Valoraciones morales de profesionales de la salud sobre el estatuto ontológico de la persona al final de la vida

MORAL VALUATIONS OF HEALTH PROFESSIONALS ABOUT THE ONTOLOGICAL STATUTE OF THE PERSON AT THE END OF THE LIFE

VALORAÇÃO MORAL DOS PROFISSIONAIS DA SAÚDE SOBRE O ESTATUTO ONTOLÓGICO DA PESSOA NO FINAL DA VIDA

Ana Méndez Mariño*

* Master en Bioética. Profesora de Filosofía de la Facultad de Ciencias Médicas "Dr. Salvador Allende" La Habana, Cuba. E-mail: anamen@infomed.sld.cu

Fecha Recepción: Febrero 22 de 2010
Concepto Evaluación: Marzo 22 de 2010
Fecha Aceptación: Mayo 21 de 2010

RESUMEN

El espacio de reflexión y debate que ofrece la Bioética debe ser aprovechado, fundamentalmente, en temas tan escabrosos como comprometedores con la existencialidad del hombre. Con el avance impetuoso de la ciencia y la tecnología, los límites entre la vida y la muerte se han dilatado, el contexto del espacio y el tiempo en que se desarrolla la muerte humana ha cambiado. Y no es que no se muera o que se muera mucho menos que en tiempos remotos, sino que los dilemas que se configuran alrededor de la muerte son otros. El poder resolutivo de las ciencias biomédicas hace que cada día nos encontremos ante eventos nunca antes pensados por el hombre por los que surgen estados ontológicos generan dudas sobre referentes éticos solidificados por el hombre. ¿Qué entender por persona? ¿Qué es la muerte? ¿Cómo asumirla? Todas son preguntas que marcan el hilo conductor de la reflexión para responder ante los conflictos de la existencialidad humana en los límites ahora movedizos de la vida.

Palabras Clave

Estado Vegetativo Persistente, Estado Vegetativo Permanente, Síndrome de enclaustramiento ó exclusión, Muerte humana.

ABSTRACT

The opportunity of reflection and debate that offers Bioethics must be well-planned, essentially in crude issues as compromising with the existence of the man. With the impetuous advance of science and the technology the limits between the life and the death have dilated, the context space time in which the human death is developed has changed, is not that it does not die or that dies much less that in remote times, but the dilemmas that are formed around the death are others. The decisive power of biomedical sciences causes that every day we are before events never thought before by the man, arise ontological states that put in crisis and doubt ethical episteme solidified by the man.

Key Words

Persistent Vegetative State, Permanent Vegetative State, Locked-in Syndrome, Human Death.

RESUMO

E necessário explorar o espaço de reflexão e debate que oferece a bioética, sobretudo em áreas tão delicadas, relacionadas com a existência humana. Com o rápido avanço da ciência e da tecnologia, têm-se ampliados os limites entre a vida e a morte, mudou o contexto espaço-tempo em que se desenvolve a morte humana. Não é que ninguém morra nem menos pessoas morram hoje do que outros tempos, mas são diferentes os dilemas em torno da morte.

O poder de resolução das ciências biomédicas permite que ocorram eventos diários jamais concebidos pelo homem; surgem estados ontológicos que põem em crise e questionam alguns epistemes éticos petrificados pelo homem.

Palavras Chave

Estado vegetativo persistente, estado vegetativo permanente, síndrome locked-in ou exclusão, morte humana.

INTRODUCCIÓN

La muerte es el precio que paga la vida por el incremento de la complejidad estructural de un organismo viviente. La investigación biológica ha demostrado que aún los organismos vivos más simples alcanzan un grado de complejidad que suscita el asombro del lego. Pero de la fauna que habita la biosfera del planeta Tierra, los seres humanos somos los únicos en advertir que han de morir, que la muerte ya arrastró a innumerables generaciones anteriores, y es precisamente esta conciencia humana de la inevitabilidad de la muerte lo que conlleva a un interés marcado en ella.

La muerte ha sido interpretada y valorada desde diferentes concepciones y cosmovisiones del mundo. La lectura en torno a cómo asumirla varía con dependencia de la cultura que la interpreta. Así vemos que para algunos es un tránsito mientras que para otros es el fin. Es por ello, que las reflexiones asociadas a la muerte cambian con dependencia del contexto es-paciotemporal y cultural en que se cristalicen. El siglo XX conllevó a grandes revoluciones sociales (políticas, culturales, científicas - tecnológicas) en las que se descalificaban y desplomaban epistemas construidos en otra era y que no daban solución a los problemas que ante sí debía resolver la humanidad. El escenario era otro, el desarrollo conllevaba a nuevos desafíos, urgía la necesidad de cambios en la manera de pensar, valorar e interpretar al hombre y al mundo; por supuesto, estaba en juego la supervivencia de la humanidad. Es en medio de ese gran terremoto epistemológico, como afirma el profesor Nuñez Jover, que surgen los nuevos saberes, que al decir, del profesor Delgado, tienen como misión el "dotar a la cognición científica de contenido valorativo de cara a la sociedad y al futuro" (Delgado Díaz, 2008).

Surgen problemas inéditos que desde la óptica de las llamadas ciencias clásicas no pueden solucionarse; la realidad necesita ser interpretada y valorada de manera más compleja y abarcadora, por lo que se necesita un enfoque holístico e integrador:

Así, la Bioética está vinculada directamente a cambios materiales en la práctica de la vida, -tanto en los artefactos y medios técnicos como en las relaciones sociales, las formas de pensar y las costumbres de las personas; a demandas sociales de solución a urgentes problemas y conflictos prácticos; y consecuentemente, a reflexiones y preocupaciones generales-; de carácter teórico, con frecuencia de alto vuelo filosófico (Delgado Díaz, 2008: 5).

