Carlos Alberto Uribe¹ Rafael Vásquez Rojas²

¹ PhD. Antropólogo. Profesor asociado del Departamento de Psiquiatría de la Universidad Nacional de Colombia. Profesor titular del Departamento de Antropología de la Universidad de los Andes, Bogotá, Colombia.
cauribet@unal.edu.co

² Médico. Psiquiatra Infantil y de la Adolescencia. Profesor titular del Departamento de Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Colombia, Bogotá, Colombia.

Resumen

Introducción: esta es una investigación de etnografía clínica, o de medicina basada en la narrativa, que estudia la perspectiva de madres con hijos diagnosticados clínicamente como casos del trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), según criterios estipulados en el DSM-IV. Objetivo: analizar las representaciones culturales que recorren el TDAH en un país de desarrollo intermedio como Colombia y las implicaciones que tienen esas nociones en la búsqueda y en las expectativas de una atención clínica psiquiátrica. Método: la orientación del estudio es cualitativa y se emplean los métodos de investigación de la teoría hermenéutica fundamentada, cada vez de mayor aplicación en el área de ciencias de la salud, para evidenciar, a partir de entrevistas detalladas a las madres, cuál es su experiencia con el trastorno de sus hijos y el denso tejido de representaciones culturales con las cuales se busca crear sentido sobre la condición de estos niños. Conclusión: el análisis resultante demuestra cómo la etnografía clínica es una aproximación privilegiada no sólo para entender la enfermedad de los pacientes y para ver la relevancia de la investigación con metodologías cualitativas en la investigación en ciencias de la salud.

Palabras clave: trastorno por déficit de atención con hiperactividad, narración, psicofarmacología, trastornos mentales, metilfenidato.

Abstract

Background: This is a research on clinical ethnography, also known as narrative-based medicine, which deals with the first-person perspectives of mothers with sons diagnosed with Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) according to DSM-IV criteria. Objective: To analyze the cultural constructions which cross and intersect ADHD in a third world country of intermediate development, and to study the consequences of such notions in the search for clinical psychiatric help, as well as treatment outcome expectations. Methods: The study is qualitative, and it uses grounded hermeneutic theory as a research method increasingly applied within the field of the health-related professions to elicit detailed personal experiences of distress, in this case, of their son’s condition. The method is also used to detail the network of cultural idioms deployed in the attempts to instill a meaning to the illness. Conclusion: The ensuing analysis shows how clinical ethnography is a privileged approach to understand both the patient’s illness and the applicability of qualitative methods in clinical research.

Keywords: Attention-deficit/hyperactivity disorder, narration, psychopharmacology, mental disorders, methylphenidate.

Introducción

Este artículo sintetiza los resultados de una investigación en etnografía clínica, conocida también como medicina basada en la narrativa (1), sobre el punto de vista de las madres con hijos diagnosticados clínicamente como casos de trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), según los criterios correspondientes estipulados en el DSM-IV (2). La investigación de campo fue realizada en el Servicio de Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia del Hospital de La Misericordia (Fundación Hospital Infantil de La Misericordia) de la ciudad de Bogotá, Colombia, durante un período de doce meses (junio de 2003 a junio de 2004)³.

El objetivo general del estudio fue analizar las representaciones culturales no clínicas del TDAH en un país del Tercer Mundo de desarrollo intermedio, y las implicaciones de tales nociones en la búsqueda de atención clínica psiquiátrica y en las expectativas del tratamiento. En términos específicos, se buscaba:

• Precisar los itinerarios terapéuticos que recorren los adultos significativos, especialmente las madres de niños con TDAH antes de llevar su caso a la consideración del psiquiatra.

• Mediante un análisis hermenéutico por parte de las madres de las narrativas de enfermedad, estudiar las experiencias de vida de sus unidades domésticas antes de optar por la ayuda psiquiátrica —paso visto como una medicalización, por cuanto implica la escogencia del modelo biomédico como la aproximación principal de tratamiento, de preferencia al modelo psicosocial—; por cuanto estas narrativas llevan consigo una codificación de las representaciones culturales vigentes sobre la niñez y sus definiciones de “normalidad” y “anormalidad”. Su interpretación permite entender las razones por las cuales los niños afectados con el TDAH no reciben antes una atención psiquiátrica.

• Evaluar si la medicalización del TDAH devuelve a las familias afectadas un renovado sentimiento de control y de agencia enfrente del trastorno, de forma que se modifique un “pasado” negativo y sombrío y se generen nuevas expectativas de una remisión de los síntomas.

• Evaluar las expectativas y actitudes que el tratamiento psiquiátrico genera en las madres y adultos significativos, en especial con relación a la utilización de psicofármacos como el metilfenidato (ritalina), y la superación de los estigmas asociados con el hecho de que sus hijos sean considerados “casos psiquiátricos” (esto es, como “anormales” o “locos”). Ahora bien: por cuanto el estudio no tiene como objetivo central enfrentar los problemas clínicos del diagnóstico del TDAH, se ha aceptado por conveniente la definición que el DSM-IV aporta de este trastorno; así mismo, el estudio no se ocupa de una discusión de los diagnósticos diferenciales del TDAH, a pesar de que el diagnóstico diferencial es a menudo incluido en el tratamiento de esta condición psiquiátrica.

Metodología

La investigación tiene una orientación cualitativa. Su universo está constituido por las madres o tutores legales de los pacientes que acudieron al Servicio de Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia durante el período de referencia, y que fueron considerados como casos de TDAH con diagnóstico confirmado o en estudio. A partir de este universo se realizó un muestreo no aleatorio, intencional y no probabilístico de las madres, tutores o adultos responsables de los pequeños pacientes que fueron seleccionados. Por lo tanto, el centro de interés de esta investigación es la voz del adulto, especialmente de la madre, no la del pequeño paciente.

Dos fueron los criterios de selección. Primero, que el paciente estuviera diagnosticado como un caso de TDAH, o que este diagnóstico estuviera en estudio clínico. Segundo, que la madre, el padre o el tutor aceptaran participar en el estudio después de firmar el consentimiento informado. Hay casos que no se incluyeron porque la madre, en particular, no aceptó firmar el consentimiento informado.

En la Tabla 1 aparece un resumen de los catorce pacientes y sus madres seleccionados. Como se desprende de ella, en trece de los catorce casos bajo consideración, la informante principal fue una mujer: doce corresponden a la madre del niño y uno a la abuela; sólo en un caso, tanto la madre como el padre en conjunto participaron del estudio (aunque para el momento de la entrevista ya estaban divorciados). Este hecho, que no es aleatorio, como se verá, permite hablar en lo sucesivo sólo de madres y mujeres y su relación con el TDAH.

En trece casos se trata de un niño; sólo un caso corresponde a una niña. Las edades de los pequeños pacientes oscilaron entre los 6 y los 11 años de edad; la niña tenía en el momento de la entrevista 11 años. El estrato socioeconómico de las unidades domésticas consideradas variaba entre el estrato 2 y el 3, hecho que corresponde a los estratos socioeconómicos que acuden a la consulta del Hospital de La Misericordia. La edad de las madres se encuentra en el rango entre los 24 y los 47 años; la abuela entrevistada reportó una edad de 44 años.

Del total de la muestra, trece casos tenían un diagnóstico confirmado de TDAH; sólo un caso el diagnóstico estaba en estudio. Como durante el curso de la investigación se empezó a generar información redundante el universo de pacientes se limitó a este número, con el fin de una mayor concentración en el análisis cualitativo intensivo.

Por lo demás, se emplea aquí la noción de unidad doméstica, en vez de la más común de familia, porque esta última, una noción ante todo jurídico-política, está sesgada en nuestro medio hacia un ideal de alianza matrimonial monógama, corresidente y monogenésica, indivisible y sancionada sacramentalmente, según el dictado religioso de la Sagrada Familia católica. Con el empleo de unidad doméstica se apunta a cómo viven en realidad, en el terreno de lo doméstico, y en parejas o en arreglos monoparentales, los hombres y mujeres adultos, sus propios hijos comunes o hijos de distintas parejas, sus demás parientes consanguíneos y afines y no parientes, en muy diversos y múltiples arreglos domésticos —es decir, cómo comparten el mismo techo todo este grupo de personas—.

En ese sentido, la “Sagrada Familia” es sólo un tipo de unidad doméstica, hoy quizá muy inestable, entre los muchos posibles que han escogido de hecho los colombianos y las colombianas para compartir el techo, el pan y la crianza de los hijos propios o de la pareja con otros compañeros y compañeras. Profundizar en esta idea desde el punto de vista empírico es, desde luego, muy importante; pero ese no es el objetivo de la presente investigación.

Cada participante en el estudio fue sujeto de una entrevista semiestructurada, con una duración de entre una y dos horas. En algunos casos se realizaron dos entrevistas. Cada entrevista fue grabada en medio magnético, grabación que luego fue transcrita. Las entrevistas se organizaron en torno a los siguientes temas principales (3):

• La representación de la etiología del trastorno, su dimensión temporal y la relación que estas nociones tienen con las conductas de “búsqueda de ayuda”.

• El modo como los síntomas aparecieron primero y las consecuencias vitales que para las familias generaron estos síntomas.

• El cómo las familias entendieron y se apropiaron de la patología del trastorno.

• El curso de la enfermedad y el momento en el que se decide buscar ayuda psiquiátrica.

• Las nociones de las familias en torno a cómo debería ser el tratamiento más apropiado. No obstante, los informantes fueron libres de expresar todas sus reflexiones, aun aquellas que pudieran trascender el esquema anterior.

El análisis de las entrevistas se hizo a partir de un sistema de codificación temática propio surgido del contenido manifiesto de las opiniones de los informantes, según el método de análisis hermenéutico basado en los hallazgos de los datos etnográficos (o teoría fundamentada) (4). En este método no se busca imponer una estructura a priori a la información, a pesar de la organización de las entrevistas en los cinco temas antes mencionados. Por el contrario, las categorías de codificación se desarrollaron durante el análisis mismo de los hallazgos aportados por las narrativas de las madres. Esta codificación fue la base de los temas que dieron lugar a la dimensión interpretativa del TDAH desde el paciente y su unidad doméstica (5-9).

Resultados

Es un principio bien establecido por la antropología médica que cuando en una sociedad compleja existen varios sistemas médicos que ofertan sus servicios, los usuarios tienden a utilizar más de un único sistema en el curso de su ciclo vital. Además, enfrente de una contingencia de enfermedad particularmente perturbadora, los usuarios pueden apropiarse de varias estrategias terapéuticas de forma simultánea (10).

