonte superior en el orden de nuestras exigencias, sin embargo, somos vulnerables debido a esta mayor amplitud de perspectiva (Enriquez 2018a). Añadido a la vulnerabilidad de nuestra dimensión corporal conectada a la posibilidad del daño, la enfermedad y el dolor, las personas experimentan además la agonía y la pena (Enriquez 2018a). En la medida en que apreciamos algo y podemos avizorar su ruina, nos es posible experimentar un profundo desconsuelo, donde este tipo particular de sufrimiento en la dimensión relacional no pasa desapercibido para otros. De hecho, amar y ser amados se vuelve la única respuesta apropiada a este desconsuelo, ya que toma en consideración esta precisa vulnerabilidad. En efecto, nuestra existencia se revela solitaria cuando no encontramos seres humanos que se interesen y respondan adecuadamente a nuestra capacidad de sufrir.
Por otro lado, respecto al ser respetados ya desde nuestra temprana infancia presentamos a nuestros pares la exigencia de coautoridad en la dinámica de juegos (Forst 2017). Igualmente, durante la niñez, en las relaciones asimétricas de dependencia, es esencial que otros (padres, familiares y maestros) nos respondan con respeto. Ambas modalidades son parte del ser persona y de participar de una comunidad, de hecho, las formas de reconocimiento que conforman un nosotros tienen en el respeto un fundamento en la producción de reglas de interacción (Forst 2017; Mead 2015) y las relaciones entre sujetos son constantemente reajustadas mediante normas (Mead 2015), así vemos que desde la infancia aprendemos y somos parte activa de la revisión y puesta en práctica de estas.
La producción y la revisión de normas de interacción son parte de la dimensión intersubjetiva que nos identifica como personas (Forst 2017), sin importar la etapa de la vida en que nos encontremos, la falta de respuestas adecuadas a la exigencia de respeto es generadora de conflictos, por ejemplo, encontramos un sencillo recordatorio de esta exigencia en la norma callejera "respeta para que te respeten", lo que indica la necesidad de mutualidad para que la misma comunidad subsista.
Por último, la exigencia de ser valorados por nuestro aporte es algo que se encuentra arraigado profundamente en las personas, conjuntamente a la certeza de que tenemos algo que aportar al bien de los demás. Se debe tener en cuenta que la necesidad de ser apreciados por nuestro aporte no puede ser visto como una forma de egoísmo. Al contrario, es un indicador de la dependencia entre los seres humanos (Frankfurt 2004). La pretensión de ser valorados positivamente no puede ser comparada con una exigencia infundada y lo anterior se comprende en virtud de los requisitos para ser merecedores de gratitud. En efecto, no sería adecuado estar agradecidos hacia alguien que, todavía realizando acciones que nos benefician, sin embargo, lo hace sin tener en mente nuestro bienestar, por ello, una cierta cantidad de buena voluntad o de benevolencia hacia el beneficiario debe motivar a quien actúa para que merezca y reclame gratitud; si la gratitud presupone que no actúa en modo puramente egoísta, entonces el reconocimiento es necesario como respuesta por la contribución que realiza a nuestra felicidad. De hecho, en la misma magnitud en que somos capaces de responder mostrando gratitud a aquellos que operan nuestro bien, nos encontramos con mayores recursos para amar y trabajar por su bienestar.
La dinámica descrita en las relaciones de reconocimiento es parte constitutiva de lo que nos hace personas. Ser persona humana, a través de la exigencia de reconocimiento, en parte se revela en la relacionalidad, lo cual quiere decir, simplemente, que los seres humanos somos tales en relación con otros seres humanos (Enriquez 2018b; Spaemann 2007). En fin, esta dinámica indica que nuestro ser como personas está constituido por una dimensión relacional y comunitaria. La conformación de comunidades fundadas en relaciones depende en gran medida de respuestas adecuadas de reconocimiento entre personas (Frankfurt 2009), responder adecuadamente, querer decir amando, respetando y valorando a otros. Estas son formas profundamente originales de relación interpersonal, sin embargo, esta exigencia puede permanecer en ocasiones insatisfecha porque otros no están dispuestos a reconocernos o a considerar adecuadamente nuestra existencia.
Discusión
Inclusión de las personas con discapacidad
Consideremos nuevamente el primer caso hipotético en que son relevantes la condición de salud y las relaciones de la protagonista:
Mariana sufre de una severa condición física que la hace dependiente de una silla de ruedas y necesita de Gabriela, su hermana menor, que la asiste a diario. Su condición es agravada por movimientos involuntarios que le dificultan comunicarse con otras personas, sin embargo, esto no menoscaba su inteligencia y exquisita sensibilidad. Mariana a menudo, en contacto con otras personas, tiene la vívida sensación de que no cuenta como persona, ella percibe esto en el modo en que la miran o cuando en su presencia hablan de ella, pero no con ella, lo cual sucede frecuentemente cuando está presente su hermana menor. Cuando Mariana trata de hablar, en sus interlocutores rara vez observa la luz del entendimiento en sus rostros, sino que la mayor parte de las veces encuentra confusión y, con igual frecuencia, piedad.