Es por ello que a la hora de reflexionar en torno a la muerte no podemos despojarnos del saber bioeticista. La muerte al igual que todos los sucesos de la vida se ha transfigurado. No es que no se muera o que se muera mucho menos que en tiempos pasados; es que el escenario ha cambiado y alrededor de la muerte se mueven y tejen nuevos enfoques, conceptos y dilemas médicos, éticos, jurídicos y filosóficos.

En los últimos tiempos la propia conceptualización sobre el diagnóstico de la muerte ha variado y ya no se identifica este proceso con el cese de las funciones cardiorrespiratorias, sino se asocia, a decir del profesor Acosta, "con estadios imposibles de mantener sin la existencia de la tecnología moderna" (1996: 105). Fue el llamado "coma depasseé" lo que inicio una nueva tendencia a la hora de decretar la muerte. Con la "muerte del sistema nervioso" se empezo a valorar dicho proceso a través de bases neurológicas.

En Cuba, desde la década del noventa se define la muerte con criterios neurológicos. Aproximadamente una década transcurrió hasta que en agosto del 2001 se rubricara la Resolución 90 en la que se contienen los Principios para la Determinación y Certificación de la Muerte en Cuba. Fue el profesor Calixto Machado quien se erigió en el principal propulsor de la citada norma.

En la época previa al desarrollo de los cuidados intensivos, el cese de la respiración y de la función cardio-circulatoria daba lugar irremisiblemente al cese del funcionamiento del sistema nervioso central y como consecuencia a la muerte del individuo. Por consiguiente, durante siglos, se consideró que "la pérdida irreversible de las funciones cardiorrespiratorias" era sinónimo de la muerte humana. Sin embargo, en la era de la terapia intensiva, esas funciones son irrelevantes para una definición de la muerte en el ser humano (Machado, 2007: 669).

Era evidente la necesidad del cambio, Ya no podía considerarse a la muerte como elemento aislado sino como parte del proceso de la vida; de una vida que no podía mantenerse al margen de la tecnología y cuya presencia imponía nuevas circunstancias y acontecimientos. Es así como a partir de nuevas reflexiones, interpretaciones y valoraciones se comienza a definir la muerte como el cese irreversible de la función más integradora del organismo humano. Así lo dice Machado:

Por tanto, la definición de la muerte humana que se propone toma como elementos fundamentales ambos componentes de la conciencia, los cuales, en primer lugar, proveen los atributos esencialmente humanos y también integran el funcionamiento del organismo como un todo (Machado, 2007: 671).

Agregra con respecto al tema el profesor Zamora: La misma evolución del concepto de muerte, comprendido actualmente como un proceso, más que como un evento aislado, así como la prolongación artificial de la vida en el marco de los cuidados intensivos y otros, han propiciado que la medicina, considerada antes como una mezcla de arte y ciencia, por dedicarse a una actividad eminentemente humanitaria y altruista, hoy día posea una fuerte carga experimental... que necesitan ser iluminadas por una reflexión bioética que posibilite la preservación de la dignidad de la persona humana, la cual es mucho más que un sujeto de experimentación, y el límite de sus fronteras no se encuentra en el ámbito de lo posible, sino de lo debido (Zamora, 2007: 603).

Sin lugar a dudas, la fusión de la ciencia y la tecnología ha llevado a cuestionarnos prácticas y saberes que desde la antigüedad y mas adentrada la modernidad teníamos sacralizadas. Nuestro manera de pensar y valorar la vida y el hombre se rediseñan haciendo que construcciones sociales elaboradas siglos atrás se derrumben... Pero si controversial es el escenario de la muerte hoy día con el uso de la tecnología, también resulta complejo definir cuando estamos en presencia de persona en situaciones límites con respecto al ocaso de la vida.

Fue Boecio (480-525) quien enunció una definición bastante precisa sobre persona, que se hizo después clásica, y dice que "persona est naturae rationalis individua substancia", esto es, "la persona es una sustancia individual de naturaleza racional". De ahí que consideremos que la esencia de la persona se encuentra en su ser, en su existencia.

Luego con la modernidad, la persona comenzó a identificarse no con su existencia sino con su razón. Por tanto, a partir de ese momento comienzan a delinearse interpretaciones que solo consideran como persona los seres humanos que tienen conciencia de si y de su entorno, o sea, que presentan la capacidad de racionalidad, de reflexión, de socialización, y de lenguaje. La idea de que los humanos, por el mero hecho de serlo, poseerían algo así como derechos frente a sus iguales comienza a desmoronarse.

Hasta antes de la década de los setenta los pacientes que presentaban daños encefálicos agudos graves, rara vez prolongaban su vida por más de dos o tres semanas, permanecían hasta su muerte en estado de coma, y posteriormente, debido a los avances tecnológicos se observó que pacientes que lograban sobrevivir por más tiempo pasaban del coma a un nuevo estado clínico. Se puede decir que estos pacientes no mostraban conciencia de sí ni de su entorno, pero presentaban apertura ocular que se organizaba en ciclos de sueño-vigilia. Este síndrome requería un nuevo nombre y es así como en 1972 Jennetty y Plum proponen el término de Estados Vegetativos Persistentes.