A. Kleinman ha demostrado cómo estas diversas formas alternativas de curación se estructuran en un sistema de atención en salud que, ante todo, es un sistema cultural, siempre situado en planos locales, y cuya base de articulación es el sector no profesional (3). En este sector, el de las unidades domésticas, el de las madres con hijos “inquietos”, es donde ellas evalúan los riesgos enfrente de la aparición de los síntomas de enfermedad y las oportunidades abiertas de tratamiento, y deciden entrar a recorrer las diversas instancias que ofrece el sector profesional de atención en salud. O, en su defecto, acudir al sector de otros saberes terapéuticos, algunos correspondientes a la denominada medicina alternativa o complementaria y otros más propiamente denominados como saberes curativos de inspiración sagrada o tradicional (3).

Desde el punto de vista de los sufrientes, los niños y sus madres, el sistema se activa en la forma de itinerarios terapéuticos específicos. Esto quiere decir que el circuito adquiere sentido desde el momento que un prepaciente inicia su recorrido, su itinerario, esa carrera moral que lo llevará de prepaciente a paciente (11-13), y de allí por los diversos nodos del sistema en busca de la ayuda y el tratamiento adecuado para una situación concreta de malestar.

Contrario a lo que podría pensarse, estos itinerarios no son azarosos. Muestran ciertos patrones, ciertas regularidades; esto es, son empíricamente especificables. Su especificación deja ver las atribuciones de significado que los dolientes y sus allegados le confieren a la condición patológica que los afecta. Aquí el término patología tiene un campo semántico que oscila entre la expresión del pathos como sufrimiento, como padecimiento, y la acepción médica del pathos como enfermedad.

En el caso del TDAH, el pathos está inexorablemente atrapado en esta ambigüedad que atormenta a los allegados del niño. Una ambigüedad que se expresa en preguntas como: ¿mi niño está médicamente enfermo? ¿Toda su conducta obedece a un problema de anormalidad, en el sentido social del término? ¿Es una anormalidad médica? ¿Cómo podría un psiquiatra ayudarme? ¿Se trata, más bien, de algo corregible mediante una intervención psicosocial? En suma, ¿está “loco” mi hijo?

La estructura más básica la aporta el TDAH 1⁴. Se trata de una estructura de tres nodos terapéuticos (véase Figura 1). La situación que muestra es la de una madre que, advertida por los maestros tanto del jardín infantil como de un colegio de enseñanza regular de los comportamientos violentos y la “mala educación” e indisciplina de su hijo, decide buscar una educación especial.

En el colegio de educación especial le enseñaron, en sus palabras, “a patinar, a nadar, a jugar ajedrez y muchas cosas sobre arte y pintura”. No obstante, en lo que la madre llamó “lo básico”, por ejemplo, en las matemáticas y en el español, el niño “no pudo adelantar mucho”. Ante el estancamiento educativo en materias que la madre considera prioritarias, los continuos problemas del hijo, todo aunado a su propio deseo de mejorar una difícil condición económica familiar, ella decide volverse fiel de una iglesia cristiana.

El “poder de la oración”, piensa ella, va a ayudarla a encontrar las salidas que necesita para ella y para su hijo. De iglesia en iglesia cristiana, esta madre llega a la Iglesia Despertar Cristiano (nombre ficticio), que además dirige un colegio, el Gimnasio Espiritual (nombre ficticio), adonde el hijo es matriculado después de que Dios la “iluminara” para tomar la decisión correcta. Aunque la educación en el gimnasio es bastante organizada y de buen nivel académico, y aparte ofrece planes de educación alternativa para sus alumnos problema, el hijo todavía no está “curado”.

En este punto intervino otro hijo de la señora, producto de una primera unión matrimonial, y quien además es estudiante de medicina. En palabras de la señora:

Un día yo le pegué muy duro al niño y él se puso bravo y me dijo: “No, así no se debe educar al niño”. Se sentó y me dijo: “Yo creo que el niño necesita ayuda psiquiátrica. Por favor dígale al médico que la remita al pediatra, y a éste que la mande al psiquiatra. Es bueno agotar todos los recursos. Mi mamá ha visto que lo de la iglesia no es suficiente. Ha visto que aunque vaya a la iglesia se le salta la chispa, y que aquí nadie tolera al niño. Siempre es un problema. Estos niños necesitan un manejo especial”.

La madre, entonces, siguió el consejo del estudiante de medicina y “empezó a hacer todas las vueltas”, hasta llegar al Servicio donde Miguel es pronto diagnosticado como un caso de TDAH y se inicia un plan de tratamiento que incluye el suministro del medicamento metilfenidato (ritalina). Tal medida genera tensiones con los maestros del Gimnasio, quienes no son partidarios de que al niño se le suministre este medicamento, porque “se puede acostumbrar”. En cambio, le proponen un tratamiento especial de terapia ocupacional que “es un tratamiento alternativo para la hiperactividad que tiene el colegio”. La madre queda entonces atrapada entre lo que le dice que debe hacer el colegio en términos de este tratamiento y lo que le dice el psiquiatra.

En general, todos los itinerarios terapéuticos se inician cuando el niño comienza su escolaridad y sus maestras se dan cuenta de los llamados “problemas del aprendizaje” de sus pupilos —y entre éstos se destacan la inquietud y la indisciplina en el salón de clases—. Entonces suenan las alertas, las madres son llamadas a la institución, empiezan a intervenir consejeras y psicólogas escolares, y así, estadio tras estadio, se van a añadir nodos terapéuticos extras a los tres básicos.

La progenitora acude con su hijo a centros especiales de terapia ocupacional, de fonoaudiología, de psicología del aprendizaje, por ejemplo, que tornan más complejo el camino de la terapéutica. Además de todos estos nodos de oferta psicológica y de terapias de diversos tipos (en particular, del lenguaje y ocupacional), con frecuencia interviene un servicio de neurología de un hospital de tercer nivel, pues siempre está presente la sospecha de que en el pequeño paciente puede existir una enfermedad neurológica, cuando no interviene, como en el caso TDAH 1, la propia iglesia a la que pertenece su familia, con su propio programa terapéutico, o un centro de medicina alternativa (por ejemplo, la electroacupuntura de Voll empleada por los progenitores del caso TDAH 3). En general, un itinerario terapéutico que involucre un mayor número de nodos terapéuticos es un buen predictor de una mayor dificultad en el tratamiento del caso y de un pronóstico más pobre (figuras 2, 3 y 4).

El itinerario terapéutico de cuatro nodos, consignado en la Figura 5, aparece como el más regular. En éste se ve claramente cómo la ayuda psiquiátrica para el TDAH representa el eslabón final de una cadena que se inicia con terapias psicológicas, del lenguaje y ocupacional, y prosigue por el servicio de neurología, previo a la visita al psiquiatra.

No obstante, en algunos casos, el servicio de psiquiatría es consultado al comienzo de la cadena, sólo que puede no darse una adherencia al tratamiento farmacológico, pesan demasiado los estigmas asociados a la psiquiatría, e incluso puede suceder que el primer psiquiatra que vea al pequeño no tenga entrenamiento adecuado en psiquiatría de niños y adolescentes. En tal caso, se vuelve a insistir con los enfoques psicosociales, en especial con el tratamiento psicológico, antes de recurrir de nuevo al servicio de psiquiatría (Figura 6).

Una visión de conjunto de los seis tipos principales de itinerarios terapéuticos encontrados en el estudio muestra que en la búsqueda de una mejoría del pathos de padecimiento y enfermedad generado por un hijo hiperactivo en la unidad doméstica, siempre se encuentran tres grandes nodos terapéuticos, en adición a la escuela que hace sonar las alarmas. Estos son un servicio de neurología, un centro de terapias o psicoterapias y un servicio de psiquiatría.

En últimas, el orden de recorrido por estos tres nodos no importa mucho, aunque en general la psiquiatría figura como el último (y quizá desesperado) recurso. La tripleta es muy simbólica, no obstante, la forma de conceptuar la etiología de la penosa experiencia de estos “niños problema”. En efecto, ésta oscila entre una lesión o disfunción situada exclusivamente en el sistema nervioso central (en el cuerpo, en el soma, diríamos) y un problema psicológico o mental (en psykhé, diríamos).

En este último caso, la oscilación está entre considerar el pathos, fundamentalmente, un desajuste psicosocial —esto es, como algo que tiene que ver, por ejemplo, con los patrones de crianza y las formas de relación con el entorno y con los demás seres humanos, que está aprendiendo el niño— y como algo que, aunque originado en el cerebro propiamente dicho del infante, repercute en su interacción con el mundo —esto es, como algo que es cerebro y mente simultáneamente—. En todo caso, la expectativa materna siempre parece inclinarse por una mayor atribución causal al lado psicosocial, en desmedro de los flancos neurológico y psiquiátrico, siempre más temibles desde su punto de vista.

Más allá de evidenciarse en los itinerarios terapéuticos, en las entrevistas quedó explícito que las madres marcan el comienzo de los problemas del TDAH de sus hijos desde el mismo vientre materno. Dos ejemplos típicos ilustran este aserto:

TDAH 6: la madre relata las circunstancias del embarazo no deseado de su hijo Eduardo y su intento de abortar:

Sí, embarazada a esa edad [17 años]… Dios mío. Yo no quería tener hijos. Estaba encantada de la vida, porque no quedaba embarazada. Juraba que yo sencillamente no iba a tener hijos nunca. No quería tener el bebé. Me mandé a aplicar inyecciones. Por fin con la tercera inyección, manché. No quería tener el bebé. Pero no, manché un solo día y ya. Estaba llegando a los cuatro meses de embarazo. El embarazo me dio durísimo.

Cuando decidimos tenerlo [ella y su compañero], al mismo tiempo estaba embarazada una amiga del colegio. Entonces ella me dijo: “Ay, camine y me acompaña a control médico”, y nos fuimos. Y a ella se le ocurrió la brillante idea de comentarle al doctor que yo estaba embarazada y que había manchado y no sé qué. Le contó todo lo que había hecho. Entonces, el doctor me llamó y me pegó una vaciada, ese señor. Que para que me había puesto a abrir las piernas, que no sé qué, si no iba a ser responsable de lo que había hecho. Yo, bueno, sí señor. Entonces extraconsulta, me ordenó una ecografía. Me mandé a hacer la ecografía. Afortunadamente en la ecografía salió perfecto el niño. No debí haberlo tenido. Pero también me pongo a pensar: ¿por qué será que Dios quiso que ese niño naciera? Creo que debe ser que estoy pagando. Algo tendré que haber hecho, no sé qué fue. De pronto haber intentado no tenerlo, por ejemplo. ¿Qué estoy pagando yo con Eduardo? ¿El hecho de no haberlo querido tener? Puede ser que él me esté cobrando eso.

TDAH 13: la abuela habla sobre el embarazo de su hija difunta, la madre de Omaira (quien se suicidó cuando la pequeña tenía tres años de edad). Responde a la pregunta: ¿usted por qué piensa que la niña tiene hiperactividad?:

Yo creo que la niña mía [la nieta], como dicen los mismos médicos, cuando se está en el vientre ellos escuchan todo, captan todo. De pronto que... Cuando la mamita la tuvo en el vientre, la quiso abortar, que no la esperaba por uno u otro motivo. Eso la alcanzó a afectar. Yo creo que de eso viene la hiperactividad de ella. Desde el embarazo, porque ella alcanza a oír todo, a sentir todo. Ella no se siente querida ahora, porque no se siente querida desde el principio. La niña no se siente querida, ella se siente muy rechazada.