El ejemplo muestra una asimetría en las relaciones de reconocimiento y una falta de reciprocidad hacia Mariana, ilustrando una situación frecuente en que se encuentran las personas con discapacidad. Con estas acciones que nos muestra su no estar incluida en el "nosotros" ocurre, no obstante, que no quepan dudas de que Mariana es una persona humana. Ella posee un rico mundo interior, se autorreconoce como capaz de responsabilidad, de prometer y de recordar. Igualmente, desea contribuir positivamente a las vidas de los demás en la medida en que le resulta posible y se le da la oportunidad. Además, tiene los mismos derechos fundamentales que el resto de los ciudadanos en su país.
A expensas de todo lo anterior, Mariana identifica en esos comportamientos que para algunos no cuenta totalmente como persona, ¿esta percepción de exclusión es infundada? La exclusión de Mariana es real y amerita ser tomada en serio. En la situación descrita, Mariana es dejada fuera de la dimensión interpersonal como uno de los componentes de lo que es ser una persona, en otras palabras, lo que falta es que ella cuente en los contextos concretos de interacción como una persona que tiene autoridad, con una exigencia de felicidad y digna de ser estimada por su contribución. En síntesis, Mariana, salvo que, en un estrecho círculo de interacción, no está incluida como persona en el "nosotros" y si hay algo que merece ser llamado exclusión es esto sin lugar a duda.
Existe un uso bastante difundido de los términos exclusión e inclusión social en los debates sobre la discapacidad, sin embargo, los significados con que se usan generalmente no son del todo claros (Kim et al. 2016; Simplican et al. 2015). En cuanto a los postulados de Amartya Sen (2017), su sentido más básico y amplio es el ser privado de cualquier cosa, por lo cual puede considerarse que se es "excluido" de ella, por lo tanto, esta situación se aplica a numerosos recursos y contextos, por ejemplo, la falta de agua potable puede verse como estar excluido de un recurso básico, pero en este contexto el término no añade nada nuevo a lo que ya sabemos: que alguien no tiene agua potable para beber. Si de la misma manera la exclusión significara simplemente carecer de algo que tenemos razones para tener, entonces no se añade nuevo contenido al concepto.
Evidentemente hay otras connotaciones más precisas del término. Las mismas captando elementos importantes se refieren a ser, de alguna manera, partícipe de la sociedad o a la interacción con otras personas. En este sentido general, "exclusión social" significa no poder participar de la vida social, pero esto, por supuesto, sigue siendo aún bastante vago. Una forma clarificadora de lo que está en juego cuando se habla de inclusión y exclusión de la vida social es enfocarla a través de la dimensión interpersonal (Ikäheimo 2009).
La inclusión social es posible analizarla en términos de un esquema en que algunos "A" incluyen a "B" en "C" en la forma "D" con el estado "E", donde la intención no es ser exhaustivo con los valores que las variables pueden tomar, ni de todas sus posibles combinaciones, sino que solo se delinean algunas de las combinaciones que son importantes comprender y distinguir. En aras de simplicidad, se asume que "A" y "B" son sujetos o comunidades de sujetos.
Como premisa, el calificativo social respecto a la inclusión debe admitir que posee varias connotaciones, sin embargo, independientemente de los valores que toman las variables, la inclusión siempre es participación en la vida social (Bach 2002; Goodley 2016); en segundo lugar, es útil reconsiderar la distinción entre tres modalidades diferentes de inclusión: la técnica, la institucional y la interpersonal, donde la inclusión institucional se actúa con los estados deónticos atribuidos institucionalmente que confieren una posición impuesta dentro del orden social (Thompson 2006), mientras que, con la inclusión técnica se proveen las posibles instalaciones materiales, técnicas o de sistemas que permiten participar socialmente (Goodley 2016) y, finalmente, por inclusión interpersonal se indica el ser incluido en eventos concretos y contextos de interacción a través de las actitudes de otros que también participan en ellos.
En tercer lugar, el estado con el que se incluye uno es un factor determinante, siendo decisivo si uno está incluido como persona o no (Ikäheimo 2007). Por ejemplo, los esclavos son una parte importante de la vida social de las sociedades esclavistas, sin embargo, al no tener derechos, el estatus deóntico con el que están incluidos en la vida social no es el de una persona, sino el de la propiedad. Del mismo modo, es posible ser incluido en la vida social por otros, sin embargo, sin la dimensión interpersonal, esto es lo que es vivir con personas que no tienen actitudes de reconocimiento hacia uno.