Hay quienes identifican al Estado Vegetativo Persistente con la Muerte Encefálica, y muchos no lo consideran como personas por el mero hecho de no tener racionalidad. La pregunta es ¿cuál será nuestro deber hacia ellos? Como bien declara el profesor Hodelin sólo si somos capaces de enfrentar directamente la problemática de la moralidad, el conocimiento y los valores en las controversias y enjuiciamientos de los problemas de la vida y la muerte, seremos capaces de tener una actitud digna y responsable ante ellos.

DISEÑO METODOLÓGICO

La investigación es de carácter descriptivo y transversal.

Universo y muestra:

La población bajo estudio fueron los profesionales de los niveles de atención primaria y secundaria de salud del Municipio Cerro.

La composición de los profesionales de la salud que laboran en la atención primaria y secundaria del municipio Cerro y que fueron objeto de nuestra investigación son en total 105 especialistas mayoritariamente del sexo femenino. Los porcentajes son 62% del sexo femenino, el 38% del sexo masculino, de ellos 77% médicos y 23 % de Licenciados en Enfermería. El 69% tienen una experiencia entre cinco y quince años como especialistas, sólo el 31% son recién graduados o con menos de cinco años en su profesión.

De los 105 profesionales, 35 han recibido algún curso post graduado de Bioética, lo que representa el 33% del total, de ellos 26 médicos para un 24% y 7 Licenciados en Enfermería para un 0.06%.

Técnicas de análisis y sistematización de la información

Para el análisis de los instrumentos empleados, se identificaron las dimensiones que explora cada uno y las principales categorías que forman los ítems dentro de las diferentes dimensiones, de manera que se pudiese caracterizar el instrumento y explorar si realmente respondían a los objetivos propuestos.

Análisis de datos de las encuestas

Se cuantificaron las frecuencias de respuestas afirmativas o negativas en cada pregunta y ello proporcionó una estimación de las valoraciones de los profesionales de la salud sobre los conflictos y dilemas morales presentes en estados ontológicos límites y comprometedores con la existencia humana en cada una de las seis preguntas de dicho instrumento.

Análisis de datos de las entrevistas en profundidad

De acuerdo con las respuestas que dieron los es-pecialitas en urgencias y salas de cuidado en el diálogo establecido durante las entrevistas, en profundidad se fueron construyendo caracterizaciones de los conocimientos y las opiniones de los entrevistados sobre aspectos éticos presentes en los estados ontológicos límites de la existencia humana. Se realizó valoraciones cualitativas en relación a los enfoques que prevalecieron, siendo sin lugar a dudas los conocimientos y apreciaciones en cuanto a qué entender por muerte humana, y persona en estos estados límites concluyen-tes a la hora de diseñar la temática a debatir en el grupo focal. Se analizaron los puntos de vista personales y las coincidencias y divergencias en los aspectos analizados, así como el dominio y comprensión del lenguaje ético para garantizar la comunicación.

Aspectos éticos que sirvieron de punto de partida para valorar las opiniones de los profesionales de la salud con relación al estado ontológico de la persona al final de la vida y para construir la guía de entrevista a profundidad:

• Dilemas éticos presentes en la ciencia médica contemporánea

• Dilemas éticos en torno a la definición de muerte humana

• Dilemas éticos en torno a la definición de persona

• Dilemas éticos con relación a la muerte digna o eutanasia

• Dilemas éticos con relación a los estados vegetativos

• Dilemas éticos del equipo de salud.

RESULTADOS

Entrevista a profundidad

Siguiendo una guía previa de temas a valorar por su importancia, se efectuaron las entrevistas a 20 profesionales de la salud que trabajan en las Salas de Urgencias y Cuidados Intensivos. A continuación presentamos los resultados más relevantes.

En lo relativo al poder de la ciencias y a su deber ser se evidencia una primacía de la tesis que el desarrollo científico bajó ningún concepto puede ser limitado. Existe la presencia de una mentalidad cientista en la que la ciencia es considerada como el saber más legitimador que existe. Normalmente se alude a que fue el propio desarrollo de la ciencia la que nos ayudó a pensar y mirar el mundo a través de la complejidad, de forma integradora, gracias al cual lo moral dejó de ser patrimonio del hombre para convertirse en regulador del resto de los seres vivos y de la biosfera en su conjunto por lo quela naturaleza pasó de ser simple medio a considerarse un fin moral. Se estima que unos de los aportes más significativos de la centuria anterior al desarrollo civilizatorio de la humanidad fue lograr el binomio ciencia - tecnología, gracias al cual el hombre ha podido explorar el micro mundo, dando respuestas a enigmas significativos que tenía por resolver. A partir del desarrollo de la ciencias médicas hoy día las fronteras entre la vida y la muerte se dilatan, se reaniman y restablecen funciones vitales que sin la aplicación de la tecnología resultarían imposible de concebir.