Ambos relatos tienen algo en común: el TDAH fue atribuido al hecho de que la madre quedó embarazada sin desearlo y al haber intentado abortar el feto producto de la gestación. La idea detrás de esta asociación embarazo no deseado e intento de aborto es que el TDAH es una forma de castigo, una “cuenta” que el hijo le “cobra” a la madre por haber intentado terminar su desarrollo fetal, por haberlo “rechazado” in utero. Y la madre “paga”, porque como mujer debe aceptar sin chistar la maternidad como el rasgo central que la define como tal.

Sobre la base de la asociación entre embarazo no deseado, intento de aborto y TDAH, se encuentran unos eslabones que conforman toda una cadena hermenéutica. La secuencia total es:

1. Embarazo no deseado por no planificar la natalidad.

2. Presencia del dilema agobiante de si abortar o no.

3. Dudas subsecuentes.

4. La “desilusión” de los allegados de la madre.

5. La “resignación” de todos ellos, especialmente de la madre, con el próximo ser.

6. El “le tocó” tener “sola” al niño, una particular noción que expresa el sacrificio materno, resignación, fatalidad, castigo, inevitabilidad, designio, impotencia, etc. expresada frecuentemente en un contexto de maltrato de la mujer o de abandono del padre de la criatura.

7. La atribución del TDAH a este conjunto de eventos y de estados afectivos.

Por estas asociaciones se puede afirmar que la carrera moral (11) del TDAH comienza, aunque las madres no sean conscientes de ello, desde la misma gestación. De un total de 14 entrevistas que conforman la muestra, en nueve casos las madres expresaron que quedaron en gestación, a pesar de sus deseos en contra, en por lo menos uno de sus hijos.

Para estas madres, la idea parece ser la de que la sexualidad no es algo placentero para la mujer, especialmente si por la falta de controlar su fertilidad ésta se concreta en un embarazo. Tal es el significado de las expresiones “la embarré”, “mi embarazo fue producto de una embarrada”, que aparecen una y otra vez en estos relatos. Un embarazo no deseado, fuera de ser un error, es una mancha, un estigma en la vida de la madre, estigma que va a acompañar a ella y a su hijo por el resto de sus vidas, en especial si la “embarrada” se aumentó por no haberse dado la gestación en el contexto de una unión formalmente establecida.

Ocho de las madres de la muestra, además, piensan que la “embarrada” es responsable de que sus hijos hayan generado el trastorno al nacer. Tal atribución de causalidad entre un embarazo no deseado y el TDAH es reforzada cuando, en adición, el embarazo es catalogado como un “embarazo difícil”: por ejemplo, porque los padres de la gestante rechazaron que su hija no estuviera casada.

La mayoría de las madres (ocho casos) eran mujeres muy jóvenes cuando tuvieron a sus hijos con TDAH. El rango de edad de estas mujeres oscilaba entre los 14 y los 15 años de edad y los 20 y los 21 años. Eso hace que ellas digan que eran inexpertas. Como lo expresó una madre: “un niño criando a otro niño”. La inexperiencia parece ser para ellas la culpable de su “embarrada”.

Hay una lección principal en estas catorce “novelas familiares”, pues eso son estos relatos (14). Todos tienen un registro narrativo muy similar para expresar la situación antes del diagnóstico. Todas estas novelas muestran a las madres como las principales sufrientes con el trastorno de sus hijos y a la vida en sus unidades domésticas como un verdadero caos. Así mismo, las madres se consideran las principales responsables de la educación de sus hijos, incluidos los hijos hiperactivos. Son ellas, las madres, quienes deben velar por que estos últimos se “curen” y sean aceptados por todos como niños normales, niños “de bien”.

En esta tarea, las madres son quienes, en últimas, controlan el sistema de atención en salud para sus hijos: ellas aceptan o no lo que dicen las orientadoras y psicólogas de los colegios, a pesar de sus amenazas de “expulsar” al pupilo inmanejable. Ellas acogen o rechazan las indicaciones y tratamientos de los distintos profesionales del correspondiente sector de atención. Las madres, así mismo, en este sentido, “certifican” al profesional o a la profesional —tal y como siempre sucede: es el paciente quien en fin de cuentas certifica al médico, al renovar o no en cada consulta el vínculo terapéutico—.

Tal sufrimiento materno y las subsecuentes cargas adicionales a los deberes inherentes a su condición de madres son sobrellevados en medio de la incomprensión de sus familiares, de sus presiones y amenazas. Sobre todo, en medio de una gran soledad motivada por el abandono del esposo de la unidad doméstica o, en el caso de que no se produzca el divorcio, en medio de la incomprensión y desidia paterna frente a la condición del hijo.

Y es que los padres de sus hijos, sus progenitores, con frecuencia no asumen su parte de la carga de la crianza del infante. O bien, toman las de Villadiego, circunstancia que explica desde luego la elección de las madres como las protagonistas principales de la investigación. Las madres, además, deben soportar las frecuentes instancias de rechazo de todos a su hijo inquieto y a menudo agresivo, rechazo que ellas compensan con la idea de que, en verdad, y a pesar de todo, su hijo es “especial”, muy “inteligente” y “creativo”. Al final, ellas buscan un refugio en la devoción religiosa acendrada. Y unas pocas de ellas logran arreglar sus cargas mediante el expediente de la conformación de una nueva unidad doméstica con otro compañero. A continuación, algunos ejemplos testimoniales de lo que acaba de afirmarse.

Sobre el rechazo del niño hiperactivo previo al diagnóstico, considérese lo que plantea Myriam con respecto a su hijo Saúl en los siguientes dos parlamentos (TDAH 2):

En todos lados me sacaban, en todos lados me decían: “Qué chino tan cansón —perdóneme la expresión—, qué chino tan mamón. Allá en la casa no lo educan, tan grosero. Ese es un loco”. Un profesor me dijo que mi hijo era un loco: “Ese está loco, tiene que llevarlo a Sibaté”. “El loco es usted, respete, le contesté”. “A mi hijo me lo respeta, él lo que es, es muy inteligente”. Y así, todos.

Pero yo sé que confiando en Dios va a ser un chico bueno. La indisciplina la veo grave. Pero ya ha cambiado, ya lo llevo a las cosas. Yo no iba ni a reuniones ni a fiestas. A mí no me invitan a fiestas. No me invitan por Saúl. De pronto anteriormente me sentía; ahorita ya no me siento en nada. Pero es preocupante para las mamás. Mire, a uno socialmente lo desechan. “No la invito porque trae ese niño más cansón. Eso desbarata la casa”. No salgo allí a hacer visita, porque cogió, rompió, partió. Hasta el marido lo desecha a uno. Sí, es triste decirlo, pero hasta el marido lo desecha a uno. “Quiere a su hijo, entonces vaya con su hijo, porque como usted lo defiende. Entonces vaya con su hijo”. A mí me ha pasado todo eso.

Sobre este mismo problema del rechazo y posterior aislamiento del niño hiperactivo, esto es lo que afirma Martha de Diego, su hijo de 9 años de edad (TDAH 11):

A mí no me gusta que salga a la calle a montar cicla solo. No, tengo que estar yo ahí. O, por ejemplo, cuando vamos a tierra caliente. Yo soy de un pueblo que se llama Los Cámbulos. Es un pueblo muy tranquilo. Pero entonces él se me pierde y yo empiezo a buscarlo. Por lo mismo, porque no sé cómo se está portando, o que le esté pegando a alguien. Y allá en un pueblo, pues los niños son más bruscos. Entonces que de pronto me le peguen.

O, a veces, él tiende a hablar bobadas que uno no... Se imagina cosas que uno no. Por ejemplo, que él va, ve en televisión, que él ha ido al espacio, que no sé que. Entonces es que me da que él empiece a hablar esas bobadas y que los otros niños con quienes esté empiecen decir: “¡Ay, este niño es como loco!”. Que no sé qué, que sí sé cuándo. Entonces cuando ya él quiere volver a hacer amigos: “No se meta con ese niño, que es como loco”. Ese miedo me da. ¿Sí me entiende? Entonces yo trato de estar como cerca de él. Que mirar qué va a hablar, qué va a decir, cómo se va a comportar. Para que no me lo rechacen. Para que no tenga esa cosa de que ya no se junten con él, que no sé qué. Simplemente no me gusta que me lo rechacen.

Frente a la situación de caos en la unidad doméstica y del desinterés del padre por el hijo, un testimonio representativo es, de nuevo, el del TDAH 2:

Mi esposo nunca se ha apropiado de esta situación. Nunca se ha preocupado. Yo siempre, desde que el niño está así, he visto por el problema. Es un papá que le da todo, de comer. Nunca pregunta cómo le ha ido en el doctor. Todo es plata, pero apersonarse, nunca. Él como que no acepta eso, que el niño está enfermo. Yo he cambiado con Saúl, le he dicho al papá que tratemos. No le pegue, no lo grite. Que le ponga más atención.

En pareja hemos tenido muchos conflictos por eso. Porque el niño molesta, el niño llama la atención, y todo eso. Y él no acepta, aunque dice que sí. El decir es una cosa y el aceptar otra. Vamos a almorzar y es un problema con el niño. “¡Ay, para qué lo trajo! Yo le traigo la comida, y usted molesta. Siempre nos hace pelear con su mamá”. Lo hace sentir mal. Empieza a molestarlo: “¿Para qué lo trajo?”. Y ahí empieza uno a educar al niño [palmea con las manos, para dar a entender los golpes que el padre le propina a Saúl]. Y entonces yo le reclamo: “¿Por qué le hizo eso al niño?”. Anteriormente nosotros nos íbamos a separar por el niño. Yo le dije: “Yo me llevo al niño, usted quédese con la niña”. Eso fue cuando empezó el problema. Cuando el niño tenía cuatro, cinco años. Eso duró mucho. Él decía: “Eso es que Saúl se hace, eso es mentira”. […]. Y me dice: “¡No, usted siempre es a taparle todo al niño!”.

En este último caso, como en todos los estudiados, la forma principal de “educación” de estos niños antes del diagnóstico incluye como método privilegiado el castigo físico —esto es, la aplicación del viejo y terrible principio de “la letra con sangre entra”—. Madres, padres, padrastros, hermanos, hermanastros, todos a una, recurren al expediente de la violencia física para tratar de refrenar los ímpetus de estos infantes hiperactivos. Como lo expresó Rosa, madre de Álex, con uno de esos eufemismos patéticos: “¡Qué pecadito, yo a él le doy muy duro. Con lo primero que se me atraviese!” (TDAH 5; énfasis añadido).