Con los anteriores elementos clarificados se retoma el ejemplo de Mariana. En esta situación, ella está incluida técnicamente al menos en el sentido de que le es posible estar presente en la vida social, está institucionalmente incluida al tener al menos los mismos derechos básicos que cualquier otro ser humano y está interpersonalmente incluida en el sentido de ser atendida por personas a su alrededor, sin embargo, en la medida en que Mariana no es objeto de actitudes de reconocimiento y, por lo tanto, no está incluida interpersonalmente a través de la dimensión interpersonal, todavía está excluida. Puede ser que nada sea más humillante para un individuo que existir para otros a la luz de tratamientos distintos a los destinados a una persona, dicho en otros términos, ser incluido no plenamente en la vida social por otros.
Relevancia del reconocimiento en las relaciones
¿Cómo es posible que se produzca una situación así? o ¿por qué las personas que rodean a Mariana no responden a las exigencias de su condición personal de la manera adecuada, al no tener actitudes de reconocimiento hacia ella? Parecería que hay dos explicaciones posibles, o experimentan sus exigencias de ser reconocida como persona, pero, por alguna razón, no le responden de forma adecuada o ni siquiera perciben su exigencia, al menos no con la suficiente claridad.
En la medida en que otras personas no han tenido modo de experimentar la discapacidad o no han ganado en la conciencia de la exigencia de inclusión, pudiera ser poco probable que tomen en consideración las exigencias de Mariana (Laitinen 2002) y, por el contrario, se pudieran mostrar totalmente impasibles; lo más probable es que tienen una dificultad real para advertir su exigencia de reconocimiento. Los otros, en cuestión, son insuficientemente capaces de experimentarla como una persona debido a su apariencia no convencional, a la dificultad de comunicación y a la falta de experiencia en la relación con personas con discapacidad.
¿Qué hay que hacer para luchar contra esta forma radical de exclusión social con la que muchas personas con discapacidad están familiarizadas? Lo primero es identificar el problema y hablar sobre él. En este sentido, es importante ver que no estamos tratando principalmente con la falta de inclusión institucional en la vida social entendida como falta de derechos y, por lo tanto, que el principal medio para combatir el problema no sería exigir más derechos. Los medios técnicos, por otro lado, pueden ser muy útiles. Cualquier medio que ayude a las personas no incluidas plenamente a comunicarse con otras personas puede ser decisivo para hacer que sus exigencias sean tomadas en consideración, logrando que otros se den cuenta de que son personas humanas cuya existencia demanda una respuesta apropiada.
Otra medida es impactar la conciencia social en general, o al menos la de los otros concretos relevantes (Bredewold et al. 2016) y aquí la tarea es mejorar la disposición y la sensibilidad de las personas para mirar realmente y percatarse de que las personas con distintas modalidades de discapacidades poseen tipos similares de vida interior respecto a uno mismo, es decir, son personas humanas (Goodley 2016) y solo en la medida en que realmente comprendamos que el otro tiene esperanzas y exigencias similares a las nuestras, en relación con la necesidad de respeto, amor y sentirse valorados, uno puede conmoverse para responder a ellas con reconocimiento y así entablar una relación genuinamente interpersonal.
La anterior afirmación, sin embargo, puede percibirse como candorosamente humanista y débil. Si otros a nuestro alrededor son ciegos como para no entender que están tratando con una persona que resulta externamente diferente: ¿por qué debemos tomarlos en cuenta? La respuesta es que la vida decente, por no decir floreciente, como persona, depende de muchas maneras del reconocimiento por parte de otros entre quienes se vive (Ikäheimo 2009). El reconocimiento de otros y, por lo tanto, la dimensión interpersonal (o la falta de ella) afecta íntimamente el desarrollo, el ejercicio y la actuación de las características y las capacidades que nos hacen personas (Ikäheimo y Laitinen 2007).
Es simplemente imposible tener autoridad en el mundo social en el que uno vive si los demás no lo respetan a uno. Además, es muy difícil para alguien actuar de maneras que mejoren significativamente su felicidad o bienestar, si otras personas a su alrededor ni siquiera comprenden que es capaz de felicidad y de desdicha y, finalmente, encontrar significado en la propia vida, contribuyendo a la existencia de otros es difícil o imposible si los demás no tienen idea de que uno podría tener algo valioso para contribuir y el deseo de hacerlo.