A su vez se sabe que se decretan diagnósticos más certeros de la muerte humana, nace la donación de órganos, se diagnostican enfermedades con alto poder de resolución que ayudan en un porciento importante a su tratamiento y curación, se efectúan intervenciones jamás pensadas ni consideradas, se desarrollan fármacos que por un lado alivian y mitigan el dolor y por otro combaten la afección, se desarrollan técnicas de reproducción, de asesoramiento genético, entre otras muchas. O sea, por consenso, al desarrollo de la ciencia no se le puede poner coto. Sin embargo, a nuestro entender también es necesario contribuir a un pensamiento que además de ser científico sea reflexivo. Es real que a las ciencias no se le debe frenar en su devenir. Pero, hasta qué punto la aplicación de esos descubrimientos ponen en juego la supervivencia humana y el respeto a su dignidad no siempre están presentes en los juicios de los científicos. De ahí la urgencia que los resultados de la ciencia además de ser medibles, sean valorados, que pensemos y meditemos hasta qué punto ese desarrollo de la ciencia, con alto poder resolutivo al tiempo que invasivo de la vida de las personas, puede menoscabar la dignidad humana. ¿Hasta qué punto se ponen en riesgo la propia vida y cuáles son los conflictos de valor presentes tanto al inicio de la vida como al final de ella? ¿Hasta qué punto las técnicas abortivas, por un lado, y de reanimación por otra, respetan la vida de las personas? De ahí la propia conceptualización de qué es una persona humana, de qué es la muerte, hasta qué punto gracias a la tecnología dejamos morir o matamos, hasta qué punto gracias a la tecnología y al desarrollo de la ciencia manipulamos información genética, hasta qué punto ponemos en crisis la supervivencia de la humanidad, o sea, la relación ciencia - moral es indispensable en nuestros tiempos.

Con respecto a cuál es el criterio de muerte que se asume en nuestro país, la investigación arrojó discrepancia dentro de nuestros profesionales. Evidenciamos que conceptualmente la definen sobre bases neurológicas; sin embargo, a la hora de su diagnóstico no existe tal homogeneidad, a pesar que existe una norma jurídica (Resolución 90/2001 de 27 de agosto del Ministerio de Salud Pública) que ampara y legitima la certificación y el diagnóstico de la muerte sobre componentes neurológicos, específicamente a partir de la muerte encefálica, siendo los componentes de la conciencia (contenido y capacidad) los determinantes a la hora de su declaración. La mayoría de los entrevistados expresa el cese de la función cardiorrespiratoria como el que la práctica asistencial asume a la hora de certificar la muerte humana. Sólo un 44% del total de nuestros especialistas entrevistados valoran la muerte encefálica como la que certifica la muerte humana (gráfico 1) y de estos 44% un 28 % identifica la muerte encefálica como muerte cerebral, un 54% la identifica con el cese irreversible del encéfalo en su totalidad, y sólo un 18% considera la conciencia (contenido y capacidad) como el atributo determinante que identifica la esencia humana, por tanto, la pérdida de estos dos componentes conscientes como los definitorios para legitimar muerte encefálica (gráfico 2).

Se expresa con claridad cómo existe una controversia entre la conceptualización y el diagnóstico de la muerte, lo que nos convoca a pensar hasta qué punto existe un conocimiento de nuestros facultativos de la norma jurídica que tutela dicho acto, hasta qué punto dentro de los programas de estudios se le da un tratamiento al diagnóstico de la muerte sobre bases neurológicas.

Estos resultados nos fueron muy reveladores, siendo significativos y también alarmantes. De ahí que decidimos centrar el debate en nuestro grupo focal con relación a esta temática y a su vez que se realizara con especialistas en neurociencias que a nuestro entender son los más (aunque no los únicos) comprometidos con el tema.

Con relación a si están de acuerdo o no con la eutanasia, la gran mayoría de nuestros especialistas se declaró reticente a la llamada eutanasia activa; incluso declaran que aunque la eutanasia no es una figura declarada en nuestro código penal, tales acciones son sancionadas como homicidas o asesinas, decretándose un respeto sagrado a la vida. Sin embargo, cuando planteamos la valoración que tenían ante la llamada eutanasia pasiva o suicidio medicamente asistido, a pesar de prevalecer una tendencia mayoritaria en su negatividad, existió un grupo que aunque no mayoritario declaró su aceptación, a pesar que en sus prácticas asistenciales no la asumían, o sea, existe para este grupo una dicotomía entre lo que se piensa y lo que se hace. Un poco para esclarecernos con esta línea de pensamiento los inducimos a que nos refirieran a su entender cuáles eran las situaciones o casos en que debía practicarse el suicidio medicamente asistido o la eutanasia pasiva. A lo que respondieron en aquellos casos en que no sea beneficioso vivir, por que el dolor y la agonía es peor que la propia vida. Ponen ejemplos como los sujetos en estados vegetativos irreversibles, tetrapléjicos, cuadripléjicos, enfermos terminales y siempre que exista en estos últimos casos un interés por parte del enfermo o de su familia de la no existencia.

Con relación a los enfermos terminales y la llamada práctica del desahucio médico, la gran mayoría no se adscribe a su esencia ni la contempla en su práctica asis-tencial, reportando la necesidad del tratamiento como soporte para la existencia, de la necesidad de velar por los tratamientos paliativos, sobre todo en estos estados, el uso de medios ordinarios o razonables, para prolongar la vida en los pacientes en estados terminales. Se palpó de manera mayoritaria el criterio de que por la concepción de la "sacralidad" de la vida y la tradicional lucha por mantener la vida a ultranza, es moral mantener los procedimientos para la supervivencia y negar la práctica de desahucio. A su vez coinciden, por mayoría, que en aquellos casos que no es posible ya la vida (por lo irreversible de su estado), no se deben mantener procedimientos extraordinarios que en vez de prolongar la vida ayudarían a extender el sufrimiento y el dolor (no sólo a los pacientes que incluso en estos estados ni siquiera tiene conciencia de sí, sino a sus familiares).