No obstante la generalización de la violencia física, el padre siempre representa la principal figura de autoridad en la unidad doméstica. Como tal, su principio básico es proveer seguridad material a sus miembros. En el cumplimiento de esa tarea, y acorde con una división del trabajo en el seno del hogar que se puede calificar como de tradicional y patriarcal, el énfasis está en la distancia afectiva del padre para con sus hijos (y su compañera), especialmente si son varones.

El espectro del homosexualismo está presente en este estado de cosas: sólo se es hombre si no se es afectivo, si las emociones se refrenan. Y si se es emocional con el hijo, si se le “tapan” cosas, el niño no crece como un hombre recio. Lo paradójico de la situación es que las mujeres del estudio, la mayoría mujeres sin pareja, parecen añorar todavía un arreglo doméstico tradicional para que no les “toque responder” solas ante la condición difícil de sus hijos, que implica la ausencia de un padre.

Se trata de la extrema pervivencia y resistencia del viejo ideal doméstico de la familia nuclear, monogenésica, corresidente e indisoluble, el “ideal de la Sagrada Familia”, que aunque no sustanciado por la realidad de los hechos de cómo se reproduce nuestra sociedad, persiste como parte fundamental del imaginario nacional.

Dos fenómenos adicionales acompañan este caos de las unidades domésticas: el maltrato de la mujer y el abuso infantil. Con relación al primero, las formas de maltrato van desde el abuso verbal hasta la violencia física. Dos ejemplos. El primero es el de Yolanda, una joven madre de 28 años de edad, con dos hijos diagnosticados con TDAH y quien vive con ellos y con su esposo en la casa de sus suegros, después de regresar de Venezuela (TDAH 10):

Mi suegro me trata de flaca neurótica, de histérica, de flacuchenta, de no sé qué. Además le da por decir, en presencia mía: “A mi hijo se le dio por irse a Venezuela a casarse con esta poca cosa. Y fuera de eso me dio un nieto que está loco. Lo que necesitan los dos es un psiquiatra”.

El segundo ejemplo es el de Sandra, de 25 años de edad. Ella se expresa así de la relación con el padre de su hijo Eduardo (TDAH 6):

Nosotros estábamos bravos. Llevábamos como ocho días furiosos y no nos hablábamos para nada. En uno de los días de esa semana él llevó un taco de billar. Como no nos hablábamos, yo ni idea que se lo habían dado a guardar. No sé por qué ese día yo vi a ese señor muy extraño, diferente a lo que él es. Eduardo estaba aprendiendo a hacer chichí y popó en el vaso. Entonces Eduardito me dijo que caca. Estábamos comiendo. Me dijo que “caca, mami, caca”. Yo le dije, téngame el niño acá, y me fui a traer el vaso. Generalmente yo hablo duro. Él me dijo: “Deje de gritar, que parece una loca”. Es muy grosero. Entonces yo le dije: “Si viene muy menopáusico, ese no es mi problema, no se venga a desquitar conmigo”. Senté al bebé a que hiciera popis y empezamos a discutir. El bebé empezó a llorar. Que cárguelo. Que ese chino hijueputa, que no sé qué. Entonces a mí me dio más ira todavía de la que ya tenía, y le dije: “Con el niño no se meta. Si usted quiere echarle la madre a alguien échesela a alguien que le pueda responder igual. No sea abusivo”. Entonces me empujó. A lo que él me empujó se cayeron los platos. Yo cogí un tenedor y se lo tiré y creo, no me acuerdo, que le pegué en la cabeza con el tenedor. Entonces el tipo se enfureció, se paró. Cuando yo vi que él se me vino, entonces yo lo primero que hice fue coger el bendito taco, empezamos a forcejear con el taco, y el taco se partió. Eso fue peor que si le hubiese echado la abuela al tipo. Furioso, furioso, y eso me agarró y me daba y me daba y él juraba que me iba a matar. Que me mataba y que me mataba. Me cogió del cuello y me dio contra el clóset. Que me iba a ahorcar, que no me dejaba ir. El niño estaba ahí…

Se trata de testimonios crudos, pero no únicos entre las madres que participaron en el estudio. Con frecuencia el maltrato, aunado al consumo de alcohol y al donjuanismo de sus compañeros, es causal de la disolución del vínculo conyugal de estas mujeres, quienes prefieren educar solas a sus hijos con TDAH antes de exponerlos a “cosas que los pueden perjudicar” (TDAH 3). Así mismo, es importante recalcar que estos episodios de violencia intrafamiliar son conceptuados como traumáticos para sus hijos y son, además, responsables, según ellas, de la “etiología” del trastorno.

En esta categoría, trauma, también caen los dos casos de abuso sexual encontrados en la población que participó en el estudio. El primero es el de Dora, de 42 años de edad, empleada de un supermercado, con un salario mínimo, y madre separada de Benigno, de nueve años de edad, y quien ha sido repetidamente abusado por su mediohermano de catorce años de edad (TDAH 9).

El segundo es el de Amparo y su hijo Andrés, también de nueve años, un caso muy similar al anterior. Ambos son embarazos no deseados. Las dos mujeres fueron abandonadas por los respectivos progenitores, aunque Amparo tuvo la “fortuna”, si vale la expresión, de que el hombre regresara a ella después de dejar a su primera compañera —para entonces no cesar de humillar y maltratar verbal y físicamente a Andrés, su tercer hijo, enfrente de quien se complace en repetir que “él no lo quería”—.

Como explica Amparo, su hoy esposo “desde el vientre nunca me le ha demostrado amor al niño”. Ambas mujeres, además, son pobres, aunque la madre de Andrés no puede trabajar porque el cónyuge “no la deja”, a pesar de tener más escolaridad que él. Y lo más importante: ambas mujeres prefieren el circunloquio y lo connotativo para referirse a “eso”, el “trauma”, que les aconteció a sus vástagos. En el caso de Andrés, por lo demás, el acosador fue el vecino del niño, un hombre anciano, padre de la dueña de la casa donde su familia tiene en arriendo un apartamento. Pero es que “había que evitar el escándalo”.

El tercer tipo de situación traumática a la cual las madres imputan valor etiológico en la génesis del TDAH de sus hijos tiene que ver con eventos o circunstancias existenciales “fuertes” o “difíciles” por las cuales los niños han pasado. El ejemplo típico de este tipo de circunstancias es un castigo excesivamente severo y aterrador en la temprana escolaridad, como en el TDAH 3 (“al niño lo pudieron haber encerrado en un parte oscura”), aunque el suicidio de la progenitora fue también asumido como la “causa traumática” del trastorno en el TDAH 13.

Estas teorías del trauma como el factor responsable del TDAH completan, desde luego, la cadena hermenéutica anterior por medio de la cual se asocia el embarazo no deseado y el intento de aborto como la explicación privilegiada desde el punto de vista del sufriente sobre la génesis del trastorno. En el fondo, ambos sistemas, el sistema del trauma “externo” y el sistema del trauma in utero, generan una gran representación del TDAH como el resultado de agresiones en la vida de los pequeños sujetos. Por este sistema de representación se afirma que el niño, como una pequeña vida en crecimiento, es muy sensible a este tipo de agresiones del mundo de los adultos. Su respuesta, así parecen afirmarlo estas madres, es la rebeldía, la indisciplina, la hiperactividad. Como lo expresó la abuela de Omaira (TDAH 13):

A mí una señora me dijo: “ya que la niña no está bautizada, hágala bautizar para que se mejore. De pronto eso tiene que ver con esa rebeldía. Hágala bautizar y así se le calma un poco. Llévela a que le hagan una regresión, porque la niña puede tener un trauma muy tremendo”.

Ahora bien, el círculo interpretativo materno del TDAH de sus hijos se cierra con otras dos “causas”: primero, la herencia del trastorno de uno de los dos padres, o de alguno de los dos lados familiares; segundo, la atribución de trastornos neurológicos de diversos tipos vagamente expresados como el “cerebro del niño (niña) está inmaduro”: “por el encefalograma que le tomaron parece que tiene un cerebro inmaduro. Una parte del cerebro jala para allá y otra parte del cerebro jala para acá”; o “el cerebro también se descalcifica” (TDAH 13). O con planteamientos del tipo “el TDAH tiene que ver con la parte cerebral. Yo sé que son los neurotransmisores que no funcionan bien. Además, el ambiente puede, de pronto, acentuar más las cosas” (TDAH 4).

Estas explicaciones no clínicas del TDAH, características de las madres del estudio, evidencian otro de los temas de la investigación. Se trata de las representaciones propias con las cuales se define la niñez normal y la niñez anormal en nuestra sociedad. Aquí las respuestas de las madres aparecen atrapadas entre ideas excluyentes que van desde afirmar que el TDAH configura formas de inteligencia y creatividad poco usuales hasta la creencia efectiva en la anormalidad del niño, especialmente con relación a las normas sociales.

En una posición intermedia se encuentra la opinión de que se trata de “niños especiales”, con toda la ambigüedad que el eufemismo “especial” ha adoptado en el medio. En el fondo, el espectro de la locura que concita el TDAH se agita en el ánimo perturbado y angustiado de estas madres.

No hay, entre las catorce mamás que participaron, prácticamente ninguna que no hubiera afirmado la inteligencia y la genialidad de su hijo. El aserto iba acompañado de planteamientos como que el niño aprendió a leer o aprendió los números casi solo; el “niño es muy pilo, muy capaz”; “con sólo escuchar la voz, él aprende todo lo que están diciendo en clase”; “él tiene mucha capacidad”; “él empezó a hablar muy pequeñito, a los seis meses ya hablaba y hablaba”. El cenit consiste en imputarle el TDAH del hijo a su condición de ser un “niño índigo” (TDAH 14):

El aura de Brandon no es normal. Es de color azul. Ellos comen diferentes tipos de comida. Por ejemplo, a mi hijo le gustan mucho las verduras. No le gusta mucho la carne, el pollo, nada de eso. O sea, todo eso se refería a lo que decían ahí, lo que era el niño; y que eran niños muy especiales que tenían un don muy especial, que eran muy inteligentes, muy dados a las personas. O sea, que es muy noble. Él tiene muy buenos sentimientos. Mi Brandon es un niño especial.

Este planteamiento de la mamá de Brandon, Silvia, es muy interesante. Basada en nociones en boga sobre niños índigo tomadas de lo que comúnmente se denomina la Nueva Era, y de la observación de un canal de televisión por cable (Infinito), Silvia elaboró una teoría sobre la diferencia y la especialidad de su hijo. Esta teoría muestra el vínculo entre una dieta sin la ingesta de carnes, asociada con la cacería, el canibalismo, en suma, con la agresión y la violencia, por un lado, y la nobleza y buenos sentimientos que exhibe el muchacho, por el otro. El planteamiento es contrafáctico, por supuesto, porque Brandon es hiperactivo y hay teorías de corte biológico evolutivo que asocian la hiperactividad como una adaptación más propia del estadio de cacería y recolección de la humanidad (15).

