Resumo

PAREJA ARCILA, Marta Luz. Situación actual de las enfermedades huérfanas en Colombia 2017*. rev.ces derecho [online]. 2017, vol.8, n.2, pp.231-241. ISSN 2145-7719.

Resumen En Colombia las enfermedades complejas y raras, carecen de claridad dentro del sistema de seguridad social en salud vigente, debido a su baja prevalencia, difícil diagnóstico, escaso tratamiento, alto precio de los medicamentos (por lo cual se consideran de alto costo), y además de gran impacto económico para el sistema de salud. A pesar de que estas enfermedades fueron reguladas en la ley 1392 de 2010, lo cual es gran avance para Colombia, pues esta ley es muy completa y tiene en cuenta muchos aspectos que favorecen el proceso salud - enfermedad de estos pacientes, es cierto que es poco el avance de ésta en relación con la aplicación de los referentes que propone, por tal motivo surge la idea de echar un vistazo alrededor de lo que ha pasado con la normatividad y cuál es la situación o grado actual de dificultad a la que se enfrentan pacientes y sus familias con el sistema de salud Colombiano antes y después del diagnóstico de una enfermedad huérfana, haciendo la claridad frente a la necesidad de hablar de familia, porque estas patologías afectan en gran medida todo el entorno familiar y social de las personas que las padecen. Esta revisión tiene como objetivo hacer un poco más notoria la situación de las Enfermedades huérfanas en Colombia y el difícil camino de los pacientes y sus familias cuando se enfrentan a estas patologías; aporta también conocimiento del estado actual de las Enfermedades huérfanas en Colombia, además hace notoria la lentitud con la que avanza el tema y el poco compromiso tanto del gobierno, como de las administradoras de planes de beneficio para llegar a un modelo integral de atención en salud; para ello se realizara un revisión bibliográfica de la normatividad existente en Colombia y algunos planteamientos de personas y asociaciones de pacientes dedicadas a lograr adelantos en el manejo de los pacientes con enfermedades huérfanas, de tal manera que se llegue a una aproximación para el público en general en los aspectos básicos de estas enfermedades y aporte conocimiento del estado actual de estas enfermedades en Colombia.

Palavras-chave : Enfermedad rara; Enfermedad Ultra huérfana; Enfermedad olvidada; Enfermedad Huérfana; Seguridad Social; Rare disease; Ultra Orphan Disease; Neglected Disease; Orphan Disease; Social Security.

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