En lo referente al tratamiento o cuidado de los pacientes que se encuentran en situaciones límites de la vida, la mayoría coincidió que el cuidado ó la alimentación es parte del tratamiento. Esto lo identifican como una misma figura. No obstante, al interrogante sobre si consideran aceptable detener el tratamiento (nutrición artificial e hidratación) las respuestas no resultaron ser homogéneas. Se estima que para aquellos pacientes que se encuentran en estados vegetativos se debería considerar, hasta dónde el tratamiento lo que consolida y dilata es la agonía y el sufrimiento para una vida que no tiene una reversibilidad. La pregunta es desde qué punto de vista puede ser considerado un tratamiento fútil, y, por tanto, se debería suspender. Las respuestas no son las asumidas hacia otras entidades gnoseológicas que si plantean la necesidad del tratamiento y un cuidado (alimentación e hidratación) para su rehabilitación y mejora. Sin lugar a dudas, las opiniones en cuanto al tema son polémicas y nos surcan el camino para valorar sus criterios con respecto aquellos estados ontológicos donde se compromete la vida humana.

Como tendencia no es mayoría los que identifican a los estados vegetativos con la muerte, aunque no cabe duda de que existen profesionales para los cuales estar en estados vegetativos es igual a estar muerto. Ante todo prima la falta de identidad, de desempeño social, de utilidad para con los demás y para con ellos mismos, por la falta de sentido de vida. Lo que ilustran las respuestas es la valoración a la vida a partir no tanto de su sacralidad sino de lo que puede reportar en términos de calidad de vida. Esa valoraciones están plagadas de un lenguaje pragmático, manifestando un utilitarismo a ultranza, por el que aquellos que no representen utilidad para las personas, ni satisfacción para sí misma, no teniendo bienestar, ni realización personal que los lleve a la autonomía y a la felicidad, parece que es preferible que estén muertos.

A través de las entrevistas realizadas se comprobó que más de la mitad de nuestros especialistas no saben definir los límites entre un paciente en estado vegetativo permanente y persistente. Para ellos, tanto uno como otro estado ontológico marca y denota la irre-versibilidad. Según la literatura médica consultada por la autora, el estado vegetativo persistente es una condición de trastorno funcional, que no tiene pronóstico definido que se convierte en permanente cuando el diagnóstico de irreversibilidad se puede establecer con un alto grado de certeza clínica. Al estado vegetativo permanente le es consustancial la irreversibilidad, cosa que no sucede con el permanente.

Incluso algunos (aunque no la mayoría) asumen a los estados vegetativos como enfermos terminales. lLos que no comparten este criterio aluden al término de tiempo en considerar a un enfermo terminal: se sabe que en muchas ocasiones los pacientes en estados vegetativos rebasan los límites de tiempo con vida para estos enfermos. Esto cobra gran relevancia ya que las obligaciones derivadas del principio de no maleficencia son muy distintas a las que existen en otras situaciones.

Siguiendo la definición del Machado, de considerar a la conciencia como elemento que atribuye los caracteres esencialmente humanos y a partir de la cual se integra el organismo como un todo, es de suma importancia, sobre todo en los dilemas con respecto a los estados vegetativos o de enclaustramientos de asumirlos como vivos o muertos. Creo que a partir de esta definición no cabrá duda, que son sujetos vivos ya que han perdido sólo el contenido consciente, no la capacidad.

Con relación al grado de responsabilidad ante estos pacientes en estados comprometedores de la vida, se considera total, es un deber ético presente en las relaciones sanitarias. El humanismo y la responsabilidad se decretan como los valores que marcan e identifican la profesión médica y las relaciones sanitarias en general. No obstante, se refleja a partir del intento desesperado de negar la muerte dado el caso, que se traslada el conocimiento a los equipos, porque son más próximos al equipo de salud que el rostro de sufrimiento de aquellos que se encuentran en estados comprometedores de la vida o de sus familiares. Quizás los enfermos sufren más, no siempre físicamente, pero sí emocionalmente, por lo que a criterio de los especialistas entrevistados el contacto interpersonal en la relación personal de salud - enfermo - familia, debe crecer. La responsabilidad no debe ser entendida exclusivamente porque el servicio de salud se brinde con profesionalidad sino también con humanidad, que es en criterio de los entrevistados lo que mas se carece.

Encuesta

Se realizó a ochenta profesionales (médicos y licenciados en enfermería) de la atención primaria y secundaria de salud, los que calificaron como tendencia un promedio de calidad de vida entre +2 y +4, y en la mayoría de los casos aunque se confesaban creyentes no se declaraban como practicantes. Dentro de las concepciones religiosas la de mayor peso en los en-cuestados fue la religión afrocubana con un 56% del total.

A la pregunta de que si "¿crees que?": los pacientes en estados vegetativos pueden sufrir, los pacientes en estado de enclaustramiento pueden sufrir, y los pacientes en estados de mínima conciencia pueden sufrir.

El 79% del total de los encuestados consideró que en los estados vegetativos no sufrían (gráfico 3), un 63% del total consideró que no se sufría si se estaba en un estado de enclaustramiento (gráfico 4), mientras que sólo un 13% del total consideró el no sufrimiento para los pacientes en estado de mínima conciencia (gráfico 5).

A la pregunta: "¿Estar en estado Vegetativo Crítico es peor que la muerte?"

El 83% del total de los encuestados asumió que lo era tanto para el paciente como para la familia y un 94% consideró que para la familia era lo peor. Se ilustra a través de las respuestas una creciente valoración a la vida a partir de lo que puede reportar en términos de calidad y utilidad social.

A la pregunta: "¿Crees tú aceptable detener el tratamiento (nutrición artificial e hidratación) a los pacientes en estados vegetativos crónicos, a los pacientes en estado de enclaustramiento, a los pacientes en estado de mínima conciencia?" En estados vegetativos un 86% de los encuestados asumieron la aceptación por respuesta (gráfico 6), en el caso de los pacientes en estado de enclaustramiento un 80% respondió que sí a la interrupción (gráfico 7), mientras que sólo un 23% respondió que sí se debía interrumpir en el caso de los pacientes en estado de mínima conciencia (gráfico 8).