No obstante, Silvia parece más bien postular una fórmula para la curación de su hijo, al afirmar que una alimentación libre de carnes fomentará o promoverá “lo índigo” de su hijo, esto es, su bondad y mansedumbre, más propias de su verdadero ser. Tal aseveración recuerda lo dicho por Olga, la madre de Miguel (TDAH 1), en relación con la oposición a la farmacología del colegio cristiano donde estudia su hijo, y al tratamiento optativo que aconsejan los maestros:

El plan me dice que debo bañar al niño con agua tibia. Que lo debo restregar de ciertas maneras. Que lo debo secar con una toalla no muy suave. Que debe usar camisetas de algodón suaves. Muchas, muchas recomendaciones: que debemos salir a caminar por el pasto recién cortado descalzos; que lo debo llevar a muchas actividades al aire libre; que se debe mantener con muchas actividades con las manos; que debe permanecer ocupado en cosas finas.

Se trata aquí de contrarrestar la impulsividad y la hiperactividad, comprendidas como agresión y rebeldía, con procedimientos que conciten lo suave, la suavidad, lo equilibrado y, sobre todo, lo natural, entendido como lo que está más cerca de la naturaleza y lo que es más “simple”. De ahí el caminar descalzo por la hierba, que es como una forma de vincularse con la naturaleza y de desprenderse de adminículos, diríamos, “civilizados”. De ahí las actividades al aire libre.

En fin, esto hace comprensible la ocupación en labores finas, como cuestiones de artesanía o trabajos manuales. Se busca promover lo simple, lo natural, el aire libre, que fomentan todos una especie de “contra” o de “liberación” del sobreinvolucramiento, de la energía y la “intensidad” del TDAH (tal y como aparece también reportado en el TDAH 9). Así mismo, más allá de una superficie “exterior” de hiperactividad, de “dureza”, en estos niños, su verdadero yo, su verdadero self, es uno en el que prima la bondad. Se trata de que este último surja a la superficie y termine por primar, esto es, si se administra el tratamiento adecuado.

En el otro extremo de las representaciones de niñez que se esconden detrás del TDAH, se encuentran aquellas que debaten de forma tensa y ambigua la anormalidad del niño, en especial su anormalidad con relación a la expectativa marcada por la norma social. Una narrativa que sirve para adentrarse por estos vericuetos está en el caso del TDAH 10. Ya se vio cómo la unidad doméstica en cuestión es atípica, por cuanto se trata de un matrimonio y sus dos hijos (ambos con diagnóstico de TDAH) que regresaron tiempo después a la casa paterna del esposo, como un resultado de su inconformidad con la situación política del país donde la pareja se conoció y empezó su familia (Venezuela). Este retorno implicó la aceptación forzosa, por parte de los recién llegados, del padre del esposo, un verdadero pater familias, autoritario, controlador y violento verbalmente (pues ya está anciano y no puede ejercer la violencia física con la que “educó” a su propia familia). El siguiente testimonio resume lo que Yolanda afirma que su suegro dice de uno de sus hijos con TDAH (TDAH 10):

Mi suegro siempre está con el cuento de que Eduard es loco, que él es un niño loco. Que porque no se queda quieto nunca; que porque sale con comentarios que no son normales en un niño de siete años, de seis años; que porque se sienta a ver programas de televisión que no ve un niño de seis años. Y por ahí el abuelo dijo que él es un niño loco, que eran comentarios que no eran de un niño. Siempre con ese cuento y con la idea de que no le gastemos plata en tratamiento ni en médicos, que Eduard lo que necesita es un manicomio.

Eduard, el pequeño rebelde, el “loco”, según el abuelo, debe manifestar su sumisión llamándole “padre”, “papito”, en detrimento de su propio padre, que queda ahora desplazado a su viejo rol de ser el “bebé” de la casa. Tan poco “hombre” es este Francisco, según el pater, que se deja “dominar” de su esposa Yolanda. Tan pusilánime es este Francisco, de regreso en su hogar paterno, que no se atreve a defender ante su viejo a la esposa, al punto de asumir siempre en frente de pater un silencio cómplice cuando la emprende con insultos contra la nuera, su esposa. La nuera, otra rebelde, y en consecuencia también “loca”, no se para en ciernes y, desde una posición desfavorable, trata de seguir con las viejas rutinas de su hogar en un hogar que ya no es el suyo. Su horizonte es el divorcio de su marido o, por lo menos, lo es en su deseo. O quizá, en su horizonte está el centro psiquiátrico que debería, según el pater, compartir con su hijo. Todo lo que desordena, todo lo que atente contra el poder, parece decir el viejo pater, deberá ser aislado y separado. Es siempre el orden el que hay que preservar a toda costa.

Al hablar del orden, y de su noción emparentada, la orden —de esa “orden que es una orden”, de esa orden que tiene el carácter de lo definitivo e indiscutible (16)— entramos en otro tema contencioso. Leamos el relato de Martha, de 30 años de edad y madre de Diego, de nueve, y quien se lamenta de que golpea a su hijo cuando éste “se sale de la línea” (TDAH 11):

De pronto le digo, “¡quieto!”, y le pego acá. Y entonces cuando ya reacciono, ¡ay, ya le pegué! Es que a ratos llega y ya no aguanto un segundo más. Porque él es a hacer lo que él diga. De pronto, se pasa de la línea, y yo le digo: “No te salgas de la línea”. Llega y lo hace. Lo hace en el colegio. Y el cuaderno donde se sale y viene y me lo muestra. Le digo: “¿Por qué te saliste?”. “Ay, se me olvidó”. “Pero cómo se te va a olvidar si es lo que yo más te digo, no te salgas de la línea”.

Es que eso es muy importante. Por el orden del cuaderno. Para que se vea lindo. Para qué, no sé. O sea, es que yo soy muy ordenada, y no quiero que se salga de la línea el niño. Por el orden. Simplemente por enseñarle que hasta ahí hay un límite de esa línea y no se tiene que pasar de ahí.

No hay forma más elocuente para plantear el problema del vínculo entre el orden, la educación y la orden en esta sociedad. Ese vínculo es el de la línea. Los niños no se deben salir de la línea: no se deben salir de la fila de entrada al salón de clase. En sus planas, los niños no se deben salir del renglón. De la regla, de la orden del padre. Como lo expresó el único padre en toda la muestra (TDAH 3):

Obediencia, yo le digo a mi hijo Cristóbal. Esa es la responsabilidad que usted debe tener. Es una obligación. Es una obligación de él obedecerme a mí. Si usted no obedece al papá, a su papá, a otra persona va y le dice lo mismo. Lo suyo es un problema de indisciplina. Además, él lo manipula a uno mucho. No sé, yo pienso que a Cristóbal le falta como más dureza. Yo a veces soy muy frágil. No lo cojo todos los días, ni nada. Pero cuando lo cojo, le doy correazos. Yo sé que no es el hecho, pero a veces son cosas que a uno se le salen de las manos. Por eso yo pienso que hay que llevarlo a un internado militar, que uno no lo vea, pero que lo pongan firme. Yo quiero que venga y le operen la cabeza. Que le cuadren aquí y le pongan algo, y me haga caso a mí.

Un último testimonio en esto de la “normalidad” esperada en nuestros niños. Quien habla es Ana, de treinta años de edad y madre de Luis, de doce años. Ella se refiere a la relación entre Luis y su padre, de quien ella está ya divorciada después de tener una hija menor, también con él (TDAH 7):

El padre de Luis me decía que era que el niño no hacía caso y yo le decía que el niño tenía dos años, que era un niño todavía, que no era un adulto. Que el niño era niño, que lo dejara ser niño. Y que como se comportaba como niño, hacía travesuras. No graves, no cosas graves, pero él sí lo castigaba duro. Él me lo golpeaba mucho.

Yo creo que lo le que pasaba es que él quería ya verlo como un niño grande. Casi desde que era un bebé. Porque él pensaba que no había que dejar a los niños hacer lo que querían. Que si hacían lo que ellos querían, que eso es porque no respetaban a los papás. Había que castigarlos para enseñarlos a respetar.

Así, lo que los niños con un diagnóstico de TDAH parecen desafiar es la inexorable continuidad en la transmisión de la orden (la clave de la reproducción social). En su eterno y, en últimas, fallido intento por eludir las órdenes de sus mayores, esas especies de “flechas” que llevan consigo un mensaje de orden y de normatividad, el niño lo que pone en juego y desafía es la misma transmisión cultural y sus procesos de enseñanza y aprendizaje que perpetúan el orden cultural en el cual nacieron (16).

En este sentido, los síntomas principales del TDAH (la impulsividad, la desatención y la hiperactividad), antes que mostrar una anormalidad patológica lo que muestran es, para usar los términos de G. Canguilhem (17), una normalidad sin normatividad. Una normalidad que se sitúa por fuera del “orden natural” de las órdenes, con las cuales los mayores educan a los infantes y hacen de ellos y ellas seres humanos normales.

El TDAH es una manifestación de la orden que no da en el blanco. El TDAH constituye, en suma, un complicado mentis a la exhortación de Manuel Antonio Carreño en su Manual de urbanidad y buenas maneras para uso de la juventud de ambos sexos:

Debemos, pues, gozarnos en el cumplimiento de los deberes que nos han impuesto para con nuestros padres las leyes divinas y la misma naturaleza. Amarlos, respetarlos y obedecerlos, he aquí estos grandes y sagrados deberes, cuyo sentimiento se desarrolla en nosotros desde el momento en que podemos darnos cuenta de nuestras percepciones, y aun antes de haber llegado a la edad en que recibimos las inspiraciones de la reflexión y la conciencia. (18)

La pregunta ahora es si el diagnóstico psiquiátrico significó alguna diferencia en la vida de estas mujeres, sus hijos y sus allegados. Vistas en su conjunto, la diferencia del diagnóstico se puede agrupar en cuatro tipos de respuesta principales. Éstas son, en su orden:

1. Después de recibir el diagnóstico, el niño deja de pensarse como un niño “malo” y empieza a ser considerado como un niño enfermo.

2. El niño encuentra en el trato con sus mayores, incluso con sus maestros y maestras, una simpatía renovada.

3. Con frecuencia, nuevas medidas educativas son ensayadas para enfrentar la situación del niño, ahora pensada en términos médicos.

4. Quizá lo más importante: se busca un replanteamiento del papel del castigo, en especial del castigo físico, en la educación del pequeño.

La mamá que plantea de manera más sucinta lo distintivo del diagnóstico es Claudia, la madre de Rodrigo. En sus palabras (TDAH 8):

[Después de recibir el diagnóstico] ya todos entendimos. Ya todos intentamos cambiar la actitud con él. Ya no es que Rodrigo se hace el tonto. No es que se hace el sordo. No es que “mama gallo”, sino que ya hay que entender y ayudar. Yo digo que no solamente la ritalina sirvió, pues también en el colegio, la profesora nos decía que había cambiado ciento por ciento, en la actitud con sus compañeros, todo. Aunque la profesora también cayó en sus errores, porque lo tenía muy rotulado. Lo juzgaba de cosas que el niño no había hecho. Al saber que el niño tenía esto, la profesora también empezó a verlo diferente. A verlo no como el niño cansón y mamón que tiene la culpa de todo, sino como un niño hiperactivo. Digamos, no enfermedad, sino que él es así. No porque él quiera, digámoslo así. El diagnóstico le cambió la vida a Rodrigo. Bastante.