Esto significa, entre otras cosas, que reaccionar a la falta de reconocimiento aislándose deliberadamente y retrocediendo a la esfera del mundo interior proporciona, en el mejor de los casos, un escaso consuelo. Las características que nos identifican como personas hacen que de alguna manera dependamos del reconocimiento (Honneth 2008), ya sea que a uno le guste o no darse cuenta de sí mismo como persona y, por lo tanto, encontrar satisfacción en la vida, depende en gran medida de que otros nos consideren y nos valoren como personas. Debido a esto, siempre es mejor responder a la falta de reconocimiento e inclusión con acción en lugar de resignación (Honneth 1995).
Conclusiones
La dimensión interpersonal se encuentra como uno de los fundamentos de nuestra existencia como comunidad humana. En este sentido, las formas de reconocimiento son relevantes y necesarias para las relaciones interpersonales y, de hecho, estas impactan en diferentes acciones que no escapan de ser evaluadas desde nuestro ethos. El reconocimiento del otro como persona pasa por acoger y aceptar un contenido de valor, el reconocer, entonces, transita por la primaria identificación de rasgos y finaliza con la introducción en el espacio del nosotros comunitario. Las formas básicas del reconocimiento son recíprocas y, por tanto, no son unidireccionales y coinciden con ser respetados, amados y valorados por nuestra contribución a la comunidad, donde en efecto, ser parte de esta es resultado de entablar formas de relación, señalando, en síntesis, una dimensión interpersonal de nuestra existencia como seres humanos.
Igualmente, las diferentes actitudes de reconocimiento se enmarcan como formas de respuesta a la pretensión de ser reconocidos. Esta no es una exigencia infundada y, moviéndose en el plano de los deseos y las aspiraciones, se nos muestra fenomenológicamente como parte integrante de las formas de relacionalidad. Además, la conformación comunitaria se revela, en gran medida, como dependiente de adecuadas respuestas de reconocimiento, no obstante, en ocasiones, esta exigencia puede quedar injustamente insatisfecha. La inclusión de las personas con discapacidad, además de considerar la modalidad de participación institucional y técnica, para ser plena debe tener en cuenta la dimensión interpersonal, en este sentido, se evidenció que es posible estar incluido institucional y técnicamente mediante el reconocimiento de estados deónticos, el acceso a los materiales y medios técnicos que permitan la participación y, no obstante, ser incluido bajo formas de no reconocimiento.
Vivir con personas que no tienen actitudes de reconocimiento hacia uno es una realidad con la cual están familiarizadas las personas con discapacidad, las respuestas adecuadas de reconocimiento son basilares para el ejercicio y la actuación de las características que nos hacen personas, por ello, nuestro existir como seres humanos depende en alguna medida de las formas de reconocimiento de otros con quienes vivimos comunitariamente. Es entonces necesario, para lograr una completa inclusión de las personas con discapacidad, considerar el componente interpersonal de nuestro ser persona, además de ganar en la comprensión de que el otro tiene esperanzas y exigencias como las nuestras respecto a la demanda de respeto, amor y sentirse valorado positivamente por su aporte a la vida común.
Por otro lado, no es posible guardar silencio respecto a la necesidad de inclusión en el componente interpersonal en un sentido pleno, puesto que aún es un hecho que muchas personas con discapacidad sufren de la falta de ella; por el contrario, es algo que debemos tratar de cambiar, hoy más que nunca, se halla al orden del día el argumento de la exclusión, por lo que es sumamente acertado señalar el sentido radical en el que las personas pueden permanecer excluidas, simplemente por la falta de respuesta adecuada de otras personas en su ambiente, es solo cuando esta forma de exclusión se convierte en una parte consciente de la sociedad que podremos esperar cambios efectivos.
Finalmente, el argumento de la dimensión interpersonal en la inclusión de las personas con discapacidad es necesario abordarlo, pues refleja la modalidad con la cual conceptualizamos a la persona. Asimismo, las actitudes de reconocimiento deberían ser centrales en la Bioética general y en las medulares, en la fundamentación ética de las acciones de salud (Sgreccia 2013). Igualmente, como se evidenció su aplicación, también posee consecuencias prácticas importantes: en primer lugar, la inclusión de las personas con discapacidad se aborda en documentos internacionales, con un papel relevante en las declaraciones y convenciones bioéticas, por lo que la paradoja sería que los individuos con discapacidades sean incluidos solamente bajo formas institucionales o técnicas, pero queden excluidos bajo la forma interpersonal; y en segundo lugar, la inclusión interpersonal influye, por citar un caso, en la Bioética clínica o decisional, ya que la práctica biomédica deduce normas éticas a partir de modelos y reflexiones teóricas de la Bioética general (Kittay y Carlson 2010), con ello, el argumento de la inclusión de las personas con discapacidad tiene un impacto en la fundamentación de su derecho a la salud (Titchkosky 2014; Quinn 2002), derecho que en el debate bioético es atribuido a todas las personas sin distinción de raza o condición de salud.