A la pregunta "¿te gustaría que te mantuvieran vivo si estuvieras en: estado vegetativo crónico, estado de en-claustramiento, estado de mínima conciencia?":

El 62% respondió que no en los casos de encontrarse en estados vegetativo crónico (gráfico 9). El 57% prefirió la muerte antes de estar en estado de enclaustramiento (gráfico 10). Sin embargo, en los estados de mínima conciencia solo un 18% sostuvo la negativa de la vida ante tal situación (gráfico 11).

En todas las respuestas emitidas en la encuesta se evidencia una total identificación del concepto de vida con el de calidad, concepto a su vez plagado de muchos sentidos, pero que sin lugar a dudas, hoy día lo matiza el de utilidad, estimando y valorando lo buena o mala que pudiese ser la vida de las personas según sus estados existenciales y el grado de utilidad que pueden proporcionar, por lo que manifiestan un sentido restringido de enfocar el bienestar, la felicidad y la vida a la autonomía, y a lo útil y beneficiosa que pueda resultar.

Grupo Focal

El debate del grupo focal se centró a raíz de los criterios que se emitieron en la entrevista a profundidad, con respecto al diagnóstico certero de la muerte.

Dentro del grupo de cinco especialistas en neurología que ofrecen su práctica asistencial en las Sala Ictus del Hospital Docente Dr. "Salvador Allende" con los que se debatió la aceptación de la muerte humana sobre criterios neurológicos y la no prevalencia de este criterio para el diagnóstico de la muerte en nuestra práctica asistencial, se mostró que aunque casi de manera unánime declaran la muerte sobre criterios neurológicos, no existe una total identificación en considerar la muerte encefálica a partir de la pérdida irreversible de la capacidad y el contenido de la conciencia. Diría que la gran mayoría la identifican como muerte del encéfalo en su totalidad por lo que se evidencia que no existe un total conocimiento de la definición declarada en la Resolución 90/2001 del MINSAP

Algo que nos llamó extraordinariamente la atención fue que en el grupo se emitió por uno de sus especialistas el criterio de declarar la certificación de la muerte a partir de los fundamentos cardiorrespiratorios, que representa un 0.08% del total, alegando que su no aceptación del diagnóstico de la muerte sobre criterios neurológicos se fundamentaban en el marcado propósito utilitarista, con vista a la donación ó transplante de órganos en que se manifestaba para práctica médica asistencial. En dicho debate se vertió el criterio casi unánime que en la práctica asistencial en las salas de cuidados intensivos los que certifican muerte encefálica son los clínicos intensivistas, que en la mayoría o en la totalidad de los casos no se consulta a los especialistas en neurocien-cias para declarar la muerte. Así se originó un gran debate bioético: ¿Se cumplen todos los criterios para certificar la muerte encefálica en nuestras salas de urgencias? ¿Existen en cada uno de nuestros centros hospitalarios grupos multi-disciplinarios para el diagnóstico de la muerte? De no existir ¿estaríamos diagnosticando vivos por muertos?

Los criterios emitidos al respecto fueron que no existen grupos multidisciplinarios en las salas de urgencias para valorar y decretar muerte ante eventos y accidentes que pongan en duda la vida humana. Existen especialistas en urgencias médicas que en la mayoría de los casos son especialistas en medicina interna y no en neurología o neurocirugía. En dichas salas de urgencia el equipamiento tecnológico para declarar el diagnóstico de la muerte encefálica no es suficiente, y en ocasiones no funcionan, por lo que no se pueden emitir todos los criterios que amparan la certificación de la misma y manifiestan, a su vez, que en los casos que se decreta muerte encefálica siempre la avala un propósito de donación ó transplante de órganos.

En esencia, los resultados que afloraron en cada uno de estos instrumentos se corresponden, exponiéndose un debate moral muy intenso entre hasta dónde lo científicamente posible puede ser moralmente aceptable, o sea, entre el poder y el deber ser de la ciencia.

DISCUSIÓN

Uno de los resultados que corroboró la investigación fue que dentro del pensamiento bioético es la ética biomédica la que ha marcado la primacía en cuanto a la valoración, interpretación y comunicación de los conflictos éticos en torno a eventos límites y comprometedores de la vida humana. Cuando nos referimos a qué es lo que marca la primacía se asumió pues si en una época fue exclusiva en cuanto a estos debates hoy día juristas, filósofos, teólogos, políticos, politólogos, sociólogos, también se pronuncian al respecto. Dichos debates tienen por eje a la persona como sujeto moral, evidenciando la necesidad que sea tratada como fin no como medio.

Otro resultado que arrojó nuestra investigación es que alrededor de los conflictos que tiene por eje eventos límites de la vida humana, existen dos temas medulares, a partir de los cuales se mueven todas las reflexiones y debates.

Primero: entre el poder y el deber ser de la ciencia, o sea, todo lo que es científicamente posible puede ser moralmente aceptado, todo lo posible es moralmente lícito. Segundo: ¿vida humana como valor absoluto y sagrado ó vida humana como valor positivo? A pesar de existir una homogeneidad a la hora de reflexionar sobre la relación ciencia - moral de manera general, en temas muy puntuales con relación al debate bioéti-co que se genera en torno a los dilemas del final de la vida, las opiniones emitidas no guardan tal consenso.