La especie de iluminación que produce en todo el mundo el hecho de que Rodrigo sufre de un TDAH es clara. No hay nada malo en el comportamiento del infante. Él ya no es el responsable de su comportamiento indeseado. No es su “sordera” (léase: Rodrigo no hace caso de las órdenes de los mayores que lo rodean). No es que él sea “tonto” (léase: Rodrigo no tiene un cociente intelectual bajo). No es que “mame gallo” (léase: Rodrigo “se hace el loco” y responde con bromas todo lo que sus mayores le ordenan o indican). Tampoco es que se merezca el “rótulo” de la maestra. No, Rodrigo es hiperactivo y lo dice un especialista. En consecuencia, Rodrigo no hace sus tropelías “porque él quiera”. Y el diagnóstico le cambió la vida al muchacho (y a todos los que lo rodean, en especial a Claudia y a la maestra).

Hay que entender a Rodrigo y ayudarlo. Y viene entonces el giro interesante: a pesar de su diagnóstico, Rodrigo no es un niño enfermo. Las cosas que hace, las hace contra su voluntad. En realidad, hay dos Rodrigos: uno que actúa hiperactivo, un self orgánico, somático (¿cerebro?) en oposición a otro Rodrigo, un self verdadero y sano (¿mental?), que ahora está bien porque está en tratamiento. Esta última aseveración merece comentario. En especial si la comparamos con otra, en la misma dirección, de Yolanda y en referencia a sus enfrentamientos con su suegro (TDAH 10):

¿Por qué voy a meter a mi hijo en un psiquiátrico, a un centro psiquiátrico? Si mi hijo es un niño normal, el hecho de que tenga hiperactividad, de que le hayan diagnosticado este déficit de atención no implica que él sea un niño loco. Y el suegro dice que sí es loco.

Ambas madres expresan su bienestar con el hecho de ser iluminadas por el nuevo diagnóstico clínico de sus hijos respectivos. El que el padecimiento de sus infantes (y el suyo propio) haya sido “domesticado” —en el sentido de “fijado”, “ubicado”, “clasificado”— por la palabra médica es un episodio revelador y tranquilizante. Tranquilizante, esto es, si se supera la barrera del estigma psiquiátrico, porque hay algo enfermo en el cuerpo del niño, en su cerebro, que hace que él no sea malo, que haga las cosas “porque él quiera” (o “de aposta”, como dice la expresión corriente).

La enfermedad exonera de la culpa al muchacho. Y la curación es asunto médico, en cuanto implica la administración de un psicofármaco, con todo y los estigmas asociados con esta sustancia en particular (y a todos los psicofármacos, en general). Sin embargo, el diagnóstico es simultáneamente afirmado y negado como enfermedad: es como si estas madres nos dijeran que la hiperactividad es una enfermedad que no es una enfermedad, porque nadie ha dicho que los pequeños tengan que ir al manicomio —el lugar, está claro, de los enfermos mentales, como bien “lo sabe” el pater, y asunto solucionado—. Para corroborar esta ambivalencia, veamos el testimonio de Myriam, la madre de Saúl, para referir su reacción al oír por primera vez que su hijo sufre de hiperactividad (TDAH 2):

Primeramente necesito que usted me diga, doctor, qué tiene Saúl, para así yo poderlo ayudar. Porque lo que yo le veo a mi niño, no es normal. En tonces el médico [general], me dijo: “El niño tiene un déficit de atención. Es muy hiperactivo”.

Imagínese cómo quedé... Y entonces yo le pregunté: “¿Qué es eso?”. “El niño es muy hiperactivo. No se va a estar quieto. Tiene que medicarlo. Tiene que ir al psiquiatra”, me respondió el doctor. No es que mi niño esté loco. El niño lo que tiene es una capacidad y una potencia la tremenda. Y el doctor: “El niño no se puede estar quieto. No le pegue más, usted está haciendo un gran error con el niño. Que no le pegue más. Busque ayuda profesional”.

Bueno, ahí empecé yo. Él me dijo que eso tiene que ser con medicinas. Yo le dije entonces: “¿Eso me lo va a volver más bobo? Y él: “No, vaya, que eso le va a ir bien”. Pues claro, yo me fui con esa cabeza así. Y luego me dije, no, es que yo tengo que aceptar que mi niño está mal.

Miremos este testimonio. Las palabras que utiliza Myriam para referirse a ese nuevo universo que le abre el médico son varias. Primero, y antes de que el médico pronuncie su veredicto, ella dice: “lo que yo le veo a mi niño no es normal”. Acto seguido, ella usa la expresión, después de que el médico afirma que la hiperactividad es asunto psiquiátrico, “no es que mi hijo esté loco”. Y añade, como para reafirmar la no locura de su hijo: “el niño lo que tiene es una capacidad y una potencia tremenda”. Para concluir el ciclo, después de que el médico anuncia que el tratamiento es farmacológico, la madre remata, como en una instancia de autoconciencia, “tengo que aceptar que mi niño está mal”. Imposible mejorar esta narrativa que se va transformando, entre las ambigüedades y los intentos de aceptar los nuevos términos, para lograr poner en perspectiva la realidad médica del TDAH.

En un plano diferente, el diagnóstico implica un cambio de “rótulos”, para hacer eco a las palabras de Claudia, en referencia a cómo trataba la maestra a su hijo Rodrigo. Para la maestra, el pequeño deja de ser el “mamón”, el “cansón” de su salón, ambos rótulos, por supuesto. Ahora es un caso de TDAH, así mismo un rótulo. Sin embargo, no es un mero cambio de etiquetas, en virtud de que la nueva asume un alto valor a los ojos de la escuela, porque ha sido emitida por un especialista en psiquiatría. Es como si la escuela afirmara, ante este desarrollo que implica el dictamen médico, que hay que ir con cuidado dadas las nuevas sensibilidades, no vaya y sea que la escuela se enfrente a una tutela o a una acción similar por parte de los progenitores.

De esto toman ventaja las madres, que ahora ven su gran oportunidad de reivindicación frente a otros adultos, en particular de los maestros, que antes rechazaban y discriminaban a sus pequeños. Y, de paso, a ellas mismas, incriminadas como eran por carecer de aptitudes pedagógicas y de crianza para “encarrilar” a sus hijos, “para ponerlos en fila”. De nuevo, Yolanda (TDAH 10):

Con esto de la hiperactividad hay mucha desinformación. Porque vi que en el primer día de la reunión en el colegio en que está mi hijo ahora más de una mamá dijo: “Pero, profesora, usted tiene que entender que mi niño es hiperactivo”. Y la profesora dijo: “¿Usted tiene algo que me diga, o sea un diagnóstico, de que él es así? No, pero es que mi niño es hiperactivo. Cuando tuvimos la oportunidad, las dos, de hablar, le dije: “Mire, mi hijo sí es hiperactivo. Aquí le traje un resumen de la historia”. En el colegio me pidieron un resumen de la historia de que él era hiperactivo, porque eso fue lo primero que me pidieron. Entonces me dice: “Aquí sí la cosa cambia, porque ya hay un diagnóstico. Es la primera vez en todos los años que tengo como docente que voy a tratar a un niño así, y a mí me va a gustar. No estoy acostumbrada a ver a niños así. Pero ya usted trayéndome el dato de que él es así, yo ya sé lo que él tiene. Yo al principio, está semana, lo que pensé es que él tenía epilepsia”.

Porque fue que él se golpeó en el colegio, y el niño quedó dizque atontado. Más de una profesora llegó a decir: “Mire, ese niño tiene un ataque de epilepsia, ese niño es epiléptico”. Yo le dije: “No, él no es epiléptico. Él está diagnosticado con hiperactividad, pero no es epilepsia”. Entonces, ella me dijo: “Bueno, ya aquí es entonces a otro precio, como se dice, el trato con Eduard. A otro ritmo el trato con él”.

Mi respuesta fue que eso sí me gustaría. Porque le hace más fácil la vida a usted. Primero le hace fácil la vida a él, en el sentido que no va a tener ese problema del otro colegio: que lo metían en un rincón y era el niño que ningún compañero quería, porque era el negriado del salón. Y a la profesora, a usted, va a saber más, va a saber cómo llevarlo. Y me hace la vida más fácil a mí, en el sentido en que no voy a tener quejas, y ya usted sabiéndolo llevar, me es mucho más fácil a mí, sabiendo que puedo confiar en usted. Pero, si usted va a estar cada rato pataleando, dándome quejas, no vamos a llegar a ningún Busié.

Fuera de la exhuberancia narrativa de esta mamá, este parlamento confirma lo dicho. Lo primero es que el diagnóstico les facilita mucho las cosas a todos los implicados. Al niño, porque ya no va a ser “negriado”, esto es, tratado como un negro, como un paria (y se anota, de paso, el sesgo racista del dicho). A la maestra, porque ya no va a estar “pataleando” con las quejas. Y a la madre, porque descansa un poco de la responsabilidad de la crianza y de tener que atender constantemente los reparos de los colegios.

Lo segundo es que el diagnóstico tiene, en sí mismo y en los objetos que lo acompañan (por ejemplo, la historia clínica o el certificado en el que se dice que el niño está aquejado de un TDAH, ambos firmados y sellados por el especialista), una gran “eficacia simbólica” que, sin duda, beneficia el proceso del tratamiento del pequeño —y la noción de tratamiento se usa aquí de forma ambigua, con el propósito de señalar tanto el tratamiento médico como el trato o tratamiento que de todos los adultos significativos deberá ahora, en principio, recibir el niño—.

Y es que desde hace mucho se sabe que la curación no es un mero ejercicio instrumental, por cuanto también involucra el plano de lo simbólico. En una paráfrasis de Lévi-Strauss, el diagnóstico psiquiátrico proporciona a todos los interesados (paciente, familiares, adultos significativos) un “lenguaje” con el cual “se pueden expresar inmediatamente estados informulados e informulables por otro camino”; además, el diagnóstico está en relación con el trastorno en una relación análoga a la del símbolo y la cosa simbolizada, o de significante a significado (19).

Por último, el diagnóstico también fija el problema. Esto quiere decir que al nominarlo y situarlo dentro de un orden clasificatorio, el problema “ya no es lo que no es”. No es, primero, una dificultad en la conducta de Eduard, producida por su mala disposición o por la falta de habilidades y competencias educativas de sus padres; en suma, por “la mala educación” que combate el Manual de urbanidad, del eterno Manuel Antonio Carreño (18). No es, segundo, una enfermedad neurológica complicada como lo es la epilepsia, a la que tanto temían las maestras. Y sí es, tercero, un trastorno psiquiátrico —trastorno que no enfermedad, para indicar lo transitorio y superable de lo que la medicina define aquí como patológico y, de paso, mostrar la eficacia simbólica de las palabras—.