El debate bioético que se teje alrededor de estos problemas límites de la vida humana, aunque insertado por todo el pensamiento ético filosófico de nuestro tiempo lo centran a nuestro entender dos escuelas o tendencias filosóficas fundamentales. La primera escuela es la de la Ética ó la filosofía personalista donde se afirma el valor absoluto sagrado de la vida y de la persona, colocándose a cada hombre en situación de poder vivir como persona, siendo la dignidad el valor interno e insustituible que le corresponde al hombre en razón de su ser. La segunda es la ética utilitarista donde prima la decisión propia de la clínica médica fomentada en el binomioprincipio-consecuencias centrado en la ponderación riesgo-beneficios. Es la llamada mantra de Georgetown su fundamento y metodología, enunciado en el Informe Belmont y desarrollado más tarde por Beauchamp y Childress, acentuada en los principios:

• beneficencia,

• no maleficencia,

• autonomía y

• justicia,

Donde el valor de la vida esta centrado en el controversial y polisémico concepto de calidad de vida, vista en su visión reduccionista, donde sólo se valora los impactos de la enfermedad en tanto daño y dolor puede resultar, así como si es eficaz ó no el tratamiento, omitiéndose el componente sentimental, emocional, social de dicho concepto.

Nuestra investigación evidencia cómo este pensamiento ético decisionista de carácter utilitarista y restringido de lo que entendemos por calidad de vida, está presente en la mayoria de nuestros profesionales, sobre todo a la hora de enfrentar estados ontológicos que implican situaciones límites y comprometedoras de la existencia humana.

A su vez quedó reflejado cómo la diferencia fundamental que limita a cada una de estas tendencias filosóficas con respecto al problema que nos atañe es la posición antropológica que asumen a la hora de decidir acciones y procederes ante determinados estados onto-lógicos comprometedores con la vida, sobre todo en el momento de declararlo a alguien vivo ó muerto.

La filosofía personalista que identifica la persona con su elemento ontológico, para dichos pensadores, el elemento constitutivo del ser humano es su existencialidad, o sea, la persona en tanto "sustancia individual de naturaleza racionar Esta concepción heredera de la modernidad, donde se afirma el valor absoluto de la persona humana. Se trata de los guardianes del ideal kantiano en el que se expone cómo la humanidad misma es una dignidad dado el hombre no puede ser tratado por ningún hombre (ni por otro, ni por sí mismo) como un simple medio o instrumento, sino siempre a la vez, como un fin.

Parafraseando al profesor Acosta esta tendencia desde el huevo o cigoto hasta el paciente en estado vegetativo son personas y merecen todo valor y respeto.

Por otra parte, la escuela o pensamiento utilitarista que asume como posición antropológica aquella a través de la cual la razón como elemento determinante del ser humano, la idea de res cogitans (cosa racional) es la que marca el atributo esencial para considerar a todo humano como persona. Esta visión marcada con el advenimiento de la modernidad sólo considera persona a quien posee conciencia de sí y de su entorno. Incluso a partir de centrar la racionalidad como elemento esencial a la hora de valorar a una persona como humana; hay autores que plantean la existencia de una vida biológicamente humana, y de una vida humana personal y consciente.

Nuestro estudio logro mostrar que existe una marcada tendencia de nuestros especialistas a identificarse con la tendencia antropológica del utilitarismo; tendencia en la que se excluye a quienes por determinadas circunstancias o causas no son seres pensantes y se atribuye el calificativo de persona únicamente aquellos sujetos portadores de razón. Por tanto, se privilegia el contenido consciente o lo que hace al hombre tener dominio de él y del mundo. Se supone de esa manera que gracias a que pensamos existimos, y por tanto, la vida tiene y cobra un sentido positivo de utilidad y práctica no absoluto y de sacralidad.

A la hora de valorar y estimar dilemas éticos se demuestra la identidad ante la concepción que, en última instancia , asumen el hombre y la vida, marcados por las relaciones sociales espaciotemporales en que se reproducen. De ahí que identificamos que en las dos temáticas centrales sobre las que se mueve el debate bioético con respecto a las fronteras de la vida y sus estados comprometedores, se concentran dos conceptos a nuestro entender claves: persona y muerte humana.

La muerte que como suceso se ha transformado, ya no puede ser considerado un evento aislado sino que se le debe valorar como parte del proceso de la vida, y se com-plejiza de tal manera producto de los avances tecnológicos en la medicina que las fronteras entre la vida y la muerte se extienden surgiendo nuevos estados alrededor de ella que ameritan reflexión y valoración. Dentro del discurso bioético lo primero que a nuestro entender resulta contradictorio y digno para ser valorado es su propia definición.

Lo primero que dejamos sentado en nuestro trabajo es que consideramos a la muerte como una construcción cultural y que su reflexión estará determinada por el contexto espacio cultural en que se cristalice. Según la concepción del mundo y la cultura, la muerte puede ser interpretada como el fin de la vida o como una continuación (resurrección ó reencarnación). Sin embargo, la reflexión sobre la muerte se basa ante todo en la experiencia de ésta; existe una llamada experiencia externa de la muerte (ver morir a otros) y una experiencia interna (la vivencia del propio envejecimiento), incluso existen individuos que profesan un credo, en que la muerte no es un estado permanente pero el temor ante el dolor o lo desconocido se impone, quedando en un segundo plano sus creencias religiosas (esto se declara en las respuestas emitidas por nuestros profesionales en la encuesta).

Desde el punto de vista técnico y biológico existen varias definiciones de muerte: desde la primera donde se le atribuía a la respiración como la función vital, después se consideró al sistema cardiovascular como el determinante a la hora de definir la muerte humana, y no es hasta el Siglo XIX que comienzan los criterios cardiorrespiratorios ha tenerse en consideración a la hora de diagnosticar la muerte (criterio que prevalece aún cuando se legitime el cese irreversible del organismo humano como un todo a partir de bases neurológicas: muerte encefálica).

Hoy día a nuestro entender el debate bioético se centra alrededor de la muerte encefálica, no en su conceptualización sino en su certificación y diagnóstico. En nuestra investigación se evidenció gran polémica dentro de nuestros profesionales a la hora de definir la muerte, a pesar que existe una norma jurídica (Resolución 90/2001 de 27 de agosto del Ministerio de Salud Pública) que adjudica la certificación de la muerte a partir de la muerte encefálica, la práctica asistencial legitima al cese de la función cardiorrespiratoria como la determinante a la hora de certificar la muerte humana.

Otro resultado de interés que arrojó la investigación es que aún aquellos en los que se considera la muerte a través de bases neurológicas no identifican a la pérdida irreversible del contenido y la capacidad conciente, como el elemento determinante a la hora de certificar la muerte encefálica por proveer los atributos esenciales humanos y a la vez integrar el organismo como un todo, se evidencia un desconocimiento del contenido de la ley de manera general.

Se declaró la no existencia de todos los componentes que avalan el diagnóstico certero de la muerte encefálica en las salas de urgencia, al no existir grupo multidisciplinario que la declare ni equipamiento tecnológico en optimas condiciones para cumplir lo legislado en estos casos. De ahí que se infiera el juicio que la muerte encefálica se declara a partir de la necesidad de los transplantes y donación de órganos (criterio utilitarista), y no viceversa, por lo que a la interrogante de que si son declaradas personas vivas como muertas ante estos procederes es muy difícil de declarar afirmativa o negativamente.

Aunque se refleja una tendencia a la identificación de lo humano con lo racional no con lo existencial, es necesario aclarar que dentro de nuestros profesionales la conducta que asumen ante adultos y adultos de la tercera y cuarta edad en estados comprometedores de la vida , no es la misma que cuando valoran y estiman a niños, adolescentes y jóvenes. Se revela, pues, una marcada tendencia al valor absoluto de la vida del niño, al respeto por la integridad, existe casi una unanimidad en considerar aún a los niños en estados límites y comprometedores de vida como personas humanas, aún cuando no denotan conciencia de sí ni de su entorno, por lo que exponen que la vida en los infantes se debe proteger, velar y cuidar hasta el último momento, las ideas sobre la eutanasia activa o pasiva no tienen la menor representatividad bajo estas condiciones.

Nos adscribimos con relación a los dilemas éticos en torno a eventos ontológicos comprometedores con la vida humana a la posición adoptada por la filosofía personalista, partiendo del valor sagrado y absoluto de la vida humana, el respeto a la persona en cuanto a su existencia, no a su racionalidad. Esto último lo valoramos como una cualidad, por lo que creemos en la vida como valor y derecho humano que debe ser respetado tanto desde su concepción hasta en aquellos estados límites en torno a la muerte que comprometen la existencia,. En el fondo, consideramos que tanto un estado vegetativo como un paciente en estado de enclaustramiento son sujetos de derechos y que el primer derecho que sustenta y se les debe proteger es el derecho a la vida y a su integridad.

Si a esos mismos profesionales que en torno a los dilemas del fin de la vida mantienen una posición utilitarista, se les interrogara cuál sería su proceder si sus hijos o sus padres se encontrarán en esos estados ontológicos límites y controversiales, nos parece aunque, no quisieramos ser absolutamente radicales, que la tendencia y la balanza se inclinaría más a favor de la vida como derecho sagrado y no como utilidad y positividad. La reflexión nos conlleva a que meditemos en ¿cómo proceder ante aquellas personas que, a pesar de no tener conciencia de sí ni de su entorno, sueñan y se despiertan, su corazón les late, respiran, en ocasionen se ríen y lloran? Es como dijera Juan Pablo II en su Encíclica Papal: "digamos no a la cultura de la muerte"

CONCLUSIONES

Existen dos temas medulares, a partir de los cuales se mueven todas las reflexiones y debates entorno a los conflictos del final de la vida. El primero entre el poder y el deber ser de la ciencia, o sea, todo lo que es científicamente posible puede ser moralmente aceptado (todo lo posible es moralmente lícito) y el segundo se refiere a la pregunda de si la vida humana es considerable un valor absoluto y sagrado o si la vida humana es un valor positivo. El debate bioético que se teje alrededor de estos problemas límites de la vida humana, se centran en dos escuelas o tendencias filosóficas fundamentales: Ética ó filosofía personalista y el Pensamiento Utilitarista. En nuestra investigación se evidenció gran polémica dentro de nuestros profesionales a la hora de certificar la muerte.

Nuestro estudio afloró que existe una marcada tendencia de nuestros especialistas a identificarse con la tendencia antropológica del utilitarismo siendo notable cómo se atribuye el calificativo de persona a aquellos sujetos portadores de razó con contenido consciente, lo que hace al hombre tener dominio de él y del mundo. Eso significa que gracias a que pensamos existimos, y por tanto, que la vida tiene y cobra un sentido positivo de utilidad y práctica no de vida absoluta.

Aunque se evidencia un marcado pensamiento utilitarista en cuanto a consideraciones y valoraciones presentes en estados comprometidos con la vida humana, en la práctica asistencial existe la tradicional lucha por mantener la vida a ultranza.

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