Dadas estas nuevas realidades que introduce el diagnóstico, ya no es motivo de sorpresa oír cómo las madres expresan los cambios en su relación con el hijo como una consecuencia. En lo primero que ellas concurren es en afirmar que el castigo físico empieza a cuestionarse como la forma privilegiada de control de los niños: “Empecé a cambiar con mi hijo. Porque uno debe cambiar con el hijo. Uno no debe estar pam, pam, pegándole” (TDAH 2).

Ligado a este cambio, las madres expresan cómo comienzan a intentar nuevas medidas educativas: “El diagnóstico, así a mí me haya dado muy duro, es lo mejor. Porque eso me enrrutó y me dijo que tenía que hacer con él” (TDAH 4). Se genera, así mismo, un sentimiento de una simpatía renovada frente al hijo: “Uno aprende a valorar más al hijo de uno, a quererlo más” (TDAH 11). “Nos ha ayudado mucho a entender sus actitudes a veces” (TDAH 10). “Mi hijo no era tan malo como yo lo veía” (TDAH 11).

No obstante, todo no es tan “color de rosa”, porque es que el diagnóstico también genera nuevos sentimientos ambivalentes. Lo primero con que hay que lidiar es la perspectiva de tener que enfrentar con el hijo una enfermedad crónica, verbalizada con planteamientos del tipo: “Yo tengo que aceptar que mi niño está mal” (TDAH 2); “¡Agárrense los pantalones, porque ya viendo como es él, lo que me espera es grave! Antes nosotros creíamos que eran inquietos, y ya. Que eso se solucionaba con lo que nos decía mucha gente, cuando crezcan” (TDAH 10). Además, todos los problemas de la educación del hijo no quedan solucionados de una vez: “Sí, él es hiperactivo, pero tampoco se me va a salir a hacer lo que él diga”.

Queda para tratar un último tema de los resultados del estudio. Lo primero, es necesario resaltar, con relación al tratamiento psicofarmacológico, es que tomar la decisión de medicar al hijo con una sustancia estimulante como el metilfenidato no es una decisión fácil para ninguna de las madres con las que se trabajó, aunque muchas llegan a aceptar de forma plena que la medicación es una opción disponible y adecuada para enfrentar los problemas en el estudio de sus pequeños, para ponerle fin a las dificultades con la concentración en las lecciones y aminorar el malestar; en suma, para conseguir un importante aliado “químico” (en el sentido de “no natural”) en su oposición al rechazo y la discriminación de los que son víctimas sus hijos.

A pesar de que las madres terminan por convertirse en las principales impulsoras y propagandistas de la ritalina como la panacea tan largamente buscada, que esta situación sea tan difícil y tan cargada de emociones opuestas y hasta de enfrentamientos con familiares y vecinos es, sin duda, el factor responsable de que la carrera moral de los pequeños, desde su estado de prepacientes hasta su estado de pacientes psiquiátricos, con frecuencia, sea tan larga y llena de avatares.

Un primer testimonio, de Olga, marca el terreno en todo lo que tiene de anegadizo y farragoso. El contexto de su planteamiento tiene que ver con cómo en el colegio cristiano adonde llevó a su hijo Miguel para enfrentar su “desorden” ejercitan una sutil y velada oposición al tratamiento psiquiátrico con fármacos por el que ella también optó (TDAH 1). Ante la pregunta del entrevistador sobre si en el colegio están de acuerdo o no con que Miguel vaya al psiquiatra y que tome ritalina, la mamá contestó:

En el colegio sí están de acuerdo con que mi niño esté en tratamiento médico. En el colegio tienen su departamento médico, hay una enfermería, tienen su ayuda terapéutica, psicóloga, terapeuta, y hay un grupo que llaman el Grupo de los Setenta. Hasta ahora no sé muy bien cómo sea lo del Grupo de los Setenta, pues hace poco empezamos a asistir a la cuestión de la ayuda que nos dan en el colegio. Ellos están en desacuerdo en prestarle toda la ayuda psiquiátrica a mi niño. Lo que ellos me sugieren, no es que me lo impongan, sino que me lo sugieren, que si yo le quiero dar la ritalina a mi niño, se la suministre pero que ellos me sugieren que no sea así. No sé, ahora hablando con la doctora, de pronto hay ignorancia en cuanto a la ritalina. O no sé si la ignorante sea yo.

El entrevistador pregunta entonces sobre lo que dicen en el colegio de la ritalina. Olga confiesa:

Que mejor es que no acostumbre al niño a la ritalina. Que mejor tratemos al niño con la ayuda de terapia. Entonces a mí me mandaron un plan diario, que se lo entregué ya al doctor. Un plan domiciliario que me entregaron en el colegio para ver cómo podemos ayudarlo en la casa.

Considérese este otro testimonio, el de Myriam (TDAH 2), quien de forma magnífica sintetiza para nosotros las tensiones que enfrentó para llegar, por fin, a aceptar la medicación en su hijo —una medicación que así como empieza a actuar “milagrosamente”, también así deja de actuar—:

Cuando empezó el niño a tomar esa ritalina fue dramático. Lloraba. Venía y le decía al doctor: “Bueno, doctor, pero ¿por qué así?”. Pasaba de ser terremoto en la casa, y al darle la medicina se quedaba... O sea, le daba la medicina y yo ya sabía que a la media hora, esperaba a las siete, a las siete y media, y empezaba a bajarle la hiperactividad. Ya no molestaba. Ya no gritaba. Ya no pegaba. Ya no se movía. Ya no iba adonde la vecina a buscar problemas. Entonces ahí se sentaba, o le ponía un cuaderno y se ponía a escribir.

Es que entonces no sabía. Uno empezando esas cosas, uno pensaba que eso era malo. La gente empezaba a decirle cosas: “Para que le da eso al niño, mire cómo lo tiene, como un bobo, mire cómo lo deja. Eso le va a dañar las neuronas”. Y uno con la preocupación, y la otra gente viene a echarle [cuentos]. Imagínese. Usted sabe cómo se pone uno. Entonces yo les decía: “No, si eso fue el doctor que se las dio”.

A mí el otro doctor ya me había explicado antes como era eso. Me dijo: “Eso le van a dar medicina. No se preocupe, la medicina es para lo que es, para las neuronas del niño y para nada más”. Porque yo le decía: “Doctor, qué tal que se vuelva adicto a esa medicina. Que se vuelva que no pueda vivir sin esa medicina”. Y me decía: “No, no”. Así yo iba como más preparadita. Pero no me había explicado cómo iba a quedar. Eso primero verlo correteando y luego ahí, ya, como más bajito. Ahí, dócil, para manejar, para estudiar, para todo. Mi esposo me decía: “No le dé eso, mire cómo lo tiene, todo bobito”. Todo el mundo me dice que él es bobito cuando está con la medicina.

Al principio, yo pensaba que eso era malo, personalmente, la ritalina. Pero cuando empecé a darle el medicamento al niño, él no sufre, ni sufro yo. Sí, soy muy franca, porque cuando salía con él, eso era un caos. Entonces le pedía consejo al doctor. ¿Cuando salga a alguna parte le doy o no le doy? Y él: “Sí, dele para que él no sufra”. Esta medicina les baja mucho la hiperactividad, les enseña a estar estables. También para el estudio. Ya no les llaman tanto la atención, y se sientan y trabajan excelente. La medicina dura unas horas y ahí trabaja el niño, y uno está más tranquilo. Entonces es muy buena. Yo pensé que era mala.

En todas las reuniones en que he estado, siempre han explicado el medicamento. Que eso no daña para nada, que dan a las neuronas lo que deben darles. Entonces me he convencido de que sí. Yo veo los resultados, que es lo más importante, ver los resultados. Porque a veces hablan cosas y uno no ve los resultados. Inclusive la profesora me ha dicho que no lo mande con medicamento. Que eso las neuronas se atrofian, lo vuelven más bruto. Yo le digo que si el doctor me dice “quítesela”, se la quito. Pero no se la puedo quitar así, porque ella no sabe. Para mí sí ha servido. Que no come a veces, le baja el apetito, es lo único. El sueño también se les quita.

En este parlamento hay buenos temas para discutir —que, de hecho, se discuten tanto en los medios de comunicación de masas como en la voluminosa literatura especializada sobre el TDAH—. Por ejemplo, el de la adicción que reportaría el consumo de la ritalina, es uno de los favoritos de discusión en los medios, discusión que por supuesto se refleja entre el público en general. Quizá más importante, empero, es el tema de a quién favorece en realidad la medicación empleada en el tratamiento del TDAH: ¿A la madre? ¿Al niño? ¿A la escuela? ¿Se trata, se preguntan muchos que favorecen los métodos psicoterapéuticos, de una alianza entre la industria farmacológica, la psiquiatría, las madres y los maestros, para “domesticar” a los niños hiperactivos? En palabras de la fallecida psicoanalista colombiana Clarita Gómez de Melo:

En nuestro país, cosa bastante alarmante, ya hay muchos colegios en los que la epidemia [de TDAH] se ha desatado, y sus autoridades y consejeros insisten en que los padres den la droga a sus hijos necios. Los niños, por supuesto, se ponen formalitos y no molestan más. Los problemas reales —el maltrato en las casas, los conflictos entre los padres, la falta de atención, la rutina aburridora de la clase y la falta de alternativas pedagógicas— se ignoran, pues la droga cura los síntomas de una enfermedad que nadie ha definido bien, no ha sido estudiada científicamente y se diagnostica a partir de los prejuicios y actitudes de los adultos que usan su poder para callar a los chiquitos. (20)

El planteamiento anterior es interesante, sin duda, y muy eficaz en el plano retórico. Tal vez sea ese plano el que más molesta y contra el que se alzan las madres con hijos con TDAH que aceptan la medicación. Una buena muestra la aporta Yolanda, la madre del caso TDAH 10:

Mucha gente nos dice: “Pero ustedes son locos, cómo le van a meter a ese niño ritalina, ustedes son locos, ustedes quieren que el niño se vuelva loco, que termine donde un psiquiátrico”. ¿Cuál psiquiátrico? No es para tanto. Yo entiendo que esas personas piensan que la ritalina los hace como perder la conciencia, cosas así. Mitos que tienen de lo que son los tratamientos psiquiátricos. Casualmente este domingo una señora me dijo: “¡Ay, no, yo a mi hijo no le daría eso, yo lo meto a hacer deporte, pero yo no le daría droga psiquiátrica, por nada del mundo!”. Esa señora no entiende que lo que quiero es que mi hijo pueda estudiar. Lo hago es por el bien de mi hijo. No le estoy dando la ritalina para hacerle un daño. Sé que no hace milagros, pero eso le ayuda a que él se concentre y en su colegio le vaya bien y en su estudio le vaya bien, y así yéndole bien en el estudio yo estoy feliz. Así en la casa sea el despelote más grande y me toque a veces pegarme del techo. No me importa. He notado el cambio. Esta semana que estaba sin ritalina, él se vuelve un desastre. Vuelve y empiezan las quejas.

Para mí la ritalina ha sido lo mejor que le ha pasado. Como él mismo decía: “Mami, me concentro, siento que tengo energías para estudiar”. Él lo toma así. Él dice: “Mami, ¿tú me vas a dar la vitamina de la mañana?”. Y yo le digo: “Sí, la vitamina, sí”. Y me dice: ¿Para qué es esta vitamina, mamita? Digo yo: “Para que estudie y se concentre en lo que tiene que estudiar.¿Para que crees tú qué es eso?”. Él contesta: “Yo no sé, mamita, a mí cada vez que tú me das eso, yo siento mucha energía y siento que mis capas se ponen fuertes”. Entonces yo le dije: “¿Le podemos poner vitamina?”. Él me dijo: “Sí, mami, pongámosle vitamina, eso es una vitamina”.

En la casa, creo que ya se le pasa el efecto de la ritalina y vuelve a ser Eduard. Es el Eduard que se mueve, el Eduard que se trepa, el Eduard que ve qué no se ha abierto y agarra los cajones de las escaleras y se monta en el último rincón y saca lo que haya. Yo no sé si es que durante el período que le dura el efecto de la ritalina, usted le dice: “Siéntese a hacer tal cosa y él se sienta; una plana, se sienta a hacer la plana; o vaya haga tal cosa”, sin protestar en lo más mínimo, él va y lo hace. Cuando se le pasa el efecto, parece que volviera a ser Eduard de nuevo. Yo le digo Eduard uno y Eduard dos.

Eduard uno es el Eduard calmadito, tranquilito. Eduard dos es el Eduard al que nosotros ya nos acostumbramos, pero que mucha gente no soporta. Pongamos el abuelo no soporta ni al uno ni al dos.

Fuera de sintetizar buena parte del argumento en torno a la ritalina, tenemos aquí un dato nuevo. Si no se resignifica, esto es, si no se le cambia su atribución como una sustancia tóxica que “daña las neuronas” y vuelve al niño un “bobo”, alguien que ya no es un niño, porque los niños, como niños, son inquietos y “patanes”, como futuros adultos hombres que son, la ritalina no será nunca aceptada por los pacientes y sus madres. Tal es el propósito de transformar semánticamente la ritalina en una “vitamina”, término que apareció en otras de estas narrativas de mujeres y de madres —junto con el término “reconstituyente” y “mineral” como el calcio y el hierro para fortificar el cerebro” (TDAH 13)—.

No obstante, Yolanda, con su última intervención, lanzó al escenario un tema central: ¿quién es ese Eduard que aparece después de la ritalina? Está claro que Eduard dos, es el acostumbrado Eduard sin medicación. Pero, y ¿el Eduard uno, el medicado, es también Eduard? O ¿es un Eduard artificial y, en ese sentido, falso? Una muy curiosa semejanza con lo afirmado por otra madre de una tierra bien distante —una madre que aparece reportada en un estudio también de hermenéutica médica sobre el TDAH (9)—. Leamos lo que dice Dolores, una madre de Rhode Island (Estados Unidos), sobre su hijo Gregorio (traducción del inglés de los autores):

Confío en que Gregorio será capaz de entender quién es él como persona, cuáles son sus limitaciones y cómo él tiene que encontrar un balance que le permita ser él mismo. Gregorio necesita ser consciente de que él puede ser muy impulsivo y lo que puede llegar a hacer si no se controla. La ritalina le ayudará en eso, pero tendrá que entender que muy probablemente deberá tomarla hasta cuando ya sea un viejo. Estas son cosas que necesita saber de él mismo, para que pueda funcionar bien y ser feliz. (9)

Ilina Singh, la autora del estudio anterior comenta en este particular que Dolores parece mezclar dos Gregorios. Hay un Gregorio dos, que es aquel de los comportamientos desordenados. Pero nótese que hay una parte de Gregorio que sabe del Gregorio “despelotado”, como dirá Yolanda de su Eduard dos, y que es capaz de aprender de él. Uno tiene el control del otro, siempre y cuando esté presente la ritalina. Mejor: para que el verdadero Gregorio/Eduard conquiste esa parte desordenada de sí mismo, y emerja el verdadero self, la adición química será por siempre necesaria. Se trata, remata Singh, de una distinción entre el comportamiento del niño y su self real o esencial que tiene profundas implicaciones morales (9).

Conclusión

En el presente estudio se usó una metodología de investigación cualitativa que ha renovado su horizonte de aplicación en el área de las ciencias de la salud —la teoría fundamentada en el análisis hermenéutico de las narrativas de enfermedad de los pacientes, una teoría que avanza en la clínica médica la discusión fenomenológica- hermenéutica (4,7-9)—. Merced a esta renovación, la clínica médica puede aplicar una poderosa herramienta para involucrar el punto de vista de los enfermos en su cuidado y en su terapéutica. Se trata de apreciar toda la dimensión existencial de la enfermedad, esa ruptura generalmente traumática en el fluir cotidiano de la vida, una dimensión atrapada bajo la noción del malestar y del padecimiento, que no es exactamente homologable a la noción de enfermedad desde el paradigma biomédico.

En efecto, y en razón de sus avances investigativos, la biomedicina cada vez más tiende a despersonalizar la práctica clínica. Por el contrario, la etnografía clínica vuelve a introducir esa perspectiva “cercana a la experiencia” en el arte de curar, a la vez que involucra al sujeto pensante, sufriente y actuante, para usar la expresión del fenomenólogo frances P. Ricoeur, en su propia curación.

Dicho lo anterior, conviene precisar que la perspectiva que aquí se presenta no está diseñada para generar resultados generalizados y específicos ni tampoco para reduplicar este tipo de resultados (7). En este orden de ideas, este estudio no está diseñado para producir explicaciones causales del tipo determinístico ni del tipo probabilístico. Por el contrario, su pretensión es comprensiva: busca explicitar horizontes discursivos desde los propios sujetos sociales a la vez que intenta contextualizarlos en tejidos sociales y culturales definitivos y concretos, de tal forma que se desvele todo un nuevo horizonte de sentido enfrente del accionar humano.

No obstante, ese accionar humano no podría entenderse a menos que se comprendan los duros hechos de la estructura social, sus determinaciones y limitaciones; en suma, la impronta de aquello que, aunque es individual, va más allá de cualquier sujeto concreto. El ideal es, por supuesto, lograr una aproximación “complementarista” al fenómeno en cuestión —esto es, una aproximación que funcione en el doble plano de la explicación y de la comprensión—.

La limitación que quizá es más evidente en la presente investigación tiene que ver con el hecho de que no se ha incluido la voz de los propios pacientes en la generación de sus narrativas de padecimiento, si es que ellos se referirían a lo que viven como padecimiento. La voz del niño fue reemplazada, como es casi siempre reemplazada en esta sociedad, por la voz del adulto. Y no por cualquier adulto, por cuanto quienes hablaron todo el tiempo fueron las madres. Un desafío futuro será ingeniarse aproximaciones analíticas a estos jóvenes pacientes, hoy tan prominentes en la escena pública, dada la visibilidad reciente del TDAH en los medios, en la academia y en la clínica psiquiátrica.

Tampoco los padres tuvieron mucha oportunidad de dar a conocer sus puntos de vista en torno a lo que afecta a sus hijos, a su relación con ellos, a lo que significa hoy ser padre entre nosotros Y, mucho menos, de lo que les agobia y atemoriza enfrente de la condición psiquiátrica de sus vástagos, para no mencionar lo que ellos sienten ante la clínica psiquiátrica. Si bien es cierto que, en buena medida, la crianza y la educación son todavía asuntos femeninos en esta sociedad, lo frágil de esta división del trabajo, y lo que tiene de estereotípico esa concepción de lo masculino de cara a lo femenino, son cada vez más erosionados por las realidades económicas de una sociedad globalizada y montada cada vez más sobre una libertad de mercado absoluta. Las mujeres, para ponerlo simplemente, cada vez más participan de la fuerza de trabajo, son productivas, están en el juego económico, y es un imperativo que así sea. Y los hombres, a lo mejor, siguen cambiando. De todas formas, será también necesario plantear aproximaciones analíticas futuras para estudiar los discursos de los padres con hijos diagnosticados con el TDAH.

Una afirmación final: la principal conclusión de estas reflexiones es que no existe una aproximación terapéutica privilegiada frente al TDAH. La clínica psicofarmacológica, centrada en esa molécula tan controversial como es el metilfenidato, sin duda, significa una posibilidad de ayuda muy valiosa para muchos niños y niñas con TDAH y sus familias. Sin embargo, esto no es suficiente. Es necesario pensar mejores estrategias psicoterapéuticas para trabajar con los propios pequeños pacientes toda esta espesa red de problemas que toca este trastorno.

Es más: estas estrategias terapéuticas deberían aplicarse con las mismas madres. Ellas son —así se puede colegir desde los resultados de la presente investigación— las principales sufrientes de todo lo que aquí queda involucrado, y que afecta de maneras tan determinantes sus vidas. El paso que hay que dar es el de hacer también de la etnografía clínica y de su enfoque hermenéutico unas herramientas psicoterapéuticas.

Agradecimientos

Los autores agradecen a los médicos residentes, internos y estudiantes de medicina que han colaborado con la presente investigación. En especial, quieren destacar los nombres de los doctores José Mario Gómez, Santiago Martínez, Jeisson Fontecha y Giovanna Matiz. Así mismo, agradecen muy especialmente a la División de Investigaciones, sede Bogotá, de la Universidad Nacional de Colombia, por su apoyo financiero.

*La investigación que sirvió de base al presente artículo original fue financiada por la División de Investigaciones, sede Bogotá, de la Universidad Nacional de Colombia. Código DIB-809221. Una versión inicial se presentó como ponencia en el XLIII Congreso Colombiano de Psiquiatría, Barranquilla, 14-18 de octubre de 2004, bajo el título Habla la mamá: factores culturales en el TDAH, y recibió una Mención de Honor del Premio Pablo Pérez Upegui al mejor trabajo presentado por psiquiatra en dicho Congreso.

3 Previo a la investigación de campo, el respectivo proyecto de investigación fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia.

4 TDAH 1 se refiere al primer caso estudiado, según la Tabla 1 (Muestra de los pacientes y sus madres). Esta abreviatura se usará, en lo sucesivo, para hablar de cada caso del estudio. Todos los nombres propios de personas y algunos lugares e instituciones son ficticios.

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Recibido para evaluación: 19 de febrero de 2007 Aceptado para publicación: 2 de mayo de 